FRONTOTEMPORAL DEMENS

Transkript

1 Links til tolkning og tegnsprog på CFD s tolkeadministration, København Tlf FRONTOTEMPORAL DEMENS Ved akut behov for tolkning (nat/weekend) Tlf.: Ordbog over dansk tegnsprog Kontaktpersoner på Egebækhus Egebækhus (Egebækvej 159 i Nærum) er CFD s dag og døgntilbud for voksne og ældre døve og døvblinde. Leder og demenskoordinator Conny Møller Tlf.: coa@cfd.dk Demensvejleder Julia Lech Tlf.: jul@cfd.dk Denne pjece indeholder information om døve og døvblinde borgere med frontotemporal demens (FTD). Den henvender sig til pårørende, nærmeste omsorgsgivere og andre fagfolk. Demensvejleder Tina Larsen Tlf.: til@cfd.dk 12

2 Tom Kitwoods teori Tilknytning Mennesket er en social art. Vi har behov for at have et tilhørsforhold, dvs. en base. Trøst Respekter det personen giver udtryk for. Giv nærhed, varme, forståelse og vær rummelig. Inklusion Alle mennesker har brug for at være en accepteret del af et fællesskab. Personer med FTD har brug for accept til at holde pauser fra fællesskabet Beskæftigelse Identitet Personer med FTD har brug for, at andre har kendskab til deres fortid, så identiteten støttes. Personer med FTD kan blive passive og har brug for støtte til forskellige aktiviteter. Udarbejdet af Conny Møller og Henrik Kjederqvist Fotos og layout: Maria Minzari 2 Den engelske psykolog Tom Kitwoods teori om de vigtigste behov hos personer med demens, som den bliver præsenteret i hans bog En revurdering af demens - personen kommer i første række. Hvis man støtter en person med at få opfyldt de fem behov, giver man samtidig kærlighed. 11

3 Gode råd Hvad er frontotemporal demens og hvorfor er den så svær at forstå? Kontakt lægen Det er altid lægen, der starter en udredning af demenslidelser. Vent ikke for længe med at kontakte lægen. Måske kan problemerne afhjælpes eller lindres. At være pårørende til en dement person kan være yderst belastende. Det tærer på både de fysiske og psykiske kræfter. Søg derfor hjælp og støtte! Du kan få mere information om FTD hos Demenslinjen Tlf.: Nationalt Videnscenter for Demens Tlf.: Alzheimerforeningen Tlf.: Demensnet Frontotemporal demens (FTD) rammer hjernens pandelapper. Pandelapperne fungerer populært sagt som hjernens dirigent og styrer menneskets lyster og impulser. FTD er en kronisk og fremadskridende hjernesygdom, der medfører markante ændringer i personlighed, adfærd og sprog. Derfor kan adfærden hos en person med FTD ofte forveksles med egoisme og selvoptagethed, mangelfuld selvkritik og mangelfuld hygiejne. Omgivelserne tager ofte afstand fra personen, der lider af FTD, fordi denne kan være yderst grænseoverskridende og hæmningsløs i sin ændrede adfærd. Isolation, sorg og skam ledsager ofte FTD, og både personen med sygdommen og de pårørende lider. Du kan også kontakte en demenskoordinator i din kommune. 10 3

