Årsberetning 2014 og handleplan for 2015

Transkript

1 Årsberetning 2014 og handleplan for har været et godt år i lokalafdelingen Aarhus/Skanderborg. Der har været stor stabilitet i bestyrelsen og god opbakning blandt medlemmerne til de mange aktiviteter, der har været afviklet i året. Skanderborg 2014 var første år, hvor Skanderborg Kommune var en integreret del af lokalafdelingen Sonny Davidsen fra Skanderborg blev valgt ind i bestyrelsen på årsmødet i 2014, men kunne desværre ikke fortsætte i bestyrelsesarbejdet på grund af private udfordringer. Vi håber at vi kan få et nyt medlem fra Skanderborg med i bestyrelsen i år. Heldigvis kommer der flere og flere medlemmer fra Skanderborg Kommune til arrangementerne i lokalafdelingen, så det tegner til, at skanderborggenserne er ved at tage den nye konstellation med samarbejdet mellem de to kommuner til sig. Vi har haft et rigtig godt samarbejde med Skanderborg Kommune, som er meget hjælpsomme og interesserede i lokalafdelingen aktiviteter. Skanderborg Kommune har ydet tilskud til vores arrangement om sclerose og seksualitet, som var et vellykket netværksarrangement. Netværksgruppen har planlagt, at årets sommerfrokost i august skal afvikles i Skanderborg. Aarhus Lokalafdelingen har fortsat et godt samarbejde med Aarhus Kommune, som igen i år har ydet et 18 tilskud til lokalafdelingens drift. Vi har deltaget i dialogmøder med Sekretariatet og rådmanden for Sundhed og omsorg, hvor vi havde mulighed for at drøfte problemstillinger, vi kender fra vores medlemmer. Vi er meget interesserede i at få indberetninger fra lokale medlemmer, hvis der er forhold i det sociale system, som vi skal være opmærksomme på, og som vi eventuelt skal tage op på disse dialogmøder med kommunen. Vi har deltaget i diverse mødeaktiviteter med Aarhus Kommune bl.a. Dialogforum med chefen for Voksenhandicap. Vi deltog i et boligseminar i juni, hvor fremtidens handicapboliger blev drøftet. Vi har kommenteret Aarhus Kommunes nye Sundhedspolitik, hvor vi har peget på behovet for også at have fokus på sygdomme, der ikke kan forebygges eller helbredes, som f.eks. sclerose. Oplysning om Sclerose Vi synes i bestyrelsen, at det er meget vigtigt, at borgere i Aarhus/Skanderborg og det offentlige og politiske system kender sclerosesygdommen og de specielle udfordringer mennesker med sclerose har. Vi prøver vi at deltage i forskellige arrangementer i bylivet i Aarhus og Skanderborg, hvor vi kan komme i kontakt med borgerne. Igen i år har vi haft en bod ved arrangement SundDag den 1.6. Ved vores stand havde vi besøg af forfatterne til kogebog for mennesker med sclerose. Vi har deltaget i Frivillig Fredag arrangeret af Frivillighuset og Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 1 af 6

