Dansk Horton. Nyhedsbrev

Transkript

1 Dansk Horton Hovedpineforening Medlemsblad_Januar.indd 1 Nyhedsbrev Februar :50:45

2 Hortonmasken Optimer din ilt behandling: Resultater fra hortonmaske brugerundersøgelsen: 81% - 89% 59% 91% Medlemsblad_Januar.indd :50:46

3 Dansk Horton Hovedpineforening Generalforsamling Hermed indbydes til generalforsamling Lørdag, den 10. april 2010 kl ca. 16:00 Auditorium B, Opgang 7, Amtssygehuset i Glostrup Valg af dirigent. 2. Formandens beretning v/niels Freddie Nielsen. 3. Forelæggelse af det reviderede regnskab for 2009 til godkendelse v/kasserer Anette Pedersen. 4. Forelæggelse af budget for 2010 og fastsættelse af kontingent v/kasserer Anette Pedersen. 5. Fastsættelse af kontingent for Valg af 3 medlemmer til bestyrelsen. Anette Pedersen (villig til genvalg) Bent Frederiksen (villig til genvalg) Niels Freddie Nielsen Rigmor Jensen (ikke på valg) Bent Ove Larsen (ikke på valg) 7. Valg af 2 suppleanter. Morten Bjørneboe Maie Andersson Helge Kasch (ikke på valg) Inga Stenkjær (ikke på valg) Søren Lilholt (ikke på valg) 8. Valg af revisor og revisorsuppleant Niels Bogø, revisor Ronald Larsen, revisorsuppleant (villig til genvalg) 9. Eventuelt indkomne forslag. 10. Morten Bjørneboe fortæller kort om det sidste nye vedrørende. Iltmasker. Hortonmasken kan købes på årsmødet med 10 % rabat. 11. Afdelingslæge Lisette Willumsen fortæller kort om foreningens legat 2009 til stimuleringsbehandling. 12. Bestyrelsens planer for det kommende år: v/formanden Niels Freddie Nielsen. 13. Professor ved Glostrup Hovedpine klinik, Rigmor Jensen fortæller om sidste nyt indenfor Hortons Hovedpine. Spørgsmål kan stilles. 14. Eventuelt. Foreningen er efter mødet vært med en kop kaffe/te. Øl og vand kan købes. Medlemsblad_Januar.indd :50:47

4 Kære medlemmer Et rigtigt godt nyt år ønskes I alle 2009 blev et godt år for foreningen. Mange henvendelser om medlemskab. Det resulterede, at der kom 58 nye medlemmer med i året der gik. Det er vi selvfølgelig glade for i bestyrelsen og vi giver vores hjemmeside æren, da vi kan se at over 90 % finder frem til foreningen netop fra hjemmesiden. På bladets forside kan du se foreningens nye maleri. Maleriet er malet af kunstneren Maiken Hejnfelt, Frederikssund og det er nu meningen, at vi skal lave en plakat, der med ramme kan hænges op i venteværelser på sygehuse, i lægehuse og andre steder, hvor der er interesse for det. Vi forsøger p.t. at få nogle sponsorer, der vil yde et bidrag til trykning og ramme mod at få et logo på plakaten. Når alt derefter er klar, vil vi gennem bladet kontakte medlemmerne for at få hjælp og ideer til ophængning. Vi håber selvfølgelig. At medlemmerne vil bakke vores årsmøde den 10. april op ved at møde frem og deltage. Det er altid rart at tale med andre mennesker. Der lider af den samme hovedpine som en selv. Foreningen deltog i åben hus arrangement Headache day of Action, på Glostrup Hovedpine Center. Her fik vi kontakt med præsidenten for European Migraine day of Action, Ms Audrey Craven fra Irland. Organisationen er en sammenslutning for hovedpineforeninger i Europa. Danmark har p.t. ingen repræsentant, det er derfor et ønske fra foreningen, at netop Dansk Horton Hovedpineforening bliver Danmarks repræsentant. Det giver mulighed for at være med helt fremme i debatten samt få mange relevante oplysninger. Hilsen Freddie Morten s referat fra Headache day of Action Det var en fin Hovedpinedag som Dansk Hovedpine Center havde arrangeret. Fra foreningen kom Formand Freddie, Kasserer Annette og undertegnede. Audrey Craven fra European Headache Alliance fortalte hvor vigtigt det er at de forskellige foreninger stå samme i et europæisk fællesskab. Når mange foreninger står sammen giver det en større stemme i Europa når der skal skabes opmærksomhed omkring hovedpine sygdommene. Vi talte med Audrey omkring denne mulighed for Hortonforeningen. Audrey er en ildsjæl der bruger alt sin tid på at kæmpe for hovedpine patienter. Migrænikerforbundet lavede en præsentation af deres foreningsarbejde og Formand Freddie fra Dansk Horton Hovedpineforening fortalte omkring vores foreningsarbejde. Overlæge, dr.med. Messoud Ashina og Læge Ph.d. Christina Kruuse fortalte omkring smerte ved et migræne anfald og omkring behandlinger. Der var så mange spørgsmål fra salen at mødet blev en halv time længere. Det var interessant at høre om hvordan andre foreninger arbejder. Alt i alt en spændende dag, men desværre meget lidt omkring hortons hovedpine. Vi har lagt en billet ind hos Rigmor til næste år hvor vi har fået noget tid til at fortælle om hortons hovedpine. Morten B Medlemsblad_Januar.indd :50:47

