De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008

De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Center for Kvalitetsudvikling på vegne af: Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark September 2008

De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2008 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de lokale rapporter, er der udarbejdet en landsdækkende rapport med titlen Patienterne og de pårørende har ordet. Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2007-08. Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: www.psykiatriundersogelser.dk Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Kirsten Lorentzen eller Gitte Dahl Center for Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15 8200 Århus N Telefon: 87 28 49 47 E-mail: kirsten.lorentzen@stab.rm.dk, gitte.dahl@stab.rm.dk ISBN-nr. 987-87-92176-38-7 Del II af II Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Center for Kvalitetsudvikling, september 2008 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

Indhold Indledning Ambulatoriet Kolding...3 Distrikt Psykiatrisk Center (DPC), Middelfart...7 Distriktspsykiatrisk Hus, Fredericia...9 Distriktspsykiatrisk Team, Vestfyn (DPT)...11 DPC, Aabenraa...15 DPC, Augustenborg...21 DPC, Haderslev...31 DPC, Tønder...39 Gerontopsykiatrisk ambulatorium, Augustenborg...45 Gerontopsykiatrisk Ambulatorium, Haderslev...49 Distriktspsykiatri Brørup...59 Distriktspsykiatri Esbjerg...65 Distriktspsykiatri Grindsted...73 Distriktspsykiatri Grindsted...73 Distriktspsykiatri Ribe...79 Distriktspsykiatri Varde...85 Team A, Vejle...89 Team B, Vejle...93 Team C, Vejle...97 Klinik for Skizofreni, Esbjerg Psykoseteam... 101 Klinik for Skizofreni, Ribe Psykoseteam... 107 Mobilteam, Esbjerg... 109 Akutteam, Vejle... 111 Gerontoteam, Vejle... 113 Geronto-neuropsykiatrisk klinik, Esbjerg... 115 Distriktspsykiatrisk Center, Odense... 121 Distriktspsykiatrisk Team Fåborg-midtfyn/Ærø... 127 Distriktspsykiatrisk Team Nyborg-Kerteminde... 129 Distriktspsykiatrisk Team Svendborg/Langeland... 133 Akutteam, Svendborg... 137 P-dagafsnit, Odense... 139 Tidlig Interventionsteam, Odense... 141 Akutteam, Odense... 145 Gerontopsykiatrisk Team, Odense/Nyborg/Kerteminde... 149 Gerontopsykiatrisk Team, Sydfyn... 153

Del II. De pårørendes skriftlige kommentarer Bind 2 Denne rapport indeholder anden runde af de landsdækkende psykiatriundersøgelser for pårørende i Region Syddanmark. Undersøgelsen blev gennemført i januar-februar 2008 og indeholder besvarelser fra 1.343 pårørende i Region Syddanmark. Dette andet bind indeholder de skriftlige kommentarer som de pårørende har givet. Læsevejledning Fire af undersøgelsens spørgsmål kan den pårørende besvare med egne skriftlige kommentarer: Hvorfor gav du det antal stjerner? (uddybende forklaring til spørgsmålet Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? ) Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? De to spørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Det er erfaringen fra tidligere undersøgelser, at kommentarerne er værdifulde i arbejdet med at tolke de kvantitative undersøgelsesresultater. Materialet er sorteret, således at kommentarerne fra pårørende i de enkelte enheder fremstilles samlet. Først fremgår svarene på de to spørgsmål, der omhandler distriktspsykiatrien, dernæst svarene på spørgsmålet om, hvorvidt den pårørende savner tilbud i psykiatrien som helhed, og til sidst svarene på spørgsmålet om psykiatriens behandling af patienten. Anonymisering For at sikre pårørendes, patienters og personales anonymitet har Center for Kvalitetsudvikling foretaget enkelte rettelser i kommentarerne. Der arbejdes efter nogle helt faste anonymiseringsprincipper, f.eks. er alle navne erstattet med NN. Derudover er enkelte kommentarer tilsløret ved, at f.eks. køn, alder o.lign. er ændret, hvis det er uden betydning for budskabet i kommentaren. Det er i øvrigt tilstræbt at gengive kommentarerne, som de pårørende har skrevet dem, og der er ikke gjort forsøg på at rette eventuelle fejloplysninger i kommentarerne. Kommentarmaterialet er som en ekstra sikkerhed blevet gennemlæst af distriktspsykiatriens ledelse, der har meldt tilbage til Center for Kvalitetsudvikling, såfremt der var behov for yderligere anonymisering. Af anonymitetshensyn er der ikke medtaget baggrundsoplysninger om de pårørende, der har skrevet kommentarer. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 1

Ikke repræsentativitet Læses bilaget med pårørendekommentarer i dets helhed, er det vigtigt at gøre opmærksom på, at kommentarerne ikke er repræsentative. Det viser sig ofte i denne slags undersøgelser, at der er en tendens til, at kommentarer giver et mere kritisk helhedsindtryk end de afgivne krydser. Det hænger blandt andet sammen med, at der hyppigere knyttes uddybende bemærkninger til afkrydsning i utilfredshedskategorier, end der gør ved tilfredshed. Det er altså meningsløst at begynde at optælle kritiske og positive kommentarer. Kommentarmaterialet skal behandles kvalitativt. Center for Kvalitetsudvikling Side 2 September 2008

