Demens. guide. - den nye folkesygdom. sider. Juni Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus. Flere og flere yngre diagnosticeres

Transkript

1 Foto: Iris guide Juni Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 27 sider Flere og flere yngre diagnosticeres 10 tegn på demens: Tjek dig selv Demens - den nye folkesygdom

2 Husker du..? INDHOLD I DETTE HÆFTE: Demens Yngre får demensdiagnose... 3 Demens - den nye folkesygdom... 6 Super-medicin er 5-10 år væk... 8 Her vil jeg dø Klæbehjernen korsluttede Min gode kammerat er forsvundet Børnene siger, jeg er blevet en anden Trist, hvis mor ikke ser mit første barn årige Carl: Jeg flygtede fra min sorg Tjek dig selv: 10 tegn på demens Undgå tidlig demens: 20 råd, der virker Sådan sikrer du dig nok D-vitamin PLUS udgives af Berlingske Media, Pilestræde 34, 1147 København K, Mail: plus@bt.dk, Web: og Ansv. chefredaktør: Olav Skaaning Andersen, Redaktør: Mette Bernt Knudsen, Bemærk: Der kan være omtalt forhold, der ikke længere er gældende. Se udgivelsesdato på forsiden af publikationen.

3 Yngre får demensdiagnose Foto: Iris Det er ikke kun ældre mennesker, der rammes af den frygtede hjernesygdom Heidi Pedersen og Torben Bagge Du behøver ikke at være gammel, træt og færdig for at få demens. Hjernesygdommen kan ramme mennesker helt ned i 30 års alderen. Og i fremtiden vil flere og flere danskere få stillet den uhyggelige diagnose, før de når at forlade arbejdsmarkedet og måske bliver bedsteforældre. De fleste kender det. Man glemmer at slukke for ovnen, leder efter de rigtige ord, eller også har man svedt en aftale ud. Men for danskere er det langt mere alvorligt end bare forglemmelser. De lider af demens. En sygdom, der får koncentration, hukommelse og sprogfærdigheder til langsomt at forsvinde og som kan være altopslidende for den syge og de pårørende. Med tiden bliver sygdommen så alvorlig, at den påvirker de områder i hjernen, som styrer vores bevægelse og vejrtrækning, og til slut dør man. Nogle dør efter ganske få år, mens andre kan leve i op til 20 år med sygdommen. De fleste får stillet diagnosen, efter de har rundet de 65 år. Men fagfolk vurderer, at flere og flere yngre danskere i fremtiden vil få den barske besked. Nogle helt nede i 30-års alderen. Især fordi lægerne er blevet bedre til at diagnosticere hjernesygdommen. Mange aner det ikke Læge Lise Cronberg Salem arbejder på et ph.d.-projekt 3

4 om yngre demente i Danmark. Hun skønner, at danskere under 65 år lige nu har sygdommen mange af dem uden at ane det. Lise Cronberg Salem bygger sin vurdering på, at Verdenssundhedsorganisationen (WHO) i en ny rapport skønner, at den reelle forekomst af yngre demente kan være 2,5 til 4 gange højere, end tidligere studier afspejler. Mange tror, det er en sygdom, man kun får, når man bliver gammel. Men det er det ikke. Det er en hjernesygdom, der sagtens kan ramme yngre også Problemer med sproget Svækket hukommelse Desorienteret Humørsyg Forlægger ting Læsebesvær Passiv Svært at lære nyt Hovedårsagen skal givet findes i, at de yngre demente ofte er sværere at diagnosticere, og derfor går de længe med deres symptomer. Ifølge Lise Cronberg Salem kan der gå flere år fra de første symptomer viser sig, til diagnosen bliver stillet: - Lægen vil typisk ikke tænke som det første, at der er tale om demens, hvis patienten kun er i slutningen af 40erne. Mange bliver behandlet for andre lidelser, som kan ligne demens, som f.eks. depression, og det forsinker dem i at få den rigtige diagnose 4

5 og muligheden for at blive sat i behandling. - Vi kan endnu ikke kurere demens, men med den rette medicin kan vi udsætte forværringen. Jo flere raske nerver, man har i hjernen, desto bedre virker medicinen. Derfor er det vigtigt at komme i gang så tidligt som muligt, siger læge Lise Cronberg Salem, der forsker ved Nationalt Videncenter for Demens. Der er flere grunde til, at flere yngre danskere får stillet diagnosen. Det skyldes bl.a., at lægerne er blevet bedre til at spore sygdommen på et tidligt stadie, og at befolkningen er blevet mere opmærksomme på, hvad demens er. Det vurderer Alzheimerforeningens direktør, Nis Peter Nissen. - Der har været en misforstået holdning til demens i vores samfund, siger Nis Peter Nissen. - Mange tror, det er en sygdom, man kun får, når man bliver gammel. Men det er det ikke. Det er en hjernesygdom, der sagtens kan ramme yngre også. Det gælder jo også kræft, fortsætter han. De yngre demensramte kan have en række andre symptomer end dem over 65 år. De kan i højere grad døje med sproglige vanskeligheder og have problemer med at finde vej end de ældre, der oftere lider af hukommelsesbesvær, viser nyere forskning fra University Medical Centre i Amsterdam i Holland. Svært ved at passe jobbet Når yngre rammes af demens, kan det desuden være en noget vanskeligere situation at stå i end for de ældre medborgere. Få mere at vide om demens på nettet: Demenslinien: Tlf.: (Rådgivnings- og kontaktcenter for dementramte og pårørende) (En cafe for yngre demente i Aarhus) yngre-demente/sider/hostruphus.aspx Skelhuset - aktivitets- og netværkstilbud til yngre demente i Aalborg Litteratur: Jean Carper: 100 simple ting, du kan gøre for at forbygge Alzheimers og aldersrelateret demens. (Haase & Søns Forlag) Susanne Paulsen : Forstå demens, Alzheimerforeningen Mange af de yngre er f.eks. stadig på arbejdsmarkedet, og det kan være svært at acceptere, at man ikke længere magter at passe jobbet. Ægtefællen kommer efterhånden til at overtage flere opgaver i hjemmet, og det kan give en spidsbelastning og påvirke parforholdet Demenskoordinator i Roskilde, Ulla Fejerskov, siger: - De skal måske finde et nyt og mere fleksibelt job eller helt stoppe med at arbejde. For mange har det været en lang proces med sygemelding og undersøgelse hos speciallæger, før de får demensdiagnosen. Det kan være et stort tab for mange og giver anledning til mange bekymringer. - Ægtefællen kommer efterhånden til at overtage flere opgaver i hjemmet, og det kan give en spidsbelastning og påvirke parforholdet. Også børnene, der måske er i begyndelsen af tyverne, kommer i en særlig situation, når mor eller far ændrer adfærd. De vil på den ene side gerne være der for deres forældre, men står et sted i livet, hvor de er i gang med uddannelse eller karriere. Det kan være et tungt ansvar at bære, siger Ulla Fejerskov. I Roskilde har man i samarbejde med Alzheimerforeningen oprettet særlige pårørendegrupper for unge på år, hvis forældre er blevet demente. 5