2 Aarhus Kommune den 26.9 med en velbesøgt og flot stand med diverse oplysningsmaterialer. Vi var til stede på Frivillig Fredag i september, hvor vi fik en del opmærksomhed. Vi har deltaget i forskellige lokale aktiviteter i Skanderborg Kommune bl.a. Frivilligmessen den arrangeret af frivillighedskonsulenten i Skanderborg Kommune. Det var et velorganiseret og flot arrangement med taler og underholdning, og mange borgere kom forbi. Netværksskabende aktiviteter Igen i år har Netværksgruppen (som består af Benta, Annette og Tina) arrangeret månedlige arrangementer for medlemmerne af stor kvalitet. Der har eksempelvis været netvæksmøder om kost, seksualitet, humor og mindfulness samt sommer- og julefester. Møderne har været velbesøgte, og som sædvanlige hyggelige. Netværksgruppen har som altid sørget for, at der i programmet er en god balance mellem oplysende og mere sociale arrangementer. Ligeledes har de som sædvanligt sørget for, at der til de enkelte møder altid er plads til snak og erfaringsudveksling hen over kaffen. Netværksgruppen har ydet en stor indsats for at få møderne arrangeret og afviklet og de har været godt hjulpet af nogle dygtige og søde køkkenhjælpere. Mange tak til dem. Der er kommet flere og flere medlemmer fra Skanderborg Kommune til vores netværksmøder, hvilket vi er meget glade for. Vi har endnu ikke afviklet netværksmøder i Skanderborg, selv om kommunen vil stille fine lokaler til rådighed. Vi er lidt nervøse for, at vi ikke får medlemmerne fra Aarhus til at deltage i aktiviteterne i samme grad som hidtidig. Der er fortsat gode aktiviteter af diverse netværksgrupper som Klubben for MS-kvinder, Scleroseklubben på Folkestedet, Store drenge, Cafeaften for unge på Cafe Faust og Pårørendegruppen. Disse grupper organiserer selv deres mødeaktivitet. Desuden findes der et par selvhjælpsgrupper i lokalområdet, som er oprettet og som kører uafhængig af bestyrelsen. Sidst i oktober blev der afholdt et arrangement for tovholderne for de forskellige netværksgrupper og bestyrelsen, hvor de forskellige grupper oplyste om deres aktiviteter og hvor der som tak for det store engagement blev spist lidt godt mad. Dette blev finansieret af den netværkspris, som vi modtog i Det var en netværkspris vi netop fik på grund af de mange netværksskabende initiativer, der er i lokalafdelingen Aarhus/Skanderborg. Handicappolitisk Det handicappolitiske har i en årrække været et lidt forsømt område i lokalafdelingens virke, men i 2014 har vi fået rettet lidt op på dette. Malene meldte sig i løbet af året som frivillig i forhold til det politiske arbejde, og hun har bidraget med god energi samt politisk og organisatorisk indsigt via sit studie i statskundskab. Marlene har været drivkraften i at udforme et spørgeskema til alle medlemmer om deres erfaringer med kontakten til det offentlige system eksempelvis knyttet til pension, flexjob, bolig, uddannelse, transport, Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 2 af 6

3 hjælpemidler og personlig hjælp. Ca 100 har svaret på spørgeskemaet, så det er vores forventning, at vi kan få et godt overblik over medlemmernes erfaringer, når vi snarligt får gjort resultatet op. Vi tænker, at oplysninger fra denne undersøgelse kan bruges i vores dialog med Aarhus og Skanderborg kommuner. Vi har genoptaget i arbejdet i Dansk Handicaporganisationers (DH) lokale afdeling, som er en paraplyorganisation, der varetager handicappedes interesser overfor blandt andet kommunerne. DH har pladser i de lokale kommunale handicapråd, hvor man har mulighed for at blive hørt i alle områder, der har betydning for handicappedes muligheder for at leve et normalt liv. Indsamlingsinitiativer Butiksindsamlingen blev også gennemført i Mange aktive medlemmer og frivillige var med til at opsætte og hente bøtter. Der var i alt 527 bøtter ud at stå i butikker i Aarhus og Skanderborg kommuner. Anne Kerndrup og Heidi Kok var koordinatorer og lagde en stor indsats i arbejdet. Deres arbejde blev understøttet af organisationskonsulen Mikael Freund. Der blev indsamlet , 50 kr., hvilket er et flot resultat og bedre end de sidste mange års indsamlingsresultat. I oktober indgik vi i en indsamling på RegionMidts vaskeri, hvor personale og gæster en lørdag vaskede 5 tons tøj til fordel for forskning i sclerose. De 5 tom svarede til vask for i alt kr. Vi vil takke de besøgende og vaskerimedarbejderne som kom ind og vaskede på deres fridag. I sensommeren fik vi et meget flot tilbud fra fotograf Ole Munksgaard, som ville lave portrætfotografier ved Open Night arrangement i Skanderborg i september, hvor kunderne selv kunne bestemme hvor meget de ville give, og hvor indtægterne gik til forskning i sclerose. Han indsamlede 1200 kr. Firmaet bag SEG-World ville i foråret lave et arrangement, hvor overskuddet skulle gå til scleroseforeningen. Vi var involveret i planlægningen, men desværre blev det ikke gennemført. Vi håber at der i 2015 vil dukke lignende indsamlingsinitiativer op. Alle ideer og forslag er velkomne. Lidt indirekte har lokalafdelingen være involveret indsamling af midler i forbindelse med LadyWalk, Halvdelen af midler indsamlet fra de forskellige kvindeløb i landet gik til Scleroseforeningen, og det blev på landsplan til et beløb på i alt x kr. Sundhed Vi har som lokalafdeling været involveret i et udviklingsprojekt om en ny ambulant kontrolmåde i Scleroseklinikken ved Aarhus Universitetshospital. Systemet hedder AmbuFlex, og i udviklingen er der indgået ønsker indhentet fra medlemmerne i lokalfadelingen. Hvornår det kommer i drift foreligger der ikke oplysninger om. Tabletbehandling af attakvis sclerose er i løbert af 2014 kommet i almindelig brug. Der er igangsat et stort internationalt forskningsprojekt om progressiv sclerose., hvor danske forskere indgår og hvor Scleroseforeningen er medsponsor. undervejs i et internationalt samarbejde, hvor Danmark indgår og har givet tilskud. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 3 af 6

