11. oktober 2017 kl Fuglsangcentret i Fredericia Søndermarksvej Fredericia.

Transkript

1 Referat af møde i Forretningsudvalget 11. oktober 2017 kl Fuglsangcentret i Fredericia Søndermarksvej Fredericia. Afbud: Karin Vermuth 1. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. Godkendt. 2. Status vedr. Giv Livet Videre kampagne Sagsfremstilling Direktør i foreningen Cystisk Fibrose fremsender status for kampagnen: Vi har over de sidste 12 måneder været i kontakt med mere end 200 danske virksomheder med det ene formål, at indgå en partneraftale på GLV Målet har været at modtage en finansiering på 1-2 millioner kr. Dette er ikke lykkes endnu. Vi har en længere dialog med 3-4 virksomheder som har været meget positive, men af hensyn til timing på budget midt i et budgetår ikke har kunne comitte sig. Med planlægning af nyt budgetår anser vi det for en kærkommen mulighed for at få en eller flere aftaler i hus før foråret Alle fonde, der har kunnet søges ift. til vores projekt er blevet kontaktet og derefter ansøgt og fulgt op på. Jascha-fonden har givet kr., Østifterne kr. og Danske Bank kr. I alt kr. Vi foreslår iht. ovenstående, at vi forfølger de 3 virksomheder, som har været positive omkring deltagelse her i oktober. Hvis vi kan få en partner ind i løbet af oktober/november, så kan vi skyde en kampagnen af som ligner vores sidste GLV version 1.0. Dog med mindre medietryk. Skulle dette ikke lykkes, ser vi en god mulighed i, at køre en kampagne som tager udgangspunkt i SoMe, PR og alliancepartnere med de midler, vi har til rådighed. Alliancepartnere er aftaler med virksomheder og offentlige instanser som stiller deres medieplatforme til rådighed gratis. Dette har vist sig at være to meget effektive og stærke platforme at kommunikere på - og samtidig opnå stor reach med efterfølgende konverteringer og folkelig debat. Med vores erfaringer tror vi meget på, at det kan blive "talk of town" igen. Google Grants er Googles CSR program. De tilbyder NGO'er/foreninger op til kr. om året i adwords-annoncering. Dem skal vi have ansøgt på Givlivetvidere.dk Vi forsøger at få tilladelser til at hænge plakater op i de 5-10 største kommuner i Danmark under kampagnen. Vi udvikler det visuelle univers i tråd med det koncept som er godkendt af styregruppen. Vi kigger på alternative fonde/puljer fra offentlig hold, som bliver godkendt af afsendergruppen inden de søges. Vi identificerer i samarbejde med afsendergruppens foreninger de pårørende-cases, der skal anvendes til kampagnen.

2 Vi anbefaler, at vi starter kampagne op den 12. marts 2018 uanset, om det bliver løsning A med flere midler eller B med de nuværende kr. i budget. Indstilling Sekretariatet indstiller, at sagen tages til efterretning Beslutning. Taget til efterretning. 3. Organisation Sagsfremstilling Forretningsudvalget drøftede i strategiseminar den 15. september 2917 forslag til foreningens organisation. Følgende er jf. udvalgets beslutning udsendt til alle kredse. Forretningsudvalget enedes om følgende forslag til ændring af foreningens organisation: 1. Generalforsamlingen vælger en 2. næstformand. 2. Forretningsudvalget reduceres til 8 medlemmer. Det sammensættes af landsformand, næstformand, 2. næstformand og en repræsentant fra hvert regionaludvalg. Forretningsudvalget kan nedsætte arbejdsgrupper. Forretningsudvalg overtager nuværende opgaver fra politisk udvalg, kampagneudvalg og ungeudvalg) 3. Hovedbestyrelsen nedsætter 3 udvalg med 5 medlemmer i hvert udvalg: Patientudvalg (nuværende urologisk udvalg + cystenyreudvalg + børneudvalg) Pårørendeudvalg (nuværende) Donorudvalg (nuværende) Udvalgene refererer til Hovedbestyrelsen, er politikformulerende og ansvarlige for udførelse af medlemsservice inden for deres område. Udvalgene forestår, inden for deres område, konferencer, kurser o. lign. Referater af udvalgenes møder skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter mødets afholdelse. 4. Regionaludvalget består af et medlem og en suppleant for denne fra hver kreds i regionen. Den enkelte kreds vælger selv sine medlemmer til regionaludvalget. Regionaludvalget vælger blandt sine medlemmer en formand. Ved stemmelighed afgøres sagen af forretningsudvalget. Formanden tegner regionaludvalget udadtil og har ansvar for at holde Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse orienteret om regionaludvalgets arbejde.

