Patientkontoret i Region Syddanmark. Årsberetning rsyd.dk. Vi kender dine rettigheder

Transkript

1 Patientkontoret i Region Syddanmark Årsberetning 2018 rsyd.dk Vi kender dine rettigheder

2 Indhold 1 Indledning Side 3 1. Indledning Side 3 Om Patientkontoret Side 3 Hvordan arbejder Patientkontoret Side 4 2. Henvendelser til Patientkontoret i 2018 Side Hvem henvender sig og hvordan Side Årsag til henvendelsen Side 6 3. Hvad har fyldt i Patientkontoret i 2018 Side 6 Betaling for tolkebistand i sundhedsvæsenet Side 6 Lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile Side 6 Opsigelse af Tandlægeoverenskomst og heraf ændring af sundhedsloven Side 7 4. Emner med cases Side 7 Medicinsk cannabis Side 7 Revideret vejledning om ordination af afhængighedsskabende lægemidler Side 8 Udredningsretten: Case 1 til 4 Side 10 Kompliceret case Side 11 Case vedr. bistand til udformning af klage og erstatningskrav Side Fokus 2019 Side 14 Fremtidsfuldmagter/behandlingstestamenter Side Kontakt til Patientkontoret (bagsiden) Om Patientkontoret Patientkontoret er en servicefunktion, der vejleder og støtter patienter og pårørende, der har brug for det. Kontoret er placeret i regionshuset i Vejle. 1 I Patientkontoret er der 7 patientvejledere ansat. Patienttelefonen er åben ca. 21 timer om ugen, og det er også muligt at kontakte Patientkontoret pr. mail, som bestræbes besvaret inden for 1-2 hverdage. Derudover har patientvejlederne en Hotline-telefon, som sundhedspersoner kan benytte ved spørgsmål. Patientkontorets hovedopgaver er beskrevet i sundhedsovens Patientkontoret vejleder patienter, pårørende og sundhedspersoner. Vejledningen spænder vidt inden for det sundhedsretlige område, og kan bl.a. omhandle: Ventetidsrettigheder, herunder frit og udvidet frit sygehusvalg Ventetider til udredning og behandling Klage og erstatningsmuligheder, hvor patientvejlederne også kan bistå med at udfærdige og fremsende klage og erstatningskrav Reglerne for transport til sygehus og læge Reglerne for aktindsigt og videregivelse af oplysninger Derudover er Patientkontoret udpeget som et af flere nationale kontaktpunkter, hvilket betyder, at vi skal informere og vejlede patienter fra såvel Danmark som andre EU/EØS lande om mulighederne for behandling i såvel Danmark som i andre EU/EØS lande. Når vi ikke taler med patienter følger vi op på henvendelser. Vi undersøger lovgivning, kontakter sygehuse eller andre instanser, sætter os ind i ny lovgivning, hjælper med klage og erstatningssager, forbereder møder og sparrer med hinanden. En gang om ugen afholder vi teammøde, hvor vi, udover at planlægge den fremadrettede tid, også drøfter sager af mere principiel karakter. Derudover deltager vi i møder i diverse regionale og tværregionale netværk. Hvordan arbejder Patientkontoret Med patientens mundtlige samtykke kan vi hjælpe med at afklare eller udrede det, patienterne henvender sig med. Sådanne henvendelser spænder vidt det kan f.eks. være en patient der har fået lang ventetid til en operation, hvor vi vejleder patienten om ventetider på andre sygehuse. Patientkontorets overordnede mål for vejledning ved henvendelserne er, at klæde patienten på til at klare det nødvendige selv. Ud fra et overordnet princip om 'hjælp til selvhjælp'. I nogle situationer kontakter vi andre sygehuse for at høre om de kan hjælpe patienten tidligere. Andre gange er det mere komplekse forløb, hvor patienten har mistet overblik og har brug for hjælp til afklaring af forløbet og det videre skridt. Her vil vi tage kontakt til sygehuset og spørge ind og undre os på patientens vegne. Oftest foregår det gennem sekretæren på afdelingen, men i nogle situationer er vi nødt til at henvende os til ledelsen. Nogle gange bæres en problemstilling videre fra Patientkontoret på denne måde, og der bliver så taget hånd om situationen derfra. Andre gange afklares situationen i telefonen og patientvejlederen kan så vende tilbage til patienten med oplysninger. Vi følger løbende op på henvendelser, og observerer vi uhensigtsmæssige forhold i regionens sundhedsvæsen, kontakter vi det relevante ledelsesniveau i organisationen for at sikre en opfølgning af problemstillingen. Ledelsen kan bruge informationerne til kvalitetsudvikling af forløb, service og patientsikkerhed. På den måde har Patientkontoret såvel en vogter som en ressourcefunktion. Fordi vi arbejder uafhængigt af driftsmyndighederne i Regionshuset og sygehusene er vi uvildige og tager derfor hverken parti for patienten eller myndigheden. Vi kan bidrage til at skabe dialog og kontakt, og hjælpe i konkrete sager, ligesom vi kan være medvirkende omkring information på det generelle niveau. 1. Retningslinjer for Patientkontoret i Region Syddanmark vedtaget af Direktionen april stk.1 og stk. 6 i Lov nr. 191 af 28. februar 2018 og Bekendtgørelse nr af 27. december 2013 om de regionale patientkontorers opgaver og funktioner. 3

