REFERAT Forretningsudvalgsmøde Den 20. september 2018 kl. 13.00 17.00 Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Frederiksberg Til stede: Jorry Højer (landsformand), Diana Holm, Grethe Hebo Jensen, Jørgen Schaldemose, Per Eriksen, Ulla Mikkelsen, Astrid Blom (direktør), Anne-Marie Andreasen (referent) Afbud: Allan Bergholt (næstformand) 1. Godkendelse af dagsorden 2. Sager til orientering 2.1. Medlemstal 2.2. Arvesager 2.3. Landsformandens meddelelser 2.4. Sekretariatets meddelelser 2.5. Status på større projekter 2.6. Status på indsatsområder 2016-2018 2.7. Opfølgning på temamøde i hovedbestyrelsen den 1. 2. september 2018 3. Sager til behandling 3.1. Første udkast til strategi 2019 2021 3.2. Forslag til budget 2019 og bemærkninger til forslag til budget 2019 3.3. Forberedelse af fællesmødet mellem forretningsudvalget og forskningsrådet 3.4. Revideret version af retningslinjer for fundraising 3.5. Efterfølger til Gunnar Homann i Bjarne Saxhofs Fond 4. Eventuelt Side 1 af 5
1. Godkendelse af dagsorden Forretningsudvalget godkendte dagsordenen uden bemærkninger. 2. Sager til orientering 2.1 Medlemstal Landsformanden redegjorde for udviklingen i medlemstallene, hvor der per 10. september 2018 er 9.632 medlemmer, hvilket er en fortsat stigning. Formanden orienterede om, at der er ændringer på vej i kontingentet til det europæiske netværk EPDA. Når foreningen runder 10.000 medlemmer vil kontingentet stige med ca. 17.000 kroner fra de nuværende knap 10.000 kroner. Det giver overvejelser om, hvorvidt Parkinsonforeningen får nok ud af medlemskabet. Forretningsudvalget bakkede op at overveje medlemskabet, såfremt medlemstallet overstiger 10.000. 2.2 Arvesager Der er ikke kommet nye arvesager. I arvesagen NN, får foreningen muligvis en aconto udlodning i år, sandsynligvis på omkring 800.000 kroner. 2.3 Landsformandens meddelelser Landsformanden har holdt møde med Natur og Sundhed. Landsformanden har været til møde i Handicappolitisk Råd under Danske Handicaporganisationer den 4. september 2018. Der blev blandt andet diskuteret ændringer på arbejdsmarkedspolitikken. Landsformanden var tilfreds med Danske Handicaporganisationers håndtering af mødet. Landsformanden har været til møde med Ulla Knappe, landsformand i Osteoporoseforeningen. Grevinde Alexandra udgiver sin bog Mit Lykkelige Land med reception den 1. oktober 2018, hvor landsformand og direktør deltager. Landsformanden orienterede om Pakkenbergprisen. Firsten for indsendelse af forslag til modtager er 1. oktober 2018. Der er indtil videre indkommet fire forslag. 2.4 Sekretariatets meddelelser Direktøren har sammen med lederen af videnscentret på rehabiliteringscenter Sano Tina Bachman henvendt sig til flere sundhedsordførere for at give en midtvejsstatus for rehabiliteringsprojektet, herunder orientere om manglende pladser. Der er kommet et positivt svar fra Kirsten Normann Andersen (SF) og Liselott Blixt (DF). Jane Heitmann (V) har bedt om et skriftligt oplæg. Derudover skal direktøren sammen med akademisk medarbejder Anne-Marie Andreasen holde møde med departementet i Sundheds- og Ældreministeriet. En revideret version af pjecen Få støtte med Parkinson er udkommet. Forbruget af pjecer er stigende i kraft af det stigende medlemstal, hvilket øger udgiften til informationsmateriale. Direktøren har, efter aftale med forretningsudvalget, henvendt sig til producenten af MSD for at tale om leveringsproblemer og blisterpakning. Første svar fra MSD var henholdende, og direktøren anmodede på vegne af formandsskabet om et møde med beslutningsdygtige ledere i MSD. Nu er MSD vendt tilbage og et møde er berammet til den 17. oktober 2018, hvor landsformand, næstformand og direktør samt tre ledende medarbejdere i MSD deltager. Side 2 af 5
