Synsregisteret Årsberetning 2013

Transkript

1 Maj 214 Øjenfunktion Kennedy Centret Synsregisteret Årsberetning 213 Øjenfunktion Kennedy Centret er en del af Glostrup Hospital

2 Der er i henhold til Lov om Social Service pligt til at tilmelde børn og unge under 18 år med stærkt nedsat syn til 6/18 eller derunder på bedste øje eller med synsfeltsdefekter, ligesom visse øjensygdomme også medfører automatisk indmeldelse i Synsregisteret. Når et barn er tilmeldt Synsregisteret betyder det, at barnet og dets forældre (samt daginstitution og skole) kan få vejledning og rådgivning af en lokal synskonsulent, hvis de ønsker det. Synsregisteret administreres af Kennedy Centrets Øjenklink og betjenes i det daglige af et sekretariat. En speciallæge i øjensygdomme er tilknyttet som lægelig konsulent.

3 Indledning Synsregisteret er en landsdækkende database, der indeholder oplysninger om børn med nedsat synsfunktion, som i henhold til Bekendtgørelse af lov om social service (LBK nr. 81 af 4/ a, stk. 1) tilmeldes Synsregisteret ved Kennedy Centret. Der udarbejdes en årsrapport, og man kan finde samtlige rapporter fra 21 og frem på vores hjemmeside. Som udgangspunkt er det kommunerne, der varetager omsorgen for det synshandicappede barn, og der bliver videresendt informationer fra Registeret til den lokale kommunale sagsbehandler. Ved årsskiftet 213/214 var der 1916 børn i Synsregisteret. Af disse børn er de 119 optaget som midlertidige, idet der forligger en mistanke om synsnedsættelse. Efter et år bliver det vurderet, om barnet har et reelt synshandicap, eller om det skal slettes fra registeret. Det kan være svært at få denne afklaring, og derfor kan nogle børn være registreret som midlertidigt tilmeldte i flere år. I 213 tilmeldtes 173 børn, og de 46 er registreret som midlertidige. Heraf er 4 igen udmeldte, 3 på grund af for godt syn og 1 er død. På Figur 1 ses antal af tilmeldte i årene , og som det fremgår, er der igen en lille stigning sammenlignet med sidste år, men det er stadig færre end tidligere og det betyder at det totale antal i registeret falder (der udgår flere børn end det tilmeldes). Figur 1 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret Antal Tabel 1 viser antal tilmeldte børn i forhold til baggrundsbefolkningen i de enkelte regioner. I 213 blev der tilmeldt børn pr. 1. indbyggere eller pr. 1. indbyggere under 18 år. Der er i år tilmeldt nogenlunde lige mange børn i de 4 regioner dog lidt færre i Region Midtjylland, specielt når man sammenligner med Region Nordjylland. Tabel 1 Tilmeldte 213 fordelt på regioner (212 og 211 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr. 1. < 18 år Region Nordjylland 2 (24) (17) ,4 (4,1) (2,9) (2) (14) Region Midtjylland 31 (34) (38) ,4 (2,7) (3,) (12) (13) Region Syddanmark 39 (3) (39) ,2 (2,5) (3,2) (12) (15) Region Hovedstaden 58 (43) (72) ,3 (2,5) (4,2) (12) (2) Region Sjælland 25 (26) (21) ,1 (3,2) (2,6) (15) (12) I alt 173 personer (212: 157 personer og 211: 187 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra 1. januar 214, Statistikbanken Danmarks Statistik. 2

