Kære medlem Maj 2013 LyLe har overstået generalforsamlingen 2013. LyLe har fået ny formand Liane Staal. Se billedet til højre Farvel fra Jytte Gamby og Goddag fra Liane Staal. Se mere om dette på de næste sider. Heldigvis har vi fået 3 nye bestyrelsesmedlemmer til erstatning for 2 afgående. Dette lover rigtig godt for fremtiden, da vi absolut kan bruge flere hænder og måske også nye ideer. Den nye bestyrelse har allerede afholdt et bestyrelsesseminar i midten af april måned. Vi er rigtig spændte på, hvad de har fundet frem til af nyt.. Her kan du læse om: Formandsskifte Informationsmøde Roskilde Den ny formand præsenterer sig selv Arrangement i foredrag af Jason Watt Hver 4. benytter alternativ behandling Beslutningsreferat fra generalforsamlingen LyLe aktiviteter i 2013- planlagte Spørgeskema til CLL medlemmer LyLe telefonrådgivning via psykolog Redaktør Anne Krogh Jensen Farvel og tak til visse fra bestyrelsen i LyLe 1
2
LyLe har fået ny Bestyrelsesformand På generalforsamlingen 21. marts 2013 blev Liane Staal valgt til ny bestyrelsesformand for patientforeningen Lyle. Liane Staal fortæller her om sin baggrund og stærke ønske om at arbejde for LYLE: Jeg blev kastet ind i kræftsygdommens verden, da min søn fik konstateret ALL som 19 åring i december 2010. Det næste 1½ år blev et ophold på Herlev og Rigshospitalet og en hård kamp mod kræften, som vendte op og ned på vores liv. Det kostede mange ressourcer menneskeligt og økonomisk og jeg mistede også mit job i kampen. Forløbet lærte mig hvor lidt hjælp og information der egentlig er til rådighed for de pårørende. Man er selv efterladt til at søge oplysninger og viden ikke bare om sygdommen, hvad sker der? overlever min søn? hvad kan jeg gøre? men også hvilken hjælp man har krav på fra kommunen, hvilke udgifter dækkes? hvad med forsikring osv.! Heldigvis er vi kommet godt ud på den anden side, og Jonas som nu er 21 år, blev erklæret fri for kræft i september sidste år. I foråret 2011 ser jeg et opslag fra LYLE på Herlev hospital og tilmelder mig et foredrag på Schæfergården i Gentofte i april. Her får jeg en aha oplevelse, at der faktisk findes en forening, som har en stor viden om de kræftsygdomme som vi oplever på hospitalet. Året efter deltager jeg i mit første tovholdermøde som gæst, og er så imponeret over det sammenhold der er imellem de kvinder der dukker op, alle med kronisk lymfekræft eller leukæmi. I efteråret 2012 bliver jeg inviteret med Rita Christensen fra bestyrelsen til London til en stor verdenskonference der afholdes over 5 dage med foredrag om de sygdomme som foreningen arbejder med. De spæde skridt som jeg tog i 2010 og min store interesse for at hjælpe kræftpatienter og deres pårørende, begyndte at fylde meget, og jeg blev bevidst om, at jeg brændte for at arbejde videre med dette emne og få mere viden, og hjælpe andre kræftramte familier og pårørende. Jeg var tidligere blevet introduceret til Jytte og oplevede et fantastisk engagement, og da jeg blev spurgt, om jeg ville gå ind og påtage mig opgaven og sikre at LYLE levede videre var det efter nærmere overvejelse præcis det jeg brænder for som jeg kunne udleve i foreningens regi. I mit professionelle liv har jeg tilbragt 28 år i offentlig regi, hvor jeg i 22 år var på opkrævningskontoret i Helsingør med sagsbehandling som foged, administration og projektledelse. Privat er jeg mor til to sønner på henholdsvis 21 og 25 år, i min bedste alder, lige fyldt 50. Den yngste er på vej til at flyve fra reden og jeg er på vej til et nyt liv med min kommende mand i Holte. Liane Staal 3