3 2 Henvendelser til Patientkontoret i 2018 Alle henvendelser til Patientkontoret noteres i en særlig lukket database, som kun Patientkontoret har adgang til. Databasen hjælper os til at udlede mønstre og tendenser i de problemstillinger, som patienter, pårørende og fagpersoner henvender sig om. Desuden leverer den tal, som vi kan bruge i denne Årsberetning. I 2016 blev psykiatriens patientvejleder en del af det samlede Patientkontor. Siden 2017 har Patientkontoret som helhed haft samme registreringspraksis. Nedenstående figur viser antallet af henvendelser fordelt på henvendelser der omhandler somatik og henvendelser der omhandler psykiatri. 2.1 Hvem henvender sig og hvordan De fleste patienter henvender sig til Patientkontoret telefonisk. Det er først og fremmest patienten selv, der ringer til os, men de pårørende henvender sig også. 2.2 Årsag til henvendelsen Henvendelsesårsag (antal) Patientrettigheder 64,7 % 63,8 % 65,5 % 7635 Service 16,3 % 17,0 % 15,8 % 1841 Klage/erstatning 10,6 % 11,2 % 11,1 % 1295 Vi har i 2018 modtaget henvendelser i Patientkontoret, hvilket er 724 flere henvendelser sammenlignet med Nedenstående figur viser antallet af henvendelser, som Patientkontoret har modtaget over de seneste 6 år. Antal henvendelser Figuren repræsenterer antal henvendelser, som Patientkontoret har haft I figuren ovenfor er fordelingen af henvendelser fordelt på kategorierne Patient, Pårørende og Institution. Kategorien institution omhandler offentligt sygehus, kommune, praktiserende eller speciallæge, bosted, privat sygehus/behandler og andet sundhedspersonale. Hvem henvender sig (antal) Patient 75,4 % 73,9 % 74,3 % 8627 Pårørende 21,6 % 22,0 % 21,2 % 2459 Institution 3,0 % 4,1 % 4,4 % 528 Henvendelsesårsag (antal) Befordring 6,8 % 6,6 % 6,7 % 785 Andet 1,7 % 1,3 % 0,8 % 93 Kategorien Patientrettigheder omhandler generelle spørgsmål om brug af frit sygehusvalg, udvidet frit sygehusvalg, ret til hurtig udredning og andre spørgsmål vedrørende patienters retstilling. De fleste henvendelser drejer sig om frit sygehusvalg og muligheden for at finde et hurtigere udrednings- eller behandlingstilbud på et andet offentligt sygehus. Patientkontorerne har fået status af nationale kontaktpunkter vedr. sundhedsydelser i EU. I 2018 handlede 551 henvendelser om sundhedsydelser i EU total total Somatik Psykiatri Telefonisk (inkl. hotline*) 94,5 % 93,4 % 93,5 % Mail 5,2 % 5,8 % 5,6 % 657 Personligt 0,2 % 0,3 % 0,4 % 51 Almindelig post 0,1 % 0,4 % 0,4 % 50 *) Hotline er en direkte telefonlinje til Patientkontoret for de praktiserende læger, speciallæger og personalet på sygehusene. I 2018 var der 84 opkald direkte på Patientkontorets Hotline. Sundhedspersoner kan også vælge at kontakte Patientkontoret på patienttelefonen. Det benyttede 345 personer sig af i Generelt oplever vi som patientvejledere, at der er stor forskel i kompleksiteten af de enkelte henvendelser. Ofte omhandler henvendelsen flere spørgsmål og problemstillinger, som influerer på omfanget af vores hjælp og rådgivning. En henvendelse kan således i tidsforbrug dække over alt fra få minutters vejledning til mange timers hjælp over en lang periode. 4 Årsberetning 2018 Patientkontoret i Region Syddanmark 5

