National Database for Søvnapnø (NDOSA) National årsrapport 2017

National Database for Søvnapnø (NDOSA) National årsrapport 2017 1. januar 2017 31. december 2017 Offentliggjort rapport d. 11.02.2019

Udarbejdelse af rapporten Indeværende rapport er udarbejdet i et samarbejde mellem databasens styregruppe og Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Videncenter (RKKP Videncenter). Styregruppen er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger i forhold til indikatorresultaterne. Afdeling for Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Videncenter, er ansvarlig for analyser og epidemiologiske kommentarer i rapporten. Kontaktperson i RKKP-regi: Chefkonsulent Thor Schmidt Databasens styregruppeformand er professor, overlæge, dr.med. Poul Jennum, Dansk Center for Søvnmedicin, Neurofysiologisk Klinik, Rigshospitalet, Glostrup. Henvendelse vedr. rapporten til: Chefkonsulent Thor Schmidt Mobil: +45 29 64 69 57 Mail: thorsc@rkkp.dk 2

Indhold Konklusioner og anbefalinger 4 Oversigt over indikatorer 6 Indikatorresultater 7 Indikator 1: Diagnosticering med polysomnografi (PSG), cardio-respiratorisk monitorering (CRM) eller video elektroencefalografi (EEG) 8 Indikator 2: Behandlet med CPAP (alle typer) tandskinne eller kirurgi 10 Indikator 3: Kontrol af CPAP behandlede søvnapnøpatienter 14 Indikator 4: Kontrol af kirurgisk behandlede søvnapnøpatienter 16 Indikator 5: Under 4 ugers ventetid fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling / klinik 18 Beskrivelse af sygdomsområdet 20 Oversigt over indikatorer 22 Datagrundlag 23 Styregruppens medlemmer 24 Regionale kommentarer 25 Appendiks 1: Vejledning i fortolkning af resultater 29 Appendiks 2: Supplerende resultater 31 3

Konklusioner og anbefalinger Dette er den 6. årsrapport for Den Nationale Database for Obstruktiv Søvnapnø (NDOSA). Databasens overordnede formål er at dokumentere klinisk kvalitet i diagnostik og udredning, behandling og opfølgning på behandling samt ventetid på kontakt til specialafdeling/klinik for patienter med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser, herunder patienter med obstruktiv søvnapnø (OSA) og fedmerelateret hypoventilation (OHS). Derved gives et billede af det hele forløb for patienter med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser, med henblik på at sikre ensartet og god klinisk standard i henhold til nationale og internationale guidelines. Som dokumenteret i indeværende rapport er kvaliteten i Danmark vedrørende udredning og behandling af ny-diagnosticerede søvnrelaterede respirationsforstyrrelser i store træk uændret sammenlignet med foregående år, hvor fire ud af fem indikatorer på nationalt plan ikke opfylder de af styregruppens fastlagte standarder. Specielt ligger Indikator 4 vedrørende kontrol af kirurgisk behandling meget lavt i forhold til opfyldelse af standarden (22 % vs. 90 %). Dette er på trods af, at indikatoropfyldelsen er højere i 2017 sammenlignet med foregående. Der er formentlig flere årsager til den ikke helt tilfredsstillende kvalitet, men de væsentligste årsager er formentlig en kombination af utilstrækkelig registrering og for lav målopfyldelse. Generelt er der lav indikatoropfyldelse af diagnosticeringsprocedurer (Indikator 1). Vi noterer, at der i nogle regioner primært stilles diagnose i primærsektoren, hvorefter patienten henvises til videre behandling ved hospital. Dette er et lokalt/regionalt strukturvalg, men det har givet udfordringer til databasen, idet diagnosen stilles i primærsektoren, hvorved proceduren ikke registreres i Landspatientregisteret (LPR). På sigt ønskes det at inkludere de diagnostiske procedurer fra primærsektoren i NDOSA, men for indeværende årsrapport er dette undladt, pga. manglende tid og ressourcer. Yderligere har der været resurseudfordringer i RKPP med henblik på statistisk støtte til denne validering. Et andet problem der også har været fremtrædende i 2017 er implementering af nyt IT-system i Region Hovedstaden, idet det ikke har kunnet valideres om data overføres korrekt til LPR. Der skal derfor tages visse forbehold overfor disse data. Der anvendes i stigende grad andre behandlingsformer mod søvnapnø. Vi vil derfor i de kommende år udvikle kvalitetsmålene til den ændrede positive kliniske realitet i forbindelse med tilkomsten af nye og formentlig alternative effektive behandlinger. Styregruppen er ligeledes blevet bekendt med, at nogle respirationscentre anvender en anden kodepraksis end den, der er anvendt og vedtaget i NDOSA, og disse forskelle i kodningsforskrifter har der ikke været mulighed for at tage højde for i nærværende rapport. I det kommende år vil vi i styregruppen arbejde på at vurdere kodningspraksis i databasen og i de kliniske afdelinger med henblik på en større gennemsigtighed i den kliniske og kodningspraksis. Vi har valgt at fastholde sammenlægning af OHS og OSA i samme rapport. I fremtiden vil vi overveje at opdele disse da prognosen for OHS er værre end for OSA. Det skal også anføres at visse 4

sjældnere undertyper af søvnapnø (central søvnapnø) er medtaget under OSA for at give et samlet billede. Også her vil vi overveje at foretage en underopdeling af disse forholdsvis sjældne sygdomme. Tidligere indikatorer for CPAP compliance, ændring i apnø-hypopnø index (AHI) og ændring i Epworth Sleepiness Scale (EES) udsiger meget mht. den kliniske effekt af CPAP. De er stadig ikke opfyldt, hvorfor vi fortsat vil medtage disse indikatorer deskriptivt (i Appendiks 2: Supplerende resultater) i de kommende årsrapporter, primært med henblik at sikre høj indrapportering. Vi vil i fremtiden overveje at inddrage yderligere indikatorer for at sikre bedre beskrivelse af sygdommenes betydning, kvalitet i udredning og behandlingskonsekvenser. Således foreslår vi at vægt og højde medtages som en ny indikator da overvægt er en betydelig ætiologisk faktor for søvnapnø, og vægttab har en gavnlig indvirkning på sværhedsgraden af søvnapnø. Søvnrelaterede respirationsforstyrrelser rammer et stort antal mennesker og er forbundet med dårlig søvn, betydelig dagtræthed, nedsat korttidshukommelse og deraf reduceret livskvalitet. Herudover er søvnrelaterede respirationsforstyrrelser forbundet med øget kardiovaskulær morbiditet og mortalitet. På trods af, at mange mennesker er diagnosticeret og aktuelt behandlet, er der fortsat et stort antal udiagnosticerede personer. På grund af hyppigheden af disse sygdomme medfører de væsentlige socioøkonomiske konsekvenser for den enkelte og øgede direkte og indirekte omkostninger for samfundet. Der er derfor fortsat grund til at være opmærksom på sygdommene og de potentielle konsekvenser heraf. 5