o Til dette nævnte Ulla Mikkelsen, at Rupinol også sælges i blisterpakninger, som let knækker. I sagen angående Hedenstedfonden, har advokat Gunnar Homann udarbejdet et brev til advokaten i fonden, hvor han foreslår nedlæggelse og Parkinsonforeningens overtagelse af midlerne. Planlægningen af Hjerneugen i uge 11 er godt i gang. Fra centralt hold arrangeres en fotoudstilling med bidrag fra foreningernes medlemmer, og der arbejdes på at få udstillingen ud til biblioteker i seks til otte kredse sammen med et foredrag. Der er arrangementer i Esbjerg og i Helsingør, hvor nogle af hjerneforeningerne er gået sammen om at arrangere. 2.5 Status på større projekter Rehabiliteringsprojekt: Udover planlægning af møder med sundhedsordførere og departementet har der været holdt møde med Jon Kiellberg, som rådgiver om håndtering af den politiske proces. Derudover er ikke noget nyt at berette siden forretningsudvalgsmødet den 1. september 2018. Projekt kommunal viden om Parkinson: Der er 15 tilmeldte til grundkursus i Parkinson den 21. september 2018. Danseprojekt: Der har været afholdt styregruppemøde den 30. august 2018, hvor gruppen valgte en model for projektets landsdækkende afslutning, en såkaldt dansestafet. Mikkel Ottow og Magny Jønch har begge valgt at trække sig fra styregruppen på baggrund af den lange transporttid. o TV2 har rettet henvendelse til Ulla Mikkelsen for at lave et indslag om det PD-dansehold, som Ulla har etableret i Ishøj. Foreningen begynder at få henvendelser fra pressen fremfor omvendt. 2.6 Status på indsatsområder 2016-2018 Der har ikke været afholdt møder i arbejdsgrupperne siden forretningsudvalgsmødet den 1. september 2018. 2.7 Opfølgning på temamøde i hovedbestyrelsen den 1. - 2. september 2018 Der var generel enighed om, programmet kombineret med lokalerne havde en god balance mellem den faglige og sociale del. Der var en oplevelse af, at stemningen på temamødet for hvert år bliver mere livlig og engageret. Opfølgning på forslag fra mødet var følgende: På temamødet blev der sat en deadline per 1. oktober 2018 for kredsene for at tilmelde sig prøveperioden for kommunikationsplatformen PlushForums. Indtil videre har kun København/Frederiksberg kredsen og Fyn kredsen tilmeldt sig. Forretningsudvalget mente ikke, at det var nødvendigt at inkludere alle kredse i en prøveperiode, men at en eller to kredse var tilstrækkeligt til at synliggøre behovet for en kommunikationsplatform. 3. Sager til behandling 3.1 Første udkast til strategi 2019-2021 Udvalget gav input til sekretariatet med henblik på udarbejdelse af et nyt udkast til strategi, der diskuteres i forretningsudvalget på mødet den 25. oktober 2018. Forretningsudvalget var positiv overfor udkastet og havde et par enkelte bemærkninger. Der var et ønske om at inkludere ordet ansvar på en eller anden måde i forbindelse med foreningens kerneværdier, da selvansvar er et vigtigt budskab i Parkinsonforeningen. Desuden var der to forslag til omformuleringer: Side 3 af 5
