s astikeren LEGAT ÆLDRE ANTON TIL ENLIGE OG TEATER DJ T MOUSE FÅR TUNGEN FYRER DEN AF BELØNNINGSPRIS PÅ GLED MED SANG NR.4 AUGUST 2014 ÅRGANG 64

Transkript

1 NR.4 AUGUST 2014 ÅRGANG 64 s astikeren ANTON FÅR TUNGEN PÅ GLED MED SANG BELØNNINGSPRIS OG TEATER LEGAT TIL ENLIGE ÆLDRE DJ T MOUSE FYRER DEN AF

2 2 Spastikeren 4/2014

3 Så tager vi hul på efterårets kurser. Vil du med? Læs mere på side spastikeren 4/ Leder/Sidste nyt... 4 Debut til Handicap Art Festival... 5 Viden om... 6 Ny mand i direktørstolen Jacob Nossell fik opmuntringspris Oplev Jacob på Det Kgl. Teater Nyt fra sekretariatet Familiedag på Helene Elsass Center TEMA: Voksne med CP/Projekt flere i arbejde 17 Anton elsker den ugentlige sangtime legat-kroner til ældre med CP Pilotprojekt med CPOP for voksne Voksne med handicap isoleres i botilbud Spastiker på deltid Efterårets kurser skarpe til Tobias Den sociale side Nyt fra SPU: Formandsskift Italesæt dit barns behov Folkefest på Bornholm Tips om legater Spastikerforeningens informatørkorps Kredsnyt god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 64 nr. 4/2014 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf , info@spastikeren.dk Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Anton Løwe Nyborg og Naja Månsson Foto: Frands Havaleschka Spastikeren 4/2014 3

4 Vi har brug for din støtte Om kort tid modtager du som medlem en hilsen fra Spastikerforeningen. En opfordring til at støtte foreningen med et gavebeløb. Jeg plejer ikke at bruge lederplads til at annoncere efter gavebidrag, men denne gang er det noget særligt. SKAT har ændret og strammet reglerne for at være godkendt som almennyttig forening, med alle de fordele det indebærer for os. Godkendelsen betyder bl.a. at gavebidrag til foreningen er fradragsberettiget for giveren og det betyder, at vi som forening får en del af den moms, vi betaler tilbage. Det er mange penge for en mindre forening som vores. Betingelsen for at bevare vores status som almennyttig forening er, at vi 1. oktober kan dokumentere, at vi i 2014 har modtaget mindst 101 gavebidrag af minimum 200 kr. Så tænk godt efter. Har du ikke i det seneste år haft så meget glæde af din forening, at det er værd at overveje at støtte med 200 kr.? Tænk på de store legatuddelinger. Mere end 10 mio. har foreningen fordelt ca mennesker med CP har modtaget støtte. Tænk på CP-konferencen i maj, hvor den nyeste viden på CPområdet blev præsenteret. Tænk på vores omfattende kursusvirksomhed, hvor flere hundrede pårørende og mennesker med CP hvert år får den nyeste viden og skaber nye netværk. Tænk på den opdatering, du får via vores nyhedsmail og magasinet Spastikeren. Tænk på de mange billige kulturoplevelser, vi har tilbudt centralt og i kredsene. Tænk på den social- og psykologrådgivning, du fra tid til anden har trukket på i de svære sager. Og tænk på muligheden for at hente bisidderhjælp, når du skal møde myndigheder til svære samtaler. I den lille folder, som sendes ud sammen med gavebrevet, kan du læse mere om de muligheder og tilbud, foreningen har til medlemmerne. Desværre er det ikke gratis at levere alle disse tilbud til vores medlemmer. Derfor har vi brug for dit gavebidrag for at sikre, at vi fortsat kan opnå godkendelse som almennyttig forening. Vi håber på din støtte. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Ta med på Det Kongelige Teater: Human Afvikling og Naturens uorden Det er titlerne på en teaterforestilling og en dokumentarfilm, der er i gang med at blive produceret. Med Jacob Nossell i hovedrollen inviteres til forestillingen Human Afvikling på Det Kongelige Teaters gamle scene den 21. september 2014 kl. 19. Forestillingen indgår samtidig som en væsentlig del af dokumentarfilmen om Jacob, Naturens uorden, der optages under forestillingen. Motivationen for forestillingen bygger på teknologiens og videnskabens landvindinger. Menneskeheden bliver bragt nærmere og nærmere muligheden for at skabe det genetiske perfekte og fejlfri menneske. Et ufødt menneskeliv kan i dag screenes og påvirkes på mange forskellige planer; sædbanker tilbyder os at bestemme køn, øjenfarve og blodtype på vores drømmebarn, mens nakkefoldsscanninger og gentests giver os mulighed for at vælge eventuelle misdannelser fra, inden det er for sent. Men hvad sker der så med folk som Jacob? Snyd ikke dig selv for en spændende oplevelse. Kom og vær med. Læs mere om billetsalget på side 11. Søren Kuhn Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 4/2014