Oversigt over indikatorer Denne årsrapport for National Database for Obstruktiv Søvnapnø (NDOSA) er udelukkende baseret på data fra Landspatientregisteret (LPR). Indikatorerne baserer sig på personer, som i afrapporteringsåret har fået diagnosen søvnapnø (G473) (98 %; hvoraf hovedparten har obstruktiv søvnapnø (OSA)) eller fedmerelateret hypoventilation (obesity hypoventilation syndrome (OHS)) (E662) (2 %) for første gang som A eller B diagnose altså incidente patienter. Det betyder, at det ikke er afdelingernes samlede arbejdsomfang, som måles. For at få det fulde udbytte af rapporten er det vigtigt at kende forudsætningerne for de beregninger, der er gennemført: I rapporten indgår personer diagnosticeret med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser (DG473, DE662), som aktions- eller bidiagnose, og som har dansk cpr-nummer. Patienter med samtidig diagnose på pickwicks syndrom (DE662A) og søvnapnø hos nyfødte (DP283) er ekskluderet. Data til rapporten er trukket i august 2018. Selvom data leveres direkte fra LPR kan manglende opfyldelse af indikatormål være udtryk for mangelfuld indberetning. Det er op til den enkelte afdeling at vurdere denne problematik. Oversigt over indikatorer Indikator nr. 1 Indikatoroversigt Indikatornavn Format Standard Type Diagnostik Andel patienter med søvnapnø som diagnosticeres med PSG, CRM eller EGG indenfor tre måneder efter første kontakt Andel Mindst 90 % Proces 2 Behandling Andel patienter med søvnapnø som behandles med CPAP (alle typer), tandskinne eller kirurgi Andel Mindst 60 % Proces Kontrol af behandling 3 Andel patienter med søvnapnø som følges med en årlig kontrol af CPAP Andel Mindst 90 % Proces 4 Andel patienter med søvnapnø som følges efter kirurgisk behandling Andel Mindst 90 % Proces 5 Ventetid Andel patienter med søvnapnø med under fire ugers ventetid fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling/klinik PSG: Polysomnografi CRM: Cardio-respiratorisk monitorering EGG: Video elektroencefalografi CPAP: Continuous Positive Airway Pressure Andel Mindst 90 % Proces 6

Indikatorresultater En vejledning til fortolkning af tabeller og diagrammer i resultatafsnittet findes i Appendiks 1. Tidligere har standardopfyldelsen (Ja/Nej) i tabellerne været et udtryk for om standarden var indeholdt i sikkerhedsintervallet for estimatet for indikatoropfyldelsen. Denne procedure udgik i 2013, og fra årsrapporten 2014 har angivelse af standardopfyldelse forholdt sig udelukkende til om den absolutte værdi af indikatoropfyldelsen ligger under/over den fastlagte standard. For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for de enkelte indikatorer, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter under den region, der huser afdelingen. Det er blevet besluttet at have afdelingerne med for at give et billede af hele patientpopulationen, men de præsenteres ikke separat, da disse afdelinger ikke har et så stort patientgrundlag med hensyn til behandling af søvnapnø og dermed ikke bør undergå samme vurdering som de større afdelinger med primært behandlingsansvar. I offentliggjorte indikatortabeller vil symbolet # forekomme og indikere at resultatet af diskretionshensyn er fjernet, da der er et eller to patienter/forløb i tæller eller nævner. 7

Indikator 1: Diagnosticering med polysomnografi (PSG), cardiorespiratorisk monitorering (CRM) eller video elektroencefalografi (EEG) De valgte metoder, der indgår i vurdering af diagnostiske metoder omfatter almindeligt anerkendte metoder herunder polysomografi, polygrafi og videomonitorering. Tæller: Patienter indgår i tælleren, hvis udredning er sket inden for 3 måneder efter første kontakt under diagnosen søvnapnø. De anvendte koder er: ZZ1490: Polysomnografi (PSG), middagssøvn ZZ1491: Polysomnografi (PSG), nattesøvn ZZ3921: Cardio-Respiratorisk Monitorering (CRM) ZZ1470E: Video elektroencefalografi (video EEG) døgnmonitorering Nævner: Patienter der i opgørelsesperioden har fået diagnosen DG473 eller DE662 i LPR for første gang (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001). Uoplyst: Ikke muligt Standard: Mindst 90 % 1 Diagnostik Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2017 2016 2015 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 5452 / 9512 0 (0) 57 (56-58) 61 57 Hovedstaden nej 1070 / 1613 0 (0) 66 (64-69) 67 62 Sjælland nej 542 / 918 0 (0) 59 (56-62) 63 62 Syddanmark nej 1800 / 2662 0 (0) 68 (66-69) 65 57 Midtjylland nej 1135 / 2109 0 (0) 54 (52-56) 58 60 Nordjylland nej 146 / 564 0 (0) 26 (22-30) 28 25 Privat nej 759 / 1646 0 (0) 46 (44-49) 58 56 Hovedstaden nej 1070 / 1613 0 (0) 66 (64-69) 67 62 0-25 patienter nej 0 / 48 0 (0) 0 (0-7) 2 31 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin nej 715 / 861 0 (0) 83 (80-85) 85 81 Glostrup Hospital, andre afdelinger nej 204 / 296 0 (0) 69 (63-74) 69 65 Herlev og Gentofte Hospital nej 151 / 349 0 (0) 43 (38-49) 43 55 Hospitalerne i Nordsjælland, HI nej 0 / 59 0 (0) 0 (0-6) 0 0 Sjælland nej 542 / 918 0 (0) 59 (56-62) 63 62 0-25 patienter nej # / # 0 (0) # 13 18 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE nej 540 / 873 0 (0) 62 (59-65) 65 65 Syddanmark nej 1800 / 2662 0 (0) 68 (66-69) 65 57 0-25 patienter nej 0 / 8 0 (0) 0 (0-37) 0 41 OUH Odense, Andre afdelinger nej 387 / 782 0 (0) 49 (46-53) 38 37 OUH Odense, Respirationscenter Syd nej 92 / 103 0 (0) 89 (82-95) 85 62 Sydvestjysk Sygehus ja 409 / 455 0 (0) 90 (87-93) 95 85 Sygehus Sønderjylland ja 657 / 707 0 (0) 93 (91-95) 93 86 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. nej 194 / 351 0 (0) 55 (50-61) 55 18 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. nej 61 / 256 0 (0) 24 (19-30) 29 39 Midtjylland nej 1135 / 2109 0 (0) 54 (52-56) 58 60 0-25 patienter nej 13 / 58 0 (0) 22 (13-35) 40 27 AUH, Respirationscenter Vest ja 324 / 342 0 (0) 95 (92-97) 92 90 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H nej 87 / 113 0 (0) 77 (68-84) 72 79 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg nej 427 / 1098 0 (0) 39 (36-42) 48 52 Hospitalsenhed Midt, Viborg nej 118 / 167 0 (0) 71 (63-77) 65 55 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. nej 166 / 260 0 (0) 64 (58-70) 70 62 8

