Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre

Transkript

1 Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 1

2 Pakkeforløb for kræft i urinvejene Redaktion Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S Emneord: Kræftbehandling; Cancer; Tumor; Blæren; Nyre Kategori: Faglig rådgivning Sprog: Dansk URL: Version: 1,1 Versionsdato: 20. maj 2009 Elektronisk ISBN: Format: Pdf Udgivet af: Sundhedsstyrelsen Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 2

3 Forord Kræft skal, efter aftale mellem regeringen og danske regioner, ske i et forløb med akut handling og klar besked, for at kræftpatienter undgår unødig ventetid. Derfor er der med udgangen af 2008 indført pakkeforløb for alle kræftsygdomme. Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter hele forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, diagnose, behandling og efterbehandling. Pakkeforløbene beskriver de nødvendige undersøgelser og behandlinger samt de samlede forløbstider. Ligeledes beskriver pakkeforløbene den information, der skal gives til patienterne undervejs, og de målepunkter, der skal gøre det muligt at følge op på, om pakkeforløbene fungerer efter hensigten. Med den politiske aftale sker en fuld udbredelse af pakkeforløb for alle kræftsygdomme i hele landet. Pakkeforløbene er unikke, fordi ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse samt Sundhedsstyrelsen er gået sammen om at skabe det bedste forløb med patienten i centrum. Alle har været optaget af at skabe de bedste rammer for kræftbehandlingen, og det har været tydeligt, at det fælles mål har været vigtigere end særinteresser. Tak for det konstruktive samarbejde. Mange faktorer er afgørende for, at vi får en bedre kræftbehandling. Der er brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven, for at sikre en omhyggelig prioritering af ressourcerne. Information til patienterne har en central plads i pakkeforløbene, og det bliver interessant at følge erfaringerne og udviklingen på det område. Pakkeforløbene skal nu ud og stå deres prøve. Det er afgørende, at vi samler erfaringerne og udvikler kræftbehandlingen, så den hele tiden inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlingsformer og nye måder at organisere arbejdet på. Der er brug for at være åbne over for hurtigt at lære af hinandens erfaringer. Vi vil helt sikkert møde en række uforudsete udfordringer, når pakkeforløbene implementeres og videreudvikles, men jeg håber, vi kan holde dialogen og samarbejdet levende, bevare engagementet, den konstruktive tone og fokus på det fælles mål: At give den bedste kræftbehandling til patienterne. Jesper Fisker Administrerende direktør, Sundhedsstyrelsen Formand for Kræftstyregruppen og Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjertepatienter. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 3

4 Indhold 1 Om pakkeforløb på kræftområdet Om pakkeforløb Forløbstid Udvikling af pakkeforløb på kræftområdet Læsevejledning 9 2 Arbejdsgruppens sammensætning 11 3 Introduktion til pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre Generelt om kræft i blæren og kræft i nyre Landsdækkende kliniske retningslinjer Det multidisciplinære team Flowchart over pakkeforløb for kræft i blæren Flowchart over pakkeforløb for kræft i nyre 17 4 Indgang til pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre Klinisk indhold Risikogrupper Mistanke Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Henvisning til pakkeforløb Information vedrørende henvisning til pakkeforløb Beslutning Ansvarlig Forløbstid 21 5 Udredning for kræft i blæren (A) Sundhedsfagligt indhold Undersøgelsesprocessen i detaljer Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Information vedrørende henvisning til pakkeforløb Beslutning Ansvarlig Forløbstid 24 6 Behandling af kræft i blæren (A) Sundhedsfagligt indhold Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Information af patienten Beslutning Ansvarlig Forløbstid 27 Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 4

5 7 Efterbehandling for kræft i blæren (A) Sundhedsfagligt indhold Kemoterapi og stråleterapi De hyppigst opståede komplikationer Information af patienten Beslutning Ansvarlig Forløbstid 29 8 Afslutning på pakkeforløb for kræft i blæren (A) Kontrol Klinisk indhold Information af patienten Ansvarlig Forløbstid Rehabilitering Klinisk indhold Palliation Klinisk indhold 31 9 Oversigtsskema for kræft i blæren Udredning for kræft i nyre (B) Sundhedsfagligt indhold Undersøgelsesprocessen i detaljer Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Information af patienten Beslutning Ansvarlig Forløbstid Behandling af kræft i nyre (B) Sundhedsfagligt indhold Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Information af patienten Beslutning Ansvarlig Forløbstid Efterbehandling for kræft i nyre (B) Sundhedsfagligt indhold Medicinsk behandling og stråleterapi De hyppigst opståede komplikationer Information af patienten Beslutning Ansvarlig 41 Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 5

6 12.5 Forløbstid Afslutning på pakkeforløb for kræft i nyre (B) Kontrol Klinisk indhold Information af patienten Ansvarlig Forløbstid Rehabilitering Klinisk indhold Palliation Klinisk indhold Oversigtsskema for kræft i nyre Mere om pakkeforløb Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb Mistanke og begrundet mistanke Multidisciplinære teamkonferencer Kommunikation og patientinformation Ko-morbiditet Psykosocial omsorg, pleje, symptomlindring, rehabilitering og palliation Metastaser Recidiv Implementering af pakkeforløb Henvisning Almen praksis Monitorering 51 Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 6

7 1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1.1 Om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb er, at alle patienter skal opleve et veltilrettelagt forløb under udredning og behandling med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver det sundhedsfaglige forløb, information til patienten, den organisatoriske tilrettelæggelse og forløbstiderne. Pakkeforløbet monitoreres med henblik på at stille relevant klinisk ledelsesmæssig information til rådighed for den kliniske ledelse. Alle patienter skal have et individuelt tilrettelagt forløb, der tager udgangspunkt i det beskrevne standardpatientforløb og eventuelle individuelle faktorer som eksempelvis ko-morbiditet. Et pakkeforløb involverer alle de specialer/afdelinger/enheder i primærsektor og på hospitaler (både på hovedfunktion og på specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet er dermed multidisciplinært organiseret. Pakkeforløbet starter ved begrundet mistanke og afsluttes, når behandling og efterbehandling er slut. Patienten fortsætter derefter med kontrol, rehabilitering eller palliation. Dette vil sjældent følge et standardpatientforløb og beskrives derfor ikke i relation til selve pakkeforløbet. Pakkeforløbene kan implementeres på forskellig vis, men følger som udgangspunkt de anførte forløbstider og tilrettelægges som udgangspunkt med forudreserverede tider. Pakkeforløb kan dog, afhængig af patientvolumen og sundhedsfaglige begrundelser, tilrettelægges uden forudreserverede tider. Alle patienter skal opleve et veltilrettelagt forløb uden unødig ventetid. Forskellige kræftsygdomme udvikler sig med forskellig hastighed. Af hensyn til nødvendig prioritering bør det derfor vurderes, hvilke kræftsygdomme eller patienter der skal behandles umiddelbart, så de forskellige pakkeforløb - samt forløb for patienter med andre sygdomme uden for et pakkeforløb - kan blive afviklet ud fra en sundhedsfaglig forsvarlig prioritering. Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftsygdomme har en bred målgruppe. Målgruppen består af sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Pakkeforløbet er således skrevet med henblik på disse forskellige gruppers forskellige indfaldsvinkler. Til brug for patienterne er der udviklet en patientinformationspjece for hver kræftsygdom, disse pjecer vil være tilgængelige på sundhed.dk. Følgende centrale sundhedsfaglige emner er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet: Mistanke og begrundet mistanke Multidisciplinære teamkonferencer Kommunikation og patientinformation Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 7

8 Ko-morbiditet Psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation Metastaser Håndtering af afsluttede kræftpatienter ved mistanke om recidiv Disse områder beskrives nærmere sidst i dette dokument i kapitel 10 Mere om pakkeforløb. I dette kapitel findes desuden en beskrivelse af implementeringen og monitoreringen af pakkeforløb Forløbstid Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid de enkelte undersøgelser, procedurer og behandlinger i forløbet tager, tiden mellem de enkelte elementer i forløbet der eksempelvis benyttes til vurdering af svar og information af patienten, tid som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation og tid til nødvendig stabilisering af eventuel ko-morbiditet hos patienten. Forløbstiderne er således ikke passiv ventetid, men derimod aktiv udrednings-, planlægnings- og informationstid. Der er for hvert pakkeforløb udarbejdet detaljerede forløbstider med det formål at redegøre for de processer og handlinger, der tager tid i et udrednings- og behandlingsforløb. De detaljerede forløbstider vil fremgå af de enkelte afsnit i pakkeforløbet. Tiderne er udarbejdet ud fra et standardpatientforløb og uden hensyntagen, til eksisterende kapacitets- og ressourceforhold. Forløbstiderne vil i fremtiden kunne ændres, hvis der eksempelvis kommer nye teknologiske muligheder. Et pakkeforløb er delt op i faser, der har en forløbstid. De enkelte fasers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid; fra henvisning er modtaget, til primær behandling er startet. Det er det forløb, der måles på, og intervallerne findes i en skematisk oversigt til sidst i hvert pakkeforløb. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er de samlede forløbstider, som de enkelte regioner skal have som målsætning. Den enkelte region har således en vis fleksibilitet i forhold til at kunne planlægge udredningsog behandlingsforløb. Nogle patienter vil gennemgå et forløb, der er hurtigere end de angivne forløbstider, mens andre vil have et længere forløb. Den faktiske forløbstid vil blandt andet være afhængig af patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet. Reglerne om maksimale ventetider gælder stadig for kræftpatienterne, så forløbstiderne er ikke en ny rettighed, men de kan af patienter og patientvejledere bruges som rettesnor for tidsforløbet, fra henvisning til pakkeforløb til behandlingen påbegyndes. Som hovedregel anvendes hele hverdage i beskrivelsen af forløbstiderne. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 8

