Epilepsi og sygepleje Af Helene Meinild
Epilepsi og sygepleje af Helene Meinild Redaktion: Dansk Sygeplejeråd Layout: Dansk Sygeplejeråd Tryk: Dansk Sygeplejeråd,2006 ISBN 87-7266-300-6 Grafi sk Enhed 06-87 Copyright Dansk Sygeplejeråd 2006 Juli 2006 Alle rettigheder forbeholdes. Fotografi sk, mekanisk eller anden form for gengivelse eller mangfoldiggørelse er kun tilladt med angivelse af kilde. 2
Indholdsfortegnelse Forord 5 1. Indledning 6 1.1 Bogens opbygning 7 1.2 Bogens fokus 8 2. Epilepsi 9 2.1 Epilepsi som kronisk lidelse eller handicap 10 2.2 Sygdom kræver mestring 12 3. Anfaldstyper 15 3.1 Medicinsk behandling og anfaldstyper 18 3.2 Psykologiske forhold og anfaldstyper 18 3.3 Sociale forhold og anfaldstyper 18 3.4 Pædagogiske forhold og anfaldstyper 18 4. Epilepsi og sygepleje 20 4.1 Iktal sygepleje 22 4.2 Interiktal sygepleje 30 5. Undersøgelser 35 6. Behandling 39 6.1 Medicinsk behandling 39 6.2 Ikke-medicinsk behandling 42 6.3 Særlige forhold 42 6.4 Compliance 45 6.5 Information vedrørende behandling 48 6.6 Medicinsk behandling i praksis 51 6.7 Akut anfaldsbehandling 53 7. Afgrænsning til psykologien 54 8. Sociale forhold 56 9. Nyttige adresser 60 10. Referencer 62 11. Register 65 3
Forord Ca. 55.000 mennesker i Danmark lever med epilepsi. Som sygeplejersker møder vi dem alle steder i sundhedsvæsenet nogle gange på grund af epilepsien, andre gange fordi epilepsi kun er en del af et sygdomskompleks. Alle sygeplejersker skal derfor have viden om epilepsi og sygepleje til patienter med epilepsi. Forfatteren til denne bog har mange års erfaring som sygeplejerske i arbejdet med mennesker med epilepsi, og ud over at formidle konkret viden om epilepsi ønsker hun også at afmystifi cere de fordomme og misforståelser, der gennem tiderne har været knyttet til lidelsen. Epilepsi er en klinisk diagnose, men da den kommer til udtryk i anfald, har den ofte både psykologiske og sociale konsekvenser for patienten. Det er denne kombination af problemstillinger, forfatteren lægger vægt på. Bogen giver vigtig viden om sygepleje til patienter med epilepsi, bl.a. observation, beskrivelse og registrering af anfald, undersøgelser og behandling af epilepsien. Jeg håber, bogen medvirker til at sætte fokus på en patientgruppe, hvis sundhedsproblemer i allerhøjeste grad kræver en kompetent sygeplejefaglig indsats for at sikre kvaliteten i et sammenhængende patientforløb. Connie Kruckow formand 5
1. Indledning Siden 1990 har jeg med stigende interesse arbejdet med epilepsi. Det har bragt mig mange gode oplevelser og udfordringer af faglig såvel som personlig art. En af de ting, der har slået mig, er at der er få, der ved noget om epilepsi, og endnu færre, der fortæller de mennesker, der har epilepsi, hvad de ved. Det er ærgerligt, for de, der har epilepsi og de, der i fremtiden får epilepsi, har brug for al den viden, de kan få. I dag, hvor mange som det mest naturlige henter informationer via internettet, synes jeg, det er endnu vigtigere, at fagfolk formidler dansk viden og sætter den viden, der kommer fra andre lande og andre kulturer i relief. I forbindelse med mit arbejde på Videnscenter om Epilepsi, på Epilepsihospitalet i Dianalund og i Dansk Epilepsiforening har jeg haft tæt kontakt til mennesker med epilepsi, deres pårørende og fagfolk og samtidig fået del i deres viden. Det har ansporet mig til at skrive denne bog om de opgaver, der er for sygeplejersker i arbejdet med mennesker med epilepsi. Det er min vurdering, at der er et stort behov for sygeplejerskers indsats, hvis det skal lykkes at give mennesker med epilepsi bedre vilkår i Danmark. Det er mit håb, at bogen vil være med til at skabe mulighed for og lyst til at arbejde med sygeplejen i relation til mennesker med epilepsi. Det er et område, der kun er tyndt beskrevet, og som trænger til faglig opmærksomhed og udvikling. Der er megen uvidenhed forbundet med epilepsi, og det kan være en af årsagerne til, at det er så svært at ændre den lavstatus, som sygdommen ofte tillægges. Epilepsi er en klinisk diagnose med kliniske manifestationer. Den medfører ofte vidtrækkende psykologiske og sociale konsekvenser. Som fagperson må man kende vigtigheden af at støtte det enkelte menneske med epilepsi og dets pårørende i de situationer, hvor deres ressourcer, viden og handleevne ikke rækker. 6