5 Kulturministeren åbnede Tekst og foto: Frands Havaleschka Spastikerforeningen var rigt repræsenteret, da festivalen fik sin debut i København. Med yndefulde bevægelser indtog den australske danser Dan Daw scenen. Gutterne fra Spastikerforeningen, Jacob Nossell og Emil Bak Nielsson, styrede løjerne. Kulturminister Marianne Jelved holdt åbningstalen. Det var efter sigende noget af en verdenspremiere, der fandt sted kort før sommerferien, da den første udgave af Handicap Art Festival blev skudt i gang med optog fra Ørstedsparken og aktiviteter på Nytorv i hjertet af København. Spastikerforeningen var fint repræsenteret ved begivenheden, der havde samlet en række kunstnere fra ind- og udland. Således blev programmet bundet sammen af de to konferenciers Jacob Nossell og Emil Bak Nielsson, mens multikunstneren Kristian Sverdrup havde en spændende video-installationsudstilling kørende, mens programmet rullede på Nytorv med taler, sang, dans og udstillinger. Det hele med fokus på den kunstneriske mangfoldighed. Handicap Art Festival, der var arrangeret af koreografen Matilde Mørk og et crew af kunstneriske støtter, havde fået det blå stempel af kulturminister Marianne Jelved, der holdt åbningstalen. I den gjorde hun det helt klart, at der er brug for mennesker med forskellige ressourcer. - Derfor har vi brug for en festival, hvor der er fokus på mangfoldigheden, understregede kulturministeren, der senere deltog i en debat på scenen med bl.a. skuespilleren Sigrid Husfjord om kunst, handicap og hvad der definerer et handicap. Kunstnerisk beriget Blandt flere andre kom også formanden for Det Centrale Handicapråd, Tue Byskov Bøtkjær, på talerstolen. Han glædede sig over at blive kunstnerisk beriget på mange forskellige måder og forudså, at Handicap Art Festival kan gå hen og blive en stor, årlig tilbagevendende begivenhed. Landsformand Lone Møller, FU-medlem og kredsformand Connie Petersson samt flere medlemmer fra de lokale kredse og medarbejdere i sekretariatet var med til dagens aktiviteter, der måske var begyndelsen til noget stort. I hvert fald glædede arrangørerne sig over, at der blev skabt et stærkt fundament til en endnu større og bedre festival. Billedkunstner Kristian Sverdrup udstillede Sarkasme/video portrætter i en container. Strikkekunstner Kim Vegge var et af dagens koloristiske indslag. Spastikeren 4/2014 5

6 viden OM Ny kogebog om dysfagi Anna-Grethe Thøgersen har i mange år arbejdet med dysfagi og småtspisende borgere, undervist fagpersonale, holdt foredrag - og er i det hele taget meget dedikeret for området. Så dedikeret, at hun nu på eget forlag har udgivet en bog med titlen Mad og måder. Her kan man finde mange spændende opskrifter og betragtninger om det at have dysfagi og sutte-tygge-synkebesvær. Bogen, der er illustreret af Jarl Egeberg, koster 250 kr. inklusiv moms og fragt og kan bestilles hos udgiveren selv på mail: thogersen2014@gmail.com Stig Langvad genvalgt til FN s Handicapkomité Indstillet af den danske regering som uafhængig ekspert på handicapområdet opnåede formanden for Danske Handicaporganisationer (DH), Stig Langvad, genvalg til FN s Handicapkomité. Det skete på Handicapkomitéens session, der blev afholdt i New York. 147 lande har i dag ratificeret FN s Handicapkonvention, mens 89 har ratificeret tillægsprotokollen, der er særlig vidtgående, fordi den åbner mulighed for at anvende handicapkomiteen som klageorgan. Ælling der blev til en fortælling! Præcis som den grimme ælling blev til en smuk svane, så blev min gamle stil til en flot bog. Sådan indledte Jacob Buurgaard Pedersen sin invitation til receptionen på hans bogudgivelse Rytmer uden takt en spastikers livsmelodi, der fandt sted i cafeen på Jonstrupvang-Bebyggelsen i Værløse kort før sommerferien. Her kiggede mange forbi for at fejre forfatteren, som til lejligheden havde gjort et lille oplag af signerede eksemplarer klar til et forventet premieresalg! DM-guld for 7. gang gav VM-billet Para-dressurrytteren Caroline Cecilie Nielsen vandt DM-guld for syvende gang i træk. Det skete ved DM-stævnet på Broholm Slot på Fyn, hvor den dygtige rytter på hesten Leon havde en af sine bedste konkurrencer nogensinde. Kulminationen på den gode formkurve betød samtidig, at hun blev udtaget til at repræsentere Danmark ved verdensmesterskaberne i Frankrig i slutningen af august, hvor fem danske ryttere er med. Sommeren over har hun holdt formen ved lige med masser af træning på hesteryg. Super initiativ med sparringsgrupper En gruppe forældre fra Spastikerforeningens kredsforening i Nordvestsjælland, der selv har haft stor gavn af at være med i en forældregruppe, har nu taget initiativ til at hjælpe nye forældregrupper i området i gang. - På den måde vil vi give nogle af vores erfaringer og gode oplevelser videre, fortæller Solveig K. Christiansen, der er en af initiativtagerne til sparringsgruppen. Læs mere under kredsnyt på side Spastikeren 4/2014

