Høringssvar fra Danske Handicaporganisationer om hjemmetræning af børn og unge

Transkript

1 Til Undervisningsministeriet, & Velfærdsministeriet, Hvidovre, 8. september 2008 Sag 08/838 Dok /08 SL/kp/sih/kft Høringssvar fra Danske Handicaporganisationer om hjemmetræning af børn og unge Høringssvaret vedrører 2 bekendtgørelser og en vejledning på Servicelovens område samt udkast til ændring af bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen. DH mener, det er yderst vigtigt, at børn og unge med handicap får de bedste opvækst- og udviklingsbetingelser, uanset om de er i dagtilbud, på døgninstitution på fuld tid eller om de er på weekend og ferie med forældre og aflastningsfamilier, eller der er tale om børn, der bor sammen med en eller begge forældre. I DH s arbejde med og for familier med børn med handicap er det erfaringen, at familier ikke altid får den rette, fyldestgørende eller rettidige støtte, træning og behandling, når de ønsker at gøre brug af de offentlige tilbud. Den problemstilling er på ingen måde løst med hverken denne lovgivning, bekendtgørelser og vejledninger. Tværtimod ser vi en oplagt risiko for, at forældre tvinges over i hjemmetræning, når det offentlige tilbud hverken er tilstrækkeligt eller gives rettidigt. Den håndbog, der omtales i lovgivningen og som tilsyneladende indeholder fortolkning af væsentlige områder, er ikke udsendt til høring. Det er stærkt utilfredsstillende. Blandt andet fremgår det af vejledningen, at der i håndbogen er redegjort nærmere for inddragelse af forældre og børn. Det ville være relevant at have lejlighed til at kommentere på. Det er desuden problematisk, at der i mange tilfælde henvises til håndbogen, så man i vejledningen ikke kan finde hjælp til lovfortolkningen, men skal lede i en håndbog efter dette. Håndbogen bør alene have til formål at give støtte til metodeudvikling i forhold til at implementere den nye lovgivning i kommunerne og ikke til forståelse af, hvordan selve lovgivningen skal fortolkes.

2 Målgruppen for lovgivningen DH finder beskrivelsen af målgruppen upræcis og frygter dermed, at det kan give anledning til fortolkningsproblemer. Begrebet betydelig og varigt nedsat funktionsevne hos børn og unge er ikke præciseret i hverken bekendtgørelse eller vejledning. På voksenområdet har det ført til store problemer i fortolkningen af målgruppen, at man har overladt denne afgrænsning til klagesystemet. DH forudser lignende problemstillinger på børneområdet. I bekendtgørelsen og vejledningen skal afgrænsningen af målgruppen først og fremmest ske ud fra barnets behov for særlig støtte, behandling og træning. Behovet skal vurderes ud fra en socialfaglig undersøgelse efter servicelovens 50. DH kan ikke ud af materialet se, om det er en forudsætning for udredningen af barnet, at der foreligger en sådan undersøgelse. DH finder det under alle omstændigheder meget problematisk, at en 50 undersøgelse anvendes som grundlag for vurdering af barnets behandlingsbehov, der ikke er et egnet redskab til udredning af barnet. Formålet med og indholdet i en sådan undersøgelse er et andet, og vil af mange forældre blive betragtet som et overgreb, hvis der alene er tale om at udrede et behandlingsbehov. Bekendtgørelse om økonomisk støtte til forældre, der træner et barn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne i hjemmet m.v. I forhold til bekendtgørelsens 1 er det vigtigt, at udredningen også afspejler både forældrene og barnets/den unges ønsker. Det fremgår bl.a. i 1, stk. 3, at forældrenes viden om egne ressourcer og barnets færdigheder skal indgå, og at forældrene skal have mulighed for at få indsigt i barnets behov og hvilke behandlingsmuligheder, der findes for barnet. Det er positivt, men det er også vigtigt, at redegørelsen afspejler både forældres og barnets ønsker. I 2 om visitationen fremgår det, at hvis forældrene ikke ønsker at modtage det anviste tilbud, kan visitationsudvalget godkende, at forældrene helt eller delvist træner deres barn i hjemmet. Det efterlader spørgsmålet, om der altid kun er ét tilbud. Hvad nu, hvis forældre og barnet eller den unge er utilfreds med det anviste tilbud, men gerne vil have et andet tilbud? Et tilbud, der måske ikke er placeret i kommunen. Er alternativet i den situation hjemmetræning? Af bekendtgørelsens 3, stk. 1, hedder det: Kommunalbestyrelsen skal føre tilsyn med barnets eller den unges udvikling og trivsel, når forældre træner barnet eller den unge i hjemmet. ( ). Mens det i bekendtgørelsens stk. 3 hedder: Kommunalbestyrelsen vurderer på grundlag af rapporten og eventuelle bemærkninger fra forældrene og barnet eller den unge, om der er behov for i samarbejde med familien at justere hjemmetræningen, eller om der skal ske en revisitation af barnet eller den unge. DH mener, der er tale om en meget svag høringsforpligtelse over for de børn som vil være langt de fleste der ikke er i stand til selv at læse rapporten. I et spørgsmål som hjemmetræning af børn er der så langt fra sikkerhed for enighed mellem børn og forældre. DH me- 2

