Glem ikke indeklimaet

Glem ikke indeklimaet Luften indenfor er ofte langt mere forurenet end udenfor. Læs hvordan du forbedrer dit indeklima. nr. 6 december 2008 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Eksperter: Undgå de indendørs bål 810.000 kroner til forskning i lungesygdomme Rejs væk fra vinteren en guide

leder Vi sætter skub i forskningen At være medlem af Danmarks Lungeforening kan forhåbentlig være med til at gøre hverdagen som lungesyg, som pårørende eller som ven til en lungesyg en lille smule lettere. Man kan sige, at vi opererer på tre fronter. For udover vores mere generelle medlemstilbud og -fordele så spiller vores aktive lokalforeninger også en vigtig rolle. Det samme gør vores støtte til forskning, hvis mål er at sikre både bedre diagnosticering og bedre behandling af lungesygdomme. Vi støtter dermed lungesyge på såvel kort som lang sigt. To gange om året uddeler Danmarks Lungeforenings Fond i alt omkring 1,5 millioner kroner. Danmarks Lungeforenings forskningsudvalg har netop behandlet dette efterårs mange kvalificerede ansøgninger og uddelt 810.000 kroner fordelt på fire forskellige projekter; et skal undersøge sammenhængen mellem astma og overvægt, et andet skal forklare, hvorfor blodet hos personer med lungefibrose ser ud til at størkne særlig hurtigt og dermed at de måske kan behandles med medicin, der hæmmer blodets størkning. Et tredje projekt skal teste, hvordan patienter med lungehindekræft reagerer på forskellige typer af kemoterapi, og det sidste er en ny test, som på effektiv vis ser ud til at kunne bekræfte, hvorvidt en person lider af astma. Alle sammen projekter som kan vise sig at udvikle vores viden om og ikke mindst vores behandling af disse sygdomme. Læs mere om bevillingerne på side 12 og 13. Hvis du i øvrigt har lyst til at støtte vores arbejde udover dit medlemskab, eller kender du andre, som har lyst til at støtte vores sag, så kan I for eksempel købe jeres julegaver eller andre ting via Engodsag.dk. Her går en del af din betaling direkte til eksempelvis Danmarks Lungeforening. Du kan også donere en pengegave, hvor beløb over 500 kroner kan trækkes fra i skat. Du kan læse mere på vores hjemmeside www.lungeforening.dk eller ringe til os på tlf: 3874 6644. Rigtig god jul! Venlig hilsen Charlotte Fuglsang Direktør, Danmarks Lungeforening Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Pelle Rink. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl. 8.30-16.00, fredag kl. 8.30-15.00 Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning - nye tider! Ring til Lungelinien hver mandag kl. 11-12 (indtil 1.januar 2009 mandag kl. 9-10) Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948 Sygeplejerske Marie Lavesen: 3013 7946 Lungelinien holder julelukket 22. og 29. dec. Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk. Telefon: 4364 3760 nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Carl Nielsen Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9100 Aalborg can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338 et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960 edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon: 7582 1266 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 8676 1001 er@lunge.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Tlf.: 4583 1010 garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N Telefon: 3539 9916 bk@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejeske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206 louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Telefon: 3969 2520 karin.englund@webspeed.dk 2

side 4 side 7 side 8 side 12 indhold Indeklima: De indendørs bål... 4-5 Indeklima: Fortæl hvor syg du er!... 6 Indeklima: Elin føler sig fri igen... 7 Indeklima: "Nu kan partikelmåleren ikke følge med mere"...8-9 Kort nyt... 9-10 810.000 kroner til forskning i lungesygdomme... 12-13 Spørg os...14 På rundtur i Danmark... 15 Skæppeskønt sydpå! En rejseguide....16-17 Nyt fra Alfa-1 Danmark... 18-19 Fokus på sarkoidose og lungefibrose... 20 Nyt fra lokalforeningerne...21 3

Indeklima Af Søren Kitaj. Tak til Geo Clausen, lektor, DTU og Steffen Loft, professor, Institut for Folkesundhedsvidenskab Foto Istockphoto.com De indendørs bål Vinteren er en hård tid at komme igennem for mange lungesyge, som får åndenød på grund af for eksempel brændeovne og stearinlys. To forskere giver her en række forklaringer og gode råd. Der bliver talt meget om klimaforandringer og forureningen af vores miljø. Men vi danskere opholder os faktisk inden døre 90 procent af tiden. Derfor er det uhyre vigtigt ikke at glemme indeklimaet og forureningen inden for hjemmets fire vægge. Luften i din stue kan nemlig meget let være mere forurenet af farlige partikler og kemikalier end ude i det fri. Det skyldes blandt andet, at vores hjem bliver bedre og bedre isoleret. Derfor er det vigtigt, at tage visse forholdsregler særligt hvis du har problemer med lungerne. - Det går kun i en retning. Vores hjem holder på både fugt, kemi og partikler. Den gode isolering er fin i forhold til den udendørs forurening. Men den forurening, der dannes indenfor, kan ikke komme ud, siger Steffen Loft, der er professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab. Stor fokus på energien De tættere huse betyder, at det i høj grad er op til den enkelte at sørge for frisk luft i stuen. Men mange glemmer at åbne vinduerne specielt om vinteren, og det er forståeligt nok, mener Geo Clausen, der er lektor ved Institut for Byggeri og Anlæg på Danmarks tekniske Universitet (DTU). For siden energikrisen i 1970 erne har der været voksende fokus på ikke at fyre for gråspurvene. Det er både godt og skidt. - Vi skal da spare på ressourcerne, og 40 procent af Danmarks energiforbrug bruges til opvarmning og klimatisering af bygninger. Sådan forbedrer du dit indeklima Hvad er en partikel? Lav gennemtræk mindst 2-3 gange om dagen Brug miljøvenlige rengøringsmidler Brug elektrisk komfur og tænd emhætten Dette kan påvirke dit indeklima Fugt Madlavning Skrappe rengøringsmidler Skift stearinlysene ud med elektriske levende lys Varm op med vandbaserede radiatorer Stearinlys Brændeovne/pejse Rygning Partikler er bittesmå stoffer i luften. De stammer fra for eksempel afbrænding, damp, kemikalier, støv og pollen og ses ikke med det blotte øje. Partikelforureningen vokser i disse år særligt inden døre. Udover at irritere luftvejene mistænkes de for på længere sigt at føre til lungesygdomme, hjertekarsygdomme og kræft. 4