7 CPguiden.dk kom godt i luften Den nye hjemmeside om cerebral parese, som vi kunne præsentere i sidste nummer af Spastikeren, er nu kommet godt i gang. I tekst, billeder og video fortæller cpguiden.dk om livet med cerebral parese, om opfølgningsprogrammet CPOP samt giver en række forældres åbenhjertige erfaringer og udfordringer med diagnosen. Der er primært fokus på børn og unge op til ca. 17 års alderen, men hjemmesiden kan bruges af alle, der vil vide mere om cerebral parese. CPguiden er finansieret fra Sundhedsministeriets Satspulje til kvalificering af træningsindsatsen til børn og unge med svært fysisk handicap. Læs mere på Stemplet fordi man ikke kan tale Jannis liv - om at bryde ud af isolation og afhængighed er titlen på en ny bog, der henvender sig til terapeuter, lærere, familie og forældre med børn, der har et handicap. Den er skrevet af Janni Roldsgaard, der er 24 år og har brug for hjælp til det meste. Bogen, der har været undervejs siden 2009, da Janni første gang udtrykte ønske om at skrive en bog, er blevet til ved hjælp af forskellige hjælpere og læreres assistance, men er Jannis egne udtryk og holdninger, der er sat på tryk. Bogen handler bl.a. om, hvordan det er at blive overset og stemplet som retarderet, fordi man ikke kan tale. Bogen kan købes ved henvendelse til Janni Roldsgaard: j.roldsgaard@gmail.com - prisen er 50 kr. + forsendelse. HUSK....det blå kort i EU Fra den 1. august dækker dit gule sundhedskort ikke længere som rejsesygesikring uden for Danmark, Færøerne og Grønland. Hvis uheldet er ude på rejser til EU, Norge, Island, Lichtenstein og Schweiz, skal du i stedet bruge det blå EU-sygesikringskort. Det giver dig ret til samme behandling, som borgerne i det land du rejser i. Spastikeren 4/2014 7

8 SKIFTEDAG I DIREKTØRSTOLEN: Den 1. august overtog Peter Lindegaard (th) direktørposten i Ludvig og Sara Elsass Fond efter Hans Skytte Pedersen, der går på pension efter at have sat fondens arbejde i system. - Jeg har altid brændt for virksomheder og organisationer med visioner og formål, jeg kan identificere mig med, og det kan jeg med Ludvig og Sara Elsass Fond, understreger Peter Lindegaard. Ny mand i direktørstolen Peter Lindegaard overtog direktørposten i Ludvig og Sara Elsass Fond den 1. august efter Hans Skytte Pedersen, der går på pension efter 11 år som direktør for fonden. Af Frands Havaleschka - Jeg bliver imidlertid august måned med og hjælper Peter Lindegaard på plads, understreger Hans Skytte Pedersen, der kan se tilbage på 11 spændende år, hvor Ludvig og Sara Elsass Fond har udviklet sig fra en forholdsvis ukendt fond til en proaktiv og nyskabende motor for en række spændende udviklings- og støtteaktiviteter til gavn for mennesker med cerebral parese. 25 år med direktørposter Peter Lindegaard er 59 år og har haft et aktivt forretningsliv med direktørposter siden Hovedparten i Falck, hvor han har taget hele turen fra redder på Falck-stationen i Vejle til direktionens øverste top med en økonomisk uddannelse som cand.oecon. i bagagen. Han har været Senior Vice Præsident i Group4Falck, fungeret som koncerndirektør i Det Berlingske Officin og var i fem år ansat som administrerende direktør for Lokal Forsikring. Derudover bestrider han flere bestyrelsesposter i forskellige virksomheder. Den nye direktør ser jobbet som en god mulighed for at arbejde med et sundhedspolitisk og humanistisk værdigrundlag, som altid har haft hans store interesse, og som han i Elsass Fondens tilfælde mener falder fint i tråd med hans økonomiske tilgang. God mulighed for forberedelse - Det, at være med til at gøre en forskel for landets spastikere, glæder jeg mig virkeligt til, siger Peter Lindegaard, der har været glad for forløbet siden foråret, hvor han blev udpeget som den nye direktør blandt et stort ansøgerfelt. - Det har givet mig en god mulighed for at forberede mig og få et godt indblik i området samt lejlighed til at deltage i flere aktiviteter, bl.a. Spastikerforeningens nordiske CP-konference. Og når det gælder økonomien, som han har hovedansvaret for, så frygter Peter Lindegaard ikke fremtiden: - Efter 10 år med lave renter får vi på et tidspunkt stigende renter, og så skal der investeringsmæssigt sadles om for at 8 Spastikeren 4/2014

