2013/2014 BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER Undersøgelsen er gennemført af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte i forbindelse med centerets 3-årige projektfokus på børn og unge som pårørende.
TVÆRFAGLIGT VIDENSCENTER FOR PATIENTSTØTTE Rigshospitalet, afsnit 2100-7, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø T 3545 7592 E rh-patientstoette@regionh.dk
BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER UNDERSØGELSENS DESIGN Omdrejningspunktet for undersøgelsen har været en interesse i at afdække, hvordan Region Hovedstadens sundhedspersonale forholder sig til børn og unge, der er pårørende til alvorligt syge forældre. Dataindsamlingen er baseret på en kort spørgeskemaundersøgelse, der særligt har været målrettet Region Hovedstadens afdelingssygeplejersker. Baggrunden for dette valg er funderet i ønsket om at svarene skal afspejle en hel afdelings praksis, og med formodningen om at afdelingssygeplejersker er dem, der er bedst til at vurdere praksissen på et overordnet niveau. I udformningen af spørgeskemaet har der været fokus på hvilke hospitalsafdelinger, der møder børn og unge som pårørende, herunder hvordan praksissen foreligger i dette møde. Hertil er der blevet spurgt bredt ind til den enkelte afdelingssygeplejerskes vurdering af mødet og kommunikationen med de pårørende samt vurderingen af den generelle viden på den respektive afdeling. Ud af 186 besvarelser var der 71 afdelingssygeplejersker, der svarede ja til, at de på ugentlig eller månedlig basis har kontakt med patienters pårørende børn og unge. UNDERSØGELSENS OPBYGNING I denne rapport vil der primært være fokus på følgende to temaer: Tema I: Sundhedspersonalet har brug for uddannelse og ressourcer Målingen tyder på, at der er et behov for at opkvalificere sundhedspersonalet således, at de opnår tilstrækkelig viden om, hvilke behov børn og unge har for støtte og inddragelse, når en nærtstående rammes af alvorlig sygdom. Samtidigt indikerer undersøgelsen en mangel på konkrete procedurer for håndtering af mødet med børn og unge pårørende. Tema II: Overblik over støttetilbud til børn og unge savnes og styrkelse af samarbejdet med pårørende unge og børns netværk samt det tværsektorielle arbejde er altafgørende for deres trivsel og senere udvikling. Generelt savner sundspersonalet overblik over, hvad der er af støttetilbud til børn og unge som pårørende. Dernæst skal samarbejdet mellem sundhedspersonalet, den enkelte families bopælskommune samt familiernes netværk maksimeres for at yde bedst støtte og omsorg til børnene og de unge.
TEMA I INDSATSEN OVERFOR PÅRØRENDE BØRN OG UNGE Figur 1: Oversigt over spørgsmålene: Har det relevante personale på din afdeling tilstrækkelig viden om hvordan man: a) samtaler med pårørende børn og unge om alvorlig sygdom og død, b) samtaler med forældre til pårørende børn og unge om alvorlig sygdom og død og c) om typiske reaktioner på alvorlig sygdom i familien. Tallene viser procentandele (71 respondenter) Ud fra ovenstående diagram kan det ses, at 66 pct. af de deltagende afdelingssygeplejersker erfarer, at der på den respektive afdeling ikke findes tilstrækkelig viden om, hvordan man taler med pårørende børn og unge om emner som alvorlig sygdom og død. Ligeledes svarer 52 pct., at de mangler viden om, hvordan man taler med forældre af pårørende børn og unge om samme emner. Dette tyder på, at der blandt sundhedspersonalet er et behov for uddannelse og udvikling af kompetencer til, hvordan samtaler omkring svære emner tilgås, når det omhandler børn og unge pårørende. Desuden peger det på, at der er på de respektive afdelinger er manglende ressourcer og fagligt kendskab til, hvordan man afdækker behov hos pårørende børn og unge. I forbindelse med spørgsmålet om det relevante personale på din afdeling har viden om børn og unges typiske reaktioner på alvorlig sygdom i familien, tilkendegiver 59 pct. blandt de adspurgte, at der på afdelingen er viden om typiske reaktioner på alvorlig sygdom i familien. Dvs. at der er 41 pct., der oplever manglende kendskab til dette. Udover faglig viden om kommunikation med pårørende børn og unge, påpeger undersøgelsen også en mangel på formelle og systematiske retningslinjer for, hvordan kommunikationen med pårørende børn og unge tilrettelægges og foretages. Blandt de adspurgte afdelingssygeplejersker svarede 79 pct., at der ikke anvendes konkrete procedurer for, hvordan man håndterer mødet med pårørende børn og unge på de respektive afdelinger. Ifølge omsorgsmålingen Når sorgen rammer, der er publiceret af Egmont Fonden og Mandag Morgen i 2013, fremgår det, at der er et behov for at synliggøre og styrke indsatsen overfor børn og unge på hospitalerne, idet pårøren-
BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER de børn og unge ikke i tilstrækkelig grad oplever, at der rettes opmærksomhed på deres behov og trivsel, når den nærmeste familie rammes af alvorlig sygdom eller død. Kun 27% af de børn og unge, der indgik i omsorgsmålingen, oplevede at de læger og sygeplejersker, de talte med, spurgte dem, hvordan de havde det. I omsorgsmålingen kommenteres dette aspekt af Dorthe Meinike fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter, der påpeger, at sundhedspersonalet traditionelt set ikke har haft den primære kontakt til børn og unge, men at dette ansvar har ligget hos eksempelvis skolelærere og SFO-personale. I henhold til Børne- og ungepolitikken udformet af Region Hovedstaden foreligger dog en nødvendighed i, at sundhedspersonalet retter opmærksomhed mod pårørende børn og unge ved eksempelvis at indgå en åben og tillidsfuld dialog med dem. Desuden viste den nærværende undersøgelse, at sundhedspersonalet generelt set ikke er tilbageholdende med at tage kontakt og vejlede pårørende børn og unge. 85 pct. af sundspersonalet svarer dette. Det efterlader et mindretal på 15 pct., der svarer at de er tilbageholdende. På baggrund af datamaterialet, kan der ikke dokumenteres, hvad de helt konkrete årsager har været til, at noget sundhedspersonale har følt sig tilbageholdene, dog kan der gives nogle bud på dette. Et tilfælde kunne være at der er opstået tvivl omkring, hvorvidt der foreligger en reel bekymring om den unge eller barnets trivsel eller tvivl om, hvorvidt man med sin faglighed må blande sig i børnenes trivsel. Omvendt kan det også være, at man har tænkt at en indblanding i pårørende børn og unge kan risikere at hæmme samarbejdet med forældrene. I sådanne tilfælde kan der opstå tvivl om, hvorvidt der kan rettes direkte kontakt til de pårørende børn og unge. TEMA II VEDLEDNING I FORM AF STØTTETILBUD Støttetilbud indgår som en afgørende del af vejledningen, da hospitalspersonalet ikke kan løse eller løfte opgaven alene. Opgaven for personalet ligger i at have fokus på vejledning. Der findes adskillige tilbud, der særligt er henvendt til pårørende børn og unge. Heriblandt kan der nævnes: Børnetelefonen, Ung på Linjen og individuel eller gruppeterapi hos Børn, Unge og Sorg. Her til svarer en stor del af det adspurgte sundhedspersonale, at der i dagligdagen mangler overblik over støttetilbud, der kan tilbydes børn og unge pårørende. 65 pct. svarer, at der er en mangel på overblik over støttetilbud. Se svarfordelingen i følgende diagram: Figur 2: Diagram over spørgsmålet: Vejleder I pårørende børn og unge om støttetilbud, hvis I vurderer, der er behov for det? Tallene viser procentandele (71 respondenter)
I Region Hovedstadens Børne- og Ungepolitik står der også skrevet, at der er behov for at sundhedsvæsenet er indrettet med særlig opmærksomhed på børn og unge og deres familiers behov. I den forbindelse bliver der påpeget, at hospitalerne skal være familievenlige med henblik på at understøtte børn og unge patienter såvel som pårørende. Derudover skal familierne inddrages mest muligt i forbindelse med et nært familiemedlems sygforløb. Desuden er det fremhævet, at et centralt behandlingsforløb indebærer fokus på at støtte børn og unges deltagelse i behandlingsforløbet for eksempel i form af støttesamtaler og vejledning. Denne fokus skal både finde sted under forløbet såvel som efter forløbet på hospitalet er afsluttet. Som pårørende børn og unge kan der opstå andre reaktioner og handlingsmønstre end hos voksne, som samtidig kalder på omsorg. Samtidigt skal kommunikationen ske på anden vis end med voksne pårørende, idet medicinske fagtermer kan være uforståelige for børn. INDDRAGELSE AF BØRNS NÆRMILJØ. 37 pct. af afdelingssygeplejerskerne oplever, at det relevante personale på afdelingen har viden om, hvordan man afgør om pårørende børn og unge har et netværk, der kan støtte dem tilstrækkeligt. Dette efterlader 63 pct., der svarer at der ikke er kendskab til dette. Primært er børns vigtigste omsorgspersoner deres forældre, men i tilfælde af at forældrene gennemløber en alvorlig sygdom og derfor ikke kan løfte opgaven alene er de unges og børnenes netværk betydningsfuld for deres trivsel. Forskning, herunder Omsorgsmålingen, har vist at pårørende børn og unge der får støtte af deres netværk klarer sig bedst sammenlignet med dem, der ikke har et netværk. I den forbindelse er det væsentligt for sundhedspersonalet at kunne identificere netværk, herunder ressourcestærke personer, der kan drage omsorg for barnet eller den unge ved at oplyse og normalisere den enkeltes hverdag. DET TVÆRSEKTORIELLE SAMARBEJDE Figur 3: Diagram over spørgsmålet Tager I kontakt til patientens bopælskommune, hvis I er bekymrede for pårørende børn eller unges trivsel? Tallene viser procentandele (71 respondenter) Ovenstående figur viser, at sundhedspersonalet i overvejende grad ikke retter kontakt til bopælskommunen, hvis der er bekymring omkring pårørende børn og unges trivsel. Ifølge sundhedsaftalerne indgået i Region Hovedstaden, der ligeledes er nævnt i Børne- og Ungepolitikken er et samarbejde mellem praksissektorerne og kommunerne i Region Hovedstanden afgørende for et vellykket behandlingsforløb. Herunder er inddragelse af de pårørende unge og børns omgivelser eksempelvis daginstitution eller SFO-personale væsentlige at inddrage under og efter endt behandlingsforløb.
BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE AFDÆKNING AF PRAKSIS PÅ REGION HOVEDSTADENS HOSPITALER