Om vinteren er der typisk flere af de indendørs 'bål'. For eksempel fra stearinlys og brændeovne. Men for alt for mange udmønter det store energifokus sig i, at man ikke lufter ud, og det er et stort problem for indeklimaet, siger han. Personer med for astma, KOL eller andre lungesygdomme skal være særlig opmærksomme. Specielt brændeovne, stearinlys og gaskomfurer skal bruges med omhu. - Lungesyge får en kraftigere reaktion. Det vigtigste er at lufte ud med gennemtræk og at holde sig fra enhver form for forbrænding, siger Steffen Loft. Brænd i køkkenet Det samme lyder fra Geo Clausen fra DTU, som mener, at lungesyge og alle andre i øvrigt bør holde sig fra gaskomfurer. - Det er på sin vis en katastrofe. Man har et lille bål i køkkenet, bare uden at kunne se røgen. Emhætten tager nogle af forbrændingsprodukterne, men langt fra alle, siger han. Også pejsen eller brændeovnen skal bruges med stor omhu, for en del af de skadelige partikler fra røgen ender lige ude i stuen. - Opfandt man brændeovnen i dag, ville den ikke være lovlig. Det er hyggeligt, behageligt og fornuftigt energimæssigt. Men der bliver jo altså sort i loftet, og hvordan ser lungerne så ikke ud? Det er for stor en belastning med partikler, siger Geo Clausen. Begge forskere er enige om, at det er på tide for alvor at undersøge, hvad vi omgiver os med inden døre. For rent faktisk ved vi ikke meget om, hvilke typer af partikler og hvilke slags kemikalier, der skader vores sundhed. - Forbrændingspartikler, er vi overbevist om, er farlige. Derudover ved vi, at der dannes en masse partikler hele tiden, men vi ved ikke, hvilke der er skadelige. Vi mangler sikker viden, og vi mangler forskning, siger professor Steffen Loft. Han nøjes selv med at tænde stearinlys ved særlige højtider og kunne aldrig drømme om at varme op med hverken brændeovn eller pejs. Danskernes indeklima skal kortlægges Danskernes dårlige indeklima skal kortlægges af et nyt forskningscenter, som i november fik bevilget 30 millioner kroner fra fonden Realdania. - Vi opholder os stadigt mere inden døre og får dermed via åndedrættet konstant mange ting i os - til sammenligning spiser vi kun tre gange om dagen. Alligevel er der forsket meget lidt i, hvordan cocktailen af bakterier, kemi i hjemmet og partikler påvirker helbredet, siger professor Torben Sigsgaard, fra Institut for Folkesundhed ved Århus Universitet, til Ritzaus Bureau. 5

Indeklima Af Søren Kitaj Foto Søren Kitaj Fortæl hvor syg du er! Bettina Skaaning har lært på den hårde måde, hvor vigtigt et godt indeklima er, når man er lungesyg. Hun råder alle til at fortælle omgangskredsen, hvor pinefuld en cigaret eller et stearinlys kan være. Der er rigeligt at bekymre sig om og tage hensyn til, når man som Bettina Skaaning er lungesyg og kun har 10-15 procent af lungekapaciteten tilbage. Hvornår ringer de fra Rigshospitalet med en ny lunge? Er jeg til for stort besvær for mine omgivelser? Er jeg som lungesyg en god mor for min datter på 14? Det er spørgsmål, som let kan stresse og vække bekymring. Men et sted, hvor man selv kan lette de daglige bekymringer, er ved at få fortalt til sin omgangskreds, at man er syg og bede dem vise hensyn. Det har 43-årige Bettina, som lider af svær KOL og bindevævssygdommen SLE, erfaret, siden hun i 1998 måtte stoppe med at arbejde som klinikassistent hos en tandlæge. I dag kan hun bedre deltage i sociale arrangementer og spise middage med venner. De ved, at Bettina er syg, og de respekterer det. Derfor behøver hun ikke længere bide ubehaget i sig, når et tændt stearinlys eller en rygende cigaret giver hende åndenød. Og hun behøver ikke fortælle, forklare og undskylde, hver gang hun er i byen. - Før skjulte jeg, at jeg var syg, og jeg tænkte, at det er bare et enkelt lys. Men jeg har gjort så mange bitre erfaringer, hvor mit hoved ikke har forstået, at min krop er syg. Nu kan jeg bedre sige, at det lys skal slukkes, ellers går jeg, siger Bettina Skaaning. Har betalt lærepenge I sommer var Bettina Skaaning til et house warming hos nogle venner. Forinden havde hun aftalt med værten, at der måtte være ét fyrfadslys på hvert bord, men at de alle sammen blev slukket i det sekund, Bettina ikke kunne holde det ud. Det hjalp at vide, og arrangementet blev en god oplevelse. Det samme gjorde hendes mors 60-års fødselsdag, selv om det til at starte med medførte en del mumlen, at der af hensyn til Bettinas lunger var rygning forbudt. Men Bettina Skaaning, som altid har været meget impulsiv og aktiv, har også betalt de lærepenge, der skulle betales, efter hun i 1998 fik konstateret SLE og for fire år siden fik KOL. En af de bitre erfaringer var, da hun for fire år siden måtte indlægges akut efter et besøg på en restaurant, hvor der blev røget og lavet mad. Det fik hendes lunger til at trække sig helt sammen, og hun kunne ikke få vejret. En anden var, da hendes mand skulle stege en roastbeef. - Der røg jeg også akut på hospitalet, siger hun. Vild med skrappe midler I dag holder Bettina Skaaning sig fra køkkenet, hver gang hendes mand laver mad. Og i det hele taget har den tidligere klinikassistent lært at gebærde sig forsigtigt i huset på Lolland for at beskytte de følsomme lunger. Før Bettina for alvor blev syg, havde hun en forkærlighed for luftfriskere, for wc-blokke, for parfume og for rengøringsmidler, der kan duftes. Forkærligheden har hun stadig, men det er slut med at bruge de skrappe midler. - Men en sjælden gang i mellem flotter jeg mig med en lille smule parfume og pænt tøj. Det er også vigtigt, ikke at gøre sig selv for syg og rende rundt og ligne et hængt kat, siger Bettina Skaaning. Hun bruger heller ikke den brændeovn, som ægteparret ellers fik installeret i 2001, for at afløse den dyre elvarme. Desværre fyrer naboerne og genboerne stadig i stor stil en af dem endda med alt fra koks til plastic. Men her går Bettina Skaanings grænse for, hvad man kan forlange af omgivelserne. - Så er det bare om at få lukket døren, siger hun med et lille smil. 6