9 sikre et fortsat godt afkast af formuen, som min forgænger Hans Skytte Pedersen med sikker hånd har styret gennem finanskrisen. Peter Lindegaard understreger, at han gerne vil være med til at fortsætte fondens proaktive arbejde og selv opsøge spændende projekter. Hans Skytte Pedersen siger farvel Hans Skytte Pedersens engagement i Ludvig og Sara Elsass Fond startede den 1. december 2003, hvor han blev hentet til fonden fra en stilling som direktør for Danske Forvaltning under Danske Bank. Her havde Hans Skytte Pedersen arbejdet i et par år efter et langt liv som vekselerer og værdipapirekspert. Ansættelsen skete efter Helene Elsass død i sommeren 2003, og formålet var at skabe en mere selvstændig og åben profil for den store fondsformue, som Helene Elsass efterlod sig. Efter de første år at have styret aktiviteterne alene fra et kontor i Nygade flyttede han i 2005 til den tidligere kursusejendom Uglemose i Charlottenlund. Den erhvervede fonden i 2004 og igangsatte en større ombygning til det, vi i dag bedst kender som Helene Elsass Center. I 2006 blev Peder Esben Bilde ansat som direktør og Dorit Jensen som sekretær, og efter endt ombygning blev Helene Elsass Center indviet i juni Fonden og Helene Elsass Center har siden udviklet aktiviteterne ganske betydeligt, og det er det som Hans Skytte Pedersen glæder sig allermest over, når han ser tilbage på de 11 år i direktørstolen. Mange aktiviteter - Vi fik ret hurtigt familier med CP-børn til udredning, igangsat forskning, fik et godt samarbejde med Københavns Universitet og bl.a. udviklet Mitii og Food for Brains, fortæller Hans Skytte Pedersen, der også glæder sig over etableringen af de to boligejendomme på Østerbro og i Hvidovre, hvor der er skabt inkluderende miljøer for alle, og senest etablering af enheden HEC Care, hvis opgave er at skabe tværfaglige relationer i det kommunale og sundhedsfaglige system. Men hvad har så været den største udfordring i de 11 år? Hans Skytte Pedersen er ikke i tvivl: - Det har været rollen som bygherre på de to store boligprojekter, som blev startet helt fra bunden og kørte i årene , samt den omfattende ombygning af Uglemose med diverse godkendelser og høringer i forbindelse hermed. - Det er noget, der kan tage pusten fra enhver og var tæt på også at gøre det for mig, siger Hans Skytte Pedersen. Reception Direktørskiftet markeres med en afskedsreception for Hans Skytte Pedersen på Helene Elsass Center, torsdag den 11. september Spastikeren 4/2014 9

10 Opmuntringspris til Jacob Nossell Vanførefondens formand, Pia Gjellerup uddelte årets Opmuntringspris til Jacob Nossell, der blev begavet med blomster, diplom og kr. Den aktive spastiker og projektmager blev hædret med Vanførefondens Opmuntringspris, mens professor Jens Bo Nielsen fik tildelt Forskningsprisen på kr. Af Frands Havaleschka I mange år har Jacob Nossell, stand upper, projektmager og journaliststuderende multitalent, synliggjort handicapsagen på en ny og skæv måde. Mest kendt blev han for sin medvirken i den prisbelønnede DR2-dokumentar, Det Røde Kapel i 2006, hvor han sammen Mads Brygger og Simon Juul tog på opdagelse i Nordkorea. Her spillede de to adopterede koreanere rollen som en udsendt, dansk teatertrup. Og reaktionerne udeblev ikke i det lukkede land, hvor Jacobs spastiske handicap blev forsøgt gemt væk. Alt imens filmholdet optog dokumentaren og de til tider pinlige reaktioner. Sidste år dukkede han så op igen, denne gang sammen med tv-værten Thomas Skov i Socialstyrelsens landsdækkende kampagne Det er ikke et handicap. For det og meget mere blev han hædret med Vanførefondens Opmuntringspris på kr., der blev uddelt ved Vanførefondens årsmøde på Nationalmuseet i København. Det var en dobbelt opmuntring for Jacob, der for et halvt år siden blev kørt ned af en bus, hvilket resulterede i kraniebrud og et længere hospitalsophold. Her over et halvt år efter har han stadig mén af ulykken. Men det går fremad. - Der er igen begyndt at komme flere gode end dårlige dage, fortalte en synlig glad Jacob Nossell således i sin takketale til årsmødedeltagerne. Her takkede han Vanførefonden for prisen og Spastikerforeningen for at have indstillet ham til den. Desuden benyttede han lejligheden til også at rette en stor tak til familien, der siden han var lille har støttet ham i alle hans skæve indfald, og været med til at holde modet oppe hos ham i den svære tid efter trafikuheldet. Forskningspris til Jens Bo Nielsen Ved samme lejlighed blev Vanførefondens Forskningspris på kr. uddelt. Blandt otte velmotiverede indstillinger valgte bestyrelsen i år at pege på professor Jens Bo Nielsen, der leder en forskningsgruppe på Københavns Universitet. Han har gennem årene leveret 160 artikler til internationale tidsskrifter, og har i de seneste år forsket i træningsog behandlingsmetoder for mennesker 10 Spastikeren 4/2014