4 3 Hvad har fyldt i Patientkontoret Emner med cases Betaling for tolkebistand i sundhedsvæsenet Den 1. juli 2018 trådte en ændring om tolkebistand i kraft. Det fremgår af bekendtgørelse nr. 855 af 23/06/2018 om tolkebistand i sundhedsvæsenet, at patienter, der har boet i Danmark i mere end 3 år, fremover skal betale et gebyr for tolkebistand. Størrelsen af gebyret er forskellig afhængig af, om der er tale om video/teletolk eller tolk, der møder frem personligt. Der er undtagelser for gebyret, f.eks. hvis man grundet nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne midlertidigt eller varigt ikke er i stand til at lære dansk. Børn under 18 år er også undtaget gebyret, ligesom forældre til børn under 18 år ikke bliver opkrævet gebyr i forbindelse med tolkning i barnets behandlingsforløb. Det er regionerne, der står for opkrævning af gebyret. I den forbindelse har vi i Patientkontoret fulgt med internt i processen om setup et for opkrævning, herunder information til og håndtering af patienter omkring gebyret. Vi har derudover haft fokus på klagemulighederne, så vi var forberedte på at vejlede patienter herom. Ved udgangen af 2018 må vi konstatere at det ikke er mange henvendelser vi har haft om gebyr for tolkning i sundhedsvæsenet. De opkald vi indtil videre har haft har mest været fra sundhedspersonale, der var usikre på, hvordan de skulle håndtere de nye regler. Lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile Den 1. januar 2018 trådte lov nr. 655 af 08/06/2017 om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile i kraft. Indtil da har det ikke være muligt at gennemtvinge behandling af denne patientgruppe, hvilket har betydet at f.eks. demente eller udviklingshæmmede, ikke har fået den nødvendige behandling af deres somatiske lidelser. Den nye lovgivning sætter rammerne for, hvornår og hvordan, der kan anvendes tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile patienter. I Patientkontoret oplevede vi i den forbindelse, at der bl.a. var en del diskussion fra sundhedspersonale om fortolkningen af lovgivningen og de muligheder den gav. Derudover oplevede vi også en større udfordring vedrørende det dokumentationskrav, der medfulgte. For at imødekomme en fælles regional forståelse af lovgivning og udfordringer arrangerede Patientkontoret i januar 2018 en læringsdag, hvor relevante medarbejdere fra alle regionens sygehuse og regionshuset var indbudt. På den måde fik medarbejderne på sygehusene og i regionshuset også sat ansigt på hinanden, hvilket kunne skabe grobund for et godt samarbejde fremadrettet. Patientkontoret har i 2018 endnu ikke hørt fra patienter eller pårørende, der ønskede vejledning i tvang ved somatisk behandling. Det er heller ikke Patientkontoret bekendt, at der har været klagesager herom. Opsigelse af Tandlægeoverenskomst og heraf ændring af sundhedsloven Den 24. maj 2018 vedtager Folketinget en ændring af sundhedsloven, fordi overenskomsten mellem regionerne og de praktiserende tandlæger er opsagt. Ændringen skal sikre at patienter forsat har ret til tilskud, og forsat har samme muligheder for at klage og søge erstatning. Dette er en midlertidig ordning, da Regeringen og Folketinget i februar 2018 har indgået politisk aftale om nye rammer for voksentandplejen. Den nye model forventes klar i Reglerne omfatter stort set hele voksentandplejen, herunder valg af tandlæge, information, priser og ydelser. Der er derfor overvejende tale om en videreførelse af reglerne fra tandlægeoverenskomsten. I Patientkontoret har vores fokus særligt været på ændringer vedrørende klage over tandbehandling. Efter opsigelsen af tandlægeoverenskomsten er klagesagsbehandlingen lagt i Styrelsen for Patientklager og Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn. Tidligere blev denne opgave varetaget af Regionstandlægenævnene. En klage over en tandlæge og dennes arbejde adskiller sig fra øvrige sundhedsfaglige klager. Styrelsen for Patientklager og Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn kan udover at udtale kritik - i sådanne situationer også træffe afgørelse om at honoraret helt eller delvist skal tilbagebetales, eller at der skal ske omgørelse af arbejdet eller betaling for omgørelsen. Medicinsk cannabis Patienten henvender sig i Patientkontoret, fordi hendes alment praktiserende læge ikke vil ordinere medicinsk cannabis til hende. Patienten mener, at medicinsk cannabis er det eneste, der vil kunne gøre hendes smerter tålelige. Patienten søger vejledning i, hvad hun nu kan gøre for at få medicinsk cannabis på lovlig vis. Patientkontoret vejleder patienten om, at der i 2018 er afsat penge til forsøg, hvor visse patientgrupper får mulighed for at få ordineret cannabis til medicinsk brug. Formålet er at tilvejebringe ny faglig viden om effekten af behandling med medicinsk cannabis gennem tilslutning til ordningen. Ordningen omfatter bestemte præparater, hvor der