Ambulatoriet Kolding Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Man skulle selv opsøge dem, og så havde de ikke tid og ville lige vende tilbage, men det skete aldrig. At de er åbne og imødekommende og overholder deres aftaler. Har ingen kontakt. Selvom jeg kontakter distriktspsykiatrien i Kolding for at fortælle, hvordan det går (altså) i negativ retning, min datter vil pludselig ikke have sin medicin osv., så er der stort set ingen interesse - man er helt alene! At blive brugt som samarbejdspartner, som den der er tættest til at fortælle de forandringer, der opstår. Jeg kan klare det meste, men når medicinen pludselig ikke længere virker efter hensigten og jeg henvender mig for at undgå endnu en ødelæggende indlæggelse, sker der intet. Vi har altid haft en god dialog mellem patient og behandler, som hver gang har haft en positiv påvirkning af patienten. I vores tilfælde tror jeg, at det, at jeg har været med i dialogen hver gang, har givet en positiv effekt. Fordi jeg føler at de helst har været uden min medvirken og deltagelse, som om man var til besvær og unødvendig. Det ved jeg ikke, da jeg jo dårligt nok har været inddraget, og kun har deltaget ved det første møde. Det jeg gerne ville høre var ellers, hvad jeg kunne gøre og støtte med. Jeg gav de stjerner, da jeg blev inddraget, da min datter ønskede det, da hun blev indlagt på akut skadestue. At der bliver taget hensyn og omsorg for patienten og pårørende, da de skal føle sig trygge for at få den bedste succesrige behandling af patient, da utryghed skaber unødvendig uro og forvirring for min datter. At man overhovedet har tænkt på at inddrage pårørende i behandlingen. Kontakten var god i starten. Senere var det svært at få fat i distriktspsykiatrien. Det var vigtigt for mig at vide, om jeg handlede forkert i forhold til min mor. I en familie med små børn er det svært og så at være hos den psykisk syge. Jeg havde simpelthen brug for, at det var ok ikke altid at være der men bestemt også at få information om hendes handlinger. Fordi jeg fra det øjeblik vi fik kontakt med Distriktspsykiatrien blev med inddraget i behandlingsforløbet. At jeg har medindflydelse på behandlingen, og at der bliver lyttet til mig som pårørende. At distriktspsykiatrien tager del i os som familie og viser interesse. Fordi der noget og ingenting. At den pårørende har det godt. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 3

Har ikke haft kontakt med nogen. At patienten modtager den behandling, der er nødvendig, samt får nogen brugbare værktøjer. Fordi vi først blev orienteret om sygdommen og pårørende møde et år efter. Vi fik at vide, hvad sygdommen var. Efter møderne er alt blevet bedre. På trods af at personalet ikke snakkede med eller kontaktede os under indlæggelserne på psykiatrisk afdeling selvom vi var der hver dag. At vi kom til pårørendemøde og blev sat ind i sygdommen, så vi kan hjælpe vores pårørende på den bedste måde. At der er en god kontakt til distriktssygeplejerske, og når min kone er indlagt. At man har et telefonnummer, hvor man kan kontakte distriktspsykiatrien. så man ikke står helt alene med psykotisk patient, og at der er større åbenhed overfor pårørende når man som familie ikke kan komme i kontakt med den syge. Det var rart at skulle fortælle/ blive udspurgt, men der var ikke tid nok, og der blev ikke fulgt op på beretningen, som måske skulle hjælpe til med at stille med en diagnose. Se ovenstående! Der har været et samspil, jeg har følt, at der blev lyttet til mine vurderinger, oplevelser med patienten. At man kan betro sig; det er en svær situation og en stor psykisk belastning at være pårørende. At der hersker gensidig tillid. At man kan komme igennem via et mobilnummer når som helst. At der reageres i akutte situationer og handles! Jeg mangler i høj grad kontakt med personale. Manglende oplysninger omkring det at være pårørende til en psykisk syg datter. Manglende information om DIAGNOSEN, hvordan skal man som pårørende forholde sig, hvad kan vi gøre i en given situation. Fik god rådgivning i starten af forløbet. Men da patienten blev tvangsindlagt ved min mellemkomst og ved politiets hjælp, ville han ikke vide af mig, og jeg følte mig fuldstændig lukket ude af personalet på psykiatrisk skadestue. For mig har det størst betydning, at der også arbejdes på at de tætte relationer til familien bevares. Relationen er der stadig, men vi har begge lagt en følelsesmæssig distance til hinanden. Mangelfuld, man lytter ikke nok til den pårørende og man virker ikke villig til nye eller andre tiltag. Samt er der ikke tid nok til evaluering i fællesskab. Nogen gange virker det som om at distriktspsykiatrien ikke samarbejder med hjemmeplejen og almindelig læge, hvilket giver problemer. Kommunikation, jeg synes der mangler forståelse for den familiære situation samt manglende interesse for den viden de pårørende har. Samt at det er den pårørende, der selv skal opsøge kontakten, hvilket til tider gør, at man føler sig til besvær. Der er meget stor forskel på behandlere, nogen er bedre til at informere end andre. Jeg synes det er meget vigtigt med information om behandling. At der opretholdes kontakt til pårørende efter udskrivelse, og man informeres om behandlingsmetode så man ikke skal hive hvert ord ud af behandler. Center for Kvalitetsudvikling Side 4 September 2008

Ikke alt hvad vi talte om er blevet fulgt op! At min datter ikke forsvinder i mængden igen. At de melder tilbage, hvis der er ændringer hos patienten. Min kontakt med distriktspsykiatrien er afhængig af, at jeg personligt tager kontakt. Som pårørende i en svær situation kræver det kræfter, som i mit tilfælde er svære at finde frem. At jeg får lov at kende til den planlægning og behandling af patienten, som har indflydelse på mit liv som pårørende. At videreførelse af informationer samt ovenstående ikke sker gennem patienten men direkte til mig som pårørende. På den måde sikres jeg, at den vigtige information bliver afleveret. Det har igennem mange år været den samme sygeplejerske, der har haft kontakt med patienten. Det giver fortrolighed og tryghed. At patienten ikke kastes rundt mellem forskellige personaler. Derved ved man som pårørende, hvem der skal tages kontakt til. Uoplyst På nuværende tidspunkt er vi ikke sikre på, hvem der egentlig er behandler. Jeg har kun haft kontakt, når jeg er taget med min kone. Men de har vidst aldrig haft noget imod, at jeg var med. Jeg ville gerne have været medinddraget i behandlingen og have fået at vide, hvad den gik ud på, udover det medicinske. Heldigvis er min kone (patienten) sygeplejerske, så hun vidste en del. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Generelle tilbud som ovenstående (kontakt). Det at være pårørende og lære at sige til og fra, så ens liv ikke bliver styret af sygdom. At blive brugt positivt ikke kigget skævt til. Hvad jeg kan hjælpe med. ADHD undervisning. Så jeg lettere kan takle min datter ved "høj sø". En samlet oversigt/overblik over behandling og kontaktpersoner. Synes ikke jeg selv har haft overskud til at sætte mig for meget ind i det. Mere information. Meget før i behandlingsforløbet. Mere information. Samtaler med behandler. Hjælpevejledning samt evt. aflastning i større eller mindre grad. Psykolog / information om sygdommen. Kontakt, information. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Har haft nogle meget uheldige oplevelser med på sygehuset. Varetagelsen af personalets tarv og behov vejer meget tungere end patientens. Afdelingerne er KUN opbevaringssteder. Nok 18. Måske er det ok, men jeg ved det jo ikke, når jeg helst ikke skal deltage i møder, som patienten har. Og det at der går så lang tid, inden der gøres noget, er frustrerede. 19) Har kun været inddraget til samtale ved indlæggelse på akut skadestue psykisk, da min datter ønskede det. 18) Det har været svært for min mor at blive indlagt. Vejen gennem psykiatrisk skadestue har ikke været rar. Vi fik at vide, at hun trængte til "kærlig omsorg og pleje" - og så blev hun smidt hjem. Jeg synes generelt at information er for ringe i dette system og kontakten til personalet og de behandlende læger er utilfredsstillende. Vi har generelt fået en rigtig dårlig oplevelse med dette system. Der er for mange afbrydelser/udsættelser, og det er svært at træffe vedkommende i telefontiden. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 5