11 med cerebral parese og ikke mindst hvordan metoderne og personerne kan integreres i dagligdagen. Det er sket i samarbejde med Helene Elsass Center, der i flere år har støttet hans forskning på området til gensidig glæde. - De mange penge skal bl.a. bruges til at videreformidle resultaterne for offentligheden, fremhævede Jens Bo Nielsen i sin takketale til fonden. Inden prisuddelingerne havde Vanførefondens formand, Pia Gjellerup på årsmødet berettet om et rigt og udfordrende år med uddelinger på godt 4 mio. kr. til 45 projekter. Professor Jens Bo Nielsen takkede for Vanførefondens Forskningspris på kr. Vær med, når det sker! Oplev en helt anden måde at formidle og kommunikere om handicap, når Det Kongelige Teaters Gamle Scene slår dørene op for forestillingen Human Afvikling. lem science fiction, biografi, vidensteater og grovkornet satire, hvor Nossells liv, drømme og visioner passerer revy. Forestillingen indgår samtidig som en væsentlig del af dokumentarfilmen om Jacob Naturens uorden, der optages under forestillingen. Oplev Jacob på Det Kongelige Teaters Gamle Scene. Human Afvikling Spastikeren, performeren og tænkeren skal betragtes som lige dele teaterforestilling, dokumentarfilm, forskningspro- Jacob Nossell folder sig selv ud i en tankevækkende og eksperimentel teaterforestilling om normalitet og unor- skrå brædder er det Thomas Corneliusjekt og personlig erkendelsesrejse. På de malitet. Forestillingen er et ungt, kærligt sen der står for instruktionen og manden bag kameraet er Christian Sønderby og hudløst ærligt sammenstød mellem det normale og det unormale, hvor både Jensen. humor og alvor bruges til at fremkalde normalitetsbegrebets dilemmaer. Køb billetter til medlemspris Human Afvikling er en hybrid mel- Forestillingen finder sted søndag, den 21. september 2014 på Det Kongelige Teater Gamle Scene på Kongens Nytorv. Forestillingen starter kl dørene lukkes noget før, så mød frem i god tid gerne en halv time før start! Forestillingen slutter ca Billetter kan købes til medlemspris ved henvendelse til Spastikerforeningen. Pris 35 kr. (normalprisen er 70 kr.) Spastikerforeningen råder over 10 kørestolspladser og 40 ordinære pladser. Disse billetter sælges efter princippet først-tilmølle så længe billetter haves. Køb billet ved at skrive en mail til bc@spastik.dk. Hvert medlem kan max. købe 5 billetter. Når billetterne er betalt modtager køberen en mail, som bekræfter købet. Der udstedes ikke fysiske billetter, men der vil være en liste i døren, hvor ens billetkøb vil figurerer. Billetter til standardpris sælges på hjemmesiden humanafvikling Spastikeren 4/

12 Vi leverer også til de kendte og kongelige, hvis de ringer tlf: Mini Crosser M 1 Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1 Vi holder Åbent Hus den første fredag i måneden fra kl eller efter aftale, på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur og en snak med en af vore erfarne konsulenter. 12 Spastikeren 4/2014

