Brugerinddragelse i forskning

Transkript

1 Brugerinddragelse i forskning Anne Lee Sygeplejerske, cand. scient. san. Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering (CAST) Syddansk Universitet

2 Hvad er en bruger? Hvad er brugerinddragelse? Eksempler på brugerinddragelse i forskning: Medicinsk Teknologivurdering (MTV) Evaluering af fem telemedicinske projekter 2

3 Hvad er en bruger? Brugere er medproducenter af sundhed Brugere er sociale individer der agerer og interagerer med sundhedsprofessionelle og med andre og som lever et liv med andet og mere end sundhed og sygdom Brugere er alle med egen erfaring fra sundhedsvæsnet; raske, patienter, pårørende Brugere er både veldefinerede, ikke-definerede, aktive, passive (brugere er mange ting og brugere er forskellige) Brugere har en forpligtigelse til at lade sig inddrage, til at være aktiv, til at indgå i terapeutiske alliancer, til at stræbe efter sundhed og træffe de gode valg Patienter er ikke kun brugere der kan selv, brugere kan have brug for hjælp og støtte til at være en bruger Brugere har en viden og erfaring der er væsentlig for den individuelle behandling og for udvikling af sundhedsvæsnet 3

4 Hvad er brugerinddragelse? Brugerinddragelse i sundhedsvæsnet I den daglige behandling I udvikling og kvalitetssikring af behandlinger og organisering af sundhedsvæsnet Brugerinddragelse i forskning Inddragelse i forskningsprocessen Forskning i brugerperspektiver Forskning i brugerinddragelse 4

5 Brugerinddragelse i forskningsprocessen Inddragelse af repræsentanter for patienter i forskningsprocessen: Fokus for forskning Konkrete forskningsspørgsmål Innovation Generering af data Vurdering og tolkning af data Formidling af viden 5

6 Forskning i brugerperspektiver MTV som eksempel: Hvordan erfarer patienter og evt. pårørende sygdommen og behandlingen af sygdommen og herunder anvendelsen af medicinsk teknologi: Fx: Hvordan anvender de teknologien? Hvordan tænker og erfarer de teknologien? Hvilket udbytte eller evt. gener har de ved anvendelsen af teknologien 6

7 Klinisk integreret hjemmemonitorering Evaluering af fem delprojekter. En telemedicinsk ydelse som erstatning for dele af et ambulant behandlingsforløb med kontroller i et sygehusambulatorium, eller indlæggelse. Inddrager hjemmet. Forskelligt indhold af den telemedicinske ydelse Forskellige patienter og sygdomme: Gravide Gravide med komplikationer Patienter med mavetarmlidelser Patienter med diabetes Patienter med KOL 7

8 Hvilke brugeraspekter har vi valgt at evaluere og hvordan? Forventninger fra opdragsgiver (tilfredshed) Forventninger til telemedicin (tilfredshed, viden, egenkontrol, handlekompetence, livskvalitet, sammenhæng, tryghed, motivation, frihed, fleksibilitet og sparet tid) Evaluering på tværs af de fem delprojekter Spørgeskemaundersøgelse Interviews 8

9 Patienter med KOL At der er tale om patienter med svær KOL At patienter selv foretager målinger, vurderer og handler på resultatet af disse målinger At patienterne har adgang til det sundhedsfaglige personale via til videokonference og til egne planer for behandling og generel information via internettet At det forventes at patienten opnår større selvindsigt og forståelse af egen sygdom og en deraf følgende forbedret egenomsorg 9

10 Patienter med diabetes At der er tale om en bred gruppe af patienter At patienter foretager målinger og booker tid til blodprøver At patienter deltager i et telemedicinsk undervisningsforløb (diabetesskole) At patienter deltager i telemedicinsk stuegang At patienter opnår tilfredshed 10

11 Patienter med mavetarmsygdomme At der er tale om ressourcestærke patienter (patienter, der kan og vil) At patienter i højere grad tager aktiv del i eget behandlingsforløb (selvmonitorer, kommunikerer/interagerer med sygehuset og foretager handlinger) At patienter opnår bedre indblik i egen sygdom og bliver bedre til at tolke egne signaler og holde sygdommen nede At patienter forventes at opnå mere frihed, ved ikke at skulle møde ambulant 11

12 Gravide At gravide får bedre indblik i eget forløb, øget egenkontrol og bliver bedre til at tolke egne signaler At gravide oplever sammenhæng, tryghed og frihed 12

13 Gravide med komplikationer At gravide foretager målinger, transmitterer data til hospitalet og modtager råd og vejledning via telekonference At den gravides indsigt og forståelse af egen sygdom øges og at de oplever fleksibilitet og sparet tid 13

14 Spørgeskema Patientens ressourceforbrug (kørsel, måling, dokumentation, kommunikation) Den konkrete anvendelse af teknologien (hvad, hvem og hvor ofte) Tilfredshed med teknologien Samarbejdet med sundhedspersonalet (empowering, health litteracy) Viden og mestring af egen sygdom (empowerment/handlekompetance) Helbredsrelateret livskvalitet 14

15 Forskning i brugerinddragelse Hvad er udbyttet af brugerinddragelse? I selve behandlingen I udvikling af sundhedsvæsnet I forskning Hvad er udbyttet for: Brugerne Sundhedspersonalet Behandlingen Sundheden Forskningen Samfundet 15

16 Hvad er brugerinddragelse? Brugerinddragelse i sundhedsvæsnet I den daglige behandling I udvikling og kvalitetssikring af behandlinger og organisering af sundhedsvæsnet Brugerinddragelse i forskning Inddragelse i forskningsprocessen Forskning i brugerperspektiver Forskning i brugerinddragelse 16

17 Brugerinddragelse i forskning Med hvilket formål inddrages brugerne? Hvem er de og hvilken rolle gives de - er brugerne informanter eller repræsentanter (for hvem) er de medforskere, innovationspartnere, alibier, eller...? Er rollen relevant - for forskningen, for praksis, for policy udvikling, for brugerne? Kan dem der inddrages udfylde rollen hvad er forudsætningerne, har de forudsætningerne? Hvad er konsekvenserne - for det konkrete forskningsprojekt og for hvad der forskes i? 17