Dansk Palliativ Database

Transkript

1 Dansk Palliativ Database Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats Dansk Palliativ Database Forekomsten af symptomer og problemer ved påbegyndelse af specialiseret palliativ indsats v/maiken Bang Hansen, ph.d.-studerende Mathilde Adsersen Cand.scient.san.publ., ph.d.-studerende, Bispebjerg Hospital, Palliative Medicinsk Afdeling

2 Dansk Palliativ Database, i et historisk perspektiv 2006 Ansøgning 2007 Bevilling fra Sundhedsministeriet møder i styregruppe (14 personer) Litteraturgennemgang 2008 Sendt oplæg i høring 2009 Nationalt høringsmøde, revision Godkendt SST Driftstilskud fra Danske Regioner 2010 Åbning (februar) I styregruppen er hver region repræsenteret ved hospice & palliativt tema (16 personer, formand Professor Mogens Grønvold)

3 Palliativ indsats WHO definerer palliativ indsats som en indsats, der har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Palliativ indsats: Basisniveau - foregår i den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedopgave (herunder almen praksis, kommuner og sygehusafdelinger). Specialist niveau (specialiseret palliativ indsats) foregår i de dele af sundhedsvæsenet som har palliation som hovedopgave (hospicer og palliative teams/afdelinger).

4 Palliativ indsats WHO definerer palliativ indsats som en indsats, der har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Palliativ indsats: Basisniveau - foregår i den del af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som hovedopgave (herunder almen praksis, kommuner og sygehusafdelinger). Specialist niveau (specialiseret palliativ indsats) foregår i de dele af sundhedsvæsenet som har palliation som hovedopgave (hospicer og palliative teams/afdelinger).

5 Afgrænsning Specialiseret, palliativ indsats Alle patienter henvist til specialiseret, palliativ indsats Hver patient, der er henvist, tastes en gang af hver enhed Så få variabler som muligt at taste ind Kun medtage informationer, som kan uddrages af en journal

6 Dækningsgrad Enhedsniveau: 100 % (43 enheder ud af 43 indberetter til databasen) Patientniveau: 2010: 96%, 2011: 98 % og fra 2012:100 %.

7 Årsrapporter siden 2011 Socio-demografiske data (køn, alder, diagnose, børn, boligforhold etc.) Fem kvalitets indikatorer: 1. Kapacitet 2. Ventetid 3. Adgang for patienter med kræft 4. Tværfaglig konference 5. EORTC spørgeskema (EORTC-QLQ-C15-PAL) (PROM)

8 Årsrapporter siden 2011 Demografiske og socio-demografiske data (køn, alder, diagnose, børn Boligforhold etc.) Fem indikatorer: 1. Kapacitet 2. Ventetid 3. Adgang for patienter med kræft 4. Tværfaglig konference 5. EORTC spørgeskema (PROM)

9 EORTC-spørgeskema: Symptom-screening Udgør screening for 9 af de hyppigste symptomer og problemer: Smerte, fatigue, dyspnø, kvalme, forstoppelse, søvnproblemer samt reduceret psykisk velbefindende, fysisk funktion, og appetit.

10 Hvad ved vi fra årsrapporterne om EORTCspørgeskemaet? I 2010 udfyldte 38 % af patienterne EORTCskemaet, i 2013 var tallet 55%. Responsraten varierer efter: År (generelt sket en stigning siden 2010) Sted (responsrate: 0-94 %)

11 Ph.d.-projekt: Forekomsten af symptomer og problemer ved påbegyndelse af specialiseret palliativ indsats

12 Ændringer i den gennemsnitlige symptomscore alt efter respons rate:

13 Resultater Responsraten var statistisk associeret med tre symptomer: dyspnø, appetitløshed og fysisk funktion. Men. Effekten af responsraten var meget begrænset, selv steder hvor responsraten var under 20 % (højest 7 point på en 100 pointskala).

14 Konklusion Hypotesen om selektion bias kunne ikke bekræftes (fx lavere symptomscore steder med lav deltagelse pga. kun patienter med lav symptombyrde blev inkluderet). Der er ikke grund til at ekskludere data fra steder med en lav responsrate.

15 Tak for opmærksomheden