13 fra sekretariatet Hovedbestyrelsen samles Spastikerforeningens hovedbestyrelse (HB) holder møde to gange om året. Forårets møde blev afholdt i april, og årets sidste møde med dagsorden ifølge vedtægterne afholdes lørdag den 23. november 2014 med start kl. 10. Landsmøde på Egmont Højskolen Der er lagt op til en spændende weekend, når Spastikerforeningen i dagene september holder landsmøde på Egmont Højskolen i Hou. Foreningens landsmøde holdes hvert andet år, og har flere gange været afholdt på højskolen, hvor tilgængeligheden er uovertruffen til de erfaringsmæssigt ca. 120 deltagere fra foreningens hovedbestyrelse, ungdomsafdelingens bestyrelse, kredsbestyrelser, udvalg og ledelse fra foreningens tilbud. Årets tema er Voksne med CP, der behandles fra forskellige vinkler med interessante oplæg og oplægsholdere samt workshops. Som en følge af de organisatoriske ændringer der skete sidste år, indeholder landsmødet for første gang en foreningspolitisk del med drøftelse af oplæg til handlingsplan og valg til landsformand og næstformand. Også socialt samvær, landsmødefest og en badetur i højskolens nyetablerede Vandhalla står på programmet. Sekretær Birgit Cornett fra sekretariatet står for logistikken i forbindelse med det store arrangement for foreningens net af tillidsrepræsentanter. Husk at meddele adresseflytning Tænk på Spastikerforeningen når du skifter adresse. Opfordringen gælder også, når du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig besked på spastik@spastik.dk spare mange unødvendige ærgrelser. Kontakt til sekretariat TELEFON telefontid mandag kl og Tirsdag til fredag kl og MAIL spastik@spastik.dk ADRESSE Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. På foreningens hjemmeside kan du finde praktiske oplysninger om blandt andet sekretariatets medarbejdere, funktion og mailadresser. Gavehilsen på vej Som præciseret i bladets leder har SKAT strammet reglerne for godkendelse af almennyttige foreninger, med alle de fordele det indebærer. Godkendelsen betyder bl.a., at gavebidrag til foreningen er fradragsberettiget for giveren, og at foreningen ikke skal betale boafgift af arvbeløb samt at vi som forening får en del af momsen tilbage. Godkendelsen betyder meget for Spastikerforeningen. Betingelsen for at bevare vores status som almennyttig forening er imidlertid, at vi 1. oktober kan dokumentere, at vi i 2014 har modtaget mindst 101 gavebidrag af minimum 200 kr. Derfor udsender vi om få dage en lille hilsen til alle medlemmer med en opfordring om at støtte foreningen med et gavebeløb. Feriehuset på Samsø Spastikerforeningens feriehus på Samsø har været flittigt benyttet hele sommeren. Til efteråret er der igen ledige uger. Læs mere på foreningens hjemmeside: der opdaterer bookingen løbende. Huset udlejes fra lørdag til lørdag. Spastikeren 4/

14 Familiedag på Helene Elsass Center: Fokus på CP-barnets søskende - ny viden og nye projekter I samarbejde med Spastikerforeningen sætter Helene Elsass Center den 1. november fokus på søskenderelationer og på ny viden og nye projekter om cerebral parese. Af Frands Havaleschka Målet er, at både børn og voksne får gode oplevelser når vi inviterer til familiedag. Det er altid spændende at høre nyt fra Elsass Centrets udviklingsdirektør, Peder Esben Bilde. Det er altid spændende at få ny viden om cerebral parese, og interessant at høre hvad man i øjeblikket beskæftiger sig med på Helene Elsass Center (HEC) i Charlottenlund. Det får 20 familier mulighed for, når Spastikerforeningen i samarbejde med HEC inviterer til familiedag. Den finder sted lørdag den 1. november og indledes af centrets udviklingsdirektør, Peder Esben Bilde, der sætter fokus på ny viden og igangværende projekter. Herefter står resten af dagen i søskendegruppens tegn. En ofte overset gruppe som socialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen har arbejdet med i mange år. Søskende til børn med handicap har nogle specielle opvækstvilkår. Ingen er ens, så der findes ingen standard søskende til børn med handicap, men en masse forskellige børn og unge med forskellige behov. Alle med et behov for at finde genkendelse og spejling hos andre. Ofte er søskende til børn med handicap mere modne, hvilket har mange positive sider. De forstår sociale sammenhænge, som deres klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. Det skal vi huske at sætte pris på som en fin menneskelig kompetence. Men vi skal også lære at håndtere forskellighederne og søskenderelationerne, hvilket netop er udgangspunktet for årets familiedag. Målet med dagen er, at hele familien får en god oplevelse; børnene med leg og hygge, mens forældrene får ny viden om aktuelle emner. Leg i orangeriet Mens de voksne hører oplæg i mødesalen, vil børnene blive underholdt i orangeriet med leg og spil. Her sørger børneværterne for, at alle får en hyggelig dag. Det er vigtigt at pointere, at der ikke tilbydes pasning af børnene som sådan. Børnene forventes at kunne tage vare på sig selv, f.eks. ved toiletbesøg. Kan de ikke det, må familien også tilmelde sin egen børnepasser (en god ven, en bedstemor eller bedstefar), der kan være barnet behjælpelig i sådanne situationer eller ved andre særlige behov. Dagen starter med, at alle - både børn og voksne - mødes i orangeriet og bliver introduceret for børneværterne. Tilmelding Tilmelding til familiedagen foregår ved at sende en mail til Spastikerforeningen på bc@spastik.dk skriv familiedag i emnefeltet. Tilmeldingsfristen er den 25. september Ved tilmelding oplys: Navn - adresse - telefonnummer - mailadresse - navn og alder på børn/unge deltagere - hvem af børnene, der har CP, og om barnet har sin egen børnepasser med. 14 Spastikeren 4/2014