4 Det er således ikke tegn på, at det fald vi så i 211 og 212 er fortsat, og man må formode at det har været udtryk for tilfældig varians. I Tabel 2 ses en oversigt over fordelingen af samtlige børn i Synsregisteret. Der er registreret mellem 151 og 178 synshandicappede pr 1. børn <18 år, også her færrest i Region Midtjylland. Tabel 2 Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne (212 og 211 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr 1. < 18 år Region Nordjylland 26 (28) (222) (36) (38) (173) (182) Region Midtjylland 417 (435) (442) (34) (35) (155) (156) Region Syddanmark 429 (426) (438) (35) (36) (164) (167) Region Hovedstaden 56 (57) (69) (33) (36) (159) (171) Region Sjælland 34 (38) (38) (38) (38) (176) (173) I alt 1916 personer (212: 1947 personer og 211: 219 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra 1. januar 214, Statistikbanken Danmarks Statistik. Hvem tilmelder? Af de 173 børn, der er tilmeldt registret i 213, er 156 tilmeldte fra afdelinger med børneoftalmologer, 5 fra afdelinger uden sådanne, 7 af praktiserende øjenlæger, og 5 af synskonsulenter. Det vil sige at de fleste børn, der har et synshandicap, er blevet vurderet af læger med speciel viden om øjensygdomme hos børn. Når synskonsulenterne tilmelder børn, bliver de sendt videre til en øjenlæge for at få verificeret mistanken og få stillet en diagnose/alternativt indhentes journaloplysninger, hvis barnet allerede har været hos øjenlæge. Alder ved tilmelding De hyppigste årsager til nedsat syn hos børn er medfødte. Alder ved tilmelding (Figur 2) er et udtryk for, hvor hurtigt børnenes synshandicap bliver registreret. Figur 2 Alder ved tilmelding i 213 og 212 og I alt er der tilmeldt 173 børn i 213, 157 i 212 og 229 i 21. Alderen er beregnet ud fra årgangen. Således er de børn der er født i tilmeldingsåret sat til. 3

5 Omkring 1/3 af børnene (6/173) er født i årene 212 og 213, mens resten er større børn, og der ses et gradvist fald i antallet op til 17 års alderen. I 212 var det specielt børn under 2 år, der blev tilmeldt færre af, og det er stadig tilfældet i 213 om end ikke så markant. Tallene fra 213, 212 og 21 er alle givet i figur 2. Blandt børn <1 år var der i 213 tilmeldt 27 (svarende til 48/1. fødsler, i 212 var tallet 38/1. mens det i 21 var 71/1. fødsler) altså fortsat væsentlig færre end tidligere. Spørgsmålet er fortsat om der reelt er blevet færre, om der er sket ændringer i henvisningsmønstre/behandlinger eller om børnene endnu ikke er blevet fundet og tilmeldt. I alt 29 børn blev tilmeldt efter undersøgelse på Kennedy Centrets øjenklinik og det er overvejende børn over 2 år altså ofte børn med synsnedsættelse, der har krævet yderlig udredning. De 56 børn (dvs alle på nær 4) under 2 år tilmeldtes af børneoftalmologerne på de 6 øjenafdelinger. Børn, der tilmeldes efter spædbarns/småbørnsalderen, er ofte børn med arvelige øjensygdomme eller børn med følger efter traumer og tumorer, som først debuterer på et senere tidspunkt, og her synes antallet nogenlunde konstant. Tiden vil vise om de færre tilmeldinger af spædbørn betyder, at vi i de kommende år får flere børn, som kommer til at gå i vuggestue og børnehave uden relevant hjælp, fordi man først sent har opdaget deres synshandicap. I figur 3 vises aldersfordelingen af børnene i Synsregisteret. Det er nødvendigt med rådgivning og vejledning både når diagnosen stilles, og senere i livet når nye problemer opstår. Figur 3 Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår Antal I alt 1916 børn Fødeår I førskolealderen er der 423 børn, der kræver støtte og vejledning fra konsulenter for småbørn. I de første leveår er vejledning af forældre og pædagoger essentiel for at sikre børnenes udvikling, og kurser på Synscenter Refnæs kan være helt nødvendige for at hjælpe familien videre. Der findes 963 børn i klasse, og de behøver vejledning i forbindelse med indlæring i skolemiljø. Det bør en skolekonsulent tage sig af, og det er også deres opgave at sikre, at børnene har de relevante hjælpemidler, og at de kan bruge dem i skolen. Endeligt er der 53 børn på 9. klassetrin eller ældre, og de har udover ovenstående også behov for støtte i forhold til videreuddannelse og erhvervsvejledning. Det er således meget forskellige kompetencer, synskonsulenten skal have afhængigt af barnets alder. 4