9 1.2 Udvikling af pakkeforløb på kræftområdet De videnskabelige selskaber og sammenslutninger og regionerne har via nedsatte arbejdsgrupper bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløbet, udarbejdelsen af de enkelte pakkeforløb og udvikling af monitoreringen. De har ydet et meget stort og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på kræftområdet. De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningsliner, klaringsrapporter, referenceprogrammer og protokoller. Allerede eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet har som udgangspunkt dannet baggrunden for udarbejdelsen af pakkeforløb. For de områder hvor der ikke er udarbejdet kliniske retningslinjer, er pakkeforløbene baseret på internationalt anerkendte retningslinjer, protokoller eller konsensus i arbejdsgruppen. Pakkeforløbene bør som hovedregel revideres senest to år efter udgivelsen, så eventuel ny viden og organisatorisk erfaringer kan inkluderes. Indholdet bør revideres tidligere, hvis der foreligger væsentlig ny viden eller udvikling i diagnostik og/eller behandling på området, ligesom revision vil kunne udsættes, hvis man bør afvente resultater af igangværende undersøgelser. Sundhedsstyrelsen sikrer revisionen i samarbejde med den relevante kliniske arbejdsgruppe. 1.3 Læsevejledning Samtlige pakkeforløbsbeskrivelse er opbygget med følgende kapitler og dermed samme ramme for indholdet: 1. Introduktion til pakkeforløb for [ ] Kapitlet beskriver kræftsygdommen og det faglige grundlag herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om multidisciplinære teamkonferencer (MDT) beskrives specifikke krav til multidisciplinært team i det enkelte pakkeforløb. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem forløbet. Ved hjælp af indsatte pile mellem de kliniske handlinger illustreres de mulige forgreninger af patientforløbet. Det er i nogle pakkeforløb relevant at angive procentsatser i flowchartet for, hvor mange patienterne der henvises til den pågældende handling. 2. Indgang til pakkeforløb Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakkeforløbet. Der lægges vægt på patientinformation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og hvor lang tid der må gå fra, der opstår mistanke ofte i almen praksis til, at mistanken kan blive begrundet, og patienten kan indgå i pakkeforløb. Specifikke krav til henvisning til pakkeforløb er også i nogle tilfælde beskrevet. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 9

10 3. Udredning Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient skal gennemgå i pakkeforløbet. For nogle kræftsygdomme er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en diagnostisk blok kan foregå i varieret rækkefølge. Der lægges vægt på information til patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om udredningsforløbet, og hvor lang tid der må gå fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt udredning. 4. Behandling Her beskrives hovedgrupperne indenfor de forskellige behandlingsforløb samt de hyppigst opståede komplikationer. Der lægges vægt på patientinformation, hvem der er ansvarlig for at træffe beslutning om behandlingstilbud, og hvor lang tid der må gå, fra patienten er færdigudredt, til patienten starter i behandling. 5. Efterbehandling I dette kapitel beskrives den relevante efterbehandling (kemoterapi og/eller stråleterapi) og håndtering af hyppigt opståede komplikationer. I nogle pakkeforløb er behandling og efterbehandling slået sammen, og i nogle pakkeforløb findes der ikke egentlig efterbehandling. Ligesom for de øvrige kapitler angives, hvilken information patienten skal modtage, hvem der er ansvarlig for efterbehandlingen, samt hvad forløbstiden for efterbehandlingsforløbet må være. 6. Afslutning på pakkeforløbet I dette kapitel er der underafsnit for kontrol, rehabilitering og palliation. Pakken afsluttes, når behandling og efterbehandling er slut, og patienten fortsætter i et forløb med kontrol, rehabilitering eller palliation. Hvis et pakkeforløb indeholder fortsat behandling i en kontrolfase, fremhæves dette specielt i det konkrete pakkeforløb. 7. Oversigtsskema Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I kolonnen for de kliniske handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante muligheder på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at den praktiserende læge finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen information til patienten angives den information, som patienten skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre forløb. I kolonnen speciale er angivet de involverede lægefaglige specialer, der har ansvaret for de enkelte dele af pakkeforløbet. I kolonnen registrering og monitorering er angivet de registreringer, der skal foretages i de patientadministrative systemer i forbindelse med de relevante kliniske handlinger. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 10

11 2 Arbejdsgruppens sammensætning Overlæge dr.med., Ph.d. Michael Borre (formand) Overlæge dr.med. Lars Lund Overlæge dr.med. Anders Bødker Ledende overlæge Jesper Rye Andersen Overlæge Mette Holm Overlæge dr.med. Gedske Daugaard Ledende overlæge Ulla Geertsen Overlæge Ph.d. Morten Høyer Ledende overlæge Peter Ottosen Klinisk sygeplejevejleder Malene R. Sejling Praktiserende læge, professor Flemming Bro Ledende overlæge Birgit Meinecke Nürnberg Overlæge Birgitte Svolgaard Overlæge dr.med. Gregers G Herman Overlæge Formand Uro-onkologisk Forum (UoF), formand DAPROCA. Urinvejskirurgisk afdeling Århus Universitetshospital, Skejby Region Midtjylland Urologisk afsnit Regionshospitalet Viborg Region Sjælland Kirurgisk afdeling Sygehus Syd, Region Sjælland Region Hovedstaden Urologisk afdeling Herlev Hospital UoF, DATECA Urologisk afdeling D Rigshospitalet DSKO Onkologisk klinik 5073 Rigshospitalet DUS Urologisk afdeling Odense Universitetshospital UoF, DAPROCA Onkologisk afdeling Århus Universitetshospital, Århus Sygehus UoF, DAPROCA. Patologisk Institut Århus Universitetshospital, Århus Sygehus DASYS Onkologisk afdeling 5041/42 Rigshospitalet DSAM Institut for Almen Medicin Århus Universitet. UoF Patologiafdelingen Roskilde Sygehus Sygehus Nord, Region Sjælland UoF, DARENCA Radiologisk afdeling Odense Universitetshospital. UOF, formand DABLACA, DARENCA. Urologisk Klinik Frederiksberg Hospital UOF, formand DAPECA. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 11

12 Henrik Nerstrøm Overlæge Erik Højkjær Larsen 1. reservelæge Jørgen Bjerggaard Jensen Urologisk klinik Rigshospitalet UOF, formand DARENCA. Urologisk afdeling Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital UOF, DABLACA Urinvejskirurgisk afdeling Regionshospitalet Holstebro Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 12

13 3 Introduktion til pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 3.1 Generelt om kræft i blæren og kræft i nyre Denne publikation omfatter kræft i urinvejene. Der beskrives en fælles introduktion til kræft i blæren og kræft i nyre og herefter beskrives to særskilte pakkeforløb: Pakkeforløb A Kræft i blæren Pakkeforløb B Kræft i nyre Blod i urinen (hæmaturi) er det vigtigste symptom ved kræft i blæren og nyre. Overordnet bør patienter med makroskopisk (synligt) blod i urinen uden anden åbenbar årsag, samt mikroskopisk (ikke synligt) blod i urinen med ledsagesymptomer ligeledes uden anden åbenbar årsag henvises til urologisk udredning på begrundet mistanke om kræft i urinvejene. Udredningsprogrammet for blod i urinen er derfor koordineret i forløbspakkerne for begge sygdomme. Kræft i blæren Der diagnosticeres omkring nye patienter med tumorer i blæren i Danmark om året. International Unit Against Cancer (UICC) klassificerer tumorer i blæren efter, hvorvidt de vokser ind i det omgivende væv (invasive) eller ej (ikke invasive). Omkring halvdelen af tumorerne er invasive. Den resterende halvdel udgøres af ikke-invasive tumorer, som antages på et senere tidspunkt at blive ondartede, såfremt de ikke behandles. Denne skelnen er meget væsentlig udredningsmæssigt, behandlingsmæssigt og kontrolmæssigt. Alle patienter med kræft i blæren (100 %) henvises til urologisk afdeling og får her stillet diagnosen i et samarbejde med patologisk afdeling og røntgenafdelingen % af patienterne kontrolleres hver 4. måned, hver 8. måned eller årligt på urologisk afdeling i mange år ofte mere end år. Hos ca. 15 % af patienterne spreder kræften sig via blodet eller lymfen og kan danne nye tumorer (metastaserende sygdom) eller indvækst i omkringliggende organer. De vurderes og behandles derfor i en periode på onkologisk afdeling, inden de tilbagehenvises til urologisk afdeling med henblik på videre behandling. Cirka 90 % af kontakten til patienter med kræft i blæren foregår på urologisk afdeling. Pakkeforløbet vil således have størst konsekvens for de urologiske afdelinger og disses støtteafdelinger. Det aktuelle pakkeforløb omfatter alle patienter med begrundet mistanke om eller påvist kræft i blæren. Patienterne kan endvidere inddeles i nyhenviste samt patienter i kontrolregime for tidligere kræft i blæren, hvor der under kontrollen påvises ny kræft i blæren. I henhold til Landspatientsregisteret blev der i 2005 udført ca TUR-B operationer (Trans Urethral Resektion i Blæren) og ca operationer med cystoscopi (kikkertundersøgelse af blæren) med biopsi fra blæren, og dermed i alt ca operationer for kræft i blæren. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 13

