DiaBase Årsrapport 2010

Transkript

1 DiaBase Årsrapport

2 Indholdsfortegnelse Forord... Konklusioner...4 Anbefalinger...4 Databasens organisation...6 Indledning...7 Formål med databasen...7 Indikatorer...8 Baggrund for databasen...8 Datagrundlag... Dataindsamling og metode... Statistiske metoder... Indikator resultater... 4 Andre resultater... 5 Indberetning af patienter og kontakter... 5 Kønsfordeling... 7 Aldersfordeling... 8 Diabetestype... Retinopati... 4 Maculopati... 6 Synsstyrke... 8 Øjenscreeningsindikation... 9 Undersøgelsesmetode... Antal mdr. til næste øjenlægekontakt... Indikation for næste øjenlægekontakt... Revisionspåtegnelse... 4 Bemærkninger... 4 Kontaktinformation... 6 Bilag... 7

3 Forord Dette er den første skriftlige årsrapport for DiaBase (Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for screening af diabetisk retinopati og maculopati). DiaBase er forankret i Dansk Oftalmologisk Selskab og Danske Øjenlægers Organisation og har siden juli 7 været godkendt som en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase af Sundhedsstyrelsen, og dermed som en database, som der er indberetningspligt til. Det har på trods af denne indberetningspligt været vanskeligt at tilvejebringe data fra sygehusafdelingerne i landets fem regioner. Region Midtjylland startede på at indberette data i 9. I løbet af er de fire andre regioner kommet med. Region Nordjylland har indberettet for hele, mens der er tale om ikke komplette data for fra de tre øvrige regioner. Data om end inkomplet - fra alle fem regioner er således først tilvejebragt i 4. kvartal af. Det er en stor glæde at kunne konstatere, at DiaBasen blev landsdækkende i dvs. 7 år efter at de første streger blev slået på tegnebrættet ved det indledende møde mellem repræsentanter fra Dansk Oftalmologisk Selskab, Danske Øjenlægers Organisation og landets øjenafdelinger den 8. maj. Med denne første årsrapport er vi på vej mod at kunne vurdere, hvorvidt det overordnede mål for diabetiske patienter i Danmark er opfyldt: At alle patienter med diabetes regelmæssigt bør screenes for diabetisk retinopati og maculopati for at hindre varigt synstab. Målgruppen for denne årsrapport er de Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, Lægeforeningen, Praktiserende Lægers Organisation, Foreningen af Speciallæger, Foreningen af Praktiserende Speciallæger, Diabetesforeningen, Dansk Blindesamfund, Øjenforeningen- Værn om synet. DiaBases styregruppe er ansvarlig for kommentarer, konklusioner og anbefalinger i forhold til indikatorresultaterne. Kompetencecenter Øst ved Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed er ansvarlig for databearbejdning og analyser samt de epidemiologiske fortolkninger af data. Nis Andersen, speciallæge, ph.d. formand for DiaBase og redaktør af årsrapporten. Udgivelsesdato 9..

4 Konklusioner Dette er den første årsrapport fra DiaBase. Rapporten er baseret på inkomplette data for, idet databasen først blev landsdækkende for så vidt angår de fem regioner i 4. kvartal. Da DiaBases proces- og resultatindikatorer (se nedenfor) kræver data fra mindst to fulde år for at kunne beregnes, kan den opgørelse af indikatorerne for alle fem regioner først foreligge i årsrapporten for. Dog kan indikatorerne beregnes for så vidt angår region Nordjylland og region Midtjylland allerede i årsrapporten for, da der foreligger fulde data for hele året. Organiseringen af screening for diabetisk retinopati er forskellig i de enkelte regioner og tillige er der intra-regionale forskelle. Dette er historisk betinget. Men det er tillige fagligt betinget, idet der traditionelt har været en betydelig videnskabelig interesse i diabetes øjenforskningen på universitetsøjenafdelingerne i København, Odens og Århus. Der er store forskelle i andelen af type - og type diabetes på de forskellige afdelinger. Dette kan muligvis forklares historisk og fagligt, dels som følge af ovennævnte betragtninger, dels som følge af et forskelligt samarbejde mellem øjenafdelinger og diabetes ambulatorier. Validiteten af en databases konklusioner er aldrig bedre end de data, der lægges ind i den. Det er et problem at en database, hvis formål er at registrere screening for retinopati og maculopati ikke i alle tilfælde får disse data, enten da patienterne ikke indberettes til databasen eller at fordi denne oplysning mangler for de indberettede patienter. I.8 af de indberettede screeninger er retinopatigraden ikke vurderet, mens i hele 8.7 af tilfældene er maculopatigraden ikke vurderet. Herudover er synsstyrken ikke oplyst i 8. af tilfældene, hvorfor en valid vurdering af synshandicap ikke kan foretages. Manglende databasekomplethed (dækningsgrad), store kvalitetsvariationer og store andele af patienter, der ikke kan vurderes er umiddelbart ikke acceptabelt. Der vil således skulle finde en tilvejebringelse af årsager og afhjælpning af disse sted. Der er plads til forbedring. Anbefalinger Alle patienter med diabetes bør regelmæssigt screenes for diabetisk retinopati og maculopati. For at kunne vurdere om behandlingen lever op til dette kvalitetsmål, er det helt afgørende at DiaBase omfatter alle diabetes patienter i Danmark. Dette gælder den screening, der udføres i hospitals regi dvs. på landets øjenafdelinger og diabetesambulatorier. Her viser nærværende årsrapport, at der er brug at analysere årsager til både manglende indberetning, men tillige mangelfuld indberetning. DiaBase mangler tillige store mængder data af den screening, der udføres hos praktiserende øjenlæger. Ved overenskomsten på speciallægeområdet, der blev indgået mellem Danske Regioner og Foreningen af Praktiserende Speciallæger og som trådte i kraft. oktober, forpligter 4

5 begge parter sig til et betydeligt øget fokus på kvalitetssikring i speciallæge praksis, herunder udvikling af et datafangstmodul til indrapportering til landsdækkende kliniske databaser. Ved udvikling og implementering af datafangstmodulet til brug i speciallægepraksis, vil der således kunne tilvejebringes data for diabetisk retinopati og maculopati herunder data om synsevne, synshandicap, afdækning af indsatsområder etc. - for mere end. diabetes patienter. 5

6 Databasens organisation Nis Andersen, speciallæge, ph.d. formand for DiaBase styregruppe. Øvrige medlemmer af styregruppen: Dansk Oftalmologisk Selskab: Jesper Hjortdal, professor, overlæge, dr.med., øjenafdelingen, Århus Universitetshospital Danske Øjenlægers Organisation: Jesper Skov, speciallæge Region Nordjylland: Carl Uggerhøj Andersen, ledende overlæge, øjenafdelingen, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital Region Midtjylland: Toke Bek, professor, ledende overlæge, dr.med. øjenafdelingen, Århus Universitetshospital Region Syddanmark: Anne Katrin Sjølie, professor, overlæge, dr.med., øjenafdelingen, Odense Universitetshospital Region Sjælland: Caroline Schmidt Laugesen, overlæge, øjenafdelingen, Roskilde Sygehus. Region Hovedstaden: Henrik Lund-Andersen, professor, ledende overlæge, dr.med., øjenafdelingen, Glostrup Hospital. Epidemiologi: Anders Green, professor, overlæge, dr.med., Odense Patient data Exploratory Network (OPEN), Odense Universitetshospital og Klinisk Institut, Syddansk Universitet Kompetencecenter: DiaBase er tilknyttet Kompetencecenter Øst for Landsdækkende Kliniske Databaser: Chefkonsulent Lasse Nørgaard kontaktperson i kompetencecenteret. Klinisk epidemiolog Helle Hare-Bruun Driften af DiaBase er finansieret af bevilling til Dansk Diabetes Database. 6

