Dansk Register for Børne- og Ungdoms Diabetes (DIA-REG B&U)

Dansk Register for Børne- og Ungdoms Diabetes (DIA-REG B&U) Landsdækkende klinisk database for børn og unge med diabetes under 18 år. Årsrapport 2009/2010 1 af 71

Landsdækkende klinisk database... 1 for børn og unge med diabetes under 18 år.... 1 Årsrapport 2009/2010... 1 Forord... 4 Konklusion... 6 Anbefalinger... 7 Databasens formål... 7 Landsdækkende kvalitetskontrol... 7 Ætiologi... 8 Biologisk bank... 8 Specifikke formål... 8 Baggrund... 8 Organisation... 9 Beskrivelse af nyt IT-system... 9 Organisation, lokalisation og driftsansvarlig myndighed... 10 Bestyrelsen:... 10 Den daglige ledelse... 10 Om rapportens tilblivelse... 10 Dataindsamling og metode... 10 Datagrundlag:... 10 Registreringsprocedure... 11 Validering af registret / procedurefejl... 12 Statistiske analyser... 1312 Justerede og ujusterede data... 1413 Dækningsgrad og datakomplethed... 1413 Datakomplethed for indikatorer pr. år siden registerstart:... 1413 Resultater for de 6 indikatorer... 4039 Hba1c... Fejl! Bogmærke er ikke defineret.39 Udviklingen i HbA 1c over tid... 4039 Case-mix:... 4039 Centerforskelle i HbA1c... 4140 Alvorlig hypoglykæmi... 4746 Definition af hypoglykæmi:... 4746 Alv. Ketoacidose:... 4948 Definition af ketoacidose... 4948 Nefropati... 5150 Diabetisk nyresygdom (nefropati)... 5150 Retinopati... 5453 Diabetisk øjensygdom (retinopati)... 5453 Neuropati:... 5756 Diabetisk nervesygdom (neuropati)... 5756 Øvrige resultater (ikke indikatorer):... 5957 Nye tilfælde:... 5957 Køn og aldersfordeling:... 6057 Per år:... 6057 Per afdeling 2010:... 6157 Debutalder og diabetesvarighed:... 6257 2 af 71

Etnicitet:... 6457 Klassifikation:... 6657 Insulinregimer:... 6857 Insulininjektionsmetode:... 6857 Pr år... 6857 Pr afdeling:... 6957 Revisionpåtegning... 7057 3 af 71

Forord Børnediabetes registeret har nu eksisteret i 14 år. Siden 2000 har der været en høj datakomplethed - dog er den for visse indikatorer desværre for nedadgående. Datakompletheden er meget vekslende fra afdeling til afdeling, og der er også stor variation i datakompletheden fra indikator til indikator. Børnediabetes registeret er en del af Dansk Diabetes Database (DDD), som udover børnediabetesdatabasen består af NIP-diabetes (voksen databasen) og Øjendatabasen. I internationalt perspektiv er det danske børnediabetes register unikt. Registeret har som det eneste landsdækkende register incidensdata helt tilbage fra 1996. I den tilhørende biobank deltager næsten 80% af cases og deres familier. I 2010 blev det besluttet, at vi fremover kun vil indsamle blodprøver på cases og ikke længere på forældre og søskende. Den kvalitetssikring og forskning, der kan udarbejdes på basis af register data er dybt afhængige af de data, der kommer ind i databasen. Garbage in equals garbage out (GIGO). Efter mere end ti år er der akkumuleret en del erfaring med dette problem, og vi har fundet, at det er nødvendigt med jævnlige kontroller og opgørelser af data for at sikre, at den enkelte registerfører lokalt kan udfylde data korrekt. Vi har tillige afholdt et registerførermøde i DSBD regi i efteråret 2010 med deltagelse af 2 registeransvarlige fra alle landets børneafdelinger. Ved mødet blev der bl.a. sat fokus på, hvilke data vi ønsker registreret, og hvordan vi kan forbedre både datakvalitet og komplethed. Mødet vil blive gentaget i efteråret 2011. En årsrapport er ikke tilstrækkelig til at gøre en forskel mht. datakvalitet. Der blev ved registerførermødet nedsat arbejdsgrupper under DSBD, som har til formål at forbedre datakompletheden for alle indikatorerne samt forbedre den metaboliske kontrol på landsplan. Indtil 2007 (årstal korrekt) har registerets daglige ledelse sørget for at validere data i forhold til Landspatientregistret, men da LPR altid er ca. 2 år bagud betyder det i praksis at incidensdata er valideret til og med 2005. Denne funktion skal nu varetages af den enkelte afdeling og dette er desværre kun sket i nogle afdelinger. Vi har i forbindelse med årsrapporten kontaktet samtlige afdelinger for at bede dem validere listerne. Men der er fortsat en gruppe børn, som er anført til at have diabetes i LPR, men som ikke er inkluderet i vores diabetesregister. Formentlig er størsteparten af børnene fejlregistreret i LPR, men har de diabetes, bør de registreres i registret og der bør foreligge data på dem. Denne problemstilling har selvfølgelig betydning for datakompletheden. Da sammenkøring med LPR først var på plads i oktober 2010, har vi valgt i år at anføre, hvor mange børn der kun er registreret i LPR og opfatter alle i Børnediabetes registeret som valide Datakompletheden er udregnet i forhold til alle de validerede børn. Aktuelt retter LPR ikke i deres diagnoser, hvilket har besværliggjort arbejdet betydeligt. For at kunne sikre at data er optimale, kræves det, at der jævnligt laves egentlige forskningsprojekter, som fokuserer på data og i detaljer gennemgår eventuelle fejl og mangler. I bestyrelsen er det derfor besluttet at stile mod etablering af Ph.d. lignende projekter, som har sin basis i diabetesregisteret, og hvor der arbejdes med de kliniske data. Tidligere har vi afholdt danske internatkurser, hvor hovedvægten har været på kvalitetssikring af data i registret samt anvendelse af data til videnskabelige artikler. For eksempel er artikler om diabetesklassifikation og hypoglykæmi under udarbejdelse. Der har i 2010 ikke været mulighed for at afholde et nationalt internat, men planen er at møderne igen skal afholdes de kommende år Fokus for registret har i år været monitorering af den metaboliske kontrol. Den metaboliske kontrol vurderes bl.a. ved HbA1c, der er det vigtigste kvalitetsmål i behandlingen af diabetes hos børn og 4 af 71

unge. Målet for alle børn og unge med type 1 diabetes er, at HbA1c er under 7,5 %. Målet bør dog individualiseres, så HbA1c værdien er så normal som mulig, uden at risikoen for alvorlig hypoglykæmi øges. For børn med type 2 diabetes er målet for HbA1c < 7,0 %. Et andet kvalitetsmål til vurdering af den metaboliske er antallet af daglige blodsukkermålinger. Aktuelt stiles mod at 30 % af populationen har HbA1c < 7,5 %. Denne andel skal stige, så målet på sigt er, at mindst 50 % af patienterne opfylder kravet. På landsbasis er der er der fra afdeling til afdeling en signifikant forskel i HbA1c niveauet og i den procentuelle andel, der opnår en HbA1c < 7,5 %. Disse forskelle kan ikke forklares ud fra registerets øvrige registrerede parametre, men det ville være optimalt, hvis det var muligt at finde baggrunden for forskellene, idet vi derved kunne sprede viden fra afdeling til afdeling. (Se nærmere under anbefalinger vedr. tiltag) Siden registerets åbning i 1996 og især efter offentliggørelse af data i 2003, er der set et fald i HbA1c på mere end 10%,. I henhold til DCCT (Diabetes Complication and Control Trial) 1 betyder dette en reduktion i forekomst af mikroalbuminuri på mindst 18% og i retinopati på 43%. De sidste 5 år har der dog været et uændret niveau i HbA1c. Der er ingen sikker forklaring på den let faldende datakomplethed, som er set i de sidste år, men en del af forklaringen kan være, at personer over 18 år ikke længere automatisk ekskluderes fra rapporten. Tidligere fik afdelingerne årligt udsendt lister over børn som skulle have lavet årsstatus og udvidet årsstatus. Disse lister udsendes ikke længere, men er erstattet af oplysninger, som kan findes i analyseportalen. Der har været afholdt to kurser i brug af analyseportalen, men det er fortsat kun få afdelinger, som systematisk bruger analyseportalen til forbedring af datakvalitet og datadækning. I foråret 2011 var inviteret repræsentanter fra to af de afdelinger (Hillerød og Roskilde), der har lavest datakomplethed været inviteret med til et bestyrelsesmøde. Her blev det tydeligt, at Roskildes registreringsproblemerne hovedsageligt skyldes manglende resurser, mens Hillerød ikke kunne deltage i bestyrelsesmødet. Siden 2007 bestyrelsen haft et samarbejde med den Norske, Islandske og Svenske database. Der er afholdt flere internatmøder og aktuelt er der flere projekter i gang. Det første projekt er et Ph.d. projekt, der fokuserer på forskelle i metabolisk kontrol blandt etniske grupper. Forskning fra flere lande har vist, at den metaboliske kontrol hos immigranter er betydelig ringere end hos den øvrige del af befolkningen. Databaserne i Norge og Sverige har ikke eksisteret i helt så mange år. I Norge er der ansat en central registeransvarlig som i 50 % af sin tid er registeransvarlig og i de andre 50 % er ansat i diabetes ambulatoriet. Denne stilling er statsligt forankret, og registeret må ikke modtage støtte fra medicinalindustrien. Hvis vi i Danmark på samme måde tør satse på et velfungerende landsdækkende register med en høj datakomplethed, vil vi også fremover være i stand til at levere data og forskning af høj kvalitet. Dette arbejde vil ikke kun komme børn med diabetes og deres familier til gode, men også i høj grad være inspirationskilde og sparringspartner til de øvrige databaser. Behandlingen og forståelsen af diabetes grundlægges i barndommen, og god metabolisk kontrol har konsekvenser langt ind i fremtiden. En rapport er aldrig bedre end det materiale, der ligger til grund for denne eller de metoder, der er brugt til at samle data og lave beregningerne. For de enkelte afdelinger kræver det tid og personale, som er uddannet til at behandle data på en forsvarlig måde. 5 af 71

