P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. maj Nr. 2. Medlemsinfo

Transkript

1 P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen maj Nr. 2. Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelsen Indhold: Adresser, mail og telefon på side 23. Leder 3 Ansvarshavende: Generalforsamling 5 Ole Maymann referat Linedance igen 16 Redaktion: Andre møder 18 Ole Maymann Marie Johannessen Unity Walk 18 Stof til bladet: Cafeerne 21 Sendes til: Ole Maymann Bestyrelsen 22 Forsiden: Parkinson Unity Walk Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Oplag

3 Formandens leder: Kære venner. Det var så den generalforsamling. Den forløb som ventet og egentlig ganske udmærket. Ingen store sværdslag og enkelte roser. Helt fint. Der var en god blanding af det seriøse, underholdning og spisning. Koret fra Horserød var et forfriskende indslag. Bestyrelsen blev udvidet med friske folk, og der var kun en enkelte der trak sig fra arbejdet. Bladet denne gang indeholder et godt referat af generalforsamlingen. Det er god orientering til dem, der ikke var med, og hvis man skal drille lidt, viser det, hvad I gik glip af. Jeg skal dog ikke klage. Der var rimelig god tilslutning denne gang. I vores type forening er det fint, hvis der møder 10 % op til generalforsamlingen. Vi havde med erfaring fra tidligere ikke arrangeret det helt lange forløb, og derfor gik det slag i slag. Næstformanden fra Landsforeningen Erling Olsen nåede ikke at aflevere sit indlæg. Erling ville have talt om hvad I får for kontingentet. Jeg syntes selv, at den efterfølgende middag er et rigtig godt indslag. Formanden er lidt på under en generalforsamling, men senere under middagen hygger jeg mig med mange gode samtaler, som der ellers ikke er plads og tid til. Nu er der en kort pause til sommerferier. Det næste nummer af Medlemsinfo til august vil indeholde efterårets aktiviteter. Der er mange gode forslag også fra enkelte medlemmer. Så egentlig føler jeg ikke vi har det store problem med at arrangere efterår og vinter for Jer.. 3

4 Måske er det fordi jeg selv er entusiastisk, men jag havde forventet større interesse for linedance i Birkerød / Farum området. Lad os se tilslutningen i juni måned før vi laver for megen status. Opstarten er støttet af Birkerød og Farum kommune. En detaljeret annonce er med her i bladet, og den er sendt til diverse lokalaviser i området for at fåt fat i andre bevægelseshæmmede end lige os med Parkinson. I Landsforeningen foregår der mange ting. Der arbejdes godt på, at vi politisk bliver kendt som en forening på lige fod med de andre større patientforeninger. Mødet på Christiansborg den 11. april skulle have været rigtig godt. Jeg prøvede selv at være på gaden den dag. Jeg fik dog ikke det store udbytte. Jeg er noget i tvivl om, hvordan jeg vil støtte den Internationale Parkinsondag næste år. Med hensyn til udflytningen af Sekretariatet fra Nørreport til et samlet Patientforeningers Hus i Tåstrup, er det udsat til årsskiftet, og samtidig arbejdes der på at indføre nyt EDB system så vi kan betjene Jer hurtigere og bedre med hensyn til adresseændringer, mail og telefon numre. Vi har et godt samarbejde, når de forskellige kredse mødes to eller tre gange om året.bl. andet til hoved bestyrelsesmøderne. Det er lidt synd at økonomien ikke kan bære at vi mødes en gang om året med overnatning og deraf følgende socialt samvær. Ole Maymann. 4

5 Generalforsamling i Nordsjællandskredsen Lørdag den 14. april 2012 på Kulsviergården i Alsønderup. Referat: Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Beretning ved formanden 3. Regnskab ved kassereren 4. Valg ifølge lovene 5. Valg af suppleanter 6. Indkomne forslag 7. Eventuelt Formanden åbnede generalforsamlingen og bød velkommen til de 46 fremmødte, samt til Landsforeningens næstformand Erling Olsen. Formanden glædede sig over et større fremmøde i år, både til generalforsamlingen og til årets møder. 1. Valg af dirigent. 5

