Bofællesskabet Botilbud i Ringsted til voksne mennesker med autisme og som er moderat- til højtfungerende
Egnede botilbud til voksne mennesker med autisme og som er moderat- og højtfungerende, findes kun i begrænset omfang. Personer med kombinationshandicap grundet betydelig og varig nedsat fysisk og psykisk funktionsevne har behov for hjælp og støtte i dagligdagen. De er derfor ikke i stand til at bo i egen selvstændig bolig. Botilbud til 18 voksne mennesker Mariehjemmene har i de sidste to år fået flere henvendelser fra pårørende og professionelle, som har været optaget af, at finde egnede boliger til mennesker med autisme. Behovet for egnede boliger er stort, idet der stilles specielle krav til de fysiske rammer og servicetilbud. Der er afholdt møder med flere pårørendegrupper, der er meget interesseret i, at der bliver oprettet et botilbud i Ringsted. De fremviser lister med navne på voksne/ yngre mennesker, som kunne være interesseret i et tilbud, som beskrevet i dette oplæg. Center for Autisme, Landsforeningen Autisme og en del af de nærliggende kommuner er kontaktet og har bekræftet behovet for botilbud til mennesker med autisme. Udviklingen indenfor området tyder på, at der bliver flere og flere børn og unge, der får diagnoser inden for autisme spekteret. En stor del af de unge bliver boende hos deres forældre, fordi der ikke findes egnede botilbud; andre bor alene med megen støtte fra pårørende. Nogle opgiver at bo i egen lejlighed og flytter hjem til forældrene igen. Kort om autisme Mennesker med autisme kan have vanskeligheder med bl.a.: - kommunikation og sprog - forståelse af nonverbal kommunikation og grænsesætning for sig selv og andre - social evne empatiforstyrrelse - etablering, vedligeholdelse af sociale relationer at være tæt på andre - stereotyp adfærd - særinteresser (interesser for specifikke emner som personen går fuld og helt op i) - sansefølsomhed - manglende evne til at skabe overblik og struktur oplevelse af kaos - tvangshandlinger - større eller mindre indlærings vanskeligheder Side 3
Der er indenfor det sidste par år blevet oprettet botilbud bl.a. i København og Slagelse for gruppen, som har Aspergers syndrom (de højtfungerende autister), ligesom de vanskeligst stillede autister er blevet tilgodeset med flere døgnpladser. Mariehjemmene har derfor valgt at etablere et botilbud til mellemgruppen, - mennesker med autisme som er moderat- til højtfungerende. Gruppen er bred i forhold til funktionsniveau og det betyder, at det er hensigtsmæssigt, at botilbuddet deles op i mindre boenheder og varieres med hensyn til personalestøtte. Mennesker med autisme er lige så forskellige som andre mennesker. Det betyder blandt andet, at de karakteristiske symptomer varierer i antal og styrke. Dertil kommer store forskelle i funktionsniveau og begavelse. (Se Fakta om Autisme på Psykiatrifondens hjemmeside www.psykiatrifonden.dk) Botilbuddets målsætning Mariehjemmene ønsker at oprette et botilbud til 18 mennesker med autisme (udviklingsforstyrrelse), som har behov for støtte og hjælp i hverdagen og brug for socialt fællesskab for ikke at isolere sig. Beboerne kan have flere funktionsnedsættelser f. eks epilepsi. Beboerne får pension, men er ofte i stand til at være i en eller anden form for beskæftigelse (beskyttet værksted, værested, fritidsinteresser o. lign). Det er voksne mennesker, der er moderat til normalt begavede, og som har stærke og svage sider som alle andre. Beboerne har et behov og ønske om støtte og hjælp til at udnytte og udvikle deres ressourcestærke sider og til at kompensere for de områder af tilværelsen, som de finder svære. Det er af betydning, at beboerne får den faglige og fornødne støtte, så de kan få en hverdag til at fungere. Uden den fornødne hjælp er der fare for, at en del af beboerne kan få psykiske, sociale og praktiske problemer. Hjælp, støtte og vejledning i forbindelse med at organisere, overskue og udføre praktiske opgaver samt til at løse vanskeligheder i forhold til socialt samspil vil være en del af det pædagogiske arbejde i botilbuddet. Side 4
