Netværk for telemedicin og lungesygdom

Netværk for telemedicin og lungesygdom Referat fra møde i netværket 24. april 2014 Deltagere: Kathrine Rayce (OUH, Afdelingen for driftsoptimering og IT), Lisbeth Østergaard (Bispebjerg Hospital), Anne Dichmann Sorknæs (SDU - mødeleder), Jose Cerdán (Teletrainning platform optimov), Charlotte Rothenborg (Nykøbing Falster Sygehus), Janne Leonhardt (Nykøbing Falster Sygehus) Charlotte Dorph Lyng (Epitalet, Lyngby-Tårbæk kommune) Dorte Wagner (Epitalet, Lyngby-Tårbæk kommune) Pia Godtbert (Epitalet, Lyngby-Tårbæk kommune) Ingrid James (Slagelse kommune) Karsten Rasmussen (Nykøbing Falster Sygehus), Natascha Sørensen ( Lemvig Kommune, Struer Kommune, Holstebro Kommune og Region Midtjylland) Hanne Rode (Slagelse kommune) Marianne Obed Madsen (Danmarks Lungeforening (DL), Magnus Løvendal Bendtsen (Danmarks Lungeforening (DL) - referent) Dagsorden 1. Velkommen præsentationsrunde - siden sidst kort nyt fra deltagerne 2. Oplæg: De nationale strategier for sundheds-it og telemedicin, herunder de nationale pejlemærker fra Regionernes Sundheds-IT. Oplæg ved Susanne Duus, Digitaliseringsstyrelsen. 3. Frokostsandwich og snak 4. Oplæg Praktiske aspekter ved telemedicin: Netdækning - hvad er erfaringerne og løsningerne? Oplæg og dialog med John Bertelsen, Regional IT via Skype. Den Digitale Patientpjece om KOL som er udviklet til Hvidovre Hospital anvendes også på andre hopitaler v. José Cerdan og Søren Lauridsen- www.patientpjecen.dk 5. Tid til drøftelse af aktuelle emner blandt deltagerne. Hvad gør vi i fald en patient bliver dårlig under en videotræning? Er bl.a. drøftet i Facebookgruppen KOL Telemedicin. (Lisbeth Østergaard) Hvordan funger andres løsninger rent teknisk? Hvor stabile er de? Jeg oplever vi har mange udfald/problemer med vores løsning og det er jo ikke holdbart, hvis det er noget, der skal rulles ud i større skala. (Charlotte R) 6. Eventuelt 7. Næste møde - Hvad skal på programmet? Hvornår skal næste møde ligge? Og hvem vil være med til at planlægge næste møde? Ved Magnus Bendtsen 1

Ad 1. Velkommen, præsentationsrunde og siden sidst Deltagerne præsenterede kort sig selv og deres projekter. Karsten(Nykøbing Falster Sygehus): Egen computer hvor de kører på de svageste patienter har mest gavn af det Dorte (Epitalet): Vi får opkald fra borgerne, hvis de er i gul/rød status i deres værdier. Det kører trådløst over mobilnettet Pia (Epitalet): De grønne går direkte i arkivet og der er max ½ times responstid 24/7, hvis kontakt er nødvendigt. En del af vores borgere har selv henvendt sig, vi vil gerne udvide markant og inddrage nye nabokommuner, vi regner med 140 patienter inden udgangen af 2014. Vi har oplevet noget modstand fra regionerne og de praktiserende læger. Ingrid (Slagelse kommune): Vi kører hjemmetræning med op til 8 borgere af gangen. De får også en DVD de kan træne til når de har lyst og vi kan have kontakt med en dags varsel. Udstyret består af en touch screen og en mikrofon som vi udleverer. De forbinder via en 4G nøgle (Dongle). Post Danmarks står for levering og opsætning, det koster 650 kr. og 600 kr., hvis noget er defekt eller skal ombyttes efterfølgende. Det er en tovejs skærm og KMD har leveret indmaden. VI har overvejet muligheden af, at lave private fora, hvor pårørende så kan melde sig på og selv lave aftaler. Effekten er en halvering af indlæggelser og de næste patientgrupper er demente og dem med diabetes. Lisbeth (Bispebjerg): KIH projektet Bispebjerg er go-to og vi har udleveret 30 tablets. Systemet kan bruges til at skabe kontakt mellem behandlere, patienter og pårørende. Undersøg eventuelt Kjeld Bruun-Jensen (Ph.d. Odense), samarbejde med diabetes foreningen (2009-2010), der blandt andet kigger på brug af net baseret overfor fysisk kontakt i behandlingen af diabetes. Ad 2. Oplæg: De nationale strategier for sundheds-it og telemedicin, herunder de nationale pejlemærker fra Regionernes Sundheds-IT. Oplæg ved Susanne Duus, Digitaliseringsstyrelsen. Udgangspunktet er at få mere og bedre velfærd for pengene ved at bruge de teknologiske muligheder. De telemedicinske handleplaner er forankret i Digitaliseringsstyrelsen (herefter digst). Digst har stået for disse efter 2013 som led i en fælles offentlig strategi og samarbejde. Det kræver en enighed mellem stat, region og kommune og digst følger projekterne og vælger hvilke der skal udbredes. Anne: Der gives kun betaling for visse TM ydelser (takst). Dette er medvirkende til, at det bliver en udgift for den organisation, der etablerer telemedicinsk service til patienter som ikke falder indenfor de grupper, hvortil der er koblet en DRG takst. Der er på nuværende tidspunkt takster for: teletolkning, tele-sår, tele-kol og tele-cpap og en generel takst for telemedicin, som dog er hæftet på B diagnosekoden, og derfor ikke kan anvendes til alle patientgrupper. Susanne: Regionerne ønsker ikke at binde flere DRG midler til Telemedicin. De prioriterer at have et større disponibelt beløb, som de kan dele ud til områder, hvor de synes der mangler midler. 2

