Meniett en skandale Lad os bare tage konklusionen først. Af Renate Kauschwitz, formand for Høreforeningens menière-udvalg Meniettbehandling Når de gængse medikamenter som Betaserc og Vastarel ikke har hjulpet tilstrækkeligt nok, bør en Meniett afprøves, før man overvejer de mere risikofyldte indgreb som gentamycinbehandling og neurektomi. Hvad er en Meniett? En Meniett er et apparat, som du selv kan anvende. Apparatets funktion består i at skabe en række trykimpulser, der sendes til øret gennem en plasticslange. Trykimpulserne fortsætter gennem et ventilationsdræn i trommehinden videre ind i mellemøret, hvor de påvirker væskebalancen i det indre øre. Trykimpulserne er svage og giver intet ubehag. Til sammenligning kan det nævnes at trykændringer forårsaget af et normalt nys, er mange gange stærkere. Hvis du hos din ørelæge har fået stillet diagnosen Menière s sygdom, og I sammen har besluttet, at det ville være relevant at prøve om en Meniett kan hjælpe dig i behandlingen af symptomerne, kan du, eller ørelægen kontakte KEBO MED, for at aftale demonstration og afprøvning af apparatet. Det kan sædvanligvis afprøves gratis i 6-8 uger. En forudsætning for at lokal trykbehandling skal kunne hjælpe, er at du hos ørelægen får isat et lille dræn i trommehinden. Det har vist sig at anvendelse af MeniettTM hjælper hos ca. 50 % af patienterne med Menière s sygdom. Hvis det ikke virker i dit tilfælde, leverer du blot apparatet tilbage til KEBOMED indenfor den aftalte periode. Citat fra firmaet KEBOMED Videnskabelige dokumentation og tests har vist, at mange ved hjælp af dette apparat er i stand til at forblive i arbejde med kun ganske få sygedage. Baggrund Høreforeningen har i adskillige år arbejdet for at påvirke myndighederne til forståelse af Menietts betydning for at holde mennesker i arbejde. I 2003 fastslog Sundhedsstyrelsen, at en Meniett er et behandlingsmiddel og derfor bør stilles til rådighed af amternes, nu regionernes sygehuse. Høreforeningens menièreudvalg er blevet bekendt med, at der stadig er store problemer med at få tilkendt en Meniett af det offentlige. Dette skyldes til dels en vis usikkerhed og uvidenhed på området. Tidligere blev en Meniett betragtet som et hjælpemiddel, udleveret gennem hjælpemiddelcentralen og betalt af kommunen. I 2003 traf den sociale ankestyrelse en afgørelse med henblik på Menietten og slog fast, at Menietten er en behandlingsmiddel til brug for behandling af patienter med Menière s 1
sygdom. (SM C 28-03). Derfor er det amterne, fra 1.1.2007 regionerne, der gennem deres respektive sygehusvæsen er forpligtet til at udlevere og betale en Meniett, når lægelig indikation var til stede. Men så begyndte de administrative problemer og det blev ikke bedre de efterfølgende år. Overgangen fra amterne til regionerne gjorde det endnu mere besværligt. Med henblik på den nye politiske struktur i Danmark henvendte Høreforeningen sig i februar i år til landes fem regioner med følgende spørgsmål: 1. Hvorvidt regionen er klar over at denne afgørelse findes? 2. Hvorvidt regionen anvender Menietten til behandling af meniérepatienter? 3. Anvender sygehusene i regionen Menietten før eller efter gentamycinbehandling? 4. Hvilke andre metoder bliver anvendt til behandling af menièrepatienter? 