15 Deltagelsen koster 100 kr. pr. voksen og 50 kr. pr. barn op til 18 år. Prisen inkluderer: frokost-sandwich og forfriskninger, kaffe og kage samt deltagelse i temadagens program. Der er begrænset deltagerantal (ca. 20 familier). Har vi den 25. september modtaget flere tilmeldinger, end der er plads til, trækkes der lod om pladserne. Alle får besked, om de har fået plads på familiedagen. Betalingen opkræves med bekræftelsen. Tilmelding og betaling sker til Spastikerforeningen, mens selve arrangementet foregår på Helene Elsass Center, Holmegårdsvej 28, 2920 Charlottenlund. Læs evt. mere i ugerne op til arrangementet på hjemmesiderne: og Familiedagens program: : Ankomst og præsentation af børneværter : Velkomst : Peder Esben Bilde - ny viden og nye projekter om CP : Pause : Malene Gerd Petersen - kort oplæg og filmen Men jeg vil ikke bytte : Frokost Food for Brains-sandwich i cafeen for alle : Malene Gerd Petersen oplæg, debat og erfaringer om søskenderelationer : Afslutning Socialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen holder oplæg om søskenderelationer. Spastikeren 4/

16 16 Spastikeren 4/2014

17 VOKSEN MED CP Fokus på voksne med CP Vi vidste det godt, men ved Spastikerforeningens CP-konference i maj blev det endnu mere tydeligt, at den sundhedsfaglige indsats ofte tager udgangspunkt i børn og unge med cerebral parese, fordi den tidlige indsats på børneambulatorierne er vigtig for udviklingen senere i livet. Men det blev også tydeliggjort, at mange voksne spastikere føler sig overset i det sundhedsfaglige system. Efter børneambulatoriet er den medicinske fremtid lagt i hænderne på ens egen praktiserende læge. Og hvor mange med CP finder man nu lige i lægens kundekartotek? Ofte meget få, hvorfor erfaringerne med behandling og behov er meget begrænset. Foreningens hovedbestyrelse har valgt at sætte fokus på emnet: Voksen med CP og aldring på årets landsmøde, der finder sted til september. Her lægges der imidlertid ikke kun vægt på det lægefaglige, men også alt det udenom. Det der giver livskvalitet i hverdagen: Blandt andet bolig, uddannelse og BPA. For det handler ikke kun om, hvad lægen eller fysioterapeuten kan gøre, men også om hvad man selv kan gøre for at få en bedre hverdag. På de følgende sider har vi fokus på voksen med CP med artikler, refleksioner og tilbud, der tager udgangspunkt i de voksnes CP-rækker. Det er på ingen måde dækkende, men blot et forsøg på, at inspirere netop denne aldersgruppe. Red. Projekt flere i arbejde med kognitive vanskeligheder Spastikerforeningen har sammen med en række andre organisationer lavet en god projektaftale med jobcentrene i de fire kommuner: Aalborg, Esbjerg, Odsherred og Frederiksberg. Aftalen går ud på at skræddersy den rette støtte til dig i uddannelses- og jobsammenhæng - uanset om du skal i gang med en uddannelse eller allerede er i job. Projektet, som er støttet af Beskæftigelsesministeriet, er i første omgang afgrænset til de fire nævnte kommuner. Er du fyldt 18 år? Har cerebral parese? Og bor du i enten Aalborg, Esbjerg, Odsherred eller Frederiksberg kommune? Så har du mulighed for at få målrettet rådgivning og vejledning om uddannelse og arbejde. Er det noget for dig, så kan du henvende dig til Klaus Christensen i Spastikerforeningen på tlf eller mail: kc@spastik.dk eller i dit eget jobcenter. Som deltager i projektet får du: Mulighed for at afklare dine fremtidige drømme om uddannelse og beskæftigelse. Løbende støtte frem til udgangen af Er du allerede i job, men har en drøm om at prøve noget andet, måske fordi du føler dig udtrættet? Så vil du også få mulighed for at afprøve dig selv i en ny sammenhæng. Spastikeren 4/

