bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR Indhold: bel Juni 2003 6. årgang Nr. 2 Fra formanden 1 Referat fra decibels generalforsamling 2003 2 CI Teknik Aften 5 Første - men ikke sidste gang 6 Inspirationsmøde på KC, København 2003 8 Familieweekend-kursus på Hotel legoland 9 Tur til Fårup Sommerland for Nord og Midtjyske CI-familier 9 Mobiltelefon til en CI-patient 10 decibels bestyrelse 11 Nyt fra Danaflex 12 decibel Redaktionen: Kjelstrupvej 59 7700 Thisted Tlf. 9799 5658 E-mail: redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / 7529 7623 Fra formanden... Vi er nu vel ovre forårsarrangementet og generalforsamlingen i Ringsted. Desværre var der ikke så mange medlemsfamilier, som deltog i arrangementet, men til gengæld havde de fremmødte en rigtig god dag. Som det vil være de fleste bekendt, stoppede Niels Henrik Sørensen som formand for foreningen i forbindelse med generalforsamlingen. Det er vi i bestyrelsen meget kede af, men vi forstår også godt, at Niels Henrik er blevet nødt til at prioritere sin tid og at han har valgt at bruge sin tid og kræfter på andre aktiviteter. Vi vil derfor gerne endnu engang sige Niels Henrik tak for et utroligt stort stykke arbejde i bestyrelsen og foreningen. Heldigvis ved vi, at vi gerne må trække på Niels Henrik, hvis vi får brug for det og det gør vi helt sikkert! Bestyrelsen er ikke helt færdig med at konstituere sig, men vi kan allerede nu oplyse, at undertegnede er blevet ny formand i foreningen. Jeg glæder mig utrolig meget til det fortsatte arbejde i foreningen og til de nye arbejdsopgaver som formand. Og jeg vil naturligvis gerne byde velkommen til Christine og Mads, som er nye bestyrelsesmedlemmer i foreningen. Jeg ønsker endvidere alle medlemmer af decibel en rigtig god sommer! Anne Mose
Referat fra decibels generalforsamling den 10. maj 2003 2 Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse af revideret regnskab for 2002 4. Indkomne forslag 5. Fastlæggelse af næste års kontingent 6. Valg af medlemmer samt suppleant til bestyrelsen 7. Valg af revisor samt revisorsuppleant 8. Evt. Formanden Niels Henrik Sørensen bød velkommen, og indledte med at beklage, at bestyrelsens sekretær Anne Mose var forhindret i at være til stede. Ad. 1: Valg af dirigent Karsten blev med applaus valgt som dirigent. Ad. 2: Formandens beretning Niels Henrik fortalte: Beretningen er trykt i det sidste nr. af Nyhedsbrevet så en egentlig oplæsning er unødvendig. Der er dog enkelte punkter jeg gerne vil fremhæve: Idet det er den sidste generalforsamling med mig som formand, er der nogle jeg gerne vil sig tak til: Tak til Danaflex deres hjælp er uvurderlig og var især i foreningens første år helt afgørende. Tak til kollegerne i bestyrelsen, tak til Hanne og Karsten for dagens arrangement og tænk allerede nu over, om du kunne have lyst til at stå for næste års arrangement! Bestyrelsen er nødt til at støtte sig til det frivillige arbejde blandt medlemmerne. Og decibel som forening er vigtig den er det eneste sted for CI-børn og deres forældre uanset holdningen til sprog. Denne politik skal fremhæves som foreningens vigtigste aktiv. Når det er sagt er det ligeledes vigtigt, at vi er "dobbeltmedlemmer" i forhold til de øvrige forældreforeninger. Vi er ikke i konkurrence med dem der er rigelig plads til os alle! To-sprogethed: Man kan spørge sig selv hvor reel modellen er, når man tænker skole, daginstitution osv. Det er vigtigt at vi er med til at præge fremtiden og gruppen af CI-børn er nu så