6 Det har været overvejet om forældrenes alder kunne have betydning for børns eventuelle handicap, og derfor har vi opgjort alderen på moderen til de børn, der er tilmeldt i 213. Gennemsnitsalderen for alle er 29.8 år, hvilket er sammenligneligt med baggrundsbefolkningens 31 år. Der er relativt flere unge og ældre kvinder, der har fået børn med synshandicap således er der 12 % <=22 år, mens der i baggrundsbefolkningen kun er 6% i denne aldersgruppe. Blandt kvinder >= 39 år er der 1%, der har fået børn i Synsregisteret, mens der er 6% i den aldersgruppe i baggrundsbefolkningen. Tallene er små, og umiddelbart kan der ikke drages konklusioner, men vi vil i de kommende år følge udviklingen og se om det er en konstant observation. Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne Som det fremgår af Figur 4 er der 31 kommuner, der ikke fik et eneste nyt synsregisterbarn i fik 1 eller 2 nye børn, og kun 1 kommune fik mere end 1 børn. Det er således i ganske få kommuner, at man har en rutine i at modtage nye synsregisterbørn. Figur 4 Antal kommuner med tilmeldte børn i 213 Svarende hertil fremgår det af Figur 5, at langt de fleste kommuner kun har få børn i deres vejledning 69 kommuner har således færre end 21 børn med synshandicap. Da det er børn i alle aldre mellem og 17 år, har de vidt forskellige udgangspunkter og dermed som omtalt meget forskellige behov. Det er ikke muligt at etablere et fagligt miljø i den enkelte kommune, der kan varetage disse børns behov, hvorfor et samarbejde over kommunegrænser er nødvendigt. Figur 5 Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret til 1 11 til 2 21 til 3 31 til 4 41 til 5 51 til 6 61 til 7 71 til 8 81 til 9 91 til 1 > 1 Antal børn I alt 1916 personer (2 kommuner havde ingen børn i Synsregisteret) Antal Kommuner Antal kommuner I alt 173 personer Antal tilmeldte børn

7 Årsager og handicap I Synsregisteret er 777 børn registreret med isoleret synshandicap, 99 med synshandicap og psykomotorisk retardering, 28 med synshandicap og hørenedsættelse, 57 med synshandicap samt psykomotorisk retardering og hørenedsættelse og de resterende har andre handicap eller er uafklarede. Af Figur 6 fremgår den formodede årsag til det nedsatte syn. Figur 6 Tilmeldte børn i 213 fordelt på ætiologi Perinatal 7% Postnatal 9% Ukendt 8% Endnu ikke udredt 25% Prænatal 25% Genetisk 26% De genetiske årsager og de prænatale årsager til synshandicap udgør 51 %. Børnene klassificeres som havende en prænatal årsag, hvis synsnedsættelsen er til stede fra fødslen, og der intet er i fødselsanamnesen eller i det umiddelbart efterfølgende forløb, som kan forklare synshandicappet. Der er ikke altid en diagnose, og årsagen kan være genetisk men blot ikke erkendt. I 213 er der 33 % af børnene, hvor vi ikke har kunnet bestemme årsagen primært på grund af manglende informationer og manglende afsluttet udredning ved årsskiftet. Der er endvidere perinatale (7 %) og postnatale (9 %) årsager til synshandicap. Figur 7 viser fordelingen på køn blandt tilmeldte i 213 og det fremgår, at der er flere drenge end piger i næsten alle grupper. Figur 7 Børn tilmeldt i 213 fordelt på ætiologi og køn Antal drenge Antal piger Endnu ikke udredt Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt I hele registeret (Figur 8) er der 196 drenge og 82 piger, og specielt i gruppen med genetisk ætiologi er der 4 % flere drenge end piger, hvilket kunne skyldes sygdomme med x bunden arvegang. 6

