Bedømmelse af klinisk retningslinje foretaget af Enhed for Sygeplejeforskning og Evidensbasering Titel (forfatter) Klinisk retningslinje om interventioner, der lindrer psykisk og følelsesmæssig belastning hos voksne pårørende > 18 år til delirøse patienter med uhelbredelig kræft i palliativ fase. Link til retningslinjen Resumé Formål Patientmålgruppe Fagmålgruppe Anbefalinger Hanne Kiesbuy, Sygeplejerske, Hospice Sjælland Kirsten Bachmann, Sygeplejerske, Det palliative team, Sygehus Sønderjylland. http://www.kliniskeretningslinjer.dk/media/343341/kr_delirium_endelig_version_260913.pdf Pårørende kan opleve en stor belastning når deres nære er i en delirøs tilstand. Det er derfor centralt at afdække, om der findes interventioner, der kan reducere den belastning pårørende, til patienter i den palliative fase med symptomer på delirium, oplever. Pårørende i denne retningslinje er personer (> 18 år), der har et nært forhold til en patient med uhelbredelig kræft indlagt på hospital, hospice eller i primær sektor. Det kan være f.eks. forældre, søskende, ægtefælle/samlever eller børn. Men det kan også være en person, der ikke er i familie med patient, men har et nært forhold til denne. Formålet er at belyse om interventioner målrettet pårørende, til delirøse patienter med uhelbredelig kræft i den palliative fase, gør at de oplever mindre følelsesmæssig og psykisk belastning ved delirium. Voksne personer(>18 år), der har et nært forhold til patienter med uhelbredelig kræft indlagt på hospital, hospice og i primær sektor. Det kan være f.eks. forældre, søskende, ægtefælle/samlever eller børn. Men det kan også være en person, der ikke er i familie med patienten, men har et nært forhold til denne. Sundhedsfagligt personale i primær- og sekundærsektoren samt hospice, der observerer, forebygger, plejer og behandler delirøse patienter i palliativ fase Sundhedsfagligt personale kan give mundtlig information om delirium til pårørende til kræftpatienter i palliativ fase ud fra information i en skriftlig informationsbrochure om delirium (10)(IIa) B. Den mundtlige information til de pårørende kan understøttes med udlevering af den skriftlige informationsbrochure om delirium til de pårørende (10)(IIa)B. Implementering af retningslinjen Informationen i brochuren kan indeholde en forklaring på, hvad delirium er, dets symptomer, årsager, behandlinger og forslag til, hvordan de pårørende kan agere, hvis patienten bliver deliriøs (10)(IIa) B. Er en relevant og væsentlig problemstilling hvor anbefalingerne ikke skader patienter og pårørende.
Årsag til ovenstående bedømmelse Retningslinjen kan, i sin nuværende form, ikke anbefales implementeret uden ændringer, da der flere metodiske svagheder i retningslinjen. Der er ikke sammenhæng mellem det fokuserede spørgsmål og evidensgrundlaget for anbefalingerne. Studiet som er anvendt til anbefalingerne undersøger ikke specifikt om målrettet information reducerer psykiske og følelsesmæssige belastninger hos de pårørende, men undersøger om de pårørende havde mere viden om delir. En ny søgning med flere relevante søgeord (se punkt 7) vil måske give mere relevante hits til dette fokuserede spørgsmål. Alternativt bør man overveje at ændre det fokuserede spørgsmål til mere målrettet at omhandle viden om delir.