5 Nyt fra hortonforeningen.dk og hortonforum.dk. Foreningen fik som bekendt ny hjemmeside sidste år, og der har været stor søgning til siden. Foreningen har fået omkring 90 henvendelser om medlemskab, hvoraf 60 har betalt for medlemskabet. Vi håber da at endnu flere vil betale for at støtte sagen, og medlemskabet giver jo også adgang til de lukkede sider på hjemmesiden. Foreningens hjemmeside trækker de fleste tilmeldinger ind, men ofte er det forum folk først lander på og som derfor er et springbræt til foreningssiden. Foreningens 2 sider støtter hinanden perfekt, og er afhængige af hinanden. Hortonforum er stadig lige populært, med støt stigende medlemstal. Forum har fået 100 nye medlemmer i 2009 det samlede medlemstal er nu 258, med 1866 indlæg. Alle kan læse i forum, men hvis man vil deltage i debatten så skal man tilmelde sig som bruger. Vi ser selvfølgelig helst at alle tilmelder sig forum og deltager i debatten og i betragtning af at det er gratis og helt smertefrit, så skal vores opfordring da igen være: Tilmeld jer endelig som bruger på hortonforum.dk og hjælp med til at svare på spørgsmål, eller få svar på nogle af dine egne spørgsmål. I forum findes ingen eksperter, men sammen besidder vi en enorm erfaring med klyngehovedpinen og det er den erfaring vi gerne vil trække på. Begge sider er som sagt en succes, men hvor forum fodres med info fra medlemmerne som dermed holder gang i det så kræver foreningens hjemmeside noget mere opmærksomhed. Denne opmærksomhed kræver tid, og det med tiden er ikke altid det der er mest af. Der arbejdes selvfølgelig konstant med siden også med nye tanker og ideer, bare vi dog havde lidt mere tid! Mon ikke det nye år byder på spændende nyt fra foreningens sider, det håber vi på. Tilmeld jer endelig, og følg udviklingen på dk og Godt nytår til alle. Med venlig hilsen Morten og Bent. Kroniker tilskud til medicin fra det offentlige 2010 Hvis du er kronisk syg kan du have meget store udgifter til medicin. Der lægges loft over dine udgifter, hvis du får en bevilling om kronikertilskud. Loftet er på en egenbetaling på kr. opgjort i tilskudspriser. Ansøgning Det er din læge, som skal søge Lægemiddelstyrelsen om kronikertilskud. Ved vurderingen af ansøgningen bliver der lagt vægt på, at din behandling er velbegrundet, og at dine samlede årlige udgifter til medicin med tilskud ser ud til at overstige kr. (din saldo i CTR). Hvis du er under 18 år, skal udgifterne se ud til at overstige Svar Lægemiddelstyrelsen svarer som hovedregel på lægens ansøgning om kronikertilskud inden for 14 dage. Der kan dog gå op til 2 måneder, hvis ansøgningen kræver særlig vurdering. Hvis ansøgningen bevilges, får du en bevilling med posten, og apoteket vil samtidig kunne se bevillingen i CTR. Kun din læge får besked, hvis der Medlemsblad_Januar.indd :50:47