14 Af de TUR-B operationer blev udført på nyhenviste patienter. Sundhedsøkonomer har i internationale studier beregnet at kræft i blæren er den dyreste af de fem kræfttyper i urinvejene, hvoraf % af omkostningerne går til TUR-B operationer og kontrolundersøgelser af blæren. Ny-henviste patienter til pakkeforløb: Ud fra optællinger på urologisk afdeling Frederiksberg hospital antages det, at der på landsplan årligt henvises ca nye patienter til udredning for synligt blod i urinen. Af disse skønnes % svarende til nye patienter at have tumorer i blæren og få udført TUR-B. De resterende nye patienter rekrutteres fra skønsvist henvisninger, der skønnes gennemsnitligt at have ca. 5 % risiko for at have tumorer i blæren. Gruppen af patienter med udelukkende usynligt blod i urinen og uden ledsagesymptomer skal ikke nødvendigvis gennemgå et pakkeforløb (se senere). Antallet af disse kan ikke estimeres. Dvs.Det vil sige at de nye patienter pr år er et resultat af maksimalt henvisninger. De resterende operationer blev udført på patienter i kontrolforløb for kræft i blæren. Disse skønnes at repræsentere pakkeforløb. Der er her forudsat, at der er 30 % risiko for kræft hos de patienter, der cystoskoperes i ambulatoriet i forbindelse med kontrol af blæren og derfra henvises til TUR-B forberedt cystoskopi under indlæggelse på grund af mistanke om invasiv tumor i blæren. Disse patienter har nyopstået invasiv tumor i blæren og er ikke recidivpatienter. De indgår derfor i pakkeforløb som nye tumorer. Der må antages maksimalt at være pakkeforløb til udredning af mistanke om kræft i blæren pr år på landsplan. Kræft i nyre Der diagnosticeres årligt ca. 650 nye tilfælde af kræft i nyre i Danmark, hvoraf ca. 550 er kræft i nyre (renalcellecarcinomer) og ca. 100 kræft i nyrebækken (transitiocellulære carcinomer). Internationalt er incidensen stigende med op til 4-50 %, men i Danmark er incidensen uændret. Metastatisk sygdom er til stede hos 30 % af patienterne på diagnosetidspunktet og vil endvidere udvikles hos % af de patienter, der behandles med initial kurativt intenderet nefrektomi. Samlet set vil således cirka 50 % af alle patienter med kræft i nyre på et tidspunkt få metastaserende sygdom. De udarbejdede retningslinjer gælder alle typer af kræft i nyre. På grund af den stramme tidsplan, og fordi det efter arbejdsgruppens opfattelse er af afgørende betydning at få beskrevet et skelet, der efterfølgende må udbygges, er emnerne palliation, genoptræning og genhenvisning ikke berørt. 3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer Pakkeforløbet er baseret på sundhedsstyrelsens vejledning og skabelon for udarbejdelse af sundhedsfaglige elementer til pakkeforløb. Indholdet er baseret på landsdækkende kliniske retningslinjer: Blærecancer betænkning 2005 er udarbejdet af en multidisciplinær arbejdsgruppe under Dansk Urologisk Selskab og kan findes på web-adressen Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 14

15 Nyrecancerbetænkningen 2002 er udarbejdet af en multidisciplinær arbejdsgruppe under Dansk Urologisk Selskab og kan findes på web-adressen samt referenceprogram fra Sammenslutningen af Kræftafdelinger (SKA, referenceprogram 2007): De nuværende betænkninger fra Dansk urologisk selskab står foran en revision og forventes færdig juni 2009 og vil fremover blive opdateret løbende samt suppleret med pakkeforløbsbeskrivelsen. Pakkeforløbene baseres på de landsdækkende kliniske retningslinjer, som omfatter udredning, behandling og kontrol udarbejdet i et multidisciplinært udvalg under Uro-onkologisk Forum (UoF). De er offentliggjort på UoF s hjemmeside ( De sundhedsfaglige elementer til pakkeforløb afviger ikke fra de landsdækkende kliniske retningslinjer. 3.3 Det multidisciplinære team I den primære udredning og behandling indgår primærsektoren (almen praksis) som den henvisende instans. Urologisk afdeling indgår som patientens stamafdeling med ansvar for koordination og varetagelse af udredningsforløbet samt operativ behandling. Der vil i udredningsforløbet blive udført opgaver af såvel billeddiagnostiske, klinisk fysiologiske samt patologiafdelinger. Ved påvist kræft i blæren vil stamafdelingen (urologisk afdeling) ofte inddrage onkologisk, patologisk samt radiologisk afdeling MDT i de tilfælde, hvor anden behandling end udelukkende kirurgisk kan komme på tale. Der afholdes som minimum ugentlige konferencer. Ved påvist kræft i nyren vil patienterne blive konfereret i multidisciplinære teams bestående af urologer, billeddiagnostikere, patologer og onkologer. Udredning af urologiske kræftsygdomme varetages som hovedregel på urologiske afdelinger. Det er imidlertid vigtigt, at det foregår i tæt multidisciplinært samarbejde med andre relevante specialer. Det vil ofte være nødvendigt at diskutere patienterne på tværs af specialerne, hvilket understreger vigtigheden af regelmæssige MDT. For enkelte patienters vedkommende kan behandlingsbeslutning ikke foretages uden en sådan forudgående konference, hvilket kan medføre en forlængelse af forløbet på op til fem hverdage. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 15

16 3.4 Flowchart over pakkeforløb for kræft i blæren Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 16

17 3.5 Flowchart over pakkeforløb for kræft i nyre Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 17

18 4 Indgang til pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 4.1 Klinisk indhold Blod i urinen er kardinalsymptom ved såvel blære- som nyrekræft. Overordnet bør patienter med synligt blod i urinen uden anden åbenbar årsag, samt ikke synligt blod i urinen med ledsagesymptomer ligeledes uden anden åbenbar årsag henvises til urologisk udredning på begrundet mistanke om kræft i urinvejene. Udredningsprogrammet for blod i urinen er derfor koordineret i forløbspakker for begge sygdomme. Et klinisk fund eller symptom giver begrundet mistanke om kræft i blæren såfremt, der er evidensbaseret dokumentation. Derfor har DaBlaCa besluttet at en begrundet mistanke, der giver mere end 5 % sandsynlighed for tilstedeværelsen af en tumor i blæren, bør udløse et pakkeforløb. Denne definition er kun anvendelig for sammenhængen mellem blod i urinen og kræft i blæren eller nyre og vedrører således kun disse kræftformer. Dette ligger til grund for nærværende rapports anbefalinger. Er der under 5 % risiko, er der ikke begrundet mistanke for kræft, hvorfor der ikke udløses et pakkeforløb, men muligvis skal patienten alligevel undersøges med henblik på eventuel kræft i urinvejene Risikogrupper Særligt for kræft i blæren Anden åbenlys årsag til synligt blod i urinen er eksempelvis katetermanipulation og førstegangs blærebetændelse med positiv dyrkning. Risiko for at have kræft i blæren ved synligt blod i urinen er angivet til at være mellem % afhængigt af alder og ledsagesymptomer. Samtidig er synligt blod i urinen et symptom ved % af alle nyopdagede tilfælde af kræft i blæren. Der er således begrundet mistanke om kræft i blæren ved patienter med synligt blod i urinen. Ikke synligt blod i urinen er i forhold til synligt blod i urinen ikke forbundet med samme risiko for kræft i blæren, idet højst få procent af denne patientkategori har sygdom i urinvejene, hvis den ikke synligte blod i urinen er påvist tilfældigt. Hvis den ikke synligte blod i urinen derimod er ledsaget af smerter i blæreregionen og/eller vandladningsgener, er risikoen for kræft i urinvejene ca. 10 % hos patienter over 40 år, og der er således begrundet mistanke om kræft i blæren. Særligt for kræft i nyre Der vil være en mindre gruppe, som er i særlig høj risiko for kræft i nyre på grund af arvelig disposition (2 %). Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 18

19 4.1.2 Mistanke Mistanke om kræft i blæren eller nyre omfatter: Patienter over 40 år med ikke synligt blod i urinen påvist ved undersøgelse med urinstix uden andre symptomer Patienterne skal undersøges for tilstedeværelse af kræft i urinvejene og skal henvises til urologisk afdeling med henblik på udredning, men ikke i et pakkeforløb, da sandsynligheden for kræft ved ikke synligt blod i urinen uden ledsagesymptomer er under 5 % Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Begrundet mistanke om kræft i nyre eller blæren omfatter (se detaljer nedenfor): Patienter med synligt blod i urinen (synligt blod i urinen) uden anden åbenbar årsag Gentaget ikke synligt blod i urinen hos patienter over 40 år ledsaget af smerter i blæreregionen og/eller vandladningsgener (kræft i blæren) eller flankesmerter og palpabel udfyldning (kræft i nyre) Patienter med billeddiagnostisk påvist kræft i nyre eller blæren (oftest CTscanning eller ultralydsundersøgelse, endvidere kræft i blæren påvist ved cystoscopi for eksempel i forbindelse med operation for forstørret prostata eller sten i urinlederen) Patienter med tidligere kræft i blæren, der som del af kontrolregime med cystoscopi får påvist ny kræft i blæren Henvisning til pakkeforløb At alle patienter med begrundet mistanke om kræft i urinvejene skal indgå i et pakkeforløb. Patienter, der henvender sig til privat praktiserende læge med begrundet mistanke henvises umiddelbart med henblik på pakkeforløb for kræft i blæren eller nyre. Den praktiserende læges opgaver: Udfyldelse af henvisning på grundlag af sygehistorie (inkl. klinisk undersøgelse inklusiv abdominal palpation, rektaleksploration samt GU hos kvinder), objektive fund og laboratorieværdier samt evt. brug af blodfortyndende medicin. Fremsendelse af henvisningen via Edifact/fax Information af patienten Afhængig af regionale forhold eventuel henvise til billeddiagnostisk afdeling til CT-urografi Anden hospitalsafdeling Ved fund af kræft i nyre eller blæren ved billeddiagnostik henviser rekvirenten af undersøgelsen til pakkeforløb på urologisk afdeling. Henvisningen skal ud over Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 19

