Erfaringer fra DANBIO databasen

Transkript

1 Hvilke erfaringer har patienter med inflammatorisk gigtsygdom med at besvare PRO-data i forbindelse med ambulant besøg Erfaringer fra DANBIO databasen Bente Appel Esbensen, forskningsleder, lektor Rigshospitalet, HovedOrtoCentret, Videncenter for reumatologi og rygsygdomme VRR RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 1

2 Agenda Hvad er PRO-data hvad er PRO-data ikke Eksempler på PRO-data Lidt om DANBIO Præsentation af kvalitativt projekt Lidt perspektivering RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 2

3 Hvad er PRO-data? Data om patientens helbredstilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. Rapporteret direkte af patienten. Kan omhandle mange aspekter og forhold, der er relevante for patienter og sundhedsprofessionelle i patientens samlede forløb gennem behandlingssystemet patientforløb (Program PRO-Rapporten p. 15) Hvad er PRO-data ikke? PRO-data handler ikke om tilfredshed og oplevelser ved behandling Hvad PRO-data er? relaterer sig til outcome af en behandling eller et patientforløb og udtrykker patientens gavn af behandlingen eller forløbet. RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 3

4 Pressemeddelelse fra Danske Patienter på baggrund af LUP-data Det er afgørende for kvaliteten af behandlingen, at patienter og pårørende bliver inddraget i beslutninger og at patienternes egne erfaringer bliver efterspurgt. Hvis man inddrager den viden om behov og præferencer, som patienter og deres pårørende har, får man mere effektive behandlingsforløb, større tilfredshed og bedre kvalitet. RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

5 RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 5

6 PRO-data skal være relevant og give mening (1) For patienter Forståelige spørgsmål og svarkategorier Tydelig relevans for deres sygdom og helbredstilstand Feedback fra sundhedspersoner (tidstro) Læring om udviklingen i deres helbred Ikke for tidskrævende RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 6

7 PRO-data skal være relevant og give mening (2) For sundhedspersoner Meningsfuldt og relevant i forhold til sygdom eller helbredsproblem samt forventede behandlingsmål Tidstro Indgå i eksisterende arbejdsgang og ikke være for tidskrævende Skal være en naturlig del af den sundhedsfaglige praksis på linje med klinisk data Data skal relatere sig til forventede behandlingsmål Målbart og give mulighed for analyser og forbedringstiltag RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 7

8 Hvordan anvendes PRO-data? Individ-niveau I det kliniske møde til at målrette en diagnostisk udredning og forbedre behandlingen Til inddragelse af patienter i egen behandling for at opnå større tilfredshed og bedre kommunikation mellem patient og sundhedsperson følge en patients individuelle udvikling Populationsniveau I forskning hvor der er lang tradition for at vurdere ny medicin, bivirkninger og behandlingsresultater I kliniske databaser til brug for monitorering og udvikling af klinisk kvalitet Om kvalitetsindikator i systematisk kvalitetsudvikling følge fx hvordan det går med en særlig medicinsk behandling til en gruppe RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 8

9 Hvordan anvendes PRO-data? Individ-niveau I det kliniske møde til at målrette en diagnostisk udredning og forbedre behandlingen Til inddragelse af patienter i egen behandling for at opnå større tilfredshed og bedre kommunikation mellem patient og sundhedsperson følge en patients individuelle udvikling Populationsniveau I forskning hvor der er lang tradition for at vurdere ny medicin, bivirkninger og behandlingsresultater I kliniske databaser til brug for monitorering og udvikling af klinisk kvalitet Om kvalitetsindikator i systematisk kvalitetsudvikling følge fx hvordan det går med en særlig medicinsk behandling til en gruppe RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 9

10 Behandlingsdatabase Kvalitetsdatabase Forskningsdatabase RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

11 Hvem registreres og af hvem? 96 % af alle voksne patienter med gigt i biologisk behandling er registreret Alle landets gigtafdelinger rapporterer til DANBIO (24 afdelinger) Flere praktiserende reumatologer RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

12 Hvem skal registreres? Obligatorisk Alle voksne patienter med gigt, som behandles med biologiske lægemidler Alle nyhenviste og nydiagnostiserede patienter med leddegigt RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

13 DANBIO kohorte patienter (heraf ca fra speciallægepraksis) Diagnoser: Reumatoid artrit Spondyl artrit Psoriasis artrit andre (inkl. uoplyste diagnoser) RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

14 Fra patientens perspektiv RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

15 RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

18 Fra de sundhedsprofessionelles perspektiv RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen

23 Hvad synes patienterne om at taste PRO-data ind? PRO spørgsmål Smerter (VAS) Træthed (VAS) Global/livskvalitet (VAS) Fysisk formåen (HAQ) Patient acceptable symptom state (PASS) RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 23

24 Patients view on routine collection of patientreported outcomes in rheumatology care - a focus group study J. Primdahl, D. V. Jensen, R. H. Meincke, * K. V. Jensen, *C. Ziegler, * S. W. Nielsen, * L. Dalsgaard, M. Kildemand, M. L. Hetland, B. A. Esbensen * = Patient forskningspartnere RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 24

25 Formål at udforske, hvilke erfaringer patienter med RA, SpA og PsA har med DANBIO samt hvilke holdninger og forslag de har til fremtidig anvendelse af DANBIO med henblik på videre udvikling af anvendelsen og indtastning af PRO-data til at kvalificere den samlede gigtbehandling herunder samtalen med læger og sygeplejersker. RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 25

26 Design Materiale and Metode Kvalitativt & eksplorativt studie Dataindsamling Dataindsamling Fem fokusgruppeinterviews (september-oktober 2017) Patienter med RA, SpA, PsA 18 år Being Physically Active is a Salvation. Men s Preferences for Physical Activity Bente Appel Esbensen, DK 26

28 Design Materiale and Metode Kvalitativt & eksplorativt studie Dataindsamling Dataindsamling Fem fokusgruppeinterviews (september-oktober 2017) Patienter med RA, SpA, PsA 18 år Analyse Patient forskningspartnere Content analysis (Graneheim) (Indholdsanalyse) To kvinder og to mænd med gigt har været involveret i hele projektfasen Being Physically Active is a Salvation. Men s Preferences for Physical Activity Bente Appel Esbensen, DK 28

30 Resultater fra undersøgelsen fjernet fra præsentationen, Resultater fra undersøgelsen fjernet fra præsentationen, da de endnu ikke er publiceret endnu. RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 30

31 The central goal in health care must be value for patients, not access, volume, convenience or cost containment. Health Care systems need to be redesigned, so they dramatically improve patient value Professor Michael E. Porter, Harvard Business School RKKP_databasedagen 11. april 2018 Bente Appel Esbensen 31