Målgruppen for årsrapporten er regionspolitikerne, sygehusledelserne, specialeselskaberne, de regionale diabetesteams, børneafdelingerne og deres diabetesteams samt alle børn og unge med diabetes og deres familier. En stor tak til alle de registeransvarlige, som laver en stor del af benarbejdet med at indsamle data. Årsrapporten er udarbejdet af medlemmer af registrets bestyrelse og den daglige ledelse. Årsrapporten er udsendt til alle registeransvarlige til høring, Efterfølgende har alle kunnet komme med kommentarer bl.a. i forbindelse med det tværfaglige børneendokrinologiske symposium (BES mødet) primo maj 2011. Jannet Svensson, Birthe Olsen, Jesper Johannesen, Henrik B. Mortensen, Lene Lyngsøe, Per Kjærsgaard og Birgitte Hertz Konklusion På landsplan er der fortsat en flot datakomplethed, men der er afdelinger som igen i år har en alt for lav datakomplethed. Desværre er det de samme afdelinger, der går igen for langt de fleste af indikatorerne. Dette er et stort problem, idet det påvirker validiteten af resultaterne. HbA1c måles centralt på Glostrup, derfor har Glostrup en fordel frem for de andre afdelinger mht. datakomplethed på denne variabel, da de ofte har 3-4 mulige målinger på et år. De øvrige afdelinger skal aktivt sende en HbA1c til Glostrup en gang om året og har derved større risiko for at misse denne variabel. Til gengæld burde alle afdelinger have lige gode chancer for at opnå 100 % datakomplethed på de øvrige variable, da det sagtens kan lade sig gøre at taste et statusbesøg uden en HbA1c værdi. Der er således mulighed for forbedringer for alle afdelinger. På mange afdelinger opnår ca. 30 % af patienterne en HbA1c < 7,5 %. En af de afdelinger, der ikke opnår behandlingsmålet er Solglimt, som er en specialafdeling for børn med specielle vanskeligheder. Derfor er det forventeligt, at stedet har en ringere metabolisk kontrol. Hillerød og Nykøbing Falster opnår heller ikke behandlingsmålet, og det skyldes til dels en skæv patientpopulation. Efter justerering for køn, alder og diabetesvarighed er det kun Hillerød, der har signifikant færre end 30 % patienter med HbA1c under 7,5%. Hillerøds resultater er forbedret i de seneste år, men der bør afsættes ressourcer til yderligere forbedringer. Hillerød har endnu ikke en optimal datakomplethed, og deres resultater kan vise sig at være bedre eller værre, hvis datakomplethed var bedre. På alle afdelinger, på nær Solglimt, er det < 10 % af patienterne, som har haft alvorlig hypoglykæmi og færre end 5 % med Diabetisk ketoacidose. Solglimt er et behandlingshjem for børn, som har store problemer med deres diabetes, det er derfor forventeligt at Solglimt har en højere forekomst af DKA end de øvrige centre. Næstved, Esbjerg, Roskilde, Steno og Nykøbing F har over 5% børn med mikroalbuminuri. Det kan skyldes, at vi er gået over til at bruge spoturin som screening, som har flere falsk positive end naturin. Der bør undersøges om disse patienter efterfølgende har fået indsendt naturin, som er blank for så har disse børn ikke mikroalbuminuri. Alle afdelingerne lever op til behandlingsmålene på de øvrige indikatorer fraset datakompletheden, hvilket gør data mindre valide for disse afdelinger. 6 af 71

Anbefalinger Visse afdelinger har fortsat en meget dårlig datakomplethed, og på trods af fremsendte lister til afdelingerne, er der stadig nogen, der ikke får tastet data. Dette er klart et prioriteringsspørgsmål og ledelsen i nogle afdelinger prioriterer ikke denne kvalitetsvurdering i afdelingen. DSBD s bestyrelse har ingen sanktionsmuligheder, men man kan diskutere om afdelinger med for lav datakomplethed overhovedet skal indgå i de grafer, der sammenligner afdelingerne eller om de bør ekskluderes. Alternativt kan man vælge at straffe afddelinger med lav datakomplethed ved at angive fx HbA1c > 7,5% hos missing patienter. Datakompletheden kan nemt øges ved at sikre, at patienter, som afsluttes til anden afdeling eller voksenafdeling, får en afslutningsdato i databasen. Herefter vil der ikke mere blive forlangt data på disse patienter. Hillerød har mindst 4 patienter, som de ikke har afsluttet, selv om de ikke længere er aktive i afdelingen. Forløbene kan afsluttes ved at registrere under patientstatus i sidste årsstatus eller ved at oprette en nyt årsstatus og kun udfylde rubrikken vedr. patientstatus. Der er nu en liste i analyseportalen, hvor hver afdeling kan se afdelingens registrerede patienter, og hvornår der sidst er tastet data og hvornår der er deadline for næste årsstatus og udvidet status. Det er således muligt fx hvert kvartal at printe en liste og sikre, at der laves de nødvendige registreringer. Som en ekstra service vil afdelingerne 2-3 gange årligt fra 2011 få tilsendt lister over de patienter, der mangler data. Derudover kan det være vigtigt at se på logistikken i den enkelte afdeling, så der laves en systematisk opfølgning på alle aktive patienter. Specielt er de dårligst regulerede patienter vigtigt at have fokus på. Alle behandlere kan opleve, at denne patientgruppe udebliver fra de planlagte kontroller. Det er vigtigt at sørge for, at netop disse patienter bliver indkaldt ekstraordinært, så data ikke går tabt. Ofte profiterer de unge af tætte kontroller i en periode, hvor der er fokus på regulationen. Bestyrelsen har besluttet, at alle afdelinger, der ikke opnår 80% datakomplethed inviteres specifikt til et bestyrelsesmøde, hvor de skal redegøre for de manglende resultater Desuden fastholdes et årligt registerførermøde, hvor der er fokus på data og hvordan disse kan bruges til forbedring af behandlingskvaliteten. Møderne anvendes som en form for audit, hvor de enkelte afdelingers resultater og løsning af konkrete problemer omkring dataregistrering eller behandling bliver diskuteret. Der vil der blive diskuteret, hvordan det er muligt for nogle afdelinger at opnå over 95% dækning, mens andre har under 50%. Desuden opfordres hver enkel afdeling til at kontakte de afdelinger, der opnår høj datakomplethed, for at få ideer til at forbedre egne resultater. Bestyrelsen har sat det mål, at antallet af børn, der opnår en Hba1c < 7,5%, skal øges for hvert år og på sigt skal mindst 50 % opnå HbA1c < 7,5%. Målet for datakomplethed med hensyn til HbA1c, hypoglykæmi og ketoacidose børn være signifikant over 85% til næste årsrapport, mens datakompletheden for retinopati, nefropati og neuropati bør være over 80%. Databasens formål Landsdækkende kvalitetskontrol Danske undersøgelser af børn og unge med type 1 diabetes har på landsplan vist store variationer i diabetesbehandlingen. Børnediabetes-registeret med systematisk registrering af bl.a. komplikations status, metabolisk regulation, antropometriske parametre etc. gør det muligt løbende at overvåge behandlingskvaliteten i Danmark, som anbefalet af WHO (St Vincent Deklarationen), 7 af 71

WHO s handlingsprogram Forebyggelse af diabetes mellitus og af Sundhedsstyrelsen (Redegørelse: Diabetesbehandling i Danmark - fremtidig organisering, 1994). Da Registeret nu har eksisteret i over 10 år, er der unikke muligheder for at se på ændringer i kvalitet over tid både på landsplan og på afdelingsniveau. Ætiologi Sygdommens ætiologi er kun delvis kendt. Genetiske forhold inden for HLA-regionen på kromosom 6 spiller en væsentlig rolle, men et samspil mellem gener og miljøfaktorer synes nødvendig for sygdommens udvikling. I afklaringen af miljøfaktorernes betydning har studier baseret på det Svenske og Finske diabetesregister spillet en væsentlig rolle i identifikationen af relevante miljøfaktorer, og et studie af ernæringssammensætningens betydning gennemføres aktuelt på grundlag af det Norske diabetes-register. Studier af denne art kan kun gennemføres, hvis repræsentativiteten af studiepopulationen sikres, hvilket i praksis vil kræve etablering af populationsbaserede registre. Studier af samspillet mellem gener og miljø (gen/miljø interaktioner) forudsætter ligeledes studier af repræsentative, velkarakteriserede familier som de kan etableres ved populationsbaserede registre. Biologisk bank Etablering af biologiske banker omfattende såvel blod- og serumprøver som DNA-holdigt materiale har vist sig af stor betydning ved epidemiologiske studier. Genetisk information uden for HLA-regionen påkalder sig stigende interesse, og der fremkommer stadig nye, potentielle ikkegenetiske markører, der med stor sandsynlighed kan vise om de pågældende har øget risiko for at udvikle sygdommen. Formålet med etablering af en biologisk bank, omfattende patienten og dennes 1.grads slægtninge (søskende og forældre), er at generere et stort populations- og familiebaseret materiale m.h.p. at undersøge kendte og potentielle genetiske markører af betydning for risikoen for udvikling af type 1 diabetes og forløbet af sygdommen samt at undersøge kendte og potentielle immunologiske markører for igangværende beta-celle-destruktion. Etablering af et bankmateriale af denne art vil være repræsentativt for diabetespopulationen og medføre, at nye potentielle markører hurtigt kan afprøves. Desuden kan materialet bruges som udgangspunkt for identifikation af gen/miljø interaktion. Endelig er etablering af en biologisk bank af betydning for at identificere højrisiko-individer til fremtidige kontrollerede kliniske undersøgelser, der sigter mod forebyggelse af sygdommen. Specifikke formål 1. at bidrage til løbende kvalitetssikring af behandling af børn og unge med diabetes 2. at udarbejde årlige oversigter over incidens og prævalens af diabetes, diabetesrelaterede komplikationer og diabetesrelateret sygelighed og dødelighed. 3. at etablere en vidensbank, der opsamler nye oplysninger af betydning for individers risiko for udvikling af insulinkrævende diabetes mellitus. 4. at samle og bevare oplysninger og biologisk materiale til brug for epidemiologisk, klinisk, immunologisk og genetisk forskning vedrørende diabetes Baggrund Diabetes er en livslang sygdom, som kan få alvorlige konsekvenser for det enkelte individ, familien og samfundet. Derfor er en optimal behandling essentiel allerede fra barnealderen. 8 af 71

Diabetes er karakteriseret ved et forhøjet blodsukker niveau, og dette kan medføre mikro- og makrovaskulære komplikationer i øjne, nyre, nerver og hjertekarsystemet. Forandringerne medfører en øget morbiditet og mortalitet, og omkring 50% af patienter med diabetes har en eller flere komplikationer efter 10-15 år med diabetes. Børn med diabetes er også udsat for akutte diabetiske komplikationer i form af hypoglykæmi (lavt blodsukker), ketoacidose (syreforgiftning) og øget fedme, som påvirker det enkelte barns livskvalitet og velbefindende. Diabetes er den hyppigste endokrine lidelse blandt børn, og indenfor de seneste år er der nationalt og internationalt set en voldsom stigning i forekomsten af diabetes hos både børn og voksne. Baggrunden for den fortsatte stigning er ukendt. Langt de fleste patienter har Type 2 diabetes (ikke insulinkrævende diabetes), men i aldersgruppen under 15 år dominerer Type 1 diabetes (T1D) fortsat.. En god metabolisk kontrol, svarende til et blodsukkerniveau, der ligger tæt på det normale, kan helt forebygge eller forsinke udviklingen af komplikationer. Dette kan være svært at opnå, uden en samtidig øgning i antallet af episoder med lavt blodsukker (hypoglykæmi). Nogle børn og unge mister evnen til at mærke et lavt blodsukker (hypoglykæmi unawareness), hvilket øger deres risiko for at udvikle insulinchok (bevidstløshed og kramper). Derfor er behandlingen en balance mellem en optimal blodsukkerkontrol og risiko for alvorligt lavt blodsukker. Langt de fleste børn med diabetes behandles med insulin. Der er få med sjældne former for diabetes som behandles med diæt og tabletter. Insulin gives traditionelt ved hjælp af en insulinpen, og injiceres i underhuden mellem 1 og 5 gange dagligt. Indenfor de seneste år er der kommet to nye metoder til at give insulin, den ene er brug af insuflon, som er et lille kateter, der lægges i underhuden, hvori insulinet gives via insulinpenen. Det sparer børnene for nogle stik, idet insuflonen kun skal skiftes ca. hver 3. dag. Den anden metode er insulinpumpen, som i dag er på størrelse med en mobiltelefon, og som konstant afgiver insulin til underhuden. Til måltiderne skal børnene selv aktivere pumpen for at få en ekstra insulindosis til måltidet. De nye behandlings metoder betyder, at det er blevet nemmere at give insulin på en mere fysiologisk måde, og derved opnå en bedre metabolisk kontrol. Til gengæld stiller de nye metoder større krav til den enkelte familie, da insulindosis skal varieres i henhold til graden af fysisk aktivitet og den indtagne mad. Det er også en større udfordring for behandlerne, som skal sikre den nødvendige oplæring af både forældre og børn og skræddersy en optimal insulinbehandling til det enkelte individ. Incidensen af type 1 diabetes hos børn i Danmark stiger fortsat, og stigningen har i de sidste 10 år været omkring 3 % om året 2. En kontinuerlig national registrering af samtlige danske børn og unge med type 1 diabetes i børne- og ungdomsårene er nødvendig for at afsløre ændringer i incidens over tid samt for at identificere regionale variationer i incidensen. Epidemiologiske studier, der beskriver incidens ændringer i detaljer, kan være med til at identificere mulige årsager til den fortsatte stigning. Organisation Databasen åbnede i 1996, og i april 2006 etableredes den Internetbaserede version af Børnediabetesdatabasen, som danner grundlag for årsrapporten 2009/2010. Beskrivelse af nyt IT-system Databasens tidligere IT system var udviklet i ældre teknologi, og opfyldte således ikke kravene til nutidens kvalitetsdatabase. Den tidligere database var ikke web-baseret, og derfor overgik databasen i 2006 til det web-baserede KMS system (Klinisk Måle System), hvorfor de enkelte afdelinger nu kan lave egne udtræk af data på AP (AnalysePortalen). Analyseportalen fungerer nu til at hente lister. Siden 2010 er der kommet en særskilt liste med de patienter, som findes i LPR, men ikke findes i vores database. Hver afdeling er ansvarlig for at validere dem på listen og 9 af 71