5. Hvilken læge er særlig kyndige i at hjælpe menièrepatienterne? To regioner svarede rimelig hurtigt og fyldestgørende, nemlig region Syddanmark og Region Nordjylland. De andre regioner måtte vi om sommeren rykke for et svar. Det hjalp lidt, for nu kom der reaktion fra region Midtjylland, som dog ikke gav svar på de stillede spørgsmål. Region Sjælland kom med lidt diffuse svar og meniéreudvalget er bekendt med, at i det mindste et sygehus i region Sjælland melder det ene ud til Høreforeningen, men siger det stik modsatte til patienterne, der ansøger om en Meniett. At netop en patient fra dette sygehus har henvendt sig med sit problem vedrørende Menietten til menièreudvalget er bare en lille spændende detalje. Region Hovedstaden kom at sidst også med et meget detaljeret svar. Find din region og se hvordan det står til: Region Nordjylland Region Nordjylland svarede som den første allerede i marts måned og gav konkrete svar på alle spørgsmål. Til spørgsmål 1: På patientkontoret har vi kendskab til den nævnte afgørelse. Til spørgsmål 2: Regionen anvender Meniett-behandling efter følgende retningslinier: Patienter som ikke responderer tilstrækkeligt på medicinsk behandling og som har invaliderende symptomer, bliver hos praktiserende speciallæge tilbudt at forsøge Meniett-behandling. De får via firmaet et låneapparat til afprøvning i 1 måned. Hvis dette har haft en god behandlingseffekt bliver de henvist til os på sygehuset som gennemgår patientens sag. Hvis vi er enige i diagnose og behandling, betaler vi apparatet over afdelingens budget. Svar fra specialeansvarlig overlæge Kjell Tveterås, øre-næse-hals-kirurgisk afdeling, Ålborg sygehus. 2
Til spørgsmål 3: Vi anvender Menietten før gentamycinbehandling. Til spørgsmål 4: Menièrepatienter behandles medicinsk - Meniett Intratympanal gentamycin (anmærkning: gentamycinindsprøjtning) Til spørgsmål 5: Speciallægerne indenfor øresygdomme og ørekirurgi. Region Midtjylland Vi har siden marts måned været i fin kontakt med region Midtjyllands konsulent på området. Udmeldelser var dog præget af vekslende synspunkter og oplysninger. I marts kom meddelelsen om, at man ikke rigtig ved, hvordan man gør i dag. Senere hen kom regionens konsulent med et svar fra en sygehuslæge i regionen, der mener, at en Meniett er en eksperimentel behandling, ikke en accepteret behandling. De arbejder som jeg kender til.er tendentiøse og usikre. To uger senere kommer en helt anden udmelding fra den samme konsulent i regionen: Der findes mange retrospektive undersøgelser, men også mindst to randomiserede, som dokumenterer effekten af behandlingen. Samtidig argumenteres af de fleste forfattere, at det er en simpel, non-invasiv behandling som ikke hindrer anden senere behandling! Som forventet er det økonomien, der aktuelt står i vejen for at behandle patienter med Meniettapparater på vores sygehuse. Anmærkning: Regionen efterlyser stadigvæk en fælles afklaring fra Sundhedsstyrelsen, selv om den foreligger siden 2003. Det er imponerende, at en region indenfor to uger fuldstændig kan skifte holdning med henblik til selve behandlingen. I begyndelsen af september betegnes behandlingen som eksperimentel, tendentiøse og usikre. To uger senere kommer en helt anden udmelding fra den samme konsulent og nu hedder det, at der er dokumenteret effekt på behandlingen, men at økonomien står i vejen. Regionen overser dog, at Sundhedsstyrelsens afgørelse fra 2003 forpligter amterne, nu regionerne, til at udlevere en Meniett, når lægelig indikation foreligger. På trods af en omfattende korrespondance og efterhånden også hjælpsomheden fra regionens konsulent, kunne regionen kun svare på et enkelt spørgsmål: Til spørgsmål 5: Overlæge Lars Vendelbo Johansen, øre-næse-halsafdelingen på Århus sygehus De andre spørgsmål er stadig ikke blevet besvaret. Region Syddanmark Region Syddanmark svarede i april måned konkret på alle spørgsmål. 3