6 Bestyrelsen foreslog Landsforeningens næstformand Erling Olsen, som blev valgt med akklamation. Dirigenten fastslog, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet og beslutningsdygtig. Bent Vindelin og Jan Olsen blev valgt som stemmetællere. 2. Beretning ved formanden Ole Maymann I år har Nordsjællandskredsen 25 års jubilæum, idet kredsen blev stiftet den 31. marts Kredsen har haft følgende formænd: 1987 Karen Arno 1990 Joyce Schmidt 1992 Kaj Olsen 1995 Jette Søgaard 1996 Ib Hovedskov Rasmussen 2001 Sissel Nielsen 2002 Viggo Arnecke 2005 Marie Johannesen 2009 Ole Maymann Der har siden sidste generalforsamling været afholdt 5 ordinære medlemsmøder: Familiemøde Ved Susanne Ohrt. Gå-hjem-møde for nye medlemmer ved Holger Jespersen. For første gang sendte vi en erindringsmail ud til de medlemmer, hvis mailadresse vi kender. Resultat godt 60 deltagere. Danse, synge, julemøde. Et forsøg på at arrangere et mere socialt møde med ca. 40 deltagere. Non motoriske problemer ved Tove Henriksen med over 90 deltagere. Mine rettigheder som parkinsonpatient ved Kirsten Hoff med godt 70 deltagere.. 6

7 Bestyrelsen er meget glad for den øgede tilslutning, men vil gerne kende årsagerne. Hvad er det der trækker deltagere til møderne? Vi har brug for flere input fra medlemmerne. Send gerne en mail til formanden. Der har været afholdt et møde for aktive frivillige. Bestyrelsens sammensætning har været stabil i året med Ole Maymann som formand, Marie Johannessen som næstformand, John Løwe som kasserer samt Jens M. Larsen, Torben Thilquist og Ib Andersen som bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsens arbejde: Der har i årets løb været afholdt 9 bestyrelsesmøder, hos medlemmerne privat. Formanden har deltaget i 5 møder i Landsforeningen/HB/Regionen af diverse art. Næstformanden har deltaget i endnu flere møder i FU og Stamcellegruppen. Aktive frivillige: En række frivillige hjælper med en række opgaver såsom drift af cafeer, kontakt til nye medlemmer, pårørende aktiviteter mm. Her kan nævnes Gurli Andersen, Anne Reistrup, Ulla Andreasen, Susanne Bøggild, Bent Vindelin, Birgit F. Andersen, Eve Løwe, Kirsten Bech og Jessie Olesen. Der findes velfungerende cafeer i Frederikssund, Hørsholm, Humlebæk og Helsingør. Bladet Medlemsinfo: Vores blad udsendes normalt februar-maj-august-november.. 7

8 Bestyrelsen anser bladet for vigtigt i forbindelse med medlemskontakten. Bladet udgør en væsentlig del af kredsens budget. Bladet mangler input fra medlemmerne. Formanden opfordrede alle til at komme med ideer og små indlæg. Økonomi: Medlemsskaren i Nordsjælland er stabil med lige stor til- og afgang. Men økonomien er blevet strammere. Alle kredsenes andel af kontingentet er sat væsentligt ned. Donationer og gaver er faldende selv om bestyrelsen er mere aktiv på området. Medicinalfirmaer er mere tilbageholdende efterhånden som deres patenter udløber. Derfor er det nødvendigt, at man selv betaler en del af serveringen ved møderne. Der sker også andre ting: Gurli og Ole har besøgt et plejehjem og fortalt personalet om Parkinsons sygdom. Derimod har der ikke været ønske fra nogen uddannelsessteder om besøg i året. Linedans i Birkerød-Farum er lidt forsinket, men der holdes opstartmøder på Ellegården i Farum den 8. og 15. juni. Parkinson fysioterapi dukker op flere steder med den populære cykel. 11. april International Parkinsondag: Ole var inviteret af Helsinge apotek til at bemande en stand på apoteket. Ole har efterfølgende afleveret en rapport til apoteket. Standen druknede i alle apotekets udstillinger og var ikke markant nok. Der blev kun etableret kontakt til få kunder.. 8