undersøge, om de har diabetes og dermed bør inkluderes, eller de ikke har diabetes, og dermed bør have deres diagnose kode ændret i Landspatient registeret. Organisation, lokalisation og driftsansvarlig myndighed Registret, som er offentligt, blev i 1995 godkendt af Københavns Amts råd og åbnede 1. januar 1996. Registret varetages af Dansk Selskab for Børne- og Ungdomsdiabetes (DSBD) og føres på børneafdelingen, Herlev Universitets Hospital. Bestyrelsen: Registret ledes af en bestyrelse på 8 medlemmer, nemlig bestyrelsen for DSBD suppleret med en repræsentant udpeget af Diabetesforeningen, en repræsentant fra Registrets daglige ledelse og en repræsentant fra Region Hovedstaden. Bestyrelsen for DSBD vælges ved den årlige generalforsamling. I 2010 bestod bestyrelsen af følgende personer: Formand: Overlæge Birgitte Hertz, Børneafdelingen, Regionshospitalet Viborg Næstformand: Professor Flemming Pociot, Steno Diabetes Center, Faglig sekretær: Afdelingslæge, Jannet Svensson, Børneafdelingen, Herlev Universitets Hospital, Overlæge Niels Birkebæk, Børneafdelingen, Skejby Sygehus, Overlæge Jesper Johannesen, Børneafdelingen Herlev Universitets Hospital Ifølge vedtægterne er DSBD s bestyrelse også bestyrelse for Det danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes med tilhørende biologisk bank (DiaReg B&U). Pt. er Region Hovedstadens repræsentant Lasse Nørgaard, Enheden for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg hospital og Diabetesforeningens repræsentant er Martin Loesch. Bestyrelsen skal sikre forsat vækst og profilering af registret Den daglige ledelse Bestyrelsen har siden 2005 været suppleret med registerets daglige ledelse. Udover professor, overlæge, dr. med. Henrik B. Mortensen Herlev Universitets Hospital består denne af: Speciallæge ph.d. Jannet Svensson, børneafdelingen Herlev Universitets Hospital og Registerkoordinater Jette Høgsmose, Herlev Universitets Hospital. Den daglige ledelse udpeges af bestyrelsen. Den daglige ledelse skal varetage driften af registeret under ansvar overfor bestyrelsen. Om rapportens tilblivelse Udarbejdet af Jannet Svensson i samarbejde med DSBD s bestyrelse. Hvert bestyrelsesmedlem har haft det overordnede ansvar for kommentering og udformning af to eller flere afsnit. Selve databehandlingen og graferne er alle udført af Jannet Svensson Dataindsamling og metode Datagrundlag: Registret indeholder data på alle børn og unge med fast folkeregisteradresse i Danmark som debuterer med type 1 diabetes i alderen fra 0-15 år. Aldersgrænsen er valgt under hensyntagen til, at behandlingen af børn og unge fra 0-15 år er centraliseret på 17 af landets børneafdelinger samt på Solglimt og Steno Diabetes Center (SDC), hvilket sikrer at tæt på 100 % rapporteres til registret. Rapporteringen er nu elektronisk via internettet. I aktuelle rapport for 2010 indgår de børn der burde 10 af 71

have fået registreret data senest 31. december 2010, se under statistik for nærmere beskrivelse af population. Registret er etableret på Københavns Amts Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (Befolkningsundersøgelserne: Glostrup) i samarbejde med børneafdelingen på Herlev Hospital. Pr. 1. januar 2007 er den dataansvarlige myndighed Region Hovedstaden. Registeret blev i 2006 godkendt af sundhedsstyrelsen som en landsdækkende database, og det medfører, at der er indberetningspligt til databasen. Det er således ikke nødvendigt at spørge, om den enkelte patient ønsker at deltage, der skal indberettes data, og det er ikke muligt at være anonym. Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed er ansvarlig for de relevante sikkerhedsprocedurer som beskrevet i Registerforskrifterne. Databasen er tilknyttet Kompetence Center Øst. Registret omfatter en biologisk bank, der indeholder blod og genetisk materiale fra unge med diabetes samt deres 1.grads slægtninge. Den biologiske bank er etableret i samarbejde med Steno Diabetes Center. Anvendelsen af data fra såvel Edb-registret som den biologiske bank godkendes af registrets bestyrelse i henhold til registrets vedtægter. Registreringsprocedure Registreringen føres primært ved direkte indrapportering fra den behandlende afdeling. Én gang årligt udfyldes der et årsstatusskema på alle patienter, fra 2006 indtastes der direkte i den internetbaserede version af databasen. Enkelte afdelinger sender et papirskema, som derefter indtastes centralt direkte i databasen ved register koordinator Jette Høgsmose. Ved årsstatus registreres insulinstatus, behandlingsregime, højde, vægt, blodtryk, anden medicinsk behandling og HbA1c. Ved henholdsvis 12, 15, 18 år udfyldes et udvidet registreringsskema, hvor der yderligere indhentes oplysninger om diabetiske følgesygdomme i nyrer, øjne og nerver: Urin albumin, retinopati/synsstyrke, fodstatus incl. vibrationssans (som er en måling af neuropati). Der er udarbejdet en automatisk registrering af patienter ved sammenkøring med LPR, den har fungeret siden efteråret 2010. Ikke alle afdelinger er dog startet på at kigge listerne igennem og undersøge om der står patienter på listen, som de burde inkludere. 11 af 71

Data i det Danske Register for Børne- og Ungdoms Diabetes og tidspunkt for registrering Parametre Årligt 9 år 12 år 15 år 18 år 21 år Højde og vægt X Insulin regimen X Insulin dosis X HbA 1c X Alv. Hypoglykæmi X Ketoacidose X Pubertet X Medicin X Rygning X Urin albumin (X) X X X X Retinopati X X X X Neuropati (X) X X X X Validering af registret / procedurefejl Validering af afdelingernes indrapportering har indtil videre været gennemført ved et årligt udtræk fra landspatientregistret (LPR), der omfatter alle individer under 15 år, som i det forløbne år har været indlagt med diagnosen diabetes mellitus. Fra foråret 2010 planlægges en sammenkøring af LPR og registeret direkte, således at der sker en løbende validering. Dette arbejde har været undervejs i nu 2 år, men det er kompetencecenter øst og deres IT folk der står for udvikling af denne validering. Hvorfor det endnu ikke er prioriteret højt nok til at blive færdiggjort er uvist, men skyldes formentlig at der ikke er ressourcer til at dække de arbejdsopgaver, der er i KCØ. Når det kommer til at fungere kan den enkelte afdeling se deres egne rapporterede cases, og kontrollere for korrektheden af diagnosen. Der vil fremover blive forlangt data på alle, som er registreret med en diabeteskode,idet det fremover bliver afdelingens ansvar at få evt. fejlregistreringer korrigeret. Ovenstående registreringssystem identificerer fra 1995 alle patienter, der indlægges (heldøgn eller deldøgn) og behandles ambulant. Validiteten af de indrapporterede data (eksempelvis højde, vægt, insulin-dosis etc.) har ikke været vurderet systematisk, og der er indtil videre ikke økonomi til at sikre, at der årligt laves en gennemgang af de data, som ikke indgår i årsrapporten. I denne rapport offentliggøres resultaterne for de data der burde være tilgængelige pr. 1 januar 2011, specifikt vises data for afdelingerne data for 2009 og 2010. Derudover præsenteres visse data fra tidligere år for at vise udviklingen siden registerets åbning. Pr. 31/12/10 indgår i alt 4183 patienter i registeret, heraf er 2171 som er debuteret før 2010 og som endnu ikke er afsluttet, det vil sige, der bør være data på disse. Der kan pgra. af den manglende validering være flere cases end registreret, de fremgår af grafen med antal patienter pr. år og datakompletheden kan derfor være dårligere end det ses i aktuelle rapport. 12 af 71

Statistiske analyser For at tilpasse registreringen til den kliniske virkelighed, hvor ambulante besøg ligger spredt over året, er det valgt at årsopgørelsen skal foreligge ved fødselsdagen +/- et halvt år. Det betyder, at årsrapporten for 2010 er baseret på de individer, som fylder år fra juli 2009 til juni 2010 for at alle der indgår, har haft +1/2 år efter fødselsdagen til at få udført status (se grafen nedenfor). De værdier som indgår, kan være målt fra januar 2009 til december 2010. For det enkelte barn kan der kun indgå en årsstatus værdi pr. år. Hvis der er flere værdier, indgår den seneste værdi for det år. Med hensyn til screening for komplikationer, som bør foretages ved 12,15,18 og 21 års alderen, er der sat en grænse på hhv. 12,15,18, 21 års fødselsdagen +/- 1,5 år. 13 af 71

