Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar Nr. 1.

Transkript

1 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar Nr. 1. Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelsen Indhold: Adresser, mail og telefon på side 23. Leder: 3 Ansvarshavende: Udskudt møde 5 Ole Maymann Kommende møder 6 Redaktion: Ole Maymann Generalforsamling 9 Stof til bladet: Sendes til: Linedance?? 13 Ole Maymann Netværk for kvinder 14 Parkinson Skole 15 Forsiden: Foråret er på vej Få et bedre liv 16 Forretningsudvalget Også kaldet FU 17 Udgivet af: Parkinsonforeningen Noget om kørekort 19 Nordsjællandskredsen. Nyt fra DH 20 Cafeerne 22 Deadline for stof til næste blad: 15. juli 2011 Telefoner Huskeseddel 24

3 Kære venner. Formandens leder. Så er jul og nytår overstået, og der er så to møder tilbage af sæsonen før det er tid for generalforsamling. Se indkaldelse senere i bladet. Det ene er holdt den 13. januar med Maja Dal og det næste med Ulla Buhl kan I nå endnu den 22. februar. Det er mødet den 10. februar, der måtte udskydes p.g.a. lokale mangel. Jeg håber ikke der er nogle der gik forgæves. Man gør sig vel altid lidt tanker når en ny sæson starter. Som antydet før, tager jeg en periode på 2 år mere, men vil så gerne se nye kræfter og ideer til vores forenings drift. En af udfordringerne er at holde serviceniveauet med de beskårne midler. Som I har set og hørt før, søger vi støtte relevante steder. Men service niveauet er vel ikke bare penge? Hvor mange kræfter vil vi i bestyrelsen ofre af vores privatliv.? Hvor meget kan I medlemmer selv være med til at holde service niveauet? I kan deltage aktivt i møderne. Være åbne overfor andre medlemmer som har problemer som I selv har forstået at tackle. I kan melde Jer, hvis bestyrelsen ytrer ønske om hjælp til specielle arrangementer. F.eks. har nogle deltaget i opstart af Parkinson skole, som kan blive en stor hjælp til andre eller nyere medlemmer. Det er Jer velfungerende og måske lidt yngre medlemmer der kan være en stor støtte for foreningen og dens fremtid.. 3

4 Hvad gik godt og hvad gik mindre godt i den forløbne sæson? Jeres fremmøde har været helt tilfredsstillende. Nogle møder er dog mere populære end andre. Vær åbne, hvis du / I syntes det var mindre interessant, er der måske andre der syntes det lige var noget for dem og Deres situation. I er stadig for sløve til at komme med ønsker og ideer til vores aktiviteter. Vi bliver ved det faglige, med en lille snert af hygge og underholdning, og kommer nok aldrig til at spille bingo ved møderne. Alle aftenskolerne har masser af tilbud til den mere underholdnings eller hobby prægede aktivitet. Antallet af møder henover sæsonen er vel også passende. Jeg er ihvertfald selv overbevist om at vi ikke skal arrangere mere. Nok har vi en forening, men den skal ikke være hele vores liv. Når nogle melder fra til møderne både ærgrer og glæder det mig. Glæder fordi det er pragtfuldt at I har andre aktiviteter og energi til det. Jeg er faktisk tilfreds hvis vi bare kommer i tredje række efter familie og andre aktiviteter. Næste møde er den 22. februar med Ulla Buhl, der er kredsformand i Vest Sjælland og medlem af foretningsudvalget i landsforeningen. Se indbydelsen lige herefter. En kombination af vores pleje af Mr. Parkinson og underholdning, kunne være dans, tango eller linedance. Det er ved at blive populært flere steder. En af Cafeerne i København formåede endda at blive vist i DR 1 med sin dans. Der er derfor en indbydelse til Linedance med hjælp fra foreningen " Linedance 3000 " i Helsingør. Alle fra kredsen er selvfølgelig velkomne. Se side 13. Ole Maymann. 4

5 Medlemsinfo Afholdte møder: Mødet den 25. November om Apo-go pennen med Tove Henriksen. Snevejret hindrede måske en del i at komme, men vi var da næsten 30 der nåede frem og hjem igen. Mødet den 13. januar med Maja Dal, der fortalte om udbyttet af WPC ( World Parkinson Congress ) i Skotland. 35 medlemmer var mødt for at høre Maj s altid oplaget stemme.. 5