3 Kredsene varetager samarbejde med hospitaler, beliggende i deres geografiske område. Hvor der er overlap (medlemmer af en kreds, som benytter hospital i anden kreds) giver kredsen adgang til deltagelse, f.eks. i brugerråd o. lign. Hvis der opstår tvivl træffer Forretningsudvalget afgørelse. Regionaludvalgene vælger hver en repræsentant til Forretningsudvalget. Regionaludvalget varetager udveksling af viden og erfaringer mellem kredsene. Herudover varetager Regionaludvalget de politiske anliggender, som knytter an til regionerne. Regionaludvalget afgør selv (stemmeflertal) hvilke sager, de ønsker at arbejde med. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Regionaludvalget fastsætter selv sin forretningsorden. Regionaludvalget mødes minimum to gange årlig. Referat af møde skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter afholdt møde. 5. Hovedbestyrelsen sammensættes således - En repræsentant fra hver kreds - 3 udvalgsformænd - Medlemmer af Forretningsudvalget Såfremt et Hovedbestyrelsesmedlem vælges til medlem af Forretningsudvalget og eller som formand for et udvalg udløser det ikke en ekstra plads i Hovedbestyrelsen. Hver kreds kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan deltage i møderne uden stemmeret. Der udlignes over kontingenttilskud til kredsen således at det er udgiftsneutralt for kredsen at sende en suppleant. Som følge heraf ændrer følgende udvalg status til arbejdsgrupper - Feriehus - Rejser - Ungdom - Redaktion - Kursus og motion - Lotterikoordination Sagen kan afgøres af Hovedbestyrelsen for så vidt: - Nedsættelsen af udvalg Sagen kan afgøres af Generalforsamlingen for så vidt: - Valg af 2. næstformand - Sammensætning af Forretningsudvalg - Nedlæggelse af politisk udvalg

4 Sekretariatet indstiller, - at Hovedbestyrelsen i november 2017 ændrer udvalgsstrukturen som foreslået - at generalforsamlingen i april træffer beslutning om - Valg af 2. næstformand - Sammensætning af Forretningsudvalg - Nedlæggelse af politisk udvalg Herudover fremsætter Forretningsudvalget forslag om ændret godkendelsesprocedure for regnskab således at regnskabet kan godkendes af Forretningsudvalget. Regnskabet varetages i dag af eksternt firma. P.t. skal regnskabet godkendes af Generalforsamlingen. Det indebærer, at regnskaberne for kredse, projekter og landsforening alle skal færdiggøres og revideres af revisor betids inden dagsorden udsendes til Forretningsudvalgets sidste møde før Generalforsamlingen. Det er en stresset og kompliceret proces med mange interne deadlines. Såfremt Forretningsudvalget kan godkende regnskabet kan det ske senere end Generalforsamlingen. Det giver mulighed for at afvikle regnskabet uden tidspres. Såfremt Forretningsudvalget kan godkende regnskabet vil det være muligt at afholde generalforsamlingen tidligere. Generalforsamling kan afholdes i januar måned, hvilket vil give en mere naturlig og mere fremadrettet proces i forhold til det kommende år. Der vil med andre ord blive mere fokus på hvad der SKAL ske frem for hvad der er ER sket. Enkelte vil også værdsætte at bruge en weekend i vinterhalvåret frem for en weekend i foråret. Forretningsudvalget har i forvejen kompetence til at gribe ind i foreningens økonomiske drift, herunder ansætte og afskedige direktøren. Endvidere foreslår Forretningsudvalget, at regnskabet fremover ikke revideres at interne revisorer. Regnskabet varetages i dag af eksternt firma og det revideres af et andet eksternt firma. Der synes derfor ikke at være behov for intern revision.

5 Indstilling Sekretariatet indstiller, at sagerne adskilles således. 1. Organisation. 2. Godkendelsesprocedure for regnskab. 3. Interne revisorer. Beslutning Forretningsudvalget enedes om følgende forslag til ændring af foreningens organisation: 1. Generalforsamlingen vælger en 2. næstformand. 2. Forretningsudvalget reduceres til 8 medlemmer. Det sammensættes af landsformand, næstformand, 2. næstformand og en repræsentant fra hvert regionaludvalg. Forretningsudvalget kan nedsætte arbejdsgrupper. Forretningsudvalg overtager nuværende opgaver fra politisk udvalg, kampagneudvalg og ungeudvalg) 3. Hovedbestyrelsen nedsætter 3 udvalg med 5 medlemmer i hvert udvalg: Patientudvalg (nuværende urologisk udvalg + cystenyreudvalg + børneudvalg) Pårørendeudvalg (nuværende) Donorudvalg (nuværende) Udvalgene refererer til Hovedbestyrelsen, er politikformulerende og ansvarlige for udførelse af medlemsservice inden for deres område. Udvalgene forestår, inden for deres område, konferencer, kurser o. lign. Referater af udvalgenes møder skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter mødets afholdelse. 4. Regionaludvalget består af et medlem og en suppleant for denne fra hver kreds i regionen. Den enkelte kreds vælger selv sine medlemmer til regionaludvalget. Regionaludvalget vælger blandt sine medlemmer en formand. Formanden tegner regionaludvalget udadtil og har ansvar for at holde Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse orienteret om regionaludvalgets arbejde. Kredsene varetager samarbejde med hospitaler, beliggende i deres geografiske område. Hvor der er overlap (medlemmer af en kreds, som benytter hospital i anden kreds) giver kredsen adgang til deltagelse, f.eks. i brugerråd o. lign. Hvis der opstår tvivl træffer Forretningsudvalget afgørelse. Regionaludvalgene vælger hver en repræsentant til Forretningsudvalget. Regionaludvalget varetager udveksling af viden og erfaringer mellem kredsene. Herudover varetager Regionaludvalget de politiske anliggender, som knytter an til regionerne. Regionaludvalget afgør selv (stemmeflertal) hvilke sager, de ønsker at arbejde med. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Regionaludvalget fastsætter selv sin forretningsorden. Regionaludvalget mødes minimum to gan-