Regionshospitalet Randers nej 0 / 71 0 (0) 0 (0-5) 0 0 Nordjylland nej 146 / 564 0 (0) 26 (22-30) 28 25 0-25 patienter nej 0 / 5 0 (0) 0 (0-52) 14 0 Aalborg Universitetshospital nej 146 / 559 0 (0) 26 (23-30) 29 26 Privat nej 759 / 1646 0 (0) 46 (44-49) 58 56 0-25 patienter nej 4 / 6 0 (0) 67 (22-96) 85 87 AROS Privathospital nej 9 / 228 0 (0) 4 (2-7) 0 1 Aleris-Hamlet Hospitaler nej 12 / 97 0 (0) 12 (7-21) 0 0 CFR hospitaler A/S nej 119 / 135 0 (0) 88 (81-93) 96 50 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 397 / 833 0 (0) 48 (44-51) 51 51 Privathospitalet Mølholm nej 0 / 41 0 (0) 0 (0-9) 0 0 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads nej 9 / 94 0 (0) 10 (4-17) 10 18 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors ja 209 / 212 0 (0) 99 (96-100) 98 82 *Std.=standard **For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for indikatoren, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter under den region der huser afdelingen. Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator 1: Indikatoren beskriver andelen af ny-diagnosticerede (incidente) patienter med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser i opgørelsesperioden, som er blevet udredt med PSG, CRM eller EEG, inden for tre måneder efter første kontakt til specialafdeling/klinik. Standarden på 90 % er hverken opfyldt på landsplan eller i nogen af regionerne der er dog store regionale forskelle i indikatoropfyldelse. På landsplan er indikatoropfyldelsen lidt lavere i 2017 sammenlignet med i 2016. For alle regioner, på nær Region Syddanmark, ses ligeledes lidt lavere indikator opfyldelse i 2017 end for det foregående år. For private er indikatoropfyldelsen også lav og med store udsving afdelingerne/klinikkerne imellem. Diagnostiske undersøgelser hos patienter der er blevet udredt i primærsektoren er ofte ikke at finde i LPR, da undersøgelser ikke gentages i hospitalsregi, hvis resultater foreligger. I en test har vi inkluderet sygesikringsdata og udredninger 3 måneder før/efter første hospitalskontakt. Her finder vi, at langt de fleste afdelinger opfylder indikatoren, når undersøgelser i primærsektoren også tages med. Derfor giver ovenstående tabel, der alene er baseret på LPR udtræk, et misvisende billede af den diagnostiske indsats på afdelingerne. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 1: Indikatoren har været stort set uændret gennem flere år. Med overvejende sandsynlighed stilles diagnosen hos lang de fleste efter en søvnundersøgelse, men pga. data fra primærsektoren ikke er med her, ligger indikatoren lavt. Det påregnes, at data fra primærsektoren kan komme med I rapporten for 2018. Det har derfor ikke nogen relevans at se på de store forskell e på indikatoropfyldelsen mellem de forskellige regioner og de private (26 % til 68 %) på nuværende tidspunkt. Det vurderes dog at manglende data fra primærsektoren ikke alene kan forklare den lave indikator opfyldelse. Der er således fortsat behov for at monitorere den diagnostiske indsats. 9

Indikator 2: Behandlet med CPAP (alle typer) tandskinne eller kirurgi Man anser de mest relevante behandlinger af søvnapnø for at omfatte Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), tandskinner, resektioner og exicisioner på tonsiller og adenoidt væv, UvulopatoPharyngoPlastic (UPPP), plastik på næseskillevæg, Le Fort I-osteotomi, sagittal osteotomi på ramus mandibulae og genioplastik på underkæbe. Tæller: Patienter indgår i tælleren, hvis der er registreret behandling i form af: BGFC32*: BEOL1*: KEMB*: KENC40: KDHB40: KDJD20: KEEC05*: KEDC10: KEDC30: CPAP behandling Behandling med tandskinne Resektioner og exicistioner på tonsiller og adenoidt væv Uvulopalatopharyngoplastik Konkotomi Plastik på næseskillevæg Le Fort-I osteotomi Sagittal osteotomi på ramus mandibulae Genioplastik på underkæbe Nævner: Patienter der i opgørelsesperioden har fået diagnosen DG473 eller DE662 i LPR for første gang (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001). Irrelevante for indikatorberegningen: (Fremgår ikke af tabellen nedenfor) Beslutning om ingen behandling, indberettet ved kode: ZWCM8: Klinisk beslutning om ingen behandling ZWCM9B: Patienten ønsker ikke behandling Uoplyst: Ikke muligt Standard: Mindst 60 % 2 Behandling uanset type Aktuelle år Tidligere år Std. 60% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2017 2016 2015 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 6542 / 9145 0 (0) 72 (71-72) 70 70 Hovedstaden nej 866 / 1606 0 (0) 54 (51-56) 55 58 Sjælland ja 766 / 922 0 (0) 83 (81-85) 79 81 Syddanmark ja 2006 / 2378 0 (0) 84 (83-86) 84 80 Midtjylland ja 1674 / 2065 0 (0) 81 (79-83) 64 66 Nordjylland ja 483 / 525 0 (0) 92 (89-94) 93 92 Privat nej 757 / 1649 0 (0) 45 (43-48) 58 60 Hovedstaden nej 866 / 1606 0 (0) 54 (51-56) 55 58 0-25 patienter nej 15 / 60 0 (0) 25 (15-38) 19 37 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin ja 505 / 838 0 (0) 60 (57-64) 63 65 Glostrup Hospital, andre afdelinger nej 118 / 266 0 (0) 44 (38-51) 50 60 Herlev og Gentofte Hospital nej 195 / 374 0 (0) 52 (47-57) 49 51 Hospitalerne i Nordsjælland, HI nej 33 / 68 0 (0) 49 (36-61) 85 74 Sjælland ja 766 / 922 0 (0) 83 (81-85) 79 81 0-25 patienter nej 30 / 65 0 (0) 46 (34-59) 53 31 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE ja 736 / 857 0 (0) 86 (83-88) 80 85 Syddanmark ja 2006 / 2378 0 (0) 84 (83-86) 84 80 0-25 patienter nej 5 / 11 0 (0) 45 (17-77) 64 95 OUH Odense, Andre afdelinger ja 650 / 773 0 (0) 84 (81-87) 79 77 10

