Dansk Horton Hovedpineforening Nyhedsbrev Januar 2012

Transkript

1 Dansk Horton Hovedpineforening Nyhedsbrev Januar 2012

2 Dansk Horton hovedpineforening Årsmøde Hermed indbydes til årsmøde (generalforsamling) Lørdag, den 31. marts 2012 kl ca. 17:00 Auditorium B, 1. sal Opgang 7 Glostrup Hospital 1. Valg af dirigent. 2. Formandens beretning. v/niels Freddie Nielsen 3. Forelæggelse af det reviderede regnskab for 2011 til godkendelse: v/kasserer Anette Pedersen 4. Forelæggelse af budget for 2012 v/kasserer Anette Pedersen 5. Fastsættelse af kontingent for Valg af 3 medlemmer til bestyrelsen. Anette Pedersen (på valg) Niels Freddie Nielsen (på valg) 7. Valg af 7 suppleanter. Morten Bjørneboe Maie Andersson Helge Kasch (på valg) Inga Stenkjær (på valg)

3 8. Valg af revisor og revisorsuppleant. Niels Bogø, revisor (villig til genvalg) Kirsten Lundgaard, revisorsuppleant (villig til genvalg) 9. Orientering om foreningens hjemmesider. v/morten Bjørneboe 10. Medlem Tommy Hansen fortæller om sin vellykkede Horton-operation. 11. Læge Mads Barløse fortæller om sit Hortonprojekt 12. Læge Troels Wienicke fortæller om behandlingsstudie. 13. Bestyrelsens planer for det kommende år 14. Professor ved Dansk Hovedpine Center Rigmor Jensen fortæller om sidste nyt indenfor Hortons hovedpine Spørgsmål kan stilles. 15. Eventuelt. Foreningen er ca. kl. 15 vært ved en kop kaffe/te og kage. Vand kan købes. Forslag, som ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden i hænde inden udgangen af januar 2012.

4 Leder Godt nytår til alle medlemmerne. Vi håber, at I er sluppet godt ud af 2011 uden alt for mange skrammer, og uden at I har tabt modet bliver et spændende år, med forhåbentlig mange nye tiltag på forskningssiden. Vi venter i spænding på resultatet af den nye operation med indoperation af en chip, resultatet kommer i løbet af foråret. Samtidig har bestyrelsen besluttet at forsøge at få fat i de unge med Horton, og at det skal være et af vores mål i Under vores kampagne i 2011 har vi fundet ud af, at der er mange unge, der har hovedpine, og dem vil vi gerne hjælpe til en bedre tilværelse, så derfor er vi gået på Facebook og Youtube. Som tovholder på dette er foreningens unge medlem Ditte fra Ribe, der vil forsøge at få de unge i tale. I løbet af sommeren har vi fået lavet 4 små film, der kan ses på vores hjemmeside og en film på en halv time, som bliver vist på DR2 i Danskernes akademi den 6. marts. Denne kan også ses på vores hjemmeside efter den 6. marts Hortonforeningen deltog i november med en lille stand på lægedagene i Bella Centret. Det var 1. gang foreningen deltog, og det var med stor succes. Til udstillingen havde foreningen fremstillet en speciel folder, som blev uddelt til interesserede. Foreningen uddelte samtidig USB-stiks med 4 informations-

5 film om Hortons Hovedpine. Vi fik uddelt næsten 700 USB-stiks sammen med reklamekuglepenne. Det lokkede mange interesserede til foreningens stand. Fim + den specielle folder kan nu findes online på hjemmesiden. Jeg har været meget glad for de mails, jeg har fået fra medlemmerne og deres pårørende, men jeg vil gerne have mange flere i 2012, så vi kan lave et godt og spændende blad med artikler fra lægerne, patienterne og pårørende. Husk også at komme til medlemsmødet den 31. marts kl , så du kan være med til at bestemme foreningens videre arbejde, og bestyrelsen har altid brug for medlemmernes meninger og hjælp til at udbrede kendskabet til Horton Hovedpine til gavn for andre mennesker. Vi ses vel? Forskellige sider hvor du kan læse noget om Horton Hilsen Bent Larsen, Redaktør. Mail; hortonnyt@hortonforeningen.dk

