Synsregisteret Årsberetning 2015

Transkript

1 Maj 216 Øjenklinikken Kennedy Centret Synsregisteret Årsberetning 215 Øjenklinikken Kennedy Centret er en del af Rigshospitalet - HovedOrtoCentret

2 Indhold Indledning... 2 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret Figur Tilmeldte 215 fordelt på regioner Tabel Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne Tabel Hvem tilmelder?... 4 Alder ved tilmelding... 4 Alder ved tilmelding i 215 og 213 og 211 Figur Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår Figur Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne... 6 Antal kommuner med tilmeldte børn i 215 Figur Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret Figur Årsager og handicap... 7 Tilmeldte børn i 215 fordelt på ætiologi Figur Børn tilmeldt i 215 fordelt på ætiologi og køn Figur Figur 8 Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn... 9 Årsager til synsnedsættelsen diagnoser... 1 De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 215 Tabel De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Tabel Synsgrupper Tilmeldte i 215 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Tabel Tilmeldte med handicapkode Tabel Afsluttende bemærkninger Kriterierne for tilmelding til Synsregisteret... 13

3 Indledning Synsregisteret er en landsdækkende database over børn med nedsat synsfunktion, som bliver tilmeldt Registeret i henhold til Bekendtgørelse af lov om social servicee (LBK nr. 123 af a, stk.1). Der udarbejdes hvert år en rapport, og det er muligt at gennemse samtlige rapporter fra 21 til dato på øjenklinikkens hjemmeside. Det er kommunerne, derr har ansvaret for at de synshandicappede børn bliver kompenseret, og der bliver b af samme grund sendt oplysning fra Registeret til den lokale kommunale sagsbehandler, hver gang et nyt barn tilmeldes. Den 31. december 215 var der 1881 børn i Synsregisteret. De 135 err optaget på grund af en lægeligg mistanke om synsnedsættelse, og de bliver revurderet hvert år med henblik på, om de har et reelt synshandicap, ellerr om de skal slettess fra registeret. Det kan være svært at få denne afklaring og sådanne børn kan være under observation i flere år. I 215 tilmeldtes 184 børn. Heraf er 4 igen udmeldte, 1 på grund g af forr godt syn, 1 er død, 1 er rejst til udlandet og 1 er udgået pga. alder. På Figur 1 ses antal af tilmeldte i årenee , og som det fremgår, varierer antallet lidt fra årr til år, menn overordnet samme niveau i de seneste 4 år. Figur 1 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret

4 Tabel 1 viser antal tilmeldte børn i forhold til baggrundsbefolkningen i de enkelte regioner. I 215 blev der tilmeldt børn pr. 1. indbyggere eller 13 2 pr. 1. indbyggere under 18 år. Der er kun små udsving i de forskellige regioner, men i år er der igen som tidligere relativt tilmeldt flest børn fra region Nordjylland og region Hovedstaden. Tabel 1 Tilmeldte 215 fordelt på regioner (214 og 213 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr. 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr. 1. < 18 år Region Nordjylland 21 (14) (2) ,6 (2,4) (3,4) Region Midtjylland 36 (45) (31) ,8 (3,5) (2,4) Region Syddanmark 34 (37) (39) ,8 (3,1) (3,2) Region Hovedstaden 71 (71) (58) , (4,) (3,3) Region Sjælland 22 (39) (25) ,7 (4,8) (3,1) I alt 184 personer (214: 26 og 213:173 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra 1.kvartal 216 Statistikbanken Danmarks Statistik. I Tabel 2 ses en oversigt over fordelingen af samtlige børn i Synsregisteret. Der er registreret mellem 147 og 177 synshandicappede pr 1. børn <18 år, færrest i Region Midtjylland. Tabel 2 Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne (214 og 213 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldt pr. 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr. 1. < 18 år Region Nordjylland 194 (196) (26) (34) (35) Region Midtjylland 42 (414) (417) (32) (33) Region Syddanmark 49 (422) (429) (35) (36) Region Hovedstaden 578 (571) (56) (32) (32) Region Sjælland 298 (314) (34) (38) (37) I alt 1881 personer (214: 1917 og 213: 1916 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra 1.kvartal 216, Statistikbanken Danmarks Statistik. 3