stor, at den skal tages alvorligt. CI-Centrene: Hidtil har holdningen været, at tilbudet om CI var noget man skulle være taknemmelig for. Fremover bliver det standard. Spørgsmålet er, om centrene kan honorere vores krav. I det forgangne år, har der verseret en sag mellem et forældrepar og Gentofte Amtssygehus. Der er nu ved at blive nedsat en gruppe som skal indsamle forældrenes erfaringer med CI-centrene så har du som medlem noget, du gerne vil have med, eller vil du gerne deltage i arbejdet, så kontakt et af bestyrelsens medlemmer. CI-udviklingen: I 97 var der ingen forventninger om, at børnene kunne enkelt-integreres det ser vi nu de bliver. Accepten af CI er ligeledes blevet større end forventet jeg har for nylig hørt, at man i Birmingham nu også implanterer voksne døve, som ikke tidligere har haft hørelse. Herhjemme vil vi fremover se nyimplanterede teenagere og dem skal vi også kunne rumme i foreningen. Fremover tror jeg også vi vil opleve grupperinger indenfor foreningen bl.a. i forhold til børnenes evt. øvrige handicaps. Året som gik: Der er stadig opgaver vi ikke har haft tid til at løse bl.a. erfaringskataloget hvor medlemmernes faglige kompetencer beskrives det er dog ikke droppet. Arrangementerne er det som trækker ressourcer. Legoland konferencen er dog på plads, så sæt X i kalenderen den 4. + 5. oktober! Nyhedsbrevet: Udgivelsesfrekvensen er svingende, for det kræver en vis stofmængde at sende bladet i trykken. Husk derfor, at bladet er medlemmernes medie. Kontaktfamilier: Formidlingen af kontakt mellem familier som overvejer CI
til familier som har truffet denne beslutning, er noget bestyrelsen ofte bliver bedt om at hjælp med. Og vi har brug for flere, som vil være kontaktfamilie. Hvis din familie har mod på opgaven, er det bare at give besked til Anne som koordinerer det videre arbejde hermed. Voksenimplantatforeningen: Vi har god kontakt, og holder min. et fællesmøde pr. år. Bestyrelsen finder det vigtigt, at vi bibeholder denne kontakt, for vores erfaringer er fælles, og kan bruges til gavn for børnene. Birmingham-konferencen: Omhandlede Auditory verbal theory (AVT). Der vil bl.a. komme et oplæg herom på Legoland konferencen. Gendeaf: Et projekt hvor der bl.a. forskes i gendefekter, for tidligere at kunne diagnosticere døvhed. Projektet har resulteret i en hjemmeside www.gendeaf.org hvor forskningsresultaterne bringes, ligesom information om projektet bringes i døve- og døvblindeblade. Fremtiden: De store ændringer jeg forventer vil komme, har jeg tidligere nævnt. Men vi skal også have en ny bestyrelse. Connie trækker sig bl.a. for at lade forældre med små børn komme til. Niels vores nuværende suppleant går ind i bestyrelsen. Dermed mangler vi et bestyrelsesmedlem og en suppleant. Jeg er ked af at sige farvel decibel er et hjertebarn. Men der kommer masser af opgaver fremover bl.a. etablering af et samarbejdsudvalg mellem skoler, centerskoler osv. mere herom under evt. Jeg har ikke længere selv tiden, men takker af med ro i sindet Vi mødes igen! Hermed var formandens beretning godkendt. Ad 3): Fremlæggelse af revideret regnskab for 2002 Kasserer Claus Storgaard uddelte årsregnskabet og supplerede: I regnskabet er nogle poster konteret anderledes i år. I forhold til forrige år, stiger kontingentdelen og det er jo positivt, for det siger noget om stigende medlemstilgang. "Egenbetaling øvrige" dækker betaling fra professionelle når de deltager i vores arrangementer. Foreningen har skiftet bank fra BG-bank til Jyske Bank. Dette