Hjerteforeningens frivillige. Håndbog for patientstøtter, frivillige forældre og ung til ung støtter

Transkript

1 Hjerteforeningens frivillige Håndbog for patientstøtter, frivillige forældre og ung til ung støtter

2 Indhold Kære frivillige Kære frivillige...3 Lidt om Hjerteforeningen...4 Hjerteforeningens frivillige...6 Som frivillig i Hjerteforeningen er du sammen med dine frivilligkollegaer en del af et imponerende netværk af aktive mennesker. Arbejdet som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte...11 Du sidder med håndbogen for patientstøtter, frivillige forældre og ung til ung støtter. I den har vi samlet vigtig information om rollen som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte. Her kan du læse mere om Hjerteforeningens vision, de forskellige grupper af frivillige samt Hjerteforeningens løbende aktiviteter for patientstøtter, frivillige forældre og ung til ung støtter. Har du brug for mere information eller en snak om det frivillige arbejde, er du meget velkommen til at kontakte Hjerteforeningens rådgivning i Aarhus, Odense eller København. God fornøjelse med det frivillige engagement. Vi glæder os til samarbejdet. Venlig hilsen Forebyggelsesafdelingen og Frivilligafdelingen i Hjerteforeningen Udarbejdet af Hjerteforeningen, udgave, 1. oplag 2017 Foto: Heidi Maxmiling, Aller Studio, istock og Sine Fiig Produktion og tryk: SangillGrafisk 3

3 Lidt om Hjerteforeningen Historien Hjerteforeningen blev stiftet den 12. marts 1962 og er nu en af landets største interesseorganisationer. Hjerteforeningen har gennem mere end fem årtier arbejdet for forskning, forebyggelse og støtte til patienter med hjerte-kar-sygdom, og der er i denne periode sket markante fremskridt i behandling, i indsamling til vores sag, i støtten til forskning, i det politiske arbejde og i patientstøtten og folkeoplysningen. Landvindingerne er opnået gennem centrale og lokale initiativer i et tæt samarbejde mellem ansatte og frivillige. Hjerteforeningens fundament Hjerteforeningen formulerede og vedtog i 2015 den 2020-strategi, som vores aktiviteter skal bakke op om, og som både bestyrelse, frivillige og ansatte arbejder for. Til strategien knytter sig en mission og en vision. Konkret betyder det, at: Hjerteforeningen vil være en samlende aktør på forebyggelsesområdet. Hjerteforeningen vil bidrage til et godt liv for alle danskere med hjerte-kar-sygdomme og deres pårørende. Hjerteforeningen vil sikre gode organisatoriske rammer for at understøtte frivilligindsatsen. Hjerteforeningen skal ved egen forskning og støtte til andre miljøers frie og tematiske forskning vise alle relevante samarbejdspartnere, at Hjerteforeningen er den rette at samarbejde og dele sine data med. Hjerteforeningen skal have større synlighed og kendskabsgrad. Hjerteforeningen skal øge indtægterne fra private, virksomheder og fonde væsentligt over en periode. Værdier og leveregler Vi vægter tre værdier og leveregler som væsentlige for vores arbejde. Hvad er Hjerteforeningens opgave hvad er missionen? Hjerteforeningen ønsker at fremme sundhed gennem forebyggelse, patientstøtte og forskning i hjerte-kar-sygdomme. Jeg er troværdig Jeg er passioneret Jeg tør gå nye veje Hvad drømmer Hjerteforeningen om at opnå hvad er visionen? Hjerteforeningen ønsker, at vi sammen vinder et sundere og bedre liv for alle. 4 5