Vi har en ramme frem mod 2020, hvor vi har en Klar ambition o Hurtigere udbredelse af digitale løsninger i velfærden o Arbejdsmetoden: Udbredelse: Hurtigere national udbredelse af velafprøvede løsninger her konkrete mål o Modning: Skaffe konkret viden om, hvad der virker med henblik på udbredelse her overordnede målsætninger, der løbende konkretiseres. Ministeriet for sundhed og forebyggelse (SUM) er udførende. (Initiativer i strategien gennemgås, se slide 4 i Susannes præsentation). Ønsket er at skabe et nationalt beslutningsgrundlag og et effektivt samarbejde på sundhedsområdet, der testes pt. på om videotolkning og videokonferencer giver øget service og effektivitet. 4 telemedicinske delinitiativer i begge strategier (de samme) Etablering af national koordinationsgruppe for telemedicin Digitaliseringsstyrelsen/FM er sekretariat Alle relevante parter repræsenteret (se slide 9 for uddybning) Der er stadig et stort behov for at dokumentere de kliniske og samfundsmæssige aspekter af TM. De gode spørgsmål er: - Hvor kan man omlægge arbejdsgangene, hvis man laver rigtig drift? - Hvilke opgaver kan borgerne selv udføre? - Hvad er de kliniske og kvalitative effekter? Og hvilken type af patienter har det effekt på akutte, stabile, ustabile? - Der er stor forskel på de dokumentationskrav som der er brug for både brug for RCT-studier og økonomiske effektstudier - Ikke mindst: hvad er den tværsektorielle business case? (Slide 12) To store projekter er i gang, hvor Telecare Nord fokuserer på en patientgruppe, mens KIH tester i bredden: TelecareNord har 1440 borgere m KOL i svær eller meget svær grad og prøver at opfylde ønsket om at måle på stordrift, samt lave RCT studier, der måler den kliniske effekt. TelecareNord har købt ATEA til at levere deres infrastruktur. KIH har 2000 patienter fordelt på 5 grupper og en bevilling på 66 mio kr: KOL, diabetes, tarmsygdomme og gravide m/uden komplikationer. Patienten registrerer selv data og info samles i en fælles database der leverer data til sundhedspersonale i alle sektorernes egne IT systemer. Projektet evalueres før jul (forhåbentlig). To mindre projekter: Et projekt om telepsykiatri skal give erfaringer om tværsektorielt samarbejde gennem videokonferencer. Et mindre projekt med internetpsykiatri hvor borgere med let til moderat depression behandles ved hjælp af et IT program. Telesår projekt: Tværsektorialt projekt mellem regioner og kommuner til national udbredelse, hvor parter er afhængige af hinanden og skal arbejde ud fra fælles kvalitetsparametre. Målene er som følger: 3