7 Indledning Formål med databasen Diabetiske nethindeforandringer udvikles gradvist over mange år og giver først symptomer, når der er svære nethindeforandringer med ofte irreversible skader. Der findes effektive behandlingsmuligheder, som kan hindre irreversible skader og varigt synstab, hvis de iværksættes i tide. Der er store samfundsøkonomiske besparelser og menneskelige fordele ved at kunne forhinde svagtsynethed og blindhed. Screening for diabetisk retinopati og maculopati er nødvendig, da systematisk opsporing hos alle diabetiske patienter af ikke symptomgivende forandringer kan forbygge varigt synstab ved rettidig behandling. Alle patienter med diabetes bør derfor regelmæssigt screenes for diabetisk retinopati og maculopati. I Dansk Oftalmologisk Selskabs regi ( er der udarbejdet Kliniske retningslinier for diabetisk øjensygdom retningslinier for screening, forebyggelse og behandling, hvoraf det fremgår: Som tommelfingerregel bør enhver diabetespatient have foretaget øjenundersøgelse en gang hvert år. Før puberteten foretages screening med -5 års intervaller, idet behandlingskrævende retinopati sjældent eller aldrig optræder før puberteten. Kortere eller længere intervaller kan dog anvendes i særligt kyndigt regi. Kendte risikofaktorer, som kan danne baggrund for en mere individuel fastsættelse af intervallet for øjenundersøgelserne er høj retinopatigrad, lang diabetesvarighed (principielt er varigheden ukendt ved type diabetes), højt blodglukose, højt blodtryk, graviditet, hastigt progredierende retinopati, og nyligt intensiveret blodglukose kontrol. Sådanne oplysninger bør derfor ideelt set være tilgængelige for øjenlægen. Gravide diabetespatienter undersøges hyppigere, så tidligt som muligt efter konstatering af graviditeten, igen omkring graviditetsuger og omkring 6 måneder efter fødslen. Hyppigere kontroller, specielt et. besøg omkring. 6. graviditetsuger bør overvejes hos kvinder med svære øjenforandringer og ved progression af den diabetiske retinopati under graviditeten. Opfyldes ovenstående retningslinjer ikke, er risikoen for patienterne unødigt varigt synstab. Formålet med Diabase er derfor, at monitorere kvaliteten af screeningsindsatsen for diabetiske øjenkomplikationer og udviklingen af diabetiske øjenkomplikationer i diabetespopulationen med henblik på løbende at forbedre kvaliteten af kontrollen af diabetespatienterne og derved behandlingen af disse. 7

8 Indikatorer Set i forhold til formålet med DiaBase, er der opstillet følgende proces- og resultatindikatorer: Procesindikatorer:. Andel af nydiagnosticeret diabetespatienter, der får udført første øjenscreening for diabetisk retinopati inden for måneder efter diagnosticering af diabetes. Standard:. Andel af diabetespatienter, der får udført øjenscreening for diabetisk retinopati og maculopati mindst hvert. år. Standard minimum 9 Resultatindikatorer:. Prævalens af de forskellige grader af retinopati og maculopati. Opgørelse. Standard endnu ikke fastsat. 4. Progressionsrate for de forskellige grader af retinopti- og maculopatistatus. Opgørelse. Standard endnu ikke fastsat - betydning for estimering af nødvendighed af behandling. 5. Blindheds-prævalens. Opgørelse. Standard endnu ikke fastsat. Det skal bemærkes, at resultatindikatorerne ikke specifikt måler kvaliteten af øjenscreeningsindsatsen, men er et resultat og funktion af den samlede diabeteskontrol og behandling, (herunder øjenscreeningsindsatsen), i sundhedsvæsenet, patienternes grad af egenomsorg, diabetesvarighed og andre risikofaktorer. Det skal yderligere bemærkes, at prævalensopgørelserne og progressionsopgørelserne fra DiaBase ikke tager udgangspunkt i den samlede population af erkendt diabetes i Danmark. Opgørelserne skal ses i forhold til de patienter, der registreres i DiaBase. Oversigt over samtlige variable, som indberetningen til DiaBase omfatter, fremgår af bilag. Baggrund for databasen DiaBase (Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for screening af diabetisk retinopati og maculopati) er forankret i Dansk Oftalmologisk Selskab og Danske Øjenlægers Organisation. DiaBase er en af tre kliniske databaser i Dansk Diabetes Database (DDD) de to andre kliniske databaser er Dansk Voksendiabetes Database (tidligere NIP-diabetes) og Dansk Børnediabetes Database. Antallet af patienter med diabetes og især type- diabetes er stigende der er sket en fordobling af let af diabetes patienter i Danmark på år. Der var pr.. december 9 registreret diabetes patienter i Danmark og dette tal forventes at blive fordoblet indenfor de næste 5 år. Herudover er der et ukendt uopdagede diabetes patienter. Diabetesforeningens estimat er, at der er godt 45. uopdagede type -diabetes patienter i Danmark i 9, dvs. for hver erkendt type -diabetes patienter er der én uerkendt ( Af Det Nationale Diabetesregister fremgår det, at der i 9 blev diagnosticeret 6.56 nye diabetestilfælde i Danmark. 8

9 Antallet af diabetes patienter forventes at stige til mindst 6. i 5 dette er ifølge Diabetesforeningen et konservativt estimat. I dag koster diabetes det danske samfund omkring 86 mio. kr. om dagen dvs. mere end mia. kr. om året. Vi står derfor overfor en sundhedsøkonomisk udfordring af betragtelige dimensioner. Diabetes patienter lever længere også med deres følgesygdomme herunder synstruende diabetisk retinopati og maculopati. Det antages, at omkring 4 af patienter med erkendt diabetes (uanset type) aktuelt har én eller anden grad af retinopati, hvilket svarer til mere end. patienter. Ifølge Det Nationale Diabetesregister har 4,5 af diabetes patienterne haft så alvorlige øjenkomplikationer, at øjnene er blevet laserbehandlet i perioden I viste beregninger i MTV-rapporten om screening, diagnostik og behandling af type II diabetes (Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologvurdering, Type -diabetes. Medicinsk teknologivurdering af screening, diagnostik og behandling, Medicinsk Teknologivurdering ;5()) at den offentlige sektor årligt kan spare ca. millioner kr., alene hvis der gennemføres årlig systematisk screening for diabetisk øjensygdom. Den væsentligste årsag til, at diabetes udgør en trussel for synet, er de skader, som kan komme på øjets nethinde, dvs. diabetisk retinopati og maculopati. Diabetisk retinopati er karakteriseret ved en række forskellige læsioner, som skyldes forstyrrelser i nethindens blodforsyning og iltforsyning. Disse forandringer kan udvikle sig til to synstruende former, nemlig proliferativ diabetisk retinopati og diabetisk maculopati. Ved diabetisk maculopati nedbrydes den normale blod-nethindebarriere, som forårsager væskeudtrædning ind mod nethindens centrale dele, hvilket medfører en direkte skade på det skarpe syn. Ved proliferativ diabetisk retinopati vokser der nye blodkar frem som følge af frigørelse af vækstfremmende faktorer fra de aflukkede blodkar i nethinden. De nye blodkar vokser på nethindens overflade og medfører spontane blødninger ind i glaslegemet eller i særligt svære tilfælde nethindeløsning med svær synspåvirkning til følge. Diabetisk retinopati opdages ikke af patienten selv i de tidlige stadier, hvor forandringerne ikke har ført til synspåvirkning. Vi antager at ca. af landets diabetes patienter går til regelmæssig screening af diabetisk retinopati og maculopati (fotografering af nethinden) på sygehusenes diabetesambulatorier/ øjenafdelinger. Vi antager at de resterende ca. 8 af landets diabetes patienter går til regelmæssig screening af diabetisk retinopati og maculopati hos landets 6 praktiserende øjenlæger. Antallet af diabetes patienter der ikke får foretaget regelmæssig screening af diabetisk retinopati og maculopati er ukendt. DiaBase har siden juli 7 været godkendt som en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase af Sundhedsstyrelsen, og dermed som en database, som der er indberetningspligt til. Det har på trods af denne indberetningspligt været vanskeligt at tilvejebringe data fra sygehusafdelingerne i landets fem regioner. Data fra alle fem regioner, men fortsat ikke komplette, er således først tilvejebragt i 4. kvartal af. Efter at alle fem regioner nu indberetter data fra diabetes ambulatorier og øjenafdelinger, arbejdes der nu på at få samtlige ambulatorier og øjenafdelinger i regionerne til at indberette data samt at skabe mulighed for indberetning fra landets 6 praktiserende øjenlæger. Ved 9