6 Julegave Foreningen fik en dejlig julegave i form af kr. fra Tips- og Lottomidlerne. Pengene skal bruges til daglig drift af foreningen. Samarbejdet med kommunikationsfirmaet Waterfront. Samarbejdet med Waterfront blev oprettet i september Det var bestyrelsens beslutning, at man skulle forsøge at lave en kampagne for oplysning om Hortons Hovedpine. Det var en satsning, som var nødvendig, hvis foreningen ville sætte skub i oplysningsarbejdet. Waterfront er et firma, som har stor indsigt i det politiske spil, og skal man have tildelt et større beløb, så er det nødvendigt at henvende sig direkte til Folketinget. Det lykkedes! Som tidligere omtalt fik foreningen tildelt 1½ mill. kr. til oplysningsarbejde om sygdommen. Bestyrelsen besluttede derfor at kontakt firmaet Mayday i Odense for at få optaget film beregnet til undervisningsmateriale. Det resulterede i en længere film, der bliver vist i DR2 tirsdag, den 06. marts Foreningen fik derudover fremstillet 4 (5) små 2 min. film på USB-stik. Samarbejdet med Waterfront har desuden udløst deltagelse på lægedagene i Bella-Centret i København. Her uddelte vi også en speciel folder og kuglepenne med foreningens logo. Samarbejdet er nu desværre ophørt. Vi har brugt pengene og har ikke de økonomiske muligheder for at fortsætte med Waterfront. Samarbejdet har været enormt inspirerende og idegivende, så på et senere tidspunkt vil vi måske vende tilbage. Fremmøde i folketinget Foreningen har anmodet om et møde med sundhedsudvalget i Folketinget! Foreningen har gennem vort bestyrelsesmedlem Christian H. Hansen prøvet muligheden for at få den direkte kontakt. Vi venter nu kun på en dato og tidspunkt.

7 Samarbejde med de andre 3 hovedpineforeningen i Danmark? Bestyrelsen tog i efteråret initiativ til et møde, hvor Christian Hansen og formanden fra bestyrelsen deltog. På mødet blev opstillet forskellige løsningsmodeller for at indgå i et nærmere samarbejde. Primært er det vigtigt, at de enkelte foreninger består, men forhåbentlig med et fælles sekretariat. Foreningernes bestyrelser er nu gået i tankeboks og mødes igen den 15. februar. Resultatet vil vi fremkomme med på årsmødet. Foreningen i DR2, Danskernes Akademi Den 6. marts har alle mulighed for at se foreningens nye film om Horton s hovedpine på DR2 under titlen Danskernes Akademi. Har I ikke mulighed for at se filmen den 6. marts, kan man gå ind på nettet på DR2 hjemmeside og se den der. Filmen bliver også lagt ud på foreningens hjemmeside, efter at den har været vist i tv. Medlemsundersøgelsen i sidste nummer af HortonNyt Vi siger tak for den store deltagelse. Over 100 medlemmer svarede tilbage på de spørgsmål vi opstillede i sidste nr. Vi vil i den kommende tid gennemgå svarene og håber derved at få ideer til foreningens arbejde. Der er blevet udtrukket en heldig vinder af et gavekort. Den heldige er Preben Worm Jensen, Stenlille. Han har fået sit gavekort tilsendt.