Indeklima Af Søren Kitaj Foto Søren Kitaj Elin føler sig fri igen Den KOL-og astmasyge Elin Winkel flyttede til et mindre hus i beton, hvor hun dårligt kunne få vejret. Men i den tilbyggede udestue føler hun sig igen levende. Hun fik et chok, da hun første gang trådte ind i det hus i udkanten af Esbjerg, som skulle vise sig at blive hendes nye hjem. Elin Winkels svækkede lunger kunne slet ikke klare indeklimaet. - Det var, som af få en hammer i hovedet. Det var svært at sætte fingeren på hvorfor, men jeg kunne næsten ikke trække vejret, siger den 50-årige KOL- og astmapatient. Men dårligt indeklima eller ej, så var hun tvunget til at flytte fra sit byhus fra starten af 1900-tallet. For efter at have været sygemeldt i syv-otte måneder fra den fritidsordning, hvor hun i mange år havde været institutionsleder, blev hun præsenteret for en fyreseddel, og så var huslejen i byhuset for høj. Desuden havde hun svært ved at komme op på første sal på grund af lungekapaciteten, der var mere end halveret, blandt andet på grund af rygning, støv og dårligt indeklima på arbejdspladsen samt astma i generne. Og lægen havde jo anbefalet hende et hus med en have frem for en lille indelukket lejlighed. Kunne ikke ånde Men overgangen fra et over 100 år gammelt murstenshus, der med Elin Winkels egne ord var utæt på den gode måde, til et gennemisoleret betonhus fra 1970 erne var sværere end ventet. - Betonen kan ikke ånde. Jeg har følt mig klemt inde på grund af luften kunnet føle elefanten stå på brystet af mig, siger Elin Winkel, der ellers altid har flere vinduer på klem for at få frisk luft. Siden hun flyttede ind i maj 2008, er der blevet længere mellem madlavningen, fordi madosen har det med at blive hængende. Stegepanden blev smidt ud efter en omgang stegt kalkun i hvidløg, som lungerne bestemt ikke brød sig om, og det er heller ikke nogen fornøjelse at gå i bad eller i det hele taget at være inden døre. Føler sig fri I oktober fik Elin Winkel tilkendt pension. Det har betydet større livsglæde og mere overskud til for eksempel at styrke- og konditionstræne på alle hverdage, til at invitere venner og familie og til selv at hygge sig derhjemme. Men en stor del af forklaringen, på at Elin Winkel i dag ser meget lysere på hverdagen, er, at hun nu for alvor bruger den udestue, der var bygget til parcelhuset, da hun overtog det. Det er her, vi sidder og taler om hendes KOL-sygdom, der har udviklet sig voldsomt de sidste par år og halveret hendes lungekapacitet. Om den depression, der efterfølgende ramte hende. Og om hendes far, der med al sandsynlighed døde af KOL i 1997. Og det er her, Elin Winkel opholder sig stort set al den tid, hun er hjemme. Her er lys, kulde og omtrent lige så isoleret som i et cykelskur. Det betyder, at der kan stå friske blomster på bordet og sågar tændte stearinlys indimellem. At der igen er overskud til at spille på det elektriske orgel, hun fik til sin 50-års fødselsdag. Og at hunden Terkel får lov at suse omkring og logre med halen, selv om lægen ikke mener, at det er godt for hendes lunger. - Jeg sidder herude og har det godt og føler mig fri. Det gør så meget for mig, at jeg kan trække vejret ordentligt, siger Elin Winkel. 7

Indeklima Af Søren Kitaj Foto Pelle Rink "Nu kan partikelmåleren ikke følge med mere Lungenyt er taget hjem til en astmapatient for at måle, hvordan indeklimaet bliver påvirket af stearinlys og madlavning. Det er ikke så tit, at der bliver stegt store bøffer hjemme hos Urd Kornø Rasmussen på Østerbro i København. Det skyldes nu ikke så meget, at røgen fra en osende pande generer hendes astma, men snarere, at hun er så godt som vegetar. Men i aften bliver der stegt entrecotes i lejligheden og tændt stearinlys. Lungenyt har nemlig allieret sig med Gabriel Bekö, en post. doc-studerende med speciale i indeklima fra Danmarks Tekniske Universitet. Han skal ved hjælp af en såkaldt partikelmåler tegne et billede af, hvor hurtigt et indeklima kan forvandles fra godt til skidt. Får åndenød af stearinlys Forurening er i de flestes øjne nok et udendørs fænomen særligt i byerne. Og de indledende målinger med Gabriel Bekös partikelmåler viser også, at luften tilsyneladende er mere ren inde i den toværelses-lejlighed end ude på altanen, der ligger et halvt hundrede meter fra både en relativt trafikeret vej og en togbane. Inden døre passerer omkring 6400 bittesmå partikler hvert sekund et område på en kubikcentimeter. Udenfor viser det avancerede apparat omkring 7500. Men den forskel viser sig ret ubetydelig, da først vi tænder de to medbragte stearinlys. Medbragte fordi Urd Kornø Rasmussen ikke kan lide stearinlys. Hun kan faktisk ikke fordrage dem, fordi de i større mængder aktiverer hendes astma og giver hende åndenød. De to røde lys er ikke nok til at genere lungerne på den 22-årige universitetsstuderende, men til gengæld vågner partikelmåleren for alvor. En armslængde over de to stearinlys svæver godt 400.000 partikler nu rundt per kubikcentimeter. - Det er meget hyggeligt, men meget usundt, smiler Gabriel Bekö, mens han bevæger målepinden. Overraskede højt tal Efter et par minutter har luften stabiliseret sig. Mere end otte gange så mange partikler svæver nu rundt over hele stuen, end før lysene blev tændt. - Det er lidt overraskende for mig, at lysene forurener så meget, siger Gabriel Bekö. - Nu kan I måske forstå, hvorfor jeg er den eneste, der gerne frivilligt vil gå ud med hunden juleaften. Jeg føler mig helt hængt den aften på grund af alle lysene, supplerer lejlighedens beboer Urd Kornø Rasmussen. Det er de ultrafine partikler, der typisk kommer fra udstødning og anden afbrænding, som Gabriel Bekös udstyr registrerer. De er mistænkt for at være skadelige, ikke mindst for lungesyge. Vi bevæger os ud i køkkenet, hvor displayet på måleren viser 22.000 på grund af påvirkningen fra stearinlysene inde i stuen. Det er kun på grund af dagens partikeltest, at Urd Kornø Rasmussen har stearinlys tændt, mens hun arbejder på computeren. Hun bryder sig nemlig ikke særlig meget om dem. Måleren må bøje sig Ud af køleskabet kommer de to entrecotes, og vi tænder gaskomfuret. Ikke så overraskende reagerer måleren allerede inden, panden bliver sat på blusset. Hele køkkenet føles snart et par grader varmere, og vi har fået selskab af et væld af partikler fra gasflammen. Så kommer der bøffer på panden, og tallet på partikelmålerens display begynder 8

himmelflugten. Det brændte olie, kød og fedt samt al fugten fra opvarmningen danner en usynlig sky af partikler. Da Urd Kornø Rasmussen vender kødet, er der 240.000 partikler i næsehøjde. Hun læner sig let tilbage i forsøget på at lægge en smule afstand til panden, mens hun forsigtigt stikker til bøfferne. Er du okay, Urd? - Jeg har det ok, men det er da ikke rart, siger hun, mens røgen indtager rummet. Vi andre er enige, og det samme er partikelmåleren vist. Den står på 500.000 og kan ikke måle højere. Vi slukker gaskomfuret og skynder os at åbne nogle vinduer. Efter ti minutters gennemtræk er antallet af partikler faldet til 45.000 per kubikcentimeter. Det er syv gange så højt, som da vi begyndte testen. De to entrecotes satte partikelmåleren på hårdt arbejde, og da den nåede 500.000, kunne den ikke mere. Annonce: Moderne hjemmeiltbehandling med patienten i centrum Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon 70 104 103 eller besøg Vores hjemmeside: www.linde-gastherapeutics.dk 9