5 Hvem tilmelder? Af de 184 børn, der er tilmeldt registret i 215, er 171 tilmeldte fra afdelinger med børneoftalmologer, 6 fra afdelinger uden sådanne, 2 af praktiserende øjenlæger og 5 af synskonsulenter. Det vil sige at de fleste børn, der har et synshandicap, er blevet vurderet af læger med speciel viden om øjensygdomme hos børn. Hvis det er en synskonsulent der tilmelder et barn, bliver det sendt videre til en øjenlæge for at få verificeret mistanken og få stillet en diagnose/alternativt indhentes journaloplysninger, hvis barnet allerede har været hos øjenlæge. Alder ved tilmelding De hyppigste årsager til nedsat syn hos børn er medfødte. Alder ved tilmelding (Figur 2) er et udtryk for, hvor hurtigt børnenes synshandicap bliver registreret. Figur 2 Alder ved tilmelding i 215 og 213 og I alt er der tilmeldt 184 børn i 215, 173 i 213 og 187 i 211. Alderen er beregnet ud fra årgangen. Således er de børn der er født i tilmeldingsåret sat til Omkring 1/3 af børnene (58/184) er født i årene 214 og 215, mens resten er større børn, og der ses et gradvist fald i antallet op til 17 års alderen. Tallene fra 215, 213 og 211 er alle givet i figur 2. Blandt børn <1 år var der i 215 tilmeldt 33 (svarende til 57/1. fødsler, i 213 var tallet 48/1. mens det i 211 var 58/1. fødsler) efter nogle år med færre tilmeldte spædbørn synes det som om der igen er kommet opmærksomhed på de helt små børn med synsproblemer. Færre børn er i 215 blevet tilmeldt efter undersøgelse på Kennedy Centrets øjenklinik og det skyldes formentlig at diagnostiske undersøgelser ikke længere foretages på Øjenklinikken, men foregår på universitetsklinikkerne. Børn, der tilmeldes efter spædbarns/småbørnsalderen, er ofte børn med arvelige øjensygdomme eller børn med følger efter traumer og tumorer, som først debuterer på et senere tidspunkt, og her synes antallet nogenlunde konstant. 4

6 I Figur 3 vises aldersfordelingen af børnene i Synsregisteret. Der er brug for rådgivning og vejledning både når diagnosen stilles, og senere i livet når nye problemer opstår, og derfor giver fordelingen af børnene en mulighed for at vurdere hvilke ressourcer der er brug for. Figur 3 Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår I alt 1881 børn I førskolealderen er der 413 børn, der kræver støtte og vejledning fra konsulenter for småbørn. I de første leveår er vejledning af forældre og pædagoger helt nødvendig for at sikre børnenes udvikling, og kurser på Synscenter Refnæs hjælper ofte familien videre. Der findes 935 børn i klasse, og de behøver vejledning i forbindelse med indlæring i skolemiljø. Dertil behøves en skolekonsulent, som har til opgave at sikre, at børnene har de relevante hjælpemidler, samt at de kan bruge dem i skolen. Det er også vigtigt at børnene lærer at klare sig selv uden mor og far. Endeligt er der 533 børn på 9. klassetrin eller ældre, og de har udover ovenstående også behov for støtte i forhold til videreuddannelse og erhvervsvejledning. Det er således meget forskellige kompetencer, synskonsulenten skal have afhængigt af barnets alder. Vi har opgjort alderen på moderen som konsekvens af tidligere overvejelser om forældrenes alder kunne have betydning for børns eventuelle handicap. I år er gennemsnitsalderen for fødende kvinder i Danmark 3,4 år og alderen på moderen til de børn, der er tilmeldt i 215 er 29.5 år. Ligesom sidste år er der relativt flere unge og ældre kvinder, der fik børn med synshandicap således er der 9% <=22 år, mens der i baggrundsbefolkningen kun er 5,5 % i denne aldersgruppe. Blandt kvinder >= 39 år er der 9%, der har fået børn i Synsregisteret, mens der er 6% i den aldersgruppe i baggrundsbefolkningen. Vi har kun registreret mors alder de sidste 3 kalenderår så det totale antal kendte er beskedent, men tendensen er fuldstændigt uændret. 5