20 ovenstående indeholde oplysninger om: i hvilken anledning patienten fik foretaget undersøgelsen samt beskrivelse af den billeddiagnostiske undersøgelse Ved fund af kræft i blæren ved cystoscopi som del af kontrol for tidligere kræft i blæren indstilles patienten til TUR-B af undersøgende læge. Patienten er allerede tilknyttet den kontrollerende urologiske afdeling. Ved fund af kræft i blæren ved cystoscopi af andre årsager henviser den undersøgende læge til pakkeforløb. Henvisningen skal ud over ovenstående indeholde oplysninger om: i hvilken anledning patienten fik foretaget undersøgelsen, beskrivelse af fund ved undersøgelsen samt eventuelt fremtidigt planlagt forløb ved henvisende instans. Henvisning ved mistanke om kræft i nyre eller blæren: Ved henvisning af patienter med udelukkende ikke synligt blod i urinen skal henvisningen desuden indeholde oplysninger om årsag til urinundersøgelsen samt specificering af vandladningsgener og relevante øvrige symptomer. Samme faktorer hvor der ved anden lægelig kontakt med sundhedsvæsenet (eksempelvis undersøgelse på anden sygehusafdeling) fremkommer oplysninger om blod i urinen. 4.2 Information vedrørende henvisning til pakkeforløb Det påhviler den henvisende instans, hvilket langt oftest vil være den praktiserende læge, at informere patienten om: At der er henvist til et pakkeforløb på grund af mistanke om kræft i blæren eller nyre, som kan være godartet eller ondartet At en cystoscopi samt CT-urografi er de første trin i pakkeforløbet At patienten får svar på disse undersøgelser på udredende afdeling umiddelbart efter undersøgelsen er foretaget Patientinformationsbrochurer om cystoscopi udarbejdes af DUS og lægges på sundhed.dk. 4.3 Beslutning Når henvisningen er modtaget på urologisk afdeling vurderer urologisk afdeling om, patienten skal indgå i pakkeforløbet for blærekræft eller nyrekræft. 4.4 Ansvarlig Det fremgår af ovenstående, hvem der har ansvaret under henvisningsfasen. Det vil sige hyppigst praktiserende læge eller alternativt anden henvisende instans. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 20

21 4.5 Forløbstid Forløbstiden er 3 hverdage. Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i urinvejene til urologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb på 4. hverdag i urologisk afdeling. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 21

22 5 Udredning for kræft i blæren (A) 5.1 Sundhedsfagligt indhold Ved visitationen vurderes i hvert enkelt tilfælde, hvorvidt patienten bør gennemgå det normale pakkeforløb eller hvorvidt dele af undersøgelsesprogrammet allerede er gennemført og således kan undlades (for eksempel allerede sufficient gennemført cystoscopi eller CT-scanning med fund af kræft i blæren). Patienter med sikker påvisning af kræft i blæren (enten i forbindelse med andet indgreb eller ved kontrolcystoscopi i ambulatoriet) bookes allerede ved henvisningen/kontrolcystoscopien til TUR-B under bedøvelse med henblik på. biopsi/ fjernelse af tumoren. Informeret samtykke indhentes Undersøgelsesprocessen i detaljer Undersøgelsesprogrammet for blod i urinen, der giver begrundet mistanke om kræft i blære eller eventuelt kræft i nyre omfatter: Kikkertundersøgelse af blæren i lokalbedøvelse (cystoscopi) CT-urografi (Skal omfatte såvel hele leveren og bækkenet som kranielle henholdsvis caudale afgrænsning) Urincytologi ved normal cystoscopi Tabel Blok A Blok B Blok C Journaloptagelse inklusiv klinisk undersøgelse Cystoscopi CT-Urografi Urincytologi TUR-B under indlæggelse Røntgen af thorax (eventuel CT-scanning af thorax efter lokal beslutning) Ved visitation til pakkeforløbet bookes patienten til såvel cystoscopi i urologisk ambulatorium som til CT-urografi på røntgenafdelingen. Undersøgelsen i urologisk ambulatorium omfatter journaloptagelse, objektiv undersøgelse, eventuelt supplerende blodprøver og cystoscopi. I forbindelse med dette besøg tages endvidere urin fra til cytologisk undersøgelse. Resultatet af den ambulante cystoscopi afgør det videre forløb: Fund af kræft i blæren: o Cystoscopi i bedøvelse med fjernelse/biopsi af tumor i blæren (TUR-B) under indlæggelse. Patienten bookes og klargøres til operationen. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 22

23 o Ved oplagt ondartet tumor suppleres med billeddiagnostik af lungerne. o Ved inkonklusiv cystoscopi (for eksempel manglende overblik på grund af blødning) fortsætter forløbet tilsvarende, det vil sige patienten opfattes som havende en tumor til det modsatte er bevist. Normal cystoscopi: o CT-urografi og urin-cytologi. Ved abnormt fund som ikke er kræft i blæren (eksempelvis kræft i nyre) ved CT-urografi og/eller cystoscopi planlægges det videre forløb for den individuelle patient. Forløbet af dette ligger uden for dette pakkeforløbs regi Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Når histologisvar på kræft i blæren samt CT-scanning foreligger, planlægges det videre forløb. Ved ikke-invasiv tumor i blæren henvises til gældende landsdækkende retningslinjer med hensyn til endelig behandling og kontrolforløb heraf. Ved invasiv tumor i blæren sikres det, at der foreligger tilstrækkelig billeddiagnostik. Eventuelt supplerende undersøgelser bookes. Der foretages stadieinddeling baseret på histologisvaret samt billeddiagnostik. 5.2 Information vedrørende henvisning til pakkeforløb Patienten informeres om fund ved cystoscopi af urologen umiddelbart efter, at undersøgelsen er udført. Patienten informeres om den planlagte TUR-B. Under indlæggelsen til TUR-B er aftalt, hvorvidt histologisvar samt plan for det videre forløb/behandling skal gives skriftligt eller ved fremmøde i urologisk ambulatorium. Tidspunktet for dette svar medgives patienten ved udskrivelsen efter TUR-B. Patienten oplyses inden udskrivelsen efter TUR-B om mulighed for at blive viderehenvist til anden afdeling til endelig behandling, hvis det skønnes nødvendigt. Svar på CT-urografi gives senest ved indlæggelsen til TUR-B ved patienter med kræft i blæren. Svar på CT-urografi gives skriftligt til patienter, der ikke har kræft i blæren, hvis billeddiagnostikken først foreligger efter den fleksible cystoscopi er foretaget jvf. ovenstående. 5.3 Beslutning Ud fra stadieinddelingen besluttes om, patienten skal henvises til intenderet kurativ terapi på specialiseret afdeling. I den forbindelse vurderes om, patienten skal viderevisiteres til anden urologisk afdeling med ansvar for avanceret kirurgi for kræft i blæren, hvilket for alle praktiske forhold vil sige en afdeling, der udfører cystektomi. På den specialiserede afdeling vurderes det, hvorvidt patientens videre behandling skal drøftes ved MDT (se 3.3). Beslutningen om videre behandling tages af det Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 23

24 multidisciplinære team på baggrund af klinisk undersøgelse af blæren i fuld bedøvelse, kliniske oplysninger og billeddiagnostik. 5.4 Ansvarlig I udredningsforløbet er urologen ansvarlig for patientens forløb. Urologen på undersøgende afdeling er endvidere ansvarlig for viderevisitering til anden urologisk afdeling specialiseret i avanceret kirurgi for kræft i blæren i de tilfælde, hvor det er indiceret. Henvisende instans er ansvarlig for, at der foreligger en måling af S-creatinin inden CT-scanning med kontrast. Den specialiserede afdeling er ansvarlig for at vurdere patienten med henblik på intenderet kurativ terapi. 5.5 Forløbstid Forløbstid for udredning er 17 hverdage Tiden består af: Journaloptagelse, EKG, blodprøver (1 hverdag) Cystoscopi (1 hverdag) CT-urografi og eventuelt cytologi (3 hverdage) MDT konference (1 hverdag) Information af patient og eventuelt anæstesitilsyn (1 hverdag) TUR-B efter cystoscopi,(1 hverdage) Analyse af biopsi fra TUR.-B (4 hverdage) Patienten informeres (1 hverdag) Desuden afsættes yderligere 4 hverdage til: Vurdering og eventuelt stabilisering af ko-morbiditet Eventuel pause med blodfortyndende medicin inden TUR-B Eventuel patienttid til refleksion Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 24

25 6 Behandling af kræft i blæren (A) 6.1 Sundhedsfagligt indhold Hovedgrupper af behandlingsforløb I dette afsnit omtales behandlingen af kræft i blæren med oprindelse i blærens normale slimhinde (urotheltumorer), der udgør over 95 % af alle tumorer i blæren. De ikke-invasive tumorer i blæren vil for ca. 50 % vedkommende være færdigbehandlede efter TUR-B med perioperativ mitomycin intravesikalt, og der resterer således for de fleste udelukkende kontrolforløb herefter. Ca % skal have ugentlige skylninger med mitomycin i en periode, og de resterende % består af CIS (carcinoma in situ flade kræftforstadier i slimhinden) og Ta grad 3 tumorer, som behandles med intravesikal skylning med BCG (Bacillus Calmette Guerin tuberkulosevaccine) i en periode. For en del af de invasive tumorer i blæren gør det sig ligeledes gældende, at de kan være færdigbehandlede efter TUR-B og perioperativ mitomycin intravesikalt. Det drejer sig om de tumorer, som kun er overfladisk invasive i bindevævet, og som er tilstrækkeligt behandlede ved den foretagne TUR-B. Der vil i de fleste af disse tilfælde være indiceret at supplere med en gentaget TUR-B (re-tur-b) efter ca. 3 uger samt skyllebehandling af blæren for at forebygge nye fremtidige tumorer (BCG-skylning). Det må antages, at over 50 % af de ondartede tumorer i blæren (svarende til ca patienter pr. år) IKKE er færdigbehandlede efter den primært foretagne TUR- B. Den endelige behandling vil i disse tilfælde være enten fornyet TUR-B eller cystektomi (operativ fjernelse af blæren) eller onkologisk behandling i form af stråleterapi eller kemoterapi. For en del af patienterne vil det ikke være muligt at tilbyde en potentiel kurabel (helbredende) behandling, men udelukkende pallierende (lindrende) tiltag. Den endoskopiske behandling (TUR-B, Sundhedsstyrelsen) udgør ca operationer pr år og foregår på alle landets urologiske afdelinger (se ovenfor). Den åbne kirurgiske behandling med cystektomi udgør ca. 210 operationer pr år og foregår på de uro-onkologiske centre De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer ved TUR-B Blæreperforation med nødvendighed af kortvarig kateterbehandling efter proceduren eller åben operation med syning af blæren Postoperativ blødning, hvor det kan blive nødvendigt med akut fornyet kikkertoperation for at standse denne blødning Blærebetændelse med nødvendighed af antibiotisk behandling Komplikationer ved BCG Lokale cystit gener i form af dysuri, pollakisuri og blod i urinen Almen sygdomsfølelse Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 25