6 ge årlig. Referat af møde skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter afholdt møde. 5. Hovedbestyrelsen sammensættes således - En repræsentant fra hver kreds - 3 udvalgsformænd - Medlemmer af Forretningsudvalget Såfremt et Hovedbestyrelsesmedlem vælges som formand for et udvalg udløser det ikke en ekstra plads i Hovedbestyrelsen. Hver kreds kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan deltage i møderne uden stemmeret. Landsforeningen godtgør kredsen for deltagelse med medlem og suppleant. Såfremt kredsen vælger ikke at sende suppleant beholder kredsen beløbet. Som følge heraf ændrer følgende udvalg status til arbejdsgrupper - Feriehus - Rejser - Ungdom - Redaktion - Kursus og motion - Lotterikoordination Sagen kan afgøres af Hovedbestyrelsen for så vidt: - Nedsættelsen af udvalg Sagen kan afgøres af Generalforsamlingen for så vidt: - Valg af 2. næstformand - Sammensætning af Forretningsudvalg - Nedlæggelse af politisk udvalg Regnskabet godkendes af Forretningsudvalget. Regnskabet varetages i dag af eksternt firma. P.t. skal regnskabet godkendes af Generalforsamlingen. Det indebærer, at regnskaberne for kredse, projekter og landsforening alle skal færdiggøres og revideres af revisor betids inden

7 dagsorden udsendes til Forretningsudvalgets sidste møde før Generalforsamlingen. Det er en stresset og kompliceret proces med mange interne deadlines. Såfremt Forretningsudvalget kan godkende regnskabet kan det ske senere end Generalforsamlingen. Det giver mulighed for at afvikle regnskabet uden tidspres. Såfremt Forretningsudvalget kan godkende regnskabet vil det være muligt at afholde generalforsamlingen tidligere. Generalforsamling kan afholdes i januar måned, hvilket vil give en mere naturlig og mere fremadrettet proces i forhold til det kommende år. Der vil med andre ord blive mere fokus på hvad der SKAL ske frem for hvad der er ER sket. Enkelte vil også værdsætte at bruge en weekend i vinterhalvåret frem for en weekend i foråret. Forretningsudvalget har i forvejen kompetence til at gribe ind i foreningens økonomiske drift, herunder ansætte og afskedige direktøren. Hovedbestyrelsen orienteres om det godkendte regnskab Regnskabet revideres ikke af interne revisorer. Regnskabet varetages i dag af eksternt firma og det revideres af et andet eksternt firma. Der synes derfor ikke at være behov for intern revision. Beslutning Forretningsudvalget anbefaler ovenstående forslag, og sagen adskilles i tre sager, 1. Organisation, 2. Regnskabsprocedure, 3. Interne revisorer. Forretningsudvalget anbefaler endvidere, - at Hovedbestyrelsen i november 2017 ændrer udvalgsstrukturen som foreslået - at generalforsamlingen i april træffer beslutning om - Valg af 2. næstformand - Sammensætning af Forretningsudvalg - Nedlæggelse af politisk udvalg

8 4. Flexibel dialysestart og hjemmebesøg. Sagsfremstilling Regionaludvalg Sjælland vedtog i møde den 18. april 2017, at hensigten er dels at tilbyde rådgivning FØR dialysestart, dels at tilbuddet er opfordret frivilligt, dels at tilbuddet er rettet mod FAMILIEN. Sekretariatet udarbejder forslag til formulering. Den fremstår nedenfor: Regionaludvalg Sjælland har drøftet måden hvorpå den enkelte nyrepatient introduceres til nyreerstattende behandling. Efterhånden som nyrefunktionen aftager burde patienten interessere sig for at sænke progressionen. Det er i patientens interesse, at øge interessen for at styrke og/eller bevare nyrefunktionen i form af livsstilsændringer, kostomlægninger, motion og opmærksomhed på bivirkninger ved medicin. På trods af (eller netop på grund af) dette kan patienten med fordel også forberede en kommende situation, hvor nyrefunktionen er så nedsat, at enten transplantation, MMU (Maximal Medicinsk Uræmibehandling) eller dialyse er nødvendig. Sundhedsøkonomen ville formulere det sådan: Patienten bør tilegne sig viden om nyreerstattende behandling og vurdere omkostningerne ved at gennemføre den contra nyrefunktionsnedsættelsens konsekvenser. Med andre ord: Hvornår kan det betale sig at begynde i dialyse i forhold til hvor svært livet er blevet med nyresygdommen? I den ideelle verden venter patienten ikke, men overvejer fordele og ulemper ved opstart i dialyse. I den ideelle verden venter patienten heller ikke til sidste øjeblik (når vægttabet sætter ind). I den ideelle verden overvejer patienten hvordan dialyse kan integreres i det dagligliv, som patienten lever og i hvilket omfang. I den virkelige verden vælger mange patienter at skubbe dialysen foran sig, vælger at udskyde den så længe som muligt. Årsagen hertil, et håb om at nyrerne ikke bliver dårligere eller en (mere eller realistisk) forventning om at andre sygdomme vil vise sig at have større betydning. Og måske understøttes denne tilgang af de sundhedsprofessionelle? Det er nok ikke så slemt. Det er ikke nødvendigt med dialyse endnu. Men det har også betydning, at dialyse betragtes som en kompliceret behandling, som en behandling der kræver indlæggelse på hospital og som kræver fagprofessionelles medvirken og ansvarsovertagelse. Det