7 Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne Som det fremgår af Figur 4 er der 37 kommuner, der ikke fik et eneste nyt synsregisterbarn i fik 1 eller 2 nye børn og 1 kommune fik mere end 1 børn. Det er således i ganske få kommuner, at man får en rutine i at tage imod nye synsregisterbørn. Vi har opgjort antal børn pr konsulent pr synscentral eller kommune i de tilfælde hvor opgaven er hjemtaget og antallet varierer: der er 2 konsulenter der synes at have mere end 6 børn, 7 konsulenter har 4 til 6 børn, 8 konsulenter har 2 til 4 mens 6 konsulenter har mindre end 2 børn. Det er ikke muligt nærmere at definere, hvordan man i de enkelte synscentraler fordeler arbejdet mellem sig, ej heller hvor mange der er fuldtidsbeskæftiget med opgaven. Der er deltidsansatte konsulenter og andre har opgaver som ikke er vejledningsopgaver. Vi kan således ikke opgøre antal timer pr synsregisterbarn. Men det giver trods alt et billede af, at tilbuddene nok ikke er de samme overalt i Danmark og specielt at der må være forskel på den rutine og faglighed der stilles til rådighed. Figur 4 Antal kommuner med tilmeldte børn i I alt 184 personer 6

8 Svarende hertil fremgår det af Figur 5, at langt de fleste kommuner kun har få børn i deres vejledning 2 kommuner har i øjeblikket ingen børn og 65 har 2 børn eller færre med synshandicap. Da dette tal dækker over børn i alle aldre mellem og 17 år, dækker det over vidt forskellige problemstillinger og dermed som omtalt vidt forskellige behov. Det er derfor svært i de enkelte kommuner at etablere og vedligeholde et fagligt miljø, som i tilstrækkelig grad kan varetage børnenes behov, og derfor er et samarbejde over kommunegrænser nødvendigt for at tilgodese denne funktion på et højt fagligt niveau. Figur 5 Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret til 1 11 til 2 21 til 3 31 til 4 41 til 5 51 til 6 61 til 7 71 til 8 81 til 9 91 til 1 > 1 I alt 1881 personer (2 kommuner havde ingen børn i Synsregisteret) Årsager og handicap I Synsregisteret er 751 børn registreret med isoleret synshandicap, 991 med synshandicap og udviklingshæmning, 3 med synshandicap og hørenedsættelse, 61 med synshandicap samt udviklingshæmning og hørenedsættelse og de resterende har andre handicap eller er uafklarede. 7

9 Af Figur 6 fremgår den formodede årsag til det nedsatte syn. Figur 6 Tilmeldte børn i 215 fordelt på ætiologi Unknown 7% Postnatal 4% Endnu ikke registreret 3% Perinatal 13% Genetik 37% Prænatal 36% De genetiske årsager og de prænatale årsager til synshandicap udgør 73 %. Børnene klassificeres som havende en prænatal årsag, hvis synsnedsættelsen er til stede fra fødslen, og der intet er i fødselsanamnesen eller i det umiddelbart efterfølgende forløb, som kan forklare synshandicappet. Der er ikke altid en diagnose, og årsagen kan være genetisk men endnu ikke erkendt. I 215 er der 1 % af børnene, hvor vi ikke har kunnet bestemme årsagen primært på grund af manglende informationer og manglende afsluttet udredning ved årsskiftet. Der er endvidere perinatale (13 %) og postnatale (4 %) årsager til synshandicap. 8

10 Figur 7 viser fordelingen på køn blandt tilmeldte i 215 og som tidligere er der flere drenge end piger. Figur 7 Børn tilmeldt i 215 fordelt på ætiologi og køn Mænd Kvinder Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt Ej registreret Der er registreret dobbelt så mange drenge med perinatale og postnatale årsager til synshandicap. I hele registeret (Figur 8) er der 167 drenge og 814 piger, og i gruppen med genetisk ætiologi er der 3 % flere drenge end piger, hvilket til dels kunne skyldes sygdomme med x-bunden arvegang. Figur 8 Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt Endnu ikke udredt Drenge Piger 9

11 Årsager til synsnedsættelsen diagnoser Tabel 3 viser de 1 hyppigste diagnoser. Diagnosefordelingen afviger ikke væsentligt fra tidligere år det er stadig hjernebetinget synsnedsættelse, der er den hyppigste årsag til synshandicap 59 børn svarende til 32%. Derudover er der en gruppe med forsinket synsudvikling, som i mange tilfælde ender med diagnosen cerebral amblyopi. Det har tidligere været overvejet om der er overvægt af drenge med denne diagnose, idet der i 212/13 var 14 drenge og 4 piger men i 214/215 blev der tilmeldt 13 drenge og 11 piger. Der findes således ikke holdepunkt for denne hypotese. Tabel 3 De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 215 Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis % Nystagmus congenitus % Dystrophia tapetoretinalis 2 11 % Delayed visual maturation 13 7 % Atrophia nervi optici 9 5 % Cataracta congenita 8 4 % Albinismus oculocutaneus 7 4 % Aniridia congenita 7 4 % Synsfeltsdefekter 7 4 % Myopia excessiva hereditaria 6 3 % En tredjedel af børnene har forandringer i øjnene. Det drejer sig om børn med kongenit cataract, opticus sygdomme, tapeto retinale dystrofier som feks Lebers kongenitte amaurose, kongenit nystagmus samt albinisme, alle velkendte årsager til synshandicap. Derudover har flere børn følger efter hjerneskade af forskellig karakter: Opticusatrofi kan ses som følge af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og hemianopsi udløses af cerebrale skader. Der er kun tilmeldt 1 barn med øjenforandringer efter for tidlig fødsel, og dette bekræfter tidligere års tendens til, at den bedre neonatale behandling har minimeret antallet af børn, der bliver synshandicappede. 1