6 6

7 7

8 Foto: Iris Super-medicin er 5-10 år væk Forskerne har mistet noget af tidligere tiders optimisme 8 Først om fem-ti år kan vi regne med at have virkelig effektiv medicin - super-medicinen - der kan bremse den frygtede sygdom Alzheimer. Det vurderer nogle af Danmarks og Nordens førende eksperter på området. - Havde man spurgt mig for et år siden, havde jeg været ret optimistisk og holdt på, at vi var tæt på at have virkelig effektiv medicin. Men de seneste meldinger fra forskerne har gjort mig noget pessimistisk. Der kan nu meget vel gå fem år og måske ligefrem 10 år, før vi står med behandlingen, der kan bremse sygdommen, siger overlæge Steen Gregers Hasselbalch, Rigshospitalets hukommelsesklinik i København. Ét spor - Problemet er, at mange af de store medicinalfirmaer har kørt i ét spor, nemlig satset på at fjerne stoffet beta-amyloid (som medvirker til at danne plak red.) fra hjernen, og for nogle måneder siden kom så de første store resultater, som simpelthen var for negative. Man risikerer nu at måtte sadle helt om - det vil sige, at forskerne må gå i en helt anden retning. Mit kvalificerede skøn lige nu er, at der går nogle år endnu, før vi står med det virkelig effektive middel, siger overlægen, der får opbakning fra sin kollega på Rigshospitalet, professor Gunhild Waldemar.

9 - Jeg er enig i, at der er lang vej endnu til den effektive kur. Der kan sagtens gå ti år. Problemet for forskningen er bl.a., at de negative forandringer i hjernen sker lang tid før, de første symptomer på Alzheimer viser sig. En af de store udfordringer er, hvordan man kan identificere de personer, der har størst risiko for at få de skadelige forandringer i hjernen. Det er rigtig vanskelig forskning, siger professoren. Maria Eriksdotter, professor i geriatrik (forskning i aldringsprocesser red.) ved Karolinska Instituttet i Stockholm, konkluderer: - Vores viden er forøget meget de sidste 20 år. Men det er en kompleks sygdom og ikke så enkelt at finde en god behandling. Om et par år har vi måske noget, som kan hæmme sygdomsprocessen, men en helbredende behandling tager meget længere tid at finde frem til. Der findes i dag ingen helbredende behandling af demenssygdomme. En sådan behandling ville indebære, at skader i hjernen repareres, og at kognitive funktioner vender tilbage til det niveau, de var på, inden sygdommen begyndte, siger den svenske professor. Kompleks sygdom At udvikle virkelig effektiv medicin er så svært, fordi Alzheimer er en kompleks sygdom, der involverer flere forskellige sygdomsprocesser. Den nuværende behandling med såkaldte kolinesterasehæmmere retter sig kun mod et enkelt aspekt af sygdommen: manglen på signalstoffet acetylkolin. De ny immunterapier eller vacciner, der afprøves i disse år, retter sig mod et andet problem: Ophobningen af en skadelig variant af proteinstoffet beta-amyloid i hjernen. Der er lang vej endnu til den effektive kur. Der kan sagtens gå ti år Men forskerne ved altså endnu ikke, om en behandling, der alene retter sig mod beta-amyloid, i praksis vil have nogen virkning på demenssymptomerne. Måske er det nødvendigt at udvikle behandlingsmetoder, der retter sig mod andre sygdomsmekanismer involveret i Alzheimer - som f.eks. betændelsesreaktioner i hjernen og forstyrrelser i immunsystemet. Det danske firma Lundbeck har i denne uge meldt ud, at man er langt fremme i arbejdet med at udvikle en Alzheimervaccine, kaldet Vaccinil. Vaccinen angriber det såkaldte A-beta-protein, der ophobes i hjernen og forårsager hukommelsestab og celledød hos Alzheimer-patienter. Vaccinen ventes at kunne forsinke sygdommens udvikling, men ikke kunne kurere en allerede alvorligt syg Alzheimer-patient. 9

10 HER VIL JEG DØ Det er en af de sommerdage, hvor solen bager. Kirsten Suhr står i haven ved OK-Fondens plejehjem og kigger ud over Vejle Fjord. Udsigten ser ud til nærmest at hypnotisere hende. Hun står her ikke, fordi hun lige har besøgt en nær slægtning på plejehjemmet - eller fordi hun har et job der. Kirsten Suhr har fået diagnosen Alzheimer i en alder af bare 43 år, og hun står her, fordi hun har taget en stor og afgørende beslutning: På dette plejehjem vil hun gerne slutte livet. - Det har været en svær, men vigtig beslutning at tage. Det fylder mig med ro at vide, at jeg skal dø i disse smukke omgivelser - på et sted, som virker meget hjemligt og ikke så institutions-præget som en del andre plejehjem, siger Kirsten Suhr, der er gift, mor til to og tidligere børnehavepædagog: Fundamentet af følelser - Jeg har talt grundigt med min mand, Jens-Karl, om det her. Jeg ønsker ikke, at min ægtefælle skal slide sig selv op på grund af de pleje-opgaver, som venter - intim vask af mig, hjælp til at komme i tøjet osv. Det er vigtigt for mig, at vi kan bevare det fundament af følelser, vores ægteskab hviler på. Det gør vi bedst ved at overlade de tunge plejeopgaver til de professionelle på plejehjemmet. - Når jeg sygner helt hen i min Alzheimer, vil det sikkert føles som en kærlighedser- 10 Foto: Alzheimerforeningen