9 ender ofte i akut dialysestart på hospitalet 3-4 timer ad gangen, 3-4 gange om ugen. Incl. en hektisk forudgående periode med anlæg af adgangsveje til blodbanen. Det lykkes ofte hospitalerne at guide patienten igennem disse behandlingsmæssige kriser, og gennemføre planlagt dialysestart(årets Hospital). Men det er en stor logistisk udfordring! Hvis koden kunne knækkes ville det være hensigtsmæssigt at udstrække perioden sådan at overgang fra fornægtelse til dialysestart blev længere. Tricket kunne bestå i at introducere forsigtig, langsom og blid opstart af dialyse, f.eks. få timer ugentligt? Regionaludvalg Sjælland har spurgt Dansk Nefrologisk Selskab: Hvorfor starter flere patienter ikke dialyse flexibelt i takt med nyrefunktionens nedsættelse. F.eks. en time ad gangen en time om ugen? Hvad er den lægelige vurdering af en sådan flexibel opstart af dialyse? Dansk Nefrologisk selskab har meddelt, at gradvis opstart i dialyse ikke påvirker nyrens funktionsnedsættelse. Dialyse vil aflaste nyrerne og have den virkning, at blodet bliver renset yderligere. Der ses således intet lægeligt til hindring for en gradvis opstart i dialyse. Der er til gengæld mange andre forhold, som betinger en flexibel opstart af dialyse: - Borgerens håb om at nyrerne holder - Borgerens fortrængning af symptomer - Borgerens modlyst mod at varetage og deltage i behandling blive patient - Borgerens viden om nyresygdomme - Borgerens viden om forskellige måder at dialysere på - Borgerens modvilje mod at inddrage og belemre familie og omgangskreds - Borgerens modvilje mod (ved egenbehandling) at indrette eget hjem som behandlingssted - Hospitalernes vilje og evne til at flytte behandling ud af hospitalerne. Regionaludvalg Sjælland har drøftet denne udfordring og foreslår, at hospitalerne indfører hjemmebesøg som led i prædialysebehandling. Udvalget foreslår ordningen introduceret som et TILBUD i god tid på planlagt dialysestart. Tilbud skal forstås således, at det skal være opfordret, men frivilligt for patienten og FAMI- LIEN at deltage. Konkret foreslås det, at der til nyreambulatorierne knyttes udkørende specialsygeplejersker, til ved hjemmebesøg at yde råd og vejledning i valg af og opstart af dialyse. Flexibel dialysestart er måske et nyt paradigme? En ny måde at tænke og forstå dialyse på. Og flexibel opstart i dialyse vil bryde med mange procedurer og arbejdsgange. Ikke desto mindre vil det understøtte de stærke patienters egenbehandling, forebygge hospitalsbehandling, reducere transport til og fra hospitaler. Og reducere omkostningerne! Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen

10 Indstilling Regionaludvalg Sjælland anbefaler, at alle nyreambulatorier i Danmark indfører hjemmebesøg som led i prædialysebehandling. Udvalget foreslår ordningen introduceret som et TILBUD i god tid på planlagt dialysestart. Tilbud skal forstås således, at det skal være opfordret, men frivilligt for patienten og FAMILIEN at deltage. Regionaludvalg Sjælland anbefaler endvidere, at foreningens fem regionaludvalg tager kontakt til de regionale politiske ledelser og at der til understøtning herfor udarbejdes et særligt informationsmateriale. Beslutning. Anbefales. 5. Evaluering af donordag. Sagsfremstilling Donorudvalget afviklede i foråret en donordag på Hotel Sinatur i Nyborg. Der deltog 16 donorer fra hele landet. Udvalgets formand bød velkommen og forestod dagen, en standup`er leverede et humoristisk indslag, landsformanden takkede donorerne officielt (se tale på og donorerne blev inviteret til fortrolig samtale i tre temagrupper med ordstyrer. Herudover blev donorerne beværtet behørigt. Efterfølgende er der udarbejdet følgende evaluering: I Danmark udføres ca. 250 nyretransplantationer om året, heraf ca. 40 % fra levende donorer. Den 22. april 2017 afholdte Nyreforeningen en donordag for alle, der har doneret en nyre. Formålet var at takke donorerne for at give deres nyrer. 16 donorer deltog i Donordagen. Deltagerantallet kunne måske have været højere såfremt der havde været annonceret via hospitalerne. Arrangementet blev afholdt i Nyborg. Størstedelen fandt beliggenhed meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende (79 %), hvorfor det vurderes, at man en anden gang kan holde arrangementet i Nyborg. Derudover viser resultatet, at halvdelen (50 %) af deltagerne i Donordagen er blevet opmærksomme på arrangementet via medlemsbladet. De resterende er blevet opmærksomme på dagen via hjemmesiden (21 %), andet (14 %), Facebooksiden (7 %) og fra modtageren af nyren (7 %). Ingen er blevet opmærksomme på dagen via hospitalet. En essentiel del af evalueringen er naturligvis at høre, hvor tilfredse deltagerne var med dagen. Resultaterne viser, at alle donorerne overordnet er meget tilfredse med Donordagen. Derudover mener størstedelen af donorerne, at dagens mål om at takke nyredonorerne blev nået (86 %) - ingen mener dette mål slet ikke blev nået. Resultaterne vurderes som meget tilfredsstillende.