10 udvikling og implementering af et datafangstmodul til brug i speciallægepraksis, vil der herfra kunne tilvejebringes data for diabetisk retinopati og maculopati herunder data om synsevne, synshandikap, afdækning af indsatsområder etc. - for op mod. diabetes patienter, der formodes at gå til regelmæssig screening af diabetisk retinopati og maculopati hos landets 6 praktiserende øjenlæger.

11 Datagrundlag Indberetning af patienter til DiaBase omfatter ideelt alle patienter 7 år med diabetes, som har fast bopæl i Danmark og fik udført øjenscreening i som et led i diabeteskontrollen. Øjenundersøgelser af børn og unge med diabetes er omfattet af registreringen i børne- og ungdomsdiabetesregisteret, og skal således ikke registreres i DiaBase. Organiseringen af screening for diabetisk retinopati er forskellig i de enkelte regioner og tillige er der intra-regionale forskelle. De intra-regionelle forskelle er et levn fra organiseringen i de gamle amter. Der er dog et fællestræk, som går igen i alle fem regioner: Tilstedeværelsen af en regional database dækkende hele eller dele af regionen og oprindeligt udsprunget af databaser på de store universitets øjenafdelinger: København, Odense, Århus og Aalborg. Databasen DiabetesRask, som oprindeligt er udsprunget fra Roskilde Amts Sygehus i Køge og videreudviklet i det tidligere Hovedstadens Sygehusfællesskab (H:S), er dog en privat database. Endelig indtager Steno Diabetes Center en særlig status som privat organisation. I region Nordjylland findes Meyer databasen, hvor resultaterne samles fra screening af regionens patienter for diabetisk retinopati på regionens øjenafdelinger og diabetes ambulatorier i det tidligere Nordjyllands Amt. En tilsvarende database i Thisted med data fra det forhenværende Viborg Amt er under bearbejdelse med hensyn til at strukturere data, bl.a. i relation til om patienterne i dag er hjemmehørende i Region Midtjylland eller Region Nordjylland. I region Midtjylland findes Region Midts Diabetesdatabase, hvor resultaterne fra screening af regionens patienter for diabetisk retinopati på regionens østlige øjenafdelinger og diabetes ambulatorier samles. Region Midtjylland har gennemført et pilot projekt, hvor 5 praktiserende øjenlæger har indberettet til Region Midts Diabetesdatabase via en udviklet webapplikation. For så vidt angår øjenafdelinger og diabetesambulatorier i den vestlige del af Region Midtjylland er manuel dataindberetning i den udviklede webapplikation startet i. I region Syddanmark findes to databaser, dels den Fyske Diabetes Database, hvor resultaterne fra screening af regionens patienter for diabetisk retinopati på regionens fynske øjenafdelinger og diabetes ambulatorier samles. Dels DiabetesRask databasen, hvor resultaterne fra screening af regionens patienter for diabetisk retinopati på nogle af regionens jyske øjenafdelinger og diabetes ambulatorier samles. Der mangler dog indberetning fra øjenafdelingerne i Sønderborg og Vejle. I region Sjælland findes DiabetesRask databasen, hvor resultaterne fra screening alle regionens patienter for diabetisk retinopati på alle regionens øjenafdelinger og diabetes ambulatorier samles. Endelig i region Hovedstaden findes to databaser (den ene i to versioner), dels EyeCare databasen, hvor resultaterne fra screening af regionens patienter for diabetisk retinopati på regionens øjenafdelinger og diabetes ambulatorier i det tidligere Københavns Amt og Steno Diabetes Center samles.

12 Det har dog vist sig, at EyeCare køres i to versioner og at det desværre kun er den version af programmet, som anvendes på Steno Diabetes Center, der indberettes data fra. Der mangler således data fra regionens øjenafdelinger og diabetes ambulatorier i det tidligere Københavns Amt (Glostrup, Gentofte og Herlev). Den anden database er DiabetesRask databasen, hvor resultaterne fra screening regionens patienter for diabetisk retinopati på regionens øjenafdelinger og diabetes ambulatorier i det tidligere H:S og Frederiksborg Amt samles. I indberettede 9 afdelinger fordelt på alle 5 regioner i Danmark til DiaBase (tabel ). Datasættet indeholder 469 kontakter som er screening. Derfor kan den enkelte person (n=546) optræde flere gange i datasættet. Nogle opgørelser er foretaget i forhold til kontakter, andre i forhold til personer. For opgørelser på personniveau er den sidste kontakt i anvendt. Hvis en patient har en registreret kontakt på flere forskellige afdelinger, er denne patient registreret som hørende til den afdeling, hvor den seneste kontakt i har fundet sted (for variable opgjort på personniveau). Se bilag for en oversigt over hvilke variable der indberettes. Dækningsgraden (andelen af indberettede patienter ud af det samlede patient) kan på nuværende tidspunkt ikke beregnes direkte, da øjenscreening ikke har en selvstændig kode i LPR. Indberetningerne til DiaBase kan derfor ikke valideres i forhold til LPR på nuværende tidspunkt. Som tidligere nævnt i denne rapport er data ufuldstændige for og et estimat af dækningsgraden på nuværende tidspunkt er ikke muligt. Det fremgår dog af NIP-diabetes databasens Nationale auditrapport, marts februar, Version., at der i den nævnte periode i alt var patientforløb på landets diabetesambulatorier. Dækningsgraden for så vidt angår øjenscreening på landets øjenafdelinger og diabetesambulatorier synes således at være under. Da der er mindst diabetes patienter i Danmark så synes dækningsgraden at være skuffende 4,. Ved fremtidig samkøring med voksendiabetespopulationen kan et validt estimat sandsynligvis tilvejebringes fremover.