4 Hjerteforeningens frivillige Det frivillige arbejde er en af grundstenene i Hjerteforeningen. Hjerteforeningens arbejde støttes af flere tusinder af frivillige, der på forskellig vis er organiserede i de mange grene af foreningen, eller som hjælper til i en række forskellige, enkeltstående sammenhænge. Det frivillige arbejde er mangeartet, og det er derfor nogle meget forskellige opgaver, som Hjerteforeningens frivillige løser. Der vil altid være en opgave til den enkelte, uanset hvilke kompetencer og ressourcer man råder over, blot lysten Du er velkommen som frivillig og motivationen for at hjælpe andre er til uanset alder, køn, etnisk stede. Hjerteforeningen har stor respekt oprindelse og politisk eller for den forskellighed, som de mange frivillige repræsenterer, og denne forskellighed religiøst tilhørsforhold. anses som en stor styrke i arbejdet for at gøre en forskel. Hjerteforeningens frivillige er organiserede på flere måder Hjerteforeningens lokalforeninger Den største gruppe af frivillige findes i lokalforeningerne, som er etableret i hele landet. Den enkelte lokalforening står for at gennemføre en række aktiviteter - fx foredrag, blodtryksmålinger, etablering af hjertestier, hjertecaféer, hjertemotion, gåture og kurser i livreddende førstehjælp. Lokalforeningerne hjælper også til ved de store landsdækkende oplysnings- og indsamlingskampagner. Motionsklubber Motionsklubberne står for en række motionstilbud, som varierer fra klub til klub. Alle har det til fælles, at motion er i centrum for en god og hjertesund livsstil. Løb er den mest dominerende motionsform i klubberne, men også gang- og cykelture er på programmet. ICD-klubben Klubben er landsdækkende og støtter personer, der har fået indopereret en ICD-enhed (en hjertestarter/defibrillator). ICD-klubbens formål er at udbrede viden om ICD er, at varetage fælles interesser for personer med ICD og deres pårørende, at yde støtte til de medlemmer der har behov, og at afholde møder, seminarer og kongresser hvor faglig, teoretisk og praktisk viden kan formidles. Det sociale aspekt er vigtigt for ICD-klubben, og tanken er, at medlemmer her kan mødes og udveksle erfaringer, få støtte og hjælpe ligestillede under uformelle former. Hjerte- og lungetransplantationsklubben Klubben er landsdækkende og støtter personer, der har fået en hjerte- og/ eller en lungetransplantation. Også ventelistepatienter og deres pårørende er velkomne. Klubben har stor viden om det at være og leve som transplanteret og holder jævnligt foredrag om hjerte- og lungetransplantationer. Klubbens medlemmer mødes til diverse sportsdage, kvindedage samt andre aktiviteter. Det sociale aspekt er meget vigtigt for klubben, og medlemssamværet bygger i høj grad på hjælp til selvhjælp. Desuden arbejder klubben for at oplyse om organdonation. Børneklubben Børneklubben støtter familier til børn med medfødt hjerte-kar-sygdom. Ca. 0,8 pct. af alle børn, der fødes i Danmark, har en medfødt hjerte-karsygdom. Børnene og deres familier møder ofte en række udfordringer. Udfordringer som frivillige i Børneklubben støtter op om gennem sociale netværk, faglige seminarer og foredrag og ved at skabe rum til, at familierne kan udveksle erfaringer. 6 7

5 Patient til patient og forældre til forældre støtte Hjerteforeningen tilbyder, at hjerte-kar-patienter og forældre til hjertesyge børn kan tale med en ligesindet. En ligesindet som selv er eller har været hjerte-kar-syg, eller som er forælder til et hjertebarn, og som nu har overskuddet til at hjælpe andre i en lignende situation. For at komme i kontakt med en patientstøtte eller en frivillig forælder kan man ringe til Hjertelinjen på tlf.: , eller man kan sende en mail til hjertelinjen@hjerteforeningen.dk. Man kan også gå ind på Hjerteforeningens hjemmeside, hvor man finder et persongalleri over de enkelte patientstøtter og frivillige forældre. GUCH (Grown-ups with congenital heart disease) GUCH støtter unge med medfødt hjertesygdom. De har ofte mødt mange udfordringer som børn og teenagere. Udfordringer som kan følge med ind i voksenlivet. GUCH støtter disse unge ved at styrke deres netværk gennem tilbud om sociale sammenkomster, udflugter, faglige oplæg og weekendarrangementer, hvor der er fokus på socialt fællesskab og erfaringsudveksling. Ung til ung støtte Som noget nyt har GUCH sammen med Hjerteforeningen etableret et tilbud kaldet ung til ung støtte. Et støttetilbud, hvor unge med medfødt hjertesygdom, kan komme i kontakt med andre unge, som selv har en hjertesygdom. Man kan komme i kontakt med en ung til ung støtte ved at gå ind på GUCH s hjemmeside, hvor man finder et persongalleri over de enkelte ung til ung støtter, som kan kontaktes på ungtilung@guch.dk Patientstøtter som ringer ud til nye hjerte-kar-patienter og pårørende Nye hjerte-kar-patienter eller pårørende kan i 6 måneder få et gratis prøvemedlemskab af Hjerteforeningen. I den forbindelse tilbyder Hjerteforeningen, at man kan blive ringet op af en af Hjerteforeningens patientstøtter. Patientstøtterne er frivillige, der selv har været igennem et sygdomsforløb. Patientstøtter og frivillige forældre på hospitaler Hjerteforeningen har patientstøtter på nogle af hjerteafdelingerne i Danmark og frivillige forældre på børneafdelingen på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital Skejby. Deres opgave er at støtte hjertekar-patienter og pårørende herunder forældre til hjertebørn ved at tale om livet med en hjerte-kar-sygdom. De frivillige går på ingen måde ind og overtager personalets funktioner, men er udelukkende et supplerende og støttende tiltag, der skal hjælpe hjerte-karpatienter og forældre til hjertebørn igennem en svær tid. 8 9

