Projektleder Line Hjøllund Pedersen -

Transkript

1 Projektleder Line Hjøllund Pedersen - [email protected]

2 INDHOLD Hvorfor brugerinddragelse Hvordan kan brugerperspektivet inddrages i kvalitetsudvikling Udfordringer og løsninger National kortlægning Patient- og pårørendeoplevelser

3 VIBIS Videnscenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Etableret i 2011 støtte af Trygfonden Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

4 Hvorfor brugerinddragelse?

5 NIVEAUER AF BRUGERINDDRAGELSE? Hvem er brugerne? Hvad er brugerinddragelse? Patienten i eget forløb individuel Pårørende i patientens forløb individuel Patient- og pårørende i kvalitetsudvikling organisatorisk Brugerinddragelse i forskning

6 KRONISKE SYGDOMME heden_i_fremtiden.pdf

7 MULTISYGE Finn Breinholdt Larsen, Center for Folkesundhed, 2012

8 PATIENTERS VIDEN NØDVENDIG Komplekse forløb Opbygger erfaringer og viden Patientens viden og ressourcer har betydning for behandling Kræver nye samarbejdsformer

9 HVORFOR BRUGERINDDRAGELSE Professionelles viden Diagnose Sygdoms årsag Prognose Behandlingsmuligheder Mulige outcomes Patienters viden Erfaringer med sygdom Sociale omstændigheder Holdning til risici Værdier Præferencer Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

10 FORSKELLIG VIDEN Patientombuddet.dk 2012

11 EFFEKTER AF INDDRAGELSE Bedre livskvalitet Større tilfredshed Bruger sundhedsvæsenet mindre Oplever færre fejl Skaber mere patientcentrerede løsninger Bedre løsninger en anden viden Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions A review of the evidence, 2006 Bauman AE et al, 2003

12 Hvordan kan brugerperspektivet inddrages i kvalitetsudvikling?

13 HVAD ER ORGANISATORISK INDDRAGELSE? Inddragelse af brugere og repræsentativ viden om brugerperspektivet i beslutningsprocesser af betydning for organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet.

14 FORSKELLIGE PERSPEKTIVER Faglig Effekt Prognose Medicin. Løsninger Økonomi Arbejdsplads Samarbejde.. Organisatorisk Patient Erfaringer Livssituation Præferencer.

15 ORGANISATORISK BRUGERINDDRAGELSE I politikudformning, kvalitets- & organisationsudvikling og forskning ViBIS, 2013

16 EKSEMPEL KRÆFTREHABILITERINGSCENTER Viden anvendes til udvikling af et kræftrehabiliteringscenter Repræsentation: Brugerråd påpeger problematikker og kommer med anbefalinger Afdækning af brugerperspektiver: Interview afholdes løbende for at sikre, at centeret matcher brugernes ønsker og behov Procesevaluering: Interview og observationer af, hvordan patientperspektivet afspejles i de beslutninger, der er truffet

17 ORGANISATORISK BRUGERINDDRAGELSE Informanter Sparringspartnere UTH Arbejdsgrupper Passiv/aktiv inddragelse Forudsætning for individuel inddragelse LUP Dialogmøder Sundhedsbrugerråd

18 ORGANISATORISK INDDRAGELSE Identificer indsatsområder (LUP, Patientrapporterede UTH) Indsats - politikudvikling, kvalitets- og organisationsudvikling, forskning Rekrutter - afhængig af indsats Træning af patienter og sundhedsprofessionelle Træning i ledelse af og forberedelse af inddragelsesprocesser Evaluering (Proces, resultat, impact)

19 HVEM KAN REPRÆSENTERE PATIENTERNE Afhænger af den konkrete situation: Erfaringer fra et specifikt sygdomsforløb Erfaringer fra hverdagen med syg pårørende Generelt kendskab til patientforhold og interessevaretagelse

20 PATIENTREPRÆSENTANTER HVOR? En fast del af alle initiativer og beslutningsprocesser i sundhedsvæsenet Nationalt, regionalt og lokalt Råd, udvalg, projektgrupper (styregrupper, arbejdsgrupper m.v.) Mere faglige fora f.eks. i forskningssammenhænge Repræsenterer andre Andre måder at fremkomme med meninger Borgertopmøder Brugerundersøgelser Brugerpaneler Repræsenterer sig selv

21 UDDANNELSE NØDVENDIG Grundlæggende viden om patientperspektivet Grundlæggende viden om sundhedsvæsenet Hvordan opnås indflydelse? Rollen som repræsentant Danske Patienter & Danske Regioner. Håndbog for patientrepræsentanter, 2011 Danske Patienter. Model for patientrepræsentation, 2009 Nationalt samarbejdsforum for sundhedsforskning. Sundhedsforskning et samarbejde mellem forskere og brugere, 2012

22 FORBEREDELSE I ORGANISATIONEN Hvorfor skal brugere inddrages? Er niveauet for inddragelse tilstrækkeligt? Er uddannelsen tilstrækkelig? Hvordan sikres, evalueres og synliggøres merværdien af inddragelse? Danske Patienter & Danske Regioner. Håndbog for patientrepræsentanter, 2011 Danske Patienter. Model for patientrepræsentation, 2009 Nationalt samarbejdsforum for sundhedsforskning. Sundhedsforskning et samarbejde mellem forskere og brugere, 2012