Til spørgsmål 1: Ja, regionen samt sygehusene kender afgørelsen. Til spørgsmål 2: Meniett anvendes på sygehusene som behandling af morbus menière, efter en konkret vurdering af sygdommen hos den enkelte patient. Inden Meniett-behandling er relevant benyttes den konservative, konventionelle behandling som er beskrevet i Ugeskrift for læger. I forbindelse hermed gives meget grundig information til patienterne vedrørende sygdommens natur. Til spørgsmål 3: Før gentamycinbehandling Til spørgsmål 4: Ved samtidigt høretab anvendes høreapparat samt tinnitusmasker ved generende tinnitus. Behandlingen supplers ofte med medikamentel behandling ( evt. hos praktiserende ØNH-læge). Overskæring af balancenerven kan endvidere komme på tale. Til spørgsmål 5: Overlæge Michael Dalstrøm, øreafdelingen Svendborg sygehus Overlæge Thure Andersen, øreafdelingen Odense Universitetshospital Overlæge Steen Gimseng, Høreklinikken, Vejle Sygehus Overlæge K.O. Nielsen, øre-næse-halsafdelingen, Sygehus Sønderjylland Sønderborg Region Sjælland Regionen lod et sygehus svare hurtig på spørgsmålene. Svarene kommer fra en overlæge på en audiologisk afdeling. Til spørgsmål 1: Ja Til spøgsmål 2: Udredte patienter henvises til Rigshospitalet, øre-næse-hals afdeling mhp. Meniett behandling Til spørgsmål 3: Før Til spørgsmål 4: Information om mulighed for behandling med Betaserc eller Vastarel Til spørgsmål 5: Speciallæger i medicinsk audiologi Senere i august kom et nyt, revideret svar: Der blev meddelt, at der er opstået en ny situation, idet den hidtidige praksis er blevet ændret: 4
Lægen skriver: Tidligere diagnosticerede vi, lod patienten afprøve berhandlingmed Betaserc og Vastarel, hvis ingen effekt lod vi dem afprøve Menietten. Imidlertid ønsker RH (anm. Rigshospitalet) ikke længere at købe udstyret. Jeg afventer svar fra vores beslutningstager her i regionen. Når situationen afklares vender jeg tilbage. Ovenstående som svar på spøgsmål 1, 2 og 4. Til spørgsmål 3: Før gentamycinbehandling Til spørgsmål 5: På Slagelse sygehus Janusz Wajn, telefon 58559740 Gert Hvid, telefon 5855 9748 Anmærkning: Situationen er altså afklaret siden 2003. I dette tilfælde er forfatteren bekendt med et tilfælde hvor man melder det ene ud til Høreforeningen, men det stik modsatte til menièrepatienterne. En af disse patienter har meddelt at han (anm. lægen) har flere gange oplyst mig at netop Rigshospitalet skulle står for tildelingen af apparatet og der kun manglede accept fra politisk side. Opgaven blev af Sundhedstyrelsen allerede i 2003 pålagt amterne, nu regionerne, og kræver derfor ingen form for politisk accept fem år senere. En af patienterne går på nuværende tidspunkt med flyttetanker. Vedkommende vil gerne flytte til en region, hvor det er nemmere at få tilkendt en Meniett. Tilføjelse: I skrivende stund blev forfatteren informeret om, at patienten nu var blevet tilkendt en Meniett! Region Hovedstaden Høreforeningen skrev for første gang i februar måned til regionerne og rykkede dem, der ikke havde svaret igen i september. Efter flere rykkermails kom region Hovedstaden med følgende svar fra Sundhedsfagligt Råd for Oto-rhino-laryngologi: Til spørgsmål 1: Ja, det er regionen. Til spørgsmål 2: Apparatet anvendes i det omfang der er stillet indikation af subspecialiseret ØNH-læge på området. Til spørgsmål 3: Hvis indikation da typisk før gentamycinbehandling. Til spørgsmål 4: Metoder på Rigshospitalet: 5
Farmakologiske (loop-diuretika, betahistin, trimetazidin samt intratympanal gentamycinbehandling) Diætvejledning (herunder saltfattig kost) P-100 (konkurrerende trykpulserende apparat til Meniett) Operative (trommehindedræn, nerveoverskæring, destruktiv kirurgi) Fysioterapi / balanceøvelser / vestibulær rehabilitering Samtaleterapi / psykologi (herunder eventuelt anden medikamentel behandling) Metoder på Gentofte Hospital: Ekspektans og symptomdagbog Vestibulær rehabilisering Betahistin hydrochlorid Gentamycin installation i mellemøret Retrosigmiodal vestibulær neurektomi Transmastoidal labyrintektomi ved manglende effekt af samtlig behandling Metoder på Hillerød Hospital: Medicinsk behandling Samt eventuelt gentamycin injektion Anmærkning: Forfatteren har bedt Rigshospitalet om en nærmere forklaring: Transmastoidal