1.1 Bogens opbygning Første del er en introduktion til bogens emne. Der fremlægges fakta om epilepsiens forekomst i Danmark, og myter, fordomme og tabuer, der knytter sig til epilepsi beskrives - både hos dem, der har epilepsi og hos udenforstående. Dernæst fokuseres der på epilepsi som en kronisk lidelse eller handicap, det at få epilepsi og omstille sig fra et liv med håb og visioner til et andet. I forlængelse heraf følger et afsnit om mestring og empowerment. De omfattende teorier, der fi ndes om mestring og empowerment, danner baggrund for mit fokus på, hvilke muligheder og faktorer, der er afgørende for mennesker med epilepsi. Herefter følger et afsnit om forskellige anfaldstyper og deres manifestationer. Anden del er bogens egentlige fokus sygepleje og epilepsi. Med udgangspunkt i den grundlæggende sygepleje konkretiseres de opgaver, der er i forbindelse med epilepsi. De sygeplejeopgaver, der knytter sig til mennesket med epilepsi, er dels opgaver der tager udgangspunkt i det epileptiske anfald og dels en række opgaver/problemstillinger, der er påtrængende i tiden mellem anfaldene, og som knytter sig til undersøgelser, behandling og sociale forhold. Bogens tredje del forekommer bogen igennem i form af fi ktive sygehistorier, der beskriver nogle af de problemstillinger, der kan knytte sig til forskellige grupper af mennesker med epilepsi: børnefamilien, den unge voksne, den voksne, den ældre og det mentalt retarderede barn. Der bliver lagt vægt på de ønsker og behov, de har for at føle sig trygge i den behandling og med de nye situationer, de er i. Dette vel vidende at den professionelle vurdering af et sygdomsforløb alt for ofte kommer til at lægge vægten på professionelle temaer. Hvis man i det professionelle arbejde vil være så sikker som muligt på, at patienterne og deres familie kan modtage og have glæde af den viden, der formidles, er det afgørende, at afsættet er den virkelighed, patienten er i. For sygeplejerskerne ligger der en vigtig opgave i at give patienten mulighed for at få diskuteret alle de spørgsmål, der altid vil være. Det er i den forbindelse nødvendigt, at sygeplejersken inviterer patienten og ikke afventer, at patienterne selv henvender sig, - for det gør de kun sjældent. 7
1.2 Bogens fokus Sygeplejen til mennesker med epilepsi varierer fra menneske til menneske og situation til situation. Den sygepleje, der skal ydes ved diagnosticering, afviger væsentligt fra den, man giver senere i epilepsiens forløb. Det enkelte menneske og den enkelte families ressourcer - mentale, sociale, økonomiske og kulturelle er endvidere med til at gøre enhver situation unik. Det stiller derfor særlige krav til sygeplejersken at have et velfunderet omfattende epilepsifagligt såvel som sygepleje-fagligt udgangspunkt, så hun kan imødekomme den enkeltes behov i den pågældende situation. Mit fokus tager i høj grad udgangspunkt i tankegangen om empowerment, hvor der lægges vægt på respekten for det enkelte selvbestemmende menneske, vel vidende at det kan indebære en konflikt i omsorgsperspektivet, hvor vi har ansvar for hinanden og i særlig grad for de svage. Jeg lægger op til, at sygeplejersken i sit daglige arbejde skal redefi nere sin rolle i forhold til patienten og være opmærksom på, at hun har rollen som ligeværdig samarbejdspartner, hvor retten til at defi nere og beskrive egen virkelighed, problemer og opgaver ligger hos patienten. Der er forskellige aspekter af den relevante sygepleje til patient og pårørende. I den overordnede inddeling af disse opgaver har jeg benyttet to begreber, som benyttes i forbindelse med epilepsi: Iktal og interiktal. Iktal stammer fra det græske ord iktus, der betyder fald. Iktale fænomener er det, der sker i tilknytning til anfald, og interiktale fænomener er det, der sker mellem anfaldene. Den iktale sygepleje knytter sig til de epileptiske anfald, observation, beskrivelse og registrering - samt førstehjælp. Den interiktale sygepleje er den sygepleje, der ligger imellem anfaldene. Det er en stor og vigtig opgave at hjælpe den enkelte og hans familie med at leve med epilepsi. Det gælder på det psykologiske plan såvel som på det praktiske. Psykologiske forhold og sociale forhold er beskrevet som områder, hvor sygeplejersken indgår i det tværfaglige team. Der er lagt vægt på, at sygeplejersken skal være åben, nysgerrig og interesseret i sin kontakt til patienten og hans pårørende og balancere det med den specialiserede faglige rådgivende og terapeutiske funktion. 8