13 Dataindsamling og metode Tabel. Indberettende afdelinger Region Afdeling Hovedstaden Bispebjerg Bornholm Frederiksberg Hosp. i Nordsjælland Hvidovre Rigshospitalet Steno Diabetescenter Sjælland Køge Næstved Roskilde Slagelse Syddanmark Esbjerg Odense Midtjylland Århus Nordjylland Farsø Frederikshavn Hjørring Hobro Ålborg Statistiske metoder Denne første årsrapport fra DiaBase indeholder udelukkende deskriptive data. Indikatorerne kan endnu ikke opgøres komplet, da de alle forudsætter mindst års opfølgning. Idet DiaBase kun har indsamlet data siden. januar, havde der således ikke været års opfølgning på data da arbejdet med denne årsrapport startede. Data er præsenteret i tabeller og figurer, hvor absolutte tal og/eller andele () af det totale er opgjort. Variablene er enten opgjort pr. person eller pr. kontakt. Det fremgår af hver tabel/figur, om data er opgjort pr. person eller pr. kontakt. Afdelinger med mindre end patienter/kontakter indgår, af anonymitetshensyn, ikke i opgørelserne. Enkelte steder er forskelle mellem enheder testet med -test. Signifikansniveauet er sat til P<,5. Det fremgår af teksten, hvis der er testet for statistisk forskel mellem enheder.

14 Indikator resultater For alle indikatorer i DiaBase gælder, at der skal være mindst et års opfølgning (for nogle indikatorer år) før de kan opgøres. Da DiaBase kun har indsamlet data siden. januar, og da disse kun er komplette for så vidt angår de indberettede data fra afdelingerne i henholdsvis Region Nordjylland og Region Midtjylland har det ikke været muligt at opgøre indikatorerne meningsfuldt i denne første årsrapport. Med disse forbehold kan man dog danne sig et vist indtryk af to af resultat indikatorerne. Prævalensen af de forskellige grader af retinopati og maculopati fremgår af tabel 7 og 8. Nydiagnosticeret proliferativ retinopati og nydiagnosticeret maculopati er begge synstruende diabetiske øjenforandringer. I Aalborg har 5,4 af patienterne ikke retinopati, mens 6,8 har nydiagnosticeret proliferativ retinopati. Ingen patienter har maculopati (en mindre del har en ikke diabetisk maculopati). I Århus har 4,6 af patienterne ikke retinopati, mens,4 har nydiagnosticeret proliferativ retinopati. I Århus har, af patienterne ny diagnosticeret maculopati. Men,7 af patienterne er ikke vurderet med hensyn til maculopati status. Blindheds prævalensen fremgår det af tabel 9. Blindhed defineres som en synsstyrke, (6/6) på det bedst seende øje. En synsstyrke der opfylder kravene til medlemskab af Dansk Blindesamfund. I Aalborg er, af patienterne blinde, men hos 6, af patienterne er synsstyrken uoplyst. I Århus er, af patienterne blinde og hos, af patienterne er synsstyrken uoplyst. Disse meget præliminære resultater peger fremad mod næste årsrapport, hvor opgørelse af flere indikatorresultater fordelt på langt flere afdelinger i alle regioner vil blive tilvejebragt. 4

15 Andre resultater Indberetning af patienter og kontakter Tabel. Antal og andel indberettede patienter og kontakter pr. afdeling i Personer Kontakter Antal (n) Antal (n) Aalborg 987 8,5 56 8,5 Bispebjerg 8,7 86,7 Bornholm, Esbjerg 6 5,4 69 5, Farsø 5, 6, Frederiksberg 69,6 7,6 Frederikshavn 64 5,5 68 5,5 Hjørring 7 6, 774 6, Hobro 7,4 86, Hosp. i Nordsjælland,9 5,8 Hvidovre 5, 5,4 Køge 68, 75, Næstved 47 4, 49,9 Odense 948 8, 955 7,7 Rigshospitalet 964 8, 967 7,8 Roskilde,, Slagelse 7, 7, Steno diabetes 968 7, 5 7,9 Århus 96 5,7 65 7, I alt Der blev i indberettet i alt 469 kontakter fordelt på 546 patienter til DiaBase. Hver patient havde mellem og 6 kontakter til en øjenafdeling i. Især Århus og Steno havde en del patienter med flere kontakter i. Grunden til at der er kontakt, men patienter på Bornholm er, at patienten havde en senere kontakt på en anden afdeling og derfor er registreret som patient på denne afdeling. 5

16 Figur. Antal indberettede patienter pr. afdeling i 96 5 Indberettede personer Aalborg Bispebjerg Esbjerg Farsø Frederiksberg Frederikshavn 7 7 Hjørring Hobro Hosp. i Nordsjælland 5 Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde 7 Slagelse Steno diabetes Figur viser let af indberettede patienter pr. afdeling i. Alle indberettede patienter i Region Midtjylland er tilknyttet øjenafdelingen i Århus, mens indberettede patienter fra Regions Nordjylland er fordelt på Farsø, Frederikshavn, Hjørring, Hobro og Aalborg. Kun for disse to regioner er der indberettet patienter for hele. Århus 6

17 Figur. Antal indberettede kontakter pr. afdeling i 5 65 Indberettede kontakter Aalborg 86 Bispebjerg Bornholm Esbjerg Farsø Frederiksberg Frederikshavn Hjørring 86 5 Hobro Hosp. i Nordsjælland 5 75 Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde 7 Slagelse Steno diabetes Figur viser let af indberettede kontakter pr. afdeling i. Langt de fleste (9,9 ) havde en enkelt kontakt til en øjenafdeling i, 6,4 havde kontakter, mens,7 havde mere end kontakter til en øjenafdeling i. Kønsfordeling Tabel. Kønsfordeling af indberettede patienter pr. region i Køn Århus Kvinder, Mænd, Total Hovedstaden 44 4, 97 57,7 4 Sjælland 9 6,8 5 6, 796 Syddanmark 66 4, ,5 57 Midtjylland 69 4, , 96 Nordjylland 96 4, ,4 876 Total 488 4, ,4 546 Tabel. Fordelingen af mænd og kvinder var nogenlunde ens i de 5 regioner dog svingede fra 7/6 (kvinder/mænd) i Region Sjælland til 4/57 i Region Midtjylland. På landsplan var fordelingen omkring 4 kvinder og 58 mænd. 7

18 Figur. Kønsfordeling af indberettede patienter pr. region i Procent Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Køn: Kvinde Mand Figur. Kønsfordelingen svingede fra 7/6 (kvinder/mænd) i Region Sjælland til 4/57 i Region Midtjylland. Aldersfordeling Tabel 4. Aldersfordeling af indberettede patienter pr. region i Alder 7-9, -9, -9, 4-49, 5-59, 6-69, 7-79, 8+, Total Hovedstaden 9,6 58 4,7 65 7,9 5 5,4 774, 96 8,8 59 5, 4 4, 4 Sjælland 4,8 5 6,4 68 8,5 7 7, 88,6 5 5,8 9,7 4, 796 Syddanmark 9, 8 5, 7, 9 8,5,6 4 6, 7, 66 4, 57 Midtjylland 4,4 7,5 4, ,7 64, 7 4,,5 9, 96 Nordjylland 65, 96 6,8 9, 55 7,9 657, ,,8 6, 876 Total 58,4 76 6, 5,6 7,4 566, 49 6,4 447,5 84, 546 8

19 Af de indberettede patienter stiger let af patienter i hver aldersgruppe som ventet med højere alder. I de ældste aldersgrupper (7-79 og 8+ år) er der igen færre patienter. Figur 4. Aldersfordeling af indberettede patienter pr. region i Procent Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Aldersgruppe: Figur 4. Der var ikke stor variation i aldersfordelingen mellem regionerne. I alle regioner var omkring / af patienterne mellem 4 og 7 år. I gennemsnit var 7,5 (varierende fra 5, til 9, ) af patienterne under år (tabel 4 og figur 4). 9

20 Diabetestype Tabel 5. Fordeling af diabetestype for indberettede patienter pr. region i Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Total Type, 4 4, 7 8,6 66 8, ,5 46 6, , Diabetestype Type, ,9 4, 67 4,8 6 4,7 8 48, ,7 Anden type, 6,8,, 8, 8, 59,4 Uoplyst, 7 8, 67, 6 6,7 4,5 4 4,6 46,7 Total, Det er registreret, at ca. 4 af patienterne i havde type diabetes, mens lidt mere end 45 havde type diabetes og,4 havde en anden type diabetes (diabetes under graviditet). For,7 af patienterne var der ikke registreret en diabetestype. Figur 5. Fordeling af diabetestype for indberettede patienter pr. region i Procent Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Diabetestype: Type Type Anden type Uoplyst

21 Figur 5. Andelen af patienter med type diabetes varierede fra 6 i Region Nordjylland til 45 i Region Midtjylland, mens andelen af patienter med type diabetes varierede fra 4 i Region Sjælland til 5 i Region Hovedstaden. Registreringen varierede fra region til region; således var der kun 8, med uoplyst diabetestype i Region Hovedstaden, mens der i Region Sjælland var uoplyste ( test: P<,, hvilket angiver at forskellen er statistisk signifikant).