9 Erling Olsen supplerede med at fortælle om det politiske arrangement på Christiansborg. Lotte Mejlhede fra TV2 var mødeleder. Emnerne var patientsikkerhed og pårørende. Deltagere var sundhedsministeren, folketingsmedlemmer, eksperter og pårørende. Formålet var at få sat et aftryk på det politiske landkort, hvilket lykkedes med stor tilfredshed. Fra salen blev nævnt interviews i radioen fra mødet. På idélisten til næste års møder står bl. a.: Neurolog fra Hillerød Hospital Møde kun for pårørende Møde for aktive frivillige Fysioterapeut Maja Dal Ulla Buhl Danse, synge, julemøde Mødet for nye medlemmer Nordsjællands historie Diætist Bivirkninger Parkinson koordinatorer Men alle opfordres til at skrive til Ole med forslag og kommentarer. Fremtiden: Selvfølgelig ønsker vi på sigt, at foreningen kan nedlægges, da man så har fundet ud af at udrydde Parkinsons sygdom. Men indtil da er der brug for foreningen. Efter de svære økonomiske tilpasninger ser fremtiden relativ god ud både for landsforeningen og for Nordsjællandskredsen.. 9

10 For mig som formand er de positive oplevelser stadig langt flere end de negative, hvorfor det passer mig godt, at jeg ikke er på valg. Så må vi se næste år. Jeg føler, vi har en god bestyrelse, som jeg arbejder godt sammen med. Tak for stor lydhørhed. Spørgsmål og kommentarer: Et medlem klagede over sin manglende registrering i foreningen, sin manglende velkomstpakke, manglende blade og indbydelser. Ole tager det op overfor kontoret. Herefter blev formandens beretning godkendt med akklamation. 3. Regnskab ved kassereren Kassereren John Løwe gennemgik resultatopgørelse og balance for 2011 samt budget for Regnskabet for 2011 er godkendt af revisor. Resultatopgørelse 2011: Indtægter Kontingentandel Indgået fra landskontoret Gaver Varesalg 100 Deltagerbetaling Andre indtægter (Bladtilskud) Indtægter i alt

11 Udgifter Kurser/uddannelse 122 Kørsel og rejser Inventar Telefon Kontorartikler Porto Gebyrer Repræsentation Møder Medlemsaktiviteter Kredsbladet Andre udgifter 113 Udgifter i alt Årets resultat Balance 31. december 2011: Aktiver Bankbeholdning Aktiver i alt Passiver Egenkapital primo Årets resultat Egenkapital Skyldige omkostninger Passiver i alt Budget 2012: Indtægter Kontingentandel

12 Gaver Deltagerbetaling Andre indtægter Indtægter i alt Udgifter Kørsel og rejser Telefon Kontorartikler Porto Gebyrer 200 Kontingenter Møder Medlemsaktiviteter Kredsblad Andre udgifter Udgifter i alt Underskuddet for 2011 skyldes en stigning i udgiften til medlemsmøder, delvis på grund af større fremmøde og delvis fordi et møde mere end sædvanligt var arrangeret med middag for at øge den sociale kontakt mellem medlemmerne. Et ordinært møde koster kroner alene for leje af salen. Hertil kommer sandwich, kaffe, frugt, øl og vand. En udgift for kredsen på i alt mellem 112 og 126 kroner pr. deltager - alt afhængig af hvilken kombination vi har valgt. En deltagerbetaling er derfor nødvendig. Behandles under punkt 6. Kontingentandelen fra Landsforeningen til Nordsjællandskredsen er faldet. Vi savner de kroner.. 12

13 Ole og Marie gør hvad de kan omkring fundraising, men ideer til nye muligheder mangler. Erling Olsen redegjorde for ændrede regler omkring arvemidler i landsforeningen. Der må ikke budgetteres med forventede arvemidler, der ikke er faldet i arv. Arvemidler er endvidere stedse faldende. Endvidere henvisning til kommunale 18 midler, som vi allerede søger. Ansøgningen skal indsendes af en bosiddende i pågældende kommune. Endelig medicinalfirmaer vil hjælpe med arrangementer men ikke donere penge. Medicinalfirmaerne vil kun give penge til Landsforeningen. Vi har tidligere søgt hos Orion og har i år søgt TEVA uden svar. Der blev fra medlemmer stillet forsalg om at udsende kredsbladet på . Bestyrelsen lovede at se på mulighederne. Men vi har kun adresse på 50 % af medlemmerne, så resten skal alligevel have et blad på papir. Trykkeriomkostningerne består fortrinsvis af et fast grundbeløb, hvorfor antallet ikke indvirker ret meget på udgiften. Portoen på udsendelsen får vi delvist refunderet. Derefter blev der foreslået at nedsætte antallet af numre til 3 årligt. Bestyrelsen vil også se på dette forslag. Herefter blev regnskabet og budgettet godkendt. 4. Valg ifølge lovene Torben Thilqvist udtrådte af bestyrelsen. Ib Andersen blev genvalgt til bestyrelsen. Jette Damm Lützhøft og Preben Matthiesen blev nyvalgt til bestyrelsen.. 13