6 Medlemsmøde med Ulla Buhl Tirsdag den 22. februar 2011 kl Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. Fysiske problemer ved Parkinsons sygdom og hvad vi kan gøre ved dem. Ulla er kendt for sin konsulenttjeneste i landsforeningen, og er formand for Vestsjællands kredsen. Uddrag af hjemmesiden: Sygeplejekonsulent. Parkinsonforeningens sygeplejerådgivning varetages af tidligere chefsygeplejerske Ulla Buhl. Ulla Buhl har gennem 11 år haft Parkinsons sygdom tæt inde på livet, da hendes mand har haft Parkinson. Parkinson sygdom er en kompleks sygdom, kom og hør hvordan muskelstivhed et sted påvirker hele kroppens funktion.. 6

7 Ulla vil komme omkring: Menneske kroppen og Parkinson. Funktionerne påvirker hinanden. Gør noget godt. Grib ind i din hverdag. Vi kommer ind omkring hvordan musklerne i øjne, ansigt hals, tunge bryst mave osv. bliver ramt når man har Parkinson og kommer samtidig med nogle forslag til hvad der kan gøres for at modvirke den onde cirkel. Det kan være når eks. mave, bryst og underlivsmuskulaturen bliver stiv, hvilket er en medvirkende årsag til forstoppelsesproblemer og vandladningsproblemer. Det kan også bevirke, at ens øjenmuskulatur bliver stiv. Man kan få spiseproblemer og spyt og synkefunktionen ændres så fordøjelsesprocessen bliver dårligere. Der vil blive serveret sandwich, øl, sodavand oig kaffe Tilmelding senest 7 dage før til: Gurli Andersen gurlione@mail.dk Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Daisy Lindstrøm

8 FOREDRAG PARKINSON WEARING- OFF ( Oplevelsen af at medicinen ikke virker efter hensigten ) Parkinsonforeningen i Storkøbenhavn og Nordsjællands Kredsen har fornøjelsen at invitere til en hyggelig aften med støtte fra medicinalvirksomheden Orion Pharma. Temaet for aftenen er: Parkinsons wearing-off? v. neurolog Stephen Wörlich Pedersen Under dette tema behandles: - Sygdommen kort - Hvad er Wearing off - Samarbejdet mellem neurolog, patient og pårørende - Behandling af Parkinsons sygdom Tid: Torsdag den 7. april, kl. 18:30 til kl. ca. 20:00 Sted: Drop IN, Aktivcenteret, Telefonvej 8, 2860 Søborg. Forplejning: Der vil blive serveret kaffe og sandwich Tilmelding til: Just Pedersen Tlf.: Jette Campostrini Tlf.: Asger Hansen Tlf.: Med venlig hilsen og på gensyn, Bestyrelserne. 8

9 Parkinsonforeningen, Nordsjællandskredsen, indkalder til GENERALFORSAMLING LØRDAG DEN 26. MARTS 2011 Kl Kulsviergården i Alsønderup Pibe Møllevej 7. Hillerød. Med forbehold for små ændringer, ser dagsordenen således ud. Pkt. 1. Pkt. 2. Pkt. 3. Pkt. 4. Valg af dirigent Beretning ved formanden Regnskab ved kassereren Valg ifølge lovene: Formanden Ole Maymann modtager genvalg Næstformand Marie Johannessen modtager genvalg Kasserer John Løwe modtager genvalg Best. Medl. Ib Andersen er Ikke på valg. Best. medl. Torben Thilqvist er ikke på valg Best. medl. Jens M. Larsen modtager genvalg. Desuden valg af medlem til HB. Marie Johannessen modtager genvalg. Formanden er selvskreven medlem af HB.. 9

10 Pkt. 5. Pkt. 6. Pkt. 7. Valg af suppleanter. Susanne Bøggild Bent Vindelin Indkomne forslag Forslag til behandling på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest 8 dage før generalforsamlingen Eventuelt.. 10

