Referat af Forretningsudvalgsmøde den 14. december 2017 kl. 11.00 Høje Taastrup Afbud: Malene Madsen, Jette Thaarup. Mogens Bo-Birch mødte ikke. Preben Glue forlod mødet kl. 16. Godkendelse af dagsorden Telemarketing Nyrekonference 2019 Bisidderordning Fravalg af dialysemaskinen NxStage Folkemøde på Bornholm Intelligent måltidsapp SWOT-analyse Eventuelt 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 2. Telemarketing Hovedbestyrelsen behandlede i møde den 5. november 2017 sag vedr. All Ears Telemarketingskampagne (sag nr. 45) Sagens del 3 omhandlede forslag om, at virksomheden All Ears Telemarketing kontakter ca.1.000 eksisterende medlemmer af Nyreforeningen med henblik på at motivere dem til at øge deres økonomiske støtte til Nyreforeningen ved også at blive faste bidragsydere. Estimeret kontaktprocent: 70% Estimeret antal gennemførte: 700 Estimeret antal opgraderinger: 231 (33% af gennemførte) Økonomi. Opgradering: BreakEven: 3,9 måneder Total pris 45.000,00
Hovedbestyrelsen stemte om sagen. Afstemningsresultatet blev 12 for og 12 imod. Dirigenten konkluderede, at sagen herefter bortfaldt. Efterfølgende må det konstateres, at dette var en fejl. Jf. foreningens vedtægter, kapitel 5, 9, stk.11 er formandens stemme afgørende ved stemmelighed. Formanden stemte for forslaget, hvorfor det rettelig blev vedtaget. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at sagen genfremsættes for Hovedbestyrelsen med henblik på fornyet afstemning. Såfremt sagen ikke vedtages i sin helhed indstiller sekretariatet, at forslaget iværksættes og afgrænses til de kredse, hvor bestyrelserne kan tiltræde det. Beslutning. Anbefales. 3. Nyrekonferencen 2019 : Der er behov for at få nedsat en arbejdsgruppe, som skal stå for planlægning af nyrekonferencen i 2019. Nyreforeningen har en mangeårig tradition for, at afholde en årlig konference for sundhedspersonale, der arbejder indenfor det nefrologiske område. Det er Nyreforeningens kursusudvalg, som indtil nu har stået for planlægning og afvikling af konferencen. Udvalget har ikke længere de nødvendige ressourcer til, at stå for denne opgave, og der er derfor behov for at der nedsættes et udvalg, der består af 2 repræsentanter fra Nyreforeningen og sundhedsfaglige repræsentanter( 1 repræsentant fra FS 16 og en repræsentant fra Dansk Nefrologisk Selskab), som skal stå for planlægning og afvikling af konferencen. Nyreforeningen ønsker med konferencen at udbrede kendskabet til kroniske nyrelidelser og nyretransplantation, samt de psykiske og sociale aspekter herved. Endvidere, at sundhedspersonalet bliver opmærksom på Nyreforeningens viden og muligheder. Nyreforeningen har i de seneste år haft fokus blandt andet på fremtidens, behandling af nyrepatienter, MMU (maximal medicinsk uræmibehandling), diagnoser og forskning, transplantation og pårørende. Sagen afgøres af Forretningsudvalget :
Sekretariatet indstiller, at der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal stå for planlægning og afvikling af Nyrekonferencen 2019. Beslutning. Ann Bellis Hansen blev foreslået. Sagen genoptages i næste møde. 4. Bisidderordning Medlemmer i Nyreforeningens efterlyser at få en bisidder med til møde på hospitalet eller i kommunen. Der kan være mange årsager til, at medlemmet ønsker at få en bisidder med til samtalen. De almindeligste årsager er dårlig kommunikation mellem sagsbehandler og medlemmet, at man ikke kan overskue at sidde alene overfor systemet, at man frygter at blive for følelsesmæssigt berørt under mødet. Når der er tale om dialogsamtaler med regionen i forbindelse med klagesager over hospitalsbehandling, har Danske Patienter et korps af bisiddere. Aktuelt kan Nyreforeningen ikke honorerer behovet for en bisidder. Hvad