23 Udfordringer og løsninger?

24 LOVGIVNING 4 Regioner og kommuner skal i et samspil med de statslige myndigheder og i dialog med brugerne sikre en stadig udvikling af kvaliteten og en effektiv ressourceudnyttelse i sundhedsvæsenet gennem uddannelse, forskning, planlægning og samarbejde mv. 15 Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af

25 UDFORDRINGER OG LØSNINGER Fælles vidensudvikling og formidling Metode udvikling Systematisk implementering Uddannelse Ledelsesmæssig opbakning Politisk prioritering Forpligtigelse Kultur

26 NATIONAL KORTLÆGNING

27 FORDELING AF PROJEKTER 730 projekter/praksis om brugerinddragelse i ViBIS nationale kortlægning fra 2012 Alle offentlige somatiske og psykiatriske hospitaler har svaret 297 projekter udvalgt 22% 28% 43% 57% 78% 72% Somatik Psykiatri Individuel Organisatorisk Patient Pårørende ViBIS 2012

28 KORTLÆGNING 7% 17% Brugerråd Organisatorisk inklusive pårørende 51% 25% Dialogmøder Tilfredshedsundersøgelser Strategi/Politik Individuel inklusive pårørende 9% 17% 13% 60% Dialog Redskaber/Beslutningsstøtte Digital kontakt Undervisning ViBIS 2012

29 KORTLÆGNING Mange spredte og forskelligartede indsatser flest målretter sig individuel inddragelse Begrænset med systematiske indsatser Under halvdelen går ind under ViBIS kriterier for brugerinddragelse ViBIS 2012

30 EKSEMPLER FRA KORTLÆGNINGEN Bruger- og pårørendedeltagelse i Klinisk Etisk Komité og Komité om tvang Brugerinddragelse i indretning af akut modtagerafsnit Patientråd som afholder kontinuerlige møder og giver forslag og sparring til personalet Fokusgruppeinterview. Afdelingen benytter resultaterne til at afdække, hvilke tiltag der skal iværksættes med henblik på kvalitetsudvikling på specifikke områder. Fokusgruppeinterviews i medicinsk afdeling til at afdække, hvad brugeren vil involveres i. Brugerinddragelse i udarbejdelse af strategi for brugerinvolvering i afdeling Bruger- og pårørendedeltagelse i recovery arbejdsgruppe. Der indgår to bruger- /pårørenderepræsentanter i arbejdsgruppen, som har til formål at udvikle og implementere en recovery-tilgang i centret. ViBIS 2012

31 Patient- og pårørendeoplevelser med organisatorisk inddragelse

32 BRUGEROPLEVELSER Fakta: Kvinde, 46 år, Pårørende (mand død af kræft). Ønsker at bruge sin viden og erfaringer til at hjælpe andre Hvordan: Inddraget i udvikling af retningslinjer og skrivelser til hospitalerne Erfaringer: Hun forstod ikke, hvorfor hun var der Ikke de samme rettigheder som de sundhedsprofessionelle Videnshierarki Workshop gav idébank Gode råd: Ikke for mange der skal høres God organisering/ordstyrer Alle stemmer er vigtige

33 BRUGEROPLEVELSER Fakta: Kvinde, 44 år, Patient, invalidepensionist pga. rygsmerter. Har lyst til at hjælpe andre. Da hun blev syg, opdagede hun, der manglede en klar sammenhæng i hendes forløb. Hvordan: Patientpanel på hospital. Patientpanelet står til rådighed for de sundhedsprofessionelle, som kan spørge panelet til råds for at få indsigt i patientperspektivet. Erfaringer: Der bliver lyttet til patientpanelet Viden bliver brugt i konkrete sammenhænge - fx i samtaler med patienter, foldere og ved nye tiltag Gode råd: Pas på med at generalisere Lyt mere til patienterne og husk på, at patienter ikke er ens Kender ikke patienternes behov før de er spurgt

34 BRUGEROPLEVELSER Fakta: Kvinde, 24 år, Tidligere patient, (spiseforstyrrelse) Erfaringer med tvang i psykiatrien. Vil arbejde for at skabe bedre vilkår for andre med psykisk sygdom Hvordan: Medlem af brugergruppe der bliver brugt som sparringspartner af regionerne i forhold til nye tiltag og projekter. Ønsker at reducere brugen af tvang i psykiatrien. Erfaringer: Holdning om, at brugerne ikke kan fortælle noget, vi ikke ved i forvejen Mange, som søger organisatorisk indflydelse, fokuserer ofte for meget på deres eget forløb og til tider angriber de psykiatrien på en måde, der ikke er konstruktiv. Gode råd: En klarere definition af rammen for organisatorisk brugerinddragelse Vær lydhør og lad være med at se det som et angreb mod psykiatrien eller mod det arbejde, som de sundhedsprofessionelle står for.

35 På det organisatoriske plan kan man fremme brugerinddragelse ved at gøre det til en indarbejdet del af sundhedsvæsenet. Man skal vænne sig til at tænke, at man skal have brugerne med. Det handler om at skabe en ny kultur, hvor man lytter. I psykiatrien handler det meget om, at man kommer op af skyttegravene og siger, nu holder vi våbenhvile, og nu får vi brugt hinanden konstruktivt. Patientrepræsentant

36 JERES ERFARINGER? 1. Et konkret eksempel 2. Hvor i processen? 3. Hvilke forudsætninger skal være tilstede?

37 Tak for opmærksomheden Line Hjøllund Pedersen - [email protected]