er opnået en vis erfaring i brugen i andre lande. Forsøgsordningen løber til 31. december Ordningen giver patienternes alment praktiserende læger mulighed for at ordinere medicinen. Patientkontoret vejleder desuden patienten om, at der siden forsøgsordningens start er flere patienter, der har henvendt sig, da de oplever at deres alment praktiserende læge ikke ønsker at skrive recept på medicinsk cannabis, også selvom patienterne tilhører forsøgsordningens patientgruppe. Lægerne mener ikke, at de kan ordinere medicinen, da det ikke er ordentligt undersøgt, og lægerne dermed ikke kender konsekvenserne for patienterne. Patientkontoret vejleder patienten til, at hun kan prøve at henvende sig til den patientforening, der er dannet for at gøre opmærksom på problematikken. Patientforeningen kan evt. ud fra erfaringerne efter forsøgsordningens start, fortælle hvilke læger, der ordinerer medicinsk cannabis. Patientkontoret oplever, at det er ganske få læger, der ønsker at tilslutte sig ordningen. De få læger, der trods alt tilslutter sig ordningen, får stor søgning af patienter. De patienter, der har fået recept på medicinsk cannabis, erfarer at udgifterne til medicinen er stor, selvom lægen kan søge Lægemiddelstyrelsen om enkelttilskud til patienten. Folketinget har 18. december 2018 vedtaget at medicinsk cannabis slutprodukter får generaliseret tilskud med virkning fra 1. januar Tilskuddet udgør 50 % af den del, som ikke overstiger kr. Revideret vejledning om ordination af afhængighedsskabende lægemidler Patienten henvender sig til Patientkontoret med frustration over ikke længere at kunne få udskrevet den medicin, han har fået gennem flere år. Patienten har for nogle år siden været i et forløb på en smerteklinik og det er på smerteklinikken, at man er nået frem til at den eneste mulige behandling for ham, er med en type medicin, som klassificeres som et opioid. Patienten oplyser, at han for nyligt har fået ny læge, da den gamle er gået på pension, og at det er den nye læge, der nu sætter hælene i. Lægens begrundelse for medicinstop har baggrund i Sundhedsstyrelsens reviderede vejledning til læger om ordination af afhængighedsskabende lægemidler 19/03/2018. Lægen er bekymret for tilsynsmyndighedens reaktion, bl.a. at blive overvåget eller miste sin autorisation. Patientkontoret er i 2018 blevet kontaktet af adskillige patienter med lignende patienthistorier, hvor lægen ikke vil udskrive medicin, som patienten enten har fået gennem flere år eller medicin, som er ordineret på et af sygehusenes smerteklinikker. Patienterne skal nu møde personligt hos lægen og ikke som tidligere blot ringe for at få fornyet recepten. Det forsinker processen og har betydet, at nogle patienter fra dag til dag fået frataget deres medicin uden hjælp til udtrapning eller lignende. Patientkontorets oplevelse er, at der er meget lidt hjælp at hente for disse patienter. Patientkontoret kan vejlede om klagemulighederne, men disse giver ikke adgang til behandling. Der er ikke en instans, der kan pålægge en læge at udskrive medicin, og patienterne kan i mange situationer være nødsaget til at shoppe rundt for at finde en læge, der vil. Hensigten med vejledningen er ikke at være en behandlingsmanual, men den skal være medvirkende til, at der ikke udskrives lægemidler unødvendigt. Lægerne skal derfor nu følge mere op på patienterne, lave behandlingsplaner og hjælpe med udtrapning af medicin. Patientkontorets bekymring er, om der bliver taget godt nok hånd om disse patienter, så de ikke lades i stikken situationer som ikke har været intentionen med revisionen. På den baggrund har vi formuleret en bekymringsskrivelse til Sundhedsstyrelsen og Styrelsen for Patientsikkerhed, for at orientere om vores oplevelse. 6 Årsberetning 2018 Patientkontoret i Region Syddanmark 7