6 Vi har stor respekt for den forskellighed, som frivillige repræsenterer. Vi ser det som en stor styrke i indsatsen for hjertesagen. Hjerteforeningens bestyrelse Ad hoc frivillige Denne gruppe af frivillige hjælper til med praktiske opgaver på hovedkontoret i Vognmagergade i København. Fx med pakning og forsendelse af materialer, rundringning til forhandlere af foreningens produkter, praktisk hjælp i forbindelse med arrangementer m.m. Udgøres af 13 personer, heraf er 3 valgt blandt de frivillige. I bestyrelsen sidder desuden en række læger og folk fra topposter i erhvervslivet m.fl., der alle arbejder frivilligt med den overordnede ledelse og udvikling af Hjerteforeningen. En helt særlig frivillig er Hjerteforeningens protektor HKH Kronprinsesse Mary har siden 2005 været Hjerteforeningens pro - tektor. Arbejdet som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte Opgaven Som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte kan du hjælpe andre hjerte-kar-patienter, hjerteunge eller forældre til hjertebørn ved at tale om livet med en hjerte-kar-sygdom. Formål At give støtte fra patient til patient, forældre til forældre og ung til ung i forhold til livet med en hjerte-kar-sygdom samt synliggøre tilbuddene i Hjerteforeningen. Kriterier for at være patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte i Hjerteforeningen Hjerteforeningens frivillige er meget forskellige hvad angår køn, alder, baggrund, uddannelse, arbejde, familieliv, osv. I Hjerteforeningen forventer vi hverken, at du skal kunne det samme som en uddannet rådgiver (fagperson), eller at du skal være en professionel samtalepartner. Derimod forventer vi, at du har overskud til at lytte til andres problemer og være sammen med og støtte mennesker i en ofte alvorlig følelsesmæssig krise. Som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte i Hjerteforeningen fungerer du som en positiv rollemodel for nye hjerte-kar-patienter, hjerteunge og forældre, fordi du er et eksempel på, at der er håb og mulighed for et godt liv med hjerte-kar-sygdom

7 Som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte er det vigtigt, at: Have personlige kompetencer og erfaringer i at leve med eller have et barn med en hjerte-kar-sygdom. Være afklaret i forhold til din egen hjerte-kar-sygdom/dit barns hjertesygdom. Have lyst til at indgå i et netværk af patientstøtter, frivillige forældre eller ung til ung støtter. Være fordomsfri, respektfuld og indlevende i mødet med andre mennesker. Have kommunikative og medmenneskelige egenskaber. Være tilstede uden at påtage dig ansvaret for at løse problemer. Have forståelse for krisereaktioner og forskelligheden i reaktioner. Du skal desuden have tilstrækkelig tid til at yde en frivillig indsats og være indstillet på at deltage aktivt i diverse møder og supervision. Sådan bliver du patientstøtte, frivillig forælder eller ung til ung støtte Din lokale rådgivning inviterer dig til en personlig samtale med en af Hjerteforeningens rådgivere. Til samtalen vil I sammen afstemme forventninger og gensidigt finde ud af, om det frivillige arbejde som patientstøtte, frivillig forælder eller ung til ung støtte er noget for dig. Som patientstøtte, frivillig forælder eller ung til ung støtte forventes det, at du deltager på: Basiskursus for patientstøtter, frivillige forældre og ung til ung støtter. Supervision med resten af patientstøttegruppen, forældregruppen eller ung til ung gruppen 2 gange om året. FUS (frivillig udviklingssamtale) ved din kontaktperson i Hjerteforeningen hvert andet år. Denne samtale kan evt. foregå pr. telefon. Opdateringsmøde 2 gange om året i Hjerteforeningens rådgivninger. Opdateringskursus 1 gang om året over 2 dage et centralt sted i Danmark fx Odense (frivillige forældre). Det forventes, at du: Kan tage min. 2 vagter om måneden af 2-3 timers varighed som patientstøtte på hospital, 1 vagt pr. måned som frivillige forældre på hospital. Bliver i Hjerteforeningen i mindst 12 måneder. Giver skriftlig besked mindst 2 måneder før, du ønsker at stoppe. Du har mulighed for at tage orlov i op til 6 måneder uden efterfølgende at skulle gennem et introduktionsforløb igen, hvis du har været frivillig i minimum 12 måneder Der indgås en gensidig prøvetid på 3 måneder, hvor begge parter kan opsige samarbejdet. Basiskursus På dette kursus bliver du klædt på til rollen som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte. På basiskurset vil du møde andre, som ønsker at være patientstøtter, frivillige forældre eller ung til ung støtter. I vil blive undervist af en psykolog og en sygeplejerske fra Hjerte foreningens rådgivning. I vil få en kort introduktion til Hjerteforeningen, og I vil lære noget om, hvilke psykiske reaktioner, der er almindelige, når man selv eller ens barn bliver ramt af sygdom. Derudover vil der blive lagt vægt på at give jer enkle og brugbare redskaber til at gennemføre en god samtale med et menneske, der står midt i en svær situation. Der vil være oplæg, fællesdiskussioner og gruppearbejde

8 Supervision betyder overblik. Formålet med supervisionen er, at du sammen med de andre deltagere reflekterer over, hvordan I griber samtalerne med bruger ne an, og hvordan det påvirker jer efterfølgende, samt at I løbende får ny viden og nye handlemuligheder både til samtalen og til at passe på jer selv. Supervisionen ledes af en psykolog fra Hjerteforeningen og vil foregå ved, at I får mulighed for at præsentere historier fra jeres arbejde: Fx situationer, der har været svære, og som du måske har tænkt meget på efterfølgende, eller situationer, hvor du kom i tvivl om, hvordan du skulle gribe tingene an. Psykologen vil spørge ind til dine oplevelser i den konkrete situation og inddrage de øvrige deltagere, så der kan komme en erfaringsudveksling i gang. Har du spørgsmål i forhold til ovenstående, er du velkommen til at kontakte Hjerteforeningens psykologer. Kurset giver dig en større indsigt i, hvad det vil sige at arbejde som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte. Det er derfor helt legalt at takke nej til det videre arbejde som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte, hvis du finder ud af, at det ikke er noget for dig. Ligeledes kan kursuslederen efter kurset vurdere, at du ikke kan gå videre med arbejdet som patientstøtte, frivillig forælder og ung til ung støtte. Der kan være mange årsager hertil. Fx kan det være, at din egen eller dit barns sygdom stadig fylder for meget hos dig, således at du endnu ikke er helt parat til at hjælpe andre. Supervision Hjerteforeningen vil gerne sikre sig, at du som patientstøtte, frivillig forælder eller ung til ung støtte hele tiden føler dig tryg og godt klædt på til din opgave. Derfor er supervision en vigtig del af Hjerteforeningens program for patientstøtter, frivillige forældre og ung til ung støtter. FUS (Frivillig udviklingssamtale) Hjerteforeningen ønsker at skabe det bedste grundlag for, at du som frivillig trives og fungerer med det frivillige arbejde. Derfor vil din kontaktperson hvert andet år afholde en samtale med dig, hvor du får lejlighed til at drøfte dine ønsker for det fremtidige samarbejde. Opdateringsmøder For patientstøtterne, de frivillige forældre og ung til ung støtterne ledes opdateringsmøderne af en kontaktperson fra Hjerteforeningens rådgivninger. På opdateringsmøderne får I tid og lejlighed til at tale med kontaktpersonen og ikke mindst hinanden om oplevelser og udfordringer i arbejdet som patient støtte, frivillig forældre og ung til ung støtte. Opdateringskursus Opdateringskursus for frivillige forældre afholdes en gang om året. Her vil I få opdateret viden og handlemuligheder på relevante områder, og der vil være mulighed for erfaringsudveksling

9 Vognmagergade 7, 3. sal, 1120 København K Tlf.: , post@hjerteforeningen.dk,