11 I løbet af dagen var der forskellige indslag og oplæg, som deltagerne blev bedt evaluere. Donorerne var overordnet tilfredse med dagens indslag og oplæg: Stort set alle (93 %) vurderer at velkomsten ved Jesper Pøhler var (meget) tilfredsstillende. Alle fandt takketalen ved Jan Rishave (meget) tilfredsstillende. Tre ud af fire (74 %) fandt indslaget ved stand up komikeren (meget) tilfredsstillende. Næsten alle (86 %) fandt oplægget ved Hanne Agerskov om Den levende Nyredonor (meget) tilfredsstillende. Lørdag eftermiddag var donorerne inddelt i grupper for at tale med andre donorer. Alle donorerne fandt samtalerne meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende. De blev spurgt om, hvad de fik ud af at tale med andre donorer: Erfaringsudveksling: 85 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at erfaringsudveksle med andre i samme situation. Høre andres historie: 93 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at høre andres historier. Alle fik mulighed for at snakke med andre donorer om eftervirkningerne af transplantationen. Når donorerne med egne ord skal forklare samtalernes betydning, beskriver de, at de fandt det rart at snakke med andre i samme situation. Deltagerne til Donordagen fik i løbet af dagen også forskellige former for forplejning, og resultatet viser, at 79 % var (meget) tilfredse med forplejningen ingen fandt forplejningen utilfredsstillende. I Nyreforeningen har der været snak om, hvorvidt det kunne være relevant at afholde et opfølgende arrangement for deltagerne. Nedenstående tabel viser, at de fleste er interesserede i at der bliver afholdt en opfølgende temadag (79 %) eller en samtalegruppe (64 %): Hvilken opfølgende aktivitet(er) ønsker du at deltage i? 64% 79% 43% 36% 7% 14% Et opfølgende kursus En opfølgende samtalegruppe En Facebookgruppe En opfølgende temadag Jeg ønsker ikke at deltage i en opfølgende aktivitet Anden aktivitet

12 Til slut blev donorerne også spurgt, om de havde kommentarer eller forbedringsforslag til Donordagen: Flere nævner, at Donordagen gerne måtte have varet hele dagen i stedet for fra kl De ønskede at få oplyst de forskellige donorers geografiske placering, så de kunne køre sammen. Slutteligt fik Donordagen MANGE ros. Donorerne var glade for at deltage, og syntes det var et godt initiativ. Forslag På baggrund af undersøgelsens resultater, vurderes det, at man i forbindelse med afholdelse af en fremtidig Donordag kan overveje følgende: Det vil være en god ide at afholde arrangementet igen næste år, eftersom evalueringsresultaterne er meget positive. 16 donorer deltog i Donordagen 2017 der er dog 100 levende donorer, som hvert år donorer en nyre. Der er således potentiale for at flere donorer kunne deltage i Donordagen. En måde at få flere deltagere til Donordagen kunne være ved at fokusere endnu mere på, hvordan man markedsfører Donordagen: Der er fx ingen, som har set et opslag om dagen på hospitalet og få er blevet opmærksomme på dagen via Facebook kan man skabe større fokus på disse platforme? Ved afholdelse af Donordagen i 2018 bør samtalerne igen være et vigtigt omdrejningspunkt, da deltagerne beskriver disse som være givtige. Det foreslås af donorerne, at gruppesamtalerne varer længere end i år, fordi de får meget ud af at erfaringsudveksle med andre nyredonorer. Overvej om det kunne være en idé at gøre Donordagen til et heldagsarrangement i stedet for et eftermiddags/aften arrangement. Donorerne efterspørger mere tid med de andre. Afhold gerne en opfølgende aktivitet for donorerne i form af en temadag eller en samtalegruppe. Både for dem som har deltaget i år, men også for dem som deltager i Sagen afgøres af Donorudvalget. Budgetdel afgøres af Hovedbestyrelsen. Donorudvalget besluttede Der afholdes donordag den 14. oktober 2018 kl sammenfaldende med den nationale donordag. Alle levende donorer uanset tidspunkt for donation kan deltage. Dog ikke tidligere deltagere. Såfremt andre donorer end nyrer ønsker at deltage, er de velkomne. Programmet tilrettelægges så der bliver 2 ½ time til samtaler i grupper. Donordagen afvikles på Fyn gerne i Nyborg. Donordagen annonceres som sket og via plakater på hospitaler.

13 Der oprettes en facebookgruppe i forbindelse med tilmelding. Deltagere opfordres til at melde sig ind i den med henblik på at få kontakt indbyrdes og med henblik på at koordinere samkørsel. Donorudvalget anbefaler, at der afsættes kr. i budget 2018 og i overslagsårene til afvikling af dagen. Beslutning. Anbefales. 6. Formodet samtykke. Sagsfremstilling Der henvises til tidligere sagsfremstillinger. Se for referat af møder i Donorudvalget og i Hovedbestyrelsen. På baggrund af bl.a. Nyreforeningens arbejde bad sundhedsministeren i 2016 Etisk Råd om at afgive udtalelse vedr. indførelse af formodet samtykke i Danmark. Udtalelsen kom i juni 2017 og kan ses her: På baggrund af denne udtalelse er det næppe sandsynligt, at Folketinget vil optage en sag på dagsordenen, som ændrer samtykkeformen. Indstilling. Sekretariatet indstiller, at udtalelsen fra Etisk Råd tages til efterretning, at Nyreforeningen fremover arbejder aktivt for at maximere donorraten i Danmark med udgangspunkt i informeret samtykke. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen tager udtalelsen fra Etisk Råd til efterretning. Samtidig anbefaler Donorudvalget, at eventuelle tiltag fra Folketinget noteres, men det forventes ikke at komme. Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen arbejder aktivt for at maximere donorraten med udgangspunkt i informeret samtykke. Herunder - at der indføres en model i Danmark, som tilskynder danskerne til at tage stilling og tilmelde sig i donorregistret (nudging),