25.Ragnarsson A. Anbring først iltmasken på dig selv. København: Dansk Psykologisk Forlag 2005. 26.Referenceprogram for epilepsi. København: Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, CEMTV, Sekretariatet for Referenceprogrammer, 2005. 27.Sabers A, Rasmussen N & Meinild H. Epilepsi: informations- og undersøgelseskort. Brøndby: GlaxoSmithKline, 2002 28.Sabers A & Uldall P. Epilepsi hos udviklingshæmmede: anfald og behandling. Dianalund: Videnscenter om Epilepsi, 2001. 29.Sahlholdt L. Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn, 2. udg. Dianalund: Videnscenter om Epilepsi, 2003. 30.Sanders JWA & Shorvon SD. Epidemiology of the epilepsies. Journal of neurology, neurosurgery, and Psychiatry 1996;61(5):433-443. 31.Skaarup E Øjvind. En klinisk epidemiologisk tværsnitsundersøgelse af prævalens af epilepsi i en voksen københavnerbefolkning: deskriptive data og validering af selvrapporteret epilepsiprævalens. Ph.d. afhandling. [København: Københavns Universitet], 1996. 32.Smed A, Sahlholdt L & Olesen P. Psykosociale konsekvenser af epilepsi. Ugeskrift for Læger 2004;166;(44):3922-3924. 33.Stubbings V, Alving J & Meinild H. Patientinformation. Epilepsi. Birkerød: Janssen-Cilag, 2002. 34.Thompson PJ. Psychological aspects of non-compliance. Epilepsy Research Supplement 1988;27(1):1-75. 35.Upton D & Thompson PJ. Effectiveness of coping strategies employed by people with chronic epilepsy. Journal of Epilepsy 1992;5:119-127. 64
Register A absencer, 17 AED, Anti Epileptic Drug, 41 afgrænsning til psykologien 54 akut anfaldsbehandling, 30, 53 anfaldsbeskrivelse, 25 anfaldskalender, 27 anfaldsobservation, 23 anfaldsregistrering, 27 anfaldstyper, 15 anfaldstyper, medicinsk behandling, 18 psykologiske forhold, 18 sociale forhold, 18 pædagogiske forhold, 18 angst, 57 Antonovsky, Aa, 12 asymptomatisk behandling, 46 atoniske anfald, 17 B behandlerteam, 14 behandling, medicinsk, 39 kirurgisk, 42 nervus vagus stimulation, 42 ketogen diæt, 42 bivirkninger, 40 blodprøver, 37 børn, 21 65
C compliance, 45 behandlingens varighed, 46 asymptomatisk behandling, 46 dosisregime, 46 tilfredshed med behandlingen, 47 sygdomserkendelse, 47 bivirkninger, 48 økonomiske forhold, 48 CT-skanning, 37 D Dansk Epilepsiforening, 60 diagnosefasen, 32 diarre, 52 doseringsæske, 51 dosisregime, 46 dødelighed, epilepsi, 10 E EEG-undersøgelse, 35 empowerment, 13 epilepsi, generelt, 9 epilepsi, den voksne, 33 det lille barn, 21 det mentalt retarderede barn, 55 det ældre menneske, 50 dødelighed, 10 kronisk lidelse, 10 sygepleje, 20 teenager, 31 Epilepsihospitalet i Dianalund, 61 epileptiske anfald, fi g., 17 etiske aspekter, videooptagelser, 26 66
F førstehjælp, 28 ved absencer, 29 ved krampeanfald, 28 ved partielle anfald, 29 forebyggende behandling, 40 G generaliserede anfald, 16 glemt medicin, 52 H hukommelse, 49 I iktal sygepleje, 22 information ved behandling, 48 interaktion med anden medicin, 41 interiktal sygepleje, 30 K ketogen diæt, 42 kirurgisk behandling, 42 komplekse partielle anfald, 16 kønsspecifi kke forhold, 43 kvinder, 43 mænd, 43 L Lazarus, R, 12 Lægemiddelstyrelsen, 61 67
M medicin, forebyggende, 40 medicinsk behandling, 39 medicinsk behandling i praksis, 51 mestring, 12 MR-skanning, 37 myoklonier, 17 N nervus vagus stimulation, 42 neuropsykolog, 54 non-compliance, 45 O observation af anfald, 23 omsorg for pårørende, 29 opkast, 52 P partielle anfald, 15 primært generaliserede anfald, 16 prognosefasen, 33 pårørende, omsorg for, 29 S sekundært generaliserede anfald, 16 simple partielle anfald, 15 skam, 56 skyld, 57 sociale aspekter, 56 standard-eeg, 36 status epileptikus, 30 68
SUDEP, 10 sygepleje, 20 iktal, 22 interiktal, 30 søvn-eeg, 36 T teenagere, 31 Todd s parese, 15, 25 tonisk kloniske anfald, 17 toniske anfald, 17 tværfaglige samarbejde, 13 U undersøgelser, 35 V videooptagelser, 26 etiske aspekter, 26 video- EEG, 36 Videnscenter om Epilepsi, 60 69
DANSK SYGEPLEJERÅD Sankt Annæ Plads 30 Postbox 1084 1008 København K Tlf. 33 15 15 55 Fax 33 15 24 55 dsr@dsr.dk www.dsr.dk 06-87 Grafisk Enhed