11 Bortset fra den formelle generalforsamling, forventer vi at dagen ser således ud: Kl Mødes vi på på Kulsviergårde til lidt Kaffe / the / øl / vand. Man er velkommen fra kl af hensyn til bus. Kl. 14 Kl Generalforsamling Eftermiddagskaffe med kage Kl. 16 MUSIK?? Kl. 17 Kl Pause Middag. Deltagelse i middagen kræver tilmelding og egenbetaling på 150,- kr ( Der opkræves på stedet ) Vi forventer at vi slutter Husk Tilmelding til middagen senest 7 dage før til: Gurli Andersen gurlione@mail.dk Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Daisy Lindstrøm

12 Eventuel transport muligheder til / fra Alsønderup: Ideer til transport: Linien 380 R Afg. KL Hillerød St. Ank Alsønderup Kirke Og hjemturen: Afgang eller med ankomst Hillerød eller S går fra Frederikssund med skift til 380 S Privatbanen og videre med 360 R går fra Gilleleje MEN, check selv. En TAXA fra Hillerød til Alsønderup koster ca. 200 kr. 12

13 Linedance Er linedance noget for dig? Linedance med inciterende musik er netop noget for dig som på en eller anden måde er bevægelseshæmmet. Der er rundt om i landet stor interesse, måske fordi det har været vist i DR1. Vi har i Parkinsonforeningen fået flere forespørgsler om det ikke er noget vi starter, og det gør vi da hvis der er interesse i området. Herdis Thorsen kontaktede Linedance 3000 i Helsingør der var meget hjælpsomme og villige til at starte et hold for Parkinson eller andre former for bevægelses forstyrrelser. Der har været annonce i lokalaviserne, men der er stadig plads til dig! Onsdag kl , I lokalet Fiolgade 17. Husk at bruge bagindgangen ved FØTEX s P hus, hvorfra der er højst 50 m til lokalet overfor. Kontakt Ole ole.maymann@mail.dk eller Kirsthen og Karsten karsten@linedancers3000.dk. 13

14 Parkinson netværk for kvinder Indlæg og opfordring fra Inger Marie Sveje: Etablering af Parkinsonnetværk Ofte kunne vi ønske at diskutere læste artikler, medicinbivirkninger, motionsmuligheder og meget andet med ligestillede. Derfor, dette forsøg, på at etablere et netværk for kvinder med Parkinson. Se Parkinson nyt nr. 3, 2010, side 27. Kunne vi forsøge at finde flere, etablere kontakt, ved generalforsamlingen? Vi er: Eve Marie, fik konstateret parkinson i juni Birte, fik konstateret parkinson november Inger Marie, fik konstateret Parkinson juli Vi håber, at møde ligestillede der er interesseret i ovennævnte til Nordsjællandskredsens generalforsamling, den 26. marts Tak, og lykke til med opfordringen Inger. Ole. 14

15 Medlemsinfo. 15

16 Niels Eckardt har indsendt en god artikel, som fylder 5 sider. Artiklen kan rekvireres hos Ole Maymann eller hos Niels. Men derudover påtænker vi at få Niels til at holde et kort foredrag baseret på artiklen. Her er overskriften til de 5 M'r som Niels beskriver. Få et bedre liv med eller uden Parkinson. Jeg er en mand på 50 år, som er ramt af Parkinsons sygdom diagnosticeret i år Jeg har brugt de sidste 3 år på at finde ud af, hvad jeg selv kan gøre aktivt, for at reducere sygdommens indvirken på mit liv. De faktorer jeg har fundet frem til, har med livskvalitet at gøre. Når de kan have en positiv effekt på min sygdom, så tror jeg på, at de også kan hjælpe andre syge som raske til at få et bedre liv. De 5 M er handler om at være god ved din krop, lytte til kroppens signaler og forstå, hvad de betyder for din måde at agere på. Motion er godt for både krop og sjæl. Mad er kroppens brændstof Meditation Massage. Mindfullness De 5 M er har været medvirkende til, at jeg ikke har ændret mit daglige medicinforbrug i de sidste 4 år, hvilket er meget usædvanligt for en evigt fremadskridende kronisk sygdom som Parkinson. Så jeg tror at jeg er på rette spor og jeg vil fortsat følge det og håber at denne artikel vil få flere til at gå samme vej. Med venlig hilsen Niels Eckardt. 16