14 - at tilmelding til donorregistret gøres enkelt og nemt via tilgængelige elektroniske apparater, - at forskellen i ventetid til nyretransplantation mellem øst- og Vestdanmark udlignes snarest ved enten at organisere Danmark i et optageområde, overføre patienter fra Østdanmark til transplantation i Vestdanmark eller ved at overføre nyrer fra Vestdanmark til Østdanmark. - at anonym donation af nyre implementeres snarest, - at Nyreforeningen via Nyreforeningens Forskningsfond støtter projekter, som forlænger levetiden af den transpanterede nyre. Donorudvalgets formand Jesper Pøhler fremlægger udvalgets indstilling i førstkommende Hovedudvalgsmøde. Beslutning. Anbefales. Det tilføjes, at foreningen skal arbejde for implementering af best practice, herunder sikring af at donoridentifikation kan registreres og ledsages af intubation overalt. 7. HPV-vaccine til nyresyge drenge Sagsfremstilling Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at alle piger i 12 års alderen vaccineres mod HPV. Det viser sig imidlertid, at kun ca. ¼ af unge danske kvinder bliver vaccineret. Sundhedsstyrelsen vurderer, at dette er et problem og har givet sig selv til udgangen af Hvis det ikke er lykkedes at vaccinere mere end 90 % må det konstateres, at der fremover vil være en betydelig risiko for smitte med sygdommen. Sygdommen smitter ved sexuel kontakt og såfremt en betydelig del af unge danske kvinder ikke er vaccineret vil unge danske mænd også blive udsat for smitte. Nyretransplanterede unge (mænd og kvinder) er på grund af nedsat immumforsvar særligt følsomme for smitte, hvorfor unge nyretransplanterede mænd bør tilbydes vaccine. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk Udvalg anbefaler, at unge mænd og kvinder (indtil 30.år) nyretransplanterede mænd tilbydes gratis vaccination for HPV. Beslutning. Anbefales.

15 8. Innovationspolitik og konference Sagsfremstilling På baggrund af Kidney-connect projektet i samarbejde med Novo Nordisk har udvalgsformanden udarbejdet forslag til Innovationspolitik. Inddragelse af patienten/ brugeren. For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/ brugeren har været tiltænkt i den tidligste proces og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog. Nyreforeningens engagement, logo og/ eller anbefaling af et projekt, kan ikke ske uden projektet er engageret i at inddrage brugere/ patienter og/ eller pårørende. En helhedstankegang omkring forskning/ produktudvikling og brugerens liv Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende til brugerens hele liv og til forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed. Fleksibilitet og brugbarhed Nyreforeningen står som garant for at forskning og produktudvikling respekterer brugerens ret til at bestemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende til brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være til stede og anvendelig med hensyn til alder og øvrige handicaps. Nyreforeningen som sparringspartner i Innovative projekter Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Forskningsfond. Nyreforeningens samarbejde med Novo Nordisk, som inspiration til Nyreforeningens innovationspolitik. Kidneyconnect er en spørgeskemaundersøgelse, som har haft til hensigt at kortlægge diabetes-type 1 og diabetes-type2 patienters opfattelse af livskvalitet, som har indikationer for nyresygdom. Der har foreligget faktuel patientinddragelse i udformning af de praktiske spørgsmål og hele vejen igennem fra udarbejdelse af spørgeskema til analyse og præsentation af resultater. Resultaterne afspejler patienternes egne ønsker til behandling i henhold til den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed."

16 Nyreforeningen følger de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer, der er for samarbejde mellem patientforeninger og produktudviklere/medicinalindustrien. Samtidig foreslår landsformand og næstformand, at nyrekonferencen 2018 tematiseres innovation, afvikles den 8. marts og henlægges til Panuminstituttet med vedlagte program. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk udvalg anbefaler, at forslag til innovationspolitik godkendes. at forslag til innovationskonference incl. nyrekonference og forskningsfondsuddeling godkendes. Beslutning. Anbefales. Herudover anbefales det, at der afsættes kr. i budget 2018 til konferencen. Bilag. Innovationskonference 9. Serviceniveau i dialyseafdelinger Sagsfremstilling Mogens Bo-Birch har konstateret, at hverken kredse eller landsforening har materiale, som viser de ressourcer, som er til rådighed i nyrecentrene. Det betyder, at vi ikke har et samlet materiale og/eller statistik vi kan bruge til forhandling med regionerne. Kredsene har ikke mulighed for at sammenligne. Mogens Bo-Birch har udarbejdet nedenstående forslag til skema.