5 Udredningsretten: Case 1 Pårørende henvender sig til Patientkontoret, fordi hans kæreste er i udredning for en sygdom i hoften på ortopædkirurgisk afdeling. Patienten blev henvist den 3. oktober og var indkaldt til undersøgelse på afdelingen den 31. november. Efter denne undersøgelse, er patienten henvist til en skanning, som kan foretages om yderligere 4 uger. Patientkontoret vejleder pårørende om, at patienten har ret til udredning inden 30 dage. Denne frist er ikke overholdt og patienten er heller ikke oplyst om rettigheden og hvordan hun skal forholde sig, for at gøre brug af sin ret, hvis hun ønskede det. Patientkontoret vejleder pårørende om, at fortælle patienten, at hun kan henvende sig, hvis hun ønsker Patientkontorets hjælp til at gå ind i den konkrete sag, da det kræver samtykke fra patienten. Patientkontoret vejleder desuden pårørende om, hvor patienten kan henvende sig, for at få sin mulighed for at få den hurtigst mulige tid til skanning undersøgt. Udredningsretten: Case 2 Pårørende henvender sig vedrørende søn, der er henvist til udredning på Psykiatrisygehuset. Patienten har været til en samtale for 2 måneder siden og afventer nu tid til en test, som først kan blive om yderligere 3 måneder. Da patienten er under 15 år samtykker pårørende til, at Psykiatriens patientvejleder henvender sig til afdelingen på patientens vegne. Psykiatriens patientvejleder melder efterfølgende tilbage til pårørende, at afdelingen har fortolket fristen for ret til hurtig udredning overholdt, idet patientens tid til den første samtale var inden for 30 dage fra henvisningen var modtaget på afdelingen. Afdelingen har sendt en plan med datoerne for de kommende undersøgelser til patienten. Patientens udredningsforløb strækker sig samlet set over 5 måneder. Psykiatriens patientvejleder oplyser pårørende om, at ledelsen er involveret for at sikre fremdrift i patientens aktuelle udredningsforløb og for at få misfortolkningen af patienters ret til hurtig udredning rettet. Udredningsretten: Case 3 Patienten henvender sig, fordi hun er indkaldt til udredning på en sygehusafdeling. Patienten har fået tilbudt en tid, der ligger ud over fristen for udredning indenfor 30 dage, hvis det er fagligt muligt. Indkaldelsen oplyser ikke patienten om, hvilket konkret sygehus hun kan vælge, for at få et tilbud indenfor fristen. Patienten samtykker til, at Patientkontoret må henvende sig til afdelingen og andre afdelinger for at undersøge, hvilket sygehus, der kan sikre patientens ret til udredning, indenfor fristen. Patientkontoret melder efterfølgende tilbage til patienten, hvilket konkret sygehus, som kan opfylde patientens ret. Patienten tilkendegiver, at hun ønsker at gøre brug af muligheden og Patientkontoret vejleder hende i proceduren for at flytte henvisningen fra et offentligt sygehus til et andet. Udredningsretten: Case 4 Patienten henvender sig til Patientkontoret, da hun gerne vil vejledes om sine rettigheder. Patienten er henvist til sygehuset på mistanke om kræft efter fund ved screeningsundersøgelse. Patienten har været til det første besøg på afdelingen inden 14 dage fra screeningsfundet, som afdelingen er forpligtet til for at overholde fristerne vedr. maksimale ventetider ved kræft. Patienten har derefter været til yderligere undersøgelser på sygehuset, men kan først få tid til svar på disse undersøgelser 5 uger efter screeningsfundet. Patientkontoret vejleder patienten om hendes ret til hurtig udredning herunder at fristen for udredning indenfor 30 dage ikke er overholdt med den tilbudte tid. Patienten samtykker til, at Patientkontoret henvender sig til afdelingen for at få fremrykket tiden, så fristen i ret til hurtig udredning overholdes. Patientkontoret henvender sig i alle ovenstående situationer til afdelingerne, for at sikre sig, at personalet generelt har viden om patienters ret til hurtig udredning, hvornår fristen til hurtig udredning er overholdt og om, hvad afdelingen har pligt til at oplyse patienten om. Patientkontorets erfaringer fra ovenstående cases, ligger meget i tråd med fundene i en undersøgelse, som Rigsrevisionen har taget initiativ til i Baggrunden for undersøgelsen er en fornemmelse af, at regionerne i mange tilfælde ikke følger lovgivningen, når patienter udredes og at regionerne ikke har en ensartet forståelse af, hvornår udredningsretten er overholdt. Rigsrevisionen frygter, at konsekvenserne er, at ikke alle patienter, der har ret til det, får et tilbud om hurtigere udredning et andet sted. Rigsrevisionen konkluderer, at det særligt indenfor nogle specialer er vanskeligt for afdelingerne at vurdere, hvornår en patient er færdigudredt. Samtidig viser undersøgelsen, at regionerne i mange tilfælde kun forholder sig til, om patientens første tid ligger inden for 30 dage, og ikke, om det samlede udredningsforløb forventes at overstige 30 dage. Rigsrevisionen