RehabiliteringsCenter for

Transkript

1 for Muskelsvind RCfM Et sygehus uden senge

2 for Muskelsvind M for muskelsvind C for center R for rehabilitering

3 M for muskelsvind = Neuromuskulære sygdomme > 3000 personer i rcfm, måske < 5000 i dk > 25 hoveddiagnoser + underdiagnoser Klassiske børnediagnoser: DMD, SMA mv. Store grupper: ALS, MG, DM1, CMT: >200 Små grupper: bl.a. DM2, PMC, MC, HoPKK: <25 Meget små grupper: HyPKK, Oculo Pharyngeal Muskeldystrofi: <10

4 C for Center organisatorisk placering Højt specialiseret enhed for neurorehabilitering - landsdækkende RCFM er en selvejende institution, hvis opgaver er reguleret gennem vedtægterne og en overenskomst med regionerne 79 Lave det, der ikke tilbydes andre steder i systemet På finansloven Eget udviklingscenter/budget

5 C for Center - henvisning Kræver en lægehenvisning Stiller ikke diagnoser Stiller nogle gange spørgsmål Behandler ikke Stiller nogle gange spørgsmål

6 C for Center - VIDENSKILDER International forskning Adgang til journalpapirer Hele/store populationer / landsdækkende Livslange forløb kommer i hjemmene Multifaglig erfaringsopsamling og sparring Erfaring fra undervisningssammenhænge Egne projekter om rehabiliteringsemner Samarbejde med patientforeningen/politisk bevågenhed

7 C for Center - Samarbejdspartnere Specialafdelinger på landets universitetshospitaler De lokale sygehuse Praktiserende læger Behandlende og rådgivende terapeuter Kommuner - sociale myndigheder Undervisningsinstitutioner Patientforeningen Mv.

8 C for Center medarbejdere, udvikling Godt 30 fastansatte: Leder, forskellige fagkonsulenter, sekretariat, forskning og udvikling Hjemmeside: Generelle diagnosebeskrivelser Ydelsesbeskrivelser Fortællinger Virksomhedsplan Mv.

9 C for Center vs. patientforeningen Muskelsvindfonden: Medlemsgrupper og -aktiviteter Informationsarbejde (bl. Muskelkraft) Politisk arbejde Indsamlingsarbejde Klubhuset: Hjemmeside:

10 R for rehabilitering Sygdom er nedsættelse/forandring af en kropsfunktion en gendefekt mv. Sygdom kan konstateres og evt. behandles + Sygdom kan OGSÅ have betydning for evnen til social deltagelse Sygdom kan OGSÅ have betydning for psykisk velbefindende Sygdom kan medføre et handicap Rehabilitering er behandling i flere systemer

11 R for rehabilitering - definition..en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en bruger, pårørende og fagpersoner...formålet er, at brugeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv...når rehabilitering lykkes, giver den det enkelte menneske optimale muligheder for at udnytte sine ressourcer både fysisk, psykisk og socialt med udgangspunkt i den enkelte brugers egne behov og ønsker

12 R for rehabilitering - formål Eksperter på egen sygdom Selvhandlende Fælles billede Samarbejde og koordinering Grundlag for rehabiliteringsplan Procesforståelse og aftaler for det videre forløb

13 R for rehabilitering - hvordan Foregår i hjemmet/lokalt På baggrund af konsulentrapport I tværfaglig konferering med familien og lokale fagpersoner Helhedsplan + mål Aftaleansvar Kurser

14 R for rehabilitering ex. på ydelser Konsulentrapport Udtalelse Fysisk status Tværfagligt møde hjælp og hjælpemidler Undervisning af fagpersoner Undervisning af henviste brugere og familie

15 R for min rehabilitering?