Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade (DRUE)

Transkript

1 Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade (DRUE) Rapport for perioden 1. juni 2013 til 31. december marts

2 Hvorfra udgår rapporten Rapporten er udarbejdet af Maja Worm Frandsen, Rigshospitalet Glostrup og Trine Okkerstrøm Ryttersgaard, Aalborg Universitetshospital. Rapporten er klinisk auditeret i samarbejde med styregruppen for Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade (DRUE). Formandsskabet for DRUE varetages af ledende neuropsykolog Hysse Birgitte Forchhammer, Neurocentret, Rigshospitalet Glostrup. Kontaktperson for DRUE i RKKP er Julie Tybjerg, kvalitetskonsulent, Afdeling for databaseområde 2, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP). 2

3 Indhold KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER OVERSIGTSTABEL OVER INDIKATORER INDIKATORRESULTATER PÅ LANDS- OG REGIONSNIVEAU... 6 Indikator 1 (opdateres ikke)... 6 Indikator Indikator Indikator Indikator Indikator Indikator BESKRIVELSE AF SYGDOMSOMRÅDET SOM DRUE OMFATTER DATAGRUNDLAG STYREGRUPPENS MEDLEMMER APPENDIKS Flow skemaer

4 1. Konklusioner og anbefalinger Der har gennem de senere år været intensiveret national opmærksomhed på behovet for at forbedre indsatsen over for personer med erhvervet hjerneskade og for at monitorere rehabiliteringsbehov og kvalitet af indsatser. Dette har blandt andet ført til, at Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i 2013 tildelte puljemidler til fem regionale projekter for at sikre en styrket indsats for 15- til 30-årige med erhvervet hjerneskade eller mistanke herom. Projekterne har haft forskellig opstartsdato, men alle regionale projekter er senest afsluttet Tildelingen af puljemidlerne var betinget af, at der blev iværksat fælles monitorering og evaluering på tværs af de fem regionale projekter. Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade (DRUE) er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, der er etableret som en forudsætning for at leve op til disse krav. DRUE blev sat i drift i Denne endelige rapport fra DRUE opgør data for patienter, som har været til 1. kontakt i perioden 1. juni 2013 til 31. december Der er i perioden fra 1.august 2015 til foretaget systematisk landsdækkende opsporing baseret på data fra Landspatientregisteret. Der er udsendt spørgeskema til alle unge som i opsporingsperioden har en af de relevante diagnoser. Rapporten dokumenterer, at projekterne er lykkedes med at etablere en kvalitetsdatabase, som belyser centrale kvalitetsindikatorer, samt bidrager med en særdeles omfattende og nuanceret beskrivelse af patientgruppens funktionsniveau, egen oplevelse af hjerneskadens betydning på en række områder samt rehabiliteringsbehov ved 1. kontakt og 1 år efter 1. kontakt med projektet. Det har ikke været muligt at indhente kommunale data, der dokumenterer, hvilke kommunale rehabiliteringsindsatser de unge har modtaget. Da projekterne nu er afsluttet er dette den sidste rapport fra DRUE. Der indrapporteres ikke længere data til DRUE. Vi har valgt i denne sidste rapport at samle data fra alle projektårene Styregruppen for DRUE 4