22 Tabel 6. Fordeling af diabetestype for indberettede patienter pr. afdeling i Diabetestype Type, Type, Anden type, Uoplyst, Total, Aalborg 64 64,9 7 4, 6,6,4 987 Bispebjerg 4,4 5 64,6,4 7 8,5 8 Esbjerg,9 4 54,7,4 5 8, 6 Farsø 4 7, 68 66,9, 4 5,9 5 Frederiksberg 7 4,6 9 56,5,4 7,4 69 Frederikshavn 48, 4 67,8 8, 48 7,6 64 Hjørring 8 4,6 44 6,5 4,9 95, 7 Hobro 4,5 5 8,5, 4 49, 7 Hosp. i Nordsjælland 95 4,6 49,, 8 8, Hvidovre 6 7, 9 8,9,, 5 Køge 44 5,7 5 4,9, 9,4 68 Næstved 8, 85 9,,4 5, 47 Odense 95 4,7 4,9,,4 948 Rigshospitalet 85 9, 6 6,6, 4,9 964 Roskilde 7 56,7,,, Slagelse 48, 7,, 4 4,8 7 Steno diabetes 8 5,7 8 4,8 5, 5, 968 Århus 47 45,5 6 4,7 8, 4,5 96 Total , ,7 59,4 46,7 546

23 Figur 6. Fordeling af diabetestype for indberettede patienter pr. afdeling i Procent Aalborg Bispebjerg Esbjerg Farsø Frederiksberg Frederikshavn Hjørring Hobro Hosp. i Nordsjælland Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde Slagelse Steno diabetes Århus Diabetestype: Type Type Anden type Uoplyst Figur 6. På afdelingsniveau var der større variation i fordelingen af patienter med hhv. type - og type diabetes. Andelen af uoplyste var størst i Hobro med 49. Ses der bort fra afdelinger med mere end uoplyste, varierede andelen af patienter med type diabetes fra 7 i Hvidovre og Farsø til 65 i Aalborg og andelen med type diabetes varierede fra 4 i Aalborg til 8 i Hvidovre. Variationen kan skyldes forskel i registreringspraksis f.eks. at den person, der indberetter data for diabetisk retinopati, ikke har umiddelbar adgang til data vedrørende diabetes type. Variationen i andelen af patienter med henholdsvis type - og type diabetes giver grund til at overveje, om fremtidige analyser skal stratificere på diabetestype.

24 4 Retinopati Tabel 7. Fordeling af retinopati-status på højre øje for indberettede patienter pr. afdeling i Retinopati-status, højre øje Ingen retinopati, Mild simplex/nonproliferativ, Moderat simplex/nonproliferativ, Præ-proliferativ, Proliferativ ny, Proliferativ recidiv, Proliferativ stabil, Ikke vurderet, Total Aalborg 497 5,4,4 74 7,6 8,8 67 6,8,,, 987 Bispebjerg 6 76,8 7 8,5 4 4,9,7,,,4,7 8 Esbjerg 9 54,4 4, 7,6, 5,8, 44 7, 5,8 6 Farsø 86 74,, 4 9,6 4,6 4,6,,, 5 Frederiksberg 5 7,9 9,,9 4,,,4, 4, 69 Frederikshavn 44 65, 76, 5 8, 7,,5,,, 64 Hjørring 57 69,4 96, 4 4, 6,8 8,5,,, 7 Hobro 88 68,9 7 9,9 5 9,,,,,, 7 Hosp. i Nordsjælland 7 6,4 4 7,9 4,9 7,,,,,9 Hvidovre 6 7,,,9,9,,, 7 77, 5 Køge 86, 6,4 54, 6 6, 6,,4 45 6,8, 68 Næstved 7 69,4 69 4,6 5 5, 5,,6 5, 4,5 6, 47 Odense 47 4,9 89 9,4 98,9 9,6,, 4,, 948 Rigshospitalet 85 84,5 66 6,8,,,, 7,8, 964 Roskilde 4, 6,7 5 6,7 8 6,7,, 8 6,7 6,7 Slagelse 8,5 5 8,5,,,,,, 7 Steno diabetes 765 8, ,9 9,5, 4 5,,, 4 7, 968 Århus 9 4,6 69 6, 67 9,, 9,4,, 6,9 96 Total 65 5, , 8 9,9 46, 54 4,7, 76,4 48,8 546

25 Over halvdelen af patienterne i havde ingen retinopati. Omkring en fjerdedel havde mild simplex/non-proliferativ retinopati, mens havde moderat simplex/non-proliferativ retinopati. Figur 7. Fordeling af retinopati-status på højre øje for indberettede patienter pr. afdeling i Procent Aalborg Bispebjerg 54 Esbjerg 74 Farsø 74 Frederiksberg 8 65 Frederikshavn 4 69 Hjørring Hobro Hosp. i Nordsjælland 77 7 Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde Slagelse Steno diabetes Århus Retina status: Ingen retinopati Mild simplex/nonproliferativ Moderat simplex/nonproliferativ Præproliferativ Proliferativ ny Proliferativ recidiv Proliferativ stabil Ikke vurderet Figur 7. På en enkelt afdeling (Hvidovre) blev en stor andel (77 ) af patienterne ikke vurderet mht. retinopati-status, hvorfor denne afdelings resultater vedr. retinopati bør vurderes med forbehold. Andelen uden retinopati varierede en del mellem afdelingerne fra i Roskilde til næsten 85 på Rigshospitalet. Det samme var gældende for bl.a. mild simplex/non-proliferativ retinopati, der fraset Hvidovre varierede fra knapt 7 i Roskilde og på Rigshospitalet til knapt 8 på Steno, og for moderat simplex/non-proliferativ retinopati, der varierede fra i Slagelse til næsten i Odense. 5

26 Maculopati Tabel 8. Fordeling af maculopati-status på højre øje for indberettede patienter pr. afdeling i Aalborg Bispebjerg Esbjerg Farsø Frederiksberg Frederikshavn Hjørring Hobro Hosp. i Nordsjælland Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde Slagelse Steno diabetes Århus Total Ingen maculopati ,9 7 85,4 56 8,8 5 99,6 6 87, 64 98, , 7 99, 8 8, 7, 7 77, 44 85, ,5 88 9,4 4, 5 9, , , 69 87, Diabetisk maculaødem ny diag.,, 8 9,8 7 5,9, 5 7,,,, 9 4,,9 9,4 47,, 6 6,5,,,, 8,6 Maculopati-status, højre øje Diabetisk maculaødem (tidl. laser) recidiv,,,,,,,,,,4,9 5,9,,,,,,,, Diabetisk maculaødem (tidl. laser) stabil,,, 6,,,4,,, 5,, 47 7,5, 4 4, 8,9 4, 7,4,, 9,9 Anden type maculopati,,,,4,,6 4,9,7,,,,,,,, 9,5, 57,5 Ikke vurderet,,7 6,, 4,,,, 5, 6 74,, 9,9 8 9,, 6,7, 45,9 8,7 7 8,7 Total, Maculopati-status blev vurderet hos 59 patienter (9, ), hvoraf 69 ikke havde maculopati. I alt 47 patienter (4, ) blev vurderet til at have en eller anden grad af maculopati. 6