6 gives afslag på ansøgningen om kronikertilskud til dig. Lægen får en begrundelse for afslaget. Hvordan virker bevillingen Når du har en kronikerbevilling får du 100 % i tilskud til tilskudsberettiget medicin, når din saldo i CTR overstiger kr. ( kr. hvis du er under 18 år) fra nul til 800 kr. er der fuld brugerbetaling fra 800 kr. til 1300 kr. er der 50 % tilskud fra 1300 kr. til 2800 kr. er der 75 % tilskud over 2800 kr. er der 85% tilskud Efter at beløbet er nået i samlet køb, betaler du adm. gebyr til apoteket og ikke andet. Denne ordning starter forfra hvert år på den dato hvor kroniker tilskudet er trådt ikraft. Du kan derfor højst komme til at betale kr. for dit årlige forbrug af tilskudsberettiget medicin. Det er dog et krav, at du altid køber den billigste medicin i en gruppe af synonym medicin, ellers skal du selv betale hele prisforskellen mellem den billigste og den dyrere medicin, som du evt. køber. Hvor længe gælder bevillingen De fleste kronikerbevillinger gælder i 5 år. Bevillingen gælder i de tilskuds år. den overlapper. Dvs. tilbage til starten af det tilskuds år. der er i gang på bevillingsdatoen; og frem til slutningen af det tilskuds år. hvor bevillingen udløber. Lægen skal altså først søge igen, når bevillingens udløbsdato nærmer sig. Hvad dækker bevillingen Alle slags tilskudsberettiget medicin er dækket af bevillingen, når du når op på den saldo, som udløser 100 % tilskud. Det gælder både medicin med automatisk tilskud og medicin, som du har enkelttilskudsbevilling til. Kilde: sundhed.dk: dk/62h2 Læserbreve: Her er et indlæg fra Hortonforum, som jeg har fået lov til at bruge af Mogens, jeg syntes at det siger meget om de vanskeligheder vi kæmper med foruden vores hovedpine. Hej igen. Jeg havde næsten helt glemt forummet her og mente egentlig at jeg havde beskrevet mit forløb tidligere, men kan efter søgning se at jeg vist aldrig fik det gjort. Så hermed følger min sygdomsudvikling. Det startede i 1990 en julidag på arbejde, hvor det første anfald brød igennem en nat (natarbejde ved siden af studiet) og herefter blev det blot værre og værre med adskillige daglige anfald. Frekventerede herefter min læge utallige gange i løbet af de følgende måneder og år og blev også henvist til en neurolog i Vejle, der ved første konsultation ikke fangede, at det var HH på spil. Jeg blev i årene derefter fuldstændig invalideret og kunne ikke finde en løsning på de utallige daglige anfald og måtte opgive at fuldføre mit studie og hutlede mig igennem på dagpenge og forsøgte at undgå at blive sendt i job, hvilket dog kun delvist lykkedes, idet jeg måtte påtage mig nogle vikariater på VUC og i en folkeskole. Det var så slemt, at jeg måtte tage sovepiller om morgenen for at klare disse vikarjobs; det var fuldstændig uacceptabelt. Det hører med til historien, at jeg af fortsat uklare år- Medlemsblad_Januar.indd :50:47