17 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Indstilling. Anbefales. Sagsfremstillingen tydeligøres i dagsorden til møde Hovedbestyrelsen, herunder hensigt og metode.

18 Regionaludvalg Sjælland oversender skemaet til Politisk udvalg med forslag om, at der iværksættes en komparativ (sammenlignende) analyse af landets dialyseafdelinger. I praksis sådan, at Politisk udvalg opfordres til at afstemme/tilføje spørgsmål, så de er i overensstemmelse med foreningens målsætninger f.s.v.a. dialyse, at skemaet udsendes til alle kredse med henblik på besvarelse (Udvalget tænker, at alle kredsbestyrelser umiddelbart kan besvare spørgsmålene (ja/nej)), at skemaet returneres til sekretariatet, som fremstiller analysen for Hovedbestyrelsen. Politisk udvalg anbefaler, at skemaet tilføres en kolonne til kommentarer, således at spørgsmålene fastholdes som lukkede men med hvert sit kommentarfelt. Sagen anbefales i øvrigt. Beslutning 10. Mediestrategi Sagsfremstilling På baggrund af Forretningsudvalgets strategiseminar og oplæg fra kredsformand Ove Jacobsen har sekretariatet udarbejdet følgende forslag til mediestrategi: Nyreforeningens mediestrategi har to spor. Den proaktive, hvor foreningen selv initierer information. En passiv hvor foreningen reagerer på henvendelser. Proaktiv Nyreforeningens strategi er først og fremmest åbenhed. Det skal være let og enkelt for journalister m.fl. at orientere sig om foreningen. Nyreforeningen præsenterer sig først og fremmest på Hjemmesiden fungerer som foreningens informative platform. Her anføres alle aktiviteter og her anføres alle oplysninger omkring aktiviteterne. Foreningen har intet intranet (internt netværk) og hjemmesiden fungerer derfor både som platform for udefrakommende og for foreningens egne medlemmer. Hjemmesiden er åben og kan tilgås af alle. Nyreforeningen har en facebookgruppe. Den er åben for de, der ønsker det. Den administreres af sekretariatet Nyreforeningen udgiver jævnligt (ca. en gang ugentligt) et nyhedsbrev. Her bringes aktuelle nyheder. Nyhedsbrevet sendes elektronisk til alle, som abonnerer på det.

19 Nyreforeningens udgiver medlemsbladet Nyrenyt 4 gange årligt. Her bringes nyheder og dyberegående artikler. Medlemsbladet udsendes til alle medlemmer. Elektronisk eller analogt efter valg. De fleste kredse i foreningen udgiver et kredsblad. Det udkommer 2 4 gange årligt. Heri meddeler kredsene sig til deres medlemmer. Ovenstående kan tilgås af journalister m.fl. Ønsker foreningen information bragt i specifikke eksterne medier udsendes en pressemeddelelse. Afhængig sag emne sendes pressemeddelelse til relevant medie. Der tages ofte direkte kontakt via telefon og/eller mail til det relevante medie. Ønsker foreningen information bragt i generelle eksterne medier udsendes pressemeddelelse til flere medier samtidig, herunder til Ritzaus bureau. Passiv Henvendelser fra pressen antager typisk to former. Ved ønske om hjælp er sekretariatet medier behjælpelig med - baggrundsviden - henvisninger til andre kilder - tilvejebringelse af interviewpersoner - mv. Ved ønske om udtalelser på vegne af Nyreforeningen henvises til foreningens tillidsfolk i følgende rækkefølge: Akut - landsformanden eller/og næstformand - det medlem i Forretningsudvalget, som er ansvarlig for sagen/området - sekretariatet - regionaludvalgsformænd - kredsformænd Det tydeliggøres på hjemmesiden, at landsformanden er tilgængelig for pressen og kan udtale sig med kort varsel. I hans fravær næstformand og/eller direktør. Nyreforeningens tilstedeværelse i pressen overvåges og dokumenteres via Infomedia. Guidelines

20 Sekretariatet kan bistå alle formænd, der ønsker at kommunikere deres aktiviteter til pressen. Landsformand, næstformand, regionaludvalgsformand, udvalgsformænd, kredsformænd. Sekretariatet er alle Landsformand, næstformand, regionaludvalgsformand, udvalgsformænd, kredsformænd behjælpelige med at formulere og bringe nyheder via nyhedsbrevet. Sagsfremstillinger, mødereferater mm. Indeholder altid punktet Orientering til pressen. Det aftales hvad, hvor og hvem der kommunikerer til pressen. Ingen aktivitet og/eller beslutning er for stor eller for lille til at blive kommunikeret. Det er kun et spørgsmål for hvem det er relevant. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at ovenstående mediestrategi godkendes. Beslutning. Anbefales. 11. Øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af en behandlingstestamenteordning Sagsfremstilling Alle Folketingets partier er blevet enige om, at patienter på en stribe områder skal have bedre muligheder for at fravælge behandlinger på forhånd. Også selvom det fremskynder eller medfører døden. Blandt andet skal patienter i offentligt regi kunne oprette et elektronisk behandlingstestamente i stedet for det nuværende livstestamente. Politikerne ønsker, at patienterne her får større muligheder for at fravælge behandlinger, og at personalet nemmere end i dag kan se patientens valg i behandlingstestamentet i modsætning til livstestamentet, som ikke blev brugt meget af hverken personale eller borgere. Tiltaget kommer i kølvandet på, at sundhedsvæsenets ansatte og patientforeninger har efterspurgt bedre muligheder for at patienterne kan frasige sig behandlinger også på forhånd.