OUH Odense, Respirationscenter Syd ja 67 / 75 0 (0) 89 (80-95) 75 80 Sydvestjysk Sygehus ja 412 / 454 0 (0) 91 (88-93) 94 82 Sygehus Sønderjylland ja 431 / 515 0 (0) 84 (80-87) 79 81 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. ja 283 / 300 0 (0) 94 (91-97) 96 80 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. ja 158 / 250 0 (0) 63 (57-69) 74 40 Midtjylland ja 1674 / 2065 0 (0) 81 (79-83) 64 66 0-25 patienter nej 23 / 39 0 (0) 59 (42-74) 38 56 AUH, Respirationscenter Vest nej 149 / 303 0 (0) 49 (43-55) 55 64 AUH, andre afdelinger nej 7 / 32 0 (0) 22 (9-40) 33 41 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H ja 76 / 110 0 (0) 69 (60-78) 76 82 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg ja 1015 / 1107 0 (0) 92 (90-93) 56 61 Hospitalsenhed Midt, Viborg ja 154 / 169 0 (0) 91 (86-95) 94 92 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. ja 213 / 224 0 (0) 95 (91-98) 95 87 Regionshospitalet Randers nej 37 / 81 0 (0) 46 (35-57) 47 45 Nordjylland ja 483 / 525 0 (0) 92 (89-94) 93 92 0-25 patienter nej 8 / 14 0 (0) 57 (29-82) 67 100 Aalborg Universitetshospital ja 475 / 511 0 (0) 93 (90-95) 93 92 Privat nej 757 / 1649 0 (0) 45 (43-48) 58 60 0-25 patienter nej # / # 0 (0) # 70 78 AROS Privathospital nej 20 / 229 0 (0) 9 (5-13) 7 30 Aleris-Hamlet Hospitaler nej 47 / 103 0 (0) 46 (36-56) 13 71 CFR hospitaler A/S ja 99 / 129 0 (0) 77 (68-84) 85 100 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 376 / 829 0 (0) 45 (42-49) 59 57 Privathospitalet Mølholm nej 33 / 56 0 (0) 59 (45-72) 48 80 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads ja 76 / 85 0 (0) 89 (81-95) 68 79 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors nej 94 / 212 0 (0) 44 (38-51) 41 53 *Std.=standard **For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for indikatoren, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter under den region der huser afdelingen. Udover KENC40, KDHB40, KDJD20, KEDC10 og KEDC30 er der i årets rapport inkluderet følgende underkoder*: KEMB: Resektioner og exicisioner på tonsiller og adenoidt væv KEMB00: Excision af patologisk væv i tonsil eller adenoidt væv KEMB10: Tonsillektomi KEMB10A: Enkeltsidig tonsillektomi KEMB10B: Dobbeltsidig tonsillektomi KEMB15: Intrakapsulær destruktion af tonsil KEMB15A: Enkeltsidig intrakapsulær destruktion af tonsil KEMB15B: Dobbeltsidig intrakapsulær destruktion af tonsil KEMB20: Adenotonsillektomi KEMB30: Adenotomi KEMB99: Anden resektion eller excision på tonsil eller adenoidt væv BEOL1: Behandling med tandskinne BEOL1A: Behandling med standard tandskinne BEOL1B: Behandling med individuelt tilpasset tandskinne BGFC32: CPAP behandling BGFC32A: Behandling med fasttryk CPAP med nasalmaske BGFC32B: Behandling med fasttryk CPAP med helansigtsmaske BGFC32C: Behandling med fasttryk CPAP med intraoral maske BGFC32D: Behandling med fasttryk CPAP med individuelt formstøbt maske BGFC32G: Behandling med selvjusterende CPAP med nasalmaske BGFC32H: Behandling med selvjusterende CPAP med helansigtsmaske 11

BGFC32J: Behandling med selvjusterende CPAP med intraoral maske BGFC32K: Behandling med selvjusterende CPAP med individuelt formstøbt maske BGFC32M: Behandling med bilevel CPAP med nasalmaske BGFC32N: Behandling med bilevel CPAP med helansigtsmaske BGFC32P: Behandling med bilevel CPAP med intraoral maske BGFC32Q: Behandling med bilevel CPAP med individuelt formstøbt maske BGFC32T: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med nasalmaske BGFC32U: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med helansigtsmaske BGFC32V: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med intraoral maske BGFC32W: Behandling med Cheyne-Stokes PAP med individuelt formstøbt maske KEC005: Le Fort-I osteotomi KEC005A: Usektioneret le Fort I-osteotomi KEC005B: Sektioneret le Fort I-osteotomi Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator 2: Indikatoren beskriver andelen af ny-diagnosticerede (incidente) patienter med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser i opgørelsesperioden, der er behandlet med CPAP, tandskinne eller kirurgi. For årsrapporten 2016 besluttede Styregruppen at ændre indikatorstandard fra 90 % til 60 %. Standarden er derfor i 2017 opfyldt på landsplan såvel som regionalt, på nær for Region Hovedstaden, og er ikke opfyldt for privat hospitalerne samlet set. Indikatoropfyldelsen er lidt højere på landsplan i 2017 end foregående år. Det er værd at bemærke, at indikatoropfyldelsen er betydelig højere i Region Midtjylland i 2017 (81 %) sammenlignet med foregående år (64 % og 66 %). Herudover noteres det, at for Region Hovedstaden faldt indikatoropfyldelsen 2015-2016 (58 % til 55 %), men indikatoropfyldelsen ligger i 2017 (54 %) på niveau med indikatoropfyldelsen i 2016. I Region Hovedstaden kan implementeringen af Sundhedsplatformen i de forgangne år muligvis være medvirkende årsag til den lavere indikatoropfyldelse set hos hospitalerne i regionen. Der er store udsving i indikatoropfyldelsen for flere af de mindre afdelinger/klinikker, når man sammenligner forskellige opgørelsesperioder. Dette skyldes sandsynligvis, at der er stor statistisk usikkerhed forbundet med estimatet for indikatoropfyldelsen af små enheder. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 2: Der er fortsat en relevant og gunstig udvikling i patienter der håndteres for søvnapnø. Men der er stor variation i opfyldelsen af denne indikator mellem regionerne (54 til 92 %). Vi har skønne t at over 60 % er behandlingskrævende. I region H anvendes ikke CPAP til en stor gruppe patienter med positionssøvnapnø, men i stedet vibrationsbælte, der nedsætter søvn på ryggen. Dette er ikke registreret, da der mangler en procedure kode herfor. Men en variation fra 54 % til 92 % er så markant, at der bør initieres en undersøgelse af en stikprøve mhp. om der er forskel i behandlingsindikationen mellem regionerne. 12

Der er også andre behandlinger, som ikke registreres i databasen; herunder mandibulær advancement og vægtreduktion. Der er ikke systematisk vurdering af disse behandlinger dels fordi de foretages på patientens egen foranledning eller varetages i primærsektoren. Man vil dog vurdere om behandling med bariatrisk kirurgi skal indgå i fremtidig vurde ring af undergruppe af søvnapnø-patienterne, da denne behandling anses som effektiv som led i vægtreduktion og dermed også af søvnapnø behandling. 13

Indikator 3: Kontrol af CPAP behandlede søvnapnøpatienter Tæller: Patienter indgår i tælleren hvis der er indberettet, at der er foretaget kontrol af CPAP (ZZ3912) eller kontrolbesøg (AAF23) Nævner: Patienter der i opgørelsesperioden er behandlet med CPAP for første gang (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001). Registreret behandling i form af: BGFC32*: CPAP behandling For at sikre en opfølgningstid efter CPAP-behandlingen er indikatoren i aktuelle år (2017) opgjort på patienter behandlet med CPAP for første gang året før (2016). Alle CPAP-behandlede patienter medtages i nævneren - også de patienter hvor der ikke er registreret et kontrolbesøg efter opstarten af CPAP behandlingen. Uoplyst: Ikke muligt Standard: Mindst 90 % 3 Kontrol af CPAP Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 6223 / 7203 0 (0) 86 (86-87) 85 88 Hovedstaden nej 883 / 1015 0 (0) 87 (85-89) 90 90 Sjælland ja 758 / 805 0 (0) 94 (92-96) 96 98 Syddanmark ja 1973 / 2123 0 (0) 93 (92-94) 96 96 Midtjylland nej 1202 / 1452 0 (0) 83 (81-85) 80 83 Nordjylland ja 858 / 908 0 (0) 94 (93-96) 91 86 Privat nej 549 / 900 0 (0) 61 (58-64) 56 73 Hovedstaden nej 883 / 1015 0 (0) 87 (85-89) 90 90 0-25 patienter 0 / 0 0 (0) 0 0 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin ja 737 / 752 0 (0) 98 (97-99) 97 98 Glostrup Hospital, andre afdelinger nej # / # 0 (0) # 0 98 Herlev og Gentofte Hospital nej 145 / 166 0 (0) 87 (81-92) 87 84 Sjælland ja 758 / 805 0 (0) 94 (92-96) 96 98 0-25 patienter 0 / 0 0 (0) 25 20 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE ja 758 / 805 0 (0) 94 (92-96) 96 98 Syddanmark ja 1973 / 2123 0 (0) 93 (92-94) 96 96 0-25 patienter ja 4 / 4 0 (0) 100 (40-100) 99 99 OUH Odense, Andre afdelinger ja 292 / 304 0 (0) 96 (93-98) 97 99 OUH Odense, Respirationscenter Syd nej 29 / 53 0 (0) 55 (40-68) 39 56 Sydvestjysk Sygehus ja 361 / 375 0 (0) 96 (94-98) 95 92 Sygehus Sønderjylland ja 402 / 431 0 (0) 93 (90-95) 97 96 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. ja 559 / 586 0 (0) 95 (93-97) 88 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. nej 326 / 370 0 (0) 88 (84-91) 71 19 Midtjylland nej 1202 / 1452 0 (0) 83 (81-85) 80 83 0-25 patienter nej # / # 0 (0) # 0 0 AUH, Respirationscenter Vest nej 4 / 190 0 (0) 2 (1-5) 2 1 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H ja 138 / 141 0 (0) 98 (94-100) 97 91 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg ja 574 / 612 0 (0) 94 (92-96) 93 93 Hospitalsenhed Midt, Viborg ja 285 / 288 0 (0) 99 (97-100) 98 99 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. ja 199 / 215 0 (0) 93 (88-96) 95 93 Nordjylland ja 858 / 908 0 (0) 94 (93-96) 91 86 0-25 patienter nej # / # 0 (0) # Aalborg Universitetshospital ja 858 / 907 0 (0) 95 (93-96) 91 86 Privat nej 549 / 900 0 (0) 61 (58-64) 56 73 0-25 patienter ja # / # 0 (0) # 96 85 CFR hospitaler A/S ja 113 / 119 0 (0) 95 (89-98) 14