8 Hovedpineambulatorium i 6700 Esbjerg Nu har Syd- og Sønderjylland endelig fået deres eget hovedpineambulatorium på Sydvestjysk Sygehus, Finsensgade 35, 6700 Esbjerg. Teamet består af en speciallæge i neurologi Marry-Jette Rasmussen, som mange af vores medlemmer sikkert kender. Hun har holdt mange foredrag rundt om i landet. Vi kan varmt anbefale Marry- Jette, hun brænder for sit fag inden for migræne/hovedpine, og hun lider selv af migræne, så hun ved, hvad folk taler om. Hun er en ildsjæl. Der er også tilknyttet en sygeplejerske, en psykolog og tre fysioterapeuter. De forventer at behandle 250 patienter om året. Der er allerede lang ventetid. For at få en tid på klinikken, skal man have en henvisning fra egen læge. Og husk at føre en hovedpinekalender og medbring denne til 1. konsultation. Her kan Marry-Jette se, hvor mange anfald og af hvilken styrke, man har, og dermed danne sig et overblik over den videre behandling. Din hovedpine er deres hovedpine Forestil dig, at du har en hovedpine, hvor det føles som om, at du får en syl i øjet, hvorefter den bliver drejet rundt. Eller en migræne, der gang på gang sender dig under dynen med kvalme og en dunkende smerte. Ville du så tage til takke med rådet om at snuppe en Pinex og så ellers tage dig sammen? Det vil de færreste. Alligevel er det rådet, som mange mennesker, der lider af hovedpine, får. Men for gruppen af patienter med svære smerter som følge af eksempelvis Hortons hovedpine, migræne eller hovedtraumer, så er der brug for en helt anden ekspertise. Stærkt team Derfor har Sydvestjysk Sygehus, som følge af at sygehuset har fået regionsfunktion på hovedpineområdet, opbygget et stærkt tværfagligt hovedpine-ambulatorium under Neurologisk Afdeling. Her indgår både læger med speciale i neurologi, sygeplejersker, fysioterapeuter og en psykolog i behandlingsteamet. Den konstellation betyder, at man er i stand til at tackle de ofte komplicerede problemstillinger, patienterne med hovedpine møder op med. Fra hele regionen Der findes mange forskellige typer hovedpine, og årsagerne hertil er ligeledes mangfoldige. Men typisk for hovedpinepatienterne på Sydvestjysk Sygehus er, at de i årevis har gået med uforrettet sag i forhold til deres hovedpine og har været gennem mange andre sundhedsfaglige hænder, inden de uanset om de kommer fra Odense,

9 Sønderborg, Vejle, Esbjerg eller et andet sted i landet havner i hænderne på hovedpineteamet. Ved en fælles indsats i hovedpineteamet kan man bedre få stillet den korrekte diagnose hvad enten årsagen til hovedpinen skal findes i noget fysisk eller psykisk - og dermed finde den korrekte behandling, der ofte vil være en kombination af medicin og behandling hos fysioterapeuterne og/ eller psykolog. - Av, min knold, jeg tager lige en pille! Vi er så glade for piller, der hjælper mod de svage smerter, at forbruget bare stiger år for år. For eksempel er forbruget af de svage smertestillende med paracetamol steget 30 procent over de sidste ti år, skriver Samvirke. De milde smertestillende piller som Panodil og kodimagnyl er med på arbejde, til fodbold og til fest. Altid klar til at tage en hovedpine, ømhed i musklerne eller bare lidt uoplagthed. Det voksende pilleforbrug kunne tyde på, at vi har fået mere ondt, og nogle befolkningsundersøgelser viser, at lidt flere voksne har ondt i hovedet, men blandt de unge er forbruget af smertestillende medicin fordoblet, uden at gruppen har fået flere symptomer. - Det er blevet hverdagens lille hjælper. En teknologi, vi tyer til, når vi føler os uoplagte eller for trætte til at hænge sammen, siger Claus Møldrup, der er professor på Institut for Farmateknologi og Farmakoterapi på Københavns Universitet, til månedsmagasinet Samvirke. De flittigste forbrugere af smertestillende piller er mellem 35 og 54 år. Det er den aldersgruppe, der er mest stresset, og stressede danskere bruger mest smertestillende medicin, selvom stressen ikke udmønter sig som smerte. - Vi vil gerne yde maksimalt. Vi vil fastholde en god karriere og samtidig være gode forældre og købe ind til aftensmaden, og hvad vi ellers bør. Og her kan lægemidlet blive det middel, vi tyr til for at opretholde det liv. Ikke fordi det hjælper, men tro kan flytte bjerge - og så hjælper det jo alligevel, siger Claus Møldrup.

10 Hovedpine af hovedpinepillerne Et stort forbrug af hovedpinepiller kan i sig selv give en medicinfremkaldt hovedpine, fordi ens smertesystem vænner sig til at få større og større mængder af den smertestillende medicin. Omkring 150 patienter kommer hvert år på afvænning for hovedpinepiller på Hovedpinecenteret i Glostrup. Her kommer en bred vifte af folk med hovedpiner af forskellig art. Typisk har patienterne gået længe med deres pine, og derfor har mange et stort forbrug af hovedpinepiller. Mange har også et decideret overforbrug. Tak! En tak skal lyde til de medlemmer, der hjalp os på udstillingen i Bella Centret. Det var en stor hjælp, at vi kunne deles om vagterne på udstillingen.