21 Sundheds-og ældreministeret har udsendt følgende ordlyd: Det handler om større selvbestemmelse og en værdig død tilrettelagt af os selv. Vi skal selv kunne bestemme, om vi vil holdes i live eller ej med livsforlængende behandling. Og så skal der være klarhed om reglerne for, at uafvendeligt døende patienter (dvs. patienter, der forventes at dø inden for kort tid) kan få så meget smertestillende medicin, som er nødvendigt for at lindre smerter, selvom det medfører en hurtigere død. Sundhedspersonale og patienter har længe peget på, at mange svækkede, ældre mennesker eller uhelbredeligt syge patienter bliver udsat for udsigtsløse behandlinger på grund af uklare regler, eller fordi patienten og de pårørende ikke har taget stilling i tide. Med det udgangspunkt har regeringen og samtlige partier i Folketinget indgået en politisk aftale om såkaldt palliativ sedering og flere muligheder for at fravælge bl.a. livsforlængende behandling, som skal respekteres af sundhedspersonalet. Vi har lavet en aftale, som tager udgangspunkt i patienternes ret til at bestemme over deres eget liv, også når det nærmer sig sin afslutning. Vi hjælper de mennesker, som er afklarede med, at de ikke ønsker at være i livet længere, og jeg er meget tilfreds med, at vi nu med bred politisk opbakning kan give patienterne en mere værdig død, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby. Læs: Politisk aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse for patienter i fht. fravalg af behandling (behandlingstestamenter m.v.) (PDF) Regeringen og partierne er enige om, at udmøntning af aftalen sker på følgende måde: Palliativ sedering: Efter sundhedsloven kan en uafvendeligt døende patient modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, fx sovemidler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand og dø uden smerter. Det kaldes i lægefaglige termer for palliativ sedering. Men der er lige nu tvivl om, i hvilken periode af patientens sidste tid det er tilladt at bruge palliativ sedering. For at undgå enhver tvivl om mulighederne i sundhedsloven indebærer aftalen bl.a., at Styrelsen for Patientsikkerhed ændrer den faglige vejledning, så perioden med mulighed for afsluttende (kontinuerlig) palliativ sedering ændres fra timer til få døgn til dage til uger. Fravalg af behandling: Uafvendeligt døende patienter har allerede i dag vide muligheder for selvbestemmelse i forhold til fravalg af livsforlængende behandling. Selvbestemmelsen for ikke-uafvendeligt døende patienter skal styrkes ved fire tiltag: 1) Det skal være muligt for en patient på et informeret grundlag at kræve en allerede påbegyndt livsnødvendig behandling stoppet, selvom det betyder, at patienten dør lige bag efter. Det kan f.eks. være, at patienten ønsker, at der skal slukkes for vedkommendes respirator. Og sundhedspersonalet skal kunne handle på dette ønske uden at frygte anklager om manddrab. Det kræver en lovændring og en ændring af den gældende faglige vejledning.

22 2) Den gældende livstestamente-ordning skal udvides og erstattes af en ordning med såkaldte behandlingstestamenter. Gruppen af ikke-uafvendeligt døende patienter, som skal kunne komme med ønsker i et behandlingstestamente, skal både indeholde permanent vegetative patienter og ikke-uafvendeligt døende patienter, for hvem behandlingen måske kan føre til, at de overlever, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes at være meget alvorlige og smertefulde. 3) Alle tilkendegivelser i et behandlingstestemente skal være bindende for sundhedspersoner. Dette kræver en lovændring. 4) Det skal som udgangspunkt ikke være muligt for de pårørende at modsætte sig, hvad der står i et behandlingstestamente. Det skal dog være muligt ved fravalg af behandling som ikke-uafvendeligt døende patient ligesom når man tager stilling til organdonation at angive, at ens pårørende har det sidste ord. Men hvis patienten ikke i behandlingstestamentet har skrevet, at de pårørende skal have indflydelse, skal testamentet respekteres af sundhedspersonalet uanset hvad de pårørende måtte mene i situationen. Dette kræver en lovændring. Regeringen fremsætter i efteråret 2017 et lovforslag om øget selvbestemmelse ift. fravalg af behandling. Lovforslaget vil bl.a. indføre behandlingstestamente-ordningen. Styrelsen for Patientsikkerhed opdaterer efter folketingsbehandlingen af lovforslaget den borgerrettede pjece om en god afslutning på livet. Nyreforeningen har, via Danske Patienter, lagt vægt på, - at det er positivt, fordi det kan styrke patienters indflydelse på behandlingsvalg - at det forudsætter grundig og systematisk dialog med patienter og deres pårørende - at det er vigtigt at sikre gode alternative behandlingsmuligheder til aktiv sedering, da nogle patientgrupper i dag ikke har adgang til palliative tilbud. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at sagen tages til efterretning

23 Beslutning. Anbefales. Forretningsudvalget foreslår, at organdonation også indgår i behandlingstestamentet. Eventuelt Orientering om Nordic Medcom og NxStage. Solveig Lauridsen havde deltaget i repræsentantskabsmøde for Danske Handicaporganisationer. Regional interesse for hjemmedialyse. Regionale toppolitikere ønsker dialog med foreningen.