skift har medført øgede renteindtægter. Der er foretaget en formueregulering på kr. 425,91. Trods ihærdig eftersøgning er det ikke lykkedes at finde ud af, hvad som er gået galt. Slutresultatet er dog, at decibel pr. udgangen af 2002 har en egenkapital på kr. 111.796,45. Hermed var regnskabet godkendt. Ad 4): Indkomne forslag Som nævnt i formandens beretning, er der indkommet forslag om at nedsætte et udvalg som beskæftiger sig med CI-centrene et udvalg som på nuværende tidspunkt endnu ikke er nedsat da vi stadig søger villige deltagere. Jakob Haugaard har indtil videre meldt sig som den eneste. Ad 5): Fastlæggelse af kontingent gældende fra 2004 Claus Storgaard fremlagde: Bestyrelsen foreslår at hæve kontingentet til kr. 275,- for aktive medlemmer og kr. 150,- for støttemedlemmer begge en stigning på kr. 25,-. Denne stigning vil, såfremt den vedtages, medføre en merindtægt på kr. 5.050 ved det samme medlemstal som i dag. Argumentet for at hæve kontingentet trods et flot regnskab er, at vi vil kunne lave mere risikovillige arrangementer. Og den dag vi bliver store nok til at søge Tipsmidler, skal vi have en pæn egenkapital. Pt. skal egenkapitalen ligge på kr. 250.000. Herudover er det vigtigt, at vores egenkapital svarer til min. et års tilskud fra Socialministeriet hvis de af en eller anden grund pludselig smækker kassen i. Niels-Henrik supplerede: Tidligere var vi nødt til at bede Danaflex give os underskudsgaranti for vores arrangementer. Det er rart, at det ikke er nødvendigt længere. Med disse ord blev kontingentforhøjelsen vedtaget, således at kontingentet pr. 1.1.2004 udgør kr. 275,- årligt for aktive medlemmer og kr. 150,- årligt for passive medlemmer. Ad 6): Valg af bestyrelsesmedlemmer Formanden oplyste at han havde modtaget henvendelse fra to kandidater, nemlig Christine Kongsmark og Mads Englund og bad dem kort præsentere sig selv: Christine fortalte: Jeg mor til Frederik på 4 år som er blevet CI-opereret i september 2002 samt hans hørende tvillingsøster Laura. Jeg arbejder i Magistrenes Jobservice som webmaster og redaktør. Herudover går en del af min fritid med min egen hjemmeside www.deafchildren.dk. Jeg håber jeg kan gøre gavn i decibel, og vil fx gerne hjælpe med at få styr på decibels hjemmeside. Mads fortalte: Jeg er far til 2 børn hvoraf det ene Mathilde er 3
CI-opereret i 2001. Efter at Mathilde mistede hørelsen pga. meningitis, fandt jeg decibels hjemmeside, og skrev en mail til formanden. Han skrev tilbage, at jeg da bare skulle ringe til ham. Det var en rigtig god oplevelse, så nu vil jeg gerne betale tilbage, med at bidrage hvor jeg nu kan. Herefter blev Christine og Mads valgt som hhv. bestyrelsesmedlem og suppleant. Ad 7): Valg af revisor og revisorsuppleant Ingen havde meldt sig som kandidater, men efter en smule gruppepres blev Preben Nielsen valgt som revisor, og Kristina Hinke genvalgt som revisorsuppleant. Eventuelt: Analyse af skoleforhold: Lars Aagaard Rasmussen forklarede: Der er behov for, at få den viden vi har omkring skolerne og børnehaver struktureret. Jeg sidder i Fredericia-skolens bestyrelse og her er der meget fokus på tegnsprog, mens der er stærk modstand mod andre ting, fx artikulation. Billedet er meget forskelligt rundt om i landet, og derfor sender foreningen snarest et spørgeskema ud til hver enkelt familie, for at få lavet en analyse af de enkelte skoler og børnehavers holdning. Herefter tog Anita Poulsen ordet, for på bestyrelsens vegne at sige tak til den afgående formand Niels Henrik Sørensen. Referent: Christine Kongsmark 4 Husk vores nye hjemmeside: www.decibel.dk Din totalleverandør når det gælder grafisk produktion Tryksager Serigrafi Skilte Billedscanning Annonceproduktion Sats- og bogproduktion EDB-formularer Posterprint Farveprint DTP amh grafisk aps Præstevangen 25, 6823 Ansager Telefon 75 29 76 23. Telefax 75 29 77 59 E-mail: amh-fotosats@amh-fotosats.dk www.amh-fotosats.dk Dr. Bodo Bertram
