Patient-reported outcomes: Status og praktiske udfordringer i forbindelse med kvalitetsudvikling. DSKS årsmøde 11. Januar 2013

Transkript

1 Patient-reported outcomes: Status og praktiske udfordringer i forbindelse med kvalitetsudvikling DSKS årsmøde 11. Januar 2013

2 Program Velkomst v. Søren Paaske Johnsen Introduktion til patient-reported outcome (PRO) data og deres anvendelse v. Søren Paaske Johnsen Praktiske aspekter vedr. indsamling af PRO data v. Niels Henrik Hjøllund Pause Hvilket PROM redskab skal vælges? Hvordan skal data analyseres og tolkes? v. Ewa Roos Opsamling og afslutning

3 INTRODUKTION TIL PATIENT-REPORTED OUTCOME (PRO) DATA OG DERES ANVENDELSE

4 Dansk Regioners kvalitetsdagsorden

5 Patientfokus Epstein et al, Soc Sci Med, 2005

6 Definition Any report of the status of a patient s (or person s) health condition, health behavior, or experience with healthcare that comes directly from the patient, without interpretation of the patient s response by a clinician or anyone else. (U.S. Food and Drug Administration, 2009)

7 Why ask patients? Basch et al, Lancet Oncol 2006:7:

8 De 4 grund-perspektiver for PRO data Rekruttering Anvendelse Projekter (ad hoc) Drift (kontinuerligt) Klinisk forskning Kvalitetsudvikling Gruppeniveau Patientniveau Individuel prognose Klinisk beslutningsstøtte

9 Terminologi

10 Øget udbredelse Men stadig ikke almindelig i rutinemæssig klinisk praksis

11 Key PRO domains Symptoms (impairments) and other aspects of well-being Functioning (disability) Health status General health perceptions Quality of Life (QoL) Health related quality of life (HRQoL) Reports and Ratings of health care.

12 Choice of PROMs Generic (e.g., SF-12, EQ-5D) vs. disease specific items/scales (e.g., EORTC-QLQ)? Combinations?

13 PROMs anvendt af NHS

14 Danske erfaringer I LUP: landsdækkende spørgeskemaundersøgelse om patienters oplevelser i kontakten med en sygehusafdeling eller et ambulatorium. Aktør Population Fokus: Design: Volumen: Kontinuitet Fleksibilitet Enheden for Brugerundersøgelser (Region Hovedstaden) Udtræk af ambulante og indlagte patienter Patientoplevet behandlingskvalitet Tværsnit ca ambulante indlagte og indlagte pt Nej: inklusion 1 gang / år Sygdoms/regions-niveau

15 Danske erfaringer 2 Hvordan har du det: undersøgelse af borgernes trivsel, sundhed og sygdom. Aktør Regionerne Population: Udtræk af raske personer Fokus: Livsstil Design: Tværsnit Volumen: Feb 2010: tilfældige personer over 16 år Kontinuitet: Nej: inklusion hvert 4. år Fleksibilitet: Regions-niveau

16 PRO data i kliniske kvalitetsdatabaser i DK Eksempler: Dansk Skulderalloplastik Register (drift) Dansk Korsbåndsregister (drift) Dansk Fedmekirurgi Register (drift) Dansk Hoftealloplastik Register (udvikling) Dansk Knæalloplastik Register (udvikling) Dansk Prostatacancer Database (udvikling) Dansk Esophagus-, Cardia- og Ventrikelcancer Database (udvikling)

17 Opsummering af erfaringer fra kliniske kvalitetsdatabaser I Der eksisterer for en række store folkesygdomme veletablerede og validerede PROM redskaber. Redskaberne anvendes i stigende omfang i stor skala i en række andre sammenlignelige lande, hvilket potentielt muliggør direkte sammenligning med danske resultater. Danske patienter er villige til at deltage i PRO data indsamling også i tilfælde med ret omfattende og krævende spørgeskemaer.

18 Opsummering af erfaringer fra kliniske kvalitetsdatabaser II Der kan ved anvendelse af mixed-mode teknologi (kombination af web- og papirbaseret dataindsamling), opnås meget høje svarprocenter (d.v.s. 90% eller højere). De indsamlede PRO data udviser generel betydelig variation, hvilket tyder på at de valgte PROM redskaber er velegnede som grundlag for egentlige PROM-baserede resultatindikatorer.

