Diabetes i Danmark hvad siger Sundhedsstyrelsens registre?

Transkript

1 Diabetes i Danmark hvad siger Sundhedsstyrelsens registre? Kontaktperson: Fuldmægtig Kirsten Frederiksen lokal 6210 Baggrund Sundhedsstyrelsen udsendte i 1994 en redegørelse vedrørende diabetesbehandlingen i Danmark med forslag til den fremtidige organisering af diabetesbehandlingen. For at sikre, at redegørelsens anbefalinger følges op, nedsatte man ved redegørelsens udsendelse en følgegruppe i hvis kommissorium det bl.a. indgik at udarbejde en status på området efter 2 år. Som led i udarbejdelsen af denne status har vi forsøgt at udnytte Sundhedsstyrelsens landsdækkende registre som informationskilde. Relevante i denne sammenhæng er Landspatientregisteret (LPR) og Sundhedsstyrelsens Sygesikringsregister. Registrene er anvendt til to formål. Dels til at identificere og kvantificere populationen af diabetespatienter i Danmark pr , og dels til efterfølgende at undersøge i hvilket omfang og i hvilken form, diabetespatienterne har kontakt til Sundhedsvæsenet. Spørgsmålet er naturligvis, om det er muligt og rimeligt til dette formål at anvende sådanne administrative registre, der ikke er oprettet som epidemiologiske registre, med det formål at dokumentere udbredelsen og behandlingen af bestemte sygdomme. Med hensyn til om det er muligt kan nævnes, at Landspatientregisteret er forsynet med diagnoser, hvilket gør det muligt at interessere sig for specifikke sygdomme. Noget lignende er ikke tilfældet med Sygesikringsregisteret; men da der findes speciale- og ydelsesnumre, der kun vedrører behandlinger for diabetespatienter, er det muligt herigennem at opspore de diabetespatienter, der har modtaget disse ydelser. Mht. validiteten af registrene formodes Sygesikringsregisteret at være meget validt, da det anvendes til afregning mellem den offentlige sygesikring og de praktiserende læger, speciallæger med flere. Vedr. validiteten af LPR henvises til en undersøgelse af udskrivninger fra somatiske afdelinger i Nordjyllands Amt (Nielsen G.L., Sørensen H.T., Pedersen A.B. and Sabroe S.: Journal of Medical Systems, Vol 20, No. 1, 1996), hvor man har evalueret datakvaliteten i Landspatientregisteret mht. diagnosticering af diabetes. Man konkluderer, at både hvad angår validitet og specificitet er oplysningerne i Landspatientregisteret af tilfredsstillende karakter, specielt når det drejer sig om insulinkrævende diabetes, og anbefaler anvendelse af LPR i forbindelse med epidemiologiske undersøgelser af diabetes.

2 11 Materiale og metoder Identifikation af populationen af diabetespatienter pr Diabetes er en kronisk sygdom, og man kan derfor regne med, at alle, der én gang har fået stillet diagnosen diabetes, fortsat vil have sygdommen. Forudsat der ikke er tale om fejlregistreringer, vil vi ved at gennemsøge registrene over årene kunne identificere alle diabetespatienter, der blot en enkelt gang har været i kontakt med sygehusvæsenet og har fået registreret en diabetesdiagnose eller har fået en diabetesrelateret behandling hos praktiserende læge, speciallæge eller lign. Metoden har derfor været at gennemsøge registrene for hele perioden, dvs. Landspatientregisteret fra 1977 til 1996 og Sygesikringsregisteret fra 1990 til 1996 m.h.p. at identificere alle de personer, der optræder mindst én gang med en diabetesdiagnose eller en diabetesrelateret behandling. Herefter er personer, der døde før den sorteret fra ved samkørsel med Dødsårsagsregisteret. Mere præcist er de udvalgte diagnoser følgende: 249 Insulinkrævende sukkersyge. 250 Diabetes ikke afhængig af insulin E10 Insulinkrævende sukkersyge (IDDM) E11 Ikke insulinkrævende sukkersyge (NIDDM) E12 Sukkersyge betinget af underernæring E13 Anden form for sukkersyge E14 Sukkersyge uden specifikation E36 Retinopathia diabetica O24 Sukkersyge i forbindelse med svangerskab, fødsel og barselsperiode. Eksklusiv O.24.4: diabetes mellitus gestionalis Og de anvendte udvalgskriterier er følgende: En person defineres som værende diabetespatient pr , hvis personen var i live pr og opfyldte mindst et af følgende kriterier: 1. Personen er registreret mindst én gang i LPR i perioden som udskrevet fra en somatisk afdeling med ICD8 diagnosekoden 249 eller 250 anført som aktionsdiagnose, bidiagnose, grundmorbus eller henvisningsdiagnose. Dog er udskrivninger, hvor der til en aktions- eller henvisningsdiagnose er anført diagnosemodifikationen obs pro eller ej befundet udeladt.