4 Medlemsdemokratiet Lokalafdelingen har igen i år bakket op om hovedforeningen og medlemsdemokratiet i denne. Vi deltog i Formandsmøde i foråret og i delegeretmødet i efteråret, hvor foreningens virksomhed for 2014 blev fremlagt og politikken for 2015 blev drøftet. Overordnet fortsætter Scleroseforeningen sit fokus på at støtte mennesker med sclerose gennem forskellige tilbud (Psykolog og socialrådgivning), at indsamle midler til forskning i sclerose samt at sprede information om sygdommen. Scleroseforeningen arbejder til stadighed på at skaffe indtægter, så aktiviteterne i foreningen kan bibeholdes, herunder forskningsstøtte (10 mill. kr.), socialrådgiver- og psykologtilbud samt støtte til lokalafdelingernes drift m.v. Foreningens økonomi er presset, da det har vist sig vanskeligere at skaffe støttemedlemmer og indtægter fra arv er dalende. Der var i 2013 et underskud på 3 mill. kr., hvilket dog var mindre end de kalkulerede 5 mill. kr. I forhold til indsamlingsaktiviteter, som er basis for scleroseforeningens drift, er der igangsat en række nye initiativer. Der er oprettet et kampagnekorps, som skal understøtte processen med at skaffe flere midler til foreningens aktiviteter. Kampagnekorpset vil støtte diverse initiativer i lokalafdelingerne, hvor der kan indsamles midler til foreningen, bl.a. vores butiksindsamling. Der blev i sommeren 2014 gennemført en cykelevent, hvor en række bjergtinder i Tour de France blev besteget og hvor deltagerne sponsoreres af diverse virksomheder og foreninger. Det gav en indtægt på ½ mill. kr. Arrangementet gentages igen i år Ved delegeretmøde i november var der ikke de store nye initiativer. Der var i det store hele tale om en videreførelse af foreningens politikker. Der var kampvalg til den politiske næstformandspost, hvor Jette Bay genvandt posten. Der havde forud for dette kampvalg været forskellige uoverensstemmelser mellem en lække lokalafdelinger og formandskabet i Scleroseforeningen. Ombygning af Sclerosehospitalerne er afsluttet, og det har givet et flot løft til hospitalerne. Scleroseforeningen har presset på for at få afskaffet ventelisterne til indlæggelse på sclerosehospitalerne og det lykkedes at få bevilliget et engangsbeløb over finansloven 2014 på 15 mill.kr. til afvikling af ventetiden. Ombygningen/renoveringen af feriehusene i Dronningens Ferieby til i alt 38 mill. kr. er afsluttet. Alle de eksisterende feriehuse har fået bedre lysindfald, bedre og mere handicapvenlig indretning, er blevet energioptimerede m.v. De er bare blevet rigtig flotte. I skulle overveje et ferieophold derude. De har Danmarks bedste badestrand. Bestyrelsesarbejdet Bestyrelsen har fungeret godt i 2014 og der har en god ånd og stabilitet i bestyrelsesarbejdet. Vi har støttet hinanden i at få tingene til at lykkes (præsentere medlemmerne). Sonny fra Silkeborg måtte som tidligere berørt desværre stoppe sit engagement på grund af personlige årsager. Benta, som blev valgt ind på sidste delegeretmøde, er faldet godt ind i arbejdet. Vi har i perioden fået Malene ind som frivillig tilknyttet til bestyrelsen med specielt fokus på de handicappolitiske, hvilket vi er meget glade for. Hun vil heldigvis stille op til bestyrelsesarbejdet ved dette årsmøde. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 4 af 6