Arrangement den 21. marts i Odense Ikke så mange havde tilmeldt sig arrangementet - LIVSKVALITET - i forbindelse med generalforsamlingen i Odense. Programmet var foredrag af Jason Watt og hans syn på LIVSKVALITET i forbindelse med det, at være blevet handikappet i en ung alder. Det er lidt synd at ikke flere havde meldt sig. Hvad enten en racerkører som Jason Watt siger en noget eller ej, så var det et rigtig godt foredrag han holdt i den time, der var til rådighed. Han gjorde sin entre med et stort smil i sin rødternede skjorte og klarede at forcere den forholdsvis korte og stejle rampe, som var sat op til podiet i dagens anledning. Smilende fortalte han, at han jo plejede at komme ud og holde foredrag for raske mennesker. Denne gang var det syge mennesker han skulle fortælle om sit liv til. Normalt kunne han godt se at raske mennesker tænkte: at han orker at leve på den måde. Her var vi nu mere ligestillede, mente han. Alt dette havde han tænkt på under sin lange køretur på 47 minutter!?! mellem Herlev og Odense. Nu er han i øvrigt også blevet pårørende, i det hans far havde fået konstateret en alvorlig kræftsygdom. Se, det var en helt anden rolle, havde han opdaget. Nu var det ham der skulle trøste og opmuntre Han havde faktisk ikke lyst til at fortsætte livet efter den tragiske ulykke i 1999, som kostede ham førligheden fra 7. brysthvirvel og ned. Dog kom hans konkurrence gen ham til gode, da han havde ligget nogen tid på hospitalet og tænkt over sin fremtid. En sygeplejerske spurgte om han troede, at han kunne klare at hoste 3 gange. Om han kunne? Se, nu havde han jo et mål foran sig! Og det skulle han så sandelig nok vise hende. Ham der var klar til Formel 1! Selvfølgelig fik han hostet, selvom det var smertefuldt. På den måde begyndte han at sætte sig små mål i tiden fremover. Så begyndte han at overveje at leve videre. Han udstrålede i den grad livsglæde og livsvilje, selvom han nu kun kører i formel-kørestol, som han sagde. Anne Krogh Jensen Nu kommer solen - der kan redde dit liv Solstråler gavner mennesker mere, end de skader, konkluderer forskere. Solstrålers evne til at forlænge livet, sænke blodtrykket og mindske risikoen for hjerteslag og blodpropper betyder langt mere end risikoen for hudkræft. Det siger et forskerhold fra The University of Edinburgh, der netop har fremlagt deres videnskabelige undersøgelser på den årlige internationale kongres for hudlæger. Solstrålerne udløser et særligt stof, nitrogenoxid, som tilskud af D-vitamin ifølge forskerne ikke kan igangsætte eller efterligne. Det kan kun solskin, fastslår de. (metroxpress København 14-05-2013) 4
Hver 4. kræftramte bruger alternativ behandling Hovedparten tager ekstra vitaminer og kosttilskud som supplement til deres behandling. Men også akupunktur, zoneterapi, massage og meditation bruges af mange. Det viser en ny undersøgelse, foretaget blandt 4.400 kræftpatienter. - For mange patienter er netop følelsen af også selv at gøre en indsats vigtig, siger læge Bo Andreassen Rix fra Kræftens Bekæmpelse. Brugen af alternativ behandling er udbredt blandt kræftpatienter. Således er det hver fjerde, der i en ny stor landsdækkende undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, svarer ja til, at de har benyttet sig af mindst én type alternativ behandling, efter at de har fået deres kræftdiagnose. Antallet overrasker ikke chef i Kræftens Bekæmpelses Patientstøtteafdeling, læge Bo Andreassen Rix. - Det er betydningsfuldt for mange at føle, at de også selv gør en indsats. Samtidig er det vigtigt at opfordre den enkelte patient til at være helt åben over for den behandlende læge om, hvad man gør eller indtager. Nogle stoffer kan f. eks. påvirke effekten af kemoterapien. Men det er lige så vigtigt, at lægen viser sig imødekommende over for, at patienten gerne vil gøre noget selv i forhold til sygdommen, siger Bo Andreassen Rix. Kræftpatienter vil have medindflydelse Den nye undersøgelse, der er foretaget blandt 4.400 kræftpatienter, afslører i det hele taget, at danske patienter i høj grad vil være med på banen, når det handler om deres kræftbehandling. Således svarer størstedelen (74 procent), at de vil foretrække at tage beslutningen om behandling i fællesskab med lægen efter at have diskuteret fordele og ulemper, hvis der skulle være mulighed for to typer behandling. 