3 12 2. Personen er registreret mindst én gang i LPR i perioden med ICD10 diagnosekoden E10, E11, E12, E13, H36.0 eller O24 fraregnet O24.4 (gestationel diabetes) anført som aktionsdiagnose, bidiagnose eller grundmorbus. Både heldøgns-, deldøgns-, ambulante og skadestuekontakter er medtaget. 3. Personen er registreret i et uafsluttet ambulant forløb pr med en diabetesdiagnose (se under punkt 2) anført som aktionsdiagnose, bidiagnose eller grundmorbus. 4. Personen optræder i Sygesikringsregisteret i perioden 1990 til 1996 med mindst én af følgende registreringer: i. Mindst én ydelse med speciale 54 = fodterapi for diabetespatienter i perioden. ii. Mindst 14 ydelser med ydelsesnummer 7136, 7159 eller 7160 = måling af blodsukker i perioden 1990 til Antallet af blodsukkermålinger (mindst to pr. år i hele perioden) under punkt ii. er fastlagt, så der uden tvivl er tale om diabetespatienter. Personer, der først har fået diabetes i den sidste del af perioden får naturligvis sværere ved at opfylde kravet; men da to blodsukkermålinger pr. år i en kortere årrække ikke er forbeholdt diabetespatienter er kravet nødvendigt. Et andet problem er, at børn under 16 år indtil 1996 ikke havde deres eget sygesikringsbevis og derfor er registreret under den voksne ledsagers personnummer, dog forsynet med en børnemarkering. Kontakter forsynet med børnemarkering er behandlet for sig. Dette udelukker naturligvis ikke helt fejl i identifikationen, da samme barn kan være registreret under forskellige personnumre, ligesom kontakter fra forskellige børn (typisk søskende) kan være registreret under samme personnummer. Hvad der nok er mere væsentligt er, at det ikke er muligt at sammenknytte oplysningerne fra Sygesikringsregisteret med oplysninger fra LPR, da børnene i LPR sammenhæng er registreret under eget personnummer. Oplysningerne vedrørende børn under 16 år er derfor primært baseret på LPR oplysninger i håb om, at langt de fleste børn med diabetes har haft kontakt med sygehusvæsenet. Et lignende problem optræder for personer, der får tildelt et erstatnings Cpr-nummer, da man ikke anvender samme system i LPR og Sygesikringsregisteret.