vurderer, at vejledning og information til patienter i endnu højere grad kan bidrage til, at patienterne udredes hurtigt, da det er væsentligt at patienterne forstår deres rettigheder og hvordan de skal gøre brug af dem. Patienterne informeres om rettighederne i indkaldelsesbrevene de modtager fra sygehusene. Undersøgelsen viser, at patienterne i de fleste tilfælde forstår, at de har ret til at blive udredt hurtigt. Rigsrevisionen konkluderer dog, at indkaldelsesbrevene kan forbedres, så de i højere grad understøtter, at patienterne bruger muligheden for at blive hurtigt udredt. Og at patienterne skal oplyses om, hvilket sygehus offentligt eller privat, der konkret kan sikre patienten sin ret til hurtig udredning. 8 Årsberetning 2018 Patientkontoret i Region Syddanmark Emner med cases 9

6 Kompliceret case Patienten ringer til Patientkontoret, da hun ikke kan finde ud af, hvor hun er henne i sit forløb. Patienten oplyser at hun skulle henvises til kirurgisk afdeling, sygehus A, da man tidligere havde forsøgt at udrede hende på mavetarmmedicinsk afdeling, sygehus B, uden held. Patienten har dog ikke hørt fra sygehus A her 5 uger efter. Med patientens samtykke kontakter patientvejlederen sygehus A, som oplyser at de har sendt henvisningen til mavetarmmedicinsk afdeling, sygehus C, da patienten hører til dette sygehus optageområde. Patientvejlederen kontakter herefter mavetarmmedicinsk afdeling, sygehus C, som oplyser at de har sendt henvisningen til sygehus B, da de kunne se patienten allerede var i et forløb der. Patientvejlederen forsøger at kontakte mavetarmmedicinsk afdeling, sygehus B, men telefonen er lukket for i dag. Dagen efter får Patientvejlederen fat i mavetarmmedicinsk afdeling, sygehus B, som oplyser at de har videresendt henvisningen til deres kirurgiske afdeling. Patientvejlederen kontakter derfor kirurgisk afdeling på sygehus B, som oplyser at patienten er visiteret til kontrol om 2 måneder. Patientvejlederen undrer sig herover, da man endnu ikke ved hvad patienten fejler og at man netop havde henvist til sygehus A til udredning i kirurgisk speciale. Sekretæren foreslår at Patientvejlederen kontakter den visiterende læge, som dog først er tilbage dagen efter. Patientvejlederen kontakter visiterende læge dagen efter. Visiterende læge kigger sagen igennem igen og vurderer at patienten skal på konference konferencen afholdes ugen efter. Patientvejlederen kontakter patienten med oplysning om at sagen skal på konference og at patientvejlederen vil følge op ugen efter. Ugen efter taler Patientvejlederen med sekretæren på kirurgisk afdeling, sygehus B, som oplyser at det på konferencen blev besluttet at patienten skal udredes på et højere niveau i kirurgisk regi, og at der vil blive sendt en henvisning til kirurgisk afdeling, Sygehus A, samme dag. Dagen efter kontakter Patientvejlederen kirurgisk afdeling, sygehus A, for at sikre sig at henvisningen er modtaget, og for at orientere om sagens gang indtil nu mhp. at undgå yderligere unødige skridt. Sekretæren på kirurgisk afdeling, sygehus A bekræfter modtagelse af henvisningen og vil sørge for at den bliver visiteret. Sekretæren oplyser desuden at patienten kan forvente ca. 2 ugers ventetid. Patientvejlederen kontakter patienten med oplysning om at der kommer en indkaldelse fra kirurgisk afdeling, sygehus A med en tid om ca. 2 uger. Ovenstående case er et eksempel på en sag, der kræver tid og er mere omfattende end andre sager, hvor der f.eks. blot gives vejledning om ventetider på andre sygehuse. Ovenstående er også et eksempel på, hvordan patientvejlederne er afhængige af et godt samarbejde med sundhedsvæsenet. Case vedr. bistand til udformning af klage og erstatningskrav 1. Patienten ringer. Han har indgivet klage til Styrelsen for Patientklager (STPK) i foråret 2017 med hjælp fra patientvejleder, som dog ikke længere er ansat i Patientkontoret. Patienten har fået tilsendt journalmateriale og udtalelse fra den afdeling på Sygehus X, som patienten har klaget over. Dette som led i partshøring i sagen. Patienten har kommentarer, som han har forsøgt at aflevere til STPK pr. tlf., men STPK vejleder patienten til at kontakte Patientkontoret for hjælp til at sende kommentarer skriftligt. Patientvejlederen tager imod patientens kommentarer og sender det ind til STPK. Patienten er fritaget for digital post, da han er meget synshandicappet. 