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Det er ofte et problem, at patienten sendes for tidligt hjem. Det lægger et stort ansvar over på de pårørende - og ender ofte i tilbagefald (nye indlæggelser eller selvmordsforsøg eller væren til fare for andre). Jeg oplever at de psykiatriske sengeafdelinger er en opbevaringskasse, hvor patienten mere eller mindre passer sig selv. Igen mangler der ressourcer til at lytte og evaluere patientforløbet, det virker ikke til at man er villig til at prøve noget nyt, når alt andet fejler. Samt "fejler" patienten bliver denne truet med at blive smidt ud. Man går ikke i dybden med patienten og dennes hverdag. Patient "tabt" pga. dårlig information til pårørende fra behandler. Har fået ny behandler og derfra er det blevet MEGET bedre. 18) Manglende information og kontakt gør mig usikker på, om de har styr på, hvad der sker/ikke sker herhjemme. Center for Kvalitetsudvikling Side 6 September 2008

Distrikt Psykiatrisk Center (DPC), Middelfart Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Ved ikke Jeg har ikke haft kontakt med dem. Jeg har heller ikke haft behov for at have kontakt med dem. Jeg aner ikke hvem de er, og hvad deres funktion egentlig er. Hvad gør man, hvis det går helt galt? Mangler en livline, ring til "en ven". På grund af at I altid siger Jeres mening. Hvis NN fortæller noget, oplever jeg, det går bedre med ham. I går op i jeres arbejde og ikke pengene. At man får det man ønsker sig, nemlig at komme ud af så meget medicin man kan klare. At få talt ud om problemerne, at blive rigtig glad snakker vi om, og om at få glimt i øjet og generelt have det rigtig godt. Ved ikke De har aldrig været i kontakt med mig. Der har været en god vilje til at samarbejde fra alle på distriktet, og jeg har ikke på noget tidspunkt følt, at de ikke hørte på mig eller tog mig alvorligt. At jeg føler de hører, hvad jeg siger, og ikke skjuler noget fra mig. Jeg får også altid et svar, jeg kan forstå. Jeg føler, vi arbejder sammen. Fordi jeg aldrig er blevet kontaktet. Fordi der er et godt tillidsforhold. At få tilbagemeldinger og værktøjer til at håndtere svære situationer. Samarbejde og forståelse for at være pårørende, ikke behandler. Fordi det virker. Kontakten. På en måde godt, da vi bliver indkaldt til møde en gang om året - men mest dårlig, da det kan være svært at blive hørt - taget med på råd. Så det holder mest på dårlig! At blive hørt og taget med på råd, da det jo er os, der kender den syge. At være velkommen. At kunne stille spørgsmål og evt. være kritisk. At der er åbenhed. At der er velvillighed til evt. forandringer. I det hele taget synes jeg, at der er for lidt personale til at varetage støttekontaktbesøg. Behandlingsmuligheder i forhold til Psykolog, måden man udleverer medicin og niveau kan diskuteres. Fin kontakt i start hvor problemet var størst. Ellers har jeg ikke hørt noget. Engagement ift patients ve og vel. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 7

Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Undervisning om sygdommen og hvordan man passer på sig selv. Et par timer med rådgivning. Undervisning i at forstå sygdommens væsen, og hvordan jeg bedst kan hjælp. Aften åben. Længere åbningstider. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Min datter bliver ikke taget alvorligt, når hun selv føler, at hun har brug for hjælp. Hun har som nødråb engang gået så langt som forsøgt selvmord med piller. Der savnes i den grad samtale terapi, eller evt. psykologsamtaler. Medicin alene gør ikke det hele. Se på sammenhængen af medicin og terapi. Der mangler støtte kontaktpersoner / -forløb. Man ligger meget vægt på medicin og meget mindre på samtale med psykolog, hvilket jeg sætter spørgsmålstegn ved. Center for Kvalitetsudvikling Side 8 September 2008

Distriktspsykiatrisk Hus, Fredericia Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Jeg kan ikke give en stjerne da jeg ikke ved, hvad der er normalt. Jeg synes, der er alt for stor udskiftning i personalet, det er næsten hver gang, der er en ny læge at snakke med. At det er den samme læge, man snakker med hver gang. Interesserede og kompetente når man var med til møde. Dog er der intet initiativ til kontakt og ingen evaluering. Information. Uoplyst Ingen kontakt. Ingen kontakt. At mine spørgsmål bliver besvaret ærligt. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Undervisning og information. Kontakt til distriktspsykiatrien. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Der er svært når det er en ny læge næsten hver gang, så skal man starte forfra. 19: Mangler kontakt til distriktspsykiatrien. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 9