er en bisidders rolle? En bisidders opgave er at være en støtte det medlem man er bisidder for man skal holde øjne og ører åbne og sørge for, at medlemmet kommer til orde og får sagt det, der skal siges. En bisidder skal forholde sig ret tilbagetrukket, være fluen på væggen og som udgangspunkt ikke sige noget. Som bisidder må man ikke overtage samtalen for medlemmet. Man skal sørge for, at dialogen bliver mellem de to parter, og at man ikke bliver inddraget i samtalen på bekostning af medlemmet. Bisidderen må ikke love noget, der ikke kan holdes og skal ikke agere advokat. Hvis bisidderen synes, at noget har været helt uacceptabelt, kan bisidderen vejlede medlemmet om at tage kontakt til Nyreforeningens socialrådgiver, men bisidderen må aldrig gøre sig klog på lovgivningen. Bisidderen må på intet tidspunkt påtage sig rollen som partsrepræsentant. Hvis man som bisidder tager referat, må man godt stille opklarende spørgsmål til brug for dette, men kun til dette formål. Bisidderens arbejdsforløb Bisidderen skal deltage i tre møder med medlemmet. Når man er sat på en bisidderopgave af Nyreforeningen, formidles kontakten mellem medlem og bisidder, og man aftaler hurtigst muligt at afholde et formøde. På formødet mødes parterne for første gang. Parterne præsenterer sig for hinanden, og sagen, der er omdrejningspunktet for mødet, gennemgås. Der lægges en strategi for mødet, og der forventningsafstemmes, således at disse er helt afstemt, når det egentlige møde finder sted. Det er medlemmet der er til mødet, og derfor skal føre ordet, og bisidderen griber kun ind, hvis dialogen kører af sporet, og ellers skal han/hun være passiv/lyttende. På selve mødet præsenterer bisidderen sig eller bliver præsenteret af medlemmet, alt efter hvad der er aftalt på formødet. Derefter holder bisidderen sig som udgangspunkt neutral. Bisidderen skal
holde øje med, at medlemmet får sagt de ting, som han/hun har planlagt at sige, og at det hele foregår i en god og respektfuld tone. Eftermødet holdes efter selve mødet (gerne samme dag), og her samles de løse ender. Hvad blev der sagt? Forstod vi det på samme måde? Hvad gik godt? Hvad gik knap så godt? Hvad er næste skridt? Det er også på eftermødet, at man skal gøre det klart for medlemmet, at bisidderens opgave er afsluttet. Når forløbet med de tre møder er overstået, vil Nyreforeningens socialrådgiver ringe medlem og bisidder op for at få en tilbagemelding fra begge på hvordan det er gået, og hvad der eventuelt skal følges op på. Hvervning af bisiddere Det er hensigtsmæssigt, at bisidderne kommer fra hele landet, gerne af begge køn og alle aldre. Der er behov for ca. 3 bisiddere i hver region. Der annonceres efter bisiddere på opslagstavlen i Nyrenyt og i kredsbladene. Der stilles ikke krav til bisidders uddannelse eller baggrund, men man skal have en vis viden om hvad det vil sige at leve med en nyresygdom, og bisidderen skal være medlem af Nyreforeningen. Man skal være i stand til at kunne påtage sig arbejdsopgaver i dagtimerne. Uddannelse af bisiddere For at være bisidder i Nyreforeningen, skal man have gennemgået et bisidderkursus og være godkendt til opgaven. På kursusdagen får man lidt informationer om Nyreforeningen og nyresyges forhold. Der undervises i kommunikation, retssikkerhed, konflikthåndtering. Undervisningen foregår med oplæg og gruppearbejde, hvor der arbejdes med relevante cases. Honorering af bisidder Der ydes ikke honorar til bisidder, men udgift til transport til mødet refunderes med statens lave takst. Økonomi Anslået udgift på 10.000 kr. i 2018 til bisiddernes transport og afvikling af kursus. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen etablerer en bisidderordning. Beslutning. Anbefalet.
