Hvad siger patienterne selv? - Patienternes oplevelse af deltagelse i Net-KOL Lene Nissen, sygeplejerske Lungemedicinsk ambulatorium Bispebjerg hospital
Net-KOL var et randomiseret projekt på 4 hospitaler i Region Hovedstaden Patienterne blev inkluderet i stabil fase og varede i 6 mdr. Kontrolgruppe blev fulgt hver 3-6 mdr. i lungeambulatoriet Interventionsgruppe fik tablet, spirometer, vægt og saturationsmåler. Patienter indsendte målinger x 3 /uge i 1 mdr. + x 1 /uge i de sidste 5 mdr. Indsendte saturation, vægt + svarede på 4 spørgsmål( øget åndenød, hoste, ekspektorat og om det var purulent) Intervention omfattede videosamtale x 3 i den 1 mdr. + videosamtale x 1/mdr. de sidste 5 mdr. Videosamtale gennemførtes med sygeplejerske og inkluderede måling af lungefunktion. Lungelæge blev involveret hvis sygeplejerske skønnede der var et behov. Patienterne kunne fortsætte med Net-KOL, hvis de ønskede efter at have fuldført det randomiserede projekt. Efterfølgende blev 14 deltagere interviewet. De 12 via video. De sidste 2 var afsluttet fra Net-KOL og blev interviewet i eget hjem
Overordnede temaer ved interview: Tryghed: -Monitorering -Livline -Pårørende At kende sin sygdom Den menneskelige maskine -Video versus ambulatorie
Monitorering Fundamentet i Net-KOL. Informanterne oplevede generelt stor tryghed og øget kontrol gennem monitorering
Altså, jeg har jo den der måling hver uge, men så kan jeg godt finde på 2 x i døgnet at stille mig på vægten. og tage en pusteprøve ind imellem. Det gør jeg jo kun til videokonferencerne, den pusteprøve obligatorisk, men så kan jeg godt finde på, at gøre det selv engang imellem.. Lige for at se, men jeg føler jeg har det fint, og pusteprøven siger også fint, så det må jo være godt nok. (Informant 2)
. Det betyder at jeg ikke er angst øh så meget som jeg har været tidligere øh fordi jeg kan kontrollere hvordan jeg har det.. Det har jeg ikke kunnet før. Jeg kan komme i kontakt med jer meget hurtigt, det har jeg selvfølgelig også kunne før, men det har været på en anden måde. (..) og det giver en tryghed, og når man er tryg, så hyperventilerer man ikke, og så får man ikke så meget åndenød, og den der nedadgående spiral den bliver vendt den anden vej... Så man i det hele taget får det meget bedre. Og bliver gladere og, og mere frisk (Informant 10)
Monitorering Monitorering medførte ikke altid ændret adfærd. Nogle afventede en bedring eller lod sig indlægge.
Det hænder at jeg tager iltmåleren.hvis jeg er meget forpustet om natten. Spl.: Hvis din iltmætning så var lav øh ville du så sende målingerne ind til øh til sygeplejerskerne inde på hospitalet eller hvordan ville du håndtere det? Informant: Nej jeg ville bare vente til, for jeg sender jo ind hver tirsdag. Jeg har jo ilt jo. (Informant 5)
Livline Tidligere følt sig meget ensomme med deres sygdom. Net-KOL gav hotline til hospitalet, som der kunne trækkes på i form af rådgivning og vejledning og som kunne iværksætte relevante tiltag ved behov.
Den(sygdommen) fylder det samme. Nu har man bare en at snakke med om det uden at man skal vente et halvt år til man har tid i ambulatoriet. (Informant 7)
hvis jeg ikke rigtig kan finde ud af med min SAT eller hvordan jeg har det med snot og sådan noget, så kan jeg også godt finde på at tage en pusteprøve, fordi jeg ved, hvor mange liter jeg kan puste... er det meget lavt, så ringer jeg ind til dem på Sygehuset, og siger at det er helt af helvede til. Hvad siger I til det? Som sagt er det ikke altid, at jeg kan levere en spytprøve, og så er problemet lidt med, hvad skal de så gøre, ( ) så har vi snakket om det ( ) Så har de set tiden an Altså så har jeg sendt prøve(målinger) igen, jeg aftaler med dem, at jeg sender en prøve, for eksempel, hvis jeg sender om onsdagen, så får de også torsdag og fredag, så kan vi se om tallene bliver bedre eller dårligere. Hvis det bare lige er sådan en overgang, så er der ingen grund til at gå i behandling jo. (Informant 3)
Pårørende. Nære pårørende var generelt glade for projektet og oplevede at de blev aflastet. De deltog dog sjældent i videosamtale, modsat ved ambulatoriebesøg, hvor pårørende ofte deltager.