Center for Kvalitetsudvikling Side 10 September 2008

Distriktspsykiatrisk Team, Vestfyn (DPT) Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Tavshedspligten hæmmer meget. At der drages omsorg for patienten og information om ønskede mål for fremtidig tilværelse. Ved ikke Jeg har selv opsøgt dem, da hun blev indlagt. At kunne ringe til dem i særlige tilfælde. Fordi det indtryk jeg har af personalet er meget positivt. Da jeg selv er patient har vi begge kontakt til overlæge og sygeplejerske og min mand er i behandling med ny medicin og han er i kraftig bedring. Vi får begge behandling i hjemmet, og er utrolig glade for det. Fordi jeg er ganske godt tilfreds, men der er jo altid noget, der kan gøres bedre, jeg ved bare ikke, hvad det skulle være. Da jeg mener, at vi har fået en rigtig god behandler. At der bliver gjort noget ved tingene f.eks. hvis vi har været i tvivl om noget eller har haft nogle spørgsmål, så er de blevet undersøgt af vores behandler. Jeg synes også at kontakten er rigtig god, jeg er med til hvert et møde vi har alle tre, og jeg bliver også spurgt om min mening osv. Så kun rosende ord herfra. Jeg er med til alle møder. Jeg kan ringe til dem, når jeg har brug for en snak eller andet. Der mangler opfølgning, når ægtefælle er manisk. For længe mellem kontakten, selvom jeg beder om kontakt. Skal være til rådighed når manien "kører af sporet", har skrevet og ringet vedrørende kontakt men desværre uden held. Jeg er nu skilt fra min ægtefælle. Det mener jeg at distriktspsykiatrien har en del af æren for, pga. manglende opbakning. Der er for længe imellem kontakten. Det varer for længe inden det hjælper. At jeg kan få dem til at hjælpe mig med min kone. Beredvilligheden har været til fem stjerner fra alle involverede, proaktiviteten har været til tre. Reel indlevelse og tilstrækkelig med tid. Ingen tvivl om, at jeg er imponeret over vores offentlige sundhedsvæsen. Jeg er jævnligt deltager i samtaler i hjemmet, hvorfor jeg også bliver inddraget i forhandlingsforløbet. Det er den opbakning, jeg får, samt indblik i hele forløbet. NN og NN. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 11

Kontakten er noget mangelfuld. Vi bliver stort set aldrig kontaktet. Men der er nu kommet nyt personale på "bostedet" så vi håber på et bedre samarbejde. At vi ved vores søn har det godt, at der i hans hverdag er god kontakt på bostedet, og at der er nogen til at hjælpe ham med forskellige ting. Vi er glade for, at han bor i støttecenteret så vi ved, der er nogen til at tage sig af ham, når vi ikke er til mere. Kontakten til resten af familien er meget sporadisk. Han vil derfor blive meget isoleret, da kontakten udadtil ikke er særlig god. At jeg kan snakke med dem om det. Jeg har altid kunnet få den ønskede kontakt og information, ligesom at jeg bliver lyttet til. At jeg som pårørende kan se positive resultater og opfølgning af arbejdet. Dette er tilfældet her. At de kunne få patient ud af huset med hjælp, da patienten i dette tilfælde ikke selv har gnisten til, at det skal blive bedre (der er nu gået 4 år). Jeg har selv været igennem distriktspsykiatrien og er selv med hjælp fra psykiatrien kommet dertil, at jeg har et godt liv, i kraft af at jeg har taget den rigtige medicin i flere år. Ved ikke Har ikke megen kontakt, der har ikke været behov for det. Jeg har kunne henvende mig til dem, når min pårørende har haft problemer, og de har reageret. Ved ikke Der har ikke været behov for at indlægge mig. Jeg har bare taget med selv, sammen med konen til samtalerne. Er ikke blevet inviteret med. Håber det er bedre end at gå til psykiater. Jeg har kun tingenes tilstand fra patienten. Det er det eneste jeg kan handle ud fra. Jeg har måske behov for at vide, hvad jeg kan gøre, og hvad jeg ikke må gøre. Jeg har slet ikke kontakt med distriktspsykiatrien og er slet ikke blevet tilbudt det. Ved ikke Jeg har ingen kontakt med distriktspsykiatrien. Selve det at have kontakt til den psykiatriske socialrådgiver har været godt. Men det bofællesskab hun er på er ikke godt. At kunne lægge noget at ansvaret fra mig, at de vil lytte til vores behov. Fordi at jeg kan ringe til dem, selvfølgelig kun mellem 8 og 16, og fortælle at lokummet brænder, og vi har brug for mere hjælp, og der sker intet. De har travlt med at få delt nogle piller ud i stedet for at give de nødvendige samtaler, som patienten har mere brug for. At de lytter til, hvad mine erfaringer er med patienten og lytter til hvad jeg føler, der er brug for. Jeg er trods alt sammen med patienten stort set 24 timer i døgnet. De ser hende en time om ugen. Der vil som regel være en facade på fra patientens side, og den magter de ikke at gå ind bag. Center for Kvalitetsudvikling Side 12 September 2008

Besvarelse af mine spørgsmål og bekymringer. Ved ikke Jeg har kun haft kontakt en gang i mange år. Manglende kommunikation - oplysninger om hvad der bliver aftalt med medicin (mængde) samt oplysninger om videre forløb. Hvordan de oplever pårørende har det og om videre forløb. Jeg føler, at kontakten kan være både god og dårlig. Dårlig fordi at den kan være meget "faglig" i udtryk og forklaringer. God fordi de prøver. At jeg ved, der er opsyn med den "syge", og at jeg ved, de sørger for at hun har det godt. Fordi jeg ikke har modtaget nogen form for information. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål For at høre hvordan andre takler det. Får fra NN. I starten af sygdomsforløbet, hvor der var mange spørgsmål. Information. Indblik i sygdommen. At jeg kan komme af med det, jeg har af oplevelser, som fylder meget hos mig. Undervisning. Flere samtaler. Oplysning om sygdom og en til at læsse af på. Information. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Ja jeg synes at patienten får den rette behandling. Vi har et månedligt møde med vores behandler, det går rigtigt godt, det er ikke altid, det er super nødvendigt, at hun kommer. Det har vi også snakket om flere gange, men vi er blevet enige med hende om, at det er meget rart vi har en "tovholder", der kommer og tjekker op. Også hvis der er noget vi vil snakke lidt om. Når kontakter er der, er den enestående god. Intet at udsætte på det. Jeg tror, at tilbud om psykologbistand ville kunne være fremmende. Det er enestående mennesker, der komme her fra psykiatrien - stor ros herfra! Vi formoder, at vores søn får den rigtige behandling. Der sker af og til ændringer i medicineringen, men vi håber det er ifølge aftale med distriktslægen. Har gået til psykiater i 5 år, er lige startet i distriktspsykiatrien for nogle måneder siden, har været syg de sidste 30 år i perioder. Mangler lidt støtte til indkøb af tøj, sko og frisør. De har svært ved personkontakt. Patienten har det godt med det. Jeg har aldrig mødt personalet. Der er for lidt personale men for mange meninger fra det personale, der er der. De er ikke altid enige og det giver frustrationer, både som patient og pårørende. De magter ikke at se ind bag facaden og forstår ikke at møde patienten, der hvor hendes begrænsninger er. De forstår ikke, hvorfor hendes grænser er, hvor de er, og har tydeligvis ikke værktøjer til at flytte hendes grænser. Udsagn som "Hvis du ikke vil spise de her piller, vil du jo ikke hjælpes", er ikke til nogen hjælp og må være udtryk for at personalet mangler evnen til at motivere på en positiv måde. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 13