5. Fravalg af dialysemaskinen NxStage Nordic Medcom, der forhandler dialysemaskinen NxStage i Danmark, har meddelt hospitalerne at de ikke længere kan tilbyde leasing af NxStage på de nuværende vilkår. Overfor Nyreforeningen oplyser firmaet, at man hidtil har lånt maskinerne af Nordic Medcoms afdeling i Sverige. Det har gjort det økonomisk muligt at tilbyde maskinerne til leasing for kortere perioder typisk 10 14 uger pr maskine pr år. Efterspørgslen efter NxStage i Sverige er imidlertid blevet så stor, så man her ikke længere ser sig i stand til at udlåne maskinerne til Nordic Medcom i Danmark. Nordic Medcom oplyser samtidig, at de finder hospitalernes oplæringstid i brug af NxStage for kort. Patienter ferierer med brug af NxStage uden at være tilstrækkeligt oplært. Nordic Medcom oplyser endelig, at de ikke længere ønsker at markedsføre NxStage som feriemaskine, men nu anbefaler den til permanent brug. Ændringerne betyder, at flere medlemmer af Nyreforeningen nu er bekymret for deres mulighed for at tage på ferie, idet de forudsætter lån af NxStage til hertil. Nordic Medcom v/christina Sørensen er inviteret til at deltage under punktets behandling Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen fremover arbejder for, at dialysepatienter gives mulighed for selv at vælge hvilken dialysemaskine, de vil behandles med, at regionaludvalgene opfordres til at medtage dette forhold i deres arbejde med at påvirke regionernes indkøb af dialysemaskiner, at Nyreforeningens dialyseklinikker i Skallerup Klit og på Fanø tilbyder oplæring i dialyse med NxStage. Beslutning
Forretningsudvalget anbefaler, at Nyreforeningen fremover arbejder for, at dialysepatienter gives mulighed for selv at vælge hvilken dialysemaskine, de vil behandles med, at regionernes/hospitalernes indkøb af dialysemaskiner skal muliggøre patienternes valg forskellige dialysemaskiner, at regionaludvalgene opfordres til at medtage dette forhold i deres arbejde med at påvirke regionernes indkøb af dialysemaskiner, at Nyreforeningens dialyseklinikker i Skallerup Klit og på Fanø tilbyder oplæring i dialyse med NxStage. 6. Folkemøde på Bornholm Folkemødet åbnes torsdag den 14. juni kl. 12 og afsluttes søndag den 17. juni kl. 12. Hovedbestyrelsen har afsat 50.000 kr. til deltagelse i Folkemøde på Bornholm 2018. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at der vælges tre deltagere og at disse tre deltagere planlægger deltagelsen. Beslutning. Jan Rishave, Solveig Lauridsen og Sven Gerner Nielsen deltager. 7. Intelligent Måltidsapp. Forretningsudvalget anbefalede i møde den x februar, at der blev arbejdet videre med et projekt, som kan bistå den enkelte patient til bedre anvendelse af fødevarer. Sagen fremstod således: Sekretariatet har fået tilbud om udvikling af en app, som kan hjælpe medlemmer og familier med at spise en kost, der passer til deres behov. Appen vil kunne tilgodese folk i alle stadier af nyresygdom. Appen vil kunne give inspiration til planlægning af den daglige madplan med udgangspunkt i en række opskrifter, som samles ind fra forskellige kilder. F.eks. Nyreforeningens kogebog, Metropol (tidligere Suhr's Husholdningsskole) og andre opskriftsdatabaser. Der vil også være mulighed for at tilføje egne retter til databasen.