7 sager ved siden af HH udviklede permanent massiv kronisk hovedpine, senere diagnosticeret som hhv. migræne og spændingshovedpine, hvortil skal lægges massive smerter i hele muskulaturen. En tilstand, der desværre består den dag i dag. Nu er det så længe siden at jeg ikke præcist kan huske om jeg henvises til neurolog anden gang efter utallige klager til min læge 2 eller 3 år efter første henvisning, men positivt var det, at han denne gang endelig fik øje på HH og endelig diagnosticerede denne del af mit sygdomskompleks, hvorefter jeg sættes i profylaktisk behandling med Verapamil og anfaldsbehandling med Imigran, hvoraf sidstnævnte var en kolossal lettelse. Den profylaktiske del har jeg derimod aldrig haft nogen stor effekt af, måske slet ingen, men det er selvfølgelig svært at sige helt præcist. Imidlertid havde jeg så mange anfald dagl. at Imigraninjekt. x 2 dagl. på ingen måde dækkede mit behov. Efter nogen tid (husker ikke helt de tidsmæssige omstændigheder, men måske et års tid efter) fik jeg af selv samme neurolog tildelt iltbehandling, hvilket var en stor lettelse, da jeg nu kunne dække alle dagl. anfald. Da den profylaktiske del ikke så ud til at have en virkning og jeg fortsat klagede til neurologen telefonisk, sendte han mig en recept på Deseril. Den fik jeg aldrig indløst; turde ikke indtage præparatet. I de første år, hvor jeg havde 5-8 dagl. anfald med ekstrem styrke (kip 9-10 for alle anfald) og ingen anfaldsmedicin havde, blev mit liv et reelt mareridt og hvad værre var, så udviklede der sig som sagt en anden kronisk hovedpine- og muskelsmertetilstand af relativ stor smertemæssig styrke, der den dag fuldstændig dominerer mit liv og har invalideret mig fuldstændig. Min HH blev diagnosticeret som atypisk i og med at der ingen pauser af betydning var. Det var daglige anfald uden pauser 24/7/364 med få ugers fravær, der var min virkelighed, hvortil efterhånden kom den anden kroniske smertetilstand, der reelt var endnu mere invaliderende end HH tilstanden var. Jeg har under forløbet været til både psykolog og psykiater, sidstnævnte krævet i forbindelse. med den førtidspensioneringssag, der var uundgåelig, da kommunen i den grad forsøgte at smutte udenom med alle forhåndenværende midler. Jeg var sidst i tyverne og havde næsten færdiggjort min læreruddannelse (manglede 1 linjefag) og der var mangel på lærere og måske derfor kørte kommunen alle kanonerne i stilling og gennemtvang endda at jeg skulle forsøge at færdiggøre min læreruddannelse ved at tage det manglende linjefag i Århus om aftenen. Dette forsøgte jeg inden pensionssagen indledes fra september til december, hvor jeg simpelthen kastede allersidste håndklæde i ringen. Jeg kunne simpelthen ikke mere med alle de smerter. Det var umuligt. Jeg ender lidt senere på smerteklinikken i Århus efter at jeg blev nægtet indlæggelse på neurologisk afdeling af amtet, som ivrigt foreslået af min i øvrigt helt fantastiske læge og jeg fik afslag, men det ville jeg i min situation ikke finde mig i, grundet min helt utålelige situation og ringede simpelthen til manden, der besluttede dette i det daværende Vejle amt og fik efter den samtale bevilliget erstatningen smer- Medlemsblad_Januar.indd :50:47

8 teklinikken i Århus. (og jeg er stadig meget vred over det; for jeg skulle ha været på neurologisk afd., men det var selvfølgeligt et pengespørgsmål) Smerteklinikken kunne heller ikke gøre meget for mig. Dog nogle afspændingsteknikker og en delvis omlægning af mit efterhånden absurd store medicinforbrug (var også kortvarig på morfinpræparat; det fjernede ikke mine(formentlig) ikke HH relaterede smerter og muskelsmerter, hvorefter min læge og jeg droppede dette præparat pga. afhængigheds og sløvhed sproblematikkerne)således at jeg som foreslået af smerteklinikken i Århus kom over på Saroten, hvor tanken var, at dette kunne erstatte megen af den øvrig smertestillende medicin, jeg tog. Det kunne det ikke, men sidstnævnte kunne dog successivt nedsættes en smule alt imens Saroten doseringen røg op (for et år siden var den 200 mg dagl). Og herudover kom der selvfølgelig en udtalelse til kommunen. Derefter kom tiden med kampen for førtidspension. En fuldstændig vanvittig periode, der kulminerede med borgmesterbesøg (der dækkede over sine medarbejdere) og kæmpemøde på kommunen med ALLE relevante i pensionsafdelingen, hvor de forsøgte med alle midler, men jeg tror også de blev klar over, at jeg aldrig KUNNE andet end at kæmpe den sag til ende. (jeg giver aldrig op, når jeg ved, jeg har ret - og i pensionssager er det altså alfa og omega, ellers taber man.) Jeg havde lægelig opbakning fra både egen læge, der erklærer mig helt uarbejdsdygtig og fra neurolog, der oprindelig diagnosticerede mig samt en gunstig udtalelse fra smerteklinikken, men kommunens egen læge mente at læse noget andet ud af de erklæringer (manden var betalt af kommunen). Derfor endte sagen i total hårknude og jeg gjorde det, at jeg selv udfærdigede og klargjorde et skrift, der var designet til en retssag. Men jeg var også en færdig mand og var brudt ned af sagen og havde 2 små børn derhjemme, som jeg ikke vidste om jeg kunne forsørge fremover, så jeg var reelt kørt helt over af kommunen, men alligevel så giver jeg bag ved det hele aldrig op, når jeg ved, jeg har retten på min side. Og det endte i 96 med at de endelig bøjede sig og tildelte mig den laveste pension. Det accepterede jeg i første omgang, da jeg og min familie var lettet over bare at have fået tildelt en pension. Men utilfredsheden lige om hjørnet, for min tilstand svarede ikke til de 50 % invaliditet/funktionsnedsættelse, som den laveste pension svarer til. Så året efter op på hesten igen og nyt retssagsdokument udarbejdes og der gives på ny lægelige opbakning til en højere pension; egen læge konkluderede, helt invalid. Dette resulterede efter endnu en lang periode med sagen, at jeg efterfølgende får tildelt en mellemste. Den accepterer jeg selv om den stadig ikke er korrekt. Jeg er ikke i stand til noget som helst på arbejdsmarkedet, men stopper der for at få et familieliv igen. Og her er den del af sagen, den dag i dag. Tilbage til min tilstand, der altså er yderst kompliceret og efter hvad jeg har læst mig til ikke har sin lige med hensyn til den efterfølgende kroniske smertetilstand ved siden af HH tilstanden. Jeg ved den dag i dag ikke hvorfor min HH udviklede sig så forfærde- Medlemsblad_Januar.indd :50:47