Botilbuddets formål er at - skabe en tryg, forudsigelig, struktureret men også udviklende bolig for mennesker med autisme. - tilbyde beboerne et liv med så høj livskvalitet som muligt ud fra den enkeltes ønsker, behov og formåen. - hjælp, vejledning og støtte så vidt mulig foregår på beboerens præmisser og med respekt for beboerens autonomi. Fysiske rammer Bofællesskabet ligger i 2 plan og rummer 18, 2 -værelses lejligheder med entre, badeværelse og tekøkken. Lejlighederne i stueetagen har udgang til hver deres lille terrasse. Der er indgang udefra til hver bolig, hvilket betyder, at beboerne kan gå direkte ind i deres lejlighed uden at skulle igennem fællesrum. (der er udvendige trapper op til boligerne på 1. sal) De 18 boliger er delt op i 4 mindre boenheder med 4-5 beboere i hver. Hver boenhed har et fælleskøkken, hvor der er mulighed for at spise sammen. Endvidere er der er opholdstuer, som kan benyttes til forskellige former for socialt samvær. Der er fælles have og elevator. Det kan være belastende og krævende for mennesker med autisme at være tæt på andre i for lang tid ad gangen. Det er derfor væsentligt, at de kan trække sig tilbage til deres egen lejlighed. I modsat fald kan beboere blive stressede og det kan øge risikoen for dårlig trivsel og konflikter. Personalesammensætning og uddannelse Side 5 Der ansættes forstander og personale med tværfaglig baggrund dog med overvejende pædagogiske kompetencer. De tilknyttede medarbejdere skal udover en faglig grunduddannelse også have specialviden og eller erfaring i arbejdet med målgruppen. Ved opstart af botilbuddet ansættes en vågen nattevagt, men på længere sigt skal målgruppens behov for nattevagt nærmere vurderes. Omfanget af personalestøtte skal tilpasses den enkeltes behov. I stabile perioder, hvor beboeren kan overskue sin tilværelse og de opgaver,
der ligger i dagligdagen, vil støttebehovet ligge ret fast både i relation til indhold og omfang. Men der kan opstå situationer og perioder, hvor den enkelte får brug for tættere støtte, og hvor der så må tilføres ekstra personaletimer. Det er af afgørende betydning for botilbuddets kvalitet, at der ansættes Værdinormer & pædagogik personale, der udover deres faglige kvalifikationer også har personlige kompetencer og holdninger, som betyder, at beboerne bliver mødt med respekt, indlevelse og forståelse for denne særlige målgruppe. Viden om målgruppen er nødvendig for at kunne arbejde og tilrettelægge arbejdet hensigtsmæssigt. Beboerne kan have vanskeligheder med at lære af egne erfaringer. Derfor kan det være svært for beboerne at tilpasse og overføre erfaringer fra en situation til en anden lignende. Udfordringer som de fleste mennesker anser for banale, kan opleves eller udvikles til endeløse problemstillinger. Praktiske ting som at få åbnet rudekuverter, at forholde sig til indholdet og handle på det, at få vasket og gjort rent, er ikke noget de bare skal lære og så kan efterfølgende. Beboerne har i varieret grad behov for praktisk støtte og vejledning til organisering og strukturering til alle daglige gøremål. Personalet skal derfor være i besiddelse af stor tålmodighed til at rumme gentagelser. Situationer, som af beboerne kan opleves som belastende og stressede, som f.eks. hvis de skal forholde sig til mange aspekter af tilværelsen på en gang, bør planlægges, struktureres eller opdeles, således at angst niveauet ikke stiger unødigt. Specielle arbejdsgange og metoder skal relatere sig til disse forhold ellers kan Side 6 presset blive for stort og kan medføre, at beboere i kortere eller længere perioder kan få brug for behandling for depressioner, angst eller andre psykiske lidelser. Der skal sættes fokus på etablering af et socialt fællesskab beboerne i mellem, hvilket kan være en vanskelig opgave, idet beboerne kan have svært ved at etablere og vedligeholde kontakten til andre mennesker og indgå i et normalt samspil med andre. Sprogets nuancer eller andre menneskers nonverbale signaler og meddelelser volder dem besvær, og derfor kan der opstå mange misforståelser. Beboernes ressourcer skal fremhæves og der skal tilbydes muligheder frem for begrænsninger. Dette skal ske med respekt for og viden om, hvor sårbare beboerne kan være hvis der opstår akutte, uforudsigelige situationer, eller hvis der bliver stillet urimelige og mange krav til dem. Beboerne vil ofte have et stærkt behov for at få og fastholde overblikket for at undgå oplevelse af kaos. Med den rigtige hjælp og støtte kan
stresset minimeres i hjemmemiljøet og gøre beboerne langt mindre sårbare overfor påvirkninger og krav udefra. Beboerindflydelse Der skal arbejdes med kontaktpersonordning, som skal fokusere på relationsarbejdet, beboerens selvbestemmelse og dermed ansvar for eget liv. Der skal afholdes beboermøder, hvor beboerne og personalet kan drøfte og tage beslutninger om alle forhold, der vedrører livet i boenheden. Beboerne skal på længere sigt inddrages i bestyrelsesarbejdet, visitation og ansættelse af personalet i det omfang, de ønsker og magter det. Pårørende skal inddrages i det omfang beboerne ønsker det, men udgangspunktet er et ønske om tæt samarbejde, højt gensidigt informations niveau og fælles hyggestunder og aktiviteter. Vanskeligheder i forhold til socialt