CI Teknik Aften - Amtssygehuset Gentofte 2. juni 2003 Anita Poulsen og Mads Englund fra decibel (Lokal gruppe Kbh.) havde denne sommeraften i samarbejde med Kristian fra Danaflex og Jesper Andersen fra Gentofte, inviteret til en info aften omkring teknikken i vore børns CI. Alle forældre, professionelle og folk med kontakt til barnet, var inviteret/velkomne. Meningen var at Jesper og Kristian ville forestå hver deres foredrag, for derefter at lægge op til spørgsmål og snak omkring emnet. Der var en stor interesse fra alle grupper i dette arrangement. Både forældre, bedsteforældre, hørekonsulenter, pædagoer, mm. var mødt frem. Ialt ca. 70 personer, så der var rift om pladserne i 'Lille Auditorium' på KAS. Kristian fra Danaflex (Dansk forhandler af det Australske produkt Nucleus) startede ud med at gennemgå apparaturet, både SPRINT (kropsbåren) og ESPRIT (ørehænger). Han fortsatte med typiske forekomne fejl i disse såsom processor fejl, P0 fejl, forskellige former for skader fugt, slag, bid, varme, mm. Derefter gennemgik han hvad CI'et kan klare kontra ikke klare. Her blev især snakket om statisk elektricitet som årsag til at mappen engang imellem ryger. Det være sig fra legepladser med plastik rutchebaner, kuglebade, osv. Nyheder, bla. nye strategier til musik, kom Kristian også omkring. Efter Kristians indlæg var der spørgsmål fra salen. Jesper Andersen (tekniker på Amtssygehuset Gentofte), tog derefter over med den mere tekniske side af sagen. Der blev snakket C og T levels, stimulationsmønstre, SPEAK / CIS og ACE parametre, mm. Luften var fuld af tekniske udtryk som spektrale sweep, sampling på 900 Hz + 20% jitter, osv. Der var ligeledes til Jesper, en hel del gode spørgsmål fra salen. Tilsidst blev der snakket FM systemer og mikrolink, mulighederne ved det ene frem for det andet og anvendeligheden af disse i børnehaven, skolen og derhjemme. Alt i alt en god aften, og jeg vil derfor gerne benytte lejligheden til endnu en gang at takke Jesper og Kristian for nogle gode foredrag, samt for deres villighed til at stille op og bidrage til vores forståelse af vore børns Implantat. Mads Englund. 5
Første - men ikke sidste gang 6 Ringsted den 11. maj 2003 Kl. 9.50 "Hej og velkommen. Det er lidt hen ad gangen og til venstre." Lidt betuttede går vi videre og mødes så snart vi træder ind i lokalet af nye smil og hej. Vi finder et tilfældig bord, sætter os, og skænker en kop kaffe. Ret længe får vi dog ikke lov at sidde i fred. "Sidder der nogen her?". Nej det gør der jo ikke vi er her for første gang og kender, så vidt vi ved, ikke nogen af de øvrige deltagere. Da det rygtes går snakken vi bliver fortalt om foreningen, om dens opståen, hvordan arrangementerne forløber, om de andre børn og Frederik på 4 år sluger det hele med øjnene. Han er opereret i september 2002, og det er første gang han ser så mange andre CI-børn på én gang. Det er også første gang han skal være alene med så mange børn han ikke kender og det har han bestemt ikke lyst til! Enden på den diskussion bliver, at jeg, hans far, går med i gymnastiksalen, mens