Hvornår tæller data med?: Fødselsdag 1 august Fødselsdag 30 juni 2009 2010 januar juli januar juli januar For følgesygdommene, hvor der kun skal screenes ved 12,15 og 18 års alderen er der +/- 1,5 år fra fødselsdatoen, hvor data kan inkluderes, men for at data ikke bliver for gamle, når de figurerer i årsrapporten er det de børn og unge, der fylder hhv. 12, 15 og 18 år i 2009, der forlanges data på i denne årsrapport. Det vil i praksis sige, at nogle kun har haft et år (og ikke 1,5 år) efter fødselsdatoen til at få screenet den enkelte. Justerede og ujusterede data Der rapporteres både justerede og ujusterede data. De ujusterede tager ikke hensyn til, at der kan være stor forskel på patientgrundlaget på den enkelte afdeling. For eksempel er der på visse afdelinger langt flere unge i pubertet og unge med lang diabetesvarighed, faktorer, som kan betyde et væsentligt højere HbA1c, der afspejler det gennemsnitlige blodsukker over de sidste 4-6 uger. For alle graferne vedr. indikatorerne som 0/1 variable er der brugt en exact binomial model for at kunne afbilde konfidence intervaller. Til beregning af justerede data for HbA1c er det benyttet logistisk regression. Til beregning af forskel i gennemsnits HbA1c mellem afdelingerne er benyttet linear regression, idet der kun indgår en værdi pr. individ her, der er justeret for køn, alder, etnicitet og diabetesvarighed. Dækningsgrad og datakomplethed Datakomplethed for indikatorer pr. år siden registerstart: Siden efteråret 2010 har der været fejl og mangel lister i analyseportalen, så hver enkelt afdeling kan se, om de har fået alle deres patienter tastet i registeret. Der findes en del patienter på fejl og mangel listerne, som ikke har diabetes. Disse bør ændres i LPR, men desværre ændres det ikke skønt fejlene indberettes til LPR. Der bør laves en ordning så valideringsarbejdet ikke er forgæves og disse fejl diagnoser slettes fra LPR. I dette års årsrapport er der valgt at lave tabeller med validering, det vil sige, at der er tabeller, som inkluderer patienter fra registeret, som vi ved har diabetes (de er valideret). Der findes fortsat patienter på fejl og mangellisterne, som ikke er valideret og derfor ikke er i registeret. Vi har valgt denne løsning fordi fejl og mangel listerne først var tilgængelige i oktober 2010, så ikke alle afdelinger er begyndt at bruge dem, desuden har vi ikke fundet en løsning på fejl-diagnoserne endnu. Vi ved at en stor del af dem, vi finder via LPR har fejl koder. 14 af 71

I forbindelse med tidligere opgørelse af incidens ændringer ved vi at mere end 99 % af børn med diabetes findes i registeret. 3 På grund af afdelingernes forskellige praksis omkring afslutning af de unge (mellem 15 og 20 år), er der dog ikke kliniske data i form af årsstatus og udvidet årsstatus på alle og specielt ikke på dem over 15 år. Nogle børn, der debuterer ved 14 års alderen, overgår straks til ambulant opfølgning på voksenafdelingerne, og de registreres udelukkende med fødselsdato, køn, bopæl ved debut og debutdato. Unge over 18 år ekskluderes ikke automatisk. Årsagen er, at mange af afdelingerne nu følger patienter helt op til 22 års alderen, hvilket betyder at de bør være i NIP databasen, såfremt de ikke er i børnediabetesdatabasen. Det negative ved ikke automatisk at ekskludere dem over 18 år er at patienter, som egentlig er afsluttet til voksenafdelingen, kan figurere på de enkelte afdelinger, og at der forlanges data på disse, hvis afdelingen ikke har fået dem afsluttet. Det er nu muligt i analyseportalen af se afdelingens patienter og hvor lang tid siden, der er lavet en status på dem. Den enkelte afdeling burde således kunne sikre, at det er de rigtige patienter, der fortsat er registreret på afdelingen og få afsluttet dem, der bør afsluttes. Man kunne alternativt vælge at alle over 18 skal indrapporteres til NIP databasen, men det vil gøre at alle afdelingerne skal håndtere to systemer og ikke kan samle deres resultater et sted, som de kan nu i analyseportalen. Derfor er det besluttet at alle der følges i afdelingen registreres i vores database. Det er vigtigt at være opmærksom på, at manglende indrapportering til Registeret ikke er ensbetydende med, at de enkelte parametre ikke registreres på de respektive lokale afdelinger. Derfor er det vigtigt, at de afdelinger, der har en lav datakomplethed i det centrale Register, sikrer en sufficient organisering, der sikre en acceptabel indrapportering. I de følgende grafer er populationen alle børn som følges på den en af de 19 afdelinger som ikke er afsluttet i løbet af året eller debuteret i løbet af året. let der indgår pr. år fremgår af tabellerne. 15 af 71

HbA1c: Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Korrekt målt HbA1c Procent Korrekt målt HbA1c Aktiv Aktiv hele året Korrekt målt HbA1c Procent Korrekt målt HbA1c N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja All 8820 7137 1683 80.9 19.1 21930 6211 15719 28.3 71.7 År 1996 173 173 0 100.0 0 683 683 0 100.0 0 1997 181 181 0 100.0 0 849 829 20 97.6 2.4 1998 257 210 47 81.7 18.3 982 612 370 62.3 37.7 1999 310 258 52 83.2 16.8 1127 449 678 39.8 60.2 2000 461 353 108 76.6 23.4 1191 301 890 25.3 74.7 2001 599 478 121 79.8 20.2 1275 272 1003 21.3 78.7 2002 651 532 119 81.7 18.3 1372 282 1090 20.6 79.4 2003 660 536 124 81.2 18.8 1468 328 1140 22.3 77.7 2004 732 579 153 79.1 20.9 1532 342 1190 22.3 77.7 2005 774 598 176 77.3 22.7 1597 359 1238 22.5 77.5 2006 865 695 170 80.3 19.7 1713 260 1453 15.2 84.8 2007 804 636 168 79.1 20.9 1875 327 1548 17.4 82.6 2008 752 610 142 81.1 18.9 1996 405 1591 20.3 79.7 2009 771 631 140 81.8 18.2 2099 392 1707 18.7 81.3 2010 830 667 163 80.4 19.6 2171 370 1801 17.0 83.0 Tabel 1: patienter pr år fra registerets start, samt antallet med registrering af HbA1c. Tabellen er opdeælt i to kolonner, den første med de debuterede og afsluttede er dem som ikke har været observeret hele året, derfor forlanges der ikke data på disse. Den anden kolonne med de aktive er dem som har været i afdelingen hele året og som derfor bør være registreret. Der er 71 patienter, som er på LPR listerne for 2010, men som ikke er i DSBD s register. Disse patienter er uafklaret mht. om de har diabetes. 41 af disse burde der være data på, hvis de har diabetes. 16 af 71

Figur 1 Andel af aktive patienter som har fået målt en central HbA1c pr. år siden register start År 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 HbA1c registreret korrekt Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Det er fortsat lykkedes at fastholde en datakomplethed på 80% for 2010. En fremtidig fastholdelse af datakompletheden har højeste prioritet for Registeret. af patienter fremgår af tabel 1. Der er sendt lister til alle afdelingerne med deres patienter, for at give alle et overblik hvem der forventes data på for 2011 for at øge datakompletheden fremadrettet. 17 af 71

Alvorlig hypoglykæmi: Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Korrekt målt Hypo Procent Korrekt målt Hypo Aktiv Aktiv hele året Korrekt målt Hypo Procent Korrekt målt Hypo N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja All 8820 6914 1906 78.4 21.6 21930 5994 15936 27.3 72.7 År 1996 173 173 0 100.0 0 683 679 4 99.4 0.6 1997 181 175 6 96.7 3.3 849 758 91 89.3 10.7 1998 257 205 52 79.8 20.2 982 571 411 58.1 41.9 1999 310 243 67 78.4 21.6 1127 460 667 40.8 59.2 2000 461 336 125 72.9 27.1 1191 299 892 25.1 74.9 2001 599 466 133 77.8 22.2 1275 280 995 22.0 78.0 2002 651 536 115 82.3 17.7 1372 321 1051 23.4 76.6 2003 660 530 130 80.3 19.7 1468 329 1139 22.4 77.6 2004 732 573 159 78.3 21.7 1532 336 1196 21.9 78.1 2005 774 591 183 76.4 23.6 1597 340 1257 21.3 78.7 2006 865 672 193 77.7 22.3 1713 257 1456 15.0 85.0 2007 804 609 195 75.7 24.3 1875 261 1614 13.9 86.1 2008 752 577 175 76.7 23.3 1996 377 1619 18.9 81.1 2009 771 598 173 77.6 22.4 2099 386 1713 18.4 81.6 Tabel 2: 2010 830 630 200 75.9 24.1 2171 340 1831 15.7 84.3 let af børn og unge pr. år, som er i registeret og hvor der bør registreret alvorlig hypoglykæmi (Hypo). Kolonnen med aktive er dem, som der burde være data på, fordi de har været på afdelingen i over et år. Dem i kolonnen debuteret eller afsluttet er enten nydiagnosticerede eller afsluttet i løbet af året, og derfor ikke har været observeret hele året. Dem forlanges der ikke data på. 18 af 71

Figur 2 Andel af aktive patienter som har fået registreret antallet af alvorlige episoder med hypoglykæmi pr. år År 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 hypo registreret korrekt Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Datakompletheden for alvorlig hypoglykæmi holder sig over 80%. Det bør være muligt at opnå en datakomplethed på 85%, hvilket vil være målet for 2011. let som indgår fremgår af tabel 2 19 af 71

Alvorlig ketoacidose: Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Korrekt målt DKA Procent Korrekt målt DKA Aktiv Aktiv hele året Korrekt målt DKA Procent Korrekt målt DKA N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja All 8820 7058 1762 80.0 20.0 21930 6386 15544 29.1 70.9 År 1996 173 173 0 100.0 0 683 679 4 99.4 0.6 1997 181 179 2 98.9 1.1 849 803 46 94.6 5.4 1998 257 215 42 83.7 16.3 982 629 353 64.1 35.9 1999 310 244 66 78.7 21.3 1127 529 598 46.9 53.1 2000 461 348 113 75.5 24.5 1191 374 817 31.4 68.6 2001 599 483 116 80.6 19.4 1275 328 947 25.7 74.3 2002 651 540 111 82.9 17.1 1372 332 1040 24.2 75.8 2003 660 538 122 81.5 18.5 1468 339 1129 23.1 76.9 2004 732 577 155 78.8 21.2 1532 348 1184 22.7 77.3 2005 774 600 174 77.5 22.5 1597 336 1261 21.0 79.0 2006 865 689 176 79.7 20.3 1713 265 1448 15.5 84.5 2007 804 622 182 77.4 22.6 1875 275 1600 14.7 85.3 2008 752 590 162 78.5 21.5 1996 388 1608 19.4 80.6 2009 771 618 153 80.2 19.8 2099 408 1691 19.4 80.6 Tabel 3 2010 830 642 188 77.3 22.7 2171 353 1818 16.3 83.7 let af børn og unge, som har været i behandling på en af de 19 afdelinger i løbet af årene. Tabellen her angiver om de har fået registreret tilfælde med alvorlig ketoacidose (Diabetisk KetoAcidose; DKA), som har ført til indlæggelse. De er opdelt alt efter om de har været aktive hele året (der bør være data) eller de er debuteret eller afsluttet i løbet af året (der skal ikke være data). 20 af 71

Figur 3 Andel af aktive patienter som har fået registreret antallet af alvorlige episoder med ketoacidose (syreforgiftninger) pr. år År 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 keto registreret korrekt Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Registreringen af alvorlig diabetisk ketoacidose (DKA=syreforgiftning) er nu over 80%. Der bør næste år være mindst 85% med data. let som indgår fremgår af tabel 3 21 af 71