Center for Kvalitetsudvikling Side 14 September 2008

DPC, Aabenraa Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Patienten er svær at fange. Han fortæller ikke meget hjemme. Han har en enkelt gang nævnt, at han godt ville have, at jeg skulle med. Dette blev kun ved snakken. Jeg fik aldrig nærmere besked. Fordi jeg syntes alt i alt, at det har været en positiv oplevelse af noget træls. Selvom man føler sig til tider magtesløs som pårørende. At vide hun var i gode hænder. At jeg kunne spørge, hvis jeg var fortvivlet. Havde kontaktet kontaktperson - at jeg gerne vil være samarbejdspartner. Gerne som pårørende i ældreplejen. Min viden om min søn - og mit eget terapiforløb. Har brug for at blive medinddraget, da der også er et barn i familien, som har lidt under det. Har ikke oplevet nogen støtte, har ikke vidst at jeg kunne få det. Pga. skiftende læge. Kan få en hurtig tid, det er den samme person, behandler forstår at samarbejde med såvel patient som pårørende. Ingen rigtig kontakt fra psykiatrien overhovedet til min side. Ingen pårørende hjælp eller spørgsmål om min situation. Der kunne godt være lidt mere pårørende hjælp, tilbud om grupper der kan hjælpe og besvare spørgsmål. Dette ønskes specielt, da man ikke føler ændring/forbedring i patientens nuværende behandling. Når jeg har haft ringet - uanset om min bror har haft det godt eller ej - har jeg altid fået en god behandling. Kontakten, der altid har været positiv og imødekommende. Der er ingen kontakt. Der er ingen kontakt. Har været indkaldt 1 gang for at belyse ting fra barndommen. De er meget professionelle. Aflastning - andre har taget over - så jeg nu kun skal være mor. Der er jo altid nogle ting at være utilfreds med. At man altid bliver taget alvorlig, når man ringer til dem. At der straks sker noget, når "det brænder på". At netværket er helt dækkende (hotline). De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 15

Selvom jeg er blevet inddraget i møder og behandling, har jeg haft opfattelsen af at være "mindre vidende", overbeskyttende, og dog er jeg den, der skal være der, når værestedet og psykiatrien er lukket. Dette er blevet bedre, men der mangler lidt endnu. Det må være, at det jeg som pårørende udtaler også må blive betragter som meget relevant i planlægnings og behandlingsøjemed. Og at jeg kan stole på at åbningstider er åbningstider, og at der ikke lukkes pga. vikar og for lidt personale. Fordi min søn for første gang i sit liv er blevet taget alvorligt af behandlersystemet. Jeg bliver hørt og taget seriøst. At min søn endelig kan få hjælp og støtte, så han og jeg ikke længere skal kæmpe alene i det sociale system, som efter diagnose for nogle år siden udelukkende har givet ham kontanthjælp. Det er meget fyldestgørende og tilfredsstillende - dejligt at have samme behandler/psykolog hele vejen igennem. At min pårørende får nogle midler at bruge og ting, hvor også andre end ham selv bliver berørt. At han har en positiv fornemmelse af en vigtig samtale, men mit indtryk er, at han til tider har manglet noget tid. Samtalen er for kort. Fordi de nogen gange tror, det er mig, det er galt med. Min pårørende får det bedre. At få mulighed til at snakke med. Slet ingen kontakt. At der er kontakt med dem, som ikke finder sted i dag. Fordi jeg ingen hjælp kunne få før vi fik kontakt med dem. At jeg endelig kunne få hjælp, var ved at give op, havde så svært ved at få hjælp ved egen læge, så der gik alt for lang tid - flere år. God hjælp til patienten, mindre hjælp til pårørende. Kunne godt ønske mig lidt mere. Man kunne let komme i telefon kontakt med behandlerne. Man får ikke nogen hjælp. De har overhovedet ikke taget kontakt til mig. Ingen kontakt. Der har ingen kontakt været selvom, at det var blevet lovet, så jeg kunne få indsigt i, hvordan man bedst kunne hjælpe ham videre. Altid imødekommende. At vi altid bliver godt modtager - åbent og ærlig. Center for Kvalitetsudvikling Side 16 September 2008

Kontaktperson ringer selv mellem jul og nytår for at informere om hvilke tiltag, der er gjort i behandlingsforløbet af min mand. At der bliver givet informationer løbende om nye tiltag, og at der er kontinuitet i behandlingsforløbet. Da jeg føler, at der ikke bliver hørt, når man råber om hjælp til sin pårørende (den syge). Fordi jeg føler, at I gør det rigtige for min kæreste. Den største betydning for mig er, at min kæreste blive rask - det vil sige at han får den rigtige medicin. Det kan tage eller det tager lang tid at finde det helt rigtige. Det er svært at være pårørende, men min kærestes behandler har været utrolig god til at lukke min ind. Fordi han er flink til at kontakte mig, hvis kæresten udebliver. At min kæreste får hjælp. Jeg ønskede et samarbejde, at man lyttede til, hvordan vi oplevede vores barn. Følte ikke jeg blev hørt. Følte mig slet ikke forstået. Følte mig som en irriterende påtrængende mor. At DPC og familie samarbejde omkring den syge. At man som pårørende bliver mødt der, hvor man er. At man som mor bliver aflastet. At man kan få hjælp af folk, som er ordentlig uddannet indenfor psykiatrien. De kontakter en, når den er hel galt med ens pårørende, om han/hun kan modtage besøg. Man kan få en viden om sygdommen. Bliver ikke informeret om hverken det ene eller det andet. Fordi min datter har utrolig meget glæde af DPC og hendes kontakt, som har hjulpet hende et langt stykke af vejen til en bedre hverdag. Har jeg skrevet ovenfor. Jeg har givet 3 stjerner, fordi jeg føler ikke altid de lytter til patienten, ofte er det ord uden handling, men jeg synes også at de takler hende godt til tider og støtter hende. At hun får den støtte hun har brug for, og at jeg får noget mere forståelse for sygdommen, så jeg bedre kan hjælpe hende bedst i de gode og dårlige tider. Der burde have været forventningssamtaler fra starten. At være i dialog om hvem patienten er, og hvordan han opleves og fungerer i dagligdagen. Min mand er endnu engang blevet svigtet, og det er vi som pårørende også! Er på ingen måde blevet kontaktet, eller har fået et telefonnummer, så jeg selv kunne kontakte dem. Hvis der var skabt kontakt, kunne jeg få råd og vejledning, og måske fortælle om min datters adfærd, så man måske kunne hjælpe hende bedre. Hvad hjælper det at "bede" pigen om at rive teltpælene op og flytte langt væk, til hvor det hele startede? Fordi kontakten har fungeret flot de sidste 5 år. Gensidig, hurtig opfølgning. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 17

