Trianguleret evaluering af projekt Ungeklinik - udenfor hospitalet
Agenda Baggrund Formål Metode Fund Konklusion Betydning for praksis
Baggrund Med inspiration fra Oxford blev der i 2014 etableret en ungeklinik udenfor hospitalet for unge med kronisk nyresygdom. Årligt 4 Ungeklinikker og 1 fælles lejr med Oxford (Young Adult Clinic) Kommunikation via facebook i lukket gruppe pee or not to pee
Formål At evaluere en nyetableret ungeklinik for patienter med nyresygdom og få større viden om den patient og forældre oplevede kvalitet af ungeklinikken.
Metode 2 fokusgruppe interviews med alle unge patienter fortaget af projektleder. 6 individuelle interviews fortaget af sygeplejestuderende, som ikke var en del af interventionen 3 forældre interviews fortaget af sygeplejerske, som er en del af interventionen. Data blev analyseret vha Kirstin Malteruds systematisk tekstkondensering.
H Fund - fokusgrupperne Et mødested. Den anderledes ramme er værdifuld. Sjovere at mødes udenfor ambulatoriet, altså og holde ungeklinikken på denne her måde." "Jeg føler mig også utrolig syg, når jeg sidder ude på Skejby og skal have svar på mine tal, men det gør jeg ikke her på samme måde." En fælles forståelse, de andre forstår mig og jeg kan identificere mig med de andre (vi er ligeværdige) Jeg føler lidt, at det er lettere at håndtere for mig, at jeg har det som jeg har, når det er, jeg også møder andre unge øh på samme måde. For når jeg er i skolen, så har jeg følt mig lidt som Palle alene i verden, pga. de ikke rigtig sådan kan sætte sig ind i det på samme måde øh hvordan det er jeg har det, med det. De unge har etableret et socialt fællesskab imellem sig. Nye venner, som har været igennem det samme...sjovt og mødes udenfor ambulatoriet...man mødes og hygger og kører et eller andet sted hen og får noget og spise og socialt samvær. Kammerater i krig.
Fund Individuelle Interviews Jeg føler mig mindre styret af min sygdom (At møde andre unge nyresyge) det gør bare, at man kan se det i et helt nyt lys og vide, at man ikke er den eneste... man kan i hvertfald trøste sig med, at man også kender andre og hvis de kan leve med det, så kan man også selv Jeg accepterer i højere grad mit liv med nyresygdom Det har været nemmere for mig, at acceptere, at det er sådan jeg er, fordi der er så mange andre lige pludselig, der også er sådan...at det faktisk er OK. Jeg var ikke indstillet på, at jeg skulle leve et anderledes liv, end alle mulige andre unge, men jeg kunne slet ikke klare alt det de kunne...så det, at komme i sådan en nyregruppe, hvor der stadig er nogle, der ikke kan arbejde på fuldtid, det er fantastisk, at man kan hjælpe hinanden på den måde. H
Fund Forældre interviews Vi er sikkerhedsnettet Jeg er hende der træder til, når lokummet det brænder, jeg er hende der træder til, når der mangler medicin, kort sagt "jeg er sikkerhedsnettet" pt. De har fået deres liv med nyresygdom under kontrol og de håndterer den Men altså han klarer det faktisk ret okay, han er rimelig, han har faktisk rimeligt styr på det og han er faktisk rimelig fornuftig...hvad det angår...og han er ved at have lært, øhm vigtigheden af ligesom og tjekke op på, hvad det er for noget medicin han får, og om det er noget der passer sammen. Ungeklinikken er et tilbud der kommer som sendt fra himlen Men for ham der er det helt klart et plus, at han ser andre unge mennesker, have lidt de samme ting at slås med, i samme gruppe, altså at det er nyrebørn det hele, tidligere nyrebørn det hele, ikke også? Det tror jeg er godt til ham at vide, at han ikke er den eneste. Rent følelsesmæssigt for ham. At Forstå at der er andre end ham, der har det problem, det tror jeg det har gavnet ham... jeg syntes det flytter et eller andet ved ham. H
Konklusion Ungeklinikken har en positiv indvirkning på de unges hverdagsliv med nyresygdom og hjulpet de fleste unge til en større tro på sig selv og egne evner til at håndtere livet med sygdom. Mødet med ligesindede og at ungeklinikken foregår udenfor hospitalets kontekst, tillægges størst betydning. Forældrene har været begejstret for Ungeklinikken og tillagt det stor værdi for deres unge at møde ligesindede. Det ser ud som om, at der er behov for at involvere forældrene til de yngste i højere grad.
Betydning for praksis Da dette er en evaluering af en intervention og evalueringen er meget positiv, så forsætter vi med vores intervention dog med få justeringer. Transferprogram hvor læge og sygeplejerske går over på børneafdelingen og deltager i de ambulante kontroller.