9 ligt, at der kom yderligere sygdomme til, kronisk massiv hovedpine og kroniske muskelsmerter. HH delen er relativ velbehandlet den dag i dag og har faktisk fulgt de generelle prognoser om successiv nedtoning over årene, men er nu blomstret op igen og viser tænder igen så igen er jeg atypisk. Jeg har lige skiftet læge, da den gamle gik på pension og den nye synes jeg skulle væk fra/eller reducere mit store Saroten forbrug og har sat mig i behandling med Gabapentin (og der overvejes lyrica). Jeg fik en ny HH periode den 28/7, der fortsat kører på fuld tryk endnu uden pauser (på nær en enkelt dag). Jeg er nu helt ude af Saroten, og helt inde i Gabapentin, men er nu blevet nervøs ved Gabapentin i relation til HH, da jeg har læst at præparatet er karudvidende og jeg spørger mig selv om det er dette nye præparat, der spiller min nuværende HH periode et puds. Det er mange år siden, jeg har haft så mange anfald, som nu. Bruger i øjeblikket 50 liter ilt ugentlig til dækning af de utallige anfald. Styrken af anfaldende er mindre end de var, da det startede men stadig meget høje (Kip vil jeg vurdere). Ligeledes har jeg flere anfald i løbet af dagen, jeg kan klare med 1-2 minutters ilt og det er en ny type anfald så at sige. Gabapentin er derimod en fordel over Saroten ift. min kroniske hovedpine, men hvis det genererer H anfald, så er det jo pest eller kolera. Det blev langt, for der er mere, men det kan i få senere. Hilsen Mogens Hej Forening, Jeg er en mand på 45 år som for nylig har tilmeldt mig foreningen, idet jeg bestemt gerne vil støtte forskningen m.m. i henhold til arbejdet som forestår med nærværende hovedpinesygdom, som jeg beklageligvis selv har været hæmmet af igennem de sidste godt 15 år Samtidigt har jeg et spørgsmål, som jeg i binding til min hovedpines pludselige udvikling, søger lidt faglig assistance til at få besvaret?? Jeg håber derfor inderligt at I kan hjælpe eller guide mig på vej til et svar. Diagnosen Hortons Hovedpine er for mig blevet stillet for flere år tilbage, men jeg er beklageligvis ført kommet i faktuel behandling med ilt og osv. for ca.. et år siden via Hovedpinecenteret i Glostrup, da mine anfald siden 2007 snigende er blevet værre og værre. Gennem mange år har min lidelse været mere almen lignende i henhold til hovedpinesygdommens generelle kendetegn som den beklageligvis består for mange mennesker i dag. Dvs. at hovedpinen som bekendt pludselig vender tilbage og atter raser i længere perioder med adskillige smertefulde anfald i en døgncyklus, for igen eksempelvis efter måneders varighed pludselig at forsvinde som dug for solen. Trods sygdommens tøjlesløse og til tider helt invaliderende indvirkning på min tilværelse, såvel menneskeligt som arbejdsmæssigt, har jeg indlysende forsøgt at indrette min tilværelse efter hovedpinens utvetydige overmagt. Det har blandt andet haft betydningen, at jeg fast har løbetrænet og dyrket regelret fitness m.m. gennem årene, for såvel biologisk som psykisk at kunne takle traumet, men også fordi jeg er utvivlsom sikker på, at netop en Medlemsblad_Januar.indd :50:47