5 2. Oversigtstabel over indikatorer Nedenstående tabel viser en oversigt over DRUEs indikatorer med type og standard. Indikatorområde Indikator Type Standard Kommunal hjerneskadekoordinator Andel af kommuner der har 0,2 hjerneskadekoordinatorer Struktur Mindst per borgere. 1 90% Tid fra henvisning/opsporing til visitation i projektet Andel af patienter hvor antallet af dage imellem datoen for henvisningens afsendelse og datoen for visitation i projektet er <8 dage. Proces Mindst 90% Patientinddragelse Andel af patienter, der ved opfølgning efter 1 år angiver, at deres ønsker og mål for fremtiden i høj grad eller i nogen grad (versus i mindre grad, slet ikke, ved ikke) har haft betydning for den hjælp, de har fået det seneste år. Proces Mindst 90% Arbejdsevne/evne til uddannelse Andel af patienter, der ved opfølgning efter 1 år har opnået en forbedring af deres selvvurderede arbejdsevne (eller evne til at uddanne sig) på 1 point målt med Work Ability Score (en skala fra 0 til 10, hvor 10 er bedst). Resultat Mindst 90% Tilbagevenden til arbejde eller uddannelse Andel af patienter, der er i arbejde eller under uddannelse ved opfølgning efter 1 år for henholdsvis patienter, der var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt, og patienter der ikke var. Resultat Ikke fastsat Forbedring af helbredsrelateret livskvalitet Andel af patienter, der ved opfølgning efter 1 år har opnået 5 points forbedring af helbredsrelateret livskvalitet målt med EQ5D-5L. Resultat Mindst 50% Patienttilfredshed med tværsektorielt samarbejde Andel af patienter, der ved opfølgning efter 1 år vurderer, at samarbejdet mellem hospital og kommune har været virkelig godt eller godt (versus dårligt eller virkelig dårligt). Resultat Mindst 90% 1 Indikatoren var oprindeligt defineret som "Andel af kommuner der har 0,2 hjerneskadekoordinatorer per borgere i alderen år", men da hjerneskadekoordinatorernes funktion ikke er aldersafgrænset på denne måde, er indikatoren her beregnet i forhold til det samlede antal indbyggere i den enkelte kommune. 5

6 3. Indikatorresultater på lands- og regionsniveau Indikator 1 Andel af kommuner der har 0,2 hjerneskadekoordinatorer per borgere Standard: Mindst 90% Standard opfyldt 0,2 pr borgere Tæller: Antal kommuner hvor standarden er opfyldt Nævner: Antal kommuner der har svaret Uoplyst Tæller: Antal kommuner hvor standarden er opfyldt Nævner: Det totale antal kommuner Tæller/nævner % Antal Tæller/nævner % Danmark Nej 33/ /97 34 Region Hovedstaden Nej 8/ /29 28 Region Sjælland Nej 8/ /17 47 Region Syddanmark Nej 7/ /22 32 Region Midtjylland Nej 6/ /19 32 Region Nordjylland* Nej 4/ /10 40 Tæller: Antal kommuner hvor timerne også gælder unge <18 år Nævner: Antal kommuner der har svaret Uoplyst Tæller: Antal kommuner hvor standarden er opfyldt Nævner: Det totale antal kommuner Tæller/nævner % Antal Tæller/nævner % Danmark 30/ /97 31 Region Hovedstaden 6/ /29 21 Region Sjælland 8/ /17 47 Region Syddanmark 9/ /22 41 Region Midtjylland 4/ /19 21 Region Nordjylland* 3/ /10 30 * I Region Nordjylland varetager Frederikshavn Kommune funktionen for Læsø. Læsøs indbyggertal er talt med for Frederikshavn, og der er derfor kun 10 kommuner i oversigten for Region Nord i stedet for de reelle 11. Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Det har været vanskeligt at indhente data til at belyse denne indikator. Hver enkelt kommune er kontaktet per brev/mail, og ofte har individuel, telefonisk opfølgning været nødvendig. Det har været vanskeligt for kommunerne at svare entydigt på spørgsmålet om, hvor mange resurser, der er afsat til hjerneskadekoordination, da der ikke findes en ensartet, national definition af begrebet hjerneskadekoordinator/hjerneskadekoordinatorfunktion. 6

7 Faglig klinisk kommentar: I det nationale Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade 2, anbefales det, at der etableres hjerneskadekoordination i alle landets kommuner. Indikator 1 er baseret på den antagelse, at eksistensen af en sådan koordinatorfunktion er indikator for kvalitet af de tværsektorielle og kommunale indsatser. Indikatoren er opgjort ultimo Data giver således ikke nødvendigvis et retvisende billede af, hvor mange resurser, der aktuelt anvendes på hjerneskadekoordination i landets kommuner. Indikatoren er ikke sidenhen opdateret. 2 Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade. København, DK: Sundhedsstyrelsen;