Appen vil kunne måle de ting, som er vigtige for folk med nyresygdom. Kalorier, fedt, protein, kalium, fosfat, salt, sukker osv. Den enkelte vil kunne indtaste ting som vægt, højde, alder, køn, nyrefunktion o.a. ind i appen og bruge det som beregningsgrundlag. Man vil, på baggrund af de ovennævnte opskrifter i appen, kunne lave en kostplan op til 2 uger frem. Man vil desuden kunne tilrette appen, så den f.eks. tager højde for, hvad man synes rigtig godt om, eller hvad man absolut ikke kan lide. Desuden arbejdes der på at kunne inkludere ting som en "tøm mit køleskab" funktion, hvor man får inspiration til retter baseret på, hvad man har derhjemme. Der vil også være mulighed for registrering af, hvad man har spist, så man kan følge med i, hvor meget man har indtaget af f.eks. kalorier, sukker, fosfat eller kalium. En sådan funktion vil være valgfri, så man kan slå den til eller fra. Registreringen vil også kunne bruges til at anbefale retter eller ingredienser, som vil være gode, så man får opfyldt sine behov, samtidig med at man ikke får for meget af det ene eller det andet. Virksomheden bag applikationen er indbudt til at orientere i mødet. Økonomi Det er hensigten at søge fondsmidler til udvikling af applikationen (i lighed med dialyseguiden), og virksomheden bag applikationen inviterer Nyreforeningen til at indgå i projektet. Der er nu indgivet ansøgning til Trygfonden. Aarhus Universitetshospital og Colitis Crohn foreningen forventes at indtræde i projektet. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget udpeger Nyreforeningens deltagere i projektet. Beslutning. Jan Rishave deltager i projektet. Bilag. Ansøgning til Trygfonden 8. SWOT-analyse Forretningsudvalget vedtog i sommerens strategimøde at udarbejde en SWOT-analyse. Analysen, der udarbejdes af hele Forretningsudvalget i fællesskab består i følgende faser: a. Nyreforeningens styrker (Strength) b. Nyreforeningens svagheder (Weaknes) c. Omverdenens muligheder (Opportunities) d. Omverdenens trusler (Threats)
Disse fire faser gennemgås i ovennævnte række følge. Konsulent sikrer, at den enkelte deltagers ytring forstås af alle deltagere og begrebsliggøres. Der er kun opklarende dialog og ingen ytringer for eller imod hinandens holdninger. Herefter opstiller Forretningsudvalget begreberne i skema sådan at der fremtræder fire indsatsområder. Der er opklarende dialog og der tilstræbes konsensus (v/konsulenten) a. Styrker muligheder (Lavthængende frugter?)(noget som skal udnyttes?) b. Styrker trusler (Ingen problemer!) (Noget som kan nedprioriteres?) c. Svaghed muligheder (Organisatorisk indsats kan være fordelagtig) d. Svaghed trusler (Handling påkrævet) Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget gennemfører SWOT-analysen og på baggrund heraf fremlægger et statuspapir for Hovedbestyrelsen. Beslutning Styrker Svagheder Muligheder Troværdighed Veletableret Faglighed / Vidensbank Strategi God dialog Af, med og for medlemmer Fremme i skoene Kommunikation via kredsblade Arveindtægter Potektor Hvem vil være millionær Propagnda Medlemsdemokrati Implementering af Regionaludvalg Synlighed Ambassadører -kendisse - sygehusene Traditionsbundne Trusler Lokal forankring (forskelle) Konkurrende organisationer Arveindtægter,bladpulje,kommunal støtte Smalt sekretariat Mangler faggrupper Økonomi Lang belutningsvej Selvstyrende kredse (anarki) ( - fælles sag) For få frivillige Medlemstal Traditionsbundne Store organisationer med Professionelle Manglende appel
9. Eventuelt Forvandlende Fortællinger kredsnavn@nyre.dk til hver kreds? Organisationsplan til nyt forslag om organisation Mobilepay med flere numre tilknyttet? Henvendelse fra EKPF Udlodning af overskud fra spil i spillehaller Repræsentation i Handicappolitisk Råd