hans mor går til generalforsamling. Og så skal jeg ellers lige love for det går løs! De 2 trænere indleder med et opvarmningsprogram som er en optagelsesprøve til Jægerkorpset værdigt! Ungerne knokler rundt i en stiv time men det ser egentlig ud som om det tager hårdest på trænerne og de øvrige voksne hjælpere. Så bliver ungerne delt i grupper efter alder. Der skal springes i trampolin, hoppes i hoppeborg, rutsches på springmadrasser. Frederik mener dog slet ikke at han hører til hos de små, så han smutter over til de store og sprænger samtidig kækt køen over! Ingen ser dog skævt til ham af den grund noget som er meget sigende for stemningen den dag. Børnene
nen foregår på kryds og tværs, tegnsprog og talesprog, store og små. Ind imellem er der lige tid til at tanke ny energi i form af saftevand og slik. Kl. halv fem er der udsolgt hos Frederik efter 5 timers hektisk gymnastisk aktivitet kan han simpelthen ikke mere, og vil bare hjem. Han sov 12 timer ud i et den nat og har snakket om arrangementet og set på billederne derfra lige siden! Tak til alle jer som gjorde at vi følte os velkomne. Tak til Hanne og Karsten for et flot arrangement. Vi ses bestemt igen! Michael Schuldt 7 er utroligt søde, opmærksomme og tolerante overfor hinanden. Efter en god times hoppen rundt er det tid til frokostpause noget især hjælperne ser ud til at trænge til! Ungerne har stadig masser af energi og gåpå-mod. Efter en (kort) pause på en time, hvor det igen er slående, hvor meget det ligger foreningens gamle medlemmer på sinde, at vi nye skal føle os godt modtaget, er det "på-den-igen". På nuværende tidspunkt har Frederik i virkeligheden slet ikke brug for mig længere, men jeg sniger mig med, fordi jeg synes det er fantastisk oplivende blot at sidde og se ungerne tumle rundt. Kommunikatio-
Inspirationsmøde på KC, København d. 2. juni 2003 8 Center for Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation KC er igang med en større evaluering af deres kursustilbud til forældre og pårørende og havde i den forbindelse inviteret til et 'Inspirationsmøde'. Formålet var at høre om oplevelser og udbytte af deres kurser, samt diskuterer nye ideer og tiltag. Deltagere til mødet var Repræsentanter fra Forældreforeningen Bonaventura, Bedsteforældreforeningen Bonaventura, HBF, KC samt jeg selv, repræsenterende decibel. Asger Bergmann (Uddannelseschef på KC) indledte mødet og talte om hvor hurtigt materialer bliver forældet, behovet for evalueringer, samt lagde op til drøftelsen af KC's kursustilbud de kommende år. kurserne, det ærgelige i at man efter 10 år får afslag fra kommunen til flere kurser. Her tilbød KC at hjælpe til med at forklare kommunerne nødvendigheden i at yderligere kurser er nødvendigt. KC havde med dette møde søgt belyst flere spørgsmål, bla. problemet i at nogle forældre ophører med at tage tegnsprogskurser efter få år, mens andre kommer igen og igen. Hvad skyldes dette? Der blev foreslået specifikke Fædre kurser, da fædrene ofte ret hurtigt falder fra. Spørgeskemaer til forældre også dem der ikke kommer mere, mulighed for længere pauser imellem kurserne, opdelingen af kurser blev også diskuteret, samt indholdet af de enkelte kurser. Især indhold var der mange forslag til. KC står nemlig over for en helt ny gruppe forældre, da alle idag starter på KC mens deres børn er meget små, samt at tæt ved 100% får deres børn implanteret. Disse forældre har andre krav end den rent tegnsprogs baserede undervisning. Man er på KC nu begyndt at undervise