8 Indikator 2 Andelen af patienter, hvor antallet af dage imellem datoen for henvisningens afsendelse og datoen for visitation i projektet er <8 dage Standard: Mindst 90% Uoplyst Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal Danmark Nej 541/ # Region Hovedstaden Nej 168/ # Region Sjælland Nej 90/ # Region Syddanmark Nej 67/ # Region Midtjylland Ja 122/ Region Nordjylland Nej 94/ Datoen for visitation i projektet er den dato, hvor visitationen er afsluttet. # er indsat, når der forekommer tal 3. * Tæller angiver antal patienter, hvor antallet af dage mellem datoen for henvisningens afsendelse til visitation er <8 dage. ** Nævner angiver antallet af patienter, der er set til første kontakt (inkl. uoplyste der dækker over datofejl). VISITATION - DANMARK (N=688) Visitation 8 dage; 144; 21% Uoplyst; # Visitation <8 dage; 541; 79% 8

9 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Opgørelsen er baseret på alle, der er set til første kontakt (N=688). På landsplan blev 79 % af patienterne visiteret inden 8 dage. Standarden på 90 % var således ikke opfyldt på landsplan. Regionalt varierede andelen af patienter med visitation inden 8 dage fra 55 % til 95 %. Region Midtjylland var den eneste region, som opfyldte standarden. Faglig klinisk kommentar: I perioder har der i Region Sjælland og i Region Hovedstaden været problemer med at skaffe læger til ambulatorierne dette har blandt anden ført til forlængede visitationstider. I Region Syddanmark har organiseringen af den tværfaglige visitation i visse tilfælde forlænget visitationstiden. Region Nordjylland fik som den eneste af de fem regioner tidligt tilladelse til at foretage systematisk opsporing via cpr-numre, som er udleveret til projektet af Regionen; for systematisk opsporede patienter er datoen for patientens underskrift på informeret samtykke registreret som henvisningsdag, hvilket forlænger den registrerede visitationstid. 9

10 * * Indikator 3 Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år angiver, at deres ønsker og mål for fremtiden i høj grad eller i nogen grad (versus i mindre grad, slet ikke, ved ikke) har haft betydning for den hjælp, de har fået det seneste år Standard: Mindst 90 % Alle Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark Nej 323/ Region Hovedstaden Nej 75/ Region Sjælland Nej 41/75 55 # # Region Syddanmark Nej 69/ # # Region Midtjylland Nej 76/ Region Nordjylland Nej 62/ # er indsat, når der forekommer tal 3. * Tæller angiver patienter som har svaret I høj grad eller I nogen grad ** Nævnerne angiver alle patienter som har svaret på spørgsmålet ved 1 års opfølgning, inkl. 61 patienter, der har svaret "Ved ikke". *** Uoplyst angiver intet svar, og er ikke medtaget i nævneren. I HVILKEN GRAD HAR DINE ØNSKER OG MÅL FOR FREMTIDEN HAFT BETYDNING FOR DEN HJÆLP, DU HAR FÅET INDEN FOR DE SIDSTE 12 MÅNEDER? (N=500) "Ved ikke"; 61; 12% "I mindre grad" eller "Slet ikke"; 116; 23% "I høj grad" eller "I nogen grad" ; 323; 65% 10

11 Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Opgørelsen er baseret på alle, der indtil 31. december 2017 både er set til første kontakt og til kontrol eller har besvaret telefonopfølgning efter 1 år (kontrol N= 467, telefonopfølgning N=58, i alt N=525). I alt angav 65 % af patienter som har besvaret spørgsmålet, at deres ønsker og mål for fremtiden havde haft betydning for den hjælp, de havde fået i det seneste år. Målopfyldelsen varierer mellem regioner (fra 55 % til 75 %), og målet om 90 % er ikke opfyldt. Faglig klinisk kommentar: Det er ikke muligt på baggrund af de foreliggende data at belyse, i hvilke dele af udrednings- og behandlingstilbuddet i regioner eller kommuner, at patienterne har oplevet manglende imødekommelse af egne ønsker og mål. En efterfølgende kvalitativ analyse af patienternes oplevede indflydelse på igangsatte indsatser kunne muligvis belyse oplevet inddragelse yderligere. 11