10 veltrænet og sund krop vil maksimerer evnen til at optage ilt i blodet og under ét forbedre blodgennemstrømningen i venerne, og netop af den vej have en afgørende og potentiel virkning på egen bekæmpelsen af sygdommen i sin helhed. Baggrunden for min overbevisning om overstående, er at jeg desværre i 2007 blev ramt af en temmelig invaliderende arbejdsskade i ryggen, som efterfølgende har betydet, at jeg ikke under nogen omstændigheder har kunnet træne eller på anden vis holde kroppen i gang. Siden min arbejdsskade indtrådte i 2007 har jeg desværre kun skånsomt kunnet bevæge mig rundt i egne omgivelser uden træningsmuligheder, men jeg har parallelt i forløbet siden skaden i ryggen uigenkaldeligt måtte erfaret og gennemleve, hvorledes min hovedpinen radikalt eskalerede, uge for uge, klynge- og fri perioderne flød mere og mere sammen og hovedpinen var for mig til sidst ikke længere som tidligere til at beherske og jeg måtte derfor klart søge om hjælp. Jeg fik gennem min egen læge forbindelse til Hovedpinecenteret i Glostrup for godt et år siden som siden har afkontrolleret hovedpinen samt dennes udvikling, og Hovedpinecenteret har i dag diagnosticeret min nærværende hovedpinesygdom som værende kronisk i sværere grad, grundet de gennemgående og behandlingskrævende anfald jeg har, stort set hver dag. Jeg er selvfølgelig meget tilfreds med Hovedpinecenterets hjælp, idet jeg bestemt føler at ilt behandlingen m.m. som er mig tildelt fra Hovedpinecenteret, har sin hjælpende effekt som derfor også har givet mig bedre muligheder for at klare hverdagen fremover, trods mine daglige anfald. Afslutningsvis vil jeg så stille mit brændende spørgsmål, som jeg absolut håber at kunne få hjælp til at få belyst. Kan min hovedpineudvikling være effektueret som den er, grundet min arbejdsskade i 2007, idet jeg siden arbejdsskaden har været totalt afskåret fra at kunne træne og holde kroppen i gang som tidligere. For mig er der begribeligvis overordentlig god sammenhæng mellem denne snigende og radikale udvikling som er sket med min hovedpine, og så tidsperioden for dennes evolution i henhold til arbejdsskaden, da hovedpines udvikling jo! først, men pludselig, gradvist intensiveres efter 13 års regelmæssighed. For mig er det selvfølgelig bemærkelsesværdig og et spændende perspektiv, men hvad siger I. For noget tid siden havde jeg, i en sen nattetime, endnu et anfald. Anfaldet var rimelig kraftigt, så jeg kunne ikke sidde stille. Jeg begyndte at gå lidt hvileløst frem og tilbage på stuegulvet, uden tanke på slangens længde til iltflasken og pludselig fik jeg selvfølgelig revet masken af og flasken omkuld. Flasken brød prompte nattens stilhed med et ordentligt brag, lige ned i glasbordet. Jeg fik et chok så håret strittede, men det mest besynderlige var, at min ellers ubarmhjertige og trykkende hovedpine i samme sekund praktisk talt forsvandt?? Noget overrasket triumferede jeg over hovedpinens forsvinden, mens jeg uforstående og forvirret betragtede resterne af mit sofabord. Jeg har flere gange tænkt over hæn- Medlemsblad_Januar.indd :50:47