12 procent foretrækker at tage valget selv, efter at lægen har skitseret valgmulighederne. Det er især mænd med en lang videregående uddannelse, der selv ønsker at træffe beslutningen om behandlingen. Åbenhed over for lægen -Vi ved ikke, hvor åbne patienterne er over for den behandlende læge omkring brugen af alternativ behandling, men vi fremlægger de videnskabelige forskningsresultater, der kommer, når det gælder brugen af forskellige midler, siger Bo Andreassen Rix. I nogle undersøgelser har man påvist, at f.eks. perikon, soja, grapefrugtjuice, E-vitamin, ginseng, hvidløg og betakaroten og flere andre stoffer - kan påvirke omsætningen af kemoterapi i kroppen. Det er derfor, det er godt at snakke med den behandlende læge om det. Effekt ved mindfulness Og når det gælder effekten af mindfulness træning i yoga og meditation har forskere fra Kræftens Bekæmpelse for nylig fremlagt resultater, som for første gang herhjemme dokumenterer en reduktion af angst og depression. Netop når det gælder meditation, bruges det hver femte af de kræftpatienter, der ifølge undersøgelsen har anvendt alternativ behandling efter at have fået deres diagnose. Fra Kræftens Bekæmpelses nyhedsmail. 5
Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Beslutningsreferat GENERALFORSAMLING: Torsdag 21. marts 2013 kl.17.30 Scandic Odense, Hvidkærvej 25, 5250 Odense Fra bestyrelsen deltog: Formand Jytte Gamby Næstformand Pia Jeanne Christensen Bestyrelsesmedlem Rita O. Christensen Bestyrelsesmedlem Anne Krogh Jensen Bestyrelsesmedlem J0rgen Simoni Suppleant Kennet Christensen Antal medlemmer - tilstede 21. Fraværende var: Kasserer Merete Rugager Revisor: Søren Hernvig Bestyrelsesmedlem Anne Ferrarese Dagsorden i henhold til vedtægterne: 1. Valg af dirigent.(helen Trustrup opstiller) 2. Bestyrelsens beretning. Formanden 3. Fremlæggelse af regnskab for det forløbne ar. Kassereren 4. Forelæggelse af budget og kontingent for næste regnskabsår. Kassereren 5 Behandling af indkomne forslag. 6. Valg til bestyrelsen i henhold til 6. Valg til bestyrelsen: Jytte Gamby Formand: På valg er Jytte Gamby, genopstiller ikke Bestyrelsesmedlem: På valg er Ann Ferrarese, genopstiller ikke. Bestyrelsesmedlem: På valg er Anne Krogh Jensen, genopstiller ikke Bestyrelsesmedlem: Ubesat Suppleant: Ubesat Revisor: På valg er Søren Hernvig, genopstiller ikke. Suppleant revisor: Helen Trustrup, genopstiller ikke 7. Eventuelt. 6
Ad punkt 1: Valg af dirigent. Generalforsamlingen valgte Helen Trustrup som dirigent Generalforsamlingen blev konstateret lovlig indkaldt Ad punkt 2: Bestyrelsens beretning. Formanden Jytte Gamby fremlagde bestyrelsens beretning - se bilag sidst i beslutningsreferatet. Beretningen blev vedtaget/ taget til efterretning Ad punkt 3: Fremlæggelse af regnskab for det forløbne ar. Jytte Gamby fremlagde regnskabet da Kassereren var forhindret. Bilag vedr. regnskab og budget kan findes sidst i beslutningsreferatet. Regnskabet blev taget til efterretning. Ad 4: Forelæggelse af budget og kontingent for næste regnskabsår. Jytte Gamby fremlagde tillige budgettet, da Kassereren var forhindret Bilag vedr. regnskab og budget sidst i beslutningsreferatet. Bestyrelsen indstillede at kontingentet forblev uændret. Generalforsamlingen tilsluttede sig dette. Ad punkt 5: Behandling af indkomne forslag. Der var ingen indkomne forslag Ad punkt 6: Valg til bestyrelsen i henhold til 6. Formand: Liane Staal blev valgt uden modkandidat Følgende medlemmer stillede sig til rådighed for bestyrelsen: Holger Baatrup Anna Nyholm Marianne Rolst Ifølge vedtægterne for bestyrelsen skulle der - udover formanden - vælges to bestyrelsesmedlemmer og en suppleant. Generalforsamlingen besluttede ikke at foretage en prioriteret afstemning og gav bestyrelsen bemyndigelse til at konstituere sig med ordinære Bestyrelsesmedlemmer og suppleanter på førstkommende bestyrelsesmøde. Der var ikke nogen kandidater til revisorposten. Forsamlingen gav bestyrelsen bemyndigelse til at finde en intern revisor samt suppleant om muligt ellers vil bestyrelsen anvende den eksterne revisor. Bestyrelsen oplyser, at interesserede kan blive tilknyttet bestyrelsen uden stemmeret. Der er brug for alle kræfter. Ad punkt 7 Eventuelt: Den afgående bestyrelse repræsenteret ved Pia Jeanne og Rita takkede Anne Jensen og Jytte Gamby for deres årelange indsats i foreningen. Referent: Kasper Tingkær Godkendelse af beslutningsreferatet Formand: Dato og underskrift Dirigent: Dato og underskrift 7