5 Kasserer, sekretær, frivilligansvarlig og formand har fungeret i deres respektive poster hele perioden. Benta repræsenterer Netværksgruppen og Anders er fortsat som repræsentant for ungepanelet. Eva har været suppleant, men har deltaget aktivt i alle møder og har blandt andet stået for det praktiske omkring bestyrelsesmøderne. Frivilligansvarlige har sørget for, at alle nye medlemmer i Scleroseforeningen har fået et velkomstbrev, hvor de er tilbudt at blive knyttet til vores mailliste. Poul Erik Henriksen har været en dygtig og engageret i arbejdet som webredaktør. Han har medvirket til at modernisere vores hjemmeside og har sørget for, at den altid er opdateret. Anders har tilsvarende administreret vores facebookprofil på en flot måde. Bestyrelsen vil takke alle de frivillig for deres store indsats. Det er dejligt, at så mange er villige til at yde en indsats og bidrage til, at mennesker med sclerose har mulighed for at mødes og udveksle erfaringer. Desværre må vi denne gang sige farvel til Anderes og Lisbeth, som forlader bestyrelsen. I skal have mange tak for jeres engagerede indsats. På vegne af bestyrelsen Carsten Nielsen Formand Lokalafdeling i Aarhus og Skanderborg Februar 2015 Godkendt på årsmødet den Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 5 af 6

6 Handleplan for 2015 Fortsættelse af medlemsrettede tilbud i form af månedlige medlemsarrangementer med sygdomsoplysende, socialt og netværksskabende fokus. Fortsættelse af opgaver knyttet til medlemsdemokratiet i Scleroseforeningen herunder at forholde os til politikker, oplysningskampagner, indsamlingsaktiviteter, ScleroseTour, mødeaktiviteter m.v. Arbejde på at få medlemmer fra Skanderborg kommune med i bestyrelses- og udvalgsarbejdet. Arbejde på at styrke det handicappolitiske arbejde herunder deltage i arbejdet i Danske Handicapforeningers lokalafdeling i Aarhus/Skanderborg. Færdiggøre spørgeskemaundersøgelse om medlemmernes erfaringer med hjælp fra det offentlige og formidle resultaterne i relevante fora bl.a. i samarbejdet med Aarhus og Skanderborg kommuner. Gøre lokalafdelingen og sclerosesagen mere synlig i Aarhus gennem diverse events og gennem aktiv brug af sociale medier, hjemmeside m.v. Gennemføre et og gerne flere indsamlingsarrangementer til fordel for scleroseforeningen/forskning i sclerose. Fortsat deltagelse i events som planlægges af andre (SundDag, Frivillig Fredag m.v.) Godkendt på årsmødet den Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 6 af 6