Epilepsihospitalet Filadelfia ja 92 / 98 0 (0) 94 (87-98) 95 96 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 211 / 533 0 (0) 40 (35-44) 29 18 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads ja 64 / 70 0 (0) 91 (82-97) 97 92 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors nej 68 / 79 0 (0) 86 (76-93) 91 89 *Std.=standard **For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for indikatoren, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter under den region der huser afdelingen. Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator 3: Indikatoren beskriver andelen af patienter med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser behandlet med CPAP for første gang, der har fået foretaget kontrol af CPAP. For at sikre opfyldningstid for alle patienter efter CPAP-behandling opgøres indikatoren for patienterne sat i behandling året før aktuelle opgørelses år (dvs. i år 2016). Indikatorens standard (90 %) er ikke opfyldt på landsplan, men standard er opfyldt i 3 af de 5 regioner og blandt størstedelen af hospitalsenhederne. Indikatorværdien ligger for privat hospitaler overordnet under standard. Glostrup Hospital, andre afdelinger (1 %); OUH Odense, Respirationscenter Syd (55 %); og AUH, Respirationscenter Vest (2 %) skiller sig ud for denne indikator. Det skal bemærkes, at disse enheder inkluderer relativ få CPAP-behandlede patienter hvorfor der er stor statistisk usikkerhed forbundet med den estimerede indikatoropfyldelse for disse enheder. Herudover skiller Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik sig ud med lav indikatoropfyldelse (40 %) trods større patientgrundlag. For denne indikator, såvel som for de øvrige indikatorer, gælder det, at det e r den afdeling, der har det overordnede behandlingsansvar, der bliver akkrediteret, selvom ydelsen har fundet sted på en anden afdeling. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 3: Der synes at være god målopfølgning på kontrol af CPAP behandling da indikatoren stort set er opfyldt i hele landet, hvilket er udtryk for at størstedelen af patienterne der sættes i CPAP behandling følges op med kontrol, hvilket er yderst tilfredsstillende. Det skal ses i lyset af at ikke alle patienter accepterer behandlingen. Man noterer, at respirationscentrene afviger i indikatoropfyldelsen. Det kan antyde, at der her foreligger en anden registreringspraksis. Man vil vurdere om denne praksis skal vurderes i næste rapport. 15

Indikator 4: Kontrol af kirurgisk behandlede søvnapnøpatienter Tæller: Patienter indgår i tælleren hvis der er indberettet at der er foretaget kontrol af den kirurgiske behandling: ZZ1492: Multiple søvn latens test (MSLT) ZZ3921: Kardio-Respiratorisk Monitorering (CRM) AAF23: Kontrolbesøg Nævner: Patienter med søvnapnø, der har fået foretaget kirurgi for første gang og hvor der er registreret behandling i form af kirurgi (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001): KEMB*: Resektioner og exicistioner på tonsiller og adenoidt væv KENC40: Uvulopalatopharyngoplastik KDHB40: Konkotomi KDJD20: Plastik på næseskillevæg KEEC05*: Le Fort-I osteotomi KEDC10: Sagittal osteotomi på ramus mandibulae KEDC30: Genioplastik på underkæbe For at sikre en opfølgningstid efter kirurgi-behandlingen er indikatoren i aktuelle år (2017) opgjort på patienter opereret for første gang året før (2016). Alle opererede patienter medtages i nævneren - også de patienter hvor der ikke er registreret et kontrolbesøg efter operationen. Uoplyst: Ikke muligt Standard: Mindst 90 % 4 Kontrol af kirurgi Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 78 / 352 0 (0) 22 (18-27) 14 14 Hovedstaden nej 23 / 100 0 (0) 23 (15-32) 5 5 Sjælland nej 13 / 44 0 (0) 30 (17-45) 23 15 Syddanmark nej 14 / 78 0 (0) 18 (10-28) 17 13 Midtjylland nej 16 / 80 0 (0) 20 (12-30) 17 19 Nordjylland nej 10 / 31 0 (0) 32 (17-51) 13 0 Privat nej # / # 0 (0) # 33 38 Hovedstaden nej 23 / 100 0 (0) 23 (15-32) 5 5 0-25 patienter nej # / # 0 (0) # 14 29 Herlev og Gentofte Hospital nej 21 / 53 0 (0) 40 (26-54) 11 7 Hospitalerne i Nordsjælland, HI nej # / # 0 (0) # 0 0 Sjælland nej 13 / 44 0 (0) 30 (17-45) 23 15 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE nej 13 / 44 0 (0) 30 (17-45) 23 15 Syddanmark nej 14 / 78 0 (0) 18 (10-28) 17 13 0-25 patienter nej 11 / 24 0 (0) 46 (26-67) 35 30 OUH Odense, Andre afdelinger nej # / # 0 (0) # 0 0 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. nej # / # 0 (0) # 13 11 Midtjylland nej 16 / 80 0 (0) 20 (12-30) 17 19 0-25 patienter nej 11 / 33 0 (0) 33 (18-52) 29 23 Regionshospitalet Randers nej 5 / 47 0 (0) 11 (4-23) 4 12 Nordjylland nej 10 / 31 0 (0) 32 (17-51) 13 0 0-25 patienter 0 / 0 0 (0) 0 Aalborg Universitetshospital nej 10 / 31 0 (0) 32 (17-51) 13 0 Privat nej # / # 0 (0) # 33 38 16