8 Figur 8 Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn Drenge Piger Endnu ikke udredt Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt Årsager til synsnedsættelsen diagnoser Tabel 3 viser de 9 hyppigste diagnoser. Diagnosefordelingen afviger ikke væsentligt fra tidligere år det er stadig hjernebetinget synsnedsættelse, der er den hyppigste årsag til synshandicap 31 børn svarende til 18%. Derudover er der en gruppe med forsinket synsudvikling, som for nogles vedkommende vil ende med diagnosen hjernebetinget synshandicap. Tabel 3 De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 213 Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis Dystrophia tapetoretinalis 16 9 Atrophia nn. Opticii 14 8 Nystagmus 12 7 Malformationes 11 6 Hemianopsia 1 6 Delayed visual maturation 9 5 Refraktionsanomalier 6 3 Cataracta congenita personer fordeler sig på andre 8 diagnoser og 47 er endnu uafklarede En tredjedel af børnene har egentlige øjensygdomme. Det drejer sig om børn med kongenit katarakt, optikussygdomme, tapeto retinale dystrofier som feks Lebers kongenitte amaurose, kongenit nystagmus samt albinisme, alle velkendte årsager til synshandicap. Derudover har flere børn følger efter hjerneskade af forskellig karakter: Optikusatrofi kan ses som følge af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og hemianopsi udløses af cerebrale skader. Der er kun tilmeldt 1 barn med øjenforandringer efter for tidlig fødsel, og dette bekræfter tidligere års tendens til, at den bedre neonatale behandling har minimeret antallet af børn, der bliver synshandicappede. 7

9 Til sammenligning har vi opgjort resultaterne for hele Synsregisteret (Tabel 4) Tabel 4 De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis Dystrofia tapetoretinalis Malformationes Nystagmus Atrophia nn opticii Hemianopsi 93 5 Albinismus 91 5 Cataracta congenita 76 4 Retinopathia praematuritas seqvelae personer fordeler sig på 39 andre diagnoser og 49 har ingen diagnose Den cerebrale amblyopi er også den hyppigste årsag blandt alle børn i hele registeret, og den næsthyppigste årsag er de medfødte nethindesygdomme (forskellige typer tapeto retinale sygdomme), der ofte ses med stigende alder, mens den tredjehyppigste årsag er de medfødte malformationer (mikroftalmus, colobomer, hypoplasier, etc.). Derefter følger nystagmus som er synlig fra de første levemåneder samt opticus atrofier. Medfødt grå stær er stadig en sygdom som medfører synshandicap: blandt de 76 børn har de 49 grå stær som eneste diagnose, mens der hos 27 børn også er registreret andre handicap. I 213 blev der tilmeldt 5 nye børn med følger efter medfødt grå stær, de 4 født i 213 mens det sidste barn født i 29 ikke har været tilmeldt pga en misforståelse. Alle børn er diagnosticeret indenfor den første måned, og operationen har ikke været forsinket som følge af manglende opmærksomhed. To af patienterne har hereditær cataract og 2 har andre øjensygdomme, mens den sidste pt kun har cataract. De 4 af børnene er yngre end 1 år, og det er uvist, hvor synsstyrken ender. Hemianopsier er ofte en følge af tumorer eller blødninger intrakranielt. ROP er ikke længere en fremtrædende årsag til synshandicap, blandt de 51, der er kendt med denne diagnose, har 21 også andre handicap registreret. Resten af børnene, eller 9 %, fordeler sig på 39 forskellige diagnoser. 8

10 Synsgrupper Af Tabel 5 fremgår, hvorledes de i 213 tilmeldte børn samt samtlige børn i Synsregisteret fordeler sig på synsgrupperne. Tabel 5 Tilmeldte i 213 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Synsgruppe Tilmeldte i 213 Samtlige børn i synsregisteret Svagsynethed 6/18 >6/ Social blindhed 6/6 >1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt Ej registreret Total Børnene i svagsynsgruppen kan hjælpes med optiske løsninger, og der er mulighed for at tilrette optik, således at barnet kan bringes til at læse og klare sig selv. Det kan være hovedbåren optik eller andre optiske og elektroniske hjælpemidler samt synsunderstøttende hjælpemidler som skråpult og rigtigt lys. Alt sammen af stor betydning for at barnet får så optimal en indlæring som muligt. Der er god evidens for, at man kan starte brug af svagsynhjælpemidler (lup og kikkert) i tidlig alder (3 4 år) (Jette Hasselstrøm, Synsprojekt SeMer), men det kræver god hjælp fra synskonsulenten. Børn i gruppen med social blindhed og praktisk blindhed er ofte de svært multihandicappede børn, hvor den primære indsats sigter mod at få etableret en kontakt på trods af synsnedsættelse. I Tabel 6 ses fordelingen af synsgrupperne opgjort i forhold til tillægs handicap (kombination med henholdsvis hørenedsættelse og psykomotorisk retardering) Tabel 6 Tilmeldte med tillægs handicap Synsgruppe Syn Syn+høre Syn+retard Syn+høre+ retard Svagsynethed 6/18 >6/ Social blindhed 6/6 >1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt Total De resterende har andre tillægshandicap 9