11 klæring, hvis bare han stryger mig over kinden eller kigger mig dybt i øjnene. Det er for mig vigtigere med kvalitet end kvantitet. Derfor min faste beslutning om at flytte til plejehjemmet, når jeg bliver en for stor belastning for ham, siger Kirsten Suhr, der skulle gennem et hav af undersøgelser, før man fandt den rigtige diagnose. De første tegn på, at noget var galt, viste sig allerede, da hun var 41 år: - Jeg har i mange år arbejdet som pædagog i en børnehave, og pludselig skete det mærkelige, at jeg fra at have klæbehjerne begyndte at få tydeligt besvær med at huske børnenes navne. Svært ved at huske navne Også forældrenes navne fik jeg svært ved at huske, og jeg rodede voldsomt rundt i, hvem der var forældre til det og det barn. Når de kom for at hente børnene, gik jeg ofte med ud på legepladsen for at lede. Men faktisk anede jeg mange gange ikke, hvilket barn vi ledte efter. Jeg forsøgte at skjule det bag en venlig facade, men situationen fyldte mig med bange anelser, siger Kirsten Suhr. Hun begyndte at melde sig syg og fik i første omgang en helt anden diagnose: Lægen udskrev lykkepiller - Lægen vurderede, at jeg bare havde fået en depression og udskrev lykkepiller. Men det fik jeg det ikke spor bedre af. Symptomerne blev stadig voldsommere. Men først efter nye sygemeldinger blev jeg henvist til hospitalets hukommelsesklinik, der efter mange test, prøver og scanninger så endelig stillede diagnosen Alzheimer. Jeg var lige i øjeblikket nærmest lidt lettet, fordi der også var mistanke om, at jeg kunne have fået en hjernesvulst, siger Kirsten Suhr. Lettelsen blev dog hurtigt afløst af sorg og bekymring. - Det var rigtig svært at få det sagt til vores fire børn. Jeg vidste ikke ret meget om Alzheimer, så alle blev nok mere påvirkede, end godt var. Vi burde absolut have haft professionel hjælp i den situation, siger Kirsten Suhr, der efter hospitalets dom fortsatte med at arbejde på nedsat tid, men til sidst måtte opgive jobbet, bl.a. fordi hun nu ikke længere måtte være alene sammen med børnehave-børnene. Et godt liv Der er en del ting, Kirsten Suhr ikke mere magter. Hun har svært ved at være sammen med for mange mennesker, og hun kan nu ikke længere læse bøger og lave mad selv. Men hun har stor glæde af at komme på et kontaktcenter for demensramte i Odense. Her er hun en ivrig deltager i flere projektgrupper: - Jeg føler på mange måder, at jeg har et godt liv. Hvornår det hele er slut, vil jeg helst ikke tænke alt for meget på. Det sker, når det sker. Når jeg sygner helt hen i min Alzheimer, vil det sikkert føles som en kærlighedserklæring, hvis bare han stryger mig over kinden eller kigger mig dybt i øjnene. Det er for mig vigtigere med kvalitet end kvantitet Kirsten Suhr 11

12 12 Fortvivlet: Laila Dyrving havde nærmest en superhjerne. Kunne huske masser af tal. F.eks. alle cpr-numrene og sagsnumrene på de klienter, hun som socialrådgiver arbejdede med på et krisecenter. Klæbehjernen korsluttede Laila Dyrving husker med gysen den dag, hvor hun stod på banegården i Fredericia og ikke anede, om hun var på vej til eller fra arbejde. Foto: Peter Clausen. Foto: Peter Clausen Men pludselig kortsluttede klæbehjernen: - I løbet af kort tid glemte jeg de fleste numre, og da jeg en dag ville udfylde min lønseddel, var jeg ikke engang i stand til at huske mig eget cpr-nummer, siger 49-årige Laila Dyrving. Det var en urovækkende oplevelse for kvinden fra Odense: - I første omgang tolkede vi det som et tegn på alvorlig stress. Og da problemerne tog til, blev jeg langtidssygemeldt med stress og blev behandlet med antidepressiv medicin. Handlingslammet Hendes problemer med at huske tog til. Hun husker med gysen også den dag, hvor hun stod på banegårdens perron i Fredericia - efter at have taget toget fra Odense - og pludselig ikke anede, om hun var på vej til eller fra arbejde. Kun ved at kigge på stationens store ur forstod hun, at hun var på vej til en ny arbejdsdag. - Symptomerne gjorde mig mere og mere handlingslammet i hverdagen. Så da man efter mange undersøgelser endelig stillede diagnosen Alzheimer - i en alder af kun 46 år - var jeg i første omgang lettet. Endelig vidste jeg, hvad det her handlede om. Senere er diagnosen blevet justeret til en uspecifik demens. Først når jeg er død, og man obducerer mig, kan man med 100 pct. sikkerhed vide, præcis hvilken type demens der er tale om, siger Laila Dyrving. Farer vild Hun har nu stort set mistet sin orienteringssans. Kan fare vild, bare hun går nogle få meter væk fra sit lille rækkehus i Odense. For det meste må hendes mand Ib klare indkøbene, og det er også ham, der nu laver mad. Ligesom hun ikke mere kan læse en bog, fordi hun intet husker. - Det er da hårdt at se, hvordan den, man elsker højt, bliver dårligere og dårligere. Men vi har været nødt til at lære at tage en dag ad gangen, siger Ib, der arbejder som sygeplejerske på Odense Universitetshospital, men som nu også fungerer som betalt hjælper for sin kone en enkelt dag om ugen. Sammen har de to voksne børn. Laila Dyrving: - Det, jeg lige nu frygter mest, er, at min familie en dag slet ikke kan kende mig længere, og at jeg ikke genkender dem. Jeg føler allerede, at jeg har skiftet personlighed. F.eks. bryder jeg meget let i gråd. Bare jeg føler mig træt, kan jeg græde som et lille barn.