I alle de følgende grafer og tabeller, som ser på screenings indikatorerne er det kun børn, som fylder 12,15, 18 og 21 år der indgår. let der indgår fremgår af tabellen Retinopati: Valideret Ja År. Debuteret eller afsluttet patienter patienter Procent Screenet Screenet Aktiv patienter Aktiv hele året patienter Procent Screenet Screenet N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja 868 868 0 100.0 0 1092 1092 0 100.0 0 1996 51 49 2 96.1 3.9 86 83 3 96.5 3.5 1997 93 86 7 92.5 7.5 111 87 24 78.4 21.6 1998 94 62 32 66.0 34.0 168 98 70 58.3 41.7 1999 107 65 42 60.7 39.3 168 80 88 47.6 52.4 2000 176 92 84 52.3 47.7 189 53 136 28.0 72.0 2001 234 129 105 55.1 44.9 199 34 165 17.1 82.9 2002 220 120 100 54.5 45.5 200 42 158 21.0 79.0 2003 220 124 96 56.4 43.6 232 48 184 20.7 79.3 2004 263 140 123 53.2 46.8 241 24 217 10.0 90.0 2005 264 152 112 57.6 42.4 269 38 231 14.1 85.9 2006 320 200 120 62.5 37.5 286 65 221 22.7 77.3 2007 289 183 106 63.3 36.7 348 105 243 30.2 69.8 2008 312 203 109 65.1 34.9 343 123 220 35.9 64.1 2009 293 190 103 64.8 35.2 405 128 277 31.6 68.4 2010 295 188 107 63.7 36.3 434 147 287 33.9 66.1 Tabel 4: let af patienter pr. år siden register start, der bør screenes for retinopati, altså som er fyldt 12, 15, 18 eller 21 år året før. Tabellen er opdelt i dem som har været på afdelingen i mindst 3 år og fortsat er aktive på afdelingen og dem som er debuteret indenfor de sidste 3 år eller afsluttet i løbet af denne tre års periode. 22 af 71

Figur 4 Andel af aktive patienter på 12, 15, 18 og 21 år som er screenet for øjenforandringer pr. år År 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Retinopati registreret korrekt Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Screening for retinopati synes at have stabiliseret sig således at ca. 65% af børnene screenes korrekt. I perioden fra 2000 til 2005 blev næsten 80% af børnene screenet. Den lave datakomplethed skyldes til dels at kapaciteten for fundusfoto ikke er tilstrækkelig stor, hvilket nogle børneafdelinger lider under. En anden årsag kan være, at undersøgelsen udføres korrekt, men resultatet ikke bliver indtastet. Alle afdelinger bør følge op på evt. årsag til den manglende registrering på egen afdeling. let af børn der er og burde være screenet fremgår af tabel 4 23 af 71

Urinalbuminuri Valideret Ja År. Debuteret eller afsluttet patienter patienter Procent Screenet Screenet Aktiv patienter Aktiv hele året patienter Procent Screenet Screenet N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja 868 868 0 100.0 0 1092 1092 0 100.0 0 1996 51 50 1 98.0 2.0 86 86 0 100.0 0 1997 93 91 2 97.8 2.2 111 105 6 94.6 5.4 1998 94 77 17 81.9 18.1 168 130 38 77.4 22.6 1999 107 77 30 72.0 28.0 168 101 67 60.1 39.9 2000 176 107 69 60.8 39.2 189 72 117 38.1 61.9 2001 234 150 84 64.1 35.9 199 44 155 22.1 77.9 2002 220 134 86 60.9 39.1 200 54 146 27.0 73.0 2003 220 136 84 61.8 38.2 232 53 179 22.8 77.2 2004 263 154 109 58.6 41.4 241 54 187 22.4 77.6 2005 264 175 89 66.3 33.7 269 61 208 22.7 77.3 2006 320 204 116 63.8 36.3 286 83 203 29.0 71.0 2007 289 184 105 63.7 36.3 348 105 243 30.2 69.8 2008 312 191 121 61.2 38.8 343 121 222 35.3 64.7 2009 293 191 102 65.2 34.8 405 128 277 31.6 68.4 2010 295 192 103 65.1 34.9 434 160 274 36.9 63.1 Tabel 5 let af børn og unge, som er fyldt hhv. 12,15,18 eler 21 i 2009 og som derfor burde være blevet screenet for albuminuri. Dog forlanges der ikke data på nydiagnosticerede og afsluttede i løbet af 2009/2010. 24 af 71

Figur 5 Andel af aktive patienter på 12, 15,18 år og 21 år som er screenet for albunimuri pr. år År 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Nefropati registreret korrekt Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Albuminuri screeningen holder sig på 63%. Dette er langt fra tilfredsstillende og screenings andelen bør stige markant næste år, da alle afdelinger nu kan vælge at bruge albumin/creatinin ratio til at screene med lokalt. Det betyder at afdelingerne ikke er afhængig af om patienterne sender urin til Glostrup, men at de lokalt kan sikre en spoturin til undersøgelsen. Der er sendt lister til alle afdelingerne med de patienter, hvor der forventes at være data på til næste år, det skulle gerne øge datakompletheden til over 80%. 25 af 71

Neuropati Valideret Ja År. Debuteret eller afsluttet patienter patienter Procent Screenet Screenet Aktiv patienter Aktiv hele året patienter Procent Screenet Screenet N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja 868 868 0 100.0 0 1092 1092 0 100.0 0 1996 51 50 1 98.0 2.0 86 86 0 100.0 0 1997 93 91 2 97.8 2.2 111 99 12 89.2 10.8 1998 94 79 15 84.0 16.0 168 112 56 66.7 33.3 1999 107 69 38 64.5 35.5 168 92 76 54.8 45.2 2000 176 100 76 56.8 43.2 189 78 111 41.3 58.7 2001 234 137 97 58.5 41.5 199 58 141 29.1 70.9 2002 220 128 92 58.2 41.8 200 79 121 39.5 60.5 2003 220 128 92 58.2 41.8 232 84 148 36.2 63.8 2004 263 161 102 61.2 38.8 241 61 180 25.3 74.7 2005 264 168 96 63.6 36.4 269 81 188 30.1 69.9 2006 320 202 118 63.1 36.9 286 98 188 34.3 65.7 2007 289 170 119 58.8 41.2 348 85 263 24.4 75.6 2008 312 192 120 61.5 38.5 343 98 245 28.6 71.4 2009 293 178 115 60.8 39.2 405 118 287 29.1 70.9 2010 295 184 111 62.4 37.6 434 135 299 31.1 68.9 Tabel 6 let af børn og unge, som er fyldt 12,15,18,21 i 2009 og som derfor burde være screenet senest i 2010 for neuropati med vibrations sans måling. Dog er undtaget dem som er nydiagnosticerede eller afsluttet i 2009/2010 26 af 71

Figur 6 Andel af aktive patienter som er screenet for neuropati pr. år År 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Neuropati registreret korrekt Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Det er klart utilfredsstillende at målet på 80% datakomplethed ikke opnås, og nu tilmed er faldende i forhold til tidligere år. Dette er alene afdelingernes ansvar, da patienterne screenes ved det ambulante besøg. Neuropati forekomsten er lav hos børn, men allerede efter 15-20 år med diabetes er der mange som lider under svær neuropati. 27 af 71

Hba1c: Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Korrekt målt HbA1c Procent Korrekt målt HbA1c Aktiv Aktiv hele året Korrekt målt HbA1c Procent Korrekt målt HbA1c N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja All 830 667 163 80.4 19.6 2171 370 1801 17.0 83.0 Afdeling Hillerød 58 47 11 81.0 19.0 151 39 112 25.8 74.2 Århus 68 46 22 67.6 32.4 122 18 104 14.8 85.2 Herning 37 29 8 78.4 21.6 153 32 121 20.9 79.1 Randers 15 13 2 86.7 13.3 93 40 53 43.0 57.0 Hjørring 35 32 3 91.4 8.6 70 29 41 41.4 58.6 Roskilde 29 23 6 79.3 20.7 110 39 71 35.5 64.5 Kolding 41 39 2 95.1 4.9 211 30 181 14.2 85.8 Odense 54 46 8 85.2 14.8 178 38 140 21.3 78.7 Ålborg 87 73 14 83.9 16.1 133 16 117 12.0 88.0 Sønderborg 44 33 11 75.0 25.0 90 17 73 18.9 81.1 Glostrup 124 89 35 71.8 28.2 383 3 380 0.8 99.2 Bornholm 5 3 2 60.0 40.0 14 5 9 35.7 64.3 Esbjerg 41 31 10 75.6 24.4 58 4 54 6.9 93.1 Holbæk 45 42 3 93.3 6.7 126 31 95 24.6 75.4 Steno 33 28 5 84.8 15.2 19 4 15 21.1 78.9 Nykøbing F 17 15 2 88.2 11.8 50 5 45 10.0 90.0 Næstved 36 31 5 86.1 13.9 93 8 85 8.6 91.4 Viborg 54 42 12 77.8 22.2 101 11 90 10.9 89.1 Solglimt 6 4 2 66.7 33.3 15 0 15 0 100.0 Rigshospitalet 1 1 0 100.0 0 1 1 0 100.0 0 Tabel 7 let som burde være screenet for HbA1c og dem som reelt er screenet pr afdeling 2010. Som det fremgår er der 830 som enten er nye eller afsluttet til en anden afdeling i løbet af året, mens der er 2171 som har været aktive på afdelingen hele året, heraf er der sendt HbA1c til Glostrup på 1801. 28 af 71

Datakomplethed for indikatorer pr. afdeling 2010 Figur 7 Andel af aktive patienter, som har fået centralt målt HbA1c Afdeling Glostrup Bornholm Esbjerg Herning Hillerød Hjørring Holbæk Kolding Steno Nykøbing F Næstved Odense Randers Roskilde Sønderborg Viborg Ålborg Århus Solglimt 0 10 20 30 40 50 60 70 antal patienter Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Der ses fortsat forskel i datakompletheden for central målt HbA1c på landsplan. Der er stadig stor fokus på at sikre en mere ensartet høj datakomplethed afdelingerne imellem. Afdelingerne Bornholm, Herning, Hjørring, Hillerød, Holbæk, Odense, Steno, Randers og Roskilde har under 80% datakomplethed, Herning mangler dog kun to patienter for at være over 80%. Roskilde og Hillerød er de afdelinger som viser en klar forbedring i forhold til sidste år. Roskilde er øget fra 50 til 65% og Hillerød fra 65 til 75%. Solglimt og Glostrup (som er det største center) udmærker sig ved at have en datakomplethed på over 95%, hvilket viser, at det er muligt at opnå høj datakompletheden. Roskilde og Hillerød har været indkaldt til bestyrelsesmøde i løbet af året for at drøfte, hvordan man kan øge deres datakomplethed. En del af problemet er ressourcer, hvor de pågældende afdelingers ledelse ikke prioriterer, at der afsættes personale ressourcer til dette arbejde. 29 af 71