12 Til sammenligning har vi opgjort resultaterne for hele Synsregisteret (Tabel 4) Tabel 4 De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis % Dystrophia tapetoretinalis % Nystagmus congenitus % Atrophia nervi optici % Maformationes 15 8 % Albinismus oculocutaneus 92 5 % Synsfeltsdefekter 91 5 % Cataracta congenita 71 4 % Retinopathia praematuritas seqvelae 45 2 % Myopia excessiva 44 2 % Den cerebrale amblyopi er også den hyppigste årsag blandt alle børn i hele registeret, og den næsthyppigste årsag er de medfødte nethindesygdomme (forskellige typer tapetoretinale sygdomme), der ofte ses med stigende alder, mens den tredjehyppigste årsag er de medfødte malformationer (mikroftalmus, colobomer, hypoplasier, etc.). Derefter følger nystagmus som er synlig fra de første levemåneder samt opticus atrofier. Hemianopsier er ofte en følge af tumorer eller blødninger intrakranielt. Medfødt grå stær er stadig en sygdom som medfører synshandicap: blandt de 71 børn har de 46 grå stær som eneste diagnose, mens der hos de resterende også er registreret andre handicap. I 213 blev der tilmeldt 5 børn, i børn og i børn med følger efter medfødt grå stær. Blandt de tilmeldte i 215 var de 2 født i 215, 2 i i 211,1 i 28, 1 i 27 og det sidste barn er født i 21. Tre af børnene er opererede i udlandet (født 27, 28, 211) og kommet til Danmark efterfølgende, 1 barn er genindmeldt i registeret pga senfølger i form af glaucom (født 21), de sidste 4 er børn er diagnosticeret indenfor den første måned og opereret indenfor de første 2 måneder i 3 tilfælde mens den sidste er opereret 3 måneder gammel. Det er således ikke på grund af manglende opmærksomhed i primærsektoren, at der kom børn i synsregisteret pga cataract. Derudover er det stadig uvist hvorledes synsstyrken hos de mindste børn udvikler sig, og måske udgår de senere af registeret. Da det er muligt at behandle børn med cataract er det interessant at følge resultaterne i forhold til at forhindre at børnene bliver synshandicappede. Der lægges mange ressourcer i behandlingerne, men da tallene er små er det svært at konkludere hvor effektivt behandlingerne virker. Det er imidlertid et faktum, at resultatet afhænger af hvilke supplerende diagnoser barnet måtte have. 11

13 Synsgrupper Af Tabel 5 fremgår, hvorledes de i 215 tilmeldte børn samt samtlige børn i Synsregisteret fordeler sig på synsgrupperne. Tabel 5 Tilmeldte i 215 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Synsgruppe Tilmeldte 215 Samtlige børn i synsregisteret Svagsynethed 6/18 > 6/ Social blindhed 6/6 > 1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt 7 8 Ej registreret 3 2 Børnene i svagsynsgruppen kan hjælpes med optiske løsninger, og der er mulighed for at tilrette optik, således at barnet kan bringes til at læse og klare sig selv. Det kan være hovedbåren optik eller andre optiske og elektroniske hjælpemidler samt synsunderstøttende hjælpemidler som skråpult og rigtigt lys. Alt sammen af stor betydning for at barnet får så optimal en indlæring som muligt. Der er god evidens for, at man kan starte brug af svagsynhjælpemidler (lup og kikkert) i tidlig alder (3 4 år), men det kræver god hjælp fra synskonsulenten. Selv om elektroniske hjælpemidler I pads og tablets er umiddelbart let tilgængelige også for børn med synshandicap bør man ikke fratage børnene den 3 dimensionelle verden som svagsynsoptikken bidrager med. Børn i gruppen med social blindhed og praktisk blindhed er ofte de svært multihandicappede børn, hvor den primære indsats som altid er at få etableret en kommunikation på trods af nedsat syn. I Tabel 6 ses fordelingen af synsgrupperne opgjort i forhold til tillægs handicap (kombination med henholdsvis hørenedsættelse og udviklingshæmmede (U)) Tabel 6 Tilmeldte med handicapkode Synsgruppe Syn Syn+Høre Syn+U Syn+Høre Svagsynethed 6/18 > 6/ Social blindhed 6/6 > 1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt børn har ikke fået tildelt handicapkode endnu 12