12 Indikator 4 Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år, har opnået en forbedring af deres arbejdsevne (eller evne til at uddanne sig) på 1 point målt med Work Ability Score [en skala fra 0 (ude af stand til) til 10 (bedste arbejdsevne)] Standard: Mindst 90 % Alle Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark Nej 207/ Region Hovedstaden Nej 48/ Region Sjælland Nej 23/ Region Syddanmark Nej 43/ Region Midtjylland Nej 51/ Region Nordjylland Nej 42/ *Tæller angiver de patienter med oplyst arbejdsevne, som ved opfølgning efter 1 år har opnået en forbedring på deres arbejdsevne på 1 målt på en skala fra 1 til 10. **Nævner angiver samtlige patienter, som har vurderet deres arbejdsevne ved både forundersøgelse og årskontrol ***Uoplyst angiver patienter der ikke har besvaret spørgsmålet ved forundersøgelse, årskontrol eller begge gange. Uoplyst er således ikke med i nævneren. ÆNDRING I ARBEJDSEVNE FRA FØRSTE KONTAKT TIL 1 ÅRS OPFØLGNING (N=421) Ændring på < 1 point; 214; 51% Forbedring på 1 point; 207; 49% 12

13 Patienter med <1 år mellem debut og 1. kontakt Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark Nej 126/ Region Hovedstaden Nej 38/ Region Sjælland Nej 9/ Region Syddanmark Nej 24/42 57 # # Region Midtjylland Nej 31/ Region Nordjylland Nej 24/ Patienter med 1 år mellem debut og 1. kontakt Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark Nej 82/ Region Hovedstaden Nej 10/ Region Sjælland Nej 14/ Region Syddanmark Nej 19/ Region Midtjylland Nej 21/ Region Nordjylland Nej 18/ # er indsat, når der forekommer tal 3. *Tæller angiver de patienter med oplyst arbejdsevne, som ved opfølgning efter 1 år har opnået en forbedring på deres arbejdsevne på 1 målt på en skala fra 1 til 10. **Nævner angiver samtlige patienter, som har vurderet deres arbejdsevne ved både forundersøgelse og årskontrol *Uoplyst angiver patienter der ikke har besvaret spørgsmålet ved forundersøgelse, årskontrol eller begge gange. Uoplyst er således ikke med i nævneren. Forskelle i antal uoplyste på regionsniveau mellem tabellerne Alle og debut </ 1 år, skyldes formodentligt at enkelte patienter er flyttet mellem regionerne i perioden. Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Opgørelsen er baseret på alle, der indtil 31. december 2017 både er mødt til første kontakt og kontrol, eller har besvaret telefonopfølgning efter et år (N=525). Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år angav at have opnået en forbedring af deres arbejdsevne (eller evne til at uddanne sig), var på landsplan 49 %, hvilket var væsentligt under den fastsatte standard på mindst 90 %. Regionalt varierede andelen fra 37 % til 60 %, og standarden var således ikke opfyldt i nogen af regionerne. Resultaterne varierede ikke væsentligt, når indikatoren blev opgjort i forhold til tid mellem debut og 1. kontakt. Faglig klinisk kommentar: Det bemærkes, at patienter med ældre skader synes at have samme sandsynlighed for forbedring af selvrapporteret arbejdsevne som patienter med nyere skader. Det bemærkes endvidere, at spørgsmålet, der anvendes til at belyse denne indikator, ikke er valideret i forhold til målgruppen med erhvervet hjerneskade. Der opfordres til, at der iværksættes en analyse af, hvordan spørgsmålet fungerer i målgruppen. 13

14 Indikator 5 Andelen af patienter, der er i arbejde eller under uddannelse ved opfølgning efter 1 år for hhv. patienter, der var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt, og patienter der ikke var Standard: Ikke fastsat Alle Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark 265/ Region Hovedstaden 66/ Region Sjælland 47/ Region Syddanmark 43/ Region Midtjylland 50/ Region Nordjylland 59/ * Tæller angiver antallet af patienter som var i arbejde eller under uddannelse ved et års opfølgning. ** Nævner angiver antallet af patienter som har besvaret spørgsmålet ved et års opfølgning. ***Uoplyst angiver patienter der ikke har besvaret spørgsmålet ved forundersøgelse, årskontrol eller begge gange. Uoplyst er således ikke med i nævneren. I ARBEJDE ELLER UNDER UDDANNELSE VED 1 ÅRS OPFØLGNING (N=429) Nej; 164; 38% Ja; 265; 62% 14