17 At være medlem af forretningsudvalget. Af pårørende Marie Johannessen, næstformand i Nordsjællandskredsen. Jeg vil nedenfor fortælle om, hvorfor jeg lod mig vælge, samt om det løbende arbejde i forretningsudvalget (Fu) og andre udvalg. Da det blev indført at større kredse som Nordsjællandskredsen kunne få 2 repræsentanter i Hovedbestyrelsen (HB) lod jeg mig vælge ind, samtidig med at jeg gik af som formand. Samtidig hermed var jeg kommet med i en forskningsgruppe, der prøver at holde øje med, hvad der sker i sundhedsvæsenet og i forskningen til glæde for Parkinson patienter. Vores mål er at orientere HB og derigennem medlemmerne. Dette arbejde er meget væsentligt, og det tilfredsstillede min naturlige nysgerrighed. Samtidig er det meget svært, fordi læger og fagpersoner inden for forskningen har det med at snakke i et uforståeligt sprog. Desuden er de artikler, hvor tingene bliver offentliggjort, også skrevet i tilsvarende sprog. Nå, der er ikke andet for end at forsøge og des flere, der kommer med des bedre, i gruppen har vi for eksempel en Parkinsonpatient her fra kredsen, der har været professor i biologi på Københavns universitet. Arbejdet førte til at jeg fik en opfordring til at lade mig vælge til forretningsudvalget. Dette skete så her i foråret. Jeg håbede på, at jeg der kunne gøre rigtig meget for Parkinson patienterne. Desværre er meget af tiden i Fu blevet præget af foreningens elendige økonomiske situation. Vi har måttet udarbejde planer, der skar ned på såvel landskontorets som kredsenes økonomi. Landskontoret har også måttet afskedige folk, og det gør naturligvis, at de har en lavere arbejdskapacitet. Hvad laver Fu og kontoret så? Der går en del tid med at få arbejdsgangen og medlemslisterne og kontingentafregningerne. 17

18 og regnsskabsaflæggelse automatiseret. Dette er et fornuftigt og nødvendigt arbejde, der garanteret kan spare arbejde på sigt. Vi får støtte til dette arbejde af en idegruppe som Mette har nedsat, og som består af erhvervsfolk, som gerne vil udføre et stykke frivilligt arbejde. Desuden er der, som fortalt i Landsbladet, bevilget 12 mill kr (TOLV MILLIONER) til en forsøgsmæssig bedre rehabilitering af patienter. Forhåbentlig kan den på sigt komme rigtig mange til gode. Jeg er også kommet med i en gruppe der søger at gøre Parkinsonforeningen mere kendt ved at arrangere et videnskabeligt møde i Jeg håber at dette sammen med ovenstående forskningsgruppe virkelig kan støtte udviklingen i Danmark. Der er kommet nye vejledninger for behandling af Parkinsonpatienter hos fysioterapeuten, et skridt i den rigtige retning. Derimod tror jeg ikke at vi får indført flere Parkinson sygeplejersker i kommunerne. Der er nok simpelthen for mange spareprojekter rundt omkring. Jeg håber dog stadigvæk. Der sker stadig noget omkring Roskilde sygehus, og Københavns kommune havde 10 sygeplejersker på vores kursus i Hovedstadsregionen. I mellemtiden må vi satse på, at vi rundt omkring kan danne klubber og netværk, hvor vi kan støtte hinanden. Så er vi kommet en lang vej, hvis alle patienter og pårørende kan finde et sted, hvor de kan finde mennesker, der ved noget om netop deres problemer. Marie. 18

19 Noget om Kørekort: Flere har spurgt til reglerne om kørekort: Sundhedsstyrelsens vejledning kan findes på nedenstående link. Eller i GOOGLE, skriv " vejledning om neuro--- " så kommer den. Vejledning om neurologiske sygdomme og kørekort Filtype: PDF/Adobe Acrobat - Hurtig visning 451 af 22. maj 2006 om autorisations af sundhedspersoner og sundhedsfaglig virksomhed. Vejledning om neurologiske sygdomme og kørekort... ort.pdf Orion Pharma har udgivet en pjece: Parkinsons Sygdom Det sene stadie hvor der på side 37, 38 og 39 er en rigtig god beskrivelse af eventuelle problemer. Den kan fås ved henvendelse til landskontoret eller Orion Pharma