kort nyt Ny KOL-kuffert giver tryghed Når man har KOL, er langvarige indlæggelser ofte en del af hverdagen. Men nu har OUH Svendborg Sygehus testet et nyt Nye tider på Lungelinien telemedicinsk apparat, KOL-kufferten, der fungerer som livslinje mellem patient og læge. Når man forlader sygehuset, bliver kufferten installeret i ens hjem. Når behovet opstår, kan man ved et tryk på en knap komme i videokontakt med sundhedspersonalet, mens man sidder i sin egen stue. Der kan kobles forskelligt medicinsk udstyr til kufferten, fx et spirometer til måling af lungefunktion. Ifølge undersøgelsen på OUH Svendborg Sygehus mente 89 procent af patienterne, at KOL-kufferten gav dem større tryghed. Kufferten er nu et permanent tilbud på Svendborg Sygehus. Virksomhed donerer julegaver Virksomheden Tscherning A/S har besluttet at donere Danmarks Lungeforening 75.000 kr. i stedet for at give medarbejdere og kunder julegaver i år. Vi takker for donationen til gavn for lungesagen, og håber at endnu flere virksomheder vil følge det gode eksempel. Har du eller dit firma lyst til at støtte Danmarks Lungeforening med et beløb stort eller lille, kan du læse mere på www.lungeforening.dk/stoet eller kontakte os på tlf.: 3874 5544. Støt lungesagen på nettet Fra 5. januar 2009 kommer der nye telefontider på Danmarks Lungeforenings telefonrådgivning Lungelinien. Nu kan sygeplejersken og socialrådgiveren træffes alle mandage kl. 11-12. I samme forbindelse bliver sygeplejerske Anne Fejrø erstattet af KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, der allerede er tilknyttet Danmarks Lungeforening som brevkasseredaktør på www.kol.dk. Vi takker Anne Fejrø for en flot indsats! Lungelinien holder julelukket mandag den 22. og 29. december. Nu kan du ganske gratis støtte Danmarks Lungeforening, når du køber dine julegaver eller ved andre lejligheder. På www.lungeforening.dk henter du det lille program Aidmaker. Når du køber ind i en af de 191 internetbutikker, der er med i En God Sag, sørger programmet for, at internetbutikken sender et beløb videre til Danmarks Lungeforenings indsats uden at varen bliver dyrere for dig. Fornem pris til Danmarks Lungeforening-sygeplejerske EN SHOP Når KOL-sygeplejerske Marie Lavesen ikke bruger sin tid på at arrangere KOL-caféer og besvare spørgsmål fra medlemmer på Danmarks Lungeforenings hjemmesider www.kol.dk og www.snakomkol.dk, så lægger hun alle sine kræfter i sit arbejde som rehabiliteringssygeplejerske på Lungemedicinsk og Infektionsmedicinsk Afdeling på Hillerød Hospital. Her har hun blandt andet formået at skabe et tværfagligt samarbejde mellem sygeplejersker og fysioterapeuter altid med KOL-patienten i centrum. På den baggrund blev Marie Lavesen den 20. november tildelt Sygeplejerskeprisen 2008 en årlig pris, der gives til en ansat ved de nordsjællandske hospitaler. 10

Luftforurening skader ufødte børn Det er et kendt faktum, at rygning fra omgivelserne kan skade børn allerede i fostertilstanden. Men nu viser ny forskning, at også luftforurening kan skade børn før fødslen. I en schweizisk undersøgelse har forskerne målt, i hvilket omfang 241 gravide var udsat for luftforurening. Målinger af de nyfødtes lungefunktion viste, at lungefunktionen var lavere hos de børn, hvis mødre var udsat for forurenet luft under graviditeten. Forskerne mener, at ændringerne i de nyfødtes lunger 10 mio. til forskning i KOL og lungekræft Hvert år dør omkring 7500 danskere af enten KOL eller lungekræft selvom begge sygdomme kan forebygges. Men hvordan bringes dette tal ned? Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse sætter nu Danmarks Lungeforening præsenterer forskning på stor kongres i Berlin På den store årlige lungemedicinske ERSkongres (European Respiratory Society) i Berlin præsenterede læge Anders Løkke og sygeplejerske Lotte Bloch i samarbejde med Danmarks Lungeforening forskningsresultater vedrørende tidlig opsporing af KOL. I projektet har man i gennem en periode på et år kunnet komme ind fra gaden i Århus og få målt sin lungefunktion. kan have betydning for deres risiko for at udvikle lungesygdomme senere i livet. Undersøgelsen er publiceret i det videnskabelige tidsskrift European Respiratory Journal, 14. november 2008. Istockphoto.com massivt ind med støtte til forskning i, hvad der egentlig virker, når KOL og lungekræft skal forebygges. Til det vil foreningerne tilsammen give 10 mio. kroner. Se opslaget side 20. Næsten 40 procent af de, der blev testet, havde KOL. To tredjedele af dem vidste ikke, at de havde sygdommen. Konklusionen på projektet var, at et anonymt tilbud om at komme ind og få målt sin lungefunktion er en god og billig måde at opspore KOL tidligt på. På ERS-kongressen i Berlin deltog ca. 18.000 sundhedsansatte. Ny logbog til KOL-patienten Logbogen om mig og mine lunger er tænkt som en hjælp til, at man som KOLpatient får det størst mulige udbytte af møderne med læger, sygeplejersker og andre i sundhedsvæsenet. Selv om det er sundhedsvæsenets ansvar at give en god og sikker behandling, er der som borger og patient meget, man selv kan gøre. Logbogen om og mine lunger er et lille hæfte, hvor du kan notere faktuelle oplysninger om dig selv og din sygdom, dine pårørende og egen læge, samt få gode råd, som kan anvendes ved samtaler med den praktiserende læge og andre sundhedsprofessionelle. Dermed kan logbogen hjælpe dig til at få en bedre og mere sikker behandling. Logbogen er udarbejdet af sociolog Anne Marie Lyngsøe og formand for Danmarks Lungeforenings lokalafdeling i Region Hovedstaden, Nina Berrig, og den har efterfølgende været drøftet i netværksgruppen på Østerbro og i Hvidovre samt med en patientrådgiver. Du kan hente Logbogen om mig og mine lunger på Danmarks Lungeforenings hjemmeside www.lungeforening.dk. Ny pjece til lungefibrosepatienter Danmarks Lungeforening udgiver i løbet af vinteren en pjece med information om lungefibrose (som også vil kunne findes på vores hjemmeside www.lungeforening. dk). Hvis du ikke allerede er tilmeldt vores information for lungefibrosepatienter, kan du kontakte sekretariatet på tlf.: 3876 0035 så vil du modtage information fra vores nystartede netværk for lungefibrosepatienter. Fra venstre ses sygeplejerske Lotte Bloch, Astrid Knudsen fra Danmarks Lungeforening, formand for Danmarks Lungeforenings lokalforening i Århus Eva Ryberg og læge Anders Løkke. 11