27 Figur 8. Fordeling af maculopati-status på højre øje for indberettede patienter pr. afdeling i Procent Aalborg Bispebjerg Esbjerg Farsø Frederiksberg Frederikshavn Hjørring Hobro Hosp. i Nordsjælland Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde Slagelse Steno diabetes Århus Maculopati Status: Ingen maculopati Diabetisk maculaødem ny diagnose Diabetisk maculaødem (tidligere laser) recidiv Diabetisk maculaødem ny diagnose (tidligere laser) stabil Anden type af maculopati Ikke vurderet Figur 8. Hvidovre skiller sig igen ud med kun 6, der har fået vurderet maculopati-status. Blandt de øvrige afdelinger varierede andelen uden maculopati fra 4, i Roskilde til 99,6 i Farsø. Der var desuden stor variation i andelen af patienter med diabetisk maculaødem ny diagnose (tidligere laser) stabil, der svingede fra på 8 afdelinger til hele 4 i Roskilde. Der er tale om en meget stor variation i tallene. Der kan være tale om forskelle i registreringspraksis, men det kan ikke forklare hele forskellen. Der vil skulle finde en tilvejebringelse af årsag og afhjælpning sted. 7

28 Synsstyrke Tabel 9. Fordeling af synsstyrke på bedste øje for indberettede patienter pr. afdeling i Synsstyrke*, bedste øje Fuldt syn, Let nedsat syn, Nedsat syn, Svagt syn, Blind, Uoplyst, Total, Aalborg 7 7, 7 7, 5,5,, 6 6, 987 Bispebjerg 64 78,,,4,, 4 4,9 8 Esbjerg 4 69, 55 4,9 8,9,9 4,6 4,6 6 Farsø 9, 4,4,,,4 84,9 5 Frederiksberg 56 8, 4,5,,,4,9 69 Frederikshavn 4 68, 7 8,5 5 5,5 7,7 5,8 8 4,4 64 Hjørring 448 6, 8 5, 6 4,9,9 4,9 9 4, 7 Hobro 86 68, 6,7,7 5,8,4 9, 7 Hosp. i Nordsjælland 79 8, 4 5, 4,8 4,8,,9 Hvidovre,4 9 5,7,9,,9 7, 5 Køge 5 87,7 7,5,, 5,9,7 68 Næstved 4 85, 4 8,7 4,8 9,9 4,8,5 47 Odense 8 86,5 76 8,, 8,8, 9, 948 Rigshospitalet 66 68,7 48 5,7 5,6 9,9 5,5 5,6 964 Roskilde 4 8, 4,, 6,7,, Slagelse 8 9,6,7,,, 8 66,7 7 Steno diabetes 65 69,4 88 9,6, 6,8, 99, 968 Århus 5 7, 6,6 9 4,7 6, 9, 8, 96 Total 87 7,8 85 6, *Fuldt syn:,8; let nedsat syn:,7-,5; nedsat syn:,4-,; svagt syn:,-,6; blind:,. 4,7 8,6 87,8 98 8, 546 Mere end 7 af patienterne havde fuldt syn på deres bedste øje i, mens 6 havde let nedsat syn på det bedste øje. I alt 5, havde nedsat syn, svagt syn eller var blinde (se tabel 9). 8

29 Figur 9. Fordeling af synsstyrke på bedste øje for indberettede patienter pr. afdeling i Procent Aalborg Bispebjerg Esbjerg 9 Farsø Frederiksberg Frederikshavn Hjørring Hobro Hosp. i Nordsjælland Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde Slagelse Steno diabetes Århus Synsstyrke: Fuldt syn Let nedsat syn Nedsat syn Svagt syn Blind Uoplyst Figur 9. Variationen blandt afdelingerne var moderat, hvis der ses bort fra de afdelinger, der havde en stor andel af uoplyste (Farsø, Hvidovre og Slagelse). Andelen af patienter med fuldt syn på bedste øje varierede fra 6 i Hjørring til knapt 88 i Køge (fraset de ovenfor nævnte afdelinger). Øjenscreeningsindikation Tabel. Fordeling af øjenscreeningsindikation for indberettede kontakter pr. region i Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Total Rutine-screening, 64 99,7 8 99, , ,4 6, 584 9,9 Øjenscreeningsindikation Genopstart, 9,,4, 777,, 79 6, Graviditet,,, 9,6 84,5, 95,8 Total, Indikationen for langt de fleste kontakter til øjenafdelingerne var rutinescreening. I Region Hovedstaden, Sjælland, Syddanmark og Nordjylland var næsten rutinescreeninger, 9

30 mens der i Region Midtjylland var knapt 75 rutinescreeninger; var pga. genopstart og,5 var pga. graviditet (se tabel ). Tallene kan dække over en forskel i registreringspraksis, idet der muligvis ikke i tilstrækkelig grad skelnes mellem rutinescreening og genopstart efter øjenbehandling (laser, operation) i andre regioner end i Region Midtjylland. Der vil således skulle finde en tilvejebringelse af årsag og afhjælpning sted. Undersøgelsesmetode Tabel. Fordeling af undersøgelsesmetode for indberettede kontakter pr. region i Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Total Fundusfoto, 6 99, 84 98, ,9 65, 6, 46 99,7 Undersøgelsesmetode Funduskopi, 5,7 5,6,,,, Fundusfoto og funduskopi, 7, 5,6,,,, Total Undersøgelsesmetoden ved næsten alle kontakter var fundusfoto (99,7 ). I ganske få tilfælde blev der brugt funduskopi eller en kombination af fundusfoto og funduskopi.

31 Antal mdr. til næste øjenlægekontakt Tabel. Fordeling af planlagt tidsrum til næste øjenlægekontakt pr. afdeling i Planlagt måneder til næste øjenlægekontakt mdr, 6 mdr, mdr, 8 mdr, 4 mdr, 48 mdr, uoplyst, Total, Aalborg 6 5, 88 8, 87 76,4,,,, 56 Bispebjerg 9,5 8 9, 6 7,,, 4 4,7, 86 Esbjerg, 46 7, ,6,,,, 69 Farsø 8, 4,6 87,5,,,, 6 Frederiksberg 5 7,,8 58 8,7, 5 7,,4, 7 Frederikshavn 5, 44 6, ,4,,,, 68 Hjørring 8, 4 5, ,5,,,, 774 Hobro 67,4 7 5,9 7,6,,,, 86 Hosp. i Nordsjælland 4,4 9 8,4 7 76,4, 4,7,, 5 Hvidovre 9 8, 6, 7 4,, 8 6,,, 5 Køge 4 8,7 7 6, 66 6,4, 4,7,, 75 Næstved 9 7,9 5, 78 76,8, 5 5,,, 49 Odense,7 5 6, 6,6 9,6,, 7 7,6 955 Rigshospitalet 65 6,7 66 6,8 8 84,,,4,, 967 Roskilde, 8 6,,, 6,,, Slagelse,7 7,4 4 88,9,,,, 7 Steno diabetes 66 7,4 6, 564 5, 8, 8,4, 6 59,8 5 Århus 59 7,6 4, 988 9,4, 8 9, 95 5,8 6,9 65 Total 48,9 9 7, ,7,6 467,8,6 64, 468* *Kun afdelinger med mere end kontakter indgår. Af tabel fremgår det, at for over halvdelen af kontakterne i var det planlagte tidsrum til næste kontakt med en øjenlæge mdr. For ca. s vedkommende var næste kontakt planlagt til mdr. senere og for yderligere s vedkommende var næste kontakt planlagt til at være 4 mdr. fremme i tiden.