o at 40 pct. af de relevante patienter er omfattet af telemedicinsk sårvurdering ved projektafslutning i 2015 o at 80 pct. er omfattet efter fuld indfasning i 2017 o at mindst 80 pct. af kommunerne har telemedicinsk sårbehandling i drift ved projektets afslutning i 2015 o At alle kommuner har telemedicinsk sårbehandling i drift efter fuld indfasning i 2017 o at alle regioner arbejder med telemedicinsk sårvurdering ved projektets afslutning i 2015 Mere information om digitaliseringsstyrelsen kan findes på : www.digst.dk/digital-velfaerd Ad 4. Oplæg Praktiske aspekter ved telemedicin: Netdækning - hvad er erfaringerne og løsningerne? Oplæg og dialog med John Bertelsen, Regional IT via Skype. Den Digitale Patientpjece om KOL som er udviklet til Hvidovre Hospital anvendes også på andre hopitaler v. José Cerdan og Søren Lauridsen- www.patientpjecen.dk Spg: Hvad er fremtiden? John: Samme billede vi har set de sidste par år, hvor problemet f.eks. er lav båndbredde på 500 kb/s. KOL kufferten på Fyn har lavet aftale med TDC, der kan garantere at de inden for 3 timer kan levere en forbindelse, dog kun igen en minimumsgrænse på ½ mbit/s. 4G vil kunne levere væsentligt bedre hastigheder og der er nogen leverandører, der kan tilbyde en ok dækning, dog primært i større byer og ved motorveje/broer. Det er først, når der bliver landsdækkende 4G at det ændrer sig, som f.eks. TDC leverer ved udgangen af Q1 i 2015 og vil dække 99% af Danmark. Telia er også på vej med noget. Du deler dog stadig adgangen til nettet og der vil derfor være udsving. Markedet er drevet af motivationen for at øge sin omsætning, at kunne sælge mere datatrafik. I Region Syd har man lavet en SKI rammeaftale med Telenor fra 1/1-2014, som vi overvejer at tilmelde os, da de lige nu er længst fremme på 4G markedet og har tænkt ud af boksen. De har lavet et samarbejde med Telia om at dele deres mobilnet, hvilket giver en meget bedre dækning end TDC. Vi venter stadig på det optimale netværk, der kan realisere den fulde TM løsning. Spg: hvorfor kan nogen klare sig med ½ mbit/s? John: Det kommer alt sammen an på hvor meget video, der skal bruges. Optimalt skal løsninger virke både med kabel og med mobilt bredbånd, hvilket vil kunne give fleksibilitet i forhold til udbredelsen. Evt. ved at have flere simkort i fra f.eks. både TDC og Telenor. Spg: Hvad det vil gøre ved 4G nettet, når der kommer flere brugere på? John: Jo flere brugere jo dårligere service, det vil betyde mindre kapacitet i landdistrikter. Spg: Hvad med de tyndt befolkede områder? Det er her vi har de dårligste patienter og der findes ingen fiber nord for Nakskov. John: med en 800 MHz dækning (4G), kan nettet nå derud. Men er enig, de ældre bruger ikke penge på fibernet her er 4G redningen for TM løsninger. 4

Spg: Hvad er hastigheden på 4G? John: Den varierer, op til omkring 20/30 mbit begge veje. Der hvor vi har testet er der dækning vi har lige nu vores blodbusser baseret på 4G. Hanne(Slagelse): Vi bruger et KMD program og har mobilt bredbånd fra TDC. Kvaliteten af billede og lyd er blevet opgraderet og hvis forbindelsen er dårlig, justeres kvaliteten og billedet bliver grovere men pt. er det fortsat flydende. John: Løsningerne bør være optimeret til at køre på varierende båndbredde, så man kan justere i forhold til billedet og der er flest mulige måder at forbinde på. Det handler om, hvad vi skal bruge det til, da krav vil variere i forhold til formål. Kommentar: Det kan væres svært at få en god farveopløsning. Spg: Influerer den fysiske placering på kvaliteten af forbindelsen? John: Ja, udendørs dækning er bedst og byggematerialer påvirker forskelligt. F.eks. kan lavenergiruder reflektere signalet. Kommentar: Som det er nu kan alle ikke få den samme kvalitet TM løsning eller overhoved få en løsning, er det et demokratisk problem? Kommentar: hvis man bruger et system der er beregnet til 1-1 video konsultation til mange, kan der være problemer f.eks. med rumklang. I 1-1 konsultationer kan der allerede nu være udfordringer. Spg: Hvem skal tage sig af at servicere? John: Der skal være et krav op mod leverandøren at færrest mulige ressourcer skal bruges på tilslutning, færrest mulige kabler og andet der skal tilsluttes. Spg: Hvad med datasikkerheden? John: Videokonsultationerne er ikke omfattet af persondatalovene eller særlig sikring, på lige fod med telefonsamtaler. Spg. Hvad med tiltroen til patienternes egne målinger? John: Der er ikke noget til hinder for at deres målinger kan integreres i EPJ systemet det kræver en beslutning+penge. Sikkerheden ligger i udstyret ikke i forbindelsen. Kontakt til John Bertelsen: john.bertelsen@rsyd.dk Ad 4. Den digitale patientpjece om KOL Ideen er at samle alle pjecer digitalt og være ansvarlig for at skabe indhold til at støtte patienter. Skabt blandt andet gennem fokusgruppe interview med patienter, dernæst er informationerne blevet implementeret i et nyt læringssystem. www.patientpjecen.dk gennemgås: Inddelt i patientgrupper Grib om livet videoer 5