18 VOKSEN MED CP Blikket lyver ikke. Anton har det fedt, når han er til den ugentlige sangtime hos Naja Månsson. Anton elsker den ugentlige sangtime Han har ikke meget verbalt sprog, men en stor interesse for opera. Kombinationen har nu bragt ham sammen med den dygtige opera-terapeut, Naja Månsson. Tekst og foto: Frands Havaleschka Anton Løwe Nyborg er 20 år og spastiker uden verbalt sprog. Han bruger talecomputer, som han fint betjener fra sin kørestol, men har også en grundstemme, som begrænser sig til enstavelsesord som ja og nej. Men det som måske adskiller ham allermest i forhold til sine jævnaldrende kammerater er hans store interesse for opera, musicals og alt det teaterverdenen rummer af eventyr. I det univers er han i sit es. Her vil han også gerne selv være aktiv, og det er han nu, takket være et godt råd fra en ergoterapeut, et opslag som operasanger Naja Månsson reflekterede på og en ugentlig sang- og terapitime, som er ugens højdepunkt. Ikke kun for Anton, men også for Naja: - Anton er ganske enkelt pragtfuld at være sammen med, kommer det fra hjertet, da Naja inviterer Spastikerens udsendte indenfor til en sangtime i Juhl Sørensens øvelokaler, som er udstyret med Steinway koncertflygler. Afspænding og sang Hver sangtime består af tre faste komponenter; fysisk afspænding for at åbne kroppens instrument, sang- og taleøvelser, hvor stemme og muskler koordineres, samt sangøvelser fra den danske sangskat til klaverakkompagnement. Som opvarmning gør Naja mange ting med Antons krop. Fra sit leje på ryggen bliver hans muskler omkring hals, nakke, skuldre, lunger, ører og kæber afspændt, så kroppen åbner sig. Med blide stræk bliver nakken forlænget, så stemmen kan klinge mere frit. - For jo mere vi bruger stemmen, jo mere bevidste bliver vi om kroppen, understreger Naja Månsson. - Derfor kan sangundervisningen hjælpe på kropsbevidstheden og gøre den begrænsede tale meget tydeligere. Der var således stor forskel på Antons verbale kunnen før sangtimen, og efter de fysiske udfoldelser havde givet ham varme og farve i ansigtet. Han talte tydeligere, var mere rolig og afslappet og havde opnået en varme om hjertet, der gav følelserne frit løb. Følelser og passion For musikken betyder meget for Anton, han brænder indeni og har mange følelser, der skal ud. Følelser om livet og sin familie, men også omkring hans store operainteresse, der blev vagt allerede som 6-årig, hvor hans mormor tog ham med ind på Det Kgl. Teaters gamle scene for at opleve Tryllefløjten, som er et af de bedste eventyr, hun kender. Inden det tidspunkt havde 18 Spastikeren 4/2014

19 VOKSEN MED CP han da allerede overværet flere teaterforestillinger, som havde begejstret ham. Siden er interessen holdt ved lige både hos Anton og hans mormor, der hvert år tager ham med til ca. seks forestillinger. Hver gang, de er af sted, køber de et program, og den sidste optælling viste 30 musicalprogrammer og 50 fra operaforestillinger. Så man må sige, at han er en rutineret herre i scenekunstens verden. Men hvad er så hans yndlingsopera? Antons svar kommer prompte: Aida! (En af operahistoriens mest elskede værker skrevet af Guiseppe Verdi. Red.) Der er ingen tvivl, når man ser Antons glade ansigt efter timen. Mødet med Naja og den ugentlige sangtime er med til at højne hans livskvalitet betydeligt. Han er blevet bedre til at spise, drikke og synke og har rykket sig positivt både fysisk og mentalt. Det er alle i hans omgangskreds enige om, inklusiv ham selv! Kort om Naja Månsson: Opvokset i Årsdale på Bornholm, men bor nu i København. Uddannet på Det Fynske Musikkonservatorium. Har været udøvende operasanger i flere år, heraf tre år i udlandet og tilknyttet gruppen Houdine Impro Opera. Har nu forskellige freelance job som operasanger, underviser, sangcoach, stemmetræner og rehabillitør. Læs mere på hendes hjemmeside: Spastikeren 4/

20 VOKSEN MED CP legatkroner uddeles nu til enlige ældre spastikere Fondation JOCHUM har bedt Spastikerforeningen om at uddele 10 legatportioner á kr. til opmuntring for Spastikerforeningens enlige, ældre medlemmer. For at komme i betragtning til en legatportion, skal du: Have cerebral parese Være fyldt 65 år Være enlig Være medlem af Spastikerforeningen Legatportionen kan kun søges til: Massage, spabehandling, pedicure eller andet wellness som lidt ekstra luksus i hverdagen. Brug ansøgningsskema Ansøgningsskemaet - som du finder på næste side eller på foreningens hjemmeside - skal udfyldes og underskrives. Skemaet kan scannes og sendes via mail til bc@spastik.dk eller sendes med posten til: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Sidste frist for ansøgning er den 15. september Vi sender en bekræftelse på din ansøgning, så kontakt os, hvis du ikke modtager den. Alle ansøgninger vil blive behandlet og legatportioner uddelt medio oktober Du får svar på om din ansøgning er blevet imødekommet eller ej. 20 Spastikeren 4/2014