2. Patienten ringer igen. Han har nu modtaget tilbagemelding fra STPK efter at de har modtaget de tilsendte kommentarer. Patienten har været til dialogsamtale på sygehus X. STPK kontakter patienten for at få hans tilkendegivelse af, om han ønsker at opretholde klagen eller at frafalde den. Patienten ønsker at opretholde klagen. Patientvejlederen sender derfor besked til STPK på patientens vegne. 3. Patienten ringer efter nogle uger. Han er ked af det. Han har lige fået et ordentligt møgfald fra praktiserende læge, der måtte ud i patientens hjem for at tage blodprøve. Baggrunden for dette var, at patienten skal have blodprøver forud for en indlæggelse på sygehuset næste uge. Dette har patienten orienteret lægehuset om. Lægehusets opgave er at advisere hjemmeplejen for at få en aftale om besøg fra Det rullende Laboratorium. Det har Lægehuset glemt, så laboranten kom ikke. Patienten måtte derfor i lægehuset og få taget blodprøven. Patienten ringer til Laboratoriet for at få blodprøvesvaret, men Laboratoriet har ikke modtaget blodprøven. Laboranten inviterer patienten til at tage en taxa til sygehuslaboratoriet, så vil hun tage blodprøven og analysere den med det samme. Patienten har dog ingen penge til en taxa. Patienten ringer derfor igen til lægehuset og insisterer på, at der må komme en læge ud for at tage blodprøve, da det er dem der har lavet fejlene. Patienten føler at lægen skælder ham ud med ordene 'du ved jo godt at det ikke er noget vi må køre ud til'. Patienten ringer derfor til patientvejlederen, da han har brug for afklaring af reglerne. Patientvejlederen kontakter Praksisafdelingen, der orienterer om at der i overenskomsten står, at det er lægens afgørelse, om der skal køres ud til patienter. Det er ikke beskrevet nærmere i hvilke situationer det gælder. Patientvejlederen ringer tilbage til patienten og orienterer om Praksisafdelingens svar. Patientvejlederen giver patienten moralsk støtte i forhold til at have stået fast, når det var lægehuset, der havde lavet fejlene og fordi det ville have haft store konsekvenser for patientens kommende indlæggelse. 4. Patienten ringer da han har fået afgørelse fra Patienterstatningen, hvor patienten har anmeldt en behandlingsskade. Afgørelsen slår fast, at patienten ikke er erstatningsberettiget. Patienten ønsker hjælp til at anke afgørelsen. Anken skal være Ankenævnet i hænde inden 3 måneder. Patienten vil få samlet journalnotater mv. Patienten er faldet i hjemmet og har været indlagt på Sygehus Y. Da patientens tilstand er dårlig aftaler vi, at patientvejlederen kommer i patientens hjem for at hjælpe med at anke afgørelse. Patienten vil ringe når han er klar til at aftale mødet. 5. Patienten ringer da han har fået tilsendt de relevante journalpapirer. Patientvejlederen finder en dato for mødet i patientens hjem. På den aftalte dato møder patientvejlederen op og vi drøfter, hvad anken skal indeholde. Patientvejlederen får journalnotater og afgørelsen fra Patienterstatningen med til kontoret. Patientvejlederen skriver anken ind og kontakter herefter patienten, for at aftale endnu et møde i patientens hjem, så han kan skrive under og patientvejlederen kan aflevere journal mv. tilbage. 6. Patienten ringer for at fortælle, at han er henvist til Sygehus Q, som ikke ligger i patientens bopælsregion. Patienten har brug for at varsle patientvejlederen, at han vil kontakte denne, hvis der bliver problemer med at få bevilget siddende befordring dertil. 7. Patienten ringer senere, fordi han har fået brev fra Ankenævnet, om at Patienterstatningen fastholder deres afgørelse. Patienten får som part i sagen adgang til at komme med kommentarer inden for en frist på 14 dage. Patienten vil gerne have hjælp til at få kommentarerne sendt til Ankenævnet. Patienten dikterer ordlyden over telefonen, og patientvejlederen sender det til Ankenævnet. 10 Årsberetning 2018 Patientkontoret i Region Syddanmark Emner med cases 11