4 13 Kontakt med sundhedsvæsenet i 1996 for populationen af diabetespatienter pr Risikoen for at udvikle komplikationer som for eksempel nedsat syn eller blindhed, nyresvigt og kar- og nervesygdomme i forbindelse med diabetessygdommen kan nedsættes vha. god kontrol med indholdet af sukker i blodet. Det er derfor vigtigt, at diabetespatienterne har regelmæssig kontakt til egen læge eller går i et diabetesambulatorium. For at undersøge i hvilket omfang, de personer, der var registreret som diabetespatienter ved indgangen til 1996, havde kontakt med sygehuset, egen læge og speciallæge i 1996, blev gruppen af diabetespatienter pr i første omgang identificeret. For at undgå at skulle tage hensyn til observationsperiodens længde, udelukkede vi de diabetespatienter, der døde i løbet af Tilbage er altså gruppen af personer, der var i live den og som har haft mindst én kontakt med en somatisk sygehusafdeling i 1977 til 1995 med en diabetesdiagnose eller fået ydelse speciale 54 i perioden eller mindst to blodsukkermålinger pr. år i samme periode. For denne gruppe af personer udtrak vi samtlige kontakter registreret i LPR og Sygesikringsregisteret i Resultater Ca diabetespatienter i Danmark ifølge Sundhedsstyrelsens registre Identifikation af populationen af diabetespatienter. Den ovenfor beskrevne metode til identifikation af diabetespatienter resulterede i, at der ifølge registrene var diabetespatienter ved udgangen af Heraf havde bopæl i udlandet ved sidste kontakt. Tilbage er altså diabetespatienter i Danmark pr Heraf stammer 395 fra registreringer i Sygesikringsregisteret med børnemarkering, og yderligere 29 personer er registreret med et erstatnings Cprnummer, heraf 27 i Sygesikringsregisteret og de resterende 2 i LPR. Af hensyn til samkøringen mellem de to registre er disse 428 personer udeladt. Antallet, der er identificeret gennem LPR hhv. Sygesikringsregisteret, fremgår af Tabel 2.1.

5 14 Tabel 2.1: Populationen af diabetespatienter pr fordelt på identifikationskilde. Antal personer Registreret i LPR med diabetesdiagnose i perioden Kun blodsukkermålinger Kun fodterapi Både blodsukkermålinger og fodterapi Hverken blodsukkermålinger el. fodterapi Nej Ja Afsluttet forløb Uafsluttet ambulant I alt i LPR I alt I alt Signifikant højere andel mandlige diabetespatienter i aldersgruppen år Som det fremgår optræder knap halvdelen (43 pct.) af de identificerede diabetespatienter både i LPR og i Sygesikringsregisteret. Ca. en trediedel (31 pct.) optræder kun i LPR, mens de resterende svarende til 25 pct. udelukkende er identificeret via sygesikringskontakter. Blandt de , der har haft mindst én sygehuskontakt i perioden 1977 til 1996 med en diabetesdiagnose, er sygdommen registreret som insulinkrævende (ICD8-kode 249 eller ICD10- kode E10 eller O24.0) ved sidste kontakt med sygehuset hos personer. Antallet af diabetespatienter pr indbyggere som funktion af alderen for mænd og kvinder for sig fremgår af Figur 2.1. Det ses, at andelen af diabetespatienter er den samme for mænd og kvinder frem til 40-års alderen; hvorefter mændene har en større prævalens (signifikant højere prævalens for mænd i aldersintervallet år). Ser man udelukkende på prævalensen af insulinkrævende diabetes er billedet et lidt andet, se Figur 2.2, idet forskellen mellem kønnene starter noget tidligere. Her har mændene en signifikant højere prævalens i aldersintervallet fra 20 til 69 år.

6 15 Figur 2.1: Antal diabetespatienter pr indbyggere i 1996 som funktion af alderen i 5-års aldersgrupper Figur 2.2: Antal personer med insulinkrævende diabetes pr indbyggere i 1996 som funktion af alderen i 5-års aldersgrupper.