3 ner, det kommunale tilsyn må forpligtes til at gå i dialog med alle de børn, der ikke selvstændigt kan læse tilsynsrapporten. Dialogen må foregå med vidtgående hensyn til, hvordan barnet evner eller foretrækker at udtrykke sig det kan være som verbalt eller nonverbalt, foregå via tegning, leg, brug af avancerede ikt-understøttede kommunikationsmåder m.m. En vurdering af barnets og familiens trivsel alene på baggrund af observation, er langt fra tilstrækkeligt til at opfylde Børnekonventionens artikel 12 om inddragelse af børn og unges synspunkter i sager, der vedrører dem selv. DH mener ikke, at inddragelsesaspektet i forhold til barnet er tilstrækkeligt funderet i bekendtgørelsen, og bekendtgørelsen lever derfor ikke op til intentionerne i Handicapkonventionens artikel 6 og 7. Netop i forhold til målgruppen for denne lovgivning er det afgørende nødvendigt at anerkende og realisere det behov for beskyttelse af børn med handicap, som Børnekonventionens artikel 23 beskriver. DH mener ikke, at lovgivningen på feltet anerkender dette behov. Børn med handicap er dækket af Børnekonventionen generelt, og de har en særlig beskyttende artikel (23). Børn med handicap er dækket af Handicapkonventionen generelt, der også rummer særlige artikler om beskyttelse af børn. Det er fordi, børnene er i en position, hvor de har et massivt behov for beskyttelse og hensyn for at få et værdigt og udviklende liv. Næppe ret mange andre er i så udsat en position. Det er kendt, at nogle af de programmer, som lovgivningen åbner mulighed for at hjemmetræne efter, er uhyre tidskrævende og trætter barnet eller den unge meget. Således er der programmer, hvor træningen 1:1 foregår minimum 40 timer pr. uge. Alle børn har ret til selvbestemt fritid. Barnet og den unge skal have mulighed for at vælge sin aktivitet også hvis det er barnets ønske og behov at foretage sig mindst muligt. Med det nærværende udkast til bekendtgørelser og vejledning mener DH ikke, denne rettighed er sikret. Rettigheden er fastsat i Børnekonventionens artikel 31 og i Handicapkonventionens artikel 30,5 (d). Konkret kunne det være et krav, at omfanget af træningen indgår i tilsynet, herunder en vurdering af, i hvor stort omfang det enkelte barn kan magte træningen. Nogle børn og unge er varigt eller midlertidigt anbragt uden for hjemmet. For børn og unge med handicap har en anbringelse oftest intet at gøre med forældrenes forældreevne. Anbringelsen er ofte foretaget, fordi pleje- og overvågningsopgaven er så stor, at den ikke kan overkommes i en almindelig familie. En stor del af disse børn er ofte hjemme i weekender og ferier. Her er det væsentligt, at vilkårene er således, at forældre og barn kan have et samvær, hvor behandlings- og træningsindsats kan videreføres. Vi finder ikke, at bekendtgørelser og vejledning tilgodeser den situation. 3