11 Afsluttende bemærkninger I det forløbne år er rutinerne blevet indarbejdede og tilmeldingsblanketterne ekspederes indenfor ganske få dage til synskonsulenterne eller den lokale synsinstitution, ligesom der går besked til kommunen om at barnet behøver hjælp. Vi sender brev til familien, når barnet bliver registreret i Synsregisteret og hvis barnet meldes ud. Desuden får familien et brev i god tid, før barnet fylder 18 år, for at minde dem om at kontakte synskonsulenten med henblik på de ændringer, der måtte ske i deres muligheder for hjælp og støtte. Der sendes oplysninger til Synscenter Refsnæs om børn, der tilmeldes / udmeldes. Som det er påpeget, er der få svagsynede og blinde børn i hver enkelt kommune. Da det er kommunens ansvar at tilbyde den hjælp og vejledning, som disse børn har krav på, er det klart, at de fleste kommuner ikke har og aldrig vil få nok ekspertise til at varetage egne børn alene. Det er blevet yderligere klart, at kommunerne også på dette område nøje overvejer i hvilket omfang, de vil gøre brug af synskonsulenternes ekspertise. Det er af stor værdi for kvaliteten af Synsregisteret, at der bliver tilsendt kopi af øjenundersøgelsen, når barnet har været til kontrol. På den måde kan børn, som viser sig at have en synsstyrke bedre end først antaget, blive meldt ud, og der kan rettes i registeret, hvis der bliver stillet en ny diagnose. Den løbende ajourføring gør det muligt at følge de synshandicappede børn. Vi er altid meget interesserede i at hjælpe, at besvare spørgsmål eller diskutere eventuelle tvivlstilfælde. Slutteligt kriterierne for tilmelding til Synsregisteret barnet er under 18 år barnet har en synsnedsættelse til 6/18 på bedste øje med bedste korrektion barnet har dobbeltsidigt synsfeltsudfald (hemianopsi) barnet har synsfeltsindskrænkninger 2 gr. barnet har diagnosen retinitis pigmentosa (tapeto retinal dystrofi) HUSK AT MAN SKAL INFORMERE OG INDHENTE MUNDTLIGT SAMTYKKE Tilmelding sker ved henvendelse til Synsregisteret, Kennedy Centrets Øjenklinik på tilmeldingsskemaet, der kan downloades fra vores hjemmeside Tlf. nr. til Synsregisteret er , og det vil blive besvaret hver dag kl. 8 12, ligesom mailen synsreg@kennedy.dk bliver læst hver dag og besvaret hurtigst muligt. Øjenklinikken blev pr 1. januar 214 fusioneret med Øjenafdelingen, Glostrup Hospital. Der blev i forbindelse med overdragelsen til Region Hovedstaden afsat midler på finansloven til registerets fortsatte drift. Vores mailadresse og hjemmeside er den ovenfor anførte, men de forventes ændret indenfor det kommende år. Vi forventer derimod ingen ændring af vores postadresse og Synsregisteret fungerer helt uændret i forhold til lovgrundlaget. Maj 214 Yolande Horan Sekretær Kirsten Marie Klie Sygeplejerske Hanne Jensen Overlæge, dr.med 1

12 Synsregisteret Kennedy Centrets Øjenklinik Gamle Landevej 7 26 Glostrup Telefon: synsreg@kennedy.dk