14 5. Valg af suppleanter Susanne Bøggild, Bent Vindelin og Gurli Andersen blev genvalgt. Ib Borg og Tom Mielke blev nyvalgt. Formanden nævnte, at referater fra bestyrelsesmøder nu også sendes til suppleanter. Formanden takkede Torben Thilqvist for arbejdet i bestyrelsen i 2 år. Formanden bød velkommen til de 2 nye bestyrelsesmedlemmer og til de 2 nye suppleanter. 6. Indkomne forslag Der var indkommet to forslag fra Mogens Hansen og et fra bestyrelsen. Mogens Hansens forslag nummer 1: Mindre og lettere spiselige sandwichs til møderne. Bestyrelsen har taget dette til efterretning og meddeler køkkenet dette. Dette forslag var derfor trukket tilbage inden generalforsamlingen. Mogens Hansens forslag nummer 2: Kun servering af kaffe og kage til møderne og en egenbetaling på 25 kroner. Bestyrelsens forslag: Fastholdelse af nuværende servering med en deltagerbetaling på 50 kroner til møder med sandwich og 150 kroner til møder med middag og vin. Bestyrelsen opfatter spisningen som et væsentligt socialt arrangement til at skabe og øge kontakten mellem medlemmerne. Mogens Hansen trak sit forslag, mens bestyrelsen fastholdt sit forslag og ønskede det sat til afstemning. Afstemningen skete ved håndsoprækning.. 14

15 For bestyrelsens forslag 40 stemmer imod bestyrelsens forslag 3 stemmer undladelse af at stemme 1 deltager ude under afstemningen 2 deltagere. Bestyrelsens forslag vedtaget. 7. Eventuelt Hvor mange medlemmer er der i Nordsjællandskredsen? Svar: ca. 730 medlemmer. Birgit Funding Andersen oplyste at Humlebæk cafeen kører godt med 20 deltagere af begge køn. Afslutningsvis takkede formanden dirigenten Erling Olsen for en god ledelse af generalforsamlingen og overrakte en vinhilsen. Endelig takkede formanden for god ro og orden under generalforsamlingen. Generalforsamlingen var hermed slut. Efter generalforsamlingen havde vi besøg af fangekoret fra Horserød Statsfængsel, som optrådte med en række sange og fik forsamlingen til at synge med. Ib Andersen Referent Erling Olsen Dirigent. 15

16 Dans dig sund og glad på ELLEGÅRDEN I FARUM Stavnsholtsvej Farum bus 334 næsten lige til døren Linedance for Parkinsonramte og andre bevægelses hæmmede. Parkinsonforeningen i samarbejde med eksisterende Line Dance klub, starter hold for Parkinsonramte og andre bevægelses hæmmede i kommunerne omkring Farum og Birkerød Alle er velkomne. Vi starter fra begyndelsen - alle kan være med - vi går langsomt frem, og sætter tempoet ned om nødvendigt. Linedance er motion og socialt samvær her danses med andre ligesindede til glad musik. Til linedance danser vi selvstændigt, på linje med alle andre på dansegulvet - så man behøver ingen dansepartner. Vi trænes og styres af en uddannet Linedance instruktør, og vi kan godt få sved på panden. Billedet er fra Linedance holdet i Helsingør for Parkinsonramte og glade mennesker Kom fredag, den 8. juni fra 10:00-12:00 og få et par gratis prøvetimer og en hyggelig snak, og hvis du har lyst, prøver du at danse med - vi giver kaffe og småkager - vi lover, du går derfra med en god oplevelse samt lysten til at fortsætte med dansen.. 16

17 Vi fortsætter herefter resten af juni måned, vi danser også fredag, den 15. juni, torsdag, den 21. juni samt fredag den 29. juni - så kom og vær med, prisen pr. gang er 35,- kr. - MEN HUSK LIGE, AT DE TO FØRSTE TIMER ER PRØVETIMER OG DERFOR GRATIS. Kan vi samle et hold, vil vi starte op igen i september med ugentligt dans, SOM ER GOD MOTION - og hyggeligt samvær, SOM ER GOD LIVSKVALITET samt rigtig dejlig musik, SOM GØR DIG I RIGTIGT GODT HUMØR. Kontakt: Ole Maymann , ole.maymann@mail.dk Lis Thorsen: lt@thehotliners.dk Dorthe Stenmann: ds@thehotliners.dk Se bagsiden: Finder du fejlen, kan du sende en til Ole, ole.maymann@mail.dk og deltage i lodtrækning af en lille præmie.. 17