Alvorlig hypoglykæmi Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Korrekt målt Hypo Procent Korrekt målt Hypo Aktiv Aktiv hele året Korrekt målt Hypo Procent Korrekt målt Hypo N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja All 830 630 200 75.9 24.1 2171 340 1831 15.7 84.3 Afdeling Hillerød 58 45 13 77.6 22.4 151 42 109 27.8 72.2 Århus 68 41 27 60.3 39.7 122 17 105 13.9 86.1 Herning 37 29 8 78.4 21.6 153 20 133 13.1 86.9 Randers 15 13 2 86.7 13.3 93 40 53 43.0 57.0 Hjørring 35 27 8 77.1 22.9 70 11 59 15.7 84.3 Roskilde 29 20 9 69.0 31.0 110 54 56 49.1 50.9 Kolding 41 39 2 95.1 4.9 211 35 176 16.6 83.4 Odense 54 42 12 77.8 22.2 178 38 140 21.3 78.7 Ålborg 87 64 23 73.6 26.4 133 9 124 6.8 93.2 Sønderborg 44 33 11 75.0 25.0 90 15 75 16.7 83.3 Glostrup 124 89 35 71.8 28.2 383 2 381 0.5 99.5 Bornholm 5 3 2 60.0 40.0 14 4 10 28.6 71.4 Esbjerg 41 29 12 70.7 29.3 58 3 55 5.2 94.8 Holbæk 45 38 7 84.4 15.6 126 30 96 23.8 76.2 Steno 33 29 4 87.9 12.1 19 1 18 5.3 94.7 Nykøbing F 17 13 4 76.5 23.5 50 5 45 10.0 90.0 Næstved 36 31 5 86.1 13.9 93 8 85 8.6 91.4 Viborg 54 39 15 72.2 27.8 101 1 100 1.0 99.0 Solglimt 6 5 1 83.3 16.7 15 4 11 26.7 73.3 Rigshospitalet 1 1 0 100.0 0 1 1 0 100.0 0 Tabel 8 let, som burde være registreret for hypoglykæmi, og dem som er afsluttet eller debuteret i løbet af året pr. afdeling. Solglimt har sendt data til Glostrup, som indtaster data for Solglimt. Men desværre har der været en del med manglende oplysninger om komplikationer. Derfor mangler disse oplysninger. Desværre er der en del afdelinger, som selv efter en reminder på årets BES møde, hvor data blev offentlig gjort IKKE har magtet at finde de sidste data. Vi mangler en ansvarlig på RH, som kan levere oplysninger på de få personer, som går der. 30 af 71

Figur 8 Andel af aktive patienter som har fået registreret alvorlig hypoglykæmitilfælde Afdeling Glostrup Bornholm Esbjerg Herning Hillerød Hjørring Holbæk Kolding Steno Nykøbing F Næstved Odense Randers Roskilde Sønderborg Viborg Ålborg Århus Solglimt 0 10 20 30 40 50 60 70 antal patienter Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Registreringen af alvorlig hypoglykæmi er uens for de forskellige afdelinger i Danmark. I forhold til 2009 er der set en klar øgning i datakompletheden på flg afdelinger i 2010: Hillerød, Odense, Holbæk, Steno, (alle aktuelt > 70%, Steno med > 90%), Bornholm, Hillerød, Holbæk, Odense, Randers, Roskilde og Solglimt er dog fortsat ikke over de 80%. Datakompletheden på afdelingerne i Roskilde og Randers er helt uacceptabelt < 60%. Alle afdelinger har lige mulighed for at opnå fuld datakomplethed på denne parameter. Blandt andet er det lykkedes Viborg at øge datakompletheden til næsten 100% og Steno at komme over 90% blot ved at finde journalerne frem og få tastet data indenfor 10 dage efter årets BES møde, hvor data blev offentliggjort. 31 af 71

Alvorlig ketoacidose: Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Korrekt målt DKA Procent Korrekt målt DKA Aktiv Aktiv hele året Korrekt målt DKA Procent Korrekt målt DKA N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja All 830 642 188 77.3 22.7 2171 353 1818 16.3 83.7 Afdeling Hillerød 58 45 13 77.6 22.4 151 45 106 29.8 70.2 Århus 68 42 26 61.8 38.2 122 17 105 13.9 86.1 Herning 37 29 8 78.4 21.6 153 20 133 13.1 86.9 Randers 15 13 2 86.7 13.3 93 40 53 43.0 57.0 Hjørring 35 28 7 80.0 20.0 70 11 59 15.7 84.3 Roskilde 29 20 9 69.0 31.0 110 54 56 49.1 50.9 Kolding 41 39 2 95.1 4.9 211 39 172 18.5 81.5 Odense 54 43 11 79.6 20.4 178 38 140 21.3 78.7 Ålborg 87 68 19 78.2 21.8 133 9 124 6.8 93.2 Sønderborg 44 33 11 75.0 25.0 90 15 75 16.7 83.3 Glostrup 124 89 35 71.8 28.2 383 2 381 0.5 99.5 Bornholm 5 3 2 60.0 40.0 14 4 10 28.6 71.4 Esbjerg 41 30 11 73.2 26.8 58 3 55 5.2 94.8 Holbæk 45 40 5 88.9 11.1 126 32 94 25.4 74.6 Steno 33 29 4 87.9 12.1 19 1 18 5.3 94.7 Nykøbing F 17 14 3 82.4 17.6 50 5 45 10.0 90.0 Næstved 36 31 5 86.1 13.9 93 8 85 8.6 91.4 Viborg 54 40 14 74.1 25.9 101 2 99 2.0 98.0 Solglimt 6 5 1 83.3 16.7 15 7 8 46.7 53.3 Rigshospitalet 1 1 0 100.0 0 1 1 0 100.0 0 Tabel 9 Tabellen viser antallet af børn og unge, som behandles på afdelingerne hvor diabetes patienterne er tilknyttet. Den angiver hvor mange der korrekt er registreret for antal tilfælde med alvorlig ketoacidose (Diabetisk KetoAcidose). Kolonnen aktive viser dem som der bør være data på og som indgår i datakomplethedsgraferne. 32 af 71

Figur 9 Andel af aktive patienter, som har fået registreret ketoacidose Afdeling Glostrup Bornholm Esbjerg Herning Hillerød Hjørring Holbæk Kolding Steno Nykøbing F Næstved Odense Randers Roskilde Sønderborg Viborg Ålborg Århus Solglimt 0 10 20 30 40 50 60 70 antal patienter Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: 3 afdelinger ( Randers, Roskilde og Solglimt) har en helt uacceptabel lav datakomplethed på omkring 50%, derudover lever Bornholm, Hillerød, Holbæk og Odense ikke lever op til kravet om 80% datakomplethed. Solglimt har en lavere datakomplethed, fordi der mangler oplysninger på nogle patienter vedr. indlæggelser med ketoacidose, som gør at vi ikke kan afgøre om de har haft en reel ketoacidose med HCO3 under 15 mmol/l. Der vil blive gjort et forsøg på at indhente de manglende oplysninger. Alle afdelinger har en potentiel mulighed for at indhente de manglende data og få dem tastet. Det er således ikke for sent at få hentet disse data. 33 af 71

Retinopati: valideret Ja Afdeling Hillerød Debuteret eller afsluttet patienter aktiv Aktiv hele året patienter Procent patienter Procent Screenet Screenet patienter Screenet Screenet N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja 27 18 9 66.7 33.3 37 17 20 45.9 54.1 Randers 7 7 0 100.0 0 18 16 2 88.9 11.1 Kolding 21 13 8 61.9 38.1 53 20 33 37.7 62.3 Glostrup 49 25 24 51.0 49.0 73 21 52 28.8 71.2 Bornholm 0 0 0 0 0 4 3 1 75.0 25.0 Esbjerg 10 9 1 90.0 10.0 13 1 12 7.7 92.3 Herning 10 6 4 60.0 40.0 29 9 20 31.0 69.0 Hjørring 11 9 2 81.8 18.2 17 4 13 23.5 76.5 Holbæk 11 11 0 100.0 0 31 17 14 54.8 45.2 Steno 9 4 5 44.4 55.6 1 1 0 100.0 0 Nykøbing F 2 1 1 50.0 50.0 10 2 8 20.0 80.0 Næstved 14 2 12 14.3 85.7 11 1 10 9.1 90.9 Odense 20 16 4 80.0 20.0 33 16 17 48.5 51.5 Roskilde 11 10 1 90.9 9.1 18 10 8 55.6 44.4 Sønderborg 19 4 15 21.1 78.9 17 1 16 5.9 94.1 Viborg 23 11 12 47.8 52.2 17 0 17 0 100.0 Ålborg 27 25 2 92.6 7.4 19 0 19 0 100.0 Århus 21 16 5 76.2 23.8 25 6 19 24.0 76.0 Solglimt 3 1 2 33.3 66.7 7 1 6 14.3 85.7 Rigshospitalet 0 0 0 0 0 1 1 0 100.0 0 Tabel 10: let af patienter som er fyldt 12,15,18 og 21 år i 2009 og som derfor senest burde være screenet i 2010 pr. afdeling for retinopati. (Det samlede antal patienter fremgår af tabel 4) 34 af 71

Figur 10 Andel af aktive patienter som er screenet for retinopati Afdeling Glostrup Bornholm Esbjerg Herning Hillerød Hjørring Holbæk Kolding Steno Nykøbing F Næstved Odense Randers Roskilde Sønderborg Viborg Ålborg Århus Solglimt Rigshospitalet 0 10 20 30 40 50 60 70 antal patienter Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Registrering af retinopatistatus i registeret er generelt svært utilfredsstillende. Problemet er formentlig hyppigt, at screeningen foretages, men resultat når ikke frem til registret Derudover kan den lave datakomplethed skyldes uoverensstemmelser mellem børneafdelingerne og øjenafdelingerne med hensyn til kapacitet til at screene disse børn. I Glostrup har øjenafdelingen fx inddraget tider til børn, så der først kan bestilles tider om 6 12 mdr. Hver afdeling må specifikt ind og analyse årsagen i egen afdeling. To afdelinger har markant forbedret deres registrering af øjenundersøgelsen, nemlig Hjørring som har øget datakompletheden fra 30 til 70% og Odense som har øget datakompletheden fra 14 til 46% - begge afdelinger lever dog ikke op til kravet om at mindst 80% skal være screenet korrekt. Desværre er nogle afdelinger blevet markant dårligere, således er datakompletheden faldet tydeligt for Randers og Roskilde, og deres datakomplethed er aktuelt kun ca. 10% og 34%. De resterende afdelinger har ikke ændret sig markant fra sidste år, dvs Bornholm, Glostrup, Herning, Hillerød, Hjørring, Holbæk, Kolding, Odense, Århus, Roskilde, Rigshospitalet, Steno og Randers har fortsat en uacceptabel datakomplethed. 35 af 71

Urin albuminuri valideret Ja Afdeling Hillerød Debuteret eller afsluttet patienter aktiv Aktiv hele året patienter Procent patienter Procent Screenet Screenet patienter Screenet Screenet N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja 27 16 11 59.3 40.7 37 21 16 56.8 43.2 Randers 7 6 1 85.7 14.3 18 14 4 77.8 22.2 Kolding 21 13 8 61.9 38.1 53 12 41 22.6 77.4 Glostrup 49 15 34 30.6 69.4 73 9 64 12.3 87.7 Bornholm 0 0 0 0 0 4 2 2 50.0 50.0 Esbjerg 10 7 3 70.0 30.0 13 6 7 46.2 53.8 Herning 10 10 0 100.0 0 29 19 10 65.5 34.5 Hjørring 11 9 2 81.8 18.2 17 4 13 23.5 76.5 Holbæk 11 9 2 81.8 18.2 31 12 19 38.7 61.3 Steno 9 4 5 44.4 55.6 1 1 0 100.0 0 Nykøbing F 2 2 0 100.0 0 10 3 7 30.0 70.0 Næstved 14 9 5 64.3 35.7 11 2 9 18.2 81.8 Odense 20 18 2 90.0 10.0 33 21 12 63.6 36.4 Roskilde 11 10 1 90.9 9.1 18 10 8 55.6 44.4 Sønderborg 19 11 8 57.9 42.1 17 6 11 35.3 64.7 Viborg 23 12 11 52.2 47.8 17 1 16 5.9 94.1 Ålborg 27 25 2 92.6 7.4 19 3 16 15.8 84.2 Århus 21 16 5 76.2 23.8 25 12 13 48.0 52.0 Solglimt 3 0 3 0 100.0 7 1 6 14.3 85.7 Rigshospitalet 0 0 0 0 0 1 1 0 100.0 0 Tabel 11: let af patienter som fyldte 12,15,18 og 21 år i 2009 fra hver afdeling. De aktive burde være screenet for albuminuri. Det samlede antal patienter fremgår af tabel 5. 36 af 71