Støttet forskning Af Søren Kitaj foto Mike Kollöffel 810.000 kroner til forskning i lungesygdomme Er der en sammenhæng mellem at være overvægtig og have astma? Det skal et af de projekter, som Danmarks Lungeforenings Fond har valgt at støtte med 350.000 kroner, finde svaret på. Antallet af danske børn og voksne, der lider af astma, er steget markant de seneste år. Men forskere og læger har haft store problemer med at finde grunden til stigningen. Nu tyder mere og mere dog på, at der er en sammenhæng mellem at være overvægtig og have den kroniske betændelsestilstand i lungerne, som astma er. Et projekt på Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed i Region Hovedstaden skal kaste yderligere lys over sammenhængen og finde ud af, hvordan det kan være, at flere overvægtige ser ud til at få astma. På den måde håber forskerne på at kunne være med til at ændre den måde, man i dag forebygger astma på. Danmarks Lungeforenings Fond har valgt at støtte den videre forskning med 350.000 kroner og håber på den måde at bidrage til at løse mysteriet om, hvorfor over 300.000 danskere i dag er astmasyge. Danmarks Lungeforening har også bevilget penge til tre andre projekter, som skal forske i lungesygdomme. Læs om dem i boksene på næste side. De 350.000 kroner til astma-projektet betyder, at forskningscenteret har kunnet ansætte en ph.d-studerende, som blandt andet skal gennemgå 11.000 danskeres blodprøver og spørgeskemaer. Målet er at afklare, om man ikke kun får astma af for eksempel støv, røg og pollen, men også af fysisk inaktivitet og overvægt. - Der er lavet en række simple undersøgelser af sammenhængen, og de er forbavsende konsistente. Med denne store undersøgelse håber vi på at dokumentere, at jo federe, vi er, jo større er risikoen for at udvikle astma, siger Allan Linneberg, forskningsleder på Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed i Region Hovedstaden. - Det ser ud til, at astma ikke kun er en miljøbetinget sygdom, som man får af sine omgivelser, men også en livsstilssygdom på linie med type 2-diabetes, hjertekarsygdomme og nogle typer af kræft, siger han. Den information kan give et helt nyt værktøj i forebyggelsen af den udbredte lungesygdom. - I dag ved vi i bund og grund ikke, hvordan vi skal forebygge astma. Men vi har set, at astma hos nogle er forsvundet, når de har tabt sig. Måske skal vi behandle fede astmatikere ved at få dem til at tabe sig som et tillæg til den medicinske behandling, siger Allan Linneberg. Det er primært fedt omkring tarmene og de indre organer, kaldet intra-abdomial fedme, som mistænkes for at give astma. Det skyldes, at fedtet her producerer nogle hormoner og immunstoffer, som får immunsystemet til at ødelægge eget væv og får den menneskelige maskine til at køre i for højt et gear. 12

350.000 kroner til kursusreservelæge og ph.d. ved Herlev Hospital Morten Dahl. Han skal undersøge, om patienter med øget tendens til at blodet størkner, også har større risiko for lungefibrose. I dag kender man ikke rigtig årsagen til lungesygdommen. Projektet skal også undersøge, om patienter, der er i behandling med medicin, som hæmmer blodets størkningstendens, er beskyttede mod lungefibrose. 100.000 kroner til klinisk assistent og læge Zarah Glad Zimling ved Rigshospitalet. Hun skal undersøge kræftvæv fra patienter med lungehindekræft for at finde markører, som kan forudsige patientens respons på forskellige typer kemoterapi. Dermed kan måske udvikles en mere individualiseret og bedre behandling af lungehindekræft. 10.000 kroner i et legat til medicinstuderende Asger Sverrild ved Bispebjerg Hospital. Han har i sit speciale afprøvet en ny test, som bruger sukkerstoffet mannitol til at påvise astma. 240 tilfældige unge mennesker med og uden astma blev testet. Det viste sig, at en positiv test med meget stor sikkerhed betyder, at den pågældende person har astma. Testen er således særdeles brugbar til at bekræfte en mistanke om astma. 13

Spørg os Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv et brev til info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Kære Thomas Jeg har hørt og læst for nylig, at hvis der gives større dosis Symbicort Forte til KOL-patienter, så vil det nedsætte slimproduktionen og hosteriet. Jeg er selv bronkieektasi-patient, men har det mon en effektiv virkning på slimproduktionen for mig? Man døjer nemlig også meget med slim i lungerne som bronkieektasi-patient. Og har det også en positiv effekt på infektionsniveauet i lungerne? Jeg døjer meget med lungebetændelse. På forhånd tak Med venlig hilsen Trine nede i kælderen, indtil jeg fik en afklaring omkring min sygdom, men nu er jeg kommet op til overfladen, igen og lever videre med min sygdom, som jeg gør alt for ikke skal få overtaget igen. Jeg har følgende spørgsmål; 1) Hvor kan jeg købe en PEP-fløjte? 2) Er det en god idè at bruge en pep-fløjte, selvom man har en skade på en bronkie? 3) Er det ok at bruge fx. Otrivin-næsedråber, hvis man er forkølet - eller er det skadeligt for bronkierne? Hilsen Helle Svar: Kære Trine Studier med bronkieektasi-patienter er meget få, så vor viden er meget begrænset. Dog synes problemet at være voksende (eller vi er bedre til at opdage det), så det er bestemt værd at bruge mere tid på at forske i. Symbicort eller Seretide indeholder bronkieudvidende medicin og binyrebarkhormon. Den bronkieudvidende medicin gavner nogle patienter, der også har forsnævring af bronkierne, og måske er der også en gavnlig virkning på fimrehår, så man lettere kan hoste slimen op. Binyrebarken skønnes at dæmpe betændelsesprocessen hos en del patienter. Jeg har ikke hørt/læst, at der skulle større dosis af Symbicort til for at gavne bronkiektasi-patienter. Venlig hilsen Thomas Hej Thomas! Jeg fik her i sommer konstateret bronkieetasier hos en lungespecialist. Røntgenbillederne viste, at både fimrehårene og en af bronkierne i højre mellemlap er ødelagt. Jeg klarer mig uden lungemedicin osv. Jeg får naturligvis indimellem betændelse i bronkierne og må have penicillin. Jeg har altså læst, at man kan købe en PEP-fløjte, hvilket jeg gerne vil have, da den kan have en indvirkning på al den slim, der bliver dannet. Jeg er en af dem, der ikke skal tjekkes af specialist, men kan nøjes med at gå til min egen læge. Jeg har naturligvis været SVAR: Kære Helle 1) Jeg er ikke sikker på, om du kan købe PEP-fløjter nogen steder. Den udleveres på lungemedicinske afdelinger, da man skal have modstanden i fløjten individuelt tilpasset og skal have vejledning i at bruge PEP- fløjten. Jeg vil derfor foreslå, at du kontakter din læge og spørger, om han kan hjælpe med en henvisning til en lungemedicinsk afdeling, hvor du vil kunne få fløjten udleveret. Har du set det nummer af Lungenyt (nr. 2, 2008), hvor PEP-fløjten er omtalt? Ellers kan du finde det på vores hjemmeside www.lungeforening.dk. Som du kan se i denne artikel, bruges PEP-fløjten især til at løsne slimet i lungerne. Den virker ved at give modstand til luften, man blæser ud, og derved kan luften komme om bag ved slimet og løsne det. 2) Ja, det er en god ide at anvende PEP-fløjte, hvis der er slim i bronkierne - også selvom der er udvidelse af bronkierne. 3) Ja, du kan godt bruge Otrivin mod forkølelse. Som hos andre må du kun bruge det i perioder af 2-3 uger. I øvrigt kan du læse mere om bronkieektasier Modstand i Lungenyt nr. 4, 2007 som også kan findes på www.lungeforening.dk. Venlig hilsen Thomas Mundstykke PEP-fløjten hjælper ved slim i lungerne. 14