labyrintektomi er en destruktiv kirurgi gennem øret (eller rettere området bag øret) som stort set ikke benyttes mere. Fordelen er at man dermed ikke behøver at gå ind som neurokirurgisk indgreb som ved nerveoverskæringen, mens ulempen er, at alt indre øre destrueres inkl. hørelsen (som bevares ved nerveoverskæringen). Til spørgsmål 5: På de hospitaler, hvor der er vestibulære ambulatorier varetages indikationen af Meniett-anvendelse af særlig subspecialiserede ØNH-overlæger. På Rigshopitalets Øre-næse-halskirurgiske Klinik varetages behandlingen af overlæge Mads Klokker og Morten Katholm. På Hillerød Hospital varetages behandlingen af overlæge Troels Nielsen. På Gentofte Hospital varetages behandlingen af lægerne Per Caye-Thomasen og Sven- Eric Stangerup. Medlemmernes erfaringer med Menietten Menièreudvalget havde i månederne april juni 2008 efterlyst erfaringer med menietten blandt Høreforeninges medlemmer. Der indkom 14 svar og mange kom med deres personlige historie. Jeg vil gerne takke jer alle for jeres hjælp ved at medvirke i denne undersøgelse, men også for den tillid, som I har vist menièreudvalget ved at fortælle om netop jeres personlige tilfælde. I kom med rørende, rystende og hårrejsende beretninger om, hvor meget I måtte kæmpe for at få en Meniett eller fik afslag på en. Fælles for den største del af jer er, at I måtte kæmpe for at få tilkendt jeres Meniett. En lille del havde valgt at opgive kampen mod det offentlige system og selv betale for en Meniett. 6
Region Nordjylland Herfra har ingen deltaget i undersøgelsen. Region Midtjylland Her indkom seks svar. En havde ingen virkning af Menietten. Vedkommende meddeler: Havde absolut ingen effekt. De andre var tilfredse med apparatet. Én havde selv købt apparatet. For mig betød Menietten alt. Jeg blev omgående anfaldsfri og kunne leve et normalt liv, så jeg er ikke i tvivl om, at Menietten har sin virkning, og jeg er lige glad om det kaldes et behandlingsmiddel eller et hjælpemiddel, for den hjælper. I de perioder jeg bruger den (det kræver jo et dræn i øret) har jeg mindre tinnitus, ingen svimmelhed. I dag er jeg næsten anfaldsfri, der kan komme en lille én engang i mellem, så tager jeg Menietten og så er det væk igen. Har anvendt Meniett i tidsrummet december 2002 juni 2007 3 gange dagligt. Har siden da ikke haft anfald. Den virker på mig, så jeg slet ikke får menièreanfald. Region Syddanmark Herfra kom tre tilbagemeldinger. En havde ingen gavn af sin Meniett: Har også afprøvet en Meniett dog uden positivt resultat. De to andre var meget tilfredse med Menietten. Efter at jeg startede på at gøre brug af Menietten, har jeg ikke én eneste gang haft den voldsomme svimmelhed. 3-4 gange har jeg mærket, at nu var der et attak på vej, men ved straks at benytte Menietten blev det undgået. Jeg kan derfor virkelig anbefale brug af Menietten. En anden udtaler: Jeg føler Menietten har gjort, at jeg har kunnet genoptage mit arbejde og dermed forsvandt depressionen og lykkepillerne kunne lægges væk. Tinnitus er også blevet væsentlig reduceret. Der er aldrig trykken i øret mere, men det kan måske også skyldes drænet. Det skete, at drænet faldt ud, hvilket er helt normalt efter et stykke tid. Så virker Menietten jo ikke mere, og hurtigt løb jeg da også ind i at få anfald igen. Så kunne det ikke gå hurtigt nok med at få nyt dræn i, og få gang i Menietten igen. Jeg tror på Menietten!!! Region Sjælland Her kom to positive svar. Og jeg har den altid ved siden af mig Mine kolleger ved at den er med mig og de par gange jeg er gået i gulvet, har de taget den frem og brugt den, så jeg kan sige at den virker! 7
