Indlæg til konferencen på CBG den 6. marts 2014 Cochlear Implant Foreningen. (CI)

Transkript

1 Indlæg til konferencen på CBG den 6. marts 2014 Cochlear Implant Foreningen. (CI) Voksne CI-brugere I Danmark er der 1124 voksne CI-brugere, heraf har 216 fået 2 implantater. Jeg er en af de 216. Rapporten her viser at 60 % af CI-brugerne har fået CI efter at de er fyldt 40 år. Ca 22 % i aldersgruppen og ca. 25 % i aldersgruppen år. Mange af disse brugere møder jeg i Cochlear Implant Foreningen. Voksne CI brugere er et blandet folkefærd med meget forskellig høremæssig baggrund., hvilket også fremgår af SFI rapporten. Vi har også meget forskellige behov og det er vigtigt at vi alle kan få den hjælp vi har behov for hvad enten der er tale om FM-anlæg, teleslyngeanlæg eller diverse tolkningssystemer: skrivetolkning, TSK eller tegnsprog. Det der også kan kaldes totalkommunikation, forstået på den måde at der skal være mulighed for at vælge den hjælp, som er bedst for dig. I rapportens terminologi opfatter jeg mig selv som værende midt i mellem svært hørehæmmet og en døvbleven CI-bruger, og det er den gruppe der er den største i CIF. Til orientering: Jeg bruger almindeligvis ikke længere tolk men har inden jeg fik CI brugt skrivetolk primært i forbindelse med mit arbejde, men også i forbindelse med sociale arrangementer. Jeg har ikke lært TSK. I denne forsamling er det en stor hjælp for mig at der er teleslyngeanlæg her i auditoriet og måske bliver jeg også glad for skrivetolkning i dag, når vore norske venner taler J - eller hvis der er andet jeg ikke forstår. Det er rigtigt at det at få CI ikke er et MIRAKEL (defineret som en hændelse der kan tilskrives Gud) jvf et notat fra Høreforeningen i relation til artiklen i Politiken d jeg tror nemlig heller ikke at GUD er indblandet i processen omkring det at få CI men det er et fantastisk tilbud og giver store muligheder for udfordringer og gode oplevelser til mange mennesker, med en meget lille hørerest, som ikke kan profitere af høreapparater. Jeg fik mit første CI for snart 12 år siden på det tidspunkt var min skelneevne faktisk ikke existerende = 0! Jeg havde en minimal basrest og klarede mig med mundaflæsning, skrivetolk til diverse møder og undervisning på jobbet + personlig assistance til telefonering, og hvis det gik helt galt, så måtte jeg have papir og blyant klar. Det var til tider hårdt arbejde, og der var både gode og dumme dage.

2 Kriterier for at få CI genoptræning og omgivelserne Kriterierne for at tilbyde CI til voksne har ændret sig meget over de sidste år. Disse kriterier er ikke nødvendigvis ens fra Center til Center, men ved et foredrag i efteråret oplyste Center Vest at det kunne være total døvhed, bedste øres skelneevne under 40%, ensidig døvhed og middelsvært høretab på det andet øre. Her vil man så operere det døve øre og fortsætte m høreapparat på det andet øre. Kriterierne for at få bilateral CI når man er voksen er vist heller ikke helt ensrettede - - måske skyldes det manglende kapacitet? I dag tilbydes CI således til voksne med en større resthørelse - end dengang for 12 år siden. Det er super, da disse brugere ofte bliver i stand til at bruge deres CI hurtigere og bedre. Selv havde jeg været døvbleven i så lang tid at jeg simpelthen skulle lære at høre igen under min høretræning gjorde det ofte reelt ondt i hjernen så meget skulle jeg anstrenge mig for at lære at høre igen. Jeg fik fantastisk god træning på mit lokale kommunikationscenter, vejledning og justering på CI Center Øst og også stor hjælp til træningen fra min mand, som var en kolossal støtte i hele forløbet. Jeg havde også et godt Netværk udover min mand et Netværk som jeg dog ikke havde plejet så godt i mange, mange år. Det er svært at holde kontakten til venner når kommunikationen skulle være pr. Per post, per fax/skrivetelefon eller ved at få andre til at ringe for sig. Mange af disse kommunikationsveje er jo så erstattet af smsér og mails i dag og hurra for det. Jeg var meget længe om at erkende mit store høretab. Derfra gik det kun fremad. Rapporten nævner også dette, at erkendelse og information om dit høretab til omgivelserne ofte giver dig bedre trivsel. Arbejde Jeg har haft mange gode kollegaer, som jeg har gjort meget for at opdrage, så de den dag i dag tager mange hensyn. De ved hvilke mødelokaler jeg hører bedst i, at jeg ofte gerne vil sidde med ryggen til lyset, at jeg sidder godt for bordenden hvor jeg kan overskue det meste alt dette et levn fra dengang da det var helt nødvendigt for at jeg kunne følge med selvom der var skrivetolk. Der var altid ordstyrer på vores møder og folk rakte en hånd op før de talte. Meget af min opdragelse af kollegaerne hænger ved det er dejligt, selvom det ikke længere er et must som det var. Det med mødestyring og at markere, når man vil sige noget er jo i øvrigt noget som de fleste normalthørende også er glade for. Hver dag er jeg utrolig taknemmelig og glad for min hørelse blev godkendt til CI nr. 2 for ca. 5 år siden, og det gjorde bare at det blev endnu bedre og lettere at kommunikere også med dem på den anden side den side af mig der ellers havde været døv. Det er blevet nemmere at bestemme hvor lyden kommer fra og jeg skal anstrenge mig mindre for at lytte. I dag nyder jeg også musik på en anden måde i stereo. Jeg føler mig meget privilegeret. Jeg er sikker på at den tekniske udvikling også vil være med os, der fabrikeres bedre og bedre og mere avancerede CI ( og høreapparater) og de forskellige trådløse hjælpesystemer bliver også bedre.