Dygtigt personale der rykker ud straks, der er behov for det og utrætteligt arbejder med på den løsning, der er aftalt selv om det til tider kan se meget sort ud. Det har især haft meget stor betydning for mig, at vi har haft den samme kontaktperson igennem længere tid, og at pågældende har været villig til at komme ud i hjemmet for at møde patienten i sine vante omgivelser og selv om jeg ikke altid har kunnet være med under dette besøg, er jeg altid blevet inddraget i de tiltag, der er gjort. Fordi jeg har haft kontakt med distriktspsykiatrien, men kunne godt mangle noget mere inddragelse. At de lytter til, hvad jeg har at sige, og at jeg får nogle redskaber til hverdagen. Deres retningslinie. Der er slet ikke gjort noget for at få kontakt med mig. At de lægger op til samarbejde omkring min søster, sådan at jeg ved, hvordan jeg bedst kan støtte hende uden selv at gå ned. Ved ikke Har ikke været i kontakt eller blevet informeret om noget i denne forbindelse. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Viden om ADHD og adfærd for misbrugere. Lidt undervisning i basisviden med det samme, man kommer i kontakt med psykiatrien eller umiddelbart efter. Dialog. Viden til at kunne støtte optimalt under sygdomsforløbet og hjælp til børnene. Opfølgning af hjælp. Kontaktgrupper, fora. Trykt materiale og henvisning til forening. Hvordan jeg som pårørende kunne hjælpe. Jeg savner at blive indkaldt til orientering om min søn og hans situation - fremtidige udsigter for hvad jeg kan bidrage med. Mere opsøgende hjælp. Undervisning og løsningsforslag hvad angår min voksne søns lidelse. Et resumé af et evt. forløb eller f.eks. løbende undervejs. Hvordan man skal forholde sig og snakke med patienten. Kontakt med andre i samme situation. Undervisning. Kontakt og information. Samtaler og information. En måde at komme i kontakt uden om systemet hele døgnet. Evt. brochurer. Information. Bare det at komme til en pårørendesamtale. Mere støtte og forståelse. Oplysning - redskaber "hvad gør jeg". Hvordan man skal forholde sig til situationen. Noget information om sygdommen. Inddragelse og dialog i forløbet og behandling. Oplysninger, ALT. Undervisning for pårørende med jævne mellemrum. Tilbud om rekreation eller blot weekend ophold ovenpå et endt behandlingsforløb som virkeligt "trækker tænder ud". Grundviden om diagnosen, medicinering og støttemuligheder for min søster. Center for Kvalitetsudvikling Side 18 September 2008

Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Han blev ofte væk uden at fortælle hverken mig eller psykiatrien derom. Efterfølgende har han siddet og løjet om, hvor fint det gik. Tilsendt post har han enten gemt eller destrueret. Det er svært at sige, hun er blevet om/opjusteret flere gange. Samtaler bør ikke stå alene. Småopgaver bør følge. Det føles som om, der nu sker ændringer efter der er kommet ny læge til, hvilket er positivt. Jeg syntes det går for langsomt og at der bruges meget medicin. Man tænker for meget på medicin. Der er for lidt tid og personale, og der går for lang tid inden man når igennem til behandlere. For lidt vejledning om forskellige muligheder i forløbet. Dårligt at NN afsnit også skal have retspsykiatriske patienter, for psykisk syge er meget påvirkelige og uro og angst er ikke befordrende for dem. Føler virkelig ikke at der bliver lyttet til pårørende, når de råber om hjælp eller efter "tilbud". Meget dårligt behandlingsforløb som helhed. Jeg ved, at han får den rigtige hjælp, og jeg ved, at min kærestes behandler vil kontakte mig, hvis der er behov for det. Vi har i lang tid bedt om kognitiv terapi. Kontaktpersoner spurgte direkte, "hvad vil i bruge det til?" - sygehuset har i længere tid sagt, det var ugen frem - kommunens sagsbehandler har efter vurdering af en psykiater henvist til privatpraktiserende psykolog - det har været en kamp uden lige. Vi har fået at vide, at af ressourcemæssige årsager kan vi ikke tilbydes yderligere samtaler ved f.eks. psykiater og psykolog. Det er dog for ringe!! Vi skal selv sørge for psykologbehandlingen, så det må vi selv betale! Når der ikke er kontakt, har jeg kun lidt information fra min datter, og det er ikke et plus. Besvarelsen gives udelukkende på behandlingspsykiatrien. Egen læge kan kun meget begrænset tage over, når patienten er syg og bruges kun til at tage blodprøver. Kan og bør ikke overtage flere opgaver fra DPC, da den kontinuerlige kontakt med DPC er meget vigtigt. Det er mit indtryk, ud fra hvad min søster fortæller at der ikke lyttes til hende. Som jeg hører det respekterer de hende ikke som det menneske hun er. Man vil bestemme og styre hende i den retning DPC ønsker. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 19