Effekten af Meniett på min tilstand var meget positiv. Jeg oplevede en bedring i min tilstand umiddelbart efter brugen. I den periode Menietten var udlånt til mig, fik jeg en markant bedre livskvalitet. Region Hovedstaden Her kom fire tilbagemeldinger. To var positiv, en af dem havde købt sin Meniett selv, og en anden havde ingen effekt: Jeg oplevede hverken forbedring eller forværring. En oplevede allerede en god effekt ved at få indsat et dræn: Siden den dag har jeg ikke haft et eneste anfald. Jeg er så taknemmelig, nu kan jeg dyrke sport, sige ja til fester, og nu kan jeg flyve igen. Det er helt fantastisk og en meget stor gave. Nu er livet værd at leve igen. Jeg har ikke haft et eneste anfaldsiden jeg begyndte at bruge Menietten. Det føles som om jeg har fået et nyt liv. Jeg kan derfor meget anbefale at få en Meniett. Jeg føler jeg har fået ny livskvalitet og dermed meget bedre humør. Min mand, børn og familie kan også mærke forskel og glæder sig på mine vegne. Derfor reklamer meget for Menietten og tusind tak fordi jeg kunne læse om denne mulighed i Hørelsen. Jeg er ikke i tvivl om, at et Meniett-apparat er nødvendigt for mig for at kunne forblive på arbejdsmarkedet, og i det hele taget bevæge mig omkring uden altid at skulle have nogen ved min side. Overblik over indkomne erfaringer med Menietten Region Antal svar Positiv effekt Negativ effekt Nordjylland 0 - - Syddanmark 3 2 1 Midtjylland 6 5 1 Sjælland 2 2 - Hovedstaden 3 + 1 dræn 2 + 1 dræn 1 Resultat 14 + 1 dræn 12 + 1 dræn 3 Hvis vi ser bort fra det tilfælde, hvor indlæggelsen af drænet alene har hjulpet, så kommer vi til følgende resultat: 85,71 % har gavn af en Meniett 14,29 % har ingen effekt haft Har regionerne sovet i timen? Så det lader altså til, at regionerne og deres sygehuse forsøger at tørre arbejdet, bøvlet og problemerne af på menière-patienterne i stedet for selv at få hænderne og pungen op af lommen. I mine øjne betyder det, at det offentlige system svigter. For uanset hvad og eventuelle gode forklaringer så kan ingen være tjent med den nuværende praksis i to ud af landets fem regioner. 8
Ankestyrelsen 18. maj 2004 J.nr. 0000493-03 Cpr.ni. Ankestyrelsen Amaliegade 25 Postboks 9080 1022 København K Tel +45 3341 1200 Fax +453341 1400 ast@ast.dk www.ast.dk Eksp.tid: man-fre kl. 9.00-15.00 MTF sekretariatet Landsforeningen For Bedre Hørelse Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Vedrørende Social Meddelelse SM C-28-03, sag om hjælp til et Méniett apparat som hjælpemiddel, jf. 97 i lov om social service. Ankestyrelsen har ved Social Meddelelse SM C-28-03 offentliggjort en afgørelse om hjælp til et Méniett apparat som hjælpemiddel. Ankestyrelsen fandt, at et Méniett apparat ikke kunne betragtes som et hjælpemiddel omfattet af servicelovens 97. En mand, der led af MB Méniere, var derfor ikke berettiget til et sådant apparat som et hjælpemiddel. På baggrund af SM C-28-03 har Méniere- og Tinnitus foreningen ved breve af 9. oktober 2003 og l. februar 2004 rettet henvendelse til Ankestyrelsen og gjort indsigelse imod afgørelsen. I brev af 9. oktober 2003 er det bl.a. anført, at Ankestyrelsens afgørelse lider af faktuelle fejl Det er således ikke korrekt, at Méniett apparatet træder i stedet for medikamentel behandling, idet et Méniett apparat først kommer på tale, når medikamentel behandling har vist sig virkningsløs. Videre er det ikke korrekt, at Méniett apparatet kræver lægefaglig assistance, da instruktion i brugen gives af leverandøren. Det dræn, der indlægges i trommehinden, er en selvstændig behandling, der i enkelte tilfælde har den ønskede virkning, nemlig at nedsætte eller fjerne svimmelhedsanfaldene. Endelig lider den vejledende udtalelse fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet, som Ankestyrelsen også har lagt vægt på ved afgørelsen, af de samme faktuelle fejl Videre påpeges det, at alternativet til Méniett apparatet vil være førtidspension eller 9