32 Figur. Fordeling af planlagt tidsrum til næste øjenlægekontakt pr. afdeling i Procent Aalborg Bispebjerg Esbjerg 8 Farsø 7 Frederiksberg 6 5 Frederikshavn Hjørring 6 8 Hobro Hosp. i Nordsjælland 4 8 Hvidovre Køge Næstved Odense Rigshospitalet Roskilde Slagelse Steno diabetes 9 8 Århus Antal måneder: md 6 md md 8 md 4 md 48 md Uoplyst Figur illustrerer variationen blandt afdelingerne. Ses der bort fra Steno, der havde 6 uoplyste, varierede andelen med planlagt mdr. til næste kontakt fra, i Esbjerg til,4 i Hobro. Andelen med planlagt 6 mdr. til næste kontakt svingede fra, i Århus til 6 i Roskilde, som dog kun havde kontakter i alt i. På af 8 afdelinger var der for 7-9 af kontakterne planlagt mdr. til næste kontakt. Indikation for næste øjenlægekontakt Tabel. Fordeling af indikation for næste øjenlægekontakt for indberettede kontakter pr. region i Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Total Rutinescreening, , , 46 9, , , 97 87,5 Indikation for næste øjenlægekontakt Henvist til laserbeh.,,,4, 97 5,9 59 8,5 488,9 Henvist til anden øjenbeh., 6,4 5, 4,, 6 7,4 7, Graviditet,,, 8,5,,, Ikke relevant, 7,,4 6 8,6 58 7,, 79 6, Total

33 Tabel viser, at rutinescreening var indikationen for næste øjenlægekontakt for 87,5 af kontakternes vedkommende i, mens det for,9 drejede sig om henvisning til laserbehandling og for, drejede sig om henvisning til anden øjenbehandling. Figur. Fordeling af indikation for næste øjenlægekontakt for indberettede kontakter pr. region i Procent 5 4 Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Indikation for næste øjenlægekontakt: Rutinescreening Henvist til laserbehandling Henvist til anden øjenbehandling Graviditet Ikke relevant Figur. Variationen mellem regionerne skyldes primært forskel i andelen af kontakter, hvor spørgsmålet ikke var relevant. Ikke relevant skal angives, såfremt øjenlægen vurderer, at yderligere øjenscreening eller oftalmologisk behandling ikke er relevant. Fx fordi patienten uigenkaldeligt er blind på begge øjne. Der er således en markant og påfaldende stor andel af ikke relevant indikation for næste øjenlægekontakt i Region Syddanmark og specielt i Region Midtjylland. Ses der bort fra disse kontakter, var det i alle regioner over 9, der havde rutinescreening som indikation for næste øjenlægekontakt.

34 Revisionspåtegnelse Kompetencecenter for Landsdækkende Kliniske kvalitetsdatabaser (øst) (KCØ) v. Enhed for Klinisk Kvalitet og Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed Glostrup d. / Vedr. revisionspåtegning af DiaBase Årsrapport for KCØ har gennemgået årsrapporten iht. de gældende basiskrav for årsrapporter, der er opstillet af Danske Regioner, som i korthed er følgende: (jf. notat vedr. revisionspåtegning som kan findes på a) Der skal i særligt kapitel afrapporteres på de indikatorer, som databasen har valgt til at beskrive kvaliteten indenfor specialet b) Alle indikatorer skal offentliggøres på afdelings-/enhedsspecifikt niveau. c) I årsrapporten skal præsentationen af data være ledsaget af kommentarer, der forklarer og formidler resultaterne. Rapporten skal indeholde et samlende afsnit med konklusion og anbefalinger med konkrete forslag til, hvordan behandlingskvaliteten kan forbedres. d) Der skal være statistisk og epidemiologisk dækning for de angivne konklusioner og anbefalinger e) Rapporten skal indeholde et afsnit med dataindsamling og metode, hvor der redegøres for datagrundlag, datakvalitet, dækningsgrad og de anvendte statistiske metoder. Bemærkninger Ad a) Indikatorresultater er angivet I et særligt kapitel, men indeholder kun få resultater, da flere indikatorer behøver længere opfølgningstid end data dækker. Ad b) Kravet er opfyldt for de indikatorer der er afrapporteret. Ad c) Dette krav er opfyldt. Ad d) Dette krav er opfyldt. Ad e) Dette krav er opfyldt, men rapportens afsnit med dataindsamling og metode kan med fordel udbygges i næste rapport. Det er yderst brugbart med oversigten over de indberettede variable, som er vedlagt årsrapporten som bilag. Generelt Dette er den første årsrapport fra DiaBase, Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for screening af diabetisk retinopati og maculopati. Da databasen først er blevet landsdækkende Der kan i øvrigt henvises til databaser.pdf) på side og, hvor de formelle basiskrav til årsrapporterne er uddybet. 4

35 i løbet af, kan der endnu ikke præsenteres landsdækkende resultater for samtlige indikatorer. I rapporten beskrives databasens formål, baggrund, datagrundlag og planer for hvordan databasens databasekomplethed forbedres i fremtiden. Databasens dækningsgrad for kan ikke opgøres specifikt, men må antages at være væsentligt under 9, hvilket er problematisk jf. kravene fra Danske Regioner. Databasen har dog som nævnt fokus på problemet og har specifikke forslag til at forbedre dækningsgraden. Årsrapporten indeholder et letlæseligt afsnit med kommenterede deskriptive resultater fra de indkomne indberetninger i, herunder resultater for enkelte af databasens indikatorer på afdelingsniveau. Samlet vurdering Dette er første årsrapport for databasen. Da databasen først i løbet af er blevet landsdækkende, kan der endnu ikke laves opgørelser for samtlige indikatorer. Årsrapporten lever fraset dette punkt op til de opstillede krav til årsrapporter for de landsdækkende kliniske databaser, herunder at der er statistisk og epidemiologisk dækning for de angivne konklusioner og anbefalinger. Charlotte Cerqueira Klinisk epidemiolog, læge, ph.d. KCØ/FCFS Lasse Nørgaard Chefkonsulent KCØ/EKK 5

36 Kontaktinformation Nis Andersen, speciallæge, ph.d. Amagerbro Øjenklinik Amagerbrogade 6 København S Tlf.: Fax.: [email protected] 6