Titel: Klinisk retningslinje om interventioner, der lindrer psykisk og følelsesmæssig belastning hos voksne pårørende > 18 år til delirøse patienter med uhelbredelig kræft Bedømt af: Fælles Faglig Forum Dato for bedømmelse: Den 20/5 2015 Spørgsmål fra AGREE II instrumentet Domain 1. Scope and Purpose 1. The overall objective(s) of the guideline is (are) specifically described. Strongly disagree 1 2 3 4 5 6 Strongly agree 7 Kommentarer Formålet er meget bredt i forhold til det fokuserede spørgsmål og den udførte litteratursøgning. Man vil belyse om interventioner målrettet pårørende har en effekt, men man undersøger kun en intervention. Formålet kunne med fordel gøres mere specifikt i forhold til det, man spørger om i det fokuserede spørgsmål. 2. The health question(s) covered by the guideline is (are) specifically described. Det er et afgrænset fokuseret spørgsmål, som stilles i retningslinjen: P: Pårørende til palliative patienter, som er i delirium. I: Målrettet information om delirium. C: Ingen information. O: Reducere psykisk og følelsesmæssig belastning. Populationen burde blive ændret til pårørende til palliative kræftpatienter, som 3
3. The population (patients, public, etc.) to whom the guideline is meant to apply is specifically described. er i delirum. Derudover virker outcome ikke målbart. Man bør beskrive, hvordan der bliver målt på dette. Sluttelig bliver det valgte outcome ikke afrapporteret i det inkluderede studie. Retningslinjens målgruppe er klart beskrevet. Målgruppen er: Voksne personer (> 18 år), der har et nært forhold til patienter med uhelbredelig kræft indlagt på hospital, hospice og i primær sektor. F.eks. forældre, søskende, ægtefæller/samlever eller børn. Det kan også være en person, som ikke er beslægtet med patienten, men har et nært forhold til denne. Domain 2. Stakeholder Involvement 4. The guideline development group includes individuals from all the relevant professional groups. Afsnittet står ikke særlig hensigtsmæssigt placeret i retningslinjen ift. læservenlighed. Arbejdsgruppen består af sygeplejersker. Derudover der være konsulenter tilknyttet, som har bistået i litteratursøgningen og den metodiske del af retningslinjen. Man kan diskutere om forfatterne har haft de metodiske kompetencer til at vurdere den inkluderede artikel. Man kunne desuden have overvejet at have haft en psykolog eller en fra primær sektor med i arbejdsgruppen eller som konsulent. 4
5. The views and preferences of the target population (patients, public, etc.) have been sought. 6. The target users of the guideline are clearly defined. Domain 3. Rigour of development 7. Systematic methods were used to search for evidence. De pårørendes perspektiv bliver berørt i den første del af retningslinjen. Afsnittet kunne med fordel være delt op i patientperspektiv og pårørendeperspektiv. På nuværende tidspunkt er det beskrevet i et samlet afsnit, hvilket kan svække argumentationen. Målgruppen er beskrevet. Målgruppen er: Sundhedsfagligt personale i primær- og sekundærsektoren samt hospice, der observerer, forebygger, plejer og behandler delirøse patienter i palliativ fase. Forfattergruppen mangler at skrive, at det specifik at kræftpatienter. Der er søgt systematisk efter den udvalgte intervention, som undersøges i retningslinjen. Man kunne med fordel eventuelt have søgt lidt bredere efter interventioner, hvilket der lægges op til i titlen og formålet af retningslinjen. Der er søgt efter internationale retningslinjer, men man kunne med fordel beskrive, hvor der præcist er søgt efter 5
disse. Desuden kunne man eventuelt have anvendt flere søgeord for interventionen fx: Psychoeducation. Yderligere kunne man med fordel have søgt på andre ord end kun distress. Eksempler på dette kunne være: Anxiety, depression, burden, quality of life mm. Yderligere er der ikke søgt specifikt efter kræftpatienter, som retningslinjen omhandler. Man anvender kun søgeordet cancer i søgningen i PsycINFO. Det vides ikke om litteratursøgningen kan gentages, som den præsenteres i søgeprotokollen. Center for Kliniske Retningslinjer (CfKR) har et krav om, at litteratursøgningsprocessen skal være så eksplicit, at den kan gentages af enhver anden. 8. The criteria for selecting the evidence are clearly described. Yderligere kunne man i søgeprotokollen med fordel skrive, hvilke af søgeordene der er MESH-termer. Der er beskrevet kriterier for udvælgelse af litteratur. Kriterierne er ikke specifikke i forhold til det fokuserede spørgsmål. Et af inklusionskriterier er: Studier der ser på interventioner til at lindre belastning ved at være pårørende til en patient med delirium. Dette er meget bredt i forhold til den søgning, der er foretaget, hvor der 6
søges efter en specifik intervention. 9. The strengths and limitations of the body of evidence are clearly described. Det er beskrevet, at inkluderede studie er vurderet ved hjælp af en tjekliste fra CfKR. I litteraturgennemgangen og evidenstabellen har man dog ikke forholdt sig til eventuelle bias eller mangler i det inkluderede studie. Forfatterne kunne med fordel beskrive metodiske styrker eller begrænsninger ved det anvendte studie i litteraturgennemgangen og/eller evidenstabellen Forfatterne kunne desuden med fordel have vedlagt den udfyldte tjeklisten som bilag, hvilket er et krav fra CfKR. 10. The methods for formulating the recommendations are clearly described. Det er angivet, at retningslinjens anbefalinger er baseret på et ikkerandomiseret kontrollere t forsøg og at arbejdsgruppen var enig i formuleringen af anbefalingerne. Man kunne med fordel have uddybet nærmere, hvordan formuleringen er sket. F.eks. ved hjælp af uformel konsensus i arbejdsgruppen. 11. The health benefits, side effects, and risks have been considered in formulating the recommendations. Det bliver ikke klart beskrevet, om der er nogle fordele eller ulemper ved at følge anbefalingerne. 7