26 Influenzalignende symptomer på behandlingsdagen Tp. > 38,5 ses hos de fleste efter 2-3 behandlinger Symptomerne svinder spontant efter et par døgn. Komplikationer ved cystektomi Mortaliteten (dødeligheden) i forbindelse med indgrebet er under 2 % Over halvdelen af patienterne oplever komplikationer, hvoraf størstedelen af disse er på grund af infektion og kan behandles konservativt Fascieruptur (defekt i bugvæggen) hvor patienterne må reopereres under indlæggelsen ses hos 10-15% Komplikationer ved stråleterapi Svie ved vandladning Hyppig vandladning Smerter i blæren Irritation i endetarmen Diaré Mavesmerter Besvær med at holde på afføringen Rødme af huden Kvalme Bivirkningerne opstår tidligst 1-2 uger inde i stråleterapien og aftager typisk igen 2-4 uger efter, at stråleterapien er afsluttet. Som regel kan bivirkningerne behandles tilfredsstillende med medicin. Komplikationer ved kemoterapi Træthed Nedsat appetit Nedsat immunforsvar Påvirkning af antallet af blodplader Hårtab Påvirkning af følenerver Påvirkning af nyrefunktion De første dage efter man har fået kemoterapi, er man som regel væsentligt påvirket og belastet af behandlingen. Men i den resterende tid vil en del kunne leve næsten, som de plejer. 6.2 Information af patienten Inden behandling informerer den behandlende urolog patienten om den påtænkte behandling med eventuelle risici, andre behandlingsmuligheder, herunder fravalg af behandling og de formodede konsekvenser heraf. Når histologisvar med videre foreligger efter behandlingen, informeres patienten om resultatet samt om en eventuel efterbehandling eller kontrolforløb af urolog fra behandlende afdeling. Information om onkologisk behandling påhviler behandlende onkolog. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 26

27 6.3 Beslutning Beslutning om endelig behandling tages på den udredende urologiske afdeling i samråd med patienten. Beslutningsprocessen kan videregives til anden urologisk afdeling specialiseret i avanceret blærekræft-kirurgi i de tilfælde, hvor det er indiceret. Denne afdeling konfererer eventuelt behandlingen ved MDT med onkolog og patolog. 6.4 Ansvarlig Udredende urolog er ansvarlig for den endelige beslutning om behandling. Ansvaret kan videregives til urolog på anden urologisk afdeling specialiseret i avanceret kirurgi for kræft i blæren i de tilfælde, hvor der henvises til sidstnævnte. Urologen er ansvarlig for operativ behandling samt Mitomycin og BCG skylninger. Onkologen er ansvarlig for onkologisk behandling. 6.5 Forløbstid Kirurgi Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret om det videre forløb, til patienten skal modtage behandling, er 10 hverdage. Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler og undersøgelser (3 hverdage) Forundersøgelse og information, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn, eventuelt supplerende billeddiagnostik (3 hverdage) Desuden afsættes 3 hverdage til Patient/pårørende samtale med sygeplejerske om blandt andet rehabiliteringsforløb Eventuelt yderligere stabilisering af ko-morbiditet Patienttid til refleksion Behandling Operation (1 hverdag). Primær stråleterapi Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage stråleterapi, er 11 hverdage Tiden består af: Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 27

28 Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Teknisk forberedelse af patienten (5 hverdage) Behandling Stråleterapi Primær kemoterapi Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage primær kemoterapi, er 8 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Forberedelse af patienten til kemoterapi (2 hverdage) Behandling Primær kemoterapi Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 28

29 7 Efterbehandling for kræft i blæren (A) 7.1 Sundhedsfagligt indhold Kemoterapi og stråleterapi Patienter med Ta grad III, T1-tumorer med eller uden CIS kan efterbehandling med intravesikale skylninger med BCG eller Mitomycin være indiceret, medmindre cystektomi er indiceret allerede på nuværende tidspunkt. Der henvises til gældende landsdækkende retningslinjer med hensyn til dette De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer ved BCG se afsnit A Mitomycin intravesikalt Svie ved vandladning og hyppig vandladning, men det går som regel over i løbet af 1-2 dage Udslæt i håndfladerne og omkring kønsorganerne 7.2 Information af patienten Patienten informeres om formålet med efterbehandlingen, kendte risici og bivirkninger samt alternativer herunder mulighed for fravalg af efterbehandling. 7.3 Beslutning Indikation for en efterbehandling fremgår af gældende landsdækkende retningslinjer. 7.4 Ansvarlig Behandlende urolog er ansvarlig for efterbehandlingen med BCG eller mitomycin herunder patientinformation, iværksættelse og kontrol af behandlingen. 7.5 Forløbstid Patienter, der har gennemgået TUR-B, påbegyndes med mitomycin eller BCG ca. 4 uger efter TUR-B. Tidligere start øger risiko for infektion og bivirkninger betydeligt. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 29

30 8 Afslutning på pakkeforløb for kræft i blæren (A) 8.1 Kontrol Klinisk indhold Kontrol efter den endelige behandling afhænger af den endelige behandlings karakter. Patienter, der er behandlet udelukkende med TUR-B med eller uden efterfølgende Mitomycin/BCG-behandling, samt patienter, der har fået foretaget cystektomi uden adjuverende kemoterapi, kontrolleres i urologisk regi efter gældende landsdækkende retningslinjer. Kontrol efter stråleterapi samt kemoterapi (såvel som eneste behandling som adjuverende) kontrolleres i primært i onkologisk regi og overgår senere til urologisk kontrol Information af patienten I forbindelse med histologisvar efter operationen eller efter endt efterbehandling informeres patienten om det efterfølgende kontrolprogram Ansvarlig Den urologiske afdeling er ansvarlig for patientens kontrolforløb Forløbstid Patienten kontrolleres første gang 4 måneder efter endt behandling/efterbehandling. 8.2 Rehabilitering Klinisk indhold Der henvises til det generelle notat. Patienter, der har fået foretaget cystectomi, har behov for intensiv støtte og vejledning i netop den procedure, der sikrer deres urinafledning. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 30

31 8.3 Palliation Klinisk indhold En del patienter med invasiv sygdom er ikke kandidat til kurativ behandling. Dette kan være på grund af patientens tilstand (ko-morbiditet), sygdommens udbredning og/eller behandlingssvigt (recidiv efter behandling uden mulighed for yderligere kurativ intenderet behandling) Disse patienter har urologisk afdeling som stamafdeling. Det påhviler urologen i samarbejde med primærsektoren at foranstalte og lave opfølgning på pallierende behandling. Dette kan være koagulation af blødning fra blæren, smertebehandling og kateteranlæggelse. Relevante patienter kan henvises til smerteklinik eller palliativt team. Patienterne kan endvidere vurderes til onkologiske ikke-kurative tiltag (for eksempel pallierende/livsforlængende kemoterapi eller pallierende stråleterapi af metastaser eller primærtumor). Relevante patienter konfereres med og viderevisiteres til onkologisk regi med henblik på dette. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 31

32 9 Oversigtsskema for kræft i blæren Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Indgang til pakkeforløb Beslutning: Henvisning sendes til Udelukkelse af Praktiserende læge urologisk afdeling kræft finder begrundet Videre forløb mistanke om kræft Speciale Praktiserende læge Registrering /Monitorering Visitation til pakkeforløb Henvisning modtaget Booking: undersøgelsesprogram Udredning Indkaldelse: undersøgelsesprogram Urolog A: Henvisning modtaget Undersøgelsesprogram Klinisk undersøgelse Cystoscopi CT-urografi Eventuel urincytologi Røntgen af thorax Blodprøver Booking: TUR-B Indkaldelse: TUR-B Urolog Radiolog B: Udredning start (første fremmøde) Indlæggelse til TUR-B Urolog Biopsi af tumor (TUR- B) eller eventuelt tumorfjernelse og skylning Forsendelse af materiale til patolog Urolog Histologisvar Svar sendes til urolog Patolog Beslutning: Operation (cystektomi) Onkologisk behandling Re-/TUR-B Skylningsbehandling (BCG) Kontrol Booking: forundersøgelse i urologisk ambulatorium Booking: operation, re- /TUR-B, onkologi Indkaldelse: forundersøgelse i urologisk ambulatorium, operation, re-/tur-b, onkologi Multidisciplinært team C1: Diagnose be- eller afkræftet C2: Udredning slut (Klinisk beslutning og behandling foreligger) Forundersøgelse i urologisk ambulatorium Behandling Svarafgivelse Videre forløb Informeret samtykke Urolog D: Informeret samtykke til behandlingsplan E1: Behandling start, organisatorisk (første fremmøde) Indlæggelse Urolog Re-/TUR-B Afsende materiale Videreforløb Svarafgivelse Urolog E2: Behandling start, klinisk Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 32