18 Kommende møder Septembermøde i Parkinsoncaféen Fredensborg Til vore cafémøder i Humlebæk har vi ind imellem besøg af en foredragsholder, der kan fortælle os om emner af interesse for personer med Parkinson og deres pårørende. Vi har været så heldige at få en aftale med den travle logopæd Maja Dal til vort møde d. 10. sept. i år. Hun har lovet at fortælle om Dysfagi, spise- og synkebesvær, idet mange personer med Parkinson oplever synkevanskeligheder. Vi glæder os meget til at blive klogere på dette emne. Hvis nogen udover den sædvanlige deltagerkreds ønsker at deltage i mødet, kan jeg kontaktes på tlf eller birgitfa@webspeed.dk. Birgit Funding Andersen Afholdte møder: Ny Parkinson tradition indstiftet Selv om den første danske Parkinson Unity Walk blev afviklet i blæst og regn blev det en stor succes med op mod 1000 deltagere. Vi var 500 tilmeldte alle iført en hvid bluse med marchlogoet på og med en lille rygsæk med forfriskninger også med marchlogoet men rigtig mange ikke tilmeldte familiemedlemmer deltog også i arrangementet. Vi startede på Rådhuspladsen med taler af landsformanden Jorry Højer og grevinde Alexandra, hvorefter Anne-Mette Rasmussen stod for små 20 minutters opvarmning med ball. 18

19 room fitness, hvor alle dansede vals, cha cha cha, rumba og samba, hvilket tiltrak mange tilskuere, hvoraf nogle også dansede med, f. eks dansede 5 japanske turister ved siden af mig. Det var rigtig sjovt. Med Grevinde Alexandra, hendes lille hund og Anne-Mette Rasmussen i spidsen gik vi derefter til Fælledparken. Ad H. C. Andersens Boulevard på fortovet ud til søerne. Derefter gik vi efter politiets anvisning og fyldte hele den ene kørebane resten af vejen. Da de lovede motorcykelbetjente ikke mødte frem, var dette ikke uden problemer for arrangørerne, som imidlertid løste opgaven fortrinligt. Bussen fra Vestjysk kreds var en stor hjælp overfor sure bilister, da den udgjorde en solid bagtrop. Vel ankommet i mål i Fælledparken blev den stærke blæst desværre afløst af regn. Her var musik og god stemning. Landsformanden holdt igen en tale og sang for på en fællessang, der var skrevet til dagen.. 19

20 Et hold parkinsonramte gennemførte en flot opvisning med linedance. Derefter tog Everybody Talking med Billy Cross, Jimmy Colding og Lars Maasbøl over med deres dejlige musik. Men på grund af vejret var 90 % af deltagerne gået på dette tidspunkt, og meget utraditionelt inviterede Jimmy Colding alle tilbageværende op på scenen bag musikerne, så de kunne komme i tørvejr. Hvilke af de følgende punkter, der kunne gennemføres, ved jeg ikke. Med den store succes og med deltagere fra hele landet både tror og håber jeg, at Parkinson Unity Walk vil blive en god og fast tradition i vores forening. Ib Andersen.. 20

21 Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Kontakt Ulla Andreasen eller Ole Maymann Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech bech70@gmail.com Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen jessie.olesen@gmail.com. 21

22 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf , ole.maymann@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf , mariejoh@c.dk Kasserer John Løwe Mikkelborg Park th, 2970 Hørsholm Tlf , lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Ib Andersen Stokholmsvej 87, 3060 Espergærde Tlf , ibandersen@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf , randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf , jette@lutzhoft.dk. 22

23 Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf , Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf , Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B, 3460 Birkerød Tlf , vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf., 3000 Helsingør Tlf , lufthans@mail.tele.dk Suppleant Tom Mielke Rønnebær Allé 91, 3000 Helsingør Tlf , cantec@stofanet.dk Suppleant Ib Borg Dr. Dagmarsvej 158, 3650 Ølstykke Tlf , ib.p.borg@webspeed.dk. 23

24 B Afsender: Dansk Parkinsonforening. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Parkinson Unity Walk på Rådhuspladsen. Find fejlen i nederste billede. Svær, men tydelig.