Center for Kvalitetsudvikling Side 20 September 2008

DPC, Augustenborg Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Har nok ikke ment det var nødvendigt. Har ikke spurgt om oplysning, men heller ikke fået mere at vide end det min pårørende har fortalt. Stor forståelse af problemer i dagligdagen. F.eks. om man gør det rigtige, og kunne man gøre det på en anden måde. Hurtig hjælp når situationen opstår. De var gode til at rette ind, når jeg ringede til hospitalet og sagde at han fik det dårligere og dårligere af medicinen, det kunne jeg mærke. Ny medicin og anden gang var vi heldige. Det går stadig godt 2 år efter. De gav mig relevante oplysning om sygdommen, og hvordan kan jeg bedst hjælpe i behandlingens forløb. Det er afgjort deres dygtighed og sympati og venlighed. Fordi det er mit indtryk, at det har været vigtigt for DPC at høre om patientens hverdagstrivsel set ud fra vores omgivelsers synspunkt. Hvilket jeg synes er vigtigt da kontakten til patienten er tættere hos os end ved de relativt få besøg af/ hos DPC. Lydhørhed og respekt for det vi gensidigt går og gør for patienten. Ved ikke Er ikke blevet kontaktet. Har en gang været i kontakt med dem omkring rigtig medicinering, men det var fordi jeg selv bad om det. Fokus omkring patienten, status og signaler. Hvis behandlingen ikke kræver min direkte medvirken må det jo være ok. Hvis omvendt behandlingen kræver min medvirken udover almen kærlig og positive omsorg, er det ikke i orden. Statusvurdering. Fordi jeg under hele forløbet skulle være skarp overfor lægen i psykiatrien, fordi jeg havde haft nogle dårlige oplevelser med vedkommende. Det har været en hjælp, at der er kommet en distriktssygeplejerske. Godt i forhold til de muligheder de har at arbejde under. Mangel på ressourcer og storkommune trækker ned. At de er der, når jeg har brug for at læsse af. Bliver holdt uden for, hvis jeg ikke spørger selv. Oplysning. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 21

Er slet ikke blevet informeret eller kontaktet. En hotline 24 timer ville være en god ting. Patienten var over 18 år, derfor tavshedspligt. I starten dårligt pga. ukompetent behandler. Til slut har det været rigtig godt, efter skift af behandler. At være informeret om patientens tilstand og den igangværende behandling. Både jeg og min samlever synes, at hun bliver overladt meget til sig selv. Dette gjorde hun dem opmærksom om. Nok at jeg får lidt viden om, hvordan sygeforløbet måske kan forholde sig. Mangel på personale og tid. At personalet lytter mere til patientens behov og er mere opmærksomme på bivirkninger ved medicinen. At der er plads til patienten på "sygehusene", når de har den absolutte "nedtur". Det har mest betydning for mig, at hvis der opstår problemer, at jeg så bliver taget alvorligt. Når svaret er negativt giver det sig selv. Der har INGEN kontakt været. Jeg er aldrig blevet kontaktet eller informeret under behandlingsforløbene. At blive informeret om, hvad man som pårørende skal være opmærksom på, og hvilke behandlingsformer man benytter samt medicin og lignende. Jeg ved ikke, hvilken kontakt jeg ville have haft til distriktspsykiatrien, hvis jeg ikke selv var taget med på eget initiativ fra starten. Føler at jeg har haft stor indflydelse på behandlingens positive udvikling. Det havde han ikke klaret selv, så det er vigtigt at pårørende (ægtefælle) inviteres med til behandling/samtale fra starten (hurtigst muligt). Det er vigtigt, at det er den samme person/behandler, man har kontakt til hele tiden. Hermed undgår man at fortælle og forklare de samme flere gange, og sikrer at vedkommende holder hvad han eller hun lover. Udover opbakning til pårørende om at kunne klare en situation med en psykisk syg mand, kan man måske have udbytte i behandlingen af patienten, hvis behandler og pårørende har samtale (kontakt) uden patienten. Således at den pårørende har mulighed for at oplyse og fortælle ting, som patienten ikke vil fortælle selv, eller som patienten vil kunne blive endnu mere ked af at høre. Når jeg kontakter dem, får vi altid en god samtale omkring emnet/problemet, jeg henvender mig med. Og kan de ikke svare på stående fod, undersøger de sagen og ringer retur. At jeg føler mig forstået og taget alvorligt. Er godt tilfreds med samtalerne. Samtalerne, hvor mange ting er blevet vendt, og hvor jeg evt. kan have indflydelse på om medicinen måske kan skulle ned, eller det er bedst at vente. Ved ikke Har kun en enkelt gang delvis deltaget. Hvis der sker væsentlige ændringer, og hvor jeg kan hjælpe. Center for Kvalitetsudvikling Side 22 September 2008

Nogle få gange har kontaktpersonen ringet mig op, når min søster har haft alvorlige problemer, men jeg ved meget lidt om de lange perioder ind imellem. At få snakket om de muligheder/tiltag, der kunne være i specielle situationer. Vi mangler de pårørendes "kendskab - viden - erfaring med den syge" inddraget i behandlingen. Der har været en positiv kontakt med psykiatrien, men denne er stille og roligt ebbet ud. Det har stor betydning, at distriktspsykiatrien har kontakt med de pårørende. Også når sygdomsforløbet er i en god periode, ellers kommer man som pårørende til at stå ALENE med opgaven. Jeg gav en stjerne, fordi jeg som pårørende har haft 1 telefonsamtale på min opfordring i det år min søn har været i distriktspsykiatrien. Samarbejde - erfaringsudveksling. At få viden så jeg kan føle mig tryg på min søns vegne. Det er meget utrygt, når man ved, at andre regioner har andre og bedre tilbud. Der er ingen som har kontaktet mig. At jeg bliver informeret om min kones behandling, og at jeg får informationer om, hvilke muligheder jeg har som pårørende. Altid parat til at hjælp. Kan altid komme i kontakt med afdelingen. At der altid bliver aftalt nyt møde, samt at der altid kan - hvis der sker et eller andet - kommes i kontakt. Ingen møde med distriktspsykiateren, hverken med eller uden min kone. Information om behandling og oplysning om handlingsplaner for fremtiden. Jeg var med ved indlæggelsen. Da talte jeg med en læge. Derefter var der ingen kontakt. Jeg kunne ikke bede om det, da patienten (datter) var over 18 og meget gal på mig. Da jeg aldrig er blevet kontaktet. Jeg synes, der burde være nogle netværksmøder, hvor der er mulighed for at alle kan blive hørt. At de er til at få fat i og at der er mulighed for at tale med en psykiater. At der er et samarbejde og at vi gensidigt oplyser hinanden om relevante ting, der sker hen ad vejen. Har ikke hørt fra dem. Hjælp til min pårørende. Uoplyst Fordi vi som pårørende overhovedet ikke bliver inddraget, vi kender noget til patienten, som måske ville være relevant, eller måske kan en sygeplejerske ikke bruge dette til noget. Der har ingen kontakt været. Jeg gik selv med til et af de første møder og gav der udtryk for, at hvis jeg kunne være behjælpelig med evt. svar, bad jeg dem kontakte mig. At lære at forstå hvad det er de gør. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 23