33 Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Operation (cystektomi) Afsende materiale Videreforløb Svarafgivelse Kemoterapi Videreforløb Svarafgivelse Stråleterapi Videreforløb Svarafgivelse Onkolog Onkolog Speciale Registrering /Monitorering Histologisvar Svar sendes til urolog Patolog Beslutning: Efterbehandling eller Kontrol Booking: efterbehandling, kontrol Almen praksis: epikrise Indkaldelse: efterbehandling, kontrol Multidisciplinært team Kommende registrering: Primær behandling slut BCG-skylning og/eller mitomycin intravesikalt Efterbehandling Videre forløb Svarafgivelse Urolog Kommende registrering: Efterbehandling start Beslutning: Kontrol Booking: kontrol Almen praksis: epikrise Indkaldelse: kontrol Kommende registrering: Behandling slut Hver måned livslangt Afslutning på pakkeforløb Svarafgivelse Urolog Kommende registrering: Kontrol start Monitoreringsintervaller Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning Fra afslutning på udredning til start på primær behandling Fra henvisning modtaget til start på primær behandling Operation Stråleterapi Kemoterapi Operation Stråleterapi Kemoterapi 3 hverdage 17 hverdage 10 hverdage 11 hverdage 8 hverdage 30 hverdage 31 hverdage 28 hverdage Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 33

34 10 Udredning for kræft i nyre (B) 10.1 Sundhedsfagligt indhold Undersøgelsesprocessen i detaljer Der er flere diagnostiske undersøgelser og alle skal ikke bruges i udredningen, men afhænger af, hvilket pakkeforløb patienten skal indgå i. Blok A Blok B Blok C Blok D Journaloptag else Inklusiv klinisk undersøgelse Cystoscopi CT-Urografi Urincytologi Renografi Knoglescinti grafi Røntgen/CT -scanning CT-scanning af abdomen CT-scanning af thorax Ultralydscanni ng af nyrerne Supplerende billeddiagnostiske undersøgelser ved mistanke om alvorlige komplicerende faktorer Blok A Besøget i urologisk ambulatorium omfatter journaloptagelse, objektiv undersøgelse, eventuelt supplerende blodprøver, svar på CT-urografi og eventuelt cystoscopi. I forbindelse med dette besøg tages endvidere urin fra til cytologisk undersøgelse og undersøgelse for blod, sukker, infektion. I de tilfælde, hvor CT-urografi påviser kræft i nyrebækken eller i urinleder, indlægges patienten til supplerende røntgenundersøgelse og kikkertundersøgelse af urinleder og nyrebækken med biopsi. Blok B Knoglescintigrafi ved stadium T3 eller derover bør foretages på grund af hyppig knoglemetastasering. Renografi/Crom-EDTA clearance udføres ved tvivl om kontralaterale nyres funktion. Renografi og skintigrafi udføres på nuklearmedicinsk afdeling. Blok C Ved påvist kræft i nyre ved CT-urografi anbefales CT-scanning af abdomen i 4 faser. På grund af hyppig metastasering til mediastinale lymfeknuder og lunger bør CT-scanning af thorax også foretages. Der kan suppleres med ultralydsscanning af nyrerne udført af radiologer, idet ultralyd er velegnet til at skelne cyste fra solid tumor, og man kan i tvivlstilfælde samtidig foretage en grovnålsbiopsi med henblik på væv til histologisk diagnose. Ved små tumorer, hvor man påtænker nyrebevarende behandling, eller ved inoperable tumorer, hvor der planlægges onkologisk behandling tages grovnålsbiopsi. Er der metastasemistanke bør dette om muligt afklares med grovnålsbiopsi eller finnålsaspiration fra metastase. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 34

35 Blok D Supplerende billeddiagnostiske undersøgelser kan gennemføres ved komplicerende metastaserende sygdom: MR angiografi ved mistanke om cava tumortrombe laves hos ca. 10 patienter per år (kun forud for eventuelt kirurgi med henblik på kar/thorax kirurgisk assistance). CT-scanning af cerebrum laves kun ved påvist metastaserende sygdom, hvor medicinsk behandling planlægges. Hvis der er metastaser til hjernen, kan der ikke gives medicinsk behandling Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Der foretages TNM-stadieinddeling baseret på histologisvaret samt billeddiagnostik Information af patienten Patienten informeres af urologen om fund i udredningsprogrammet umiddelbart efter, at undersøgelserne er udført. Diagnosen kan med fordel gives til patient og pårørende inden en operation, hvis der er lavet præoperativ ultralydsvejledt biopsi. I andre tilfælde gives histologisvar først, når kræft i nyre er vurderet af patologen efter operationen Beslutning Ved lokaliseret kræft uden mistanke om metastasering beslutter urologen behandling og opfølgning. Ved avanceret sygdom besluttes ved MDT, hvilken behandling man vil tilråde patienten Ansvarlig I udredningsforløbet er urologen ansvarlig for patientens forløb. Urologen på undersøgende afdeling er endvidere ansvarlig for viderevisitering til anden urologisk afdeling med mulighed for minimale varme eller frysebehandlinger eller onkologisk afdeling, hvis der findes indikation for dette Forløbstid Forløbstid for udredning er 18 hverdage Tiden består af: Journaloptagelse, EKG, blodprøver (1 hverdag) Cystoscopi (1 hverdag) CT-urografi, renografi og eventuelt urincytologi (3 hverdage) MDT (1 hverdag) Patienten informeres (1 hverdag) Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 35

36 Der kan desuden være behov for supplerende undersøgelser: Knoglescientigrafi, supplerende billeddiagnostik (3 hverdage) Ultralydsvejledt biopsi af nyre (1 hverdag) Analyse af biopsi (4 hverdage) Desuden afsættes yderligere 3 hverdage til Vurdering og eventuelt stabilisering af ko-morbiditet Eventuel pause med blodfortyndende medicin inden nyrebiopsi Eventuel indlæggelse ved supplerende undersøgelser Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 36

37 11 Behandling af kræft i nyre (B) 11.1 Sundhedsfagligt indhold Hovedgrupper af behandlingsforløb Operativ fjernelse af nyren (nefrektomi) kan udføres både åbent og ved kikkertoperation. Nefrektomi udføres oftest i dag ved kikkertoperation i et accelereret forløb, hvor mange af patienterne udskrives 2. postoperative døgn. Ved tumorer under 7cm er det i en del tilfælde muligt at foretage nyrebevarende resektion af tumor. Operationerne kan foretages enten som åben operation eller kikkertoperation. De nyrebevarende procedurer radio frequency ablation (varmebehandling) og kryobehandling (frysebehandling) kan anvendes til tumorer under 5cm og finder stigende anvendelse. Patienter med metastaserende sygdom, som ikke er primært operable, konfereres i MDT med henblik på tilbud om onkologisk behandling. Kirurgi ved lokaliseret kræft Ved lokaliseret sygdom udføres radikal nefrektomi enten som åben kirurgisk indgreb eller som kikkertoperation. Nyrebevarende kirurgi; åben, perkutant eller kikkertoperation kan anvendes ved solitære, små (< 7cm) og klart lokaliserede tumorer. De minimalt invasive teknikker i form af kryobehandling eller radiofrekvens ablation er nye kirurgiske teknikker. Kirurgi ved metastaserende sygdom Cirka 30 % af patienterne har metastaserende sygdom på diagnosetidspunktet. Kirurgisk resektion af solitære metastaser efter tidligere nefrektomi er associeret med 5-års overlevelse på %. Ved solitære metastaser bør behandlingen derfor være radikal fjernelse af metastasen, når dette er teknisk muligt. Hvis den solitære metastase diagnosticeres samtidigt med selve tumoren i nyren, skal der foretages både nefrektomi og radikal fjernelse af den solitære metastase, eventuelt samtidigt hvis det er muligt. Kirurgisk resektion af restforandringer efter systemisk immunterapi eller tyrosinkinasehæmmerbehandling er et vigtigt behandlingsprincip, som resulterer i langtidsoverlevelse og potentiel helbredelse De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer: Postoperativ blødning Sårinfektion ses hos < 2 % af patienterne Medicinske komplikationer som årebetændelse, blærebetændelse og lungebetændelse Dødeligheden i forbindelse med indgrebet er under 1 %. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 37

38 Komplikationerne afhænger selvfølgelig af indgrebets karakter (åben eller kikkertoperation kirurgi) samt tumors størrelse og eventuelt udbredning af sygdommen. Der er sjældent behov for intensiv postoperativ behandling Information af patienten Inden behandling informerer den behandlende urolog patienten om den påtænkte behandling med eventuelle risici, andre behandlingsmuligheder herunder fravalg af behandling og de formodede konsekvenser heraf Beslutning På baggrund af de foreliggende undersøgelser samt helhedsvurdering af patienten afgiver den udredende urologiske afdeling behandlingsanbefaling eventuelt efter MDT. Endelig beslutning tages i samråd med patienten Ansvarlig Udredende urolog er ansvarlig for den endelige beslutning om kirurgisk behandling. Onkolog eller i nogle tilfælde urolog er ansvarlig for onkologisk behandling og information om denne Forløbstid Kirurgi Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage behandling, er 7 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler og undersøgelser (3 hverdage) Forundersøgelse og information, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn, eventuelt supplerende billeddiagnostik (3 hverdage) Behandling Operation (1 hverdag). Primær immunterapi/ targetteret behandling Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage primær immunterapi/targetteret behandling, er 8 hverdage Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 38

39 Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT konference (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Forberedelse af patienten til immunterapi (2 hverdage) Behandling Immunterapi/targetteret behandling Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 39