11 Operation reddede mig fra selvmordshovedpine Den 14. januar 2011 er den første dag i Christina Russels nye liv. Den dag blev hun som den første kvinde i verden opereret for sin Hortons hovedpine, som hun på det tidspunkt havde lidt af i 15 år. En sygdom, der var ved at drive hende til randen af selvmord. - Jeg har fået mit liv tilbage. Jeg er blevet smertefri, og fremtiden ser lys ud - nu kan jeg være en ordentlig mor for min lille 4-årige dreng. Det er det bedste, der er sket for mig i mange år, fortæller 35-årige Christina Russell. Hun lider af Hortons hovedpine, som er en sygdom, der giver nogle meget voldsomme hovedpine-anfald. Smerterne er så slemme, at mange patienter har fornemmelsen af at få stukket en kniv ind i øjet og få den drejet rundt. Andre føler, at der sidder en knytnæve bag ved øjet og prøver at presse det ud. Smerterne er så kraftige, at selv morfin ikke kan tage dem. - Jeg var fuldstændig invalideret. Jeg have intet socialt liv, jeg kunne ikke tage mig af min lille dreng, jeg kunne ikke passe mit ægteskab, jeg blev langtidssygemeldt, og siden blev jeg fyret. Hvis ikke jeg havde haft min lille dreng, så havde jeg nok gjort en ende på tilværelsen. Det er ikke tilfældigt, at sygdommen også går under navnet selvmordshovedpine, fortæller Christina Russell. Ikke et sekund i tvivl. Hun har lidt usædvanligt haft sygdommen, siden hun var barn. I begyndelsen fik hun kun det karakteristiske røde øje, når hun havde anfaldene, først senere fik hun også de svære smerter under anfaldene. Fra hun var 20 år, har hun været hårdt plaget af smerter. - Jeg har gået hos mange forskellige læger, som har stillet mange forskellige diagnoser på min sygdom, fra øjenkatar til fastklemte nerver i skulderen. Og jeg har prøvet alt fra akupunktur og massage til stærk medicin, men intet hjalp, siger hun. For halvandet år siden fik Christina Russell et anfald, der var så voldsomt, at hun troede, det måtte være en hjerneblødning. Da fik hendes læge stillet den rigtige diagnose og sendte hende videre til en neurolog, som bekræftede, at det var Hortons hovedpine. Neurologen henviste hende videre til Dansk Hovedpinecenter på Glostrup hospital. Og det var hér, Christina Russell fik tilbuddet om at prøve den nye operation. - De ringede den 22. december sidste år og sagde, at jeg kunne blev opereret den 14. januar. Og det er den bedste julegave, jeg nogensinde har fået. Så jeg var ikke et sekund i tvivl om, at jeg skulle slå til, da jeg blev tilbudt at være med i forsøget med den nye operation.

12 Smerterne fjernstyres væk. Den læge, der ringede til Christina Russell fra hovedpinecentret, var Rigmor Højland Jensen, der er professor i hovedpinesygdomme. - Den operation, man nu forsøgsvist laver på Hortonpatienter går ud på, at man lægger en chip eller elektrode ind bag kæben ved det nervebundt, der er relateret til Hortons hovedpine. Når et anfald er på vej, så sætter patienten selv ved hjælp af en fjernbetjening strøm til den elektrode, og så bremser man anfaldet, forklarer Rigmor Højland Jensen. Det er en helt ny måde at behandle Hortonpatienter på. Og indtil videre er Christina Russell den første kvinde i verden, der har fået foretaget denne operation. - Det er egentlig ganske enkelt, og vi har ikke set alvorlige bivirkninger ved denne nye behandling, som er led i et internationalt forskningsprojekt. Man har vidst i 100 år, at der er en sammenhæng mellem det nervebundt i kæben og Hortons hovedpine, men først nu har man fundet en måde at bruge den viden på, forklarer Rigmor Højland Jensen. Det er professor Søren Hillerup og afdelingstandlæge Jørgen Rostgaard på Kæbekirurgisk Klinik på Rigshospitalet, der udfører operationen. Artikel fra magasinet Sund Vi er glade for at kunne meddele, at Tommy Hansen, der også har fået indopereret en chip med særdeles godt resultat, vil komme på vort årsmøde og fortælle om sit sygdomsforløb og operation. Vi kan varmt anbefale medlemmerne at komme og høre ham fortælle!