15 Patienter der var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark 229/ Region Hovedstaden 58/ Region Sjælland 38/ Region Syddanmark 40/53 75 # 0 Region Midtjylland 43/ Region Nordjylland 50/ # er indsat, når der forekommer tal 3. * Tæller angiver antallet af patienter som fortsat var i arbejde eller under uddannelse ved et års opfølgning. ** Nævner angiver antallet af patienter som var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt og har besvaret spørgsmålet både ved første kontakt og et års opfølgning. *** Uoplyst angiver antallet af patienter som var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt og ikke har besvaret spørgsmålet ved års kontrol. Derudover har 62 patienter ikke besvaret spørgsmålet ved forundersøgelsen, og optræder derfor ikke i denne tabel. FORTSAT I ARBEJDE ELLER UNDER UDDANNELSE VED 1 ÅRS OPFØLGNING (N=278) Nej; 49; 18% Ja; 229; 82% Patienter der ikke var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark 36/ Region Hovedstaden 8/ Region Sjælland 9/27 33 # # Region Syddanmark 3/45 7 # # Region Midtjylland 7/ Region Nordjylland 9/33 27 # # # er indsat, når der forekommer tal 3. * Tæller angiver antallet af patienter som var påbegyndt arbejde eller uddannelse ved års opfølgning. 15

16 ** Nævner angiver antallet af patienter som ikke var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt og har besvaret spørgsmålet både ved første kontakt og et års opfølgning. *** Uoplyst angiver antallet af patienter, som ikke var i arbejde eller under uddannelse ved første kontakt og ikke har besvaret spørgsmålet ved et års opfølgning. Derudover har 62 patienter ikke besvaret spørgsmålet ved forundersøgelsen, og optræder derfor ikke i denne tabel. PÅBEGYNDT ARBEJDE ELLER UDDANNELSE EFTER 1. KONTAKT (N=167) Ja; 36; 22% Nej; 115; 68% Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Opgørelsen er baseret på alle, der indtil 31. december 2017 både er mødt til første kontakt og til kontrol eller har besvaret telefonopfølgning efter 1 år (N=525). Opgørelsen er konservativ, da kun arbejde på normale vilkår, arbejde på særlige vilkår, værnepligt og uddannelse er medtaget i tælleren, mens ledighed og resurseforløb m.v. indgår i nævneren. I alt var 83 % (N=301) af de patienter, der var i arbejde eller under uddannelse ved 1. kontakt, fortsat i arbejde eller under uddannelse 1 år efter 1. kontakt. Faglig klinisk kommentar: Det vil være oplagt at supplere de indsamlede oplysninger med registerdata om uddannelse og arbejde. 16

17 Indikator 6 Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år har opnået 5 points forbedring af helbredsrelateret livskvalitet målt med EQ5D-5L, et spørgeskema om helbredsrelateret livskvalitet. Standard: Mindst 50% Alle Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Danmark Nej 169/ Region Hovedstaden Ja 49/ Region Sjælland Nej 15/ Region Syddanmark Nej 40/ Region Midtjylland Nej 30/ Region Nordjylland Nej 35/ *Tæller angiver patienter som ved opfølgning efter 1 år har opnået 5 points forbedring på EQ5D-5L **Nævner angiver patienter som har besvaret EQ5D-5L ved første kontakt og et år efter. ***Uoplyst angiver patienter der ikke har besvaret EQ5D-5L ved forundersøgelse, årskontrol eller begge gange på hele eller dele af skemaet. Uoplyst er således ikke med i nævneren. ÆNDRING I HELBREDSRELATERET LIVSKVALITET MÅLT MED EQ5D- 5L (N=434) Forbedring på 5 point; 39% Ændring på < 5 point; 41% Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Opgørelsen er baseret på alle, der indtil 31. december 2017 både er mødt til første kontakt og til kontrol eller har besvaret telefonopfølgning efter et år (N=525). For patienter, der har svaret på EQ5D-5L, et spørgeskema om helbredsrelateret livskvalitet, hvor svarene er ganget med danske præferencevægte (kilde: og dermed omregnet til et enkelt tal ved de to målinger. Faglig klinisk kommentar: Resultatet lever ikke op til det fastsatte mål for indikatoren. 17