40 12 Efterbehandling for kræft i nyre (B) 12.1 Sundhedsfagligt indhold Medicinsk behandling og stråleterapi Immunterapi ved metastaserende sygdom Gennem de sidste 20 år har interferon (IFN) og interleukin-2 (IL-2) baseret immunterapi været det centrale behandlingstilbud ved metastaserende sygdom. IL- 2 baseret immunterapi er en behandling, der stimulerer patientens egne immunceller til at angribe og destruere kræften. IL-2 har ingen direkte indvirkning på kræft. Det ligger nu fast, at IL-2 baseret immunterapi, enten alene eller i kombination med kirurgi af resttumor, er potentielt helbredende hos knapt 10 % af patienter med metastaserende sygdom. Behandlingen gives subcutant som hjemmebehandling og administreres af patienten selv. Tyrosinkinasehæmmerbehandling (TKI): Tyrosinkinasehæmmere påvirker vækstfaktorer og karnydannelse i tumorer og forårsager derved tumorhenfald. Behandlingen er ny, og erfaringerne er indtil nu relativt begrænsede, men resultaterne virker lovende. Behandlingen anvendes til patienter, hvor immunterapi ikke er indicerede, ikke tåler immunterapi eller hvor immunterapi ikke virker. Bifosfonatbehandling ved knoglemetastaser: Cirka 30 % af patienter med metastaserende renalcellecarcinom udvikler knoglemetastaser. Knoglemetastaser er forbundet med betydelig morbiditet. Bifosfonatbehandling kan overvejes hos patienter med radiologisk verificerede knoglemetastaser. Stereotaktisk stråleterapi Stereotaktisk stråleterapi har dokumenteret effekt både ved kranielle og ektrakranielle metastaser. Patienter med store tumorer (> 6cm) er ikke egnede til denne behandlingsmodalitet. Behandlingen gives på de onkologiske afdelinger De hyppigst opståede komplikationer Akutte bivirkninger: Akutte bivirkninger til lavdosis, subkutan IL-2 baseret immunterapi er hyppigst træthed influenzalignende symptomer (feber, hovedpine og muskelsmerter) kvalme Appetitløshed Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 40

41 Vægttab Hypotension Væskeakkumulation Diarre Let hårtab Hududslæt Der kan sjældent ses forvirring (CNS toksisitet) samt depression. Lokal ømhed og hævelse hvor medicinen gives subkutant. Akutte bivirkninger fra tyrosinkinasehæmmer behandling afhænger af det anvendte stof, men består hovedsageligt af hududslæt, hånd-fod-hud reaktion, diarre, stomatit, træthed, hypertension og trombocytopeni. Kroniske bivirkninger: Immunterapi er ikke ledsaget af kroniske bivirkninger. Dette forventes heller ikke at være tilfældet ved tyrosinkinasehæmmer behandling. Stereotaktisk stråleterapi kan være ledsaget af kroniske bivirkninger, såfremt kritisk væv fra naboorganer påvirkes under behandlingen. Risici: Ved operation og IL-2 baseret immunterapi er risikoen for behandlingsrelateret død 1-2 %. De nye biologiske præparater har lavere risiko, om end risikoen for behandlingsrelateret død ikke er elimineret Information af patienten Patienten informeres om formålet med efterbehandlingen, kendte risici og bivirkninger samt alternativer - herunder mulighed for fravalg af efterbehandling Beslutning Tilbud om efterbehandling afgives efter konferering i MDT. Indikation for efterbehandling fremgår af gældende landsdækkende retningslinjer. Endelig beslutning tages i samråd med patienten Ansvarlig Behandlende onkolog/urolog er ansvarlig for efterbehandlingen herunder patientinformation, iværksættelse og kontrol af behandlingen. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 41

42 12.5 Forløbstid Når primær kirurgi er afsluttet, skal de fleste patienter have supplerende medicinsk behandling. Forløbstiden skal være hverdage, inden patienten kan påbegynde medicinsk behandling. Dette er afhængigt af sårheling og patientens tilstand. Mellemperioden bruges udover sårheling til at afklare histologisk diagnose for at afklare om patienten skal efterbehandles. De resterende dage bruges til ambulant forundersøgelse, patientsamtykke og planlægning af medicinsk behandling. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 42

43 13 Afslutning på pakkeforløb for kræft i nyre (B) 13.1 Kontrol Klinisk indhold Kontrolprogram består af: CT- scanning af thorax og abdomen Sygehistorie og klinisk undersøgelse Information af patienten Patienten informeres om kontrolprogram og om formålet med kontrollen Ansvarlig Det er urologen, der tager beslutning om, hvilket kontrolprogram patienten tilbydes Forløbstid Patienten kontrolleres første gang 6 måneder efter endt behandling Rehabilitering Klinisk indhold Der henvises til det generelle notat Palliation Klinisk indhold Ekstern stråleterapi er en god palliativ behandling ved blødning, smertegivende knoglemetastaser og symptomgivende hjernemetastaser. Endvidere gives stråleterapi ved medullært tværsnitsyndrom enten postoperativt eller primært, hvis patienten ikke findes egnet til kirurgisk intervention. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 43

44 14 Oversigtsskema for kræft i nyre Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Speciale Registrering /Monitorering Beslutning: Praktiserende læge finder begrundet mistanke om kræft Indgang til pakkeforløb Henvisning sendes Udelukkelse af til urologisk afdeling kræft Eventuel henvisning til Videre forløb CT-urografi Radiologisk afdeling Praktiserende læge Visitation pakkeforløb til Henvisning modtaget Booking: undersøgelsesprogram Booking: billeddiagnostik, indlæggelse Eventuelt booking af operationstid Udredning Indkaldelse: undersøgelsesprogram Urolog A: Henvisning modtaget Undersøgelsesprogram: Klinisk undersøgelse Urin- og blodprøver Cystoscopi Røntgen af thorax Blodprøver Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: billeddiagnostik, indlæggelse Radiolog Urolog B: Udredning start (første fremmøde) Billeddiagnostik: Eventuel CTscanning thorax og abdomen Ultralydscanning med grovnålsbiopsi af primærtumor og finnålaspiration af metastaser (ved indlæggelse) Skintigrafi Renografi Forsendelse af materiale til patolog Radiolog Histologisvar Svar sendes til urolog Patolog Beslutning: Valg af behandling: Operation Medicinsk behandling Kontrol Booking: forundersøgelse i urologisk ambulatorium, operation Indkaldelse: forundersøgelse urologisk ambulatorium, operation i Multidisciplinært team C2: Udredning slut (klinisk beslutning om behandling foreligger) Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 44

45 Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Speciale Registrering /Monitorering Forundersøgelse i urologisk ambulatorium Behandling Videre forløb Informeret samtykke Urolog D: Informeret samtykke, dato E1: Behandling start (organisatorisk første fremmøde) Indlæggelse Urolog E2: Behandling start, klinisk Operation Operationsmateriale fremsendes Histologisvar Svar sendes til urolog Patolog Beslutning: Medicinsk behandling Kontrol Booking: Forundersøgelse ved onkologisk afdeling Efterbehandling Almen praksis: epikrise Indkaldelse: forundersøgelse ved onkologisk afdeling, efterbehandling Multidisciplinært team Kommende registrering: Primær behandling slut Onkologisk forundersøgelse ved onkologisk afdeling Efterbehandling Svarafgivelse Videre forløb Urolog Medicinsk behandling Videre forløb Onkolog Urolog Kommende registrering: Efterbehandling start Beslutning: kontrol Booking: kontrolforløb Almen praksis: epikrise Indkaldelse: Kontrol Multidisciplinært team Konsultation ved onkolog Svarafgivelse Videre forløb Kommende registrering: Behandling slut CT af thorax og abdomen, samt sygehistorie halvårligt i 2 år, derefter én gang årligt i 3 år. Afslutning på pakkeforløb Videre forløb Urolog Radiolog Kommende registrering: Kontrol start Beslutning: Kontrol afsluttes Almen praksis: Epikrise Urolog Kommende registrering: Kontrol slut Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 45

46 Interval Monitoreringsintervaller Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning Fra afslutning på udredning til start på primær behandling Fra henvisning modtaget til start på primær behandling Operation Medicinsk behandling Operation Medicinsk behandling 3 hverdage 18 hverdage 7 hverdage 8 hverdage 28 hverdage 29 hverdage Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 46

47 14 Mere om pakkeforløb 14.1 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb Mistanke og begrundet mistanke Der er for alle kræftsygdomme udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at kriterierne er opfyldte for, at patienten kan påbegynde et pakkeforløb. I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der bør være mistanke om en bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der skal til for enten at afkræfte eller begrunde mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng altid en undersøgelse eller samling af undersøgelser, der kan afkræfte eller begrunde mistanken. Filterfunktionen kan være en undersøgelse, der iværksættes af den praktiserende læge selv (for eksempel billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor den praktiserende læge efter svar eventuelt henviser videre til pakkeforløb. Alternativt kan filterfunktionen foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på hospital), hvor det efterfølgende eventuelt er speciallægen, der rejser den begrundede mistanke og henviser til pakkeforløb. En del patienter vil ikke følge et standardpakkeforløb, for eksempel fordi de diagnosticeres i anden sammenhæng, og derfor ikke kommer ind i pakkeforløbet via den praktiserende læge. Når en patient opfylder kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakkeforløb af den læge, der er i kontakt med patienten. Det vil i nogle tilfælde være en hospitalsafdeling. I notatet Indgang til pakkeforløb mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke beskrives området mere detaljeret Multidisciplinære teamkonferencer Formålet med etablering af multidisciplinære teams er, at lægelige specialer og afdelinger, der medvirker i behandling af kræftpatienter, indgår i et forpligtende kontinuert samarbejde, der sikrer hensigtsmæssige forløb. Teamsamarbejdet skal også kunne fungere i ferieperioder og i forbindelse med sygdom, således at den nødvendige faglige kvalitet og beslutningskompetence sikres. Det multidisciplinære team skal sikre, at den enkelte patient vurderes med inddragelse af alle relevante specialer, så alle beslutninger vedrørende for eksempel vurdering og behandling af den enkelte patient bliver taget på det bedst mulige, tværfaglige grundlag. En sådan fælles tværfaglig vurdering kan foregå ved, at de relevante specialer er fysisk samlet til en konference, men der kan også være tale om telefoneller videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 47