0-25 patienter nej # / # 0 (0) # 33 38 *Std.=standard **For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for indikatoren, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter under den region der huser afdelingen. Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator 4: Indikatoren beskriver andelen af ny-diagnosticerede (incidente) patienter med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser, som er kirurgisk behandlet og som har fået foretaget kontrol af den kirurgiske behandling. For at sikre opfyldningstid for alle patienter efter den kirurgiske behandling opgøres indikatoren for patienterne opereret året før det aktuelle opgørelses år (dvs. i år 2016). Indikatorstandarden på 90 % er hverken opfyldt på landsplan (22 %) eller i de enkelte regioner (18-32 %) for patienter opereret i 2016, og der er langt op til opfyldelsen af standard. Standarden er heller ikke opfyldt for privat hospitaler, men her er indikatorberegningen baseret på meget få patienter og dermed stor statistisk usikkerhed. På landsplan og for alle regioner ses der dog en højere indikatoropfyldelse for kirurgisk behandlede patienter i 2016 sammenlignet med foregående år. På regionalt niveau kan det fremhæves, at Region Hovedstaden er gået fra en indikatoropfyldelse på 5 % i 2015 til en indikator opfyldelse på 23 % i 2016, og, at Region Nordjylland er gået fra en indikatoropfyldelse på 13 % i 2015 til en indikator opfyldelse på 32 % i 2016. Samme tendens ses også for de enkelte afdelinger/klinikker, men estimaterne på afdeling/klinikniveau er forbundet med større statistisk usikkerhed, da relativt få kirurgisk-behandlede patienter fordeler sig på de enkelte afdelinger/klinikker. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 4: Det noteres at en del patienter behandles kirurgisk. Desværre er der lav målopfyldelse på kontrollen af denne behandling. Man bør altid følge op på sådan kirurgisk behandling for at leve op til erfaren specialist standard, da kirurgisk behandling ikke altid har haft en effekt på patienternes søvnapnø. Det vil være et fokusområde at øge kvaliteten indenfor dette område. I Appendix 2 findes indikator 4 opgjort for børn (<18 år) og voksne (18+ år) i to separate tabeller. Ser man på tallene aldersstratificeret ses det, at en mindre del af den lave indikatoropfyldelse kan forklares med, at børn generelt ikke kontrolleres. Det kan bunde i den otologiske tradition, som ikke tilsiger klinisk kontrol efter tonsillektomi. For voksne alene er indikatoropfyldelsen 35 % på landsniveau, og varierer mellem 25 % til 48 % på regionalt niveau, og 14 % for privat hospitaler. 17

Indikator 5: Under 4 ugers ventetid fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling / klinik Tæller: Patienter indgår i tælleren, hvis tiden fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling/klinik (dage mellem henvisningsdato og indlæggelses-/behandlingsdato i LPR) er under 4 uger Nævner: Patienter der har fået diagnosen DG473 eller DE662 i LPR for første gang i opgørelsesåret (afsøgning af LPR oplysninger siden 2001) Uoplyst: Ingen registreret henvisningsdato i LPR Standard: Mindst 90 % 5 Ventetid fra henvisning til første kontakt Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2017 2016 2015 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 5072 / 9408 104 (1) 54 (53-55) 55 57 Hovedstaden nej 496 / 1611 0 (0) 31 (29-33) 33 38 Sjælland nej 483 / 922 0 (0) 52 (49-56) 31 63 Syddanmark nej 1375 / 2648 0 (0) 52 (50-54) 51 64 Midtjylland nej 864 / 2105 0 (0) 41 (39-43) 60 37 Nordjylland ja 553 / 566 0 (0) 98 (96-99) 98 92 Privat nej 1301 / 1556 104 (6) 84 (82-85) 81 71 Hovedstaden nej 496 / 1611 0 (0) 31 (29-33) 33 38 0-25 patienter nej 44 / 60 0 (0) 73 (60-84) 87 65 Glostrup Hospital, Dansk Center for Søvnmedicin nej 207 / 842 0 (0) 25 (22-28) 26 35 Glostrup Hospital, andre afdelinger nej 107 / 267 0 (0) 40 (34-46) 34 25 Herlev og Gentofte Hospital nej 100 / 374 0 (0) 27 (22-32) 29 39 Hospitalerne i Nordsjælland, HI nej 38 / 68 0 (0) 56 (43-68) 63 64 Sjælland nej 483 / 922 0 (0) 52 (49-56) 31 63 0-25 patienter nej 57 / 65 0 (0) 88 (77-95) 93 68 Region Sjællands Sygehusvæsen, KOE nej 426 / 857 0 (0) 50 (46-53) 27 63 Syddanmark nej 1375 / 2648 0 (0) 52 (50-54) 51 64 0-25 patienter ja 10 / 11 0 (0) 91 (59-100) 76 43 OUH Odense, Andre afdelinger nej 380 / 803 0 (0) 47 (44-51) 43 96 OUH Odense, Respirationscenter Syd nej 61 / 93 0 (0) 66 (55-75) 31 24 Sydvestjysk Sygehus ja 410 / 454 0 (0) 90 (87-93) 93 95 Sygehus Sønderjylland nej 330 / 680 0 (0) 49 (45-52) 33 58 Vejle Sygehus, Medicinsk afd. nej 107 / 352 0 (0) 30 (26-36) 56 57 Vejle Sygehus, Øre- Næse- Hals afd. nej 77 / 255 0 (0) 30 (25-36) 37 56 Midtjylland nej 864 / 2105 0 (0) 41 (39-43) 60 37 0-25 patienter nej 32 / 39 0 (0) 82 (66-92) 61 78 AUH, Respirationscenter Vest nej 58 / 303 0 (0) 19 (15-24) 25 23 AUH, andre afdelinger nej 21 / 32 0 (0) 66 (47-81) 63 55 AUH, Øre-, Næse-, og Halskirurgi afd. H nej 36 / 116 0 (0) 31 (23-40) 28 34 Hospitalsenhed Midt, Silkeborg nej 453 / 1107 0 (0) 41 (38-44) 82 39 Hospitalsenhed Midt, Viborg nej 138 / 169 0 (0) 82 (75-87) 41 35 Hospitalsenheden Vest, Medicinsk afd. nej 59 / 258 0 (0) 23 (18-28) 23 28 Regionshospitalet Randers nej 67 / 81 0 (0) 83 (73-90) 53 70 Nordjylland ja 553 / 566 0 (0) 98 (96-99) 98 92 0-25 patienter ja 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) 100 100 Aalborg Universitetshospital ja 539 / 552 0 (0) 98 (96-99) 98 92 Privat nej 1301 / 1556 104 (6) 84 (82-85) 81 71 0-25 patienter nej 6 / 10 53 (84) 60 (26-88) 52 78 AROS Privathospital nej 125 / 230 0 (0) 54 (48-61) 64 35 Aleris-Hamlet Hospitaler nej 29 / 52 51 (50) 56 (41-70) 60 50 18