18 Indikator 7 Andelen af patienter, der ved opfølgning efter 1 år vurderer, at samarbejdet mellem hospital og kommune har været virkelig godt eller godt (versus dårligt, virkelig dårligt) Standard: Mindst 90% Ikke aktuelt Uoplyst*** Standard opfyldt Tæller*/nævner** % Antal % Antal % Danmark Nej 301/ Region Hovedstaden Nej 69/ Region Sjælland Nej 37/ # # Region Syddanmark Nej 67/ Region Midtjylland Nej 68/ Region Nordjylland Nej 60/ # er indsat, når der forekommer tal 3. * Tæller angiver antallet af patienter som har svaret at samarbejdet mellem hospital og kommune har været Virkelig godt eller Godt ** Nævner angiver antallet af patienter som har besvaret spørgsmålet i forbindelse med 1 års opfølgning, fraset patienter, som har svaret Ikke aktuelt for mig. ***Uoplyst angiver patienter der ikke har besvaret spørgsmålet, og er ikke i nævneren. HVORDAN VURDERER DU ALT I ALT, AT HOSPITAL OG KOMMUNE HAR SAMARBEJDET OM DIT FORLØB INDENFOR DE SIDSTE 12 MÅNEDER? (N=433) "Dårligt" eller "Virkelig dårligt"; 132; 30% "Godt" eller "Virkelig godt"; 301; 70% Klinisk epidemiologisk/biostatistisk kommentar: Opgørelsen er baseret på alle, der indtil 31. december 2017 både er mødt til første kontakt og til kontrol eller har besvaret telefonopfølgning efter et år (N=525). Kolonnen "Ikke aktuelt" viser antallet, der har svaret "ikke aktuelt for mig". I alt vurderede 70 % af de patienter, der ved opfølgning efter 1 år fandt, at spørgsmålet var aktuelt for dem, at samarbejdet mellem hospital og kommune havde været virkelig godt eller godt. Regionalt varierede andelen fra 57 % til 76 %. Standarden på 90 % var således ikke opfyldt, hverken på landsplan eller regionalt plan. 18

19 Faglig klinisk kommentar: En stor andel af patienterne oplever, at dette spørgsmål er relevant for dem. 19

20 4. Beskrivelse af sygdomsområdet som DRUE omfatter DRUE er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som skal dokumentere og understøtte kvaliteten af neurofaglig udredning og rådgivning samt neurorehabilitering. Databasen omfatter patienter i alderen år med en af nedenstående ICD-10 diagnoser. Der inkluderes kun patienter, der har fået diagnosen 28 dage efter fødslen. Nedenstående tabel viser diagnosegrupper og ICD-10 koder omfattet af DRUE. Apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) samt andre sammenlignelige sygdomme Sequelae (følgevirkninger) til apopleksi Traumatisk hjerneskade Encephalopati (diffus hjerneskade der ikke skyldes traume) Infektion i centralnervesystemet (betændelse i hjernen og i hjernens hinder) Tumor (kræft og godartede svulster) i hjernen Subaraknoidalblødning (hjernehindeblødning) Andre sammenlignelige sygdomme Øvrige sequelae (følgevirkninger) med reference til en af ovenstående diagnoser DI61, DI63, DI64, DI67 (undtagen DI674), DI68 DI691, DI693, DI694, DI698 DS020, DS021, DS , DS061-DS071, DS097, DT020, DT040, DT060 DB220, DE159, DE512, DG410, DG929, DG931, DG938, DG978, DI460, DO292, DO743, DO754, DO892, DT58, DT719, DT751, DT754* DA321, DA390, DA398, DB003, DB004, DB451, DB582, DG00, DG01, DG040, DG042, DG048, DG05, DG060, DG07-09 DC70-DC71, DD32, DD330, DD332, DD337, DD339 DI60 DG372, DI674, DI720 DG099, DI690, DI691, DI692, DT903, DT905 * Det skal bemærkes, at diagnosekoden DT754 (skadevirkning af elektrisk strøm) udelades ved opsporing ifølge udtræk fra Landspatientregisteret. Diagnosekoden blev oprindeligt medtaget, da den indgår i Forløbsprogrammerne for børn og voksne med erhvervet hjerneskade (SST 2011). Denne diagnosekode tegner sig for ca. 50% af de relevante registreringer i aldersgruppen, men risiko for at udvikle hjerneskade relateret hertil antages at være yderst begrænset. Mindst én af ICD-10 koderne i tabel 1 skal være registreret som A eller B diagnose, eller der skal ved visitation i projektet findes begrundet mistanke om, at der har været tale om en af diagnoserne. 20