37 Bilag Variable. I nedenstående skema ses en oversigt over samtlige variable som indberetningen til DiaBase omfatter. Oplysninger om diabetestype og varighed etc. som skal anvendes ved beregning af indikatorerne fås ved sammenkøring af registreringerne i DiaBase med voksendiabetesdelen, og skal derfor ikke indberettes som et led i DiaBase-indberetningerne. Variabel-navn Svarmuligheder Beskrivelse Indberettende Syghus-afdelingskode enhed Ydernummer CPR-nummer dd-mm-åå-løbenummer Patientens personnummer ( cifre) skal er det første, der indtastes. Herefter åbnes skemaet. Øjenscreeningsdato Ddmmåå Yyyymmdd Fornavn(e) Patientens fornavn(e) Alle patientens fornavne indberettes. Efternavn Patientens efternavn Patientens efternavn indberettes. Hele efternavnet angives. Datoen for den øjenscreenings-undersøgelse, som indberetningen vedrører, skal indberettes. Ved indberetninger i KMS er datoformatet ddmmåå. Ved indberetninger via integrationsløsning med lokale systemer er dato-formatet yyyymmdd (OIOkrav) Øjenscreeningsindikation Tidligere øjenkirurgi Synsstyrke Rutinescreening Rutinescreening (genopstart efter behandling o.a.) Screening ved graviditet Kataraktoperation Vitreoretinal kirurgi for diabeteskomplikation, (6/4,5) eller bedre,5, (6/6),9,8,7,67 (6/9),6,5 (6/),4, (6/8),, Indikationen for den aktuelle øjenscreeningsundersøgelse skal indberettes. Der skal angives om undersøgelsen er en rutinescreening (rutinemæssig komplikationsscreening af diabetes patienten), screening efter specifik aktion (kontrol efter behandling eller udvidet kontrol) eller kontrol i forbindelse med graviditet. Såfremt det fremgår af patientjournalen, (eller ved udspørgen af patienten), at patienten tidligere har fået foretaget kataraktoperation eller vitreoretinal kirurgi for diabeteskomplikation (på højre og/eller venstre øje) skal dette indberettes. Resultatet af visusmålingen i forbindelse med den aktuelle undersøgelse - for både højre og venstre øje - skal indberettes. Visus kan angives efter decimalskala eller Snellen. 7

38 Variabel-navn Svarmuligheder Beskrivelse,5 (6/4),6 (6/6), (6/6),5 (/6), (/6) <, (/6) Uoplyst Retina undersøgelsesmetode Retinastatus Funduskopi Fundusfoto Ingen retinopati Mild non-proliferativ Moderat non-proliferativ Svær non-proliferativ (præproliferativ) Proliferativ o Nydiagnosticeret o Laserbehandlet (recidiv) o Laserbehandlet (stabil) Ikke vurderet Undersøgelsesmetoden som er anvendt ved den aktuelle undersøgelse af retina, skal indberettes. Retina-undersøgelsen kan foretages som en funduskopi (kontaktglas, indirekte eller direkte oftalmoskopi) eller en vurdering af et fundusfoto. Såfremt begge retina-undersøgelsesmetoder er anvendt indberettes både funduskopi og fundusfoto som undersøgelsesmetode. Men det er fundusfoto, der skal ligge til grund for besvarelsen af retinopati- og maculopati status. Resultatet af retina-undersøgelsen for både højre og venstre øje skal indberettes. Graderingen følger Wilkinson CP et al: Proposed international clinical diabetic retinopathy and diabetic macular edema disease severity scales. Ophthalmology ;: Mild non-proliferativ retinopati eller mild nonproliferativ retinopati omfatter en eller flere mikroaneurismer ingen andre læsioner. Moderat non-proliferativ retinopati eller moderat non-proliferativ retinopati omfatter ikke kun mikroanuerismer, men opfylder ikke kravene til svær non-proliferativ retinopati. Svær non-proliferativ retinopati eller svær nonproliferativ retinopati omfatter et eller flere af følgende fund:. Flere end intraretinale hæmoragier i hvert af de fire kvadranter. Venøs beading i eller flere kvadranter. IRMA kar i eller flere kvadranter Nydiagnosticeret proliferativ retinopati omfatter et eller flere af følgende fund (og at der ikke er foretaget perifer laserbehandling af nethinden):. Proliferationer på papillen (NVD). Proliferationer andetsteds (NVE). Præretinal hæmoragi 4. Blødning i corpus vitreum Laserbehandlet (recidiv) betyder at nethinden tidligere er blevet laserbehandlet for proliferation(er), men at der trods er nytilkommen proliferation. Hvorfor yderligere laserbehandling er indiceret. Laserbehandling (stabil) betyder, at nethinden tidligere er blevet laserbehandlet for proliferation(er) og at der IKKE er er ny(e) proliferation(er). Svarmuligheden Ikke vurderet skal anvendes, hvis undersøgelsen af retina ikke er foretaget f.eks. på grund af slørede medier. 8

39 Variabel-navn Svarmuligheder Beskrivelse Maculopati-status Slørede medier Ingen maculopati Diabetisk maculaødem, ny diagnose Diabetisk maculaødem (tidligere laser), stabil Diabetisk maculaødem (tidligere laser) recidiv Anden type af maculopati (og inget diabetisk maculaødem) Ikke vurderet Ja / Nej Katarakt Glaslegemeblødning Anden / ukendt årsag Resultatet af maculopati-undersøgelsen for både højre og venstre øje skal indberettes. Diabetisk macula ødem defineres som: Retinal fortykkelse og/eller hårde eksudater i bagre pol. Wilkinson CP et al: Proposed international clinical diabetic retinopathy and diabetic macular edema disease severity scales. Ophthalmology ;: Diabetisk macula ødem kan iddeles i tre former: mild, moderat og svær, afhængig af graden af retinal fortykkelse og/eller hårde eksudater og placeringen i forhold til fovea. Wilkinson et al foreslår, at det kun angives om Diabetisk macula ødem er tilstede eller ikke. Dette følger DiaBase. Svarmuligheden Ikke vurderet skal anvendes, hvis vurderingen af maculopati-status ikke kan foretages på grund af slørede medier. Såfremt hverken retinopati status eller maculopati status er vurderet skal der tages stilling til om dette skyldes Slørede medier. Hvis der svares Ja kan årsagen angives: Katarakt Glaslegemeblødning Anden / ukendt årsag. Hvis der svares Nej vil dette blive registreret. Indikation for næste øjenlægekontakt Tidspunkt for næste øjenscreening Rutinescreening Screeening ved graviditet Henvist til laserbehandling Henvist til anden øjenbehandling Ikke relevant md. 6 md. md. 8 md. 4 md. 48 md. Indikationen for den næste øjenlægekontakt skal indberettes. Indikationen skal angives som rutinescreening, screening ved graviditet, henvist til laserbehandling eller henvist til anden øjenbehandling (f.eks. vurdering, angiografi, katarakt operation etc.). Ikke relevant skal angives, såfremt øjenlægen vurderer, at yderligere øjenscreening eller oftalmologisk behandling ikke er relevant. Fx fordi patienten uigenkaldeligt er blind på begge øjne. Planlagt eller anslået tidspunkt for næste øjenscreeningsundersøgelse skal indberettes. Alle DM bør have foretaget regelmæssig øjenundersøgelse. Intervallet mellem øjenundersøgelserne afhænger af graden af retinopati/maculopati og afspejler graden af risiko for udvikling af synstruende retinopati/maculopati med den givne grad af retinopati/maculopati. Således bør patienter uden retinopati/maculopati have foretaget næste øjenundersøgelse efter -4 måneder. Patienter med let retinopati skal have foretaget øjenundersøgelse efter måneder. Intervallet indtil næste øjenundersøgelse er omvendt proportionalt med stigende sværhedsgrad af retinopati/maculopati. Således afkortes intervallet til næste øjenundersøgelse til -6 måneder ved moderat retinopati, maculopati og tidligere laserbehandlet retina. 9

40 Variabel-navn Svarmuligheder Beskrivelse Planlagt tidspunkt for næste øjenlægekontakt skal ikke indberettes, hvis der er angivet ikke relevant under indikation for næste øjenlægekontakt. Patientens nethinde kan derfor ikke undersøges eller fotograferes. 4