4 Bekendtgørelse om ændring af bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen. Af bekendtgørelsens 5, stk. 2, fremgår det, at der skal tilbydes specialpædagogisk bistand, hvis barnets udvikling på grund af sprog- og talevanskeligheder kræver en særlig hensyntagen eller støtte. DH er uforstående over for denne formulering og mener, der er tale om en indskrænkning i forhold til formålet med den specialpædagogiske bistand og bekendtgørelsens 1. Her fremgår det, at børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen, og hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte, skal tilbydes specialpædagogisk bistand. Formålet med den specialpædagogiske bistand er så tidligt som muligt at fremme udviklingen hos børn med særlige behov, således at de på lige fod med andre kan påbegynde skolegangen. DH mener derfor ikke, det er tilstrækkeligt at tilbyde specialpædagogisk bistand til børn og unge med sprog- og talevanskeligheder, der trænes i hjemmet. Der må ydes efter behov, uanset hvilket handicap der er tale om. For eksempel kan der være børn og unge med funktionsnedsættelser, som ikke har sprog og talevanskeligheder, men fx vanskeligheder med at strukturere, som har indflydelse på deres forudsætninger for at påbegynde skolegangen. Med hensyn til den specialpædagogiske støtte er det endvidere væsentligt at pointere, at regionale og landsdækkende institutioner med ekspertise inden for de enkelte områder skal inddrages i tilrettelæggelse af støtte og træning. Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier (vejledning nr. 3 til serviceloven) DH er uforstående over for vejledningens punkt 113 d, der omhandler kommunalbestyrelsens forpligtelse til at sørge for det nødvendige antal pladser i særlige dagtilbud til børn, der har et særligt behov for støtte, som ikke kan dækkes gennem ophold i et af de almindelige dagtilbud eller fritidshjem efter dagtilbudsloven, jf. servicelovens 32, stk. 3. I vejledningen gradbøjes kommunernes forpligtelse til at sørge for særlige dagtilbud, idet det fremgår, at forpligtelsen i forhold til skolebørn kun omfatter meget små og helt specielle grupper med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. DH mener, der er tale om en indskrænkning i forhold til lovgivningen, der ikke skelner mellem barnets alder eller om barnet går i skole eller ej. Udgangspunktet må være en konkret vurdering af barnets behov for et særligt dag- og fritidstilbud, hvad enten barnet går i skole eller ej. Videre fremgår det af samme punkt, at den særlige støtte og behandling for børn i skolealderen varetages af skoletilbuddet. Det er ikke korrekt. Skolen varetager alene (og skal alene varetage) den behandling, der er nødvendig, for at barnet kan modtage undervisning. Netop dette har i mange år givet store problemer i forhold til afklaring af, hvem der har forpligtel- 4

5 sen til at give tilbud om behandling, der ikke har til formål at gøre barnet i stand til at modtage undervisning. DH ser gerne, at dette problem løses i forbindelse med dette lovforslag, hvor der er fokus på støtten til behandling. I punkt 113 e fremgår det, at de særlige dagtilbud diagnosticerer børn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne. DH undrer sig over denne bemærkning, da diagnosticering vel fortsat finder sted inden for sundhedssektoren. I punkt 113 l fremgår det, at det er den praktiserende læge, der vurderer, om evt. kost, mineral- og vitamintilskud er forsvarligt i forhold til det enkelte barn. Børn, der følges på en specialafdeling, skal naturligt vurderes af en læge på denne specialafdeling. DH foreslår derfor, at der alene henvises til en lægelig vurdering. Det fremgår endvidere af dette punkt, at den praktiske udbetaling af løn administreres af kommunen. Det er utilstrækkeligt. For mange familier vil der blive tale om ansættelse af hjælpere med så mange timer, at der vil være en forpligtelse til at tegne forsikringer for disse m.v. Kommunens rådgivningsansvar i forhold til forældrenes rolle som arbejdsgivere skal præciseres. Afslutningsvist mener DH, der er behov for en gennemskrivning af bekendtgørelser og vejledning, der sigter på at styrke barnets retsstilling. Med venlig hilsen Stig Langvad Formand 5