LUNGETJEK Af Søren Kitaj Foto Danmarks Lungeforening På rundtur i Danmark 500 sæt lunger er blevet testet på Danmarks Lungeforenings lungedage rundt i Danmark i oktober og november. Fremmødet varierede en hel del, men tendensen var den samme på Danmarks Lungeforenings kampagne rundt i Danmark i oktober og november. Omtrent hver femte, der mødte op til lungedagene for at få foretaget en lungefunktionsmåling, viste sig at have nedsat lungekapacitet. De kunne efterfølgende få en uddybende snak med den tilknyttede læge, og fik uddelt et brev, som de kan gå til deres egen læge og vise. - Vores arrangementers succes understreger jo, at mange går rundt med lungesygdomme uden af vide det, og at de måske går og slår symptomerne hen i stedet for at gå til deres egen læge, siger Danmarks Lungeforenings direktør Charlotte Fuglsang. Særligt i Herning og Aalborg var målingerne en kæmpe succes. Flere hundrede var mødt op hvert sted, og sygeplejerskernes spirometre var nærmest rødglødende. Lige omkring 500 fik testet lungekapaciteten under lungedagene i Esbjerg, Herning, Aalborg, Roskilde og Odense. Af dem viste 90 tegn på KOL eller astma. Der var stort ryk ind til lungedagene. Nederst til højre puster borgmester Poul Lindor Nielsen (S) og Danmarks Lungeforenings ambassadør, skuespilleren Line Kruse, arrangementet i Roskilde den 5. november i gang. KOl-dagen en kæmpe succes Det gik ikke ubemærket hen, da der onsdag den 19. november blev afholdt international KOL-dag. Tusinder af danskere benyttede sig af de over 60 tilbud om at få målt deres lungefunktion på deres hospital, det lokale sundhedscenter eller til et af Danmarks Lungeforenings arrangementer i blandt andet Sønderjylland. - I Sønderborg og Haderslev var der sort af mennesker før klokken 12, og mange ville gerne være blevet til sent om aftenen for at få taget deres lungefunktion, siger lokalformand Edith Pedersen. Den internationale KOL-dag fik også stor opmærksomhed i både aviser og tv. 15

Vinterrejser - gode råd Af Søren Kitaj foto Istockphoto.com Skæppeskønt sydpå! De fleste lungesyge trives bedst under lunere himmelstrøg. Du kan rolig pakke kufferten og tage væk fra den danske vinter men orienter dig om de nye regler for blandt andet hjemtransport, og kig lige på et atlas. Den danske vinter er lang, kold og fugtig. Det lider danske lungepatienter under, for kulden og fugten er giftig for lungerne, når man for eksempel har KOL. Vintervejret kan give infektioner og influenza og dermed forværring i sygdommen, som kan kræve indlæggelse. Derfor kan den mørke tid føles lang og ubehagelig. En løsning er at tage en tur sydpå, og det skal man bestemt ikke afholde sig fra selv om det naturligvis kræver en smule mere planlægning, end hvis man var helt rask. Lungesyge har det nemlig ofte meget bedre sydpå om vinteren. - Man skal tænke sig om, hvor man rejser hen, og hvordan man rejser, og så skal man dække sig ind. Men for eksempel KOLpatienter har tit forværringer i deres sygdom om efteråret og om vinteren. Det kan de typisk undgå i det varmere klima, siger Ebbe Taudorf, som er ledende overlæge på Lungeog Infektionsmedicinsk afdeling, Hillerød Hospital og medforfatter til håndbogen Rejs alt hvad lunger & hjerte kan bære. Dermed ikke sagt, at man uden videre skal flyve til for eksempel troperne. For lungesyge trives som regel bedst, når termometeret ikke overstiger 30 grader, og når luftfugtigheden ikke er høj. De betingelser er heldigvis opfyldt på langt de fleste destinationer, som rejseselskaberne tilbyder om vinteren. Hænger selv på hjemrejsen Tyrkiet, Ægypten, Marokko, Spanien og alle andre lande omkring Middelhavet kan være fine rejsemål til at forkorte og forsøde den danske vinter. - De er mægtig gode, fordi luftfugtigheden er passende, og temperaturen er moderat, og så er der masser af solskin, siger Ebbe Taudorf. Selv mere eksotiske lande som Thailand kan gå an i november, december og januar. Men det er vigtigt, at planlægge rejsen i god tid og sørge for at din rejseforsikring dækker dine behov og risici. Ellers kan fornøjelsen blive meget dyr, hvis du oplever en væsentlig forværring under rejsen og for eksempel skal fragtes hjem eller behandles i udlandet. Med de nye regler fra januar 2008 hæfter alle danskere nemlig selv for hjemrejsen, hvis de bliver syge i udlandet. Risikoen for, at uheldet skulle ske, er større for personer med KOL og andre Gode rejsemål om vinteren Hele Europa herunder Tyrkiet, lande nord for Ækvator, Det meste af Mellemamerika og Caribien, Nordafrika, Indien, Israel, Kina, Mexico, USA og Canada Gode råd på rejsen Daglig træning op til rejsen hjælper akklimatiseringen Undgå megen direkte sol Drik rigelig væske Få rigelig salt Husk at hvile dig Bo og spis steder med god hygiejne 16