13 Få meget mere indhold på PLUS for 29 kr. per måned Vi publicerer nye guider hver eneste dag året rundt om: Rejser Sundhed Slank Se mere på bt.dk/plus eller b.dk/plus Privatøkonomi Motion 13

14 Min gode kammerat er forsvundet For seks år siden blev Kaj Nielsens kone dement. Ægteparret havde ellers glædet sig til at skulle nyde alderdommen sammen Kaj Nielsens kone, Ulla Nielsen, fik demens som 59- årig Allerede år forinden var der begyndende symptomer. I dag kan ægteparret ikke gøre alle de ting, de gerne ville på grund af sygdommen. - Vi havde så mange planer, vi skulle føre ud i livet, når vi gik på efterløn. Vi ville gerne rejse noget mere. Men det kan vi ikke. Ulla kan nemt blive væk i lufthavnen, siger Kaj Nielsen om sin demente hustru. De havde glædet sig til at skulle nyde alderdommen, men i dag ser den noget anderledes ud, end hvad de havde forestillet sig. Kaj Nielsen er stoppet med at arbejde, blandt andet på grund af Ullas sygdom. Så er det nemmere at passe på hende, og hun skal ikke være alene. Vil ikke samarbejde - Jeg er ked af det og frustreret. Det er svært at være ægtepar, min gode kammerat er forsvundet nu. Hun har ikke den samme glæde mere, siger han. 14 De snakker ikke om sygdommen i hverdagen, men den er ikke til at skjule. Ulla kan godt finde på at sætte det beskidte service ind i køkkenskabene, selvom det ikke er vasket op. Og det er ikke altid, hun skifter tøj, når det er nødvendigt. - Ulla er ikke bevidst om, hvor syg hun er, siger Kaj Nielsen. - Hun vil ikke rigtig samarbejde. Jeg kan ikke få hende til at træne eller hjælpe hende med det, hun vil. Hun synes selv, hun kan. Parret har tre børn sammen, især den yngste på 25 er påvirket af moderens sygdom. - Hun er nært knyttet min kone. Hun er ked af det, fordi Ulla ikke er, som hun plejer. Kaj Nielsen er medlem af en gruppe for pårørende til demente ægtefæller i Roskilde, hvor han bor. Her kan han komme af med sine bekymringer og få gode råd til, hvordan han skal leve med sin kones sygdom. 10 gode råd til pårørende 1. Tag imod hjælp: Få hjælp i form af en demenskoordinator, hjemmehjælper eller støtteperson, der kan hjælpe i hverdagen, så du får mere overskud og energi. 2. Formulér dig enkelt: Tal tydeligt og langsomt. Læg mærke til din egen mimik og dit kropssprog. Det gør det nemmere for den demente at forstå. 3. Opsøg viden: Det er vigtigt at vide, hvad der sker i hjernen hos den demente, så du ved, hvordan du skal reagere og ikke føler dig fuldstændig magtesløs. Du kan for eksempel søge viden i netværksgrupper eller foreninger for demente. 4. Fokus på det positive: Du kan let komme til at fokusere på alt det negative og dét den syge ikke kan. Hav i stedet fokus på det, der virker. Find ud af, hvad de bliver glade af. Det giver energi og mindre frustration. 5. Lyt til demente: Hvad giver mening for den demente lige nu? Gør hvad du kan for at finde om bag ordene. Er han eller hun tilbage i fortiden, så bliv eventuelt dér med ham eller hende og få jer en snak om dengang. Det kan få den demente til at føle sig værdsat. forsættes næste side...

15 Kaj Nielsens kone, Ulla Nielsen, har haft demens i seks år. Det gør ham ked af det og frustreret, at hun ikke længere er den samme person. Foto: Nils Meilvang 6. Vær åben: Fortæl andre om, hvad det vil sige at leve med sygdommen tæt på. Det kan give en større forståelse for den dementes adfærd - og de nærmeste får nemmere ved at hjælpe til med det, der er behov for. 7. Vær til stede i nuet: Det kan være svært at se sin pårørende ændre personlighed. Men i stedet for hele tiden at bekymre sig om dagen i morgen, så vær til stede her og nu og nyd de stunder, I stadig har sammen. 8. Brug humor og hav tålmodighed: Den demente gør sommetider fjollede ting. I stedet for at blive irriteret over, at du ikke kan finde syltetøjskrukken, fordi den demente har sat den i fryseren, så træk på smilebåndet og gør op med dig selv, hvor stort et problem det i virkeligheden er. Du kan let dræne dig selv for energi, hvis du bliver sur og tvær. 9. Pas godt på dig selv og få et frirum: Gør noget godt for dig selv, så du får mere overskud til at passe på den demente. Det kan for eksempel være en fritidsaktivitet eller foreningsarbejde, så du får nogle timer for dig selv, hvor du ikke skal tænke på sygdommen. 10. Meld dig ind i en gruppe for pårørende: Her kan du tale med andre i samme situation som dig selv og dele din bekymringer og erfaringer, så du bedre kan klare dig i hverdagen. Det kan for eksempel være gode råd om, hvordan du skal forholde dig, når sygdommen forværres. Kilde: Demenskoordinator Ulla Fejerskov, Læge Lise Cronberg Salem samt Alzeimerforeningen. 15

