PIFT - Patientuddannelse til hele familien

Transkript

1 PIFT - Patientuddannelse til hele familien Tue Helms Andersen ([email protected]) Projektleder, Forskningsmedarbejder Diabetesforeningen, Forskning og Viden Dan Grabowski ([email protected]) Sociolog, Seniorforsker, Ph.d. Steno Diabetes Center, Diabetes Management Research

2 Denne session: o PIFT-projektet o Forskningsresultater o Familiekassen o Kompetenceudvikling o Tag-med-hjem pointer

3 PIFT Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses partnerskabspulje. Samarbejde mellem Diabetesforeningen, Steno Diabetes Center, Region Syddanmark & Region Hovedstaden. 3-årigt projekt - inddelt i fire faser 1. Udvikling af koncept til inddragelse, støtte og forebyggelse i familier 2. Afprøvning af testversion og videreudvikling af koncept 3. Implementering 4. Evaluering og forankring af det endelige koncept

4 Baggrund Familiemedlemmer spiller en vigtig rolle i håndtering af diabetes. Mange familiemedlemmer rammes hårdt af diabetes i familien. Familien kan udgøre en belastning for personen med diabetes. I familier, hvor mindst ét familiemedlem har type 2-diabetes, har de resterende familiemedlemmer desuden en øget risiko for at udvikle type 2-diabetes.

5 Outcomes Viden om udfordringer og behov i familier med type 2 diabetes. Sundhedspædagogiske værktøjer og modeller målrettet familier hvor mindst en person har type 2-diabetes. Et kompetenceudviklingskoncept for sundhedsprofessionelle.

6 Udviklingsfaser

7 Behovsafdækning o Viden o Kommunikation o Roller o Bekymringer o Støtte o Hverdagen

8 Viden Der hvor jeg oplever, at der er en forskel familiemæssigt set, er, at mine børn lægger mere vægt på mine hjerteproblemer end på min diabetes. Det mener de jo, at jeg kan dø af. Det kan jeg jo også af det andet, men det ved de jo ikke. Jeg kunne ønske mig, at de ville få et mere realistisk billede af forløbet ved at få noget fakta men det kræver selvfølgelig, at de har interesse for at få fakta. Det skal gøres interessant. De forstår ikke alvoren. (Mand med diabetes)

9 Kommunikation Nogle gange synes jeg også, at det har været for meget og har sagt til hende, at det her må du altså snakke med nogen andre om. Du må huske, at jeg er din datter. Det fylder jo rigtig meget i hendes liv og det fylder nogen gange så meget, at hun ikke snakker om andet. Og så er jeg nødt til at sige, at jeg er altså ikke kommet hjem for at besøge dig, for at vi kun skal snakke om diabetes. Jeg ville da ønske, at der ikke gik så meget tid med at snakke om sygdommen. (Pårørende - datter)

10 Roller Det vi hader som pesten, når familien er samlet, det er at komme til at snakke sygdom. Jeg er fandme ikke syg. Ikke i det daglige. Jeg har den skide diabetes og en dårlig ryg. Men ellers er jeg ikke syg! Hvis man hører om det hele tiden, så bliver man træt af det (Mand med diabetes)

11 Bekymringer Jeg tror ikke, at han har nogen bekymringer om det med mig jo, det har jeg. Det der bekymrer mig meget, er at du ikke vil høre efter, hvad jeg siger. Hver gang jeg siger noget, siger du bare, at det kan være lige meget Men jeg ved jo, at det er rigtigt det jeg siger. Det får hun også at vide på Riget og andre steder. Og så siger jeg hvad sagde jeg Jeg vil gerne hjælpe hende, men jeg tror at Jytte misforstår mig mange gange, når vi snakker om tingene. Det er for hendes skyld! Lad være med at købe alle de kager Det er jo for hendes egen skyld. Jeg bekymrer mig for dig. Det går jo ad helvede til rent ud sagt (kvinde med diabetes og hendes mand)

12 Støtte Hvis der ikke kom nogen reaktion, så ville man jo ikke kunne se, at de holder af én! At de så holder af én på en pisseirriterende måde, det er jo en anden side af sagen (Mand med diabetes)

13 Hverdagen Nogle gange er jeg faktisk nødt til at lave tre retter mad. Og nogle gange er det jo lidt trælst for jeg kunne jo godt tænke mig at spise den lidt fede mad. Men den er ikke god for mig. Og hvis jeg spiser den fede mad, så kan jeg mærke det. Så bliver jeg uoplagt og træt (kvinde med diabetes)

14 Barrierer for forebyggelse og tidlig opsporing I. Type 2-diabetes ses som personens eget ansvar og bliver kun sjældent integreret i kollektive processer II. Kommunikation om sundhed og type 2-diabetes blokkeres af forskellige risikoopfattelser internt i de enkelte familier III.Type 2-diabetes ses ikke som et vigtigt emne, og ingen i familien forventer, at de andre bekymrer sig om sygdommen

15 OUTCOME?

16 Familiespejlet

17 Familiebogen

18 Familieplanen

19 Familielinen

20 Kompetenceudvikling

21 Tag-med-hjem pointer I familier hvor mindst et familiemedlem har type 2 diabetes, er det centralt for familiens livskvalitet at hele familien tages alvorligt og involveres i håndteringen af diabetes. Intra-familiær kommunikation og samarbejde om type 2 diabetes er vigtigt. I familier, hvor mindst ét familiemedlem har type 2- diabetes, har de resterende familiemedlemmer øget risiko for selv at udvikle type 2-diabetes.

22