7 16 60 pct. af diabetespatienterne havde sygehuskontakt i 1996 Kontakt med sundhedsvæsenet i 1996 for populationen af diabetespatienter pr Populationen af diabetespatienter pr med bopæl i Danmark ved sidste kontakt og i live ved udgangen af 1996 består af personer. Det må antages, at dette tal undervurderer den samlede population, da en del diabetespatienter først registreres i kontakt med sundhedsvæsenet med diabetes relaterede diagnoser eller behandlinger i 1996 eller senere. Det er således ikke muligt at skønne over udviklingen i antallet af diabetespatienter fra 1995 til 1996 ud fra denne undersøgelse. Af de personer havde hovedparten, nemlig , både kontakt med egen læge og sygehuset i havde kun kontakt til egen læge, udelukkende sygehuskontakter, mens de resterende ikke er registreret for en eneste kontakt med sygehus eller læge i Hovedparten af de personer, nemlig 1.722, er heller ikke registreret med ydelser til tandlægehjælp i 1996 og må derfor alt taget i betragtning formodes bl.a. at være personer, der er flyttet fra landet siden den sidste kontakt. Ved kortlægningen af kontaktmønsteret er de personer derfor udeladt. For de resterende er kontakten med egen læge opdelt i tre kategorier: 1. Periode på et halvt år eller derover uden kontakt. 2. Mindst ét kvartal uden kontakt; men ikke en kontaktløs periode på et halvt år eller derover. 3. Mindst én kontakt pr. kvartal. Kontakten med sygehusvæsenet i 1996 er ligeledes inddelt i tre kategorier, der defineres som: 1. Ingen kontakt. 2. Afsluttet forløb, og ikke i uafsluttet ambulant forløb. 3. Uafsluttet ambulant forløb. Fordelingen på kontaktgrupperne i 1996 for de personer, der var registreret som diabetespatienter ved udgangen af 1995, var i live pr og er registreret mindst én gang i LPR eller i Sygesikringsregisteret i 1996 ses i Tabel 2.4.

8 17 Tabel 2.4: Antal personer i hver kontaktgruppe. Ingen Sygehuskontakt i 1996 Afsluttet kontakt Uafsluttet ambulant forløb Kontaktløs periode på mindst ½ år Resten Mindst én kontakt pr. kvartal I alt I alt Der findes altså en gruppe på formodede diabetespatienter, der ikke har været i regelmæssig kontakt med egen læge eller sygehus i Hvorledes andelen af personer uden kontakt i 1996 afhænger af alder og køn fremgår af Figur 2.3. Det ses, at det især er i års alderen, at andelen af diabetespatienter uden regelmæssig kontakt er høj, samt at andelen er højst blandt mænd. Mændenes andel ligger signifikant højere end kvindernes fra 25 til 34 år samt fra 50 til 79 år; mens der ikke er signifikant forskel på kønnene i de øvrige aldersgrupper. Figur 2.3: Andelen af diabetespatienter pr uden regelmæssig kontakt med sundhedsvæsenet i 1996 som funktion af alderen i 5-års aldersgrupper.

9 18 Konkluderende bemærkninger Ovenstående bygger som sagt kun på registeroplysninger fra Landspatientregisteret og Sygesikringsregisteret, der ikke er oprettet specifikt med henblik på at give oplysninger om diabetespatienter og deres kontakt med sundhedsvæsenet. Der er uden tvivl fejl i enkeltregistreringer i både LPR og Sygesikringsregisteret, men forhåbentlig er hovedtrækkene korrekte. En påstand, der som tidligere nævnt underbygges af et evalueringsarbejde fra Nordjyllands Amt. Til vurdering af størrelsesordenen af de fundne resultater kan nævnes følgende oplysninger vedrørende antallet af diabetespatienter i Danmark: Omkring mennesker i Danmark har diagnosticeret diabetes, heraf har ca insulinkrævende diabetes. (kilde: Novo Nordisk) Der skønnes at være omkring danskere, der lider af sukkersyge mange uden at vide det. Heraf er der ca , der har insulinkrævende diabetes. (kilde: Diabetesforeningen) Antallet af prævalente tilfælde af insulinkrævende diabetes blandt børn i alderen 0-15 år udgør ved udgangen af 1996 ca (kilde: Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes med tilhørende Biologisk Bank ) I relation til den sidste oplysning kan det nævnes, at der blandt de diabetespatienter i vores materiale kun er 903 i aldersgruppen 0-15 år. Det tidligere omtalte problem med børn registreret under forældrenes personnummer giver altså formentlig anledning til en vis underrepræsentation. Det kunne naturligvis være interessant og nyttigt at evaluere den her fundne population af diabetespatienter ved at sammenkøre med specifikke diabetesregistre som f.eks. Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes med tilhørende Biologisk Bank (DIA-REG B&U) og Database for Diabetes hos voksne (DADIVOX). Da disse registre ikke ligger i Sundhedsstyrelsens regi er det imidlertid udenfor dette arbejdes rammer.