sideløbende i tegnstøttet kommunikation allerede på de første kurser, dog kun 5 ud af 30 timer. Det blev foreslået at en klar højere andel var nødvendig, da det er den kommunikationsform de fleste 'nye forældre' i dag ønsker at bruge til deres børn. Der var enighed omkring at man fra KC's side skulle være på dupperne, for ikke at miste disse forældre tidligt i forløbet. Asger Bergmann afsluttede mødet med at takke for et godt og meget relevant møde. Desuden kunne han sige at de indkomne forslag ville blive meget påskønnet og brugt af KC. Jeg selv var glad for at jeg som repræsentant for decibel var blevet inviteret og påskønnede denne form for samarbejde, på tværs af meninger, formål og tilhørsforhold. Et møde som jeg helt sikkert tror vil være en hjælp for både KC's tilrettelæggelse af kurser samt deltagernes udbytte af disse. Mads Englund. Derefter fik Bedsteforældreforeningen ordet. De talte om placering af kurser, materialets opbygning, der bør følge barnebarnets aldersgruppe, behovet for at mødes på tværs af BF-
Familieweekend-kursus på Hotel Legoland Vort efterårsarrangement bliver sædvanen tro afholdt på Hotel Legoland i Billund og vi glæder os meget til at se såvel nye som gamle CI-familier. Datoen er den 4.-5. oktober 2003. Sammen med udsendelsen af dette nyhedsbrev følger invitation til arrangementet. Husk også arrangementet for de professionelle det kan jo være, at det var noget for de personer, som tager sig af jeres børn. Anne Mose Tur til Fårup Sommerland for Nord og Midtjyske CI-familier 9 Igen i år vil vi prøve at lave et Nord/ midtjysk decibel arrangement til Fårup sommerland søndag den 17. august 2003. Er vi mere end 20 deltagere kan vi få grupperabat så prisen er 120.kr. pr. person, ellers er prisen 145 kr. Børn under 3 år kommer gratis ind. Parken åbner kl. 10,00 og lukker kl.18.00. For at opnå grupperabatten skal vi samles, inden vi går ind i parken. Da det er vanskeligt at holde os samlet hele dagen, planlægger vi med, at vi skal samles til fællesspisning ved Grillen. Jeg vil foreslå, at hver familie selv medbringer grillmad til eget forbrug, ellers er der mulighed for at købe grillmad i parken. Senere på dagen kan vi samles om en iskiosk, hvor decibel kan være den glade giver af is. Oplysninger om mødetid, mødested, fællesaktiviteter mm. sendes til deltagerne efter tilmeldingsfristen. Se www.faarupsommerland.dk for flere oplysninger. Tilmelding til Anna Marie Storgaard på mail:cst@post8.tele.dk eller tlf.8687 9027 senest den 10.august.
Mobiltelefon til en CI-patient 10 Min søn, Brendan, er 16 år og CI-opereret sidste år. Han har aldrig drømt om at kunne bruge en mobiltelefon, men det lykkedes alligevel. Jeg vil gerne samle information ind fra andre om deres oplevelser med mobiltelefoner, for at decibel kan hjælpe andre forældre med ønske om at anskaffe mobil til deres CI-opereret barn (også information fra eller om voksne er af interesse). Send mig jeres gode og dårlige oplevelser med mobiltelefoner til CI-patienter på: dpae@post7.tele.dk så vi også kan hjælpe andre. Pauleen Bang (mor til Brendan) Her ses en Nokia 3510 (499 kr. på tilbud) med en Universalhalsslynge PL100 (ca 1200 kr.) fra Dansk Høreteknik A/S. Først lånte vi halsslynge fra Dansk Høreteknik A/S og så gik vi ned til TDC butik og prøvede os frem med forskellige mobiltelefoner. Det fungerer helt fint (speech processoren sættes på "T") og vi snakker tit sammen. Til højre ses udstyret, som er meget nemt at bruge. Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakkevej 34, 8463 Ans By Tlf. 8687 9027 E-mail: kasserer@decibel.dk Niels Hørlyck Jacobsmindevej 5 8722 Hedensted Tlf. 7589 2959 E-mail: horlyck@hafnet.dk Lars Aagaard Rasmussen Skrænten 9 5560 Aarup Tlf. 6443 2605 E-mail: la-ra@decibel.dk Formand: Anne Mose Kjelstrupvej 59 7700 Thisted Tlf. 9799 5658 E-mail: formand@decibel.dk Sekretær: Christine Kongsmark Skovbovænget 24, Hareskovby 3500 Værløse Tlf. 4444 4264 E-mail: christine.kongsmark@mail.dk Anita Poulsen Frederiksberg alle 98B, 1.tv. 1820 Frederiksberg C Tlf. 3331 6331 E-mail: an-po@decibel.dk Suppleant: Mads Englund Danas Plads 11, 3.tv. 1915 Frederiksberg C Tlf. 3322 3634 E-mail: englund_thomsen@orangenet.dk.dk
decibels bestyrelse Claus Storgaard, 37 år, gift med Anna Maria Storgaard. Vi har 2 børn, Nanna på 10 og Sabina på 7 år. Vi bor i Ans i den midtjyske Gudenådal. Jeg arbejder som produktionsleder på Grundfos. I fritiden træner jeg et hold mikroput fodboldspillere og er med i decibels bestyrelse hvor jeg er kasserer. Sabina er døv og blev CI opereret i 1998. Vi har siden været med i decibel. Sabina går i almindelig skole og fritidsordninger. Det er vigtigt for os, at Sabina kan fungere lokalt, først i børnehave og nu skole- og fritidsinteresser. I den forbindelse har jeg arbejdet meget med enkeltintegrering og mulighederne for at kunne udvikle sig sprogligt og socialt. I decibels regi håber jeg at kunne bidrage med de erfaringer og muligheder der er i forbindelse med enkeltintegrering. Jeg hedder Anne Mose og er gift med Jesper. Vi har 2 drenge: Kristoffer på 9 år, som er døvfødt og CI-implanteret i en alder af 2 1 /4 år, og Mathias på 7 år, som er normalt hørende. Vi bor i en lille by lidt nord for Thisted og begge børn går i vores lokale skole. Kristoffer har gået i børnehave på Aalborgskolen, men startede i vores lokale børnehave det sidste halve år af hans børnehavetid og har siden da været enkeltintegreret på Hillerslev Skole. Jeg har været med i decibel's bestyrelse siden foreningens start og glæder mig meget over den gode udvikling, som foreningen er inde i. Derfor har jeg også sagt ja til at blive ny formand for foreningen og glæder mig meget til de nye opgaver. Til daglig arbejder jeg som direktionssekretær hos Alkaline Batteries A/S i Thisted. Anita Baand Poulsen, bestyrelsesmedlem. Jeg har været medlem af bestyrelsen siden foråret 2001. Har en datter, Johanna på 3 år, der blev døv som følge af pneumokokmeningitis 11 uger gammel. Fik endvidere også et motorisk handicap. Blev implanteret december 2000, 7 måneder gammel. Arbejder til daglig som læge og tager sig primært af det lægelige og tekniske arbejde i foreningen. 11 Lars Aagaard Rasmussen: Jeg er far til Frederik på 7 år, som er døvfødt. Han blev opereret da han var 2 1 /2 år. Jeg arbejder med salg hos Arla i Danmark og Norden. Jeg er desuden medlem af Fredericiaskolens bestyrelse, hvor Frederik går i skole. Jeg hedder Niels Hørlyck er 42 år, bor i Hedensted (tæt ved Castberggård) og bl.a. far til Henrik som er CI opereret som et af de første børn i Århus for ca. 5 år siden. Henrik blev døv af meningitis da han var 3 mdr. og opereret da han var ca. 2 år. Da var cochlea delvis forbenet, men man valgte til alt held alligevel af operere, og Henrik har en efter forholdene god hørelse. Jeg har i de senere år været klubleder i en børneklub en gang om ugen, men det stopper jeg med nu når jeg træder helt ind i decibels bestyrelse. Jeg har også i mine unge dage været aktiv partipolitisk, så jeg er godt kendt