Mål: Målet er at etablere Parkinsonforeningens informatørkorps af parkinsonpatienter, der på frivillig basis tilbyder foredrag til SOSU-skoler, plejehjem og hjemmeplejen om, hvad det vil sige at have Parkinson. Mål: Målet er en forøgelse af antallet af yngre medlemmer i foreningen med xxx inden udgangen af strategiperioden. Diana Holm efterlyste noget om kommunikation for svagt kommunikerende/stemmetræning. Direktøren vil inkludere dette under aktivitetesområder og i øvrigt gennemskrive dokumentet på baggrund af kommentarerne. 3.2 Forslag til budget 2019 og bemærkninger til budget 2019 Direktøren gennemgik overordnet forslag til budget 2019, som forretningsudvalget betragtede som tilfredsstillende. Som noget nyt har foreningen fået tegnet en forsikring for direktions- og bestyrelsesansvar på baggrund af kommentarerne fra forretningsudvalget sidste efterår. Per Eriksen bad om at få forsikringsaftalen tilsendt. Der er derudover lagt op til, at foreningen investerer i et nyt medlemssystem. Egenkapitalen er mindre end i de forrige år. Direktøren påpegede, at egenkapitalen på 12 mio. kr. i 2017 skyldes stor arv på 2,1 mio. kr. Egenkapitalen var 8.935.996 kroner i 2016. Egenkapitalen for 2019 er større end 2016. Der var et spørgsmål til revisionen, som er faldet. Direktøren fortalte, at der er indhentet tre andre tilbud, men at det endnu ikke er besluttet, hvilket firma, der vælges. Derudover var der et spørgsmål til netværksgruppen ENE, som ikke har fået afsat midler i 2019. Dette skyldles, at gruppen har midler fra 2018, som ikke er blevet anvendt. Der var enighed om at afsætte 60.000 kroner til Parkinsonskolerne i de tre regioner, som p.t. fungerer. Jørgen Schaldemose foreslog fire nye telefoner til Parkinsonlinjen. Direktøren undersøger mulighederne. Ulla Mikkelsen forklarede, at man i indsatsgruppen Et godt liv med parkinson mangler midler til den sidste aktivitet, nemlig at producere et indstik i Parkinson Nyt om musik i træning. Der var opbakning til et forslag om at afsætte midler til dette i 2019. Direktøren undersøger, hvad det vil koste. 3.3 Forberedelse af fællesmødet mellem forretningsudvalget og forskningsrådet Landsformanden redegjorde kort for, at foreningen har modtaget 24 ansøgninger om forskningsmidler til et samlet beløb af 10.876.735 kroner. Der er tradition for, at forretningsudvalget følger indstillingerne fra forskningsrådet. Forretningsudvalget diskuterede en mulig aldersgrænse til Ung Forsker prisen. Der henvises til et særskilt referat fra fællesmøde mellem forretningsudvalget og forskningsrådet. 3.4 Revideret version af retningslinjer for fundraising Forretningsudvalget godkendte den foreslåede reviderede version af retningslinjerne for fundraising med enkelte justeringer. Udvalget diskuterede et muligt scenarie, hvor flere kredse har ansøgt om midler i den samme landsdækkende fond. Direktøren foreslog, at man i den situation kunne tage udgangspunkt i hvorvidt projektet lå inden for foreningens strategi og hvem, der først havde anmodet om at ansøge. Man skal kunne henvende sig løbende til fundraisinggruppen/sekretariatet angående ansøgninger. Det er vigtigt, at man i foreningen vænner sig til at tale sammen om fundraising, både den lokale og den landsdækkende. En revideret indstilling samt indstilling til reviderede vedtægter forelægges på forretningsudvalgsmøde den 25. Side 4 af 5
oktober 2018. Landsformanden foreslog, at kredsene fremadrettet giver status på fondsansøgninger på hovedbestyrelsesmøder. 3.5 Efterfølger til Gunnar Homann i Bjarne Saxhofs Fond Forretningsudvalget støttede Gunnar Homanns forslag om advokat Bjørn Dilou Jacobsen som sin efterfølger i Bjarne Saxhofs Fond. 4. Eventuelt Ulla Mikkelsen er blevet interviewet til bogen Livsmod og livsglæde - på trods af uhelbredelig sygdom, som udkommer den 26. oktober 2018. Et kapitel i bogen handler om Parkinson sygdom, specielt med fokus på at få et godt liv, fx med parkinsondans, på trods af en kronisk sygdom. Overskuddet ved salget af bogen går ubeskåret til Danske Hospitalsklovne, der spreder glæde til syge børn. Redaktør, korrekturlæser, fotograf og forfatter Annie Dunch tager intet honorar. Side 5 af 5