Figur 11 Andel af aktive patienter på 12, 15, 18 og 21 år som er screenet for albuminuri Afdeling Glostrup Bornholm Esbjerg Herning Hillerød Hjørring Holbæk Kolding Steno Nykøbing F Næstved Odense Randers Roskilde Sønderborg Viborg Ålborg Århus Solglimt Rigshospitalet 0 10 20 30 40 50 60 70 antal patienter Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Som det fremgår af figuren er det traditionelt en udfordring af få de unge til at aflevere urinprøver til albuminuri screening. Indførelse af albumin/kreatinin ratio som screeningsmetode bør eliminere dette problem. Rigshospitalet, Bornholm, Esbjerg, Herning, Hillerød, Hjørring, Holbæk, Kolding, Steno, Nykøbing F, Odense, Roskilde, Sønderborg, Århus og Randers opnår ikke en datakomplethed over 80%. Glostrup, Esbjerg, Holbæk og Århus har forbedret deres datakomplethed, mens Randers, Roskilde og Odense er betydeligt ringere end sidste år. Glostrup, Næstved, Viborg, Ålborg og Solglimt kommer over grænsen på 80% 37 af 71

Neuropati: valideret Ja Afdeling Hillerød Debuteret eller afsluttet patienter aktiv Aktiv hele året patienter Procent patienter Procent Screenet Screenet patienter Screenet Screenet N Nej Ja Nej Ja N Nej Ja Nej Ja 27 18 9 66.7 33.3 37 20 17 54.1 45.9 Randers 7 6 1 85.7 14.3 18 14 4 77.8 22.2 Kolding 21 16 5 76.2 23.8 53 20 33 37.7 62.3 Glostrup 49 11 38 22.4 77.6 73 0 73 0 100.0 Bornholm 0 0 0 0 0 4 3 1 75.0 25.0 Esbjerg 10 9 1 90.0 10.0 13 2 11 15.4 84.6 Herning 10 8 2 80.0 20.0 29 11 18 37.9 62.1 Hjørring 11 8 3 72.7 27.3 17 5 12 29.4 70.6 Holbæk 11 9 2 81.8 18.2 31 5 26 16.1 83.9 Steno 9 4 5 44.4 55.6 1 1 0 100.0 0 Nykøbing F 2 2 0 100.0 0 10 2 8 20.0 80.0 Næstved 14 2 12 14.3 85.7 11 0 11 0 100.0 Odense 20 18 2 90.0 10.0 33 25 8 75.8 24.2 Roskilde 11 11 0 100.0 0 18 14 4 77.8 22.2 Sønderborg 19 9 10 47.4 52.6 17 2 15 11.8 88.2 Viborg 23 11 12 47.8 52.2 17 4 13 23.5 76.5 Ålborg 27 25 2 92.6 7.4 19 0 19 0 100.0 Århus 21 16 5 76.2 23.8 25 5 20 20.0 80.0 Solglimt 3 1 2 33.3 66.7 7 1 6 14.3 85.7 Rigshospitalet 0 0 0 0 0 1 1 0 100.0 0 Tabel 12: let af patienter pr. afdeling, som har fået målt neuropati 38 af 71

Figur 12 Andel af aktive patienter på 12, 15, 18 og 21 år, som er screenet for neuropati Afdeling Glostrup Bornholm Esbjerg Herning Hillerød Hjørring Holbæk Kolding Steno Nykøbing F Næstved Odense Randers Roskilde Sønderborg Viborg Ålborg Århus Solglimt Rigshospitalet 0 10 20 30 40 50 60 70 antal patienter Ingen registrering Korrekt registrering Kommentar: Rigshospitalet (RH), Bornholm, Hillerød, Herning, Hjørring, Kolding, Steno, Odense, Randers, Viborg og Roskilde har en uacceptabel datakomplethed. RH mangler dog kun en enkelt patient. Da det går igen på de samme afdelinger vedr. disse parametre kunne meget tyde på, at det skyldes manglende indtastning af data. Disse afdelinger opfordres derfor kraftigt til at få gået alle patienter igennem som fyldte 12,15,18 og 21 i 2009. Alle afdelinger har fået lister udleveret til BES mødet. 39 af 71

Resultater for de 6 indikatorer HbA1c HbA1c er det vigtigste kvalitetsmål i behandling af diabetes hos børn og unge. Metoden reflekterer gennemsnitsblodglukose over de seneste 6-8 uger, og udtrykker i højere grad gennemsnittet i de seneste 4 uger. Det anbefales at: Der regelmæssigt foretages kvalitetskontrol af HbA1c-målemetoden i forhold til DCCT standarder En aktuel HbA1c måling bør foreligge ved alle ambulante besøg, så denne og medbragte blodglukose værdier kan benyttes i vurderingen af den metaboliske kontrol og ændringer i behandlingen. HbA1c bør måles mindst 4 gange årligt bortset fra hos børn med glucokinase mutationer, en monogen diabetestype, hvor risikoen for følgesygdomme er minimal. Mål for HbA1c: < 7.5 % hos alle med type 1 diabetes uanset alder. Målet bør dog individualiseres således at HbA1c niveauet normaliseres så meget som muligt t, uden risikoen for alvorlig hypoglykæmi samtidig øges. For børn med type 2 diabetes er målet for HbA1c <7,0 %. Udviklingen i HbA 1c over tid Hos raske er HbA1c niveauet mellem 4-6 %.. Det er kendt, at der er en øget risiko for udvikling af følgesygdomme i øjne, nerver og nyrer med stigende HbA1c. Siden registerets åbning har der på landsplan været et signifikant fald i gennemsnitlig HbA 1c, samtidig med at datakompletheden hvert år har været stigende. I perioden 1997-2008 er HbA 1c niveauet på landsplan reduceret med mere end 10 %. hvilket svare til en risikoreduktion for diabetiske følgesygdomme i øjne nerver og nyrer på 30-40% 4 Case-mix: For at kunne foretage en retfærdig sammenligning af HbA1c over tid og imellem afdelinger er det nødvendigt at justere for forskelle i patientpopulationen, case-mix (confounders), i de statistiske analyser. F.eks. har alder, køn og diabetesvarighed indflydelse på HbA1c niveauet. Ofte ses en stigning i HbA 1c under puberteten specielt hos piger. Det skyldes dels nedsat insulinfølsomhed i de perifere væv, formentligt forårsaget af et øget væksthormonniveau, og dels at unge i denne periode kan have en nedsat kompliance overfor forskellige aspekter af diabetesbehandlingen. Når den daglige insulin dosis per kg legemsvægt øges i denne periode for at forbedre den blod glukose kontrollen er den negative virkning i nogle tilfælde en ikke ubetydelig vægtøgning. Unge med diabetes, specielt pigerne, har tendens til overvægt i puberteten. Derfor sker det hyppigt, at de undlader at tage den anbefalede insulinmængde, hvilket igen medfører dårlig metabolisk kontrol og vægttab på grund af store vandladninger forårsaget af glukosuri. Ved kortere diabetesvarighed har mange patienter en vis egenproduktion af insulin, og derfor kan diabetesvarigheden ligeledes have en positiv indflydelse på HbA1c niveauet. Man kan eventuelt her lade sig vejlede af insulindosisjusteret HbA1c (IDAA1c), som er et surrogat-mål for rest beta-celle funktion: IDAA1c= aktuel HbA1c % + 4*insulindosis (enheder per kg per 24 timer). En værdi for IDAA1c 9 svarer til en stimuleret C-peptid koncentration > 300pmol/l hvilket er i overensstemmelse med definitionen på C-peptid responders i DCCT studiet (200-500pmol/l).. Derfor valgtes IDAA1c 9 som definition på partiel remission 5 Figur 16 og 17 viser resultaterne for HbA 1c efter justering for case-mix. Blod glukose kontrollen varierer betydeligt mellem lande 6;7. Baggrunden for forskellen er stort set ukendt. Visse faktorer, som alder, debutalder, diabetesvarighed, fedme, antal episoder med hypoglykæmi, etnicitet, socialklasse, antal besøg i ambulatoriet, blodsukkermonitorering, og om der 40 af 71

foreligger en behandlingsmålsætning for HbA1c er associeret til variationer i HbA1c % niveauet. 8;9. Andre faktorer som insulin regimer, team struktur, diabetes centerets størrelse er ikke fundet associeret til HbA1c% 6;9 Centerforskelle i HbA1c Der er signifikant forskel på blodsukker regulationen afdelingerne imellem, hvilket kun delvis kan forklares ud fra forskelle i patientpopulationen. Det er kendt, at HbA1c øges i puberteten, ved længere diabetesvarighed, og at der er variation med debutalder. På trods af en statistiske justering for disse faktorer er der fortsat signifikant forskel på afdelingernes HbA1c, og justeringen ændrer kun i ubetydelig grad på diagrammets forløb. Kan kvalitetsfaktorer som struktur og proces forklarer disse forskelle?. Et kvalitetsudviklingsprojekt har ikke kunnet forklare denne forskel imellem afdelingerne ud fra centerstørrelse eller tilstedeværelsen af diabetesteam med det antal fagpersoner, som er defineret i klaringsrapporten fra 1999 (Andersen O, Olsen BS, Hansen LP, Kreutzfeldt J, ugeskr Laeger 1999). Der foreligger derfor ikke en kendt forklaring på afdelingsforskellene, bortset fra Solglimt, der netop modtager børn og unge med en dårlig metabolisk regulation. En beregning på hele populationen kunne ikke vise at faldet i HbA1c over de seneste år kunne forklares ved at dårligere regulerede blev afsluttet før tid 10. Imidlertid er det vist at adgang til en dedikeret hotline telefon service, øget antal hjemmemålte blodsukkerværdier samt kendskab til behandlingsmålet for HbA1c er forbundet med et lavere HbA1c niveau. 9 Fremtidige analysemodeller der inkluderer data fra registeret over flere år vil muligvis kunne identificere flere faktorer af betydning for høj kvalitet af behandling. 41 af 71

Figur 13 Andel af aktive patienter som har HbA1c under 7,5% % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2000 1999 1998 1997 1996 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 % af de registrerede pr år Kommentar: Som det fremgår af grafen, er der sket en forbedring med øget antal patienter, der opnår HbA1c <= 7,5% fra registerets start. Desværre er der ikke set en forbedring de seneste år, på trods af at andelen af patienter, der behandles på pumpe er øget væsentligt. Det bør være muligt at opnå at endnu flere har en HbA1c under 7,5% i løbet af de kommende år. 42 af 71

Solglimt Århus Ålborg Viborg Sønderborg Roskilde Randers Odense Næstved Nykøbing F Steno Kolding Holbæk Hjørring Hillerød Herning Esbjerg Bornholm Glostrup Figur 14 Andel af aktive patienter som har HbA1c under 7,5% - ujusteret % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 % af de registrerede 2010 pr. afdeling Kommentar: Hillerød, Nykøbing Falster og Solglimt har færre end 30%, der opnår en HbA1c under 7,5%. Ålborg har signifikant flere end 30 %, der har en HbA1c under 7,5%. Ålborg har igennem de seneste år hvert år haft flotte resultater på HbA1c. Randers har også flere end 30% der opnår behandlingsmålet, men Randers har indrapporteret på under 50% af deres patienter, hvis vi antager at alle dem som mangler fra Randers har en HbA1c over 7,5% vil Randers ikke adskille sig fra de øvrige centre. Det er dog uvist, hvad Ålborg gør anderledes. Sammenlignet med internationale resultater er de danske gode, idet et internationalt studie fandt samlet at kun 30% opnåede en HbA1c under 8%, altså samme resultat med en højere grænse værdi. (Åman et al. Pediatric Diabetes 2009: 10: 234 239). Det bør dog ikke afholde den enkelte afdeling fra at stræbe mod flere, der opnår behandlingsmålet.. 43 af 71