14 Afsluttende bemærkninger I det forløbne år har vi videresendt tilmeldingsblanketterne indenfor ganske få dage til den aktuelle synskonsulent eller den lokale synsinstitution og samtidig er der gået besked til kommunen om at barnet behøver hjælp. Vi sender brev til familien, når barnet bliver registreret i Synsregisteret og hvis barnet meldes ud. Desuden får familien et brev i god tid, før barnet fylder 18 år, for at minde dem om at kontakte synskonsulenten med henblik på de ændringer, der måtte ske i deres muligheder for hjælp og støtte. Der sendes oplysninger til Synscenter Refsnæs om børn, der tilmeldes/udmeldes. Det er vigtigt for kvaliteten af Synsregisteret, at øjenundersøgelser på børnene fremsendes, således at børn, som viser sig at have en synsstyrke bedre end først antaget, kan blive meldt ud og der kan rettes i registeret, hvis der bliver stillet en ny diagnose. Den løbende ajourføring gør det muligt at følge de synshandicappede børn. Som det er vist er der kun få svagsynede og blinde børn i langt de fleste kommuner. Det er kommunens ansvar at der tilbydes den hjælp og vejledning, som disse børn har krav på, men det er åbenlyst, at der ikke kan etableres/opretholdes en synsfaglig ekspertise i kommuner med få børn. Vi har registreret en ændring i synskonsulenternes tilknytning, idet en del kommuner har oprettet egne vejledninger og på sigt kan man have bekymring for hvorledes det faglige miljø vil udvikles. Der har tidligere været udbredt brug af mesterlære princippet og mulighed for fagligt at supplere hinanden. Der har i det forløbne år været tilfælde, hvor familier har fravalgt vejledning fra synskonsulent, fordi de ikke har tillid til den person, der var til rådighed. Med den organisering hvor det blot er en enkelt person i en kommune, der har ansvaret, vil der således ikke være alternativer for familierne. Socialstyrelsen har udgivet en forløbsbeskrivelse netop for at sætte fokus på hvorledes man kan hjælpe børn med synshandicap, og der henvises til den via følgende webadresse: Slutteligt kriterierne for tilmelding til Synsregisteret barnet er under 18 år barnet har en synsnedsættelse til 6/18 på bedste øje med bedste korrektion barnet har dobbeltsidigt synsfeltsudfald (hemianopsi) barnet har synsfeltsindskrænkninger 2 gr. barnet har diagnosen tapeto retinal dystrofi (arvelig nethindesygdom) 13

15 HUSK AT MAN SKAL INFORMERE OG INDHENTE MUNDTLIGT SAMTYKKE Tilmelding sker ved henvendelse til Synsregisteret, Øjenklinikken, Kennedy Centret på tilmeldingsskemaet, der kan downloades på under Øjenklinikken /Øjenfunktion Kennedy eller rekvireres på mail / pr telefon. Synsregisterets tlf. nr. er , og der er telefontid hver dag kl. 8 12, ligesom mailen kennedy synsregisteret.rigshospitalet@regionh.dk bliver læst hver dag og besvaret hurtigst muligt. Vi er altid interesserede i at hjælpe, at besvare spørgsmål eller diskutere eventuelle tvivlstilfælde. Maj 215 Yolande Horan Sekretrær Kirsten Marie Klie Sygeplejerske Hanne Jensen Overæge, dr. med Synsregisteret Øjenklinikken - Kennedy Centret HovedOrtoCentret Rigshospitalet - Glostrup Gamle Landevej 7 26 Glostrup Telefon:

16 Synsregisteret Øjenklinikken Kennedy Centret Rigshospitalet Gamle Landevej 7 26 Glostrup Telefon: kennedy-synsregisteret.rigshospitalet@regionh.dk