3 Det går imidlertid ikke lige godt for alle voksne der får CI. Vi har i CIF arbejdet på at få fælles kliniske retningslinier på voksen CI-området ligesom man har det på børne CI-området. Det er stadig ikke lykkedes. Der er store forskelle mellem Center ØST og Center VEST og Center SYD både med hensyn til vurdering af hvem der er egnet til operation og i forhold til efterbehandlingsforløbet, og der er store forskelle fra kommune til kommune hvilken træning du får tilbudt efter du har fået CI. Både CI nr. 1 og nr. 2. Det er meget vigtigt at der er nogle ensartede kriterier i forhold til at vurdere hvilket udbytte den enkelte vil få af CI og det er meget vigtigt at afstemme forventninger, både for den døvblevne/døve/svært hørehæmmede, men også i forhold til dennes familie og arbejdsplads etc., og ensrette tilbud om undervisning efter operationen. CIF yder gerne hjælp til kommende CI-brugere bl.a. i vore Netværksgrupper ved at fortælle om egne erfaringer og vi ved alle hvor vigtigt det er at påpege at resultaterne er MEGET forskellige. For folk der får en ny hofte, et nyt knæ eller en ny nyre er der også stor forskel på resultaterne. Nogle får det rigtigt godt og får en meget bedre livskvalitet og nogle får ikke det resultat de havde håbet på. Men alle har krav på en ordentlig og redelig information inden operation, både fra de professionelle men så sandelig også fra os som er CI-brugere. At leve med sit høretab Vi er også meget forskellige med hensyn til hvordan vi tackler problemerne. Der tales i det offentlige sundhedsvæsen meget om at mestre sin funktionsnedsættelse der afholdes kurser i at lære at leve med en kronisk sygdom f.eks. diabetes, hjertesygdom, cancer etc.. Der tales også meget om empowerment menneskers mulighed for at tilkæmpe sig magt over deres eget liv og forstå samfundets måde at forvalte sin magt på. At styrke borgers egne kræfter og at modvirke undertrykkende kræfter / at modvirke stigmatisering. Fine ord men meningen er god nok! Man kunne forestille sig at der kom kommunale kurser i at lære at leve bedst muligt med et hørehandicap dette kursus kunne også være det sted hvor man lærte alt om relevante tekniske hjælpemidler, hvor søger jeg tolk, til hvad, og det kunne fremadrettet ske i tæt samarbejde med de forskellige foreninger på området. Kommunerne satser i disse år på et udvidet samarbejde med frivillige foreninger på alle områder. Ret til uddannelse I forbindelse med unges uddannelse giver rapporten et billede af, at det på trods af alskens gode intentioner er svært at yde den hjælp som de unge med hørehandicap har krav på. Det kan være svært at få tolk, at få dem til tiden og i et tilstrækkeligt antal timer, og man skal bestille i meget god tid. Hvis samfundet virkelig ønsker inklusion på dette område, så må der rettes op så de unge fremadrettet kan få den hjælp de har ret til og brug for, og dermed få den uddannelse der er så vigtig i forhold til at kunne fungere i et moderne samfund på mere eller mindre lige fod med andre borgere. Denne opgave burde vel ligge på uddannelsesstederne i samarbejde med de professionelle i kommuner, CSR og lignende instanser, som kan rådgive bedst muligt.

4 Og også her er det vigtigt at der gives den ydelse som den unge studerende har brug for det være sig gode fm-anlæg, evt.teleslyngeanlæg og alle slags tolkning som den enkelte har behov for. Klarer du dig fint med et FM-anlæg som en af de unge studerende i rapporten nærmest kalder sin bedste ven under studierne så er det selvfølgelig det hjælpemiddel du skal have for at gennemføre din uddannelse. Afslutning Jeg er ganske rigtigt ikke normalthørende jeg er måske hørehæmmet/døvbleven/ hørehandicappet kært barn mange navne og er i øvrigt også ved at komme i en alder hvor mine jævnaldrende også begynder at få høreproblemer og der er selvfølgelig opgaver/udfordringer jeg ikke magter. Jeg elsker at synge har også været på et sangkursus med Lotte Rømer her på CBG men må erkende at jeg stadig ikke kan synge rent! Måske kan jeg lære det en dag? Jeg vil alligevel slutte af med en sang inden vi går til frokost! Sang: Det er i dag et vejr et solskinsvejr ) Det er i dag et vejr et solskinsvejr! O, søde vår, så er du atter nær! Nu vil jeg glemme rent, at det var vinter, Nu vil jeg gå og købe hyacinter Og bringe dem til en, som jeg har kær. 2) Hun købte af de hvide og de blå, Hun købte af de smukkeste, hun så. Det er i dag et vejr! Og solen skinner! Og om mig svæver lutter lyse minder, Dem ta r jeg med til den, jeg tænker på.

5 3) Og de kom svævende i ring og rad. Hun gik imellem de og var så glad. Det er i dag et solskin uden mage! Og jeg har solskin nok til mange dage, Og jeg må kysse hvert et lille blad. 4) Hun kyssede dem alle, hver især, Hun bragte dem til den, hun havde kær. Min ven, her kommer jeg med hyacenter! Min ven, nu glemmer vi, at det var vinter! Det er i dag et vejr, et solskinsvejr -! Poul Schierbeck 1939 Ludvig Holstein Karen Falkesgaard marts 2014