13 Læserbrev fra en Horton-patient. Et sammendrag af mit liv med Horton Min sygdom startede i Det startede med smerter i hovedet der gik ned i tænderne og bag øjet. Da jeg har øjenprotese fokuserede lægen på dette. Jeg kom på Riget og fik opereret en lavasten i øjenhulen. Smertefri i ca. 3 måneder. Så var det tændernes tur af sted til tandlægen nærmest diskussion med tandlægen, jeg kunne jo mærke smerten, og hun sagde, at de var fine. Enden blev at hun trak min tand ud. Efter 14 dage galt igen, smerte ned i ny tand. Jeg lå hele natten og lirkede med den skide tand, det var næsten rart at få en anden smerte kl. 4 kom den ud. Ca. 3 måneder. så var den gal igen. Af sted til lægen (følte nu vi var på fornavn, klippekort). Fortalte at min næse også stoppede til, lettelse at spore hos lægen, endelig en løsning blev sendt til øre hals næse læge. Blev opereret for noget med forsnævring ved bihulerne (tror jeg), de kunne ikke rigtig se, hvad der gav den forstoppede næse men i hvert fald ro i ca. 14 dage. Imellem disse operationer går jeg rundt i haven står på hovedet på græsset (ingen ser mig, så jeg bliver ikke indlagt), det lindrer lidt med kulden og det fugtige græs. Nu er tiden kommet hvor jeg prøver alternativ behandling, 10 behandlinger med akupunktur 20 behandlinger med Zone og levende lys (de med duft) det lettede ikke på smerten, men på pengepungen. Bare lige som fyld, kan jeg nævne behandlinger hos fys./massør/ naturpiller o.s.v. Imellem behandlinger eller mangel på samme står jeg med min Horton med manglende evne til at arbejde og hvad gør jeg så. Møde på møde om eventuel førtidspension, der bruges meget tid på at overbevise systemet i, at jeg ikke er en social bedrager, og at der ikke er noget, jeg hellere vil, end have det godt og kunne varetage mit job, som jeg havde gjort hele mit liv uden væsentlige sygedage. (I forbindelse med førtidspension, stor hjælp fra Glostrup.) Nu tilbage til Henning (Lægen) nu er vi helt klart på fornavn. Jeg er ved at være

14 desperat, trygler om hjælp, fortæller at der dukker selvmords tanker op. Jeg bliver foreslået en neurolog og får ret hurtigt en tid hos Havsager i Holbæk. Efter en snak/undersøgelse i ca. 15 min. Sagde hun Ingen tvivl, du har Horton Hun fortalte, hvad det var, og satte behandling i gang medicinsk. Vel næsten overflødigt at beskrive, hvordan jeg havde det, jeg tror hun var øm i hænderne længe efter besøget, så hårdt klemte jeg, da jeg sagde farvel endelig en der troede på mig og tilmed satte diagnose. Jeg prøvede efterfølgende medicin og fik et bedre liv, men måtte konstatere at der stadig var flere og flere dårlige perioder med anfald, så Havsager sendte mig videre til som hun sagde en specialist i Glostrup, der 100% ved hvad Horton er. Jeg blev modtaget af Rigmor Jensen, forklarede forløbet til hende, bliver hørt og (som i Holbæk) bliver taget alvorligt. Skammer mig ikke over at indrømme, at jeg fældede en tåre da jeg kørte hjem, man må forstå, hvilket pres det er. Et er at man har så mange umenneskelige smerter et andet er psykisk at føle ham Preben er vist en anelse hypokonder. Og så møder man pludselig empati, og handling/behandling plus andre med samme diagnose, så kan man let følelsesmæssigt tabe sig selv lidt (og det er vel i grunden ok). Vi prøvede forskellige piller, og jeg får Imigran og ilt, som hjælper mig, når anfaldene er værst. I 2011 skulle der gøres et forsøg med stimulation, jeg bliver tilbudt at være med, takker ja, har alt at vinde og kan i dag, ved hjælp af stimulator holde min hovedpine i skak. En KÆMPE tak til alle involverede fra Glostrup. Tak fordi I har gjort en forskel for mig. Tak fordi I har givet mig livskvaliteten tilbage. Kærlig Hilsen Preben Worm.