destruktive operationer, der er risikable, og som undertiden kan medføre total invalidering af patienten. Modsat har Méniett apparatet vist sig at kunne holde patienten helt eller næsten helt anfaldsfri, således at arbejdsevnen har kunnet bevares. 10
I Méniere- og Tinnitusforeningens brev af l. februar 2004 er det supplerende anført, at sygehusvæsenet afviser, at Méniett apparatet er et behandlingsmiddel. De eneste Méniett apparater, der findes i sygehusvæsenet, er de apparater, som Méniere- og Tinnitusforeningen har stillet til rådighed for videnskabelige undersøgelser. De borgere, der har prøvet et Méniett apparat, har efter prøveperiodens udløb måttet opgive deres erhverv og søger nu førtidspension, da de har modtaget afslag på et Méniett apparat fra de sociale myndigheder med henvisning til SM C-28-03. I anledning af Méniere- og Tinnitusforeningens breve af 9. oktober 2003 og l. februar 2004 skal Ankestyrelsen bemærke følgende: Ankestyrelsens afgørelse offentliggjort som SM C-28-03 skal læses som et bidrag til praksis vedrørende afgrænsningen mellem hjælpemidler, hvortil der ydes støtte efter servicelovens 97, og behandlingsredskaber, hvortil der ikke ydes støtte efter den sociale lovgivning. Som det også fremgår af afgørelsen gengivet i SM C-28-03, fandt Ankestyrelsen i denne sag, at et Méniett apparat ikke kunne betragtes som et hjælpemiddel omfattet af servicelovens 97. De momenter, som Ankestyrelsen lagde vægt på, var formålet med brugen af apparatet, samt det, at der krævedes lægefaglig assistance ved brugen. Endelig blev der lagt vægt på en vejledende udtalelse fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet i en lignende sag. Disse momenter bør efter Ankestyrelsens opfattelse inddrages ved bedømmelsen af enhver sag om hjælp til et Méniett apparat som hjælpemiddel. Der skal dog altid, jf. også formuleringen af afgørelsen gengivet i SM C-28-03, foretages en konkret vurdering, hvori den enkelte sags faktiske oplysninger bedømmes i forhold til de angivne momenter. Generelt er det Ankestyrelsens opfattelse, jf. også resumeet i SM C-28-03, at Méniett apparater ikke kan betragtes som hjælpemidler. Denne opfattelse er dog naturligvis baseret på de faktiske oplysninger, som Ankestyrelsen havde til rådighed ved afgørelsen offentliggjort som SM C-28-03. I den konkrete sag var det oplyst, at Méniett apparatet gennem trylduftbehandling udlignede trykforskellen mellem to væsker i det indre øre. Systematisk behandling bevirkede, at borgerens symptomer i form af svimmelhedsanfald forhindredes, og at hørelsen blev bedret samt at mandens tinnitus blev halveret. Sygdomsbilledet var således i væsentlig grad ændret ved anvendelse af apparatet, der havde en virkning som var sammenlignelig med vellykket medicinering og behandling. Der henvises herved til den sociale meddelelsessagsfremstilling. Ankestyrelsen er opmærksom på, at der som en konsekvens af SM C-28-03 vil kunne forekomme situationer, hvor et Méniett apparat hverken vil kunne bevilges som et hjælpemiddel eller som et behandlingsredskab, hvor udgiften afholdes af 11
sygehusvæsenet. Ankestyrelsen kan i denne forbindelse oplyse, at vi ved flere lejligheder har henledt Socialministeriets opmærksomhed på denne problemstilling generelt. Vi kan gøre opmærksom på, at Menière- og Tinnitus foreningen har mulighed for at rette henvendelse til Socialministeriet med henblik på en eventuel tydeliggørelse af hjælpemiddelreglerne i relation til afgrænsningen overfor behandlingsredskaber. Menière- og Tinnitusforeningen vil på samme måde kunne rejse problemstillingen ved henvendelse til Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Ankestyrelsen må således fortsat henholde sig til afgørelsen offentliggjort i SM C-28-03. Med venlig hilsen /Tina Hansen, Kopi er samtidig sendt til: Socialministeriet Indenrigs- og sundhedsministeriet 12