48 Kommunikation og patientinformation Kommunikation med patienten er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten oplever hele tiden at have kontakt og ikke føler sig efterladt uden klar information eller aftale. Som en del af kommunikationen skal patienten løbende informeres om undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet. Det er vigtigt, at alle personalegrupper i praksissektoren og på hospitalsafdelinger kender til pakkeforløbet for den pågældende kræftsygdom, således at der gives ensartet information til patienten. Informationen skal gives såvel skriftligt som mundtligt. Informationen skal være opdateret og tilgængelig på internettet. De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i bekendtgørelse om information, samtykke, videregivelse af helbredsoplysninger med videre (nr. 665 af 14. september 1998), vejledning om information, samtykke og videregivelse af helbredsmæssige oplysninger med videre (nr. 161 af 16. september 1998). Heraf følger blandt andet, at information til patienten: Skal gives løbende Skal omfatte sygdommen, undersøgelser og den påtænkte behandling, herunder virkninger, bivirkninger samt risici og skal gives på en forståelig måde og tilpasses patientens behov Skal omfatte andre mulige undersøgelser, behandlinger med videre Skal oplyse om konsekvenserne af ikke at undersøge, behandle med videre Kommunikationen med kræftpatienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres på respekt og empati. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger som alder, modenhed, erfaring, uddannelsesmæssige baggrund, sociale situation, sprog og udtrykte ønsker. Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patientens krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør overfor patientens behov. En nødvendig forudsætning for en vellykket patientkommunikation er ikke blot selve kommunikationen mellem patient og sundhedspersonale, men i ligeså høj grad at der sikres løbende kommunikation internt i det multidisciplinære team, mellem sektorer, sygehuse og sundhedspersonale, så kontinuiteten sikres. Overgange mellem forskellige afdelinger eller sektorer har hidtil været med til at skabe usikkerhed hos patienterne. Der skal derfor være særligt fokus på, at patienten får tilstrækkelig information, når der skiftes fra for eksempel en ansvarlig afdeling til en anden eller fra en sektor til en anden Ko-morbiditet En stor del af de patienter, der indgår i et pakkeforløb, har betydende komorbiditet. Ko-morbiditet spiller en stor rolle for patientens mulighed dels for at gennemgå det planlagte udredningsforløb, dels for hvilken behandling der kan tilbydes og på længere sigt for prognosen. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 48

49 Det er derfor en forudsætning for et godt patientforløb, at den henvisende læge ved starten af pakkeforløbet videregiver sin viden om eventuel ko-morbiditet til den udredende afdeling, så udredningsforløbet kan individualiseres efter behov derfor. Regionen er ansvarlig for at sikre mulighed for udredning og eventuel stabilisering af betydende ko-morbididtet ved adgang til relevante specialer for eksempel kardiologi eller nefrologi. Dette skal ske uden unødig ventetid, således at patienten så vidt muligt kan følge pakkeforløbet. I notatet Strukturering af indsatsen for kræftpatienter med ko-morbiditet beskrives området mere detaljeret Psykosocial omsorg, pleje, symptomlindring, rehabilitering og palliation Alle, der diagnosticeres med en kræftsygdom, har udover behandling af sygdommen brug for viden, omsorg, støtte og redskaber til at håndtere sygdomsforløbene bedst muligt. Der er stor forskel på de enkelte kræftpatienters situation. Den er blandt andet afhængig af, hvilken kræftsygdom der er tale om, hvilket stadie sygdommen er i, eventuel ko-morbiditet og den pågældendes livssituation i øvrigt. Det er elementer, man bør tage højde for i den støtte- og behandlingsindsats, der tilbydes. Formålet med indsatsen indenfor disse områder er at sikre patienten og dennes pårørende den nødvendige støtte, så patienten i så vid udstrækning som muligt bevarer sin livskvalitet både fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt undervejs gennem forløbet, og at patienten er i stand til at håndtere hverdagen. Livets afslutning Palliation Symptomer og begrundet mistanke Rask/helbredt Recidiv Psykosocial omsorg, pleje, symptomlindring og rehabilitering Udredning Kontrol Behandling Figuren er udviklet med udgangspunkt i figur i bilag 10.2 om rehabilitering til Kræftplan II. Patienten med en livstruende sygdom kan have brug for en psykosocial indsats med støtte og rådgivning indenfor det psykologiske, sociale og eksistentielle område. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 49

50 Denne indsats er en integreret del af hele den indsats, der bør tilbydes og ydes til relevante patienter i alle faser af sygdomsforløbet. Behandlingen af kræftsygdomme er ofte barsk, og mange patienter vil have brug for understøttende behandling blandt andet pleje og symptomlindring. Fra starten af sygdomsforløbet kan patienten have behov for en målrettet rehabiliteringsindsats for at minimere sygdommens og kræftbehandlingens følger og dens indvirkninger på hverdagslivet. I de tilfælde, hvor patienten ikke kan helbredes, vil der være brug for en palliativ indsats med det formål at lindre lidelse af fysisk, psykosocial og eksistentiel karakter. Mange indsatser er samtidige og delvist overlappende. Det er derfor vigtigt, at kontinuitet og kvalitet bevares også i overgangene mellem de forskellige indsatsområder. Det er desuden vigtigt at støtte og fremme patientens egne handlemuligheder, så denne gennem egenomsorg kan bevare ansvar for og indflydelse på eget helbred. I notatet Generelle indsatser vedrørende psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation i relation til pakkeforløb for kræft beskrives området mere detaljeret Metastaser I de diagnosespecifikke pakkeforløb er der som hovedregel ikke medtaget forløbet for patienter, der primært diagnosticeres med en metastase, ligesom diagnosen ukendt primær tumor ikke er beskrevet. Der beskrives derfor et selvstændigt pakkeforløb for denne gruppe patienter Recidiv Ved recidiv forstås tilbagefald af eller udvikling af metastaser fra en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom. Idet pakkeforløbet afsluttes ved første ambulante kontrol, vil en patient, hos hvem der er begrundet mistanke om recidiv, blive henvist til et nyt pakkeforløb. Patienten vil starte på det relevante sted i forløbet. I notatet Håndtering af afsluttede kræftpatienter ved mistanke om recidiv beskrives området mere detaljeret Implementering af pakkeforløb Ved lokal implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standardpakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere pakkeforløbene. Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den gældende specialeplanlægning på området. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 50

51 Henvisning Det er vigtigt, at henvisning til pakkeforløb sker bedst muligt. Der er behov for at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante oplysninger om patienten er tilgængelige. Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb indeholder sufficiente oplysninger om patienten herunder beskrivelse af, hvilke kriterier der ligger til grund for den begrundede mistanke om kræft, eventuel ko-morbiditet og medicinforbrug. Især er oplysninger om eventuel antikoagulationsbehandling vigtige. Henvisningen skal desuden indeholde telefonnummer, gerne såvel fastnet som mobilnummer, på patienten. Der arbejdes aktuelt med udvikling af en elektronisk henvisning, som imidlertid ikke forventes implementeret indenfor en kort tidshorisont. Indtil da må det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet Almen praksis Almen praksis er ofte den lægefaglige instans, som finder begrundet mistanke om kræft og informerer patienten om næste trin i udredningen. Almen praksis har ofte et godt forhåndskendskab til hele patientens situation. Det gælder de sociale forhold, familie, erhverv samt de helbredsmæssige forhold før det aktuelle sygdomsforløb. Disse forudsætninger giver almen praksis mulighed for at løfte de opgaver, som indgår i tovholderfunktionen i forbindelse med pakkeforløb for kræftpatienter, og for at almen praksis kan være proaktiv i forhold til kræftpatienten under hele forløbet. Almen praksis rolle som tovholder er særligt relevant for kræftpatienter, som er i langstrakte behandlingsforløb, herunder også i en eventuel rehabiliteringsfase. Almen praksis har en særlig informationspligt ved henvisning til pakkeforløb på kræftområdet, idet patienten både skal informeres om, at der er begrundet mistanke om kræft, og om hvad et pakkeforløb omfatter herunder det første trin i udredningsfasen. I notatet Almen praksis rolle i pakkeforløb beskrives området nærmere Monitorering Hovedformålet med monitorering af pakkeforløbene er at stille relevant klinisk ledelsesmæssig information til rådighed for den kliniske ledelse og derigennem skabe forudsætning for en tæt opfølgning af implementeringen af pakkeforløbene. Monitoreringen gøres endvidere tilgængelig for hospitalsledelser, regioner og centrale sundhedsmyndigheder. Data fra monitoreringen bliver formidlet gennem Monitoreringsinformationssystemet MIS Kræft. Monitoreringen er i videst muligt Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 51

52 omfang baseret på eksisterende data fra Landspatientregistret med et begrænset antal nye registreringer. For hvert pakkeforløb angives de intervaller, der skal bruges i forhold til monitorering. Nedenstående figur viser de intervaller, der angives for forløbstider. Intervallerne er: Fra henvisningen modtaget til første fremmøde på udredende afdeling (Fra A til B) Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning (Fra B til D) Fra afslutning på udredning til start på primær behandling (Fra D til E2) Fra henvisning modtaget til start på primær behandling (Fra A til E2) I notatet monitorering af pakkeforløb for kræftpatienter beskrives området mere detaljeret. Pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre 52