Elektronisk kvalitetsredskab, forskningsdatabase og patientjournal.

Transkript

1 Elektronisk kvalitetsredskab, forskningsdatabase og patientjournal. Udfordringer og muligheder. Erfaringer fra DANBIO Dansk Reumatologisk Database Merete Lund Hetland, MD, PHD, DMSc, ass. professor The DANBIO registry Department of Rheumatology Copenhagen University Hospital Glostrup EULAR 2009 Dias 1

2 Reumatologi - hvad er kvalitet? Patientforløb karakteriseret af Kroniske, livslange Vekslende behandlinger Komplicerede forløb Betydelig øget morbiditet og mortalitet Kvalitet mht Sygdomsaktivitet Organskade Sygdomsforårsaget Bivirkninger til behandling Komorbiditet Patientens perspektiv Nye medicinske behandlinger er effektive, men dyre (>1mia DKK i 2011) Kontrast til akutte tilstande (ex appendicitis, herniation) Dias 2

3 Kronisk sygdom Symptomer Spontant forløb Specialist Søger læge Behandling Tid Dias 3

4 Kvalitetsarbejde Patient-niveau Monitorere forløb Skabe overblik Patientens perspektiv Afdelingsniveau Hvem behandler vi? Hvordan behandler vi? Hvor godt behandler vi? Landsniveau Sammenligne afdelinger indbyrdes Kvalitetsindikatorer Dias 4

5 CASE: Rheumatoid arthritis Early RA Intermediate RA Severe RA Courtesy of Dias J. 5Cush, 2002.

6 Clinical Features of RA Dias 6

7 Reumatoid arthritis Kronisk, inflammatorisk ledsygdom tilfælde i Danmark Opstår i alle aldersgrupper, 2/3 er kvinder Behandles med cellegiften Methotrexate og evt. andre DMARDs. Ved utilstrækkelig effekt suppleres med biologiske præparater, fx TNF alpha hæmmere Gives fortrinsvist i kombination med Methotrexate Dias 7

8 Biologiske lægemidler TNF alfa hæmmere m.fl. I randomiserede kliniske studier: *** effekt, ca 30% godt respons ca. 30% moderat respons ca. 30% intet respons Få bivirkninger Alvorlige infektioner (TB, opportunistiske) Øget cancerrisiko? (hudcancere, lymfomer) Meget høj pris (> DKK/år), ca. 1 mia DKK/år Adalimumab (Humira ) s.c. Etanercept (Enbrel ) s.c. Infliximab (Remicade ) i.v. Dias 8

9 DANBIO databasen Kvalitets- og forskningsdatabase Kvalitet Hvem sættes i behandling? Hvorfor? Effekt? Bivirkninger (LMS)? Forskning Ex: Behandlingseffekt Sammenligne præparater Prædiktere (forudsige) effekt af behandlingen Langsigtede og sjældne bivirkninger Dias 9

10 DANBIO databasen Startet ultimo 2000 Godkendt af Sundhedsstyrelsen Godkendt af Danske Regioner Samtykke ikke nødvendigt Finansiering Danske Regioner Lægemiddelindustrien (ingen indflydelse) Landsdækkende, >92% dækningsgrad på biologiske behandlinger Reumatoid arthritis, spondylarthritis (Mb Bechterew), psoriasisarthritis m.fl. Biologiske og DMARD (konventionelle) behandlinger > patienter Dias 10

11 Dias 11 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup

12 Dias 12 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre

13 Are you able to cut your meat? Without any difficulty With some difficulty With much difficulty Unable to do so BACK NEXT Dias 13

14 How much pain have you had over the last week? No pain Pain as bad as it could be BACK NEXT Dias 14

15 Her evt skærmdump af HAQ-svar kumuleret Dias 15

16 Dias 16 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre

17 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre Doctor s global Swollen joint count: 10 Tender joint count: 13 Dias 17

18 Dias 18 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre

19 Dias 19 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre

20 Dias 20 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup

21 Dias 21 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Hvidovre

22 På afdelingsniveau Genereres udtræk Enkle Komplekse Vedr. kvalitetsindikatorer, behandlingsindikationer, præparater osv Online Autogenereret notat til journalen Dias 22

23 Dias 23 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup

24 Dias 24 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup

25 Monitorering af patienterne Dias 25

26 Monitorering sygdomsaktivitet Dias 26

27 Dias 27 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup

28 Monitorering af organskade Dias 28

29 Monitorering af bivirkninger Dias 29

30 Monitorering af komorbiditet Årlig status Patient-rapporteret Komorbiditet Livsstil (Tobak, alkohol, motion) Helbredsrelateret livskvalitet CVD Lipid-status Blodtryk Blodsukker Osteoporose D vitamin DXA scanning Dias 30

31 Identifikation af problemfelter Årsrapporten indeholder konklusioner og anbefalinger for det kommende år Her identificeres problemfelter som Dansk Reumatologisk Selskab DANBIOs styregruppe Afdelingerne Skal arbejde på at forbedre i det kommende år Dias 31

32 Aktiviteter og formidling Kurser for Læger Sygeplejersker, sekretærer m.fl. Diskussionsmøde ang. Årsrapport Kontakt til pressen TV, radio Dagens medicin, UfL Videnskabelige artikler Patientorganisationer Gigtforeningen m.fl. DANBIOs hjemmeside Dias 32

33 Dias 33 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup

34 Dias 34 DANBIO, Copenhagen University Hospital at Glostrup

35 Pharmacogen Genom 2012 Dias 35

36 Konklusion DANBIO kombinerer Kvalitetsarbejde (pt-, afdelings- og nationalt niveau) Dagligt klinisk arbejde (elektronisk patientjournal) Forskning (afdelings-, nationalt-, internationalt niveau) DANBIO bidrager til øget kvalitet For den enkelte patient På afdelingsniveau På nationalt niveau DANBIO er på samme tid et værktøj til øget overblik over den enkelte patients forløb et kvalitetsværktøj en stærk forskningsdatabase Dias 36