Figur 15 Andel af aktive patienter som har HbA1c under 7,5% fordelt på aldersgrupper (NB labels) % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 0-5 år 5-10 år 10-15 år 15-20 år % af de registrerede Kommentar: Det fremgår af denne graf, at de yngste er dem, der opnår de bedste resultater. I de yngste gruppe er der omkring 35 %, der opnår en HbA1c under 7,5%, mens der kun er 20% af de unge over 15 som har en HbA1c under 7,5 %. Derfor bør der i sammenligningen mellem afdelinger tages hensyn til netop alder. Man kunne på denne baggrund overveje om det i højere grad er de dårligst regulerede som forbliver i børneafdelingerne og ikke afsluttes til voksenafdelingerne! 44 af 71

Solglimt Århus Ålborg Viborg Sønderborg Roskilde Randers Odense Næstved Nykøbing F Steno Kolding Holbæk Hjørring Hillerød Herning Esbjerg Bornholm Glostrup Figur 16 Andel af aktive patienter som har HbA1c under 7,5% justeret for alder, køn, diabetes varighed og etnicitet Grafen er for et dansk pige, der er i aldersgruppen 5-10år og har haft diabetes i 3 år % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 % af de registrerede pr. afdeling Kommentar: I denne graf i modsætning til figur 14 er der taget hensyn til case-mix, i det afdelingernes sammensætning af patienter kan forklare noget af variationen mellem afdelingerne. Der er valgt dansk pige mellem 5og 10 år, fordi det udgør den største andel af patienterne. Årsagen til at Solglimt har så store CI er at Solglimt har en meget skæv fordeling og meget få patienter, derfor får de et CI interval der er fra 0-100%. Som det fremgår er det nu både Glostrup, Ålborg, Århus og Randers som ligger over behandlingsmålet, når der tages hensyn til patient populationen. Det er fortsat tvivlsomt om man kan stole på resultatet fra Randers, da deres datakomplethed er omkring 50%. De øvrige centre over behandlingsmålet har derimod en høj datakomplethed. 45 af 71

Ålborg Århus Randers Glostrup Kolding Viborg Holbæk Sønderborg Esbjerg Odense Roskilde Herning Hjørring Nykøbing F Næstved Hillerød Steno Solglimt Bornholm Mean adjusted HbA1c per centre Figur 17 Gennemsnitlig HbA1c justeret 12 11 10 9 8 7 6 Kommentar: Dette diagram viser de justerede gennemsnitlige værdier sorteret efter HbA1c. I forhold til figur 17 vil individer med meget høje værdier for HbA1c, som principielt har den største risiko for følgesygdomme alt andet lige tælle mere i denne graf frem for den ovenfor, hvor det blot er set på om de er over eller under 7.5%. Landsgennemsnittet er 8,3%. Der er justeret for køn, alder, etnicitet og diabetesvarighed. Kun Solglimt ligger signifikant over landsgennemsnittet, hvilket er bedre end sidste år hvor Hillerød, Steno og Bornholm, alle lå over landsgennemsnittet. Tilgengæld er Viborg, Roskilde og Odense ikke længere signifikant lavere end landsgennemsnittet. 46 af 71

Alvorlig hypoglykæmi Definition af hypoglykæmi: Hypoglykæmi er her defineret som alvorlig hypoglykæmi med bevidstløshed og/eller kramper. Der kan være problemer omkring definitionen af hypoglykæmi, idet nogle tilfælde forekommer i hjemmet, hvor forældre eller andre pårørende observerer tilfældet. Deres beskrivelse ligger så til grund for indrapporteringen til registeret. Det er derfor muligt, at enkelte centre har indberettet mindre alvorlige hypoglykæmi tilfælde i den gamle del af databasen, og derfor har flere tilfælde. I den nye database, skal der angives om, der er set kramper eller bevidstløshed, hvilket sikrer en højere datavaliditet og en bedre sammenlignelighed mellem årene. Det er kendt, at risikoen for svær hypoglykæmi øges 1, når den metaboliske kontrol bedres, som det også er set på landsplan. Analyser af antal hypoglykæmi tilfælde viser dog, at gruppen af personer med HbA1c mellem 8-10 % har den højeste forekomst, mens der er færre hypoglykæmi tilfælde hos personer med en HbA1c mellem 6-8 %. Det skyldes formentlig at netop denne gruppe måler mange blodsukker målinger og er bedre afklaret omkring deres diabetes Figur 18 Andel af aktive patienter som ikke har haft alv. hypo % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1998 1997 1996 2001 2000 1999 2002 2003 2006 2005 2004 2010 2009 2008 2007 % af de registrede pr år Kommentar: Frekvensen af alvorlig hypoglykæmi har ligget under 10 % siden Register start i 1996. Der er valgt at rapportere andelen uden alvorlig hypoglykæmi frem for andelen med alvorlig hypoglykæmi for at graferne vender ens så det altid er mest positivt at ligge øverst. Det ser ud til, at der på landsplan faktisk er færre, der oplevede alvorlig hypoglykæmi tilfælde i 2009 og 2010. Det passer med at flere behandles med pumpe og vi kan vise at risikoen for alvorlig hypoglykæmi er ca. 50% på pumpebehandling frem for pen behandling 47 af 71

Solglimt Århus Ålborg Viborg Sønderborg Roskilde Randers Odense Næstved Nykøbing F Steno Kolding Holbæk Hjørring Hillerød Herning Esbjerg Bornholm Glostrup Figur 19 Andel af aktive patienter, som ikke har haft alvorligt hypoglykæmitilfælde % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 % af de registrerede 2010 pr. afdeling Kommentar: I 2010 rapporterer alle afdelinger færre end 10% med alvorlig hypoglykæmi, hvilket er en positiv fremgang fra 2009, hvor to afdelinger rapporterede > 10% alvorlig hypoglykæmi. Esbjerg, Herning, Viborg, Ålborg og Århus har signifikant færre alv. Hypoglykæmi tilfælde end 10%. Randers, Hjørring og Roskilde har så lav en datakomplethed, at deres resultater ikke er valide. Sammenlignet med internationale studier har vi en lav forekomst af alvorlig hypoglykæmi, men vi registrerer kun alvorlig hypoglykæmi hvor der er bevidstløshed med eller uden kramper. Nogle af de øvrige studier inkluderer hypoglykæmitilfælde, hvor den enkelte behøver hjælp fra andre. Små børn behøver ofte hjælp fra voksne, derved er denne definition svær at afgrænse. 48 af 71

Alv. Ketoacidose: Definition af ketoacidose Alvorlig ketoacidose er defineret ved en standard bikarbonat <15 mmol/l eller ph<7.3. Lette tilfælde, som behandles i hjemmet via telefonkontakt og ikke fører til indlæggelse er således ikke omfattet. Ketoacidose ses hos ca. 25% af patienterne ved sygdomsdebut. Efter debut ses ketoacidose hos børn og unge med dårlig metabolisk kontrol (formentlig fordi de undlader at tage deres insulin som foreskrevet) og ved febrile episoder. Der har tidl. været øget forekomst af ketoacidose på pumpebehandling, fordi pumpen udelukkende bruger hurtig virkende insulin, hvorfor der ved pumpesvigt hurtigt opstår ketoacidose. Der har dog været en kraftig stigning i børn og unge, der behandles med pumpe, uden at det har medført flere tilfælde med ketoacidose. Ketoacidose er en potentiel farlig tilstand som i sin yderste konsekvens kan være dødelig. Målet er under 5 tilfælde pr. 100 personår. I internationale studier er forekomsten mellem 8 og 10 pr 100 patient år 11;12 Definitionen kan variere, således er alle hospitaliseret uanset bicarbonat eller ph værdi er inkluderet i de to ovennævnte studier. Praksis mht. indlæggelse kan ligeledes varierer, idet formentlig en større andel klares via telefon i Danmark via afdelingernes diabetes hotline. Figur 20 Andel af aktive patienter som ikke har haft alvorlig ketoacidose % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1998 1997 1996 2002 2001 2000 1999 2003 2006 2005 2004 2010 2009 2008 2007 % af registrede pr år Kommentar: Som det fremgår er det under 5 % af børn og unge med diabetes, som oplever et alvorligt ketoacidose, som fører til indlæggelse. let har været fuldstændig stabilt siden registeret startede i 1996. Forbedringer: let af børn med alv. Ketoacidose er således sammenlignet med internationale resultater lavt. Skønt enhver indlæggelse med ketoacidose bør undgås, synes der således ikke at være et stort problem. Man kunne validere vores tal mod LPR registreringer af indlæggelser med ketoacidose. Det skal bemærkes at Bornholm, Roskilde, Randers, Solglimt, Steno og Hillerød har 49 af 71

Solglimt Århus Ålborg Viborg Sønderborg Roskilde Randers Odense Næstved Nykøbing F Steno Kolding Holbæk Hjørring Hillerød Herning Esbjerg Bornholm Glostrup så lav en dækning af deres resultater ikke er valide. Figur 21 Andel af aktive patienter som ikke har haft alvorlig ketoacidose % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 % de registrerede 2010 pr. afdeling Kommentar: Alle afdelinger i Danmark opfylder kravet om at færre end 5 % af de børn og unge, som følges på afdelingen oplever indlæggelse med alvorlig ketoacidose. Solglimt er et behandlingscenter hvor unge med specielle vanskeligheder bor. Der er statistisk signifikant flere på Solglimt der indlægges med alvorlig ketoacidose. Glostrup, Kolding og Ålborg har signifikant lavere end 5% børn, der oplever indlæggelse med moderat til svær ketoacidose. Det kan skyldes bedre behandling eller bedre hjælp via telefon/hotline så børn og unge med begyndende ketoacidose pgra. Fx febersygdom, pumpesvigt etc. klares i hjemmet. 50 af 71

Nefropati Diabetisk nyresygdom (nefropati) Det første tegn på nefropati er udviklingen af mikroalbuminuri, der defineres som albuminudskillelseshastighed (AER) > 20 mikrogram/minut i to tidsbestemte naturiner. Makroalbuminuri er defineret som AER > 200 mikrogram/minut. En alternativ screeningsmetode er at måle albumin/kreatinin ratio (A/K ratio) på spoturin, når den unge kommer i ambulatoriet. A/K ratio er en god screeningsmetode, da en negativ undersøgelse har en høj korrelation med normal albumin udskillelse i naturinen, dog er der en højere andel af falsk positive resultater. Grænsen for mikroalbuminuri i spoturin er A/K ratio > 2,5 mg/mmol. Nefropati er årsag til en betydelig morbiditet og øget mortalitet hos unge i den erhvervsaktive alder. Heldigvis er forekomsten af diabetisk nefropati faldet gennem de senere år, og dette skyldes uden tvivl en forbedret metabolisk kontrol, samt tidlig behandling af mikroalbuminuri med ACEinhibitorer (blodtrykssænkende medicin). