Dagsorden til møde i Hovedbestyrelsen 4./5. november 2017 kl
|
|
- Mogens Østergaard
- 5 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Dagsorden til møde i Hovedbestyrelsen 4./5. november 2017 kl Vejle Center Hotel 005bd%2AXKoGvz9RCWTAYS_AS %3Apl%3Ata%3Ap1%3Ap2%3Aac%3Aap1t1%3Anes%3Afi%3Atikwd %3Alp %3Ali%3Adec%3Adm;sid=c18ea86e968601b34b3c3eef3c2dbaab;dest_id= ;dest_type=city;dist=0;hapos=1;hpos=1;room1=A%2CA;sb_price_type=total;srepoch= ;srfid=a38 552b63bd8ea0f54040ddffdd cdc42X1;srpvid=57d fa038f;type=total;ucfs=1&#hotelTmpl Afbud: 20. Navneopråb. 21. Valg af dirigent Beslutning. 22. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. 23. Opstilling af kandidater til valg af formand Sagsfremstilling Ifølge vedtægterne 9, stk. 9 opstiller Hovedbestyrelsen kandidater til posten som landsformand. Formanden vælges i lige år og er derfor på valg på generalforsamlingen Jan Rishave modtager genvalg. Sagen afgøres af generalforsamlingen Indstilling Sekretariatet indstiller, at der opstilles kandidater til posten som landsformand Beslutning 24. Status vedr. Gav Livet Videre kampagne 2018.
2 Sagsfremstilling Direktør i foreningen Cystisk Fibrose fremsender status for kampagnen: Vi har over de sidste 12 måneder været i kontakt med mere end 200 danske virksomheder med det ene formål, at indgå en partneraftale på GLV Målet har været at modtage en finansiering på 1-2 millioner kr. Dette er ikke lykkes endnu. Vi har en længere dialog med 3-4 virksomheder som har været meget positive, men af hensyn til timing på budget midt i et budgetår ikke har kunne comitte sig. Med planlægning af nyt budgetår anser vi det for en kærkommen mulighed for at få en eller flere aftaler i hus før foråret Alle fonde, der har kunnet søges ift. til vores projekt er blevet kontaktet og derefter ansøgt og fulgt op på. Jascha-fonden har givet kr., Østifterne kr. og Danske Bank kr. I alt kr. Vi foreslår iht. ovenstående, at vi forfølger de 3 virksomheder, som har været positive omkring deltagelse her i oktober. Hvis vi kan få en partner ind i løbet af oktober/november, så kan vi skyde en kampagnen af som ligner vores sidste GLV version 1.0. Dog med mindre medietryk. Skulle dette ikke lykkes, ser vi en god mulighed i, at køre en kampagne som tager udgangspunkt i SoMe, PR og alliancepartnere med de midler, vi har til rådighed. Alliancepartnere er aftaler med virksomheder og offentlige instanser som stiller deres medieplatforme til rådighed gratis. Dette har vist sig at være to meget effektive og stærke platforme at kommunikere på - og samtidig opnå stor reach med efterfølgende konverteringer og folkelig debat. Med vores erfaringer tror vi meget på, at det kan blive "talk of town" igen. Google Grants er Googles CSR program. De tilbyder NGO'er/foreninger op til kr. om året i adwords-annoncering. Dem skal vi have ansøgt på Givlivetvidere.dk Vi forsøger at få tilladelser til at hænge plakater op i de 5-10 største kommuner i Danmark under kampagnen. Vi udvikler det visuelle univers i tråd med det koncept som er godkendt af styregruppen. Vi kigger på alternative fonde/puljer fra offentlig hold, som bliver godkendt af afsendergruppen inden de søges. Vi identificerer i samarbejde med afsendergruppens foreninger de pårørende-cases, der skal anvendes til kampagnen. Vi anbefaler, at vi starter kampagne op den 12. marts 2018 uanset, om det bliver løsning A med flere midler eller B med de nuværende kr. i budget. Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at sagen tages til efterretning Beslutning 25. Organisation Sagsfremstilling Forretningsudvalget behandlede i møde den 11. september 2017 forslag til foreningens organisation. Forretningsudvalget enedes om følgende forslag : 1. Generalforsamlingen vælger en 2. næstformand.
3 2. Forretningsudvalget reduceres til 8 medlemmer. Det sammensættes af landsformand, næstformand, 2. næstformand og en repræsentant fra hvert regionaludvalg. Forretningsudvalget kan nedsætte arbejdsgrupper. Forretningsudvalg overtager nuværende opgaver fra politisk udvalg, kampagneudvalg og ungeudvalg) 3. Hovedbestyrelsen nedsætter 3 udvalg med 5 medlemmer i hvert udvalg: Patientudvalg (nuværende urologisk udvalg + cystenyreudvalg + børneudvalg) Pårørendeudvalg (nuværende) Donorudvalg (nuværende) Udvalgene refererer til Hovedbestyrelsen, er politikformulerende og ansvarlige for udførelse af medlemsservice inden for deres område. Udvalgene forestår, inden for deres område, konferencer, kurser o. lign. Referater af udvalgenes møder skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter mødets afholdelse. 4. Regionaludvalget består af et medlem og en suppleant for denne fra hver kreds i regionen. Den enkelte kreds vælger selv sine medlemmer til regionaludvalget. Regionaludvalget vælger blandt sine medlemmer en formand. Formanden tegner regionaludvalget udadtil og har ansvar for at holde Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse orienteret om regionaludvalgets arbejde. Kredsene varetager samarbejde med hospitaler, beliggende i deres geografiske område. Hvor der er overlap (medlemmer af en kreds, som benytter hospital i anden kreds) giver kredsen adgang til deltagelse, f.eks. i brugerråd o. lign. Hvis der opstår tvivl træffer Forretningsudvalget afgørelse. Regionaludvalgene vælger hver en repræsentant til Forretningsudvalget. Regionaludvalget varetager udveksling af viden og erfaringer mellem kredsene. Herudover varetager Regionaludvalget de politiske anliggender, som knytter an til regionerne. Regionaludvalget afgør selv (stemmeflertal) hvilke sager, de ønsker at arbejde med. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Regionaludvalget fastsætter selv sin forretningsorden. Regionaludvalget mødes minimum to gange årlig. Referat af møde skal være tilgængelige på Nyreforeningens hjemmeside senest en uge efter afholdt møde. 5. Hovedbestyrelsen sammensættes således - En repræsentant fra hver kreds - 3 udvalgsformænd - Medlemmer af Forretningsudvalget Såfremt et Hovedbestyrelsesmedlem vælges som formand for et udvalg udløser det ikke en ekstra plads i Hovedbestyrelsen. Hver kreds kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen. Denne kan deltage i møderne uden stemmeret. Landsforeningen godtgør kredsen for deltagelse med medlem og suppleant. Såfremt kredsen vælger ikke at sende suppleant beholder kredsen beløbet. Som følge heraf ændrer følgende udvalg status til arbejdsgrupper - Feriehus - Rejser
4 - Ungdom - Redaktion - Kursus og motion - Lotterikoordination Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen for så vidt: - Nedsættelsen af udvalg Sagen afgøres af Generalforsamlingen for så vidt: Indstilling - Valg af 2. næstformand - Sammensætning af Forretningsudvalg - Nedlæggelse af politisk udvalg Forretningsudvalget anbefaler - at kampagneudvalget nedlægges og opgaverne overtages af Forretningsudvalget - at ungeudvalget nedlægges og opgaverne overtages af Forretningsudvalget - at der nedsættes et patientudvalg - at urologisk udvalg nedlægges og opgaverne overtages af patientudvalget - at cystenyreudvalget nedlægges og opgaverne overtages af patientudvalget - at børneudvalget nedlægges og opgaverne overtages af patientudvalget - at pårørendeudvalget bibeholdes - at donorudvalget bibeholdes - at patientudvalget, pårørendeudvalget og donorudvalget refererer til Hovedbestyrelsen - at feriehusudvalget ændrer status til arbejdsgruppe - at rejseudvalget ændrer status til arbejdsgruppe - at ungdomsudvalget ændrer status til arbejdsgruppe - at redaktionen ændrer status til arbejdsgruppe - at kursus-og motionsudvalget ændrer status til arbejdsgruppe - at lotterimødet ændrer status til arbejdsgruppe
5 Forretningsudvalget anbefaler, at Hovedbestyrelsen indstiller til generalforsamlingen - at generalforsamlingen vælger en 2. næstformand - at Forretningsudvalget sammensættes af de tre formænd, en repræsentant fra hvert regionaludvalg (5 i alt) - at politisk udvalg nedlægges og at opgaverne overtages af Forretningsudvalget - at vedtægterne tilrettes jf. sagsfremstilling vedr. regionaludvalg - at Hovedbestyrelsen sammensættes af o en repræsentant fra hver kreds o formand for Patientudvalg o formand for Pårørendeudvalg o formand for Donorudvalg - at kredsene kan vælge en suppleant til Hovedbestyrelsen - at Landsforeningen betaler suppleanternes deltagelse i møderne, og at kredsene beholder beløbet hvis suppleanterne ikke deltager. Beslutning 26. Procedure for godkendelse af regnskab Sagsfremstilling Forretningsudvalget foreslår, at regnskabet fremover godkendes af Forretningsudvalget. Regnskabet varetages i dag af eksternt regnskabsfirma, revideres af andet eksternt revisionsfirma og godkendes af Generalforsamlingen. Det indebærer, at regnskaberne for kredse, projekter og landsforening alle skal færdiggøres og revideres af revisor inden dagsorden udsendes til Forretningsudvalgets sidste møde før Generalforsamlingen. Det er en stresset og kompliceret proces med mange interne deadlines. Såfremt Forretningsudvalget kan godkende regnskabet kan det ske senere end Generalforsamlingen. Det giver mulighed for at afvikle regnskabet uden tidspres. Herudover vil det være muligt at afholde generalforsamlingen tidligere, hvilket vil give en mere naturlig og mere fremadrettet proces i forhold til det kommende år. Der vil med andre ord blive mere fokus på hvad der SKAL ske frem for hvad der er ER sket. Forslaget vil også indebære, at kredsene uafhængigt af landsforeningen kan bestemme tidspunkt for afholdelse af generalforsamlingen. Forretningsudvalget har i forvejen kompetence til at gribe ind i foreningens økonomiske drift, herunder ansætte og afskedige direktøren.
6 Revisor har de meddelt, at regnskabet ikke forudsættes godkendt på generalforsamlingen, men f.eks. inden for en frist være tilgængeligt på hjemmesiden. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at vedtægten ændres så Forretningsudvalget fremover godkender regnskabet og at der sker orientering om regnskabet til Hovedbestyrelsen. Beslutning 27. Interne revisorer. Sagsfremstilling Forretningsudvalget foreslår, at regnskabet fremover ikke revideres at interne revisorer. Regnskabet varetages i dag af eksternt regnskabsfirma og det revideres af et andet eksternt revisionsfirma. Der synes derfor ikke at være behov for intern revision. Revisor har den meddelt at være enig i forslaget. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Forretningsudvalget anbefaler. Beslutning 28. Flexibel dialysestart og hjemmebesøg. Sagsfremstilling Regionaludvalg Sjælland vedtog i møde den 18. april 2017, at hensigten er dels at tilbyde rådgivning FØR dialysestart, dels at tilbuddet er opfordret frivilligt, dels at tilbuddet er rettet mod FAMILIEN. Sekretariatet udarbejder forslag til formulering. Den fremstår nedenfor: Regionaludvalg Sjælland har drøftet måden hvorpå den enkelte nyrepatient introduceres til nyreerstattende behandling. Efterhånden som nyrefunktionen aftager burde patienten interessere sig for at sænke progressionen. Det er i
7 patientens interesse, at øge interessen for at styrke og/eller bevare nyrefunktionen i form af livsstilsændringer, kostomlægninger, motion og opmærksomhed på bivirkninger ved medicin. På trods af (eller netop på grund af) dette kan patienten med fordel også forberede en kommende situation, hvor nyrefunktionen er så nedsat, at enten transplantation, MMU (Maximal Medicinsk Uræmibehandling) eller dialyse er nødvendig. Sundhedsøkonomen ville formulere det sådan: Patienten bør tilegne sig viden om nyreerstattende behandling og vurdere omkostningerne ved at gennemføre den contra nyrefunktionsnedsættelsens konsekvenser. Med andre ord: Hvornår kan det betale sig at begynde i dialyse i forhold til hvor svært livet er blevet med nyresygdommen? I den ideelle verden venter patienten ikke, men overvejer fordele og ulemper ved opstart i dialyse. I den ideelle verden venter patienten heller ikke til sidste øjeblik (når vægttabet sætter ind). I den ideelle verden overvejer patienten hvordan dialyse kan integreres i det dagligliv, som patienten lever og i hvilket omfang. I den virkelige verden vælger mange patienter at skubbe dialysen foran sig, vælger at udskyde den så længe som muligt. Årsagen hertil, et håb om at nyrerne ikke bliver dårligere eller en (mere eller realistisk) forventning om at andre sygdomme vil vise sig at have større betydning. Og måske understøttes denne tilgang af de sundhedsprofessionelle? Det er nok ikke så slemt. Det er ikke nødvendigt med dialyse endnu. Men det har også betydning, at dialyse betragtes som en kompliceret behandling, som en behandling der kræver indlæggelse på hospital og som kræver fagprofessionelles medvirken og ansvarsovertagelse. Det ender ofte i akut dialysestart på hospitalet 3-4 timer ad gangen, 3-4 gange om ugen. Incl. en hektisk forudgående periode med anlæg af adgangsveje til blodbanen. Det lykkes ofte hospitalerne at guide patienten igennem disse behandlingsmæssige kriser, og gennemføre planlagt dialysestart(årets Hospital). Men det er en stor logistisk udfordring! Hvis koden kunne knækkes ville det være hensigtsmæssigt at udstrække perioden sådan at overgang fra fornægtelse til dialysestart blev længere. Tricket kunne bestå i at introducere forsigtig, langsom og blid opstart af dialyse, f.eks. få timer ugentligt? Regionaludvalg Sjælland har spurgt Dansk Nefrologisk Selskab: Hvorfor starter flere patienter ikke dialyse flexibelt i takt med nyrefunktionens nedsættelse. F.eks. en time ad gangen en time om ugen? Hvad er den lægelige vurdering af en sådan flexibel opstart af dialyse? Dansk Nefrologisk selskab har meddelt, at gradvis opstart i dialyse ikke påvirker nyrens funktionsnedsættelse. Dialyse vil aflaste nyrerne og have den virkning, at blodet bliver renset yderligere. Der ses således intet lægeligt til hindring for en gradvis opstart i dialyse. Der er til gengæld mange andre forhold, som betinger en flexibel opstart af dialyse: - Borgerens håb om at nyrerne holder - Borgerens fortrængning af symptomer - Borgerens modlyst mod at varetage og deltage i behandling blive patient - Borgerens viden om nyresygdomme - Borgerens viden om forskellige måder at dialysere på - Borgerens modvilje mod at inddrage og belemre familie og omgangskreds - Borgerens modvilje mod (ved egenbehandling) at indrette eget hjem som behandlingssted
8 - Hospitalernes vilje og evne til at flytte behandling ud af hospitalerne. Regionaludvalg Sjælland har drøftet denne udfordring og foreslår, at hospitalerne indfører hjemmebesøg som led i prædialysebehandling. Udvalget foreslår ordningen introduceret som et TILBUD i god tid på planlagt dialysestart. Tilbud skal forstås således, at det skal være opfordret, men frivilligt for patienten og FAMILIEN at deltage. Konkret foreslås det, at der til nyreambulatorierne knyttes udkørende specialsygeplejersker, til ved hjemmebesøg at yde råd og vejledning i valg af og opstart af dialyse. Flexibel dialysestart er måske et nyt paradigme? En ny måde at tænke og forstå dialyse på. Og flexibel opstart i dialyse vil bryde med mange procedurer og arbejdsgange. Ikke desto mindre vil det understøtte de stærke patienters egenbehandling, forebygge hospitalsbehandling, reducere transport til og fra hospitaler. Og reducere omkostningerne! Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Regionaludvalg Sjælland anbefaler, at alle nyreambulatorier i Danmark indfører hjemmebesøg som led i prædialysebehandling. Udvalget foreslår ordningen introduceret som et TILBUD i god tid på planlagt dialysestart. Tilbud skal forstås således, at det skal være opfordret, men frivilligt for patienten og FAMILIEN at deltage. Regionaludvalg Sjælland anbefaler endvidere, at foreningens fem regionaludvalg tager kontakt til de regionale politiske ledelser og at der til understøtning herfor udarbejdes et særligt informationsmateriale. Forretningsudvalget anbefaler sagen i sin helhed. Beslutning 29. Evaluering af donordag. Sagsfremstilling Donorudvalget afviklede i foråret en donordag på Hotel Sinatur i Nyborg. Der deltog 16 donorer fra hele landet. Udvalgets formand bød velkommen og forestod dagen, en standup`er leverede et humoristisk indslag, landsformanden takkede donorerne officielt (se tale på og donorerne blev inviteret til fortrolig samtale i tre temagrupper med ordstyrer. Herudover blev donorerne beværtet behørigt. Efterfølgende er der udarbejdet følgende evaluering: I Danmark udføres ca. 250 nyretransplantationer om året, heraf ca. 40 % fra levende donorer. Den 22. april 2017 afholdte Nyreforeningen en donordag for alle, der har doneret en nyre. Formålet var at takke donorerne for at give deres nyrer. 16 donorer deltog i Donordagen. Deltagerantallet kunne måske have været højere såfremt der havde været annonceret via hospitalerne. Arrangementet blev afholdt i Nyborg. Størstedelen fandt beliggenhed meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende (79 %), hvorfor det vurderes, at man en anden gang kan holde arrangementet i Nyborg.
9 Derudover viser resultatet, at halvdelen (50 %) af deltagerne i Donordagen er blevet opmærksomme på arrangementet via medlemsbladet. De resterende er blevet opmærksomme på dagen via hjemmesiden (21 %), andet (14 %), Facebooksiden (7 %) og fra modtageren af nyren (7 %). Ingen er blevet opmærksomme på dagen via hospitalet. En essentiel del af evalueringen er naturligvis at høre, hvor tilfredse deltagerne var med dagen. Resultaterne viser, at alle donorerne overordnet er meget tilfredse med Donordagen. Derudover mener størstedelen af donorerne, at dagens mål om at takke nyredonorerne blev nået (86 %) - ingen mener dette mål slet ikke blev nået. Resultaterne vurderes som meget tilfredsstillende. I løbet af dagen var der forskellige indslag og oplæg, som deltagerne blev bedt evaluere. Donorerne var overordnet tilfredse med dagens indslag og oplæg: Stort set alle (93 %) vurderer at velkomsten ved Jesper Pøhler var (meget) tilfredsstillende. Alle fandt takketalen ved Jan Rishave (meget) tilfredsstillende. Tre ud af fire (74 %) fandt indslaget ved stand up komikeren (meget) tilfredsstillende. Næsten alle (86 %) fandt oplægget ved Hanne Agerskov om Den levende Nyredonor (meget) tilfredsstillende. Lørdag eftermiddag var donorerne inddelt i grupper for at tale med andre donorer. Alle donorerne fandt samtalerne meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende. De blev spurgt om, hvad de fik ud af at tale med andre donorer: Erfaringsudveksling: 85 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at erfaringsudveksle med andre i samme situation. Høre andres historie: 93 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at høre andres historier. Alle fik mulighed for at snakke med andre donorer om eftervirkningerne af transplantationen. Når donorerne med egne ord skal forklare samtalernes betydning, beskriver de, at de fandt det rart at snakke med andre i samme situation. Deltagerne til Donordagen fik i løbet af dagen også forskellige former for forplejning, og resultatet viser, at 79 % var (meget) tilfredse med forplejningen ingen fandt forplejningen utilfredsstillende. I Nyreforeningen har der været snak om, hvorvidt det kunne være relevant at afholde et opfølgende arrangement for deltagerne. Nedenstående tabel viser, at de fleste er interesserede i at der bliver afholdt en opfølgende temadag (79 %) eller en samtalegruppe (64 %):
10 Hvilken opfølgende aktivitet(er) ønsker du at deltage i? 64% 79% 43% 36% 7% 14% Et opfølgende kursus En opfølgende samtalegruppe En Facebookgruppe En opfølgende temadag Jeg ønsker ikke at deltage i en opfølgende aktivitet Anden aktivitet Til slut blev donorerne også spurgt, om de havde kommentarer eller forbedringsforslag til Donordagen: Flere nævner, at Donordagen gerne måtte have varet hele dagen i stedet for fra kl De ønskede at få oplyst de forskellige donorers geografiske placering, så de kunne køre sammen. Slutteligt fik Donordagen MANGE ros. Donorerne var glade for at deltage, og syntes det var et godt initiativ. Forslag På baggrund af undersøgelsens resultater, vurderes det, at man i forbindelse med afholdelse af en fremtidig Donordag kan overveje følgende: Det vil være en god ide at afholde arrangementet igen næste år, eftersom evalueringsresultaterne er meget positive. 16 donorer deltog i Donordagen 2017 der er dog 100 levende donorer, som hvert år donorer en nyre. Der er således potentiale for at flere donorer kunne deltage i Donordagen. En måde at få flere deltagere til Donordagen kunne være ved at fokusere endnu mere på, hvordan man markedsfører Donordagen: Der er fx ingen, som har set et opslag om dagen på hospitalet og få er blevet opmærksomme på dagen via Facebook kan man skabe større fokus på disse platforme? Ved afholdelse af Donordagen i 2018 bør samtalerne igen være et vigtigt omdrejningspunkt, da deltagerne beskriver disse som være givtige. Det foreslås af donorerne, at gruppesamtalerne varer længere end i år, fordi de får meget ud af at erfaringsudveksle med andre nyredonorer. Overvej om det kunne være en idé at gøre Donordagen til et heldagsarrangement i stedet for et eftermiddags/aften arrangement. Donorerne efterspørger mere tid med de andre. Afhold gerne en opfølgende aktivitet for donorerne i form af en temadag eller en samtalegruppe. Både for dem som har deltaget i år, men også for dem som deltager i Sagen afgøres af Donorudvalget. Budgetdel afgøres af Hovedbestyrelsen. Donorudvalget besluttede
11 Der afholdes donordag den 14. oktober 2018 kl sammenfaldende med den nationale donordag. Alle levende donorer uanset tidspunkt for donation kan deltage. Dog ikke tidligere deltagere. Såfremt andre donorer end nyrer ønsker at deltage, er de velkomne. Programmet tilrettelægges så der bliver 2 ½ time til samtaler i grupper. Donordagen afvikles på Fyn gerne i Nyborg. Donordagen annonceres som sket og via plakater på hospitaler. Der oprettes en facebookgruppe i forbindelse med tilmelding. Deltagere opfordres til at melde sig ind i den med henblik på at få kontakt indbyrdes og med henblik på at koordinere samkørsel. Donorudvalget anbefaler, at der afsættes kr. i budget 2018 og i overslagsårene til afvikling af dagen. Forretningsudvalget anbefaler. Beslutning 30. Transplantationer i Østdanmark Sagsfremstilling Rigshospitalets venteliste er vokset stødt siden 2006, mens antallet af transplantationer har været det samme. I 2006 var der således 210 på venteliste, mens tallet i 2016 var vokset til 256. I Århus var tallene i samme periode stabile, mens ventelisten i Odense er faldet fra 90 til 29. I Danmark blev der i 2016 gennemført 263 transplantationer, ligeligt fordelt på de tre transplantationssteder. Rigshospitalet har således gennemført omtrent det samme antal transplantationer som de to andre klinikker. Men i forhold til hospitalets optageområde, burde Rigshospitalet have et antal, der svarer til, hvad både Odense og Århus kan klare tilsammen. På Rigshospitalet venter man i gennemsnit 34 måneder på en nyre, hvorimod man i Århus og Odense venter henholdsvis 15 måneder og 4 måneder Levende Nekro Total Venter Døde på venteliste Gennemsnits - beregnet ventetid Befolkningstal Donorrate ÅUH mdr ,65 OUH mdr ,90 RH mdr ,50 Total mdr ,30
12 På baggrund af ovenstående problemstilling, blev der i primo februar 2017 igangsat en kvalitativ undersøgelse, vis formål var at synliggøre uretfærdigheden for de østdanskere som i gennemsnit venter dobbelt så lang tid, som man gør i Vestdanmark. Undersøgelsen har påvist at der er stor forskel på, hvad nyrepatienter tror og hvordan fordelingen, samt strukturen bag de tre transplantationscentre reelt fungerer. Det har resulteret i, at de 10 nyrepatienter, som har deltaget i undersøgelsen, føler sig svigtet og glemt af systemet. Denne erfaring udmunder i, at nyrepatienterne rammes af flere virkninger, som er af både mentale og fysisk karakter. 120 mennesker har stået på Rigshospitalets venteliste i mere end to år. Det betyder, at 120 mennesker har ventet syv måneder længere end landsgennemsnittet. Udfordringen for Rigshospitaler er, at de i samarbejde med de andre sygehus i Region Sjælland og Region Hovedstaden, har svært ved at identificerer eventuelle brugbare nyrer på diverse sygehuse og i præhospitalsindsatsen. Rapporten offentliggøres i primo juni Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Rapporten foreslår: På baggrund af undersøgelsens resultater, vurderes det at ikke kun én indsats, kan løse transplantation problematikken i Østdanmark. Resultater ud fra rapportens fund, skal være med til at synliggøre eventuelle forbedringer og indsatser, som Nyreforeningen i fremtiden kan bruge til at planlægge deres strategier i forhold til at rådgive deres medlemmer og sikre lige transplantationsmuligheder. yreforeningens hjemmeside opdateres med en side, som giver læser et overblik over fordelingsregler og organisationen for Scandiatransplant. Her kunne fremtidige medlemmer skabe sig en forståelsesramme for nyrens vej fra afdød til nyrepatient. re ens standardarder i forhold til informationen kan Nyreforeningen indstille at de tre transplantationscentre, arbejder hen imod at udvikle ens informationsmateriale. ationer ved at skaffe en nyre til vedkommende, vide hvorfor de skal vente i længere tid end gennemsnittet. Nyreforeningen kan følge op på Rigshospitalets indsats, og at det lever op til Nyreforeningens forventninger. bejde med Odense Universitetshospital, for at finde eventuelle forbedringer, som kan sikre flere nyre i Østdanmark. Rigshospitalet påpeger i mødet at de transplanterer med de nyrer som de har. På baggrund af denne udtalelse og opfordres det til at Rigshospitalet og de to regioner Region Sjælland og Region Hovedstaden, gøre brug at Best Practice efter Region Syddanmark. I den forbindelse appelleres der endvidere til at den nationale handleplan og indsatsen på at skaffe flere organer, udvides med mere viden og erfaringer fra andre lande såsom Finland, Norge og Kroatien. kan strække sig over flere måneder. På Odense Universitetshospital er der en ansat til, at koordinerer et ophold over tre dage. Det vurderes i det henseende, at Nyreforeningen bør indstille til at Rigshospitalet forbedre koordineringen af udredningsproceduren.
13 familie og venner, om de vil donere en nyre. I det henseende bør det overvejes om det er en indsats som Nyreforeningen eller de tre transplantationsklinikker, bør overveje at yde hjælp til. sikre at alle nyre bliver anvendt til bedste match og skabe en i højere grad mere ligelig fordeling af organerne i Danmark, henstiller rapportens resultater til, at man i samarbejde med Rigshospitalet, som også har ytret at det er deres ønske. At strukturen med tre optageområder i Danmark reduceres til et. Det bør være det danske sundhedssystem og Nyreforeningens interesse, at skabe lige muligheder til alle landets nyrepatienter. Forretningsudvalget anbefaler - at Nyreforeningens hjemmeside opdateres med en side, som giver læser et overblik over fordelingsregler og organisationen for Scandiatransplant. Her kunne fremtidige medlemmer skabe sig en forståelsesramme for nyrens vej fra afdød til nyrepatient. -at for at sikre ens standardarder i forhold til informationen kan Nyreforeningen indstille at de tre transplantationscentre, arbejder hen imod at udvikle ens informationsmateriale. - at alle patienter på transplantationsliste skal en gang om året ved opfølgende samtale have oplyst, hvorfor de må vente længere tid end gennemsnittet. - at rigshospitalet har påbegynder et samarbejde med Odense Universitetshospital, for at finde eventuelle forbedringer, som kan sikre flere nyre i Østdanmark. Rigshospitalet påpeger, at de transplanterer med de nyrer som de har. På baggrund af denne udtalelse opfordres Rigshospitalet til, i samarbejde med Region Sjælland og Region Hovedstaden, at gøre brug at Best Practice efter Region Syddanmark. I den forbindelse appelleres der endvidere til at den nationale handleplan og indsatsen for at skaffe flere organer, udvides med mere viden og erfaringer fra andre lande såsom Finland, Norge og Kroatien. - at der ved udredning til transplantation på Rigshospitalet, indkaldes der til en undersøgelse ad gangen. En proces, som kan strække sig over flere måneder. På Odense Universitetshospital er der en ansat til, at koordinerer et ophold over tre dage. Nyreforeningen indstiller til Rigshospitalet at forbedre koordineringen af udredningsproceduren. - at Danmark har tre optageområder. For at sikre at alle nyrer bliver anvendt til bedste match og skabe en i højere grad mere ligelig fordeling af organerne i Danmark foreslår Nyreforeningen, at strukturen med tre optageområder i Danmark reduceres til et. Beslutning Bilag. Pixiudgave af rapporten. 31. Formodet samtykke.
14 Sagsfremstilling Der henvises til tidligere sagsfremstillinger. Se for referat af møder i Donorudvalget og i Hovedbestyrelsen. På baggrund af bl.a. Nyreforeningens arbejde bad sundhedsministeren i 2016 Etisk Råd om at afgive udtalelse vedr. indførelse af formodet samtykke i Danmark. Udtalelsen kom i juni 2017 og kan ses her: På baggrund af denne udtalelse er det næppe sandsynligt, at Folketinget vil optage en sag på dagsordenen, som ændrer samtykkeformen. Indstilling. Sekretariatet indstiller, at udtalelsen fra Etisk Råd tages til efterretning, at Nyreforeningen fremover arbejder aktivt for at maximere donorraten i Danmark med udgangspunkt i informeret samtykke. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen tager udtalelsen fra Etisk Råd til efterretning. Samtidig anbefaler Donorudvalget, at eventuelle tiltag fra Folketinget noteres, men det forventes ikke at komme. Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen arbejder aktivt for at maximere donorraten med udgangspunkt i informeret samtykke. Herunder - at der indføres en model i Danmark, som tilskynder danskerne til at tage stilling og tilmelde sig i donorregistret (nudging), - at tilmelding til donorregistret gøres enkelt og nemt via tilgængelige elektroniske apparater, - at forskellen i ventetid til nyretransplantation mellem øst- og Vestdanmark udlignes snarest ved enten at organisere Danmark i et optageområde, overføre patienter fra Østdanmark til transplantation i Vestdanmark eller ved at overføre nyrer fra Vestdanmark til Østdanmark. - at anonym donation af nyre implementeres snarest, - at Nyreforeningen via Nyreforeningens Forskningsfond støtter projekter, som forlænger levetiden af den transpanterede nyre. Donorudvalgets formand Jesper Pøhler fremlægger udvalgets indstilling i førstkommende Hovedudvalgsmøde. Forretningsudvalget anbefaler. Det tilføjes, at foreningen skal arbejde for implementering af best practice, herunder sikring af at donoridentifikation kan registreres og ledsages af intubation overalt. Beslutning 32. HPV-vaccine til nyresyge drenge
15 Sagsfremstilling Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at alle piger i 12 års alderen vaccineres mod HPV. Det viser sig imidlertid, at kun ca. ¼ af unge danske kvinder bliver vaccineret. Sundhedsstyrelsen vurderer, at dette er et problem og har givet sig selv til udgangen af Hvis det ikke er lykkedes at vaccinere mere end 90 % må det konstateres, at der fremover vil være en betydelig risiko for smitte med sygdommen. Sygdommen smitter ved sexuel kontakt og såfremt en betydelig del af unge danske kvinder ikke er vaccineret vil unge danske mænd også blive udsat for smitte. Nyretransplanterede unge (mænd og kvinder) er på grund af nedsat immumforsvar særligt følsomme for smitte, hvorfor unge nyretransplanterede mænd bør tilbydes vaccine. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk Udvalg og Forretningsudvalg anbefaler, at unge nyretransplanterede mænd og kvinder (indtil 30.år) tilbydes gratis vaccination for HPV. Beslutning. 33. Innovationspolitik og konference Sagsfremstilling På baggrund af Kidney-connect projektet i samarbejde med Novo Nordisk har udvalgsformanden udarbejdet forslag til Innovationspolitik. Inddragelse af patienten/ brugeren. For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/ brugeren har været tiltænkt i den tidligste proces og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog. Nyreforeningens engagement, logo og/ eller anbefaling af et projekt, kan ikke ske uden projektet er engageret i at inddrage brugere/ patienter og/ eller pårørende. En helhedstankegang omkring forskning/ produktudvikling og brugerens liv Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende til brugerens hele liv og til forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed. Fleksibilitet og brugbarhed
16 Nyreforeningen står som garant for at forskning og produktudvikling respekterer brugerens ret til at bestemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende til brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være til stede og anvendelig med hensyn til alder og øvrige handicaps. Nyreforeningen som sparringspartner i Innovative projekter Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Forskningsfond. Nyreforeningens samarbejde med Novo Nordisk, som inspiration til Nyreforeningens innovationspolitik. Kidneyconnect er en spørgeskemaundersøgelse, som har haft til hensigt at kortlægge diabetes-type 1 og diabetes-type2 patienters opfattelse af livskvalitet, som har indikationer for nyresygdom. Der har foreligget faktuel patientinddragelse i udformning af de praktiske spørgsmål og hele vejen igennem fra udarbejdelse af spørgeskema til analyse og præsentation af resultater. Resultaterne afspejler patienternes egne ønsker til behandling i henhold til den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed." Nyreforeningen følger de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer, der er for samarbejde mellem patientforeninger og produktudviklere/medicinalindustrien. Samtidig foreslår landsformand og næstformand, at nyrekonferencen 2018 tematiseres innovation, afvikles den 8. marts og henlægges til Panuminstituttet med vedlagte program. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Politisk udvalg anbefaler, at forslag til innovationspolitik godkendes. at forslag til innovationskonference incl. nyrekonference og forskningsfondsuddeling godkendes. Forretningsudvalget anbefaler. Herudover anbefales det, at der afsættes kr. i budget 2018 til konferencen. Beslutning
17 Bilag. Innovationskonference 34. Serviceniveau i dialyseafdelinger Sagsfremstilling Regionaludvalg Sjælland har vurderet, at der er store forskelle mellem dialyseafdelinger og nyreambulatorier i Danmark. Det er ikke lykkedes at finde materiale, som sammenligner afdelingerne. Derfor har Mogens Bo-Birch udarbejdet et skema, som kan belyse disse forskelle. Tanken er at skemaet udfyldes af den lokale kreds, som formodes at have kendskab til de enkelte afdelinger i kredsens geografiske område. Det er ikke hensigten, at kredsen skal iværksætte et stort arbejde, men (f.eks. på et bestyrelsesmøde) udfylde det udarbejdede skema og sende det til sekretariatet. Herefter vil sekretariatet sammenholde de indkomne skemaer fra alle kredse, herunder se om der er emner, hvor forskellene er særlig markante. Resultatet af undersøgelsen vil blive forelagt for Hovedbestyrelsen. Såfremt der fremstår markante forskelle vil disse blive undersøgt nærmere og det vil blive vurderet om det giver anledning til yderligere indsats. Skemaet fremstår således: Spørgsmålene besvares ja eller nej og der er angivet felt til bemærkninger ud for hvert spørgsmål. Såfremt sagen vedtages vil skema blive udsendt til kredsformændene. DIALYSEAFDELING: NYREAMBULATORIE: KREDS: Skemaet udfyldes af kredsen - uden yderligere undersøgelser e.lign. - og sendes til sgn@nyre.dk Er hospitalets speciallæger til rådighed? Bliver ikke-dialyserelaterede tilstande henvist til egen læge? Er der forløbskoordinator og/eller kontaktsygeplejerske til rådighed? Er fysioterapi en del af behandlingsforløbet? Er dialysecentret en del af hospitalet? Er der diætist til rådighed? Er der patienttilpasset, sund og appetitlig kost? Er der nyreskole? Er der natdialyse på centret? Er der aftendialyse på centret? Kan patienten selv vælge dialysedag/tidspunkt? Er hjemmedialyse tilstræbt af centret? Er der prædialysesamtaler? Er der pårørendesamtaler? Er der kontakt fra dialysecenter til kommune? Bliver driftsmaterialer til hjemmedialyse leveret efter aftale med patienten?
18 Er der psykolog til rådighed? Er der transportable dialysemaskiner til feriebrug? Er der socialrådgiver til rådighed? Er der regelmæssige undersøgelser for hudkræft? Kan tid til blodprøver bestilles via nettet? Er plan "Borgernes sundhedsvæsen 2016" igangsat? Er nyrecentret repræsenteret i patientrådet? Kan patienten selv bestille tid til lægesamtale? Er lokalerne indbydende? Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen. Indstilling. Politisk udvalg og Forretningsudvalg anbefaler. Beslutning 35. Mediestrategi Sagsfremstilling På baggrund af Forretningsudvalgets strategiseminar og oplæg fra kredsformand Ove Jacobsen har sekretariatet udarbejdet følgende forslag til mediestrategi: Nyreforeningens mediestrategi har to spor. Den proaktive, hvor foreningen selv initierer information. En passiv hvor foreningen reagerer på henvendelser. Proaktiv Nyreforeningens strategi er først og fremmest åbenhed. Det skal være let og enkelt for journalister m.fl. at orientere sig om foreningen. Nyreforeningen præsenterer sig først og fremmest på Hjemmesiden fungerer som foreningens informative platform. Her anføres alle aktiviteter og her anføres alle oplysninger omkring aktiviteterne. Foreningen har intet intranet (internt netværk) og hjemmesiden fungerer derfor både som platform for udefrakommende og for foreningens egne medlemmer. Hjemmesiden er åben og kan tilgås af alle. Nyreforeningen har en facebookgruppe. Den er åben for de, der ønsker det. Den administreres af sekretariatet Nyreforeningen udgiver jævnligt (ca. en gang ugentligt) et nyhedsbrev. Her bringes aktuelle nyheder. Nyhedsbrevet sendes elektronisk til alle, som abonnerer på det. Nyreforeningens udgiver medlemsbladet Nyrenyt 4 gange årligt. Her bringes nyheder og dyberegående artikler. Medlemsbladet udsendes til alle medlemmer. Elektronisk eller analogt efter valg. De fleste kredse i foreningen udgiver et kredsblad. Det udkommer 2 4 gange årligt. Heri meddeler kredsene sig til deres medlemmer.
19 Ovenstående kan tilgås af journalister m.fl. Ønsker foreningen information bragt i specifikke eksterne medier udsendes en pressemeddelelse. Afhængig sag emne sendes pressemeddelelse til relevant medie. Der tages ofte direkte kontakt via telefon og/eller mail til det relevante medie. Ønsker foreningen information bragt i generelle eksterne medier udsendes pressemeddelelse til flere medier samtidig, herunder til Ritzaus bureau. Passiv Henvendelser fra pressen antager typisk to former. Ved ønske om hjælp er sekretariatet medier behjælpelig med - baggrundsviden - henvisninger til andre kilder - tilvejebringelse af interviewpersoner - mv. Ved ønske om udtalelser på vegne af Nyreforeningen henvises til foreningens tillidsfolk i følgende rækkefølge: Akut - landsformanden eller/og næstformand - det medlem i Forretningsudvalget, som er ansvarlig for sagen/området - sekretariatet - regionaludvalgsformænd - kredsformænd Det tydeliggøres på hjemmesiden, at landsformanden er tilgængelig for pressen og kan udtale sig med kort varsel. I hans fravær næstformand og/eller direktør. Nyreforeningens tilstedeværelse i pressen overvåges og dokumenteres via Infomedia. Guidelines Sekretariatet kan bistå alle formænd, der ønsker at kommunikere deres aktiviteter til pressen. Landsformand, næstformand, regionaludvalgsformand, udvalgsformænd, kredsformænd. Sekretariatet er alle Landsformand, næstformand, regionaludvalgsformand, udvalgsformænd, kredsformænd behjælpelige med at formulere og bringe nyheder via nyhedsbrevet. Sagsfremstillinger, mødereferater mm. Indeholder altid punktet Orientering til pressen. Det aftales hvad, hvor og hvem der kommunikerer til pressen. Ingen aktivitet og/eller beslutning er for stor eller for lille til at blive kommunikeret. Det er kun et spørgsmål for hvem det er relevant.
20 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Forretningsudvalget indstiller, at ovenstående mediestrategi godkendes. Beslutning 36. Budget 2018 Sagsfremstilling Forretningsudvalget anbefaler følgende forslag til budget 2018: Forslaget tager udgangspunkt i det nugældende budget 2017 med følgende ændringsforslag: Firmakontingent nedsættes fra kr. til kr. Til trods for denne nedsættelse er det fortsat i forventning om en øget tilgang af firmamedlemskaber. Livsvarigt medlemskab reduceres fra kr. til kr. Vurdering på baggrund af regnskabstal. Tilskud fra Tips-og lotto hæves fra kr. til kr. Lovforslag forelægges Folketinget i kommende samling. Tilskud jf. dette vil blive tilbageført til niveau justeret for pris og lønudvikling. Udgift til iværksat (2017) phonerordning øges udgiftsmæssigt fra kr. til kr. Indtægt øges fra kr. til kr. Med dette forslås, at ordningen dels fortsættes, dels øges i omfang. Der foreligger forslag fra The Call Company A/S. Der afsættes kr. til deltagelse i Folkemøde på Bornholm. Foreningen deltog i 2013, 2014, 2015, 2016, men ikke i Beløbet vurderes at kunne dække omkostninger til 3 medlemmers deltagelse. Udgift til grafisk opsætning af medlemsbladet Nyrenyt reduceres fra kr. til 0. Nuværende kommunikationsmedarbejder er blevet efteruddannet til software, som kan håndtere opgaven. Tidsmæssigt forudsætter det effektivisering i sekretariatet. Indtægt fra Portostøtte reduceres fra kr. til jf. modtagne støtte i Udgift til tryk af kredsblade øges fra kr. til kr. På baggrund af Hovedbestyrelsens beslutning (Sekretariatet skal trykke og sende kredsblade uden omkostninger for kredsene) har nye kredse meddelt, at de ønsker trykning. Indtægt fra Handicappulje reduceres fra kr. til kr. jf. regnskab. Udgifter reduceres tilsvarende. Udgift og indtægt til udlandsrejser reduceres fra kr. til kr. Pga. vanskeligheder med at sikre refusion af dialyse er antallet af rejser og rejsende faldet. Der forventes en lavere omsætning. Udgift til afholdelse af nyrekonference øges fra kr. til kr. Der foreligger planer om at erstatte nyrekonferencen med en større innovationskonference og heri henlægge uddeling fra Nyreforeningens Forskningsfond. Konferencen afholdes på Panuminstituttet i København den 8. marts Det påregnes fortsat at opkræve deltagerbetaling, men der vil blive tale om at invitere en række gæster herudover. Udgift til afholdelse af donordag reduceres fra kr. til kr.
21 Den afholdte donordag for levende donorer blev i 2017 afviklet i Nyborg. Der var afsat budget til afholdelse af tre donordage geografisk fordelt. Det vurderes (har ikke været drøftet i donorudvalget endnu), at donordagen var en stor succes, men at den kun skal afholdes en gang om året. Der afsættes kr. til anskaffelse af et vandanlæg til dialysen i Grønbæk. Der er p.t. udgifter til rensning af maskine på lørdage når maskinen ikke har været i brug i den forløbne uge. Opgaven blev tidligere udført af Ida der gjorde rent i huset. Ved anskaffelse af et nyt vandanlæg kan maskine og vandanlæg kodes til automatisk rens. Udgifterne udelukkende til rens skønnes i år at være: 4 lørdage, 4 timer hver gang: 375 Kr. x 16 : 6000 Kr. 6 hverdage, 4 timer hver gang; 264 Kr. x 24: 6336 Kr. I alt: Kr. + pension + feriepenge Formand for Kreds Østjylland oplyser, at feriehusudvalget forsøger at fundraise til udgiften, og at der pr er rejst kr. Formanden for Kreds Østjylland opfordres til også at ansøge kredsene om tilskud. Indtægt for udleje af sommerhus i Nørlev hæves fra kr. til kr. Der er i 2017 budgetteret med et overskud på kr. Ejendommen er ikke belånt. Udgift til betaling af forsikringer hæves fra kr. til kr. Sekretariatet har gennemgået og genforhandlet foreningens forsikringsportefølje. Den samlede udgift dækker også forsikring af dialyseklinikken på Fanø arbejdsskade og patient. Overskud fra drift af dialyseklinikken i Skallerup Klit hæves fra til kr. Overskud fra drift af dialyseklinikken på Fanø forventes i 2018 at udgøre 0 kr. I 2019 at udgøre kr. Indtægt fra momsrefusion hæves fra kr. til kr. I regnskab 2016 modtog foreningen kr. i momsrefusion. Ansøgningen blev udarbejdet af revisor. Det vurderes, at niveauet for 2016 er korrekt. Udgift til fællesdrift i Handicaporganisationernes Hus sænkes fra kr. til kr. Vurdering på baggrund af regnskab Der afsættes ekstraordinært kr. til kompensation for barsel i sekretariatet. at overslagsårene 2019 og 2020 budgetteres som Budgetteret underskud i 2018 udgør kr. Henlagt kr. som besluttet af Hovedbestyrelsen Kassebeholdning ultimo kr. (Kilde: Det godkendte regnskab) Forventet regnskab 2017 (p.t.) overskud kr. Forventet kassebeholdning ultimo kr. Budgetteret kassebeholdning ultimo kr. Budgetteret kassebeholdning ultimo kr. Budgetteret kassebeholdning ultimo kr. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen
22 Beslutning Bilag. Budget Øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af en behandlingstestamenteordning (Orientering) Sagsfremstilling Alle Folketingets partier er blevet enige om, at patienter på en stribe områder skal have bedre muligheder for at fravælge behandlinger på forhånd. Også selvom det fremskynder eller medfører døden. Blandt andet skal patienter i offentligt regi kunne oprette et elektronisk behandlingstestamente i stedet for det nuværende livstestamente. Politikerne ønsker, at patienterne her får større muligheder for at fravælge behandlinger, og at personalet nemmere end i dag kan se patientens valg i behandlingstestamentet i modsætning til livstestamentet, som ikke blev brugt meget af hverken personale eller borgere. Tiltaget kommer i kølvandet på, at sundhedsvæsenets ansatte og patientforeninger har efterspurgt bedre muligheder for at patienterne kan frasige sig behandlinger også på forhånd. Sundheds-og ældreministeret har udsendt følgende ordlyd: Det handler om større selvbestemmelse og en værdig død tilrettelagt af os selv. Vi skal selv kunne bestemme, om vi vil holdes i live eller ej med livsforlængende behandling. Og så skal der være klarhed om reglerne for, at uafvendeligt døende patienter (dvs. patienter, der forventes at dø inden for kort tid) kan få så meget smertestillende medicin, som er nødvendigt for at lindre smerter, selvom det medfører en hurtigere død. Sundhedspersonale og patienter har længe peget på, at mange svækkede, ældre mennesker eller uhelbredeligt syge patienter bliver udsat for udsigtsløse behandlinger på grund af uklare regler, eller fordi patienten og de pårørende ikke har taget stilling i tide. Med det udgangspunkt har regeringen og samtlige partier i Folketinget indgået en politisk aftale om såkaldt palliativ sedering og flere muligheder for at fravælge bl.a. livsforlængende behandling, som skal respekteres af sundhedspersonalet. Vi har lavet en aftale, som tager udgangspunkt i patienternes ret til at bestemme over deres eget liv, også når det nærmer sig sin afslutning. Vi hjælper de mennesker, som er afklarede med, at de ikke ønsker at være i livet længere, og jeg er meget tilfreds med, at vi nu med bred politisk opbakning kan give patienterne en mere værdig død, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby. Læs: Politisk aftale om palliativ sedering og øget selvbestemmelse for patienter i fht. fravalg af behandling (behandlingstestamenter m.v.) (PDF) Regeringen og partierne er enige om, at udmøntning af aftalen sker på følgende måde:
23 Palliativ sedering: Efter sundhedsloven kan en uafvendeligt døende patient modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, fx sovemidler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand og dø uden smerter. Det kaldes i lægefaglige termer for palliativ sedering. Men der er lige nu tvivl om, i hvilken periode af patientens sidste tid det er tilladt at bruge palliativ sedering. For at undgå enhver tvivl om mulighederne i sundhedsloven indebærer aftalen bl.a., at Styrelsen for Patientsikkerhed ændrer den faglige vejledning, så perioden med mulighed for afsluttende (kontinuerlig) palliativ sedering ændres fra timer til få døgn til dage til uger. Fravalg af behandling: Uafvendeligt døende patienter har allerede i dag vide muligheder for selvbestemmelse i forhold til fravalg af livsforlængende behandling. Selvbestemmelsen for ikke-uafvendeligt døende patienter skal styrkes ved fire tiltag: 1) Det skal være muligt for en patient på et informeret grundlag at kræve en allerede påbegyndt livsnødvendig behandling stoppet, selvom det betyder, at patienten dør lige bag efter. Det kan f.eks. være, at patienten ønsker, at der skal slukkes for vedkommendes respirator. Og sundhedspersonalet skal kunne handle på dette ønske uden at frygte anklager om manddrab. Det kræver en lovændring og en ændring af den gældende faglige vejledning. 2) Den gældende livstestamente-ordning skal udvides og erstattes af en ordning med såkaldte behandlingstestamenter. Gruppen af ikke-uafvendeligt døende patienter, som skal kunne komme med ønsker i et behandlingstestamente, skal både indeholde permanent vegetative patienter og ikke-uafvendeligt døende patienter, for hvem behandlingen måske kan føre til, at de overlever, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes at være meget alvorlige og smertefulde. 3) Alle tilkendegivelser i et behandlingstestemente skal være bindende for sundhedspersoner. Dette kræver en lovændring. 4) Det skal som udgangspunkt ikke være muligt for de pårørende at modsætte sig, hvad der står i et behandlingstestamente. Det skal dog være muligt ved fravalg af behandling som ikke-uafvendeligt døende patient ligesom når man tager stilling til organdonation at angive, at ens pårørende har det sidste ord. Men hvis patienten ikke i behandlingstestamentet har skrevet, at de pårørende skal have indflydelse, skal testamentet respekteres af sundhedspersonalet uanset hvad de pårørende måtte mene i situationen. Dette kræver en lovændring. Regeringen fremsætter i efteråret 2017 et lovforslag om øget selvbestemmelse ift. fravalg af behandling. Lovforslaget vil bl.a. indføre behandlingstestamente-ordningen. Styrelsen for Patientsikkerhed opdaterer efter folketingsbehandlingen af lovforslaget den borgerrettede pjece om en god afslutning på livet. Nyreforeningen har, via Danske Patienter, lagt vægt på,
Referat af møde den 13. september 2017 kl i Handicaporganisationernes Hus, Høje Taastrup.
Donorudvalget Referat af møde den 13. september 2017 kl. 16.00 i Handicaporganisationernes Hus, Høje Taastrup. Sted: Sekretariatet 3. sal rød gang. Afbud Daniella Emilie Siintra og Dorthe Frahm Landsformand
Læs mereReferat af møde den 14. september 2017 kl. 16 i Handicaporganisationernes Hus
Politisk udvalg Referat af møde den 14. september 2017 kl. 16 i Handicaporganisationernes Hus I Sekretariatet. Afbud fra Edith Nielsen. Preben Glue deltog via Skype. 1. Godkendelse af dagsorden.. Godkendt.
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: 28. august 2017 Tid: kl. 16-20.30 Sted: Sekretariatet, Taastrup Dagsorden 34. Godkendelse af dagsorden 35. Mødekalender 36. Nyreforeningens Innovationspolitik
Læs mereReferat af møde i Forretningsudvalget
Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 28. august 2017 Tid: kl. 16-20.30 Sted: Sekretariatet, Taastrup Afbud: Hanne Hedegaard, Malene Madsen og Vibekeea Jensen. Dagsorden 34. Godkendelse af dagsorden
Læs mereReferat fra Hovedbestyrelsesmøde den 4./5. november 2017
Referat fra Hovedbestyrelsesmøde den 4./5. november 2017 Vejle Center Hotel 20. Navneopråb. Direktøren foretog navneopråb. 21. Valg af dirigent Forretningsudvalget indstiller, at Malene Madsen vælges som
Læs mere11. oktober 2017 kl Fuglsangcentret i Fredericia Søndermarksvej Fredericia.
Referat af møde i Forretningsudvalget 11. oktober 2017 kl. 16.00 Fuglsangcentret i Fredericia Søndermarksvej 150 7000 Fredericia. http://www.fuglsangcentret.dk/ Afbud: Karin Vermuth 1. Godkendelse af dagsorden.
Læs mereBetternow: Indsamlingsportal, hvor alle kan annoncere aktiviteter/kampagner med indsamling til Nyreforeningen.
Referat af møde i Forretningsudvalget Tirsdag den 30. maj 2017 kl. 16.00 Sted: Vejle Center Hotel Afbud: Hanne Hedegaard, Karin Wermuth, Vibekeea Jensen. 29. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. Godkendt
Læs mereReferat fra møde i regionaludvalg Midtjylland 24. august 2017
Kreds Vestjylland, sekretæren Broagervej 40 60825840 30/8 2017 peterhusted@outlook.dk Referat fra møde i regionaludvalg Midtjylland 24. august 2017 I mødet deltog formand Ann Bellis Hansen, kreds Østjylland
Læs mereVedtægt for Nyreforeningen
1 Vedtægt for Nyreforeningen 1 Foreningens navn er Nyreforeningen. 2 Foreningen er landsdækkende inkl. Færøerne og Grønland 3 Foreningens formål er at varetage nyresyges, herunder urinvejssyges, nyredonorers
Læs mereDagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland
Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland Dato: Onsdag den 1. marts Tid: kl. 10.00 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Status
Læs mereDagsorden til møde i Donorudvalget
Dagsorden til møde i Donorudvalget Dato: 2. september 2018 Tid: kl. 12-15 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Mødelokale: Esbjerg (grøn gang, stueetagen). Dagsorden
Læs mereReferat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015
Referat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015 Deltagere: Daniella, Lone, Jytte, Rie, Dorthe. Afbud: Brian. Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. Godkendt. 2. Godkendelse af referat af
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: 21. januar 2016 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Foreløbigt regnskab 2015
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. oktober 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Provstebakken 13, 5200 Odense V Dagsorden 46. Godkendelse af dagsorden 47. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger
Læs mereReferat af møde i Forretningsudvalget
Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 21. januar 2016 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Afbud: Solveig Lauridsen. Vibekeea deltog sammen med Lone Haar, der ønsker
Læs mereReferat generalforsamlingen 2018
Referat generalforsamlingen 2018 Dato: 21. april 2018 Tid: Kl. 11.00-17.00 Sted: Best Western Hotel, Vestre Ringvej 96, 7000 Fredericia Dagsorden 1. Valg af dirigent, referent og stemmetællere 2. Forretningsudvalgets
Læs mereSøren Schwartz Sørensen Professor, overlæge. dr. med.
Donorudvalget den 12. April kl. 09.00 12.00. Sekretariatet Vanløse Der serveres morgenmad og frokost. Deltagere: Daniella, Lone, Jytte, Rie, Dorthe. Afbud: Brian. Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden.
Læs mereReferat af møde i Regionaludvalg Sjælland
Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland Tirsdag den 18. april kl. 15.30, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup. 1. Godkendelse af dagsorden. Godkendt. 2. Status på igangværende
Læs mereReferat fra generalforsamlingen 2016
Referat fra generalforsamlingen 2016 Dato: 16. april 2016 Tid: Kl. 13.00-17.00 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Generalforsamlingen blev indledt med uddeling af
Læs mereDagsorden for generalforsamlingen 2016
Dagsorden for generalforsamlingen 2016 Dato: 16. april 2016 Tid: Kl. 13.00-17.00 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Kl. 13.00: Uddeling af Årets solfanger og prisen
Læs mereKapitel 1: Formål. Kapitel 2: Generalforsamling. Vedtaget på Generalforsamling, den 25. april 2015.
Vedtægter Vedtaget på Generalforsamling, den 25. april 2015. Kapitel 1: Formål 1: Foreningens navn er Nyreforeningen, stiftet den 15. februar 1975. 2: Foreningen er landsdækkende i Danmark inklusiv Færøerne.
Læs mere6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering)
Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland Dato: 9. oktober Tid: kl. 16-19 (ca.) Sted: Sekretariatet i Vanløse 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 2. Godkendelse af referat fra sidste møde
Læs mereReferat af møde i Politisk udvalg
Referat af møde i Politisk udvalg Dato: 29. september 2015 Tid: kl. 17.00 Sted: Sekretariatet i Vanløse Til stede: Malene Madsen, Jan Rishave, Hanne Hedegaard, Edith Nielsen, Pia Nielsen, Sven Gerner Nielsen,
Læs mereReferat af møde i Politisk udvalg
Referat af møde i Politisk udvalg Dato: 10. marts 2016 Tid: kl. 19.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Afbud: Hanne Hedegaard Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Intravenøst
Læs mereReferat af møde i Forretningsudvalget
Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. oktober 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Provstebakken 13, 5200 Odense V Afbud: Jesper Thaarup, Malene Madsen. Solveig Lauridsen deltog fra pkt. 50. Dagsorden
Læs mereDagsorden for Hovedbestyrelsesmøde
Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde Dato: 28. februar 2015 Tid: Kl. 10 16 Sted: Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia Dagsorden 1. Navneopråb 2. Valg af dirigent 3. Godkendelse af dagsorden
Læs mereDagsorden for Hovedbestyrelsesmøde
Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde Dato: 17. april 2016 Tid: Kl. 10.00-12.30 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Kl. 9.00-10.00: Rundvisning i Handicaporganisationernes
Læs mereStatus på handlingsplan for organdonation
Status på handlingsplan for organdonation Årsmøde for Donationsansvarlige nøglepersoner januar 2017 Lisbeth Høeg-Jensen, enhedschef i Sundhedsstyrelsen 2014: Handlingsplan for organdonation Formål: at
Læs mereReferat af møde i Redaktionen
Referat af møde i Redaktionen Dato: 5. december 2016 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Til stede: Jan Rishave, Gunner Nielsen, Anna Haar, Cille Schmidt, Anne Dorte
Læs mereMøde i Politisk udvalg
Møde i Politisk udvalg Dato: 29. september 2015 Tid: kl. 17.00 Sted: Sekretariatet i Vanløse Dagsorden 6. Godkendelse af dagsorden 7. Godkendelse af referat fra seneste møde 8. Begrebsafklaring 9. Udfasning
Læs mereReferat fra møde i Donorudvalget
Referat fra møde i Donorudvalget søndag den 24. januar 2016 i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Deltagere: Lone Haar, Anne Marie Ørving, Daniella Emilie Siintra, Dorte
Læs mereReferat fra møde i Donorudvalget
Referat fra møde i Donorudvalget Dato: 2. september 2018 Tid: kl. 12-15 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Mødelokale: Esbjerg (grøn gang, stueetagen). Til stede:
Læs mereReferat af møde i Forretningsudvalget
Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Torsdag den 15. marts 2018 Tid: Kl. 16.00 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Høje Taastrup Afbud: Gunner Nielsen, Solveig Lauridsen, Mogens Bo Birch. Dagsorden
Læs mereReferat fra møde i Regionaludvalg Sjælland den 18. december 2013
Referat fra møde i Regionaludvalg Sjælland den 18. december 2013 Punkter til dagsorden: 1. Godkendelse af dagsorden.side 2 2. Godkendelse af referat fra sidste møde Bilag 1..Side 2 3. Opfølgning på møde
Læs mereReferat af møde i Forretningsudvalget
Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 22. marts 2017 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Afbud: Gunner Nielsen Dagsorden 12. Godkendelse af dagsorden 13. Regnskab
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: 22. marts 2017 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Dagsorden 12. Godkendelse af dagsorden 13. Regnskab 2016 14. Organisation
Læs mereReferat af møde i Kampagneudvalget
Referat af møde i Kampagneudvalget Dato: 1. december 2014 Tid: Kl. 17.00 Sted: Sekretariatet i Vanløse Til stede: Bent Nielsen, Malene Madsen, Justin Corfitzen, Maria Helene Olesen og Karina Ertmann Krammer
Læs mereDagsorden for Hovedbestyrelsesmøde
Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde Dato: 6.-7. maj 2017 Tid: Lørdag kl. 15.45 18.00, søndag kl. 08.30-10.00 Sted: Sinatur Hotel Storebælt, Østerøvej 121, 5800 Nyborg Dagsorden 1. Navneopråb 2. Valg af
Læs mereReferat fra generalforsamlingen 2015
Referat fra generalforsamlingen 2015 Dato: 25. april 2015 Tid: Kl. 13.00-17.30 Sted: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle Kl. 13.00: Uddeling af Årets solfanger Dagsorden 1. Valg af
Læs mere1. Godkendelse af dagsorden Side 2. 2. Godkendelse af referat fra sidste møde (bilag 1)..Side 2. 3. Lotteriweekenden...Side 2
Dagsorden til Kampagneudvalget Tid og sted: 4. februar på sekretariatet i Vanløse Til stede: Bent, Justin, Malene, Marie og Troels (ref.) Afbud: Niels Punkter på dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden Side
Læs mereDagsorden Kredsbestyrelsesmøde den 22. januar 2018
Dagsorden Kredsbestyrelsesmøde den 22. januar 2018 kl. 9.00 15.30 der er kaffe fra kl. 8.30 Dagsorden: 1. Mødets åbning 2. Dagsorden 2.1. Referat 3. Sager til behandling 3.1. KB s arbejdsform 3.1.1. Udkast
Læs mereReferat af Hovedbestyrelsesmøde
Referat af Hovedbestyrelsesmøde Dato: 29. september 2018 Tid: kl. 11.15-17.00 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Dagsorden 19. Præsentationsrunde 20. Valg af dirigent
Læs mereMøde i bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond
Møde i bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond Dato: Fredag den 12. februar 2016 kl. 14 (bemærk tidspunkt) Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Deltagere: Landsformand
Læs mereReferat Forretningsudvalget
Referat Forretningsudvalget Dato: 14. december 2016 Tid: Kl. 16.00-19.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Afbud: Vibekeea Jensen. Dagsorden 55. Godkendelse af dagsorden 56. Lotteriet
Læs mereNyreforeningens pårørendeanalyse: inddragelse på sygehusene og medlemskab
Nyreforeningens pårørendeanalyse: inddragelse på sygehusene og medlemskab Nyreforeningens pårørendeudvalg vil forbedre informationen mellem sygehus, patient og de pårørende, såvel som de ønsker at udvikle
Læs mereDeltagere: Henning Søndergaard, Pia Trojan, Jette Thaarup, Steen Espensen, Lis Videbæk, Malene Madsen.
Referat af møde i Regional Hovedstaden den 9. oktober kl. 1600 Handicaporganisationernes Hus Deltagere: Henning Søndergaard, Pia Trojan, Jette Thaarup, Steen Espensen, Lis Videbæk, Malene Madsen. Referat:
Læs mere3. OVERORDNEDE VÆRDIER
Kolding Krisecenter Basagerhus, Nr. Bjertvej 89, 6000 Kolding Tlf. 75 53 17 81 mail: info@koldingkrisecenter.dk www.koldingkrisecenter.dk VEDTÆGTER 1. NAVN Den selvejende institutions navn er Kolding Krisecenter.
Læs mereVEDTÆGTER. for. Osteoporoseforeningen / Landsforeningen mod Knogleskørhed
VEDTÆGTER for Osteoporoseforeningen / Landsforeningen mod Knogleskørhed Vedtaget på repræsentantskabets ordinære møde den 26. maj 1998 og med ændringsforslag vedtaget på senere repræsentantskabsmøder -
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: Den 16. juni 2015 Tid: Kl. 16.30 Sted: Hotel Frederik 2, Idagårdsvej 3, Slagelse Dagsorden 32. Godkendelse af dagsorden 33. Godkendelse af referat fra seneste
Læs mereNyreforeningen. Nordsjælland KREDSBLAD NR. 1 JAN - MARTS 2018
Nyreforeningen Nordsjælland KREDSBLAD NR. 1 JAN - MARTS 2018 Bestyrelsen Formand: Bent Nielsen tlf. 30 70 03 62 E-mail: bellisbakken@mail.dk HB-medlem, forretningsudvalg, regionaludvalg, kampagneudvalg,
Læs mereVedtægter for Patientforeningen Modermærkekræft 1 Navn og hjemsted Stk. 1. Stk Formål. Stk. 1 Stk. 2 Stk. 3 Stk. 4 Stk. 5. Stk. 6 Stk.
Vedtægter for Patientforeningen Modermærkekræft 1 Navn og hjemsted Stk. 1. Foreningens navn er Patientforeningen Modermærkekræft. Stk. 2. Foreningens hjemsted er formandens adresse. 2 Formål. Stk. 1. At
Læs mereReferat for Hovedbestyrelsesmøde
Referat for Hovedbestyrelsesmøde Dato: 28. februar 2015 Tid: Kl. 10 16 Sted: Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia Dagsorden 1. Navneopråb 2. Valg af dirigent 3. Godkendelse af dagsorden
Læs mereReferat af møde i Sundhedspolitisk udvalg
Referat af møde i Sundhedspolitisk udvalg Dato: 9. september 2014 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet i Vanløse Til stede: Malene, Jan, Hanne, Uffe, Grethe, Edith, Sven og Karina (referent) Dagsorden 1.
Læs mereVedtægter SIND Ungdom
Vedtægter SIND Ungdom 1 NAVN, HJEMSTED OG FORMÅL Foreningens navn er SIND Ungdom. SIND Ungdoms hjemsted er København. SIND Ungdom er en selvstændig og landsdækkende ungdomsorganisation uden religiøse eller
Læs mereReferat af møde i bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond
Referat af møde i bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond Dato: Fredag den 12. februar 2016 kl. 14 (bemærk tidspunkt) Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Deltagere:
Læs mereNYREXPRESSEN NYREFORENINGEN, KREDS BORNHOLM ÅRGANG 12 NR.1 JANUAR 2016. Nyreforeningen Bornholm
NYREXPRESSEN NYREFORENINGEN, KREDS BORNHOLM ÅRGANG 12 NR.1 JANUAR 2016 Nyreforeningen Bornholm Bestyrelsesmedlemmer Januar 2016 Konstitueret Formand og lotterikoordinator: Thomas Ebert, Smedegårdsvej 27,
Læs mereLOVE. STANDARDVEDTÆGTER for Dansk Vandrelaug
LOVE og STANDARDVEDTÆGTER for Dansk Vandrelaug Dansk Vandrelaug, Kultorvet 7, 1., 1175 København K Tlf: 33 12 11 65 E-mail: dvl@dvl.dk Hjemmeside: www.dvl.dk Love for Dansk Vandrelaug Almindelige bestemmelser
Læs mereReferat af møde i Forretningsudvalget
Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. januar 2014 Tid: Kl. 16.00 Sted: Byggecentrum Kursuscenter, Hindsgavl Alle 2, 5500 Middelfart Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Godkendelse af
Læs mereVedtægter for Landsforeningen Skolens Venner samt lokalforeninger under Skolens Venner.
Vedtægter for Landsforeningen Skolens Venner samt lokalforeninger under Skolens Venner. 1. Foreningens navn og hjemsted: Foreningens navn er Skolens Venner og dens hjemsted er den til enhver tid valgte
Læs mereSpecifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter.
Specifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter. Tekst markeret med rødt i NUVÆRENDE TEKST bliver enten ændret eller udgår i den
Læs mereVedtægter for Landsforeningen Sind, Regionskreds Sjælland
1 Navn, hjemsted og organisationstilknytning. Stk. 1. Regionskredsens navn er Landsforeningen SIND, Regionskreds Sjælland I daglig tale anvendes betegnelsen "SIND Sjælland eller "SIND Region Sjælland Stk.
Læs mereStandardvedtægt for Epilepsiforeningens kredse
Standardvedtægt for Epilepsiforeningens kredse 1 Navn Kredsens navn er: Epilepsiforeningen Kredsen er stiftet den under navnet: Kredsens geografiske område er kommuner Kredse under Epilepsiforeningen er
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: Den 26. marts 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Sekretariatet i Vanløse, Herlufsholmvej 37 Dagsorden 7. Godkendelse af dagsorden 8. Godkendelse af referat fra seneste
Læs mereHelle Haubro Andersen, Centerleder Dansk Center for Organdonation. Organisation og uddannelse er vejen til god kvalitet i arbejdet med organdonation.
Artikel til "Dråben" 2012 Helle Haubro Andersen, Centerleder Dansk Center for Organdonation Organisation og uddannelse er vejen til god kvalitet i arbejdet med organdonation. Der har aldrig været transplanteret
Læs mereUniversity of Copenhagen. Anonym nyredonation Gjerris, Mickey; Pøhler, Jesper. Published in: Nyrenyt. Publication date: 2016
university of copenhagen University of Copenhagen Anonym nyredonation Gjerris, Mickey; Pøhler, Jesper Published in: Nyrenyt Publication date: 2016 Document Version Også kaldet Forlagets PDF Citation for
Læs mereFrivillighåndbog Bestyrelsesarbejde
Frivillighåndbog Bestyrelsesarbejde 1 Indhold Bestyrelsens arbejde... 3 Generalforsamling og bestyrelse... 3 Bestyrelse... 3 Formandsposten... 4 Næstformandsposten... 4 Kassereren... 5 Sekretæren... 5
Læs mereDagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland den 28. maj 2013
Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland den 28. maj 2013 Tid: 28. maj kl. 17 til ca. 20 Sted: Hos Vibeke, Ærtevangen 10, Kærby, 4400 Kalundborg 1. Godkendelse af dagsorden side 3 2. Godkendelse af
Læs mereForretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015
Forretningsorden for landsstyrelsen i Ungdommens Røde Kors 2014/2015 DENNE FORRETNINGSORDEN Forretningsorden 1. Landsstyrelsen (LS) fastsætter selv sin interne forretningsorden jf. vedtægterne. Forretningsordenen
Læs mereÆndringsforslag fra bestyrelsen 12. marts 2017
Ændringsforslag fra bestyrelsen 12. marts 2017 Vedtægter for foreningen Danske Solcelleejere 1: Navn og hjemsted Foreningens navn er Danske Solcelleejere herefter kaldet DSE Foreningens hjemsted er Viborg
Læs mereInformationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3
Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3 Til dig der overvejer lindrende medicinsk behandling fremfor dialyse. Denne
Læs mereLOVE. STANDARDVEDTÆGTER for Dansk Vandrelaug
LOVE og STANDARDVEDTÆGTER for Dansk Vandrelaug Dansk Vandrelaug, Kultorvet 7, 1., 1175 København K Tlf: 33 12 11 65 E-mail: dvl@dvl.dk Hjemmeside: www.dvl.dk Love for Dansk Vandrelaug Almindelige bestemmelser
Læs mereReferat af møde i Regionaludvalg Sjælland den 6. februar 2013
Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland den 6. februar 2013 Til stede: Lone, Vibeke, Mogens, Bent, Kjeld og Troels (ref.) Afbud: Ingen Punkter til dagsorden: 1. Godkendelse af dagsorden side 2 2. Godkendelse
Læs mereVedtægter for Foreningen NORDEN
Vedtægter for Foreningen NORDEN 1 Formål Foreningen NORDEN, dansk forening for nordisk samarbejde, har til formål på alle områder at styrke og udvikle de nordiske folks samarbejde indadtil og udadtil.
Læs mereVedtægter for foreningen Danske Hospitalsklovne
Vedtægter for foreningen Danske Hospitalsklovne 1. Foreningens navn Foreningens navn er Danske Hospitalsklovne. Foreningen anvender navnet Danish Hospital Clowns i internationale sammenhænge. 2. Foreningens
Læs mereDagsorden for Hovedbestyrelsesmøde
Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde Dato: 26. april 2015 Tid: Kl. 9.00-12.30 Sted: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle Kl. 9-10: Oplæg om nyresten ved professor Palle Osther. Dagsorden
Læs merePATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX
PATIENTFORENING A Ectodermal Dysplasi Vedtægter Bestyrelsen 2010 V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX Indholdsfortegnelse Vedtægter:...3 1 Navn:...3 Hjemsted:...3 Foreningens
Læs mereOrientering om tiltag på baggrund af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser
Dato: 5. september 2012 Brevid: 1841112 Orientering om tiltag på baggrund af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser På møde i Forretningsudvalget den 29. maj 2012 blev udvalget orienteret
Læs mereReferat Regionaludvalg Sjælland 19. marts
Referat 19. marts Tid og sted: Amalievej 26, st, Vordingborg, kl. 16-(ca.) 18.30 Deltagere: Mogens, Vibeke og Troels (ref.) Afbud: Lone 1. Godkendelse af dagsorden side 2 2. Godkendelse af referat side
Læs mereStatutter for DCCGs onkologi-arbejdsgruppe Godkendt ved generalforsamling 20. maj 2015
Statutter for DCCGs onkologi-arbejdsgruppe Godkendt ved generalforsamling 20. maj 2015 Definition Onkologi-arbejdsgruppen er en lægefaglig, videnskabeligt understøttende arbejdsgruppe med reference til
Læs mereResumé: Vedtægter for foreningen Single Rock Café Herning.
VEDTÆGTER Resumé: Foreningen er ukommerciel, ejet af medlemmerne og gængs demokratisk. Hensigten er ikke at knække singlestatistikken, men at synliggøre den. Og i en tidssvarende form. Ordinær årlig generalforsamling
Læs mereVedtægter for SIND Ungdom
SIND Ungdom Sølvgade 34, kld. 1307 København K Tlf.: 35 24 07 50 www.sindungdom.dk Vedtægter for SIND Ungdom Marts 2015 1 NAVN OG HJEMSTED Aktivitetens navn er SIND Ungdom Dens hjemsted er Sølvgade 34,
Læs mereUDKAST TIL NYE Vedtægter for Patientforeningen Modermærkekræft 1 Navn, hjemsted og samarbejdspartnere
Vedtægter for Netværk Modermærkekræft (NeMo) 1 Navn, hjemsted og samarbejdspartnere Stk. 1. Foreningens navn er Netværk Modermærkekræft. Stk. 2. Foreningens hjemsted er den til enhver tid værende formands
Læs mereVedtægter for Nyreforeningen - Sønderjylland
Vedtægter for Nyreforeningen - Sønderjylland Nyreforeningen - Sønderjylland Vedtægter 1 Vedtægter - for Nyreforeningen Sønderjylland Navn: 1: Kredsens navn er Nyreforeningen Sønderjylland. Hjemsted er
Læs mereVision: at påvirke den sygeplejefaglige udvikling med udgangspunkt i patientens perspektiv.
Referat fra Generalforsamling Fagligt Selskab for udviklingssygeplejersker og kliniske oversygeplejersker Den 29. september 2009 på Helnan Marselis Hotel, Århus. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg
Læs mereForeningens navn er Oplysningsforbundet May Day. Foreningens hjemsted er Danmark. Foreningen er partipolitisk uafhængig.
1. NAVN OG HJEMSTED Foreningens navn er Oplysningsforbundet May Day. Foreningens hjemsted er Danmark. Foreningen er partipolitisk uafhængig. 2. VÆRDIGRUNDLAG En forståelse af mennesket som en helhed af
Læs mereVedtægter for Danske Erhvervsskoler og -Gymnasier Bestyrelserne
Maj 2016 Vedtægter for Danske Erhvervsskoler og -Gymnasier Bestyrelserne 1 NAVN OG HJEMSTED Foreningens navn er Danske Erhvervsskoler og -Gymnasier Bestyrelserne. Foreningens hjemsted er København. Foreningen
Læs mereReferat af Generalforsamling
Referat af Generalforsamling Dato: 20. april 2013 Tid: kl. 11.00 Sted: Vejle Center Hotel Årsmødet indledes med sang. Årets solfanger. Tag da kun min sidste spinkle mønt. Livets sol er min den sidste del
Læs mereDagsorden til Forretningsudvalgsmøde
Dagsorden til Forretningsudvalgsmøde Dato: Onsdag den 27. juni 2018 Tid: Kl. 17.30 Sted: Hotel Park, Viaduktvej 28, Middelfart Dagsorden 26. Godkendelse af dagsorden 27. Mødekalender 28. LUKKET SAG 29.
Læs mereLæs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk
Læs disse sider og stem Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Gældende bestemmelser vedrørende: Navn, formål og tilhørsforhold Medlemskab Forening Gigtforeningens kommentarer i nedenstående er tilføjet
Læs mereVedtægter for LOBPA Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance
Vedtægter for LOBPA Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance NAVN, HJEMSTED OG FORMÅL 1 Stk. 1. Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance, i det følgende benævnt LOBPA, er stiftet
Læs mereDagsorden til møde i Forretningsudvalget
Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: 10. marts 2016 Tid: Kl. 16.30 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Mødelokale: Silkeborg. Dagsorden 14. Godkendelse af dagsorden 15.
Læs mereVedtægter for JAK DANMARK 1 Navn Foreningens navn er "JORD - ARBEJDE - KAPITAL" - Landsforeningen for menneskelig og økonomisk frigørelse" forkortet:
Vedtægter for JAK DANMARK 1 Navn Foreningens navn er "JORD - ARBEJDE - KAPITAL" - Landsforeningen for menneskelig og økonomisk frigørelse" forkortet: "JAK DANMARK". 2 Hjemsted Foreningens hjemsted er JAK
Læs mereKaJ, Medie- og Journaliststuderendes vedtægter. Vedtaget af KaJ's generalforsamling d. 27. september 2014.
Vedtægter KaJ KaJ, Medie- og Journaliststuderendes vedtægter. Vedtaget af KaJ's generalforsamling d. 27. september 2014. 1 Navn Foreningens navn er KaJ Medie- og Journaliststuderende. 2 Formål Specialgruppen
Læs mereInspiration til samarbejdet i forældrebestyrelser i dagtilbud i Gentofte Kommune Forældrebestyrelser har stor frihed til at tilrettelægge deres
Inspiration til samarbejdet i forældrebestyrelser i dagtilbud i Gentofte Kommune Forældrebestyrelser har stor frihed til at tilrettelægge deres arbejde denne folder tjener som inspiration Inspiration til
Læs mereForretningsorden for Haderslev Ungdomsråd
Haderslev Ungdomsråd Haderslev Kommune Haderslev Ungdomsråd 6100 Haderslev haderslevungdomsraad.dk ungdomsraad@haderslev.dk Forretningsorden for Haderslev Ungdomsråd 1 Organisering af arbejdet i Ungdomsrådet
Læs mereMål- og strategiplan
Mål- og strategiplan 2016-2018 Overordnet: Dansk Epilepsiforenings formål er grundlæggende at arbejde for, at mennesker med epilepsi skal begrænses mindst muligt i deres levevilkår. Det arbejder foreningen
Læs mereVedtægter for DANSKE ÆLDRERÅD
Vedtægter for DANSKE ÆLDRERÅD Navn Foreningens navn er DANSKE ÆLDRERÅD. 1 Hjemstedet er København, Danmark. Medlemskreds Som medlemmer kan optages alle ældreråd i Danmark, der er valgt i henhold til gældende
Læs mereVedtægter for Kredsrådet i Kreds 3
Vedtægter for Kredsrådet i Kreds 3 Vedtaget på kredsgeneralforsamlingen Den. 16. februar 2015 1 Kredsrådet Kredsrådets medlemmer er de enkelte lokalforeninger i kredsen. Kredsrådets opgave er at - samle
Læs mereForslag. Forslag vedr. vedtægter. Andre forslag
Forslag Indkomne forslag til til Folkebevægelsen mod EUs landsmøde 30.-31. oktober 2010 på Jellebakkeskolen ved Århus Forslag vedr. vedtægter Forslag A1 Forslag om nye vedtægter for Folkebevægelsen mod
Læs mereIndkaldelse til HB-møde den 9. marts 2010
Indkaldelse til HB møde den 9. marts 2010 Indkaldelse til HB-møde den 9. marts 2010 Dagsorden: 1. Referater til underskrift Der foreligger referat fra HBM 18/02/10 til underskrift 2. Mødeaktivitet og rulledagsorden
Læs mere