21 5. Datagrundlag Ved gennemlæsning af rapporten og tolkning af resultaterne er det vigtigt at være opmærksom på en række begrænsninger vedrørende de foreliggende data. Dækningsgrad af deltagende enheder og komplethed af patientregistrering Målet for DRUE er, at alle årige med erhvervet hjerneskade og potentielt behov for neurorehabilitering (i henhold til de opstillede in- og eksklusionskriterier) registreres for at sikre, at databasen giver et retvisende billede af kvaliteten af den aktuelle indsats på området i Danmark. I hver region er der én enhed, der varetager projektindsatsen og foretager indberetning til DRUE; samtlige deltagende enheder er således dækket. Alle patienter, der er visiteret til projekterne, registreres i DRUE, og for patienter, der er set i ambulatorierne, registreres oplysninger fra den tværfaglige vurdering og rådgivning samt spørgeskemaoplysninger fra patienterne. Komplethedsgraden af patientregistreringen i DRUE defineres som: antal patienter med potentielt behov for neurorehabilitering i databasen totalt antal patienter med potentielt behov for neurorehabilitering Dvs. at komplethedsgraden angiver, hvor stor en andel af alle patienter med potentielt behov for neurorehabilitering i opgørelsesperioden, der reelt findes i databasen. Da prævalensen af personer, der opfylder kriterierne er ukendt, kan dækningsgraden ikke opgøres for den samlede gruppe af unge med erhvervet hjerneskade i Danmark. I Appendiks er angivet flow skemaer for hele landet såvel som for de enkelte regioner. Disse skemaer afspejler kompletheden af registreringen for de patienter, som databasen kommer i kontakt med via henvisning eller via aktiv anmodning fra patienterne efter systematisk opsporing (Region Nordjylland). Følgende kan bemærkes vedr. kompletheden af patientregistreringen: Blandt de patienter, som mødte frem til 1. kontakt, var det langt de fleste, der efter endt udredning viste sig at opfylde databasens inklusionskriterier (631 ud af 688 patienter, dvs. 92 %). Der er som nævnt i afsnit 1 iværksat systematisk landsdækkende opsporing af unge, der har fået en diagnose, som er associeret med et potentielt behov for neurorehabilitering. Unge, der har fået en af de relevante diagnoser (for første gang) inden for en periode på godt 1 år, opspores systematisk baseret på oplysninger fra Landspatientregisteret og tilsendes et spørgeskema. For denne gruppe af unge, vil det dermed blive muligt at vurdere komplethedsgraden af patientregistreringen i DRUE. 21

22 6. Styregruppens medlemmer Formand Hysse Birgitte Forchhammer, ledende neuropsykolog, Rigshospitalet Glostrup, Region Hovedstaden Øvrige styregruppemedlemmer Jørgen Feldbæk Nielsen, professor, overlæge, Region Midtjylland og Dansk Selskab for Neurorehabilitering Susanne Wulff Svendsen, professor, overlæge, Region Midtjylland Jens Østergaard Riis, ledende neuropsykolog, Region Nordjylland Poul Henning Mogensen, ledende overlæge, neurologisk afdeling, Region Nordjylland Anna Duelund Rasmussen, projektleder, Region Sjælland Karin Sonnich Buch, fysioterapeut, Region Sjælland Nicole B. Frandsen, overlæge, Region Syddanmark Søren Paaske Johnsen, Klinisk Professor, Aalborg Universitetshospital Julie Tybjerg, kvalitetskonsulent, Afdeling for databaseområde 2, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP). Dataansvarlig myndighed Region Hovedstaden Klinisk epidemiolog Klinisk professor, overlæge, ph.d. Søren Paaske Johnsen, Aalborg Universitetshospital Biostatistiker Seniorforsker, Cand. polit, ph.d. Marie Kruse, Syddansk Universitet Konsulent Professor, overlæge, ph.d. Susanne Wulff Svendsen, Forskningsenheden, Regionshospitalet Hammel Neurocenter, Universitetsklinik for Neurorehabilitering, og Arbejdsmedicinsk Klinik, Hospitalsenheden Vest Universitetsklinik. 22