4 Hvad kan du observere hos en person med FTD? Da sygdommen kan starte forskellige steder i den forreste del af hjernen, er symptomerne forskellige fra person til person. Men følgende symptomer kan ses hos personer med FTD: Hvordan kommunikerer du bedst med en person, der har frontotemporal demens? Kan miste interessen for sin nærmeste familie og venner. Der ses ofte en svigtende situationsfornemmelse og indlevelsesevne, hvilket medfører problemer med at begå sig i sociale sammenhænge. Handler ofte lystbetonet uden hensyn til andres behov. Har ingen eller nedsat impulskontrol og kan komme med nedladende og sårende udtalelser om andre personer. Personen kan også finde på at tage mad og lignende ting fra andre. Har ingen stopklods for, hvad der kan puttes i munden og føler ofte ikke mæthed. Koncentrationsevnen og evnen til at planlægge svækkes. Personen kan starte på én ting og pludselig gøre noget helt andet, fordi opmærksomheden blev forstyrret. Kan ikke tage initiativ til dagligdags gøremål eller aktiviteter og kan efterhånden blive inaktiv. Dette kan misopfattes som dovenskab. Har mangelfuld personlig hygiejne. Det fører ofte til vredesudbrud, hvis andre tilbyder at hjælpe. Kan ofte ikke kontrollere urinblæren og urinerer på uhensigtsmæssige steder. Det samme kan forekomme med afføring. Rastløshed og stivnet bevægelsesmønster ses ofte. Personen kan sige eller gøre den samme ting igen og igen. Der opstår sprogforstyrrelser, både mht. at forstå andre og mht. evnen til selv at udtrykke sig. 4 Kommuniker tydeligt, ord/tegn skal passe til dit kropssprog, så du er nem at aflæse Brug korte og præcise ord, tegn og sætninger Understreg dine ord/tegn med bevægelser, dit eget kropssprog eventuelt berøringer Giv kun en besked ad gangen 9

5 Hvordan kommunikerer du bedst med en person, der har frontotemporal demens? Gør personen opmærksom på, at du gerne vil i kontakt Brug personens navn, når du henvender dig Hvad med de pårørende? De pårørende er den sygdomsramtes støtte og netværk, og derfor har pårørende brug for viden om den type demens, der er tale om. At være pårørende til en person med FTD er yderst belastende. Pårørende oplever skam og sorg. De bliver ofte udsat for pinlige oplevelser, og andre menneskers manglende forståelse for sygdommen. Personen med FTD kan være meget vred og have svært ved at styre temperamentet, hvilket kan medføre fysisk vold. Den grænseoverskridende adfærd, som følger med FTD, påvirker desuden andre mennesker i negativ retning. Det kan være meget svært at holde af et menneske, der i så høj grad har en egoistisk adfærd. Berøring kan skabe god kontakt, men ikke alle med FTD ønsker berøring. Respekter personens ønske vedrørende berøring Stil dig så dit ansigt er på højde med personens ansigt, dette signalerer at I er ligeværdige Forsøg at etablere øjenkontakt så du kan se om personen er opmærksom på, at du gerne vil kommunikere 8 Der er mange pårørende, der har disse oplevelser. Hvis pårørende skal kunne magte denne opgave, så kræver det mod til at 1) turde fortælle andre om problemerne 2) bede om hjælp og støtte 3) rådføre sig med andre 4) kontakte en demenskoordinator i kommunen Pårørende kan blive nødsaget til at give slip på personen med FTD og lade vedkommende flytte til et pleje- og omsorgstilbud, der forstår at håndtere denne lidelse. 5

6 Hvad kan du gøre? Hjælp med den daglige planlægning, lav faste daglige rutiner, gør dagligdagen overskuelig - brug eventuelt en kalender eller en stor tydelig tavle. Giv tydelige instruktioner og begynd ikke at diskutere med personen. Dit kropssprog skal passe til det, du siger. Undgå at give mange valgmuligheder, personen med FTD har brug for genkendelighed og tryghed. Det er personens behov, at andre kan/tør tage valgene. Ryd op i omgivelserne, da rod gør personen urolig og stresset. Undgå at straffe. Personen er ikke bevidst om sine handlinger. Afled personen, når der opstår en uheldig situation. Tilbyd noget personen kan lide. Hjælp med at regulere mad og drikke, server f.eks. portionsanretninger, undlad at have vin og spiritus stående fremme. Stil de ting frem, som personen gerne må tage af. Hjælp med at varetage økonomi og indkøb. F.eks. et fast lommepengebeløb og en indkøbsseddel. Det bedste er, at gå med på indkøb, fordi personen er impulsstyret også i forhold til de varer, han/hun ønsker. Stil dig til rådighed her og nu, når du kan se, at personen har brug for dig. Er personen urolig, så tilbyd en gåtur eller anden motion, da fysisk aktivitet dæmper aggressioner. Det er NUET, der gælder for personen med FTD. Husk på, at personen er behovsstyret og ikke kan vente. 6 7