altså min mand har jo, og han er mindst lige så glad for det som jeg er. (..) For der er taget en byrde fra hans skuldre. (..) Han har fået noget af det der tunge noget der lå på hans skuldre taget af sig, fordi han ved, at der er nogen der også holder øje med mig udover ham. (..) Så for de pårørende er det altså også virkelig en gevinst. (Informant 10)
At kende sin sygdom. Øget bevidsthed om sin sygdom. Telemedicin er med til at minde patienterne om deres sygdom Nogle blev bevidste om deres overvægt. Manglede støtte til vægttab Sygeplejersker var meget opmærksomme på vægttab
jeg er jo mere bevidst om den(..) fordi de der spørgsmål kommer jo til at præge mig også(..) tænke over, hvordan har du det egentlig, og hvor har du hostet meget og.. så den påvirker mig i den retning, at jeg er mere opmærksom på den(..), men den har ikke påvirket mig negativt (..). Jeg er bare blevet lidt mere opmærksom på min sygdom( ). Den vil jeg jo helst glemme, ikke? (Informant 9)
jeg vejede 99 og så tabte jeg 7 kilo og der lå jeg i lang tid.ja men de var lidt bekymrede. Det kunne jeg godt mærke. Jeg kunne også godt mærke det var en lettelse.. Det er det, altså, ikke at veje for meget..man kunne godt tale om ernæring og så kunne de jo spørge ind til, hvad du spiste i går? når man nu er inde i sådan et projekt og man skal måles og vejes. Så satser man nok også lidt på, ikke at komme til at veje for meget, ikke?... (Informant 11)
Videosamtale versus ambulant besøg. Oplever ambulante besøg som stressfyldte og trættende Ofte lang ventetid til kort møde med ofte ny læge
Netop igen det der stress. Åh nej nu skal jeg huske at nå, og jeg har en halv time, og jeg kan ikke vide om jeg kan parkere. Og så skal jeg sidde i ventesalen, og øh der går måske 1 time til 1,5. Og folk sidder og nyser, det er ligesom den frygt for, åh nej nu får jeg en lungebetændelse eller andet. Så det her er meget mere afslappende. Helt sikkert ( Informant 2)
Når man kommer hver 3 måned er det ikke altid den samme man ser her er det jo de samme der sidder her det er sådan lidt mere trygt.. Det er blevet mere personligt ved den her skærm Jeg synes det er på samlebånd når man er på ambulatoriet (Informant 9)
Videokonsultation. Trygt at det er de samme sygeplejersker man møder på skærmen Vigtigt at sygeplejersken var velforberedt og at video blev gennemført til tiden Meget opmærksomme på sygeplejerskernes ansigtsudtryk Medførte for nogle mere ærlige svar og lettere at tale om deres helbred Andre fandt Net-KOL trygt, men savnede den fysiske kontakt. Tilstrækkeligt med telefonisk opfølgning ved forværringer pga. den tætte kontakt.
altså jeg kan god blive rørt, ikke, og blive ked af det, og måske græde lidt og sådan, og det har jeg ikke gjort endnu på de her videosamtaler.. Men det ved jeg, at det ville jeg gøre, hvis jeg sad overfor, for øh, jeg ved ikke, ikke sygeplejerskerne, men det ved jeg, at jeg ville gøre, hvis jeg sad overfor Nina(læge) og snakkede med hende.. fordi så vil der komme nogle andre ting op, som jeg ikke har lyst til at snakke om på videoen, og det går på det rent psykiske(.) Informant 13)
Vigtigt ved telemedicin: Hurtig og kompetent reparation ved fejlmeldinger At der bliver fulgt op på målinger
man vænner sig til et menneske og så er de væk. Det synes jeg er lidt fjollet.. Der skal ikke skiftes for meget ud..forstå det er noget af pointen. (Informant 14)
Der er det ændret her i år ikke?.. der har jeg ikke rigtig fået nogle kvitteringer på, at de har set mine målinger, det er jo det der er problemet jo. Og så har de ikke fulgt op på, at vi havde en videosamtale som øh.., som ikke er kommet igennem endnu.. Men øh.. jeg har ikke hørt noget fra dem i år altså, og det er jo, det er jo netop på grund af, at Sophia hun jo stoppet (Informant 6)