23 7. Appendiks Flow skemaer for patienter indberettet til DRUE og opsporing. Flow skema for national opsporing National opsporing i perioden 01. august 2015 til 31. juli Der arbejdes fortsat på at få udarbejdet et flow skema for den nationale opsporing. Rapporten vil blive opdateret så snart det er muligt. Flow skemaer for patienter indberettet til DRUE Patientregistrering i DRUE for perioden 1. juni december Hele landet Total oprettet i DRUE 1 N=1032 Heraf 188 nationale opsporingspatienter Ikke mødt dvs i besøgsdato 2 N=120 Mødt til første undersøgelse (FUS) i projektperioden N=688 Patienter inkl. i 2017 (udenfor projektperioden) N=61* Region H 3 N=193 Region Sjælland N=123 Region Syd N=121 Region M N=129 Region N N=122 1 Hele DRUE-databasen indeholder 1032 patienter. I alt mødte 749 patienter op i ambulatorierne (N=688+61). Nationale opsporingspatienter, der har besvaret henvendelsen og givet tilladelse til kontakt (N=188). Alle patienter visiteret og indkaldt til forundersøgelse. Patienter inkluderet i hhv. region Sjælland, Syd og Hovedstaden mellem og (*Hovedstaden, N=41, Sjælland, N=17, Syd, N=3). 2 Indeholder Region Nordjyllands regionale opsporingspatienter uden svar. 3 Inkl. 31 patienter der ikke er udredt i ambulatoriet, men overført til DRUE fra Hvidovre afd. 123 s databaser (hhv. Hovedtraumedatabasen og lokal database). I de følgende figurer, er kun medtaget patienter fra projektperioden, dvs. med forundersøgelse inden

24 2: Region Sjælland Mødt til FUS N=123 (fra ) Ikke inkl. diagnose N=20 Mødt til 1 årskontrol N= 76 (74%**) Telefon interview gennemført* N=6 Ikke mødt/tlf. opsporing ikke mulig N=21 3 Region Hovedstaden Mødt til FUS N= 193 (fra ) (inkl. 31 Indlagt og udredt på Hvidovre Afd. 123) Ikke inkl. diagnose N=19 Mødt til 1 årskontrol N=143 (82%**) Telefon interview gennemført* N= 8 Ikke mødt/tlf. opsporing ikke mulig N=23 4 Region Syd Mødt til FUS N= 121 (fra ) Ikke inkl. diagnose N=9 Mødt til 1 årskontrol N=102 (91%**) Telefon interview gennemført* N=3 Ikke mødt/tlf. opsporing ikke mulig N=7 24

25 5 Region Midt Mødt til FUS N=129 Heraf indlagt på Hammel: N= 50 (fra ). Ikke inkl. diagnose N=5 Mødt til 1 årskontrol N=92 (74%**) Telefon interview gennemført* N=11 Ikke mødt/tlf. opsporing ikke mulig N=21 6 Region N Mødt til FUS N = 122 (fra ) Ikke inkl. diagnose N=4 Mødt til 1 årskontrol N=97 (82%**) Telefon interview gennemført* N= 9 Ikke mødt/tlf. opsporing ikke mulig N=12 * Telefonopfølgningsskema blev implementeret i nov i alle projekter. **Kun patienter der opfyldte inklusionskriterierne blev indkaldt til årskontrol. Procentsatsen er derfor beregnet ud fra patienter fra forundersøgelsen der opfyldte inklusionskriterierne. 25