16 Børnene siger, jeg er blevet en anden Chok-daignose: Tina Hagstrøm styrer målbevidst uden om kassekøen med kunder, der venter på at betale. Hen til kiosken med Lotto, aviser og spiritus. Forsigtigt anbringer hun kurven med skinke og brød på disken. Døden må dog gerne vente lidt. Jeg har det jo stadig rimeligt har på mange måder et udmærket liv Hun finder sin pung frem og rækker den frem mod den kvindelige ekspedient, der smiler genkendende, scanner varerne og selv fisker pengene frem fra pungen. Tina Hagstrøm griber plastikposen med varer, forlader Superbrugsen i Haarlev ved Køge og går i retning af hjemmet i nærheden. Kæmpe udfordring Tina Hagstrøm har Alzheimer. Hun var blot sidst i 40erne, da der kom de første udfald i hendes hjerne, og som 53-årig har hun så fået den frygtede diagnose. At købe ind er langtfra den eneste udfordring. Hun kan heller ikke tage en bus, ikke lave mad, ikke huske at spise, ikke selv tage medicin, ikke finde ud af, hvad klokken er eller fastslå datoen. Ting, raske mennesker dårligt nok tænker over, er for Tina Hagstrøm blevet en kæmpe udfordring. 16 Foto: Claus Bech

17 Forberedt på døden Hun bliver forvirret, konfus og bange. Tre gange om dagen får hun hjemmehjælp i sin to-værelses beskyttede bolig ved siden af plejehjemmet. - Min hjerne kan når som helst kokse helt, brænde fuldstændig sammen, så jeg slet ingenting kan. Mine børn siger, at jeg allerede er blevet en helt anden person. Jeg har da også allerede nøje planlagt, hvordan jeg skal herfra, siger Tina Hagstrøm, da hun har fået stillet de få varer på plads og smækket benene op i den lille, røde sofa. Stuen er fyldt pænt op af bøger, buddha-statuetter og dyrefigurer af porcelæn. Tina Hagstrøm har aftalt med to af sine hjælpere, at de tager den svære opgave på sig at pleje hende den sidste tid. - Det arbejde og de eventuelle traumer vil jeg gerne skåne mine tvillinge-børn på 20 år for. Bisættelsen behøver de heller ikke at bekymre sig om. Døden må dog gerne vente lidt Jeg har valgt at testamentere min krop til lægerne, så de ved obduktionen forhåbentlig kan blive bare en smule klogere på denne frygtelige sygdom. - Men døden må dog gerne vente lidt. Jeg har det jo stadig rimeligt har på mange måder et udmærket liv. Kan stadig læse lidt og nyder det. Jeg er vild med krimier. Og så nyder jeg bare det at sidde i solen på min lille terrasse. At se på blomsterne, træerne, himlen. Nej, jeg nægter at sætte mig hen i en krog og bare vente på at dø, siger Tina Hagstrøm, mens hun forsøger at få ild på endnu en af sine uundværlige Da hun fik lægernes dom, besluttede hun at blive storryger igen, for som hun siger med en skraldlatter: - Jeg var holdt op, men pyt jeg skal jo dø alligevel. Hvorfor så ikke nyde en cigaret? Det er jo hip som hap, om jeg dør af Alzheimer eller af smøgerne. Så har jeg det da lidt sjovere, så længe det varer, siger Tina Hagstrøm. Leder efter ord Talen er langsom, og hun må indimellem lede efter ord. Hun har som hun siger dage hvor tungen slår knuder, og dage, hvor sproget stadig flyder. Engang var hun en respekteret og værdsat lærer på en skole i Køge. Eleverne elskede hende, fordi hun næsten aldrig skældte ud. Tina Hagstrøm holdt som lærer altid stædigt fast i, at man når længere ved i en god snak at overbevise eleverne om, hvad der er det rigtige at gøre. Eleverne var helt nede i kulkælderen ligesom lærerkollegerne den dag, Tina måtte tage den tunge beslutning om at stoppe på skolen. Alzheimeren gjorde det umuligt at fortsætte. Hun husker stadig tydeligt den dag, hvor det efter en time med sin niende klasse gik op for hende, at hjernen var ved at kortslutte. - Jeg skulle fortælle eleverne om mordet på USAs præsident Kennedy. Først viste jeg dem filmen, hvor skuddet falder, og blodet siver fra præsidentens krop, og bagefter fortalte jeg om alle sammensværgelsesteorierne. Efter timen sagde flere af eleverne, at jeg havde talt sort. At de ikke fattede et pluk af, Tinas skæbne Tina Hagstrøm har som 53-årig fået diagnosen Alzheimer. Hun måtte droppe jobbet som lærer i Køge og måtte flytte fra parcelhus til plejebolig. Også sin kærlighed har hun mistet. Hun har to børn på 20 år, Emma og Carl. 17

18 hvad jeg sagde. Jeg var chokeret. Fattede ingenting. Jeg fór straks ned til min skoleleder for at sige, at jeg nu var færdig som lærer, siger Tina Hagstrøm. Hårdt for tvillingerne For Tina Hagstrøms børn, tvillingerne Emma og Carl, kom diagnosen også som et granatnedslag. De var opløste af sorg. Begge boede på det tidspunkt stadig hjemme. Carl reagerede 18 ved at isolere sig. Emma ved at være mere sammen med sin mor af frygt for at miste. Tidligt i forløbet aftalte Tina Hagstrøm med sin ægtefælle, at hun ville flytte i plejebolig den dag, det blev for stor en belastning at have hende hjemme. Den dag kom for ca. et år siden. - Aftalen var klar det hele var skrevet ned. Det var mit eget faste ønske. Men jeg følte alligevel, at jeg blev lidt svigtet den dag, det blev en realitet. En del af aftalen var også, at min ægtefælle så evt. kunne finde sig en ny fast livsledsager. Også det er nu sket, men jeg føler ingen jalousi. Vi er stadig venner og taler ofte sammen, siger Tina Hagstrøm. Lammetævet i ludo Lyspunktet i hverdagen er nu tirsdag, hvor hun besøger naboerne på plejehjemmet. Selv om de er meget ældre, hygger