Herefter gennemgang af grundlaget for Joses artikel: Experience, attitude, usage Brug af Optimov systemet: Research: Patienter ønsker at blive set som individ og ikke som en del af gruppe. Ældre har dårligere e- litteracy og dermed lavere engagement. Nogen gange bliver det til face to face samtaler, for dem der har brug for det. Mere brug for konkrete daglige programmer, end generelle information og software blev nogen gange betragtet som kompliceret. Programmet indeholder specielle programmer og muligheden for at lave en skema. Deres forslag er at det skal være være friendly og easy to navigate. Eksempel er Gert. Han havde at sove bedre som kort mål og på længere sigt, vil han gerne kunne cykle igen. Ad 5. Tid til drøftelse af aktuelle emner blandt deltagerne. Hvad gør vi hvis en KOL patient bliver dårlig under en session? Vil det give mening at lave direkte monitorering under træningssessionen? De kender sig selv og ved hvornår de skal stoppe, så jeg har ikke oplevet problemet De skal have lov til at mærke sig selv vi skal passe på med at fjerne deres eget fokus på at mærke sig selv Hvis der er en større gruppe patienter kan det være svært at have det fokus på den enkelte Det er essentielt at de er forundersøgt og vi kender henvisningen hvordan er det komme til os? Magnus (DL)Spg: Har i nogen forslag til hvad vi kunne inkludere i vores VELUX projekt? Projektet har som formål at udvikle nye digitale løsninger, med udgangspunkt i virtuelle fællesskaber. Vi ved fra vores palliationsrapport fra 2013, at 66% af KOL patienter lever alene deres sidste leveår (2010) og at mange oplever ensomhed i hverdagen. Projektet løber over to år og tager udgangspunkt i behovene hos voksne KOL patienter og unge/voksne lungesyge. Begge målgrupper behovsafdækkes gennem en kvalitativ antropologisk undersøgelse og der arbejdes med innovation metode, samt prototyper. Lisbeth (Bispebjerg): Vi har overvejet en diætist eller en præst. Generelt sætter vi rammer for TM sessioner, stiller spg til de faste deltagere efter træning eller under en pause i træningen. Der er ikke som sådan begrænsning på dialogen mellem de patienterne, men de mødes generelt ikke uden mig. Det er sket at de har gjort det et par få stykker, de kan finde hinandens skærme og ringe hinanden op en gang blev jeg smidt af systemet og da jeg loggede ind, havde de fundet hinanden og var i gang med træningen. Jeg kan se ¾ af dem, når de taler. Anne (SDU): VI har haft en sangpædagog til at lave sangtræning og respirationsteknik det giver god træning at synge. 6

Tag et kik på selvhjælpsgrupper på nettet Grupper eller tilbud til pårørende Kronikerprogrammer fra USA er det noget der egner sig til at lave virtuelt? Kigge på lærings- og mestrings-uddannelser både for fagfolk og for kronikere Kigge på Diabetesforeningens mestringsuddannelser Projekt fra Stanford Uni Livet med (de har dog ikke det sundhedsfaglige aspekt inde over) Adressere det psykiske i at stå med et ansvar for egen sygdom Videofilme en kok der laver en lækker og nem proteindrik Online ønskeliste have patienter til at lave en ønskeliste, som så frivillige kan hjælpe med at opfylde Kunne booke en frivillig, f.eks. en studerende til at lave sund og nærende mad Information omkring forsikring og rejser f.eks. om der skal specielle tilladelser til at have medicin med Når der er træningsforløb så lave pårørende-aftener hvor alle kan møde hinanden, da træningstiderne ikke er pårørende venlige pårørende synes ofte at sygdommen er en større belastning end patienten synes. Wellfare solution video (bag i KIH projekt) Et sted hvor de kan lære om de forskellige medicintyper Integrere de forskellige træningssider med lunge.dk Ad 6. Næste møde hvad gør vi? Besøge i Odense se deres robotter Ydernumre og sygesikring Denmark Lars Kayser E-health litteracy Kursus i videokonsultation Præsentation af resultaterne fra Velux-projektet Et holistisk blik på TM løsninger og hvordan de leveres o Fremtidige samarbejde med praktiserende læger o Sammenhæng og overlap mellem akutte og ikke akutte systemer o Samspil mellem sundhedssektoren og patientforeninger o Borgere med KOL ressourcer, behov og ønsker o Kortlægningssession af aktører og overgange Vigtige links Netværkets Facebook-side: https://www.facebook.com/groups/466846653373134/?fref=ts Netværkets LinkedIn-gruppe: https://www.linkedin.com/groups?gid=6534851&mostpopular=&trk=tyah&trkinfo=tarid%3a14075012003 54%2Ctas%3Atelelung%2Cidx%3A1-1-1 Ref. MB/2014.04.24 7