11 delsen, og tror selv at det muligvis har noget med adrenalin at gøre?? Så hvem ved?? Måske skulle man se en skrækfilm, når et anfald er på vej. Med venlig hilsen Tonny Hermann Svar fra lægen: Noget om at tænde og slukke for en hovedpine kontakt. Læseren oplever, at en pludselig uventet høj lyd, bryder et hovedpine anfald med meget trykkende hovedpine. Det er ikke typisk, at anfald af Hortons hovedpine kan brydes så pludseligt, som om man slukkede for kontakten. Man ved at forskellige mekanismer kan aktiveres, der bevirker en dæmpning af smerten. Psykologiske mekanismer kan hos personer med god selvkontrol dæmpe en smerte reaktion ved forskellige afledningsteknikker. Den såkaldte placebo-effekt kan i nogle smerteundersøgelse være helt op til 40 % af den samlede effekt; men er sjældent særlig udtalt i undersøgelser med Horton patienter! Kommer der et meget stort input til hjernen af forskellige andre informationer end smertefuld information (f.eks. berøring, lyd m.v.), vil hjernen med forskellige filterfunktioner (bl.a. diffuse noxious inhibitory control, DNIC ) dæmpe de smerte-informationer, der kommer fra et smertende område (på engelsk anvendes begrebet counterstimulation). Den pludselige forskrækkelse kan ganske givet også aktivere de 3 F er (på engelsk Fear, Fight, Flight, altså frygt, kamp, flugt). I denne situation aktiveres kroppens eget morfin, endorfinerne, hvorved man kan udholde større smerte. Nogle oplever det man kalder runners high, at man bliver høj på det adrenalin-kick man kan få ved intens løb/træning, så ved en forskrækkelse kan adrenalin og andre signalstoffer, som frigives påvirke oplevelsen af smerter og hovedpine. Vi ved at man kan gå den anden vej og tænde for kontakten med hovedpine: fra migræne; men også i nogen grad ved Hortons hovedpine, ved man, at der findes forskellige trigger-faktorer, bestemte knapper man trykker på. Nogle drikker rødvin eller bestemte typer af spiritus fx og derved kommer hovedpineanfaldet. Forskellige typer sanse input (bestemt lugt (lugtesans), skarpt lys (synssans), krydret mad (smagsløg), kulde/varme (temperatursans), eller mere komplekse input) kan fremprovokere hovedpinen. Men det er ikke, efter hvad jeg ved, tidligere beskrevet, at man ved at trykke på forskrækkelses-knappen kan stoppe klyngehovedpine anfald. Der kan bestemt også være bivirkninger ved denne form for forskrækkelsesbehandling. Efter et meget kraftigt stress-respons vil det gå ud over den resterende søvn, bevirke øget muskelømhed og smertesårbarhed, når stress niveauet falder, og måske vil ens omgivelser også blive lidt urolige over de voldsomme virkemidler, der efterhånden skulle til for at aktivere dette stress respons. Med venlig hilsen Helge Kasch Overlæge, Ph.d. Hovedpine Klinikken Neurologisk Afdeling Århus Sygehus, Århus Universitetshospital Medlemsblad_Januar.indd :50:47

12 Foreningen har nu kontaktpersoner 7 steder. Knud Aronsson, Ringkøbing Jette Kristensen, Randers Vivi Lynge, Grønland Anne Thomsen, Nordjylland Jacob Grauballe, København, (ny) Jørgen Drage Rasmussen, Esbjerg Erling Sigaard, Lolland m.v. Kontakten opnås ved henvendelse til formanden. Postboks Jægerspris eller [email protected] eller fax Husk at registrere dig på for at få adgang til video fra årsmødet meget mere. Når du registrerer dig, bliver du også automatisk tilmeldt foreningens nyhedsbrev HortonNyt udgives som medlemsblad af Dansk Hortons Hovedpine-forening (DHH). Næste nummer forventes at udkomme imaj Deadline for næste nummer er den 15. april Vi håber, at medlemmerne har lyst til at skrive indlæg. Forgsidebilledet er foreningens nye maleri, malet af kunstneren Maiken Hejnfelt, Frederikssund. HortonNyt er redigeret af Bent Ove Larsen. Dansk Horton Hovedpineforening Postboks 18, 3630 Jægerspris. Fax: [email protected] Hjemmeside: Giro: (01) BG-Bank: reg nr konto nr Tryk: Skibby Grafisk Medlemsblad_Januar.indd :50:48