19 hun sig med dem og har det helt fint. Sidste tirsdag spillede hun ludo med nogle af beboerne her. - Jeg fik dog lidt af et chok, da de gamle lammetævede mig i ludo. Et sekund efter, at jeg havde slået en sekser, havde jeg glemt det og kunne ikke finde ud af at flytte med brikkerne. Ludo kaldes jo ellers verdens letteste spil. Det gælder ikke min Alzheimerhjerne, siger Tina Hagstrøm, der hver mandag også hentes af en frivillig, der kører hende til Roskilde og samvær i en gruppe af yngre demente. Fodboldtosse De absolutte stjernestunder oplever hun dog, når børnene tager hende med til fodboldkamp på Brøndby Stadion. - Jeg har hele livet været bidt af en gal fodbold, en rigtig fodboldtosse, og det er da skønt, at mine børn deler den passion med mig. Jeg er i mit es, når vi tager af sted sammen i vores Brøndby-outfit, siger Tina Hagstrøm. - Lykkeligst er jeg simpelthen i de øjeblikke, hvor jeg er sammen med mine børn. Vi har altid haft et uhyre tæt forhold, kunnet snakke om alting. Min kærlighed til dem overskygger alt. 19

20 For tvillingerne Emma og Carl er Tina Hagstrøms sygdom årsag til stor sorg og bekymring. Foto: Claus Bech Trist, hvis mor ikke ser mit første barn Emma samler på gode minder om sin demente mor Emma på 20 år skal helst hver dag finde tid til at besøge sin Alzheimer-ramte mor, Tina, i hendes plejebolig. Også selv om eksamen presser hende. - Jeg elsker min mor og tanken om at skulle miste hende tidligt er ikke til at bære. Trist er det også at tænke på, at min mor måske ikke når at se min eventuelle førstefødte, siger HF-studerende Emma Hagstrøm, der i sin bekymring har været tæt på at påtage sig 20 rollen som sin mors sygeplejerske. Min simple pligt - Bl.a. har jeg i en periode dagligt tjekket, om hun tog den vigtige medicin. Jeg følte, det var min simple pligt. Jeg har også været rigtig hårdt plaget af dårlig samvittighed så hårdt, at når jeg har været ude for at feste med veninderne, så er jeg tit taget tidligt hjem for at være der for min mor, siger Emma, der hjælper sin mor med både indkøb og madlavning. - Jeg skal bare finde tid til at se min mor, selv om jeg nu også har en fast kæreste. Jeg har det sådan, at jeg gerne vil have flest mulige gode minder om hende med i bagagen den dag, Tina forsvinder fra os. Det sørgelige er jo, at hun måske snart ikke genkender os, og på den måde nærmest dør fra os, endnu før hun er rigtig død.

21 Pc-spil hele natten. Drukture med venner. Metal-koncerter. Carl flygtede ind i sin helt egen verden, da hans mor, Tina, fik den triste Alzheimer-diagnose. - Jeg forsøgte at tackle min store sorg ved at flygte hjemmefra væk fra parcelhuset, hvor vi alle sammen boede på det tidspunkt. Hvor jeg før holdt meget af at være sammen med mor, og fordi vi talte så godt og åbent om alting, bildte jeg mig ind, at jeg bedst fik sorgen på afstand ved at sætte alt familieliv på standby. I lang tid efter, at diagnosen blev stillet, var 20-årige Carl: Jeg flygtede fra min sorg jeg næsten aldrig hjemme, siger Tinas 20-årige søn, der nu bor for sig selv og læser på RUC. - En paradoksal måde at reagere på, når jeg bag det hele holdt så utrolig meget af Tina, og nu, hvor hun er flyttet i plejeboligen, har jeg da også helt skiftet attitude. Vi er igen kommet tæt på hinanden, og jeg besøger hende så tit som muligt. Hun er en helt anden Men Carl får dog dag for dag sværere ved at genkende hende. - Hun er en helt anden nu, end den jeg oplevede, da vi endnu boede sammen. Fysisk er der ingen forandring det er jo ikke som en kræftsyg, der mister håret, bliver stadig mere udmagret. Men psykisk er der sket uhyggelig meget på kort tid. Tina bliver lynhurtigt konfus, bange, rastløs, husker intet. Ja, faktisk oplever jeg hende aldrig som rigtig nærværende mere. Trist, når hun altid netop har været så fuld af nærvær. Altid lyttende. Passioneret. En fantastisk mor. 21

22 SVÆKKET HUKOMMELSE: Du begynder at glemme ting, du har lært for kort tid siden, og spørger om de samme ting flere gange. Du har brug for hjælpemidler for at kunne huske og har brug for hjælp fra andre til opgaver i hverdagen, du tidligere har kunnet klare selv. PROBLEMER MED SPRO- GET: Du har svært ved at deltage i en samtale og kan gå i stå midt i det hele uden at ane, hvordan du kommer videre. Du har problemer med ordforrådet og har svært ved at finde de rigtige ord. BESVÆR MED AT UDFØRE VELKENDTE OPGAVER: Du kommer måske til at sætte termokanden på gasblusset eller kogepladen i stedet for at tænde for den på kontakten. Eller du har svært ved at finde vej i kendte omgivelser. MANGLENDE ORIENTE- RING I TID OG STED: Du har svært ved at holde styr på datoer, årstider og tidens gang. Eller du har måske svært ved at forstå noget, der ikke foregår her og nu. Det kan også være, at du glemmer, hvor du er, og hvordan du nåede derhen. 22 Tjek dig selv 10 tegn på demens DÅRLIG ELLER NEDSAT DØMMEKRAFT: Du glemmer måske, at det er vinter og tager sommertøj på udendørs. Eller du begynder at gå mindre op i hygiejne og rent tøj. FORANDRINGER I HUMØR OG ADFÆRD: Du kan let blive forvirret, mistænksom, nedtrykt eller bange. Du taber let fatningen både derhjemme eller på steder, hvor du ikke føler dig tryg. Humørsvingningerne kan opstå uden grund fra det ene øjeblik til det andet. TILBAGETRÆKNING FRA ARBEJDE ELLER SOCIALE AKTIVITETER: Du holder op med at være selskabelig og trækker dig fra hobby eller sport, fordi du ikke længere kan huske, hvordan det skal gøres. Du har ikke lyst til at deltage på grund af de vanskeligheder, du oplever. VANSKELIGHEDER MED AT FINDE TING: Du lægger dine ting på steder, hvor de ikke hører hjemme. Undertiden anklager du måske andre for at stjæle. PROBLEMER MED AT FORSTÅ BILLEDER, RUM EL- LER RETNING: Hos nogle kan problemer med synet være et tegn på demens. Du kan have svært ved at læse, bedømme afstande eller skelne farver eller kontraster. Du kan have svært ved at genkende dit eget spejlbillede. PROBLEMER MED AT LØSE EN OPGAVE: Du kan have svært ved at koncentrere dig og være meget længere om at udføre en opgave end tidligere. For eksempel hvis du har svært ved at følge en opskrift. Selvom man lægger mærke til et af de 10 velkendte tegn hos sig selv, er det ikke ensbetydende med, at man er ved at blive dement. Flere af fænomenerne kan være ganske normale men optræder de hyppigere, end de plejer, eller bliver de tydeligt forværret, kan det tilrådes at bestille tid hos lægen. Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens

23 BLIV SUND MED CHRIS PLUS sundhedscoach Chris MacDonald guider dig hver 14. dag til et sundere liv fysisk og psykisk Chris skriver blandt andet om: Skal vi leve som i stenalderen? Brug dine dårlige undskyldninger til noget godt Sådan kommer du af med stressen Sådan holder du fast i dine nye gode vaner. Du kan desuden læse Chris' brevkasse online på bt.dk og stille spørgsmål selv. 23

24 Brug kroppen: Personer, der holder sig i gang, har mindre risiko end andre for at udvikle demenssygdommen Alzheimer, viser et studie fra American Academy of Neurology. Du behøver ikke at løbe et maraton - aktiviteter som rengøring, havearbejde og madlavning kan også have en beskyttende virkning. Styrketræning batter: Nye studier viser, at styrketræning, f.eks. vægtløftning og øvelser med træningselastik, er særlig gode motionsformer til styrkelse af hjerne og hukommelse. Tjek blodsukkeret: Er langtidsblodsukkeret forhøjet, er du måske ved at få type 2 diabetes, og dermed har du på langt sigt en større risiko for at udvikle demens, viser ny forskning. Det tyder på, at også hjerneceller kan blive insulinresistente ligesom muskelcellerne, og det påvirker hjernen. Hvis man giver Alzheimer-ramte insulintilskud på linje med diabetikere, forbedres deres hukommelse og andre funktioner. Undgå tidlig demens 20 råd, der virker Fisk holder hjernen sund: Særligt fed fisk som f.eks. laks eller makrel er sundt på grund af bl.a. sit store indhold af de gode fedtsyrer. Personer, som spiser kogt eller bagt fisk mindst en gang om ugen, har ifølge et nyere amerikansk studie fem gange mindre risiko for at udvikle Alzheimer set over en femårig periode. Pas på hjertet: Alt det gode, man gør for sit hjerte, kommer også hjernen til gode. De samme skadelige, mættede fedtstoffer, der tilstopper blodårerne, svækker blod-hjerne-barrieren, så giftigt beta-amyloid sætter gang i processen frem mod Alzheimer i vores hjerneceller, viser bl.a. australsk forskning. Undgå at blive fed: Flere studier viser, at demens rammer hurtigere end hidtil antaget, hvis man i en længere periode midt i livet har kæmpet med fedme. Risikoen er hele fire gange større, end hvis man vejer det, man skal. Et studie fra Karolinske Instituttet i Stockholm viser, at svært overvægtige midaldrende personer har hele 80 pct. større demens-risiko. Få sovet nok: Forskere fra Stavanger Universitetet i Norge konkluderer i en undersøgelse, at syv ud af ti demente har en eller anden form for søvnforstyrrelse. Andre studier bekræfter, at søvnmangel er ren gift for hjernecellerne. Når man sover godt, udskilles mindre af den giftige substans beta-amyloid, som er tæt forbundet med demens og Alzheimer. Husk lige tandbørsten: Forskere i Californien har i et studie påvist, at personer, som ikke børster tænder regelmæssigt, øger risikoen med hele 65 pct. for at udvikle demens. Dårlig mundhygiejne fører til betændelser og bringer tilsyneladende immunsystemet i en slags alarmtilstand, som på sigt skader både hjerte, blodkar og hjerne. 24

25 Bryd hjernen: Kryds-ogtværs opgaver og soduku er gode til at holde hjernen fleksibel. Skak og bridge er ifølge aldringsforsker Henning Kirk måske endnu bedre. Også computerspil har effekt. Folinsyre-tilskud: Dette B-vitamin kan ifølge ny forskning sandsynligvis forhale hukommelsessvækkelse med fem år. Et hollandsk studie har vist, at 800 mikrogram dagligt gennem tre år klart forbedrer hukommelsen - svarende til personer, der er 5,4 år yngre end en selv. Spis rigtigt: Forsøg peger på, at valnødder, bær, spinat, gurkemeje, laks, kaffe og chokolade kan øge dine chancer for at undgå demenssymptomer. Det er ting, som er rige på sunde fedtstoffer (omega-3), antioxidanter og andre stoffer, som er specielt gavnlige for hjernen. Få tjekket anklen: En såkaldt ankel-brachial-indekstest, der afslører omfanget af forkalkning o.a., kan advare om kommende problemer med hukommelsen. Depression: Tidligere mente forskerne, at depression dukker op som et symptom, efter at Alzheimer er brudt ud. Men nu tyder forskningsresultater på, at det kan forholde sig lige modsat - at depression er en risikofaktor, der gør os mere udsatte for at udvikle Alzheimer. At man altså ved at forebygge eller behandle depression kan sikre sig mod demens-symptomerne. Forskere ved University of California i USA har i et studie fundet, at personer med depression og samtidig lettere hukommelsesbesvær oftere får Alzheimer. Hjernen elsker godt selskab: Vær mere udadvendt. En række undersøgelser viser, at socialt anlagte er bedre beskyttede mod hukommelsessvigt og demens. Hold balancen: Hvor længe kan du stå på ét ben? En simpel test af balance-evnen kan afsløre, hvor stor risiko du har for at få Alzheimer, viser en undersøgelse fra Universitetet i Washington. Lav gerne øvelser, der styrker balanceevnen. Tjek trykket: At bevare et normalt blodtryk er uhyre vigtigt, hvis man vil undgå demens. Hold det helst på under 120/80. Undgå hjernerystelser: Gentagne hjernerystelser øger risikoen for demens. Professionelle boksere, udøvere af amerikansk fodbold og andre, der pådrager sig gentagne hjernerystelser, har erfaringsmæssigt øget risiko for at udvikle demens. Drik med måde: En række undersøgelser bekræfter, at personer med et moderat alkoholforbrug er mindre udsatte for at få Alzheimer. Mere end 14 genstande om ugen fordobler demensrisikoen. Kvit tobakken: Rygning er skidt for blodtilførslen til hjernen, hvilket kan føre til svækkelse af hjernen og demens. Det konkluderer mange forskere. Mirakel-vitaminet : Ny forskning fra Frankrig, Italien og USA viser, at et underskud af D-vitamin kan gøre hjernen ekstra udsat for demens. Et studie fra Californiens universitet i Los Angeles dokumenterer, at D-vitamin styrker immunforsvaret, så det bedre nedbryder et giftstof, der dræber hjernecellerne. Kilder: Neurology, Alzheimerforeningen, Videncenter for demens o.a. 25

