Præsentation. Hvad er muskelsvind? Præsentation. Funktion. Muskelsvindsygdomme

Transkript

1 Præsentation Hvordan og på hvilket niveau måler vi fysisk funktion og rehabilitering? Og hvordan sikrer vi, at vores metoder afspejler det er der vigtigt for brugeren? Hvem er jeg? Hvad er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Ulla Werlauff Fysioterapeut, PhD RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Hvad er muskelsvind? Præsentation Hvem er jeg? Hvad er muskelsvind? Neuromuskulære sygdomme Hvad er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Hvad er muskelsvind? Muskelsvindsygdomme Neuromuskulære sygdomme Mange forskellige former Mange forskellige undertyper Myopati Dystrofi Neuropati Myastenia Gravis Spinal muskelatrofi Central core, nemaline, CFTD, Centronucleær Rigid Spine, Ulrich, Bethlem, Merosin neg, Limb Girdle, FSH, Duchenne, Becker, Dystrofia myotonica CMT/HMSN - forskellige typer SMA 1, SMA 2, SMA 3, Kennedy Fysisk Kapacitet Biologisk funktion Fysisk formåen udføre aktiviteter/ fysisk funktionsevne Påvirkning af funktion/funktionsnedsættelse 1

2 Forskning i muskelsvind Deltagelse Nigel Laing. Genetics of neuromuscular disorders. Crit Rev Clin Lab Sci. 2012;49(2):33-48 Finansiering af forskning There are few neuromuscular disorders for which effective therapies are available.one of the main aims of finding the disease genes was to develop therapies for neuromuscular disorders. Development of therapies based on knowing the disease genes has been, if we are honest, spectacularly unsuccessful. Ca. 95% af alle fase 3 forsøg viser ingen effekt Biomedicinsk forskning. Forskning relateret til Care Epidemiologisk forskning Basil Van Engelen 2013 Hvad ønsker brugerne der forskes i? Mål At belyse de områder brugere og fagfolk ønsker forskningen skal omhandle Metode Diaglog mellem personer med muskelsvind og fagpersoner Fokusgrupper, interview, ekspert møder *, spørgeskemaer : 4 temaer: Helbred Livskvalitet Kvaliteten af den intervention/behandling der gives Hverdags relaterede emner 2

3 Fire temaer Helbred Helbredelse, forebyggelse stoppe forværringen. smerte, træthed Kvalitet af intervention Øvelser, træning, hjælpemidler, psykosocial støtte Livskvalitet Forhold til partner, mobilitet, arbejde, uddannelse, sexualitet, Socialt netværk Basale flaskehalse Autonomi/selvbestemmelse, information og vejledning, anerkendelse Hvorfor? Mål for undersøgelsen Hvad? Hvad vil vi vide? Hvordan? Hvilke metoder skal vi bruge? Kendskab til sygdommen og påvirkning af funktionsevnen Muskelsvind Muskelkraft/ ledbevægelighed Løfte hånden til munden/spise Spise Deltagelse et måltid Miljø/bord/stol Kendskab til sygdommen og påvirkning af funktionsevnen En metodes egnethed afhænger af dens evne til at måle det der skal evalueres Wade DT. Am J Phys Rehabil

4 Patient Reported Ourcome Measure Kendskab til sygdommen og påvirkning af funktionsevnen Hvordan måler man deltagelse? Hvad påvirker deltagelse? Undersøgelse af træthed Deltagelse 29 personer med SMA, 71 personer med Kongenit myopati Fatigue Severity Scale 9 items 7 muligheder for scoring (1-7) Unormal træthed, gennemsnitsscore > 4 Validering i begge grupper Fokusgruppe Statistiske analyser Jeg mumler og taler utydeligt SMA : < 4 Kongenit myopati : 76% > 4 52 % > 5 Jeg har ikke energi til at træne Jeg er nødt til at aflyse aftaler Folk tror jeg er doven Jeg må opgive at følges med mine kammerater Hvordan måler vi effekten? Hvad er et (godt) resultat? Måler vi det, der er lettest at måle? 4

5 Problemet er, at når man ikke kan måle de vigtige ting, så bliver det målbare vigtigt.. Metode 117/125 deltog Spørgeskema Faktuelle spørgsmål Åbne spørgsmål om hvad man får/ikke får ud af behandlingen Behandling (mobilitet, selvstændighed) Motivation (aktiv hjemme følge op på behandlingen) Rådgivning (information, uddannelse, sparring, støtte) 5