med foreningsarbejde. Jeg har det ikke så godt med enøjede holdninger, så derfor passer decibels holdning mig godt at det ikke er holdningen til tegnsprog eller ej der afgør om man er inde i varmen eller udenfor. Jeg er officielt kontaktperson for decibel på Fredericiaskolen og vi har i den forbindelse et par gange holdt en hyggeeftermiddag for CI-børn og deres forældre med tilknytning til Fredericiaskolen. Det har dels været hyggelig og dels været med til at skabe lidt netværk og ikke mindst medvirkende til at vi har fået Lars i skolebestyrelsen på Fredericiaskolen. Uddannelsesmæssigt er jeg agronom og laver budgetter og regnskaber m.m. for landmænd. Jeg hedder Christine Kongsmark, er nyvalgt bestyrelsesmedlem og rigtig glad for, at decibel mener, at jeg kan gøre nytte i foreningen! Jeg er mor til tvillingerne Frederik og Laura på 4 år. Laura er normalthørende mens Frederik er døv grundet Mondini-syndrome et syndrom som gør, at cochlear kun har halvanden vinding mod normalt toenhalv. Frederik er Cochlear Implanteret i september 2002. Han går i børnehave i Regnbuen i Ballerup. Når jeg ikke er mor, arbejder jeg som webmaster- og redaktør i Magistrenes Jobservice. En del af den tid der er tilovers når børnene, min mand og arbejdet har fået deres del, bruges på mit private website www.deaf-children.dk. Samt altså nu decibel et arbejde jeg glæder mig meget til at komme i gang med. Mads Englund: Jeg er ny i bestyrelsen og blev valgt ind på bestyrelsesmødet i Ringsted d. 9. maj 2003. Om mig selv personligt kan siges, at jeg arbejder som systemudvikler i Scandinavian IT Group, bor på Frederiksberg og er gift med Line. Vi har sammen 2 børn, Mathilde fra maj 2000 og Noah født i februar 2003. Mathilde blev helt døv som følge af miningitis i en alder af 9 mdr. og blev efterfølgende implanteret på Gentofte. I dag har hun sin gang i basisinstitutionen i Nansensgade i København og er en glad og snakkesagelig pige. Jeg håber på, igennem min deltagelse i bestyrelsen, at kunne bidrage til at sikre optimale muligheder og vilkår for vore CIbørn.
NYT FRA 12 Det er sommer nu og ungerne boltrer sig ude i naturen og på legepladsen. Det kan vi også mærke på antallet af reparationer! Det fortæller os, at det vi leverer bliver brugt. At den nye bag-øret processor ESPrit 3G er knap så robust som lommeprocessoren SPrint er en selvfølgelighed- men den frihed børnene får ved at blive fri for lange ledninger, er det hele værd. Dog efter et par modifikationer, ser det nu ud til at 3G er blevet langt bedre til at tåle mosten. Vi venter stadigvæk på at få soft- og hardware, så 3G kan tilsluttes MicroLink. Når den er tilgængelig på markedet, vil vi skrive til alle decibel s medlemmer og vedlægge en brochure. Vi har noteret os, at modstanden fra visse sider mod CI er aftagende. Måske har man set og hørt om de mange gode resultater og tænkt sig om en ekstra gang. Inden for visse kredse i pædagogikken/efterbehandlingen af CI implanterede er der stort pres for en screening af alle nyfødte, som de har i flere andre lande. Det ville medføre, at man hurtigere kunne konstatere en kraftig hørenedsættelse og hurtigere få en behandling i gang enten med hørepparater eller hvis nødvendig, med CI. Der er på verdensplan nu implanteret ca. 45.000 personer med Nucleus. Deraf 311 i Danmark fordelt på 140 børn og 171 voksne. Vi håber I alle må få en god sommer. DANAFLEX A/S Nørrevang 2 3460 Birkerød Tlf. 45 81 40 04 Fax 45 82 14 04 e-mail: danaflex@danaflex.com - website: www.danaflex.com