26 Vitaminet, som det især i vinterhalvåret er utrolig svært at få nok af, har ifølge flere studier stor betydning for forebyggelsen af den frytede demenssygdom Alzheimer Et underskud af D-vitamin kan gøre hjernen ekstra udsat for den frygtede demens-sygdom alzheimer, som rammer flere og flere danskere. Et studie fra Californiens universitet i Los Angeles har vist, at D-vitamin gør immunsystemet bedre i stand til at modvirke beta-amyloid i hjernen - den substans, der er ansvarlig for alzheimersygdommens ødelæggelse af hjernecellerne. D-vitamin sætter således - ifølge den amerikanske forskning - såkaldte makrofager bedre i stand til at fjerne affaldsprodukter, herunder betaamyloid. Forskerne mener, at fjernelse af dette giftstof vil medvirke til at forhindre, at hjerneceller skades og dør - og dermed forhale eller stoppe hukommelsestab og alzheimer. Her bliver du klogere på, hvordan du sikrer dig nok af den vigtige vitaminkilde. 26 Sådan sikrer du dig nok D-vitamin Fakta om tilskud af D-vitamin Sundhedsstyrelsens anbefalinger fastslår, at personer med en almindelig sund livsstil med moderat sol om sommeren, almindelig sund kost med fiskeindtag og evt. en vitaminpille har meget lille sandsynlighed for at få symptomgivende D-vitaminmangel. Personer med almindelig sund livsstil skal derfor heller ikke rutinemæssigt have målt D- vitamin. Tilsvarende er der ikke grund til rutinemæssigt at måle D-vitamin hos patienter med kroniske sygdomme som kræft, sukkersyge, demens, hjerte-kar-sygdomme m.fl., idet der ikke er videnskabelige undersøgelser, der viser, at D-vitamintilskud bedrer deres primære sygdom. Enkelte grupper anbefales dog et forebyggende tilskud med D-vitamin, fordi de har en øget risiko for D-vitaminmangel bl.a. fordi de erfaringsmæssigt udsættes for meget lidt sol. Som noget nyt anbefales alle over 70 år også et tilskud med D-vitamin og kalk, fordi videnskabelige undersøgelser har vist, det nedsætter risikoen for knogleskørhed og knoglebrud.

27 SOLEN: Tag evt. kunstigt lys her om vinteren for at være sikker på at få nok D-vitamin. Det er også vigtigt at komme ud i solen, når den endelig viser sig. Solen er vores vigtigste kilde til D-vitamin. Huden har en stor kapacitet til at danne D-vitamin, og processen foregår hurtigt - i løbet af minutter. Ophold i solen i 5-30 minutter nogle gange om ugen i sommerhalvåret er ifølge Sundhedsstyrelsen rigeligt Undersøgelser har vist, at personer, der bruger solcreme, har samme D-vitamin-status som personer, der ikke bruger solcreme. Det er særligt vigtigt for veganere og vegetarer at få sol nok og evt. supplere med D-vitamintilskud om vinteren. MADEN: Spis rigeligt med fede fisk som laks og makrel - så er du godt på vej mod den optimale D-vitaminkoncentration i kroppen. Det anbefalede daglige indtag er 7,5 μg D-vitamin. De fleste danskere får 2-4 μg D-vitamin fra kosten. Kosten alene kan ikke dække behovet for D-vitamin, hvis man ikke får sol. Bortset fra nogle svampe - kantareller er f.eks. godt - indeholder kun animalske fødevarer D-vitamin (fisk, kød, æg, mælkeprodukter). Det anbefales især at spise fisk g fisk om ugen. Og altså helst de fede fisk. Kilder: Sundhedsstyrelsen m.fl. Tilskud: Der er stor uenighed blandt forskere om, hvad der er den optimale dosis D-vitamin i form af kosttilskud, hvis man vil forebygge hukommelses-problemer. Et canadisk studie peger på, at ældre bør tage helt op til IE (internationale enheder) om dagen for at være på den sikre side. Sundhedsstyrelsen har imidlertid advaret imod at tage mere end 50 mikrogram om dagen i længere tid. EU s Scientific Committee on Food har fastlagt en øvre sikker grænse for dagligt indtag, som er 50 μg for voksne (inkl. gravide og ammende) og børn fra 11 år, og 25 μg for børn op til 10 år. Tilskud eller ej? Sundhedsstyrelsen anbefaler generelt kun D-vitamin-tilskud til bestemte grupper. 10 μg (400 IE) D-vitamin dgl. anbefales til: Børn 0 2 år (D-dråber*) Gravide Børn og voksne med mørk hud Børn og voksne som bærer en tildækkende påklædning om sommeren Personer, som ikke kommer udendørs til daglig, eller som undgår sollys 20 μg (800 IE) D-vitamin dgl. kombineret med mg calcium anbefales til: Personer over 70 år Plejehjemsbeboere Personer i øget risiko for knogleskørhed uanset alder 27