7 8. Patienten ringer da han har kontaktet en rådgiver ved Kræftens Bekæmpelse. Ud fra denne samtale har patienten mere, han vil have med som kommentarer til Ankenævnet. Da det stadig er inden for de 14 dage, hvor fristen er får patientvejlederen noteret patientens tilføjelser ned og sendt til Ankenævnet. 9. Patienten ringer da han har forsøgt gennem tiden at få aktindsigt i sin journal fra Sygehus X vedr. et patientforløb fra Patienten ønsker derfor at få hjælp til dette. Patientvejlederen henvender sig med patientens samtykke til Sygehus X og anmoder om aktindsigt. Journalkopi skal sendes til patientens bopæl. 10. Patienten ringer da han har hørt om muligheden for at søge tilskud til tandbehandling. Patientvejlederen vejleder om særlig tilskudsordning efter Sundhedslovens 166. Patienten vil bede sin tandlæge om hjælp til at ansøge. Ovenstående case er et eksempel på en sag, hvor forløbet strækker sig over et år med mange kontakter mellem patienten og patientvejlederen. Casen er desuden et eksempel på, at henvendelserne fra patienten i forløbet kan handle om andet, end det der var årsagen til den første kontakt. Patienterne oplever, at de har fået et sted, hvor de kan henvende sig og få vejledning og hjælp til mange af de problematikker, de kan støde på i kontakten med sundhedsvæsenet. Casen er desuden et eksempel på, hvordan en patient med forskellige sygdomme, kan have mange forløb/kontakter med såvel det sekundære som det primære sundhedsvæsen. Og at det i disse situationer kan kræve ressourcer af patienter, at bevare overblikket. Ressourcer som de måske netop ikke har. Der kan patientvejlederne i mange situationer gøre en forskel. 11. Patienten ringer, da han har modtaget afgørelse fra Ankenævnet. Ankenævnet når frem til, at patienten ikke er erstatningsberettiget. I afgørelsen står der, at patienten kan rejse sagen ved domstolene og han har derfor talt med en pårørende, som er advokat, og hun vil søge fri proces for patienten. Patienten ved næsten ikke, om han orker at rejse sagen. Han har dog foreløbig aftalt med sin pårørende, at hun skal have alle papirer tilsendt og han vil derefter afvente hendes vurdering af, om han har en god sag. 12 Årsberetning 2018 Patientkontoret i Region Syddanmark Emner med cases 13

8 5 Fokus 2019 Fremtidsfuldmagter/behandlingstestamenter I Patientkontoret vil vi i det nye år have fokus på muligheden for at oprette behandlingstestamente. En mulighed som bliver tilgængeligt pr. 01. januar På baggrund af tidligere patienthenvendelser forestiller vi os, at en del patienter vil ringe med spørgsmål hertil, da flere og flere ønsker at have indflydelse på egne valg og ønsker i sådanne situationer. Patienterne kan i deres behandlingstestamente registrere deres ønsker for behandling, hvis de ligger for døden eller ikke selv er i stand til at tage stilling til deres behandling, f.eks. hvis de er demente. I behandlingstestamentet kan patienterne fravælge livsforlængende behandling, herunder genoplivning ved hjertestop, i tre situationer: Hvis man ligger for døden, og behandlingen kun vil forlænge livet, men ikke vil betyde, at man får det bedre eller får lindret sine smerter. Hvis man er så svækket af sygdom, ulykke eller alder, at man aldrig igen kommer til at kunne tage vare på sig selv fysisk og mentalt. Hvis behandlingen kan betyde, at man overlever, men lægen vurderer, at de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af selve behandlingen vil være meget alvorlige og lidelsesfulde. Derudover er det også muligt at fravælge behandling med tvang for en fysisk sygdom i en situation, hvor man ikke længere selv er i stand til at tage vare på dig selv. Patienterne udfylder selv testamentet på sundhed.dk. De livstestamenter der er oprettet før 1. januar 2019 er forsat gyldige, men fremadrettet kan der alene oprettes behandlingstestamenter. Sundhedspersonalet skal rette sig efter, hvad patienten har besluttet i behandlingstestamentet. BEHANDLINGSTESTAMENTE 14 Årsberetning 2018 Patientkontoret i Region Syddanmark 15

9 Region Syddanmark Damhaven Vejle Tlf rsyd.dk Grafisk Service, Region Syddanmark Kontakt til Patientkontoret Telefon: Mandag kl Tirsdag kl Onsdag kl Torsdag kl Fredag kl Psykiatriens patientvejleder Telefon: Mandag kl. 9-12, samt kl Tirsdag kl Onsdag kl Torsdag kl Fredag kl Skriv til os: Når du skriver til Patientkontoret med personfølsomme oplysninger, anbefaler vi, at du kontakter Patientkontoret fra din digitale postkasse. Mail til Patientkontoret: patientkontoret@rsyd.dk Skriv direkte til Patientkontoret fra din digitale postkasse. Adresse: Patientkontoret Region Syddanmark Damhaven Vejle Psykiatriens patientvejleder Patientkontoret Region Syddanmark Damhaven Vejle