19 Perspektiver Eksempel : Ambuflex Formål: Øge behandlingskvaliteten Tilføre ny dimension: brug af systematiske PRO-data Give overblik over patientforløb Skabe fleksible ambulante forløb for patienterne Styrke patient selvforvaltning Sætte patienten i fokus som aktiv medspiller Resurseudnyttelse Undgå unødvendige konsultationer Effektivisering af ambulante konsultationer Forskning og kvalitetsudvikling

20 AmbuFlex

21

22 Ambuflex projekter

23 Håndtering af epilepsi-patienter via AmbuFlex

24 Hvad siger patienterne? Jeg synes det er godt.. det passer rigtig godt for mit vedkommende. Tit så rykker vi en hel dag ud, fordi at vi har langt herind. Så jeg synes det er rigtig fint det er fint at gøre det på den måde. Jeg er her ikke særlig tit.. ca. en gang om året og nej jeg føler ikke det store behov for det. Det her er hvert fald meget fleksibelt og det er en rigtig god idé, synes jeg. Hvis jeg havde behovet og det var et eller andet, så ville jeg ringe. Jeg synes det er en hammergod idé og jeg vil utrolig gerne svare igen.

25 Diskussion..

26 PRAKTISKE ASPEKTER VED INDSAMLING AF PRO DATA

27 PRO dataindsamling Optimizing self-reporting Choice of data source and methods/modes of survey administration

28 Tips to optimize self-reporting Select appropriate method and mode of administration. Consider age, functional status, cognition as they relate to use of proxies and assistive devices. Universal design principles, highquality translations and cultural adaptations can provide comparable or equivalent versions Flexibility in location/setting (inclinic, at home, at rehabilitation facilities) requires access to the technology selected for the PRO health information privacy must be protected patient safety must be addressed Addressing functional literacy and health literacy are critical to delivering personcentered health care

29 Patientforudsætninger for at deltage i PRO dataindsamling

30 Source of Data and Methods/Modes of Survey Administration

31 Use of proxies There are some circumstances in which it may be difficult or impossible to directly obtain PRO assessment by selfreport. Proxy reporting is useful:for people with cognitive or communications deficits or severe disease burden for people in the early stages of dementia who may fail to recognize the extent of their impairment for young children

32 Implications of Data Source: Self Versus Proxy Proxy reporting is useful when it may be difficult or impossible to directly obtain PROs: Allows inclusion of a broader and more representative range of patients Helps minimize missing data and increases the feasibility of longitudinal assessment Proxy reports may substitute for patient assessment or complement it May involve proxies assessing the patient as they think the patient would respond May involve proxies providing their own perspective on the patient s status Evaluating agreement between patients and proxies Greater agreement when rating observable functioning, activities of daily living, physical health, motor functioning and less agreement when rating social functioning, pain, cognitive status, psychological, emotional wellbeing Greater agreement when using continuous (vs dichotomous) ratings Disagreement may provide useful information (e.g., early dementia)

33 Implications of Method/Mode of Administration Mode choices involve tradeoffs and compromises Consider the particular objectives of the assessment and the resources available Self administration: Advantages: Costeffective, May yield more participant disclosure. Proceed at one s own pace Disadvantages: Potential for missing data, Requires simple survey design Interviewer administration: Advantages: Allows more complex survey design, Useful for patients with reading, writing, or vision difficulties Disadvantages:: Less costeffective, Potential for bias Concern about the effects of mode on data quality and interpretation High reliability for PROs administered using different modes Response effects tend to vary and are not consistently in the same direction

34 Method/Mode of Administration

35 Implications of Method/Mode of Administration Paperandpencil Advantages: costeffective Disadvantages: prone to data entry errors, data entry and scoring require more time, less amenable to incorporation within EHR Electronic: Advantages: interactive, practical, increased comfort for socially undesirable behaviors, minimizes data entry errors, immediate scoring/feedback, amenable to incorporation within EHR Disadvantages: cost, potential discomfort with technology, accessibility, measurement equivalence Potential for differences between paperandpencil and electronicbased PROs:Impersonality of the method Cognitive burden on patient Ability to establish the legitimacy of the study Control over the questionnaires Communication style There is increasing evidence of measurement equivalence between methods As new methods are developed, it is critical to compare them to existing methods

36 Vedr. brug af internet Det fungerer ofte fint i et ambulatorium (patient-kiosk), men ofte mere problematisk ved fjern-besvarelse, Svar-procenten bliver omkring % ved web-only løsninger. Observation bekræftet i randomiserede forsøg. Udfordring: Mulig stigende grad af 'internet-fatigue' i forhold til at besvare spørgeskemaer på nettet.

37 Implications of Setting of Administration Clinic setting: Strengths: Realtime assessment of outcomes Feasibility with use of electronic methods of administration Limitations: Impact on clinic flow Interruptions resulting in missing data Patient anxiety Staff burden Home setting: Strengths: Minimizes impact on clinic flow Minimizes staff burden Limitations: Accessibility Health information privacy Data security Patient safety

38 Diskussion..