Jeg føler at der først er sket fremskridt efter, at jeg selv har været med til aftaler. Så kunne vi bagefter bedre snakke om tingene og næste møde, hvilket var meget vigtigt. Det har været godt at være med til aftaler. Det skulle jeg nok have gjort fra starten. Så vi har nok været for længe "udenfor". God kontakt både per telefon og samtale. Mangler et sted hvor man akut kan få hjælp. Jeg gav 3 stjerner på grund af, at det først er efter 5 år, mig og min søster føler, at vi har fundet en psykiater, der forstår min søster, og giver sig tid til at lytte til os. Jeg synes, at de bliver glemt efter udskrivelsen. Vi måtte selv undersøge og argumenter for at min søster kom til at gå ambulant. Den såkaldte støtteperson blev kun ved med at ændre på pille doseringen. Den rette behandling af patienten. Jeg har ikke haft meget kontakt, hvilket jeg synes er underligt. Ingen kontakt. Professionelt og kompetent personale, som ikke slipper kontakten til patienterne, det er meget betryggende for mig som pårørende. At min bror har haft den samme kontaktperson i hele forløbet. Det er den direkte årsag til, at han har erkendt at han er syg og har brug for støtte og medicin fremover. At man var mere involveret end slet ikke at vide noget. Der er ikke på noget tidspunkt blevet spurgt, hvad jeg som kone ville have behov for af hjælp til at takle visse situationer. Det har ikke haft nogen betydning for mig. De ting og hensyn der skal tages har vi/jeg måtte lære selv via ADHD foreningen. Ingen kontakt overhovedet på trods af situationer hvor min søn har været psykotisk og manisk, hvor familien alene har trådt til, hvor den syge ellers ville være i fare for sig selv. Som samarbejdspartner og hjælp i de situationer, hvor man som familie kører "træt". Synes ikke patienten fik den rette behandling - dog skete der virkelig noget, da jeg bragte det på bane i positiv retning for patienten. At de ikke virker opgivende, men tror på at tingene kan ændres, at det nytter noget, og at man er villig til at gøre en indsats. Ved ikke Den eneste kontakt jeg og min søn har med distriktspsykiatrien er, når han er på sygehuset hver 14. dag for at få en depotsprøjte. Ellers er der ikke nogen form for kontakt eller opsøgende kontakt. Bare inden den sidste indlæggelse (af patienten) var der ingen kontakt. Havde han ikke mig, gik han uden tvivl på gaden. Center for Kvalitetsudvikling Side 24 September 2008

Fordi kontakten har været okay, og fordi at mine spørgsmål og frustrationer har jeg fået svar på andet sted. At blive taget alvorligt, at de lytter. Ved ikke Synes det er uacceptabelt, at de ikke har kontaktet mig. Da jeg måske havde behov for at vide, hvad sygdommen er og gør. Jeg synes ikke jeg blev hørt i starten. Vi kom hertil for nyligt og alt startede forfra, hvilket jeg godt forstår. Min datter havde mistet livsgnisten, lægebesøg der ville indlægge hende, min datter fik valget at vente til dagen efter. Der blev hun afvist på Augustenborg. Det har stor betydning for mig, at min datter overlever og får et værdigt liv igen efter et overfald. Omsorgssvigt fra kommunes side, voldsomt selvmordsforsøg, alvorlige fysiske gener. Og den dag i dag er min datter stadig på sygedagpenge trods arbejdsafprøvning. Hun er villig til arbejde. Det er for mig af stor betydning at få bearbejdet mine oplevelser, dette har ingen spurgt til. Fordi personalet altid er søde og flinke, når min far er indlagt. At jeg bliver informeret om behandling, hvordan det går. Hvad vi kan gøre for at støtte patienten. Lære at have mere forståelse for patientens sygdom. Ved ikke Har ingen kontakt haft. Da jeg kan kontakte overlæge og sygeplejerske i et tidligere forløb og derved undgå en evt. indlæggelse. Jeg føler ikke, jeg bliver holdt udenfor, men jeg har ingen kontakt med DPC kun igennem min kæreste. Kunne godt ønske at høre, hvordan de ser min kæreste forløb! Ikke for at tjekke, men en person med depression tænker ikke altid rationelt. At de har taget min kæreste seriøst! At de har støttet hende i kampen imod kommunen, der ikke har indsigt eller forståelse for, hvad en depression er, og derfor presser på for at få min kæreste på arbejdsmarkedet, før hun er klar! Primært at de tager og har taget hende seriøst. Lang ventetid ved indlæggelse. Information fra stuegang bliver ikke videregivet til pårørende, men skal komme fra patienten. Herved går meget information tabt. Information om sygdom, medicin, ændring af dosis, og det videre forløb i behandlingen. Er aldrig blevet kontaktet. At kunne hjælpe patienten bedre hvis der bare havde været lidt kontakt. Haft datter indlagt i mange år. Tavshedspligt så kunne intet få at vide. Følte mig meget afvist, hjælpeløs og magtesløs. Skulle være mere samarbejde når patienten ikke kan tage vare på sig selv på fornuftig måde uanset alder. Få et godt samarbejde og yde bedst mulig hjælp som pårørende. Være mere med i forløbet, at få gode råd og vejledning. Min datter er nu i distriktspsykiatrien, og vi har nu fået et godt samarbejde, og resultatet kan også både ses og mærkes. Dette kommer patienten meget til gode og giver store fremskridt. Jeg er kun med til samtaler, man spørger ikke mig om noget. Kun at jeg kan følge lidt med ved samtale med min hustru. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2008 Side 25