Foreløbig oversigt over aktiviteter i 2013: Januar: Kursus i Mindfulness og yoga begynder: 18. januar i København Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Marts: Livskvalitet med Lymfekræft og Leukæmi 21. marts på Hotel Scandic i Odense. Generalforsamling 21. marts Hotel Scandic i Odense. April: Seminar for tovholdere fredag d. 12. april til lørdag d. 13. april kl. 17 Comwell Sorø Storkro. Kursus i Mindfulness og yoga 19. april i Esbjerg. Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Bestyrelsesseminar, 19. og 20. april. Planlægning af fremtiden, Køge Hotel Niels Juel Efterår Mindfulness og Yoga, august/september/ oktober i Næstved Informationsmøde, Roskilde Hæmatologien samles i region Sjælland på Roskilde sygehus. Hvad vil det give af behandlingsmuligheder for patienter? (se invitation på foregående side). Fyraftensmøde: Jylland og/ eller Sjælland Spørgeskema til alle medlemmer med diagnosen CLL Jeg håber at alle medlemmer med CLL har fået et spørgeskema via mail. Jeg har allerede modtaget en hel del svar. Det betyder utrolig meget at kunne få patienternes opfattelse af, hvad det vil sige at have netop denne hæmatologiske sygdom. Min tanke er selvfølgelig at bringe et sammendrag af svarene en slags statistik for hvert spørgsmål. Jeg har dog fået så mange gode uddybende fortællinger om behandlinger og oplevelser på hospitaler mv. fra nogle af Jer, så dem vil jeg da også bringe nogle af. Det kan være en hjælp for andre. Og tusinde tak til alle Jer, der allerede har sendt et svar til - anne@lyle.dk. 8
9
2 bestyrelsesmedlemmer ønskede at forlade bestyrelsen på generalforsamlingen i mart 2013. Formand Jytte Gamby og redaktør Anne Krogh Jensen. Revisor Søren Hernvig ønskede også at stoppe som intern revisor. Vi er dog alle 3 indstillet på at tage fat på visse opgaver. Søren har sin hjemmeside og jeg Anne fortsætter med nyhedsbrevet. Jytte vil sikkert også tage fat i visse mærkesager, når hun har haft en velfortjent sommerferie. Bemærk i øvrigt at det er Jytte Gamby sammen med Rita Christensen, der har planlagt det meget imponerende informationsmøde i Roskilde den 7. juni. Så husk at meld Jer til hvis I har mulighed for det. Jytte holdt en festlig afskedstale til sin bestyrelse. Rigtig festligt blev det, da hun havde formået at finde billeder (på nettet?) af alle bestyrelsesmedlemmer. Vel at mærke billeder som viste hvordan de enkelte bestyrelsesmedlemmer udlevede deres livskvalitet. Jørgen Simoni på racercykel i Frankrig Søren Hernvig i aktion på sit elskede motionscenter i Haslev Anne Krogh Jensen med nogle petanque venner. Ja, jeg husker ikke det hele. Der var gode taler fra bestyrelsen (Rita og Pia) til begge. Først og fremmest galt det Jytte Gamby. Og - hvor havde LyLe været i dag, hvis ikke Jytte havde taget fat for 6 år siden? Måske havde LyLe slet ikke været til. Jytte ville i første omgang skabe en patientforening for Leukæmi. Lægerne på Rigshospitalet fik dog overtalt hende til at tage Lymfekræft med i foreningen. Disse 2 sygdomme minder meget om hinanden ligesom det er de samme speciallæger (hæmatologer) der behandler begge sygdomme. Det startede meget i det små men kom hurtigt i gang. Budgettet var ikke stort dengang. Man måtte passe på pengene! Jeg kan selv huske de gange, hvor vi måske havde slået for store brød op og forskellige bestyrelsesmedlemmer enten blev syge eller var forhindrede på anden vis. Det var hårdt især for formanden, selvfølgelig. Hun var den øverst ansvarlige. En stor tak til Jytte Gamby som en Engageret, Ambitiøs, Målbevidst og Modig formand for LyLe Redaktør Anne Krogh Jensen Og rigtig god sommer til alle. 10