15 Læserbrev fra Prebens kone. Jeg lider også Et forsøg på at beskrive hvordan det er for mig at være gift med Hr. Horton. Jeg hader den dag Hr. Horton invaderede vores hjem, og i øvrigt havde jeg ikke inviteret ham. Min store stærke tømrermand begyndte at ændre sig, fik mange hovedpiner og humøret dalede. Vi brugte meget tid hos læger/behandlere, jeg var ofte med, var jo selv spændt på, hvad DE fandt ud af. I de år med operationer og medicinsk behandling tror jeg, at jeg var hele følelses registeret igennem. Fra tro optimisme glæde til mismod og sorg. På intet tidspunkt var jeg i tvivl om, at Preben havde stærke smerter, det var jo den mand som plejede at sy sine fingre, når stemmejernet eller saven var smuttet. Den mand gik nu hvileløs omkring mut og stille og meget udenfor. Mit omsorgsgen fornægtede sig ikke (sygehjælper), jeg pylrede om Preben, når det var værst, men lærte hen af vejen at den bedste hjælp var at holde sig i baggrunden til det værste anfald var over, og Preben var klar igen. Ind imellem impatien for min mand stak den egoistiske Inge næsen frem. Eks. Når Preben for tiende gang den dag sagde min hovedpine sidder nærmest og trykker bag øjet havde jeg lyst til at skrige ja det gør den vel, det gør den jo altid. Jeg fik tit dårlig samvittighed over at tænke sådan, men vidste jo også det var afmagt over den situation Horton havde sat os i. Eller når vi prøvede at få vores sociale liv til at hænge sammen, og Preben på svære dage sagde fra, det var hårdt, vi fulgtes jo altid af til venner/familie/fest o.s.v. Ofte skete det Preben tog sig sammen og tog med for min skyld, det endte tit i skænderi, fordi jeg syntes han var sur og tvær og ikke så glad og festlig, som han plejede at være. I bund og grund savnede jeg min mand som han var og uden Hr. Horton på slæb. Kommentar fra vennekreds og familie var også svære for mig, følte at det var mit job at forsvare/forklare hele tiden. Eks. Når de spurgte hvordan går det med Preben og jeg kunne fortælle, at det var rigtig skidt, kunne de undrende sige jamen vi så han da nede i brugsen for en

16 time siden underforstået (overdriver hun ikke lidt). Med alt det fokus der var på min mand kom jeg til at gå lidt i martyr rollen, på dage hvor jeg også havde brug for snak og omsorg. Når Preben, familie og venner spurgte til mig, blev mit standard svar mig jo jo det går da godt, det er da værre med Preben. Det er desværre ikke sådan, at man kan skiftes til at have det dårligt, men tit falder ting sammen. I en periode af vores liv med Horton, hvor der hele tiden skete noget med operationer og lignende, var der mange i vores netværk, som ringede/kom og var deltagende men men når smerter/klager/ symptomer forsætter i uendelighed, tabes interessen sig lige så stille, det er hårdt, men igen forståeligt, ingen af os var jo som før, og vores liv var koncentreret om Hr. Horton, som vi forgæves prøvede at smide ud. Jeg har ikke tal på alle de gange hvor jeg har grædt mig i søvn, hvor Preben når alt var værst ikke ville leve mere, når han havde så ondt, at han slog hovedet ind mod muren, når jeg havde brugt dagen til job/hus ja bare få vores liv til at hænge sammen så var der bare natten, når Preben sov. Hvordan lærer man at leve med Hr. Horton?. Jeg har lært at det vigtigste i vores forhold, og jeg tror i øvrigt i alles forhold er kommunikation. Jeg har lært at reflektere over, hvorfor jeg gjorde, som jeg gjorde i givne situationer og ændre det, jeg har lært at få ord på mine følelser og behov, det kræver, at jeg fortæller det til Preben i stedet for, at han skal gætte, sig til hvordan jeg har det. Vi har sammen lært, at i de perioder hvor Hr. Horton er et andet sted, at lade syv og ni være lige og så bare nyde livet og hinanden, gøre ting