20 14. JAN 2011 Parkinsonforeningen, Nordsjællandskredsen. Nyt fra Danske Handicaporganisationer Fredensborg Af Leif Rostgaard Sørensen, Parkinsonforeningens repræsentant i DH Fredensborg. Mandag den 25. oktober 2010 afholdt Fredensborg Kommune den første af 2 Debat-caféer, om den fremtidige kollektive trafik i kommunen. Oplæg fra kommunen, DSB og MOVIA blev debatteret. Den næste Debat-café blev afholdt tirsdag den 7. december. Baseret på debatten ved det første møde havde konsulentfirmaet COWI udarbejdet et forslag til en revision af den kollektive trafik i Fredensborg Kommune. Forslaget omfattede tog og buslinier, herunder Servicebussen og Telebussen. De foreslåede omlægninger blev debatteret. COWI blev pålagt at sende kommunen et revideret forslag. Det vil føre for vidt her at gennemgå forslagets detaljer, men hensigten er at opnå den bedst mulige kollektive trafik inden for de givne økonomiske rammer. Som omtalt i forrige Medlemsinfo, har Team NCC vundet konkurrencen om at bygge Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Huset skal være domicil for et stort antal handicaporganisationer, og er bygget tilgængeligt for alle uanset handicap. Efter de seneste oplysninger har DH opnået støtte fra flere fonde, således at finansieringen er på plads, og således at byggeriet nu kan iværksættes. Tirsdag den 11. januar 2011 afholdt DH på Frederiksberg Rådhus en temadag med temaet Udvikling af DH s strategiplan. Sammen med 40 andre medlemmer af forskellige handicapforeninger på Sjælland og Lolland- Falster, deltog jeg på vegne af DH-Fredensborg i mødets gruppearbejde, hvor 5 udvalgte pejle-mærker blev debatteret. De 5 pejlemærker var :. 20

21 Medborgerskab, barrierefrit samfund, kompensation, indkomst og aktiv deltagelse. Målet var at give DH s ledelse ideer til, hvordan man bedst kan udvirke bedre vilkår for de handicappede. Igen vil det føre for vidt her at gengive debatten. Men på DH s hjemmeside vil man hen på foråret kunne læse resultaterne fra temadagen. DH-Fredensborg er i færd med at opstille en Ønskeseddel, det vil sige en oversigt over alle de ønsker man har til en forbedring af kommunens administration i forhold til de handicappede. Ønskerne opstilles i skemaform særskilt for hvert fagudvalg og opdelt i ønsker, som vil føre til udgifter og ønsker, som kan gennemføres administrativt uden større omkostninger. For hvert udvalg vil 2-3 prioriterede ønsker hvert år blive indstillet til optagelse på kommunens budget. Mandag den 21. februar 2011 afholder DH-Fredensborg sit årsmøde med deltagelse fra alle de handicapforeninger som er tilsluttet afdelingen. Venlig hilsen Rostgaard Simon Rosenbaum holder jubilæumsshow i anledning af sit 60 års jubilæum som entertainer. Se i Landsbladet. Overskuddet går til Parkinsonforeningen!3. martskl i Stærekassen. Billetter til 300,- kan købes via billetnet.dk Der bliver ikke det store ud af International Parkinsondag den 11. april. I årder er ikke penge til det.. 21

22 Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Der er åbent fra kl Alle er velkomne Kontakt Ulla Andreasen eller Ole Maymann Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Anita Hørsholm; Pårørende Klub Hørsholm Jessie Olesen jessie.olesen@gmail.com. 22

23 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Tlf ole.maymann@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken Birkerød Tlf marie.h.johannessen@gmail.com Kasserer John Løwe Mikkelborg Park th 2970 Hørsholm evejohn@dbmail.dk Bestyrelsesmedlem Ib Andersen Stokholmsvej Espergærde Tlf ibandersen@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang Gilleleje Tlf randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Torben Thilqvist Farum Stationstorv Farum Tlf: Aktiv frivillig Tilmelding Gurli Andersen Breelteparken Hørsholm. Tlf gurlione@mail.dk Aktiv frivillig Tilmelding Daisy Lindstrøm Nyhusevej Hillerød Tlf: Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B 3460 Birkerød Tlf vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf 3000 Helsingør Tlf lufthans@mail.tele.dk. 23

24 B Afsender: Dansk Parkinsonforening. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel til opslagstavlen. Møder i februar Ulla Buhl i Alsønderup 7. april i Søborg WEARING- OFF 26. Marts Generalforsamling i Alsønderup. Mød op og støt os og kom med til middagen bagefter.