CFR hospitaler A/S ja 128 / 129 0 (0) 99 (96-100) 92 100 Nordsjællands Snorke- og Apnøklinik nej 724 / 829 0 (0) 87 (85-90) 86 74 Øre-Næse-Halsklinikken Budolfiplads nej 78 / 94 0 (0) 83 (74-90) 54 61 Øre-Næse-halsklinikkerne, Thisted/Nykøbing Mors ja 211 / 212 0 (0) 100 (97-100) 100 72 *Std.=standard **For afdelinger, der indgår med færre end 25 patienter i nævneren for indikatoren, indgår resultatet under benævnelsen 0-25 patienter under den region der huser afdelingen. Klinisk-epidemiologisk kommentar til indikator: Indikatoren beskriver andelen af de ny-diagnosticerede (incidente) patienter med søvnrelaterede respirationsforstyrrelser i opgørelsesperioden, hvor tiden fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling/klinik er under 4 uger. Indikatorens standard (90 %) er ikke opfyldt på landsplan (54 %). Der ses generelt stor spredning i indikatoropfyldelse blandt såvel regionerne imellem, såvel som blandt de enkelte regioners enheder imellem. Region Nordjylland er den eneste region der opfylder standard. Styregruppens faglige kommentarer til indikator: Cirka halvdelen af henviste patienter undersøges indenfor 4 uger. Der er dermed en utilfredsstillende lav målopfyldelse med svag faldende tendens. I Nordjylland er der dog en meget høj opfyldelse på 98 %. Der bør foretages benchmarking med Region Nordjylland og de øvrige regioner mhp. evt. organisatoriske tiltag. I denne rapport er spredning på ventetiden ikke vurderet, herunder hvad er den længste ventetid indenfor de undersøgte regioner og afdelinger. Men ud fra disse indikatorresultater fastslås det, at der fortsat et stort antal patienter der ikke undersøges indenfor den fastlagte ventetid. 19

Beskrivelse af sygdomsområdet National Database for Søvnapnø (NDOSA) Afgrænsning af databasen Den Nationale Database for Søvnapnø (NDOSA) omfatter LPR-registreret søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation i Danmark. Søvnapnø er meget hyppig, og mindst 250.000 personer har søvnapnø, mens omkring 20.000 personer har fedmerelateret hypoventilation i Danmark. Der er i databasen indsamlet data siden 2010. Baggrund Søvnrelaterede respirationsforstyrrelser omfatter: 1. Søvnapnø a. Obstruktiv søvnapnø (OSA). b. Central søvnapnø (CSA). c. Cheyene-Stokes respiration. 2. Hypoventilation, herunder fedmerelateret hypoventilation (OHS). Særlige risikogrupper for søvnapnø omfatter personer med: Overvægt, hjerte-karsygdomme, diabetes, apopleksi, visse strukturelle kraniofaciale malformationer og andre lidelser i den øvre luftvej. Hyppigheden af søvnapnø stiger med alderen, er hyppigere blandt mænd end blandt kvinder, men hyppigheden stiger hos kvinder efter menopause. Denne rapport indeholder hovedsageligt obstruktiv søvnapnø (OSA), da denne er den hyppigste forekommende søvnrelaterede respirationsforstyrrelse. OSA medfører øget dagtræthed, nedsat livskvalitet, påvirkning af samlever, øget involvering i trafikulykker og øget risiko for hypertension og kardiovaskulære sygdomme og cerebralt infarkt. Personer med symptomatisk svær OSA med (AHI typisk over 30/time) har øget langtidsmortalitet. CPAP behandling af symptomatisk OSA reducerer træthed og nedsætter muligvis den kardiovaskulære risiko sammenlignet med ubehandlet søvnapnø. Hos patienter med OSA uden symptomer er der undersøgelser, der tyder på, at CPAP alligevel bedrer træthed men ikke sikkert kardiovaskulær morbiditet og mortalitet. Nylige data viser, at også børn hyppigt har OSA og at OSA påvirker kognitiv funktion, akademiske evner, morbiditet og mortalitet blandt børn. Selvom diagnostik og behandling er kendt, mangler der grundlæggende gode studier, der belyser betydning af behandling hos børn for langtidsprognose, primært symptomer, udvikling, sygelighed, skolegang og uddannelse. Den alvorligste søvnforstyrrelse er fedmerelateret hypoventilation (OHS), der har en 5 års dødelighed på over 20 %. Selvom OHS ikke er sjælden (findes i særlig grad hos svært overvægtige personer) udgør den mindre end 2 % af patienterne i databasen og dermed denne rapport. En af årsagerne til den forholdsvis lave forekomst er formentlig, at diagnosen kun stilles ved enkelte centre i Danmark på grund af de diagnostiske procedurer. 20

Diagnostik og behandling har en gunstig sundhedsøkonomisk betydning, idet sygdommene (ubehandlet) medfører betydelige direkte og indirekte omkostninger til såvel patienten såvel som til patientens partner/familie. Dette står i kontrast til, at et stort antal mennesker med søvnforstyrrelser ikke er identificeret, diagnosticeret og behandlet. Nationalt set er der stor kvalitetsforskel i diagnostik, behandling og opfølgning. Dette er uheldigt, da manglende diagnosticering, behandling og opfosticeringe medvirker til en ringe prognose af sygdommene. Formål med databasen At dokumentere klinisk kvalitet i diagnostik, udredning, behandling og i det samlede forløb for patienter med søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation med henblik på at sikre ensartet og god klinisk standard i henhold til nationale og internationale guidelines. Dette omfatter: 1) At indsamle kliniske og administrative data om patienter, der har fået diagnosen søvnapnø eller fedmerelateret hypoventilation. 2) At analysere tidsforløbet og de iværksatte diagnostiske behandlingstiltag. 3) At vurdere den samlede kliniske kvalitet (diagnostisk, behandling og opfølgning). 4) At foretage en videnskabelig analyse og bearbejdning af de indhentede data med henblik på en evidensbaseret forbedring af kvaliteten af behandling og håndtering af patienter. 5) At stille data til rådighed for offentligheden og de ansvarlige myndigheder for medicinsk/epidemiologisk forskning. Sygdommens belastning Søvnrelaterede respirationssygdomme er særdeles ressourcetunge. En dansk MTV (Jennum et al. CEMTV 2006: 6(5)) og en nordisk MTV (SBU, Stokholm, 2007) har begge konkluderet, at obstruktiv søvnapnø udgør en stor sundhedsmæssig og sundhedsøkonomisk belastning på grund af høj sygelighed, reduceret livskvalitet, samt sociale, familiære og trafikale problemer. Nylige nationale tal viser, at de direkte og indirekte omkostning er mere end 35.000 og 110.000 kr. per patient per år for obstruktiv søvnapnø og fedmerelateret hypoventilation, respektive (Jennum et al. Thorax 2011, ERJ 2013). Det svarer samlet set til mere end 3 mia. kr./år. Hertil kommer høj dødelighed. Børn med OSA har høj sygelighed og dødelighed. Der bruges allerede store ressourcer i sundhedsvæsenet på sygdomsområdet, men den faglige kvalitet udviser stor kvalitetsforskel nationalt. F.eks. viser foreløbige kvalitetsdata, at mindre end 50 % af patienterne følges efter iværksat behandling, hvilket medvirker til den store sundhedsøkonomiske byrde. En nylig opgørelse af behandlingseffekt på danske patienter (Jennum et al. Nat Sci Sleep 2015;7:43-50) viser, at dødeligheden er lavere hos behandlede patienter sammenholdt med ikke behandlede patienter. Dette gælder især blandt midaldrende og ældre mænd. 21