Forfatterne kunne have overvejet at udarbejde et kort afsnit om dette, som f.eks. kunne beskrive fordele og ulemper ved skriftlig og mundtlig information. Hvad skal man f.eks. være opmærksom på, når man giver information til pårørende. Eksempler på dette kunne være, at det er en belastet periode for de pårørende samt at ældre muligvis ikke er så modtagelige overfor information, som det beskrives i reference 10. 12. There is an explicit link between the recommendations and the supporting evidence. Overordnet er der ikke sammenhæng mellem det fokuserede spørgsmål, litteraturgennemgangen, det inkluderede studie og anbefalingerne Forbedringer og stikprøve af reference 10: Det inkluderede studie kan ikke udtale sig om, at man kan reducere psykisk og følelsesmæssig belastning hos pårørende ved hjælp af psykoedukation. Studiet handler derimod om de pårørende efter patientens død mente, at de havde opnået mere viden om delirium og om dette havde givet dem bedre vilkår for at handle overfor patienten. Yderligere tolkes studiets resultater forkert i litteraturgennemgangen, fx bliver en p- værdi på 0,08 omtales som signifikant (s. 119). Signifikantniveauet er sat til 0,05. Forfatterne af studiet er desuden meget 8
13. The guideline has been externally reviewed by experts prior to its publication. 14. A procedure for updating the guideline is provided. forsigtige med deres resultater, hvilket ikke fremgår af retningslinjens litteraturgennemgang. F.eks. skrives der i studiet følgende: Overall, this study suggests that family caregivers are likely to benefit only slightly from a specific psychoeducational intervention on delirium in the terminal phase of the disease. Sluttelig har man i evidenstabellen desuden vurderet studiet til +, hvilket ifølge tjeklisten fra CfKR betyder, at studiet skulle have været nedgradueret fra B til C*, hvilket ikke er blevet gjort. Udført via CfKR forud for publicering. Det er angivet, hvornår den kliniske retningslinje skal opdateres jf. standard fra CfKR Forfattergruppen kunne med fordel have beskrevet, hvad opdateringen indebærer og hvem der har ansvaret for den. Ligger ansvaret eksempelvis hos DMCG-PAL, kontaktpersonen eller en helt tredje person. Domain 4. Clarity of presentation 15. The recommendations are specific and unambiguous. Det er i alt tre anbefalinger. Der anbefales måske lidt mere end der bliver spurgt om i det fokuserede 9
spørgsmål. På nuværende tidspunkt er anbefalingerne målrettet patienter med delirium og ikke kræftpatienter med delirium, som den inkluderede litteratur omhandler. Man kunne eventuelt blot komme med følgende anbefalingen ud fra den inkluderede litteratur: Der er fundet evidens for at målrettet information tilrettelagt som psykoedukation kan med fordel gives mundtligt og/eller skriftlig til voksne(>18 år) pårørende til kræftpatienter i delirium. 16. The different options for management of the condition or health issue are clearly presented. 17. Key recommendations are easily identifiable. Dette bliver ikke berørt i retningslinjen. Anbefalingerne er placeret i et selvstændigt afsnit. Applicability 18. The guideline describes facilitators and barriers to its application. I det inkluderet studie er det beskrevet at 4 ud af 10 sygeplejersker mente, at information til de pårørende øgede deres arbejdsbyrde. Ovenstående er nogen man skal være opmærksom på i implementeringsarbejdet, hvilket forfatterne med fordel kunne have ekspliciteret tydeligere. Det er ikke angivet, hvordan man vil overkomme mulige forhindringer. 19. The guideline provides advice and/or tools Det er vedlagt en informationspjece, som 10
on how the recommendations can be put into practice. 20. The potential resource implications of applying the recommendations have been considered. stammer fra det studie, der er inkluderet i litteraturgennemgangen. Det er beskrevet, at der vil være nogle økonomiske omkostninger forbundet med at implementere anbefalingerne. Eksempler på dette er printning af informationsmaterialet og introduktion af sundhedspersonalet til den mundlige del af informationen. Forfattergruppen mener dog, at interventionens positive effekt opvejer dette bliver ikke uddybet yderligere og er derfor nok blot gruppen egen antagelse. 21. The guideline presents monitoring and/or auditing criteria. Editorial independence 22. The views of the funding body have not influenced the content of the guideline. 23. Competing interests of guideline development group members have been recorded and addressed. Der er angivet en plan for monitorering. Mangler dog en direkte kobling til det fokuserede spørgsmål. Derudover ved man ikke, hvor standarden på 90 % stammer fra. Standard Standard Rate the overall quality of this guideline 1 Lowest 2 3 4 5 6 7 Highest 11
possible quality possible quality I would recommend this guideline for use Yes Yes, with modifications Reasons for the overall rating Der er ikke sammenhæng mellem det fokuserede spørgsmål og evidensgrundlaget for anbefalingerne. No Det fokuserede spørgsmål bør rettes til Ny søgning foretages fx flere søgeord cancer eller gøre den mere generisk Stramme anbefalingerne Afsnit om risici mangler 12