lungesygdomme, og reglerne er anderledes for kronisk syge. Ud af busken Det er for eksempel en god ide at blive forhåndsgodkendt af din rejseforsikring, hvis du har KOL eller en anden kronisk sygdom. I langt de fleste tilfælde er det kun en formsag, at de anerkender din sygdom, men i nogle tilfælde sker det først, efter at din læge har udstedt en lægeerklæring. Det er vigtigt, at du bliver forhåndsgodkendt af din rejseforsikring, på det tidspunkt, du køber rejsen. - Der er ingen grund til at stikke hovedet i busken og lade være med at få denne her forhåndsvurdering. Ellers kan det blive frygtelig dyrt, hvis man har overset en eller anden undtagelse, siger Ebbe Taudorf. Er man alvorligt lungesyg, så er det i det hele taget en virkelig god ide at tale med egen læge mindst et par måneder inden afrejsen. Tommelfingerreglen er, at hvis man ikke kan gå 50 meter uden at få åndenød (typisk fx moderat eller svær KOL), så skal man under alle omstændigheder tale med sin læge, inden man bestiller en flyrejse. At flyve svarer nemlig til at blive taget op i 2500 meters højde, og det kan mange personer med KOL ikke tåle uden ilttilskud. Hvis lægen vurderer, at du vil få behov for ilt i flyet, så kan man bede flyselskabet om at tage ekstra ilt med ombord mod en overkommelig betaling, der varierer fra selskab til selskab. Men flyselskabet skal varsles i god tid. Læs mere om at rejse som lungesyg på www. lungeforening.dk, på www.nyerejseregler.dk samt i brochuren Rejsesygeforsikring, som kan rekvireres fra kommunen. Du kan læse mere om blandt andet specifikke destinationer i håndbøgerne Rejs alt hvad lunger & hjerte kan bære og Rejse & sundhed. Annonce: Ilt for livet Lokal kompetence international styrke 06.2005 detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa www.vitalaire.dk 17

Nyt fra alfa-1 danmark Informationsmøde i Aalborg Efterårets informationsmøde blev i år afholdt den 9. oktober 2008 nordpå i det jyske, nemlig på Aalborg Sygehus. Vi havde først fået tilbudt et lokale med plads til ca. 150 personer, men regnede dog godt nok ikke med, at et så stort lokale var nødvendigt. I stedet fik vi byttet os til et mindre og mere hyggeligt lokale med plads til ca. 20 personer, hvor vi alle kunne sidde rundt om bordet. Dette indbød til en ganske god og uformel snak, både hvad angår de forskellige indlæg og forskellige spørgsmål og erfaringsudveksling deltagerne imellem. I forbindelse med overlæge Carl Nielsens meget spændende og interessante indlæg med overskriften Kend din sygdom kom der rigtig gang i debatten. Carl Nielsens gennemgang af vores sygdom og dens udvikling gav en god forståelse af sygdommens mange aspekter. Carl Nielsen var i øvrigt netop vendt hjem fra et internationalt alfa-1-møde i Berlin, hvor professor Asger Dirksen havde præsenteret resultatet af hans prolastinforsøg, og Carl Nielsen syntes, det var et meget spændende resultat. Han kunne kun opfordre os til at klø på og arbejde videre for sagen. Efterfølgende fulgte en debat om den stadigt manglende medicin til alfa-1-patienter herhjemme, hvor der blev stillet mange spørgsmål og udtrykt undren og frustration. Sygeplejerske Tove Jespersen, Sundhedscenter Aalborg, fortsatte aftenens program med et spændende og meget relevant indlæg om behandlingstilbud til lungepatienter. Tove Jespersen understregede navnlig vigtigheden af rehabilitering, og at det også var vigtigt for alfa-1-patienter at få rørt sig og motioneret. Samtidig var det en god anledning til at få socialt samvær og udvekslet erfaringer med andre lungepatienter. Jo, det var en godmodig opsang til alle om at få rørt sig. Også patienter uden for Aalborg er velkomne til at deltage i sundhedscentrets behandlingstilbud. Adressen er: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg, tlf. 9931 3457. Vi deltagere fra Alfa-1 Danmarks bestyrelse håber, de øvrige deltagere deler vores positive opfattelse af mødet, og at mødet gav mulighed for at få en god faglig og opdateret viden på alfa-1-området og en nyttig erfaringsudveksling patienterne imellem. Fmd. Irli Plambech En fantastisk oplevelse i Københavns Lufthavn Jeg havde en utrolig oplevelse, da jeg skulle rejse til Spanien. Jeg havde booket rejsen på internettet gennem Sterling og samtidigt bestilt kørestol og ingen trapper. Da min ledsager og jeg ankommer til lufthaven, var det med stor uro og spænding om, hvorvidt det nu skulle fungere med kørestolen. Efter jeg havde checket ind, spurgte jeg så Sterling "hvad nu?". Jeg fik det svar, at vi skulle gå til et samlingspunkt, som lå ca. 10 meter fra, hvor vi stod. Der hang en telefon, som skulle bruges, når man bestilte kørestolen. Vi ringede og bestilte transporten. Der gik ca. 15 min, så stod der en ung mand med kørestol. Derefter startede turen op med elevator til 1. sal til sikkerhedskontrollen. Her fik jeg hjælp med at få lagt mine ting op på båndet og vist boardingpas. Derefter havde vi en lang promenade ud til gaten, som lå i den anden ende af lufthavnen. Vi ankommer til gaten i god tid og sidder så og får en sludder. Han fortæller, at de er ca. 107 personer ansat til at varetage handicaptransporten i Københavns Lufthavn. Det vil så sige, at der er bemanding på døgnet rundt, 365 dage om året. Han fortalte også, at de henter dig ved din bil uden på parkeringen eller ved toget. Så blev det tid til at gå ombord. Jeg bliver hjulpet til min plads, og min håndbagage bliver lagt op i bagagehylden. Så langt så godt. Jeg var slet ikke forberedt på denne gode service. Da vi lander i Alicante lufthavn, bliver jeg bedt om at blive siddende, til alle passagerer var stået af flyveren. Jeg blev så hentet af en hjælper/ledsager ansat på lufthavnen og blev kørt i kørestol ned til bagageudleveringen, hvor der kommer en kollega. Vi får så hentet min bagage, og min rollator og bliver derefter kørt ned til ankomsthallen og videre ud af lufthavnen, hvor min videre transport venter. Også her var jeg glædeligt overrasket over den gode service. Så var det tid til at tage hjem igen, og hjemturen foregik på omtrent samme måde som udrejsen. Personalet i flyet kom og spurgte, om jeg havde brug for hjælp, eller om det var noget, jeg selv kunne klare, og i København blev jeg hentet og kørt i kørestol til først bagageafhentningen og efterfølgende helt ud til bilen. Jeg vil hermed give Falcks personale og personalet i Alicante en kæmpe stor tak for al hjælp og den gode service, jeg blev mødt med. Jeg håber, min lille historie kan være en inspiration for andre til at rejse lidt mere. Annette Wallbäck 18