samspil De sociale vanskeligheder fylder meget for mennesker med autisme. Kommunikation er et væsentligt element i ethvert socialt samspil. Mennesker med autisme kan være meget konkret tænkende og opfattende og have problemer med uskrevne regler, normer og nonverbal kommunikation. Ligeledes volder humor og ironi ofte besvær. Når det er vanskeligt at tolke sociale situationer, kan misforståelser og konflikter naturligvis let opstå. Grænsesætning eller overskridelse af andres grænser er også et problemfelt, da personlige grænser ikke er synligt markerede. Mange må f. eks. arbejde hårdt på at lære, hvad man kan sige til andre uden at være uhøflig eller overskride sociale, uskrevne regler. Derudover er mange mennesker med autisme meget følsomme overfor sansepåvirkninger som støj, lugte og synsindtryk. De fleste, som ønsker et botilbud, vil gerne indgå i et socialt fællesskab, men oplever det som krævende og belastende at være for tæt på andre i for lang tid af gangen. Mange mennesker med autisme er eller bliver meget ensomme, fordi det kan være vanskeligt både at skulle tage initiativer overfor og fastholde relationer til andre. Gennem opvæksten kan nogle af beboerne have haft oplevelser af nederlag, mindreværdsfølelser og frustrationer. Dilemmaet mellem at ønske fællesskabet og oplevelsen af ikke altid at forstå og magte det kan påvirke stemningen i botilbuddet. Der vil kunne opnås en lettelse for beboerne ved at være sammen med ligestillede. De vil i nogle tilfælde kunne opleve at kunne dele deres besværligheder og derved støtte og styrke hinanden. Dette samvær er ikke ukompliceret, da beboerne også her vil møde begrænsninger hos hinanden. Beboerne skal så vidt muligt lære at kompensere for, arbejde med eller acceptere deres begrænsninger, samtidig med at få støtte til at udvikle og udnytte deres stærke sider. Personalet skal støtte, vejlede og hjælpe når beboerne mangler eller mister overblikket. De skal ikke være anmassende og accepterer og vise forståelse, når beboerne ønsker at være sig selv. Det er en fin balance, som bliver en udfordring for relationsarbejdet mellem beboer og personale. Den rette hjælp både praktisk og personligt når behovet opstår, kan medvirke til at beboerne klarer sig bedre og mere selvstændigt på længere sigt og dermed opnår en større livskvalitet. Side 7 Visitation Botilbuddet skal være landsdækkende d.v.s. at alle kommuner kan købe pladser til deres borgere. Forstanderen visiterer i tæt samarbejde med sagsbehandleren. Den kommende beboer og pårørende inddrages efter beboerens ønske. Der skal udearbejdets en individuel handleplan for hver beboer, hvor relevante samarbejdspartere inddrages. Denne plan skal bl.a. tage stilling til beskæftigelses underfor botilbuddet.
At komme i beskæftigelse og opleve livet udenfor boenheden, kan give beboerne oplevelsen af at yde noget og samtidig give mulighed for at skabe nye/ andre relationer end til medbeboerne. Tilsyn Tilsyn skal foregå efter gældende regler og love. Der indgås aftale om 2 socialpædagogisk tilsyn (1 anmeldt og 1 uanmeldt) som foretages af Ringsted kommune. Etablering af botilbuddet Boligerne etableres efter 143b i lov om almene boliger m.m., hvor Fonden Mariehjemmene indskyder grundkapitalen på 7 % af boligernes samlede anskaffelsessum samt finansierer servicearealernes samlede anskaffelsessum. Fonden Mariehjemmene har ressourcer til at gå ind i en sådanne opgave, og driver i dag 11 botilbud heraf er nogle uden driftsoverenskomst hvilket betyder, at flere kommuner har mulighed for at anvende botilbuddene. Mariehjemmene har en bred erfaring med at oprette botilbud til mennesker med særlige behov. Således drives i dag, foruden 4 plejecentre, også 3 socialpsykiatriske botilbud, 2 for mennesker med udviklingshæmning, 1 for prostituerede stofafhængige og endelig 1 botilbud for mennesker med erhvervet hjerneskade. Mariehjemmene er således gearet til at løse opgaver på et højt fagligt niveau til forskellige målgrupper. Hvis yderligere oplysninger ønskes, kontakt da: Bente Baggesen Forstander Bofællesskabet Sofie Marie Skansen 3 4100 Ringsted Tlf. 57 67 07 50 / 40 46 52 31 E mail: sofie@mariehjem.dk Hjemmeside: www.mariehjem.dk/sofie Debbie Nilsson Udviklingskonsulent Mariehjemmenes hovedkontor Onsgårdsvej 35 2900 Hellerup Tlf. 45 46 51 16 E mail: den@mariehjem.dk Hjemmeside: www.mariehjem.dk Diverse hjemmesider fra Videnscenteret for Autisme, Center for Autisme, Landsforeningen for Autisme og mange flere er brugt som inspiration for ovenstående oplæg. Ligesom rapport fra en forældregruppe om Etablering af bofællesskaber for unge/ voksne med Aspergers syndrom udarbejdet i september 2004. Side 8