Oversigt over indikatorer Indikator nr. Betegnelse Nævner Tæller Indikator 1 Andelen af incidente patienter, der udredes med med polysomnografi, cardiorespiratorisk monitorering eller video elektroencefalografi indenfor 3 måneder Patienter indgår i nævneren hvis første diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662) er i opgørelsesperioden Patienter indgår i tælleren hvis udredning (ZZ1490, ZZ1491, ZZ3921, ZZ1470E) er sket indenfor 3 måneder efter første kontakt Indikator 2 Andelen af incidente patienter, der behandles med CPAP (alle typer), tandskinner eller relevant kirurgi Patienter indgår i næveren hvis første diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662) er i opgørelsesperioden Patienter indgår hvis der er registreret behandling (BGFC32, BEOL1, KEMB, KENC40 KDHB40, KDJD20, KEEC05, KEDC10, KEDC30) i løbet af opgørelsesperioden Indikator 3 (gammel indikator 7) Indikator 4 (gammel indikator 8) Andelen af patienter med søvnapnø, der er opstartet behandling med CPAP, som har været til kontrolbesøg Andelen af patienter med søvnapnø, der har fået foretaget kirurgi for første gang, som har været til kontrolbesøg Alle patienter med diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662), der i opgørelsesperioden er opstartet behandling med CPAP (BGFC2) Alle patienter med diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE5662), der har fået foretaget kirurgi (KEMB, KENC40, KDHB40, KDJD20, KEEC05, KEDC10, KEDC30). opgørelsesperioden for første gang Patienter indgår hvis der er foretaget kontrol af CPAP (ZZ3912) eller kontrolbesøg (AAF32) Patienter indgår hvis der er foretaget kontrol af kirurgi (ZZ1492, ZZ3921, AAF23) Indikator 5 (gammel indikator 9) Andelen af incidente patienter, som har været i kontakt med specialafdeling/klinik indenfor de første 4 uger efter henvisning Patienter indgår i nævneren hvis første diagnose på søvnapnø (DG473 eller DE662) er i opgørelsesperioden Patienter indgår hvis tiden fra modtagelse af henvisning til første kontakt med specialafdeling/klinik er < 4 uger 22

Datagrundlag NDOSA er alene baseret på data indhentet gennem Landspatientregisteret (LPR), og det vurderes at datakompletheden således er omkring 100%. Herudover har valideringsstudier vist, at data generelt er af høj kvalitet. Patienter med dansk CPR-nummer, som er registreret i LPR med diagnose på søvnapnø (DG473) eller ekstrem fedme med hypoventilation (DE662) som aktions- eller bi-diagnose er inkluderet i databasen og derved i indeværende rapport. Patienter med samtidig diagnose på Pickwicks syndrom) (DE662A) og søvnapnø hos nyfødte (DP283) er ekskluderet. I alt indgår 9512 nydiagnosticerede (incidente) patienter i grundpopulationen for årsrapporten 2017. Der skal gøres opmærksom på, at ikke alle fra grundpopulationen indgår i nævner-populationerne for alle indikatorer pga. ukomplette data eller grundet irrelevans. I LPR følger procedurer patienten via patientens cpr-nummer. Alle indikatoropgørelser tager i indeværende rapport udgangspunkt i den afdeling, som er ansvarlig for patientens overordnede behandling. Det betyder, at kontrol eller behandling på andre afdelinger end den ansvarlige afdeling tæller med i indikatoropgørelsen, men det er den ansvarlige afdeling, der bliver akkrediteret. 23

Styregruppens medlemmer Navn Formand: Poul Jennum Titel, arbejdssted Professor, Overlæge, dr.med., Rigshospitalet, Glostrup Philip Tønnesen Overlæge, dr.med., Rigshospitalet, Glostrup Stig Krarup Petersen Overlæge/ konst. ledende overlæge, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg Ole Nørregaard Overlæge, Respirationscenter Vest, Århus Universitetshospital Camilla Vee Tornbjerg Sygeplejerske, Allerød øre-næse-hals klinik, 3450 Allerød Ellinor Wolff Konsulent, Dansk Søvnapnø Forening Henrik Jacobsen Jens Thorn Klinisk Epidemiolog: Tanja Gram Petersen Datamanager/Statistiker: Katja Løngaard Ledende overlæge, Øre-, Næse-, Halskirurgisk Speciale, Aalborg Universitetshospital Ledende overtandlæge, Kæbekirurgi, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg Cand.scient.san.publ. Afdeling for Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Videncenter Cand.scient.san.publ., ph.d. Afdeling for Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Videncenter Kontaktperson Thor Schmidt Dataansvarlig myndighed Region Midtjylland Chefkonsulent Afdeling for Psykiatri, Gynækologi/obstetrik og Kroniske Sygdomme, RKKP Videncenter 24

Regionale kommentarer I løbet af en fire ugers høringsperiode har det været muligt for afdelingerne at se egne indikatorresultater og komme med kommentarer til rapporten via de regionale kontaktpersoner. Nedenstående overordnede kommentarer er indkommet. Region Hovedstaden Ingen kommentarer er indkommet fra regionen. Region Sjælland Ingen kommentarer er indkommet fra regionen. Region Syddanmark Kommentarer fra Respirationscenter Syd (RCS): Indikator 1 Diagnostik (ventetid < 3mdr.) Fremgang til 89% (2016: 85%; 2015: 62%). Mange patienter ønsker tider, som passer ind i de planer, de i øvrigt har i deres liv. De fleste af vores patienter er komplekse og har svær komorbiditet. En stor del af dem prioriterer på fornuftig vis andre, og mere alvorlige, sygdomme højere. Ønsker derfor ofte en planlægning, eller er syge og aflyser, så de 3 måneder overskrides alt i alt. Vi optimerer fortsat og skynder på, men skal også sørge for, at vi laver gode og fleksible planer for hver enkelt patient tilpasset patientens øvrige liv og sygdomme. Når man måler på tid og hurtighed alene, tabe dele af dette aspekt. At måle på 3 måneder sættes lig monitorering af den diagnostiske indsats. Det er muligvis forsimplet. En snørkel omkring patienter, som er udredt før første hospitalskontakt er nu løst. Tak for det. Indikator 2 Behandling (non-invasiv ventilation (NIV) ikke medtaget) Fremgang til nu 89% (2016: 75%; 2015: 80%). NIV (BGDA0) skal med, hvis indikatoren skal have optimal relevans for respirationscentre med ansvar for bariatriske patienter samt overlapspatienter med KOL+søvnapnø, som viderehenvises netop mhp. at bliver vurderet i forhold til NIV-behandling. NIV er ikke CPAP, og vi skal ikke som fagligt ansvarlige læger kode ukorrekt for at tilfredsstille databaser. Vores økonomiske afregninger afhænger af, at vi koder NIV som NIV i kombination med tidskoder (ZPVB2B og ZPVB2M). Velvidende at det kan give udfordringer med tolkning af historiske data at tilføje koder for behandling, vil jeg igen i år anmode om at få noninvasiv ventilation med som behandling. Jeg har fejlagtig fået forståelsen af, at den skulle være med i år. I slutningen af 2018 påpegede en af vores sekretærer, at ZWCM-koder var/er forbeholdt cancer-forløb. Vi benytter dem med godkendelse fra direktionen og finder dem anvendelige, specielt i forhold til databasen. Kopi af samme kommentar fra de foregående år angående noninvasiv ventilation: Vi har givet os for så vidt, at vi nu af og til koder ASV behandling som CPAP, når blot der ikke skal en tidskode med, selvom det retmæssigt skulle være NIV/BiPAP. Man kan også diskutere, om S9 Auto-25 25