Nyt fra alfa-1 danmark Kære læsere af alfa1-siden i Lungenyt Vi vil gerne opfordre jer alle til at skrive indlæg om, hvad I nu kan have på hjertet af gode råd, sjove oplevelser, spændende ideer eller blot tanker, erfaringer og refleksioner, som I gerne vil dele med alle os andre læsere af Lungenyt. I kan maile jeres indlæg til jannieschymann@gmail.com eller sende det med posten til Jannie Schymann, Kastanievej 2, 3220 Tisvildeleje. Så skal jeg så vidt muligt sørge for, at dit indlæg kommer med i Lungenyt Venlig Hilsen Alfa-1 bestyrelsen FSLA landsmøde FSLA Landskursus for FSLA FSLA (Fagligt Selskab for Lunge- og allergisygeplejersker) har netop afholdt landskursus på Comwell hotel i Rebild Bakker. Der var rekordstor deltagelse med 136 deltagere og mange udstillere. Det faglige program dækkede såvel det lungemedicinske som det allergologiske speciale og var af meget høj faglig kvalitet. Formand Birthe Hellquist Dahl redegjorde bl.a. i sin beretning for følgende: Vi har fortsat ca. 400 medlemmer i FSLA, og vi forventer fremover en stigning i medlemstallet, da vi får flere medlemmer blandt konsultationssygeplejersker og hjemmesygeplejersker. FSLA har fået nyt logo, som er købt via den logokonkurrence, Danmarks Lungeforening havde udskrevet. Hanne Pedersen udtrådte af bestyrelsen kort efter sidste generalforsamling, og Hanne fik en stor tak for sit mangeårige engagerede arbejde i FSLA. Suppleant Susanne Larsen og suppleant Britt Holmgård har fungeret som aktive bestyrelsesmedlemmer, da der ikke ved sidste generalforsamling var opstillet medlemmer til valg til bestyrelsen. Ved næste landskursus i marts 2009 skal der vælges medlemmer til bestyrelsen. Medlemmerne blev gjort opmærksom på, at man skal opstilles til valg til bestyrelsen af to stillere. Opstillingen skal være bestyrelsen i hænde senest seks uger før generalforsamlingen. Medlemmerne blev opfordret til at opstille medlemmer til valg til bestyrelsen. Vi står for at skulle revidere vores vedtægter. FSLA vil etablere to nye arbejdsgrupper vedrørende: specialuddannelse og kliniske retningslinjer. Der er desuden nedsat en webgruppe i FSLA. Anne Dichmann Sorknæs fortalte om webgruppen, hvis formål er at: Sikre opdatering af FSLA s hjemmeside Gøre hjemmesiden mere interessant og brugervenlig Få medlemmerne til at bidrage til hjemmesiden og dermed være med til at gøre den til medlemmernes side Medlemmerne opfordres til at kontakte webgruppen med indlæg og nyheder. Valgt til webgruppe er: Bestyrelsen: Anne D. Sorknæs, Telemed. Enhed med. Afd. OUH, Svendborg Sygehus, e- mail: anne@sorknaes.dk, tlf: 24478858. Børnesygeplejersker: Pernille Allesen Holm, Rigshospitalet Juliane Marie Centret, Pædiatrisk klinik Gentofte, e-mail: pealho01@rh.regionh.dk, tlf: 39773139 og Hanne Hansen, Børneafd./amb. Randers Regions Hospital, e-mail: hsh@rc.aaa.dk, tlf: 89102703. Voksensygeplejerske: Hanne Svenningsen, Telemed. Enhed, OUH Svendborg Sygehus, tlf: 63202018. Rikke Andreasen, Frederikssund, e-mail: rian@frs.regionh.dk. Birthe Hellquist Dahl takkede Danmarks Lungeforening ved direktør Charlotte Fuglsang for samarbejdet og for jobbet som dirigent ved generalforsamlingen. Direktør Jon Bell gav et levende eksempel på de vanskeligheder, der kan være ved brug af inhalationsmedicin, når man har nedsat lungefunktion. Næstformand Anne Dichmann Sorknæs 19

sarkoidose og lungefibrose Af Matilde Kruse Foto Matilde Kruse Fokus på sarkoidose og lungefibrose 100 mennesker havde fundet vej til Teknologisk Institut i Århus den 27. november, og mange kom langvejs fra. Danmarks Lungeforenings lokalforening for Århus bød sammen med Danmarks Sarkoidosenetværk velkommen til et møde om de to sjældne lungesygdomme sarkoidose og lungefibrose. Overlæge Ole Hilberg fortalte om de to sygdomme, og salen stillede mange spørgsmål. Der var rigtig god stemning, og trods aftenens alvorlige emner var der også plads til at grine. Matilde Kruse fra Danmarks Lungeforening fortalte om foreningen og ønsket om at etablere et nyt netværk for lungefibrosepatienter. Kun syv af de fremmødte var kommet for at høre om lungefibrose, men blandt dem meldte én sig til at blive kontaktperson. Læs mere på www.lungeforening.dk. Merete Mortensen fortalte om, hvordan sarkoidosenetværket er opstået, og hvad det tilbyder i dag. Og så var der tid til snak deltagerne imellem. Vi sluttede aftenen af med en munter sang, som de tre skuespilelever fra Århus Teater, Merete, Terese og Amalie, leverede med et smil og glade stemmer. 10 mio. kr. udbydes til forskning i forebyggelse af KOL og lungekræft Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse udbyder 10 mio. kr. til anvendelses orienteret forskning, som sigter mod at forebygge/hæmme udviklingen af kronisk ob struktiv lungesygdom (KOL) og lungekræft i den danske befolkning. Midlerne udmøntes på følgende måde: Med ansøgningsfrist den 1. april 2009 udbydes 6,25 mio. kr., som forventes an vendt til 2-4 forskningsprojekter af op til 3 års varighed. Med ansøgningsfrist 1. april 2010 udbydes 3,25 mio. kr. til et 5-årigt professorat med særlige opga ver inden for forskning, som sigter mod at forebygge/hæmme udviklingen af KOL og lun gekræft. Der tilbageholdes 5 procent af de 10 mio. kr. til administration m.m. Hvilke projekter kan opnå støtte? Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse ønsker at støtte målrettet forskning, som kan skabe det nødvendige grundlag for at bremse forekomsten og udviklingen af sygdommene. Opslaget sigter mod adfærdsforskning, klinisk forskning og sundhedstjene steforskning, som tager afsæt i, hvad der reelt har en effekt i forhold til bl.a. at sikre bedre behand ling, forebyggelse, rygeophør, opsporing og sammenhængende patientforløb i sundheds væsnet for de to sygdomme. Der ses således gerne projekter, der lægger op til/udspringer af klinisk praksis. Man kan orientere sig nærmere om baggrund, de to sygdomsområder samt kravene til ansøgningerne på patientforeningernes hjemmesider www.lungeforening.dk og www.cancer.dk. 20