17 der gør os glade, det kan som bare være at holde i hånden og sidde hele natten over en rejemad og et glas vin. Jeg har også lært at skrue mine forventninger ned til, hvordan folk skal/ burde reagere på os, har lært, at de er der jo, hvis man selv beder om hjælp. Hr. Horton bestemmer stadig, hvornår han kommer, men jeg syntes vi har fået styr på ham, og i stedet for at fokusere på, hvordan det var før han kom, har vi forstået at vi må leve med ham. Til jer med Horton giv ham/hende I lever sammen med, masser af kærlighed og omsorg når I har overskud. Det er så hårdt at se den man elsker lide og så være magtesløs. Hilsen Prebens Kone Kronikertilskud for 2012 Hvordan virker bevillingen? Når du har en kronikerbevilling, får du 100 % i tilskud til tilskudsberettiget medicin, når din saldo i CTR overstiger kr. ( kr. hvis du er under 18 år). Du kan derfor højst komme til at betale kr. for dit årlige forbrug af tilskudsberettiget medicin. Det er dog et krav, at du altid køber den billigste medicin i en gruppe af synonym medicin, ellers skal du selv betale hele prisforskellen mellem den billigste og den dyrere medicin, som du evt. køber. Hvor længe gælder bevillingen? De fleste kronikerbevillinger gælder i 5 år. Bevillingen gælder i de tilskudsår, den overlapper. Dvs. tilbage til starten af det tilskudsår, der er i gang på bevillingsdatoen; og frem til slutningen af det tilskudsår, hvor bevillingen udløber. Lægen skal altså først søge igen, når bevillingens udløbsdato nærmer sig. Hvad dækker bevillingen? Der ydes kronikertilskud til tilskudsberettiget medicin, når du når op på den saldo, som udløser 100 % tilskud. Det gælder både medicin med automatisk tilskud og medicin, som du har enkelttilskudsbevilling til.

18 Praktikant i bestyrelsen. Bestyrelsen har fået tilknyttet Didde fra Ribe. Didde tager turen til København, når bestyrelsen samles. Didde har lovet at hjælpe foreningen med ideer til at informere bredere til unge mennesker. Der er fremlagt flere planer, der bl.a. vil omfatte besøg på undervisningssteder. Vi glæder os til at informere nærmere på foreningens årsmøde i marts. Nye medlemmer i Foreningen fik i nye medlemmer og er derfor oppe på næsten 500 medlemmer. Åbent Hus Lørdag, den 19. november 2011 var vi til et meget interessant arrangement på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup. Der var indlæg fra Rigmor Jensen, Amy Goodman fra USA om neurostimulation, overlæge Lars Bendtsen, afdelingslæge Aydin Gozalov og professor Søren Hillerup. Alle foredragsholderne var absolut i særklasse og fangede deres tilhørere. Emnerne var neurostimulation, trigeminusneuralgi, ansigtssmerter og tandlægebehandling. Vi kan varmt anbefale andre medlemmer at møde op næste gang, Hovedpinecentret indbyder til åbent hus. Det var god oplevelse!

19 Foreningen har kontaktpersoner 9 steder Knud Aronsson, Herning Jette Kristensen, Randers Vivi Lynge, Grønland Anne Thomsen, Nordjylland Jakob Hallin, Sydfyn Jørgen Drage Rasmussen, Esbjerg Erling Sigaard, Lolland Ellen Grüener, Vestsjælland Svend Erik Kristensen, Midtfyn (tlf ) Kontakten opnås ved henvendelse til formanden Postboks 18, 3630 Jægerspris Eller formand@hortonforeningen.dk Dansk Horton Hovedpineforening Postboks 18, 3630 Jægerspris Formand@hortonforeningen.dk Hjemmeside: Danske-Bank: reg Nr konto nr HortonNyt udgives som medlemsblad af Dansk Hortons Hovedpine-forening (DHH) Næste nummer forventes at udkomme i april 2012 Deadline for næste nummer er den 1. april 2012 Vi håber at medlemmerne har lyst til at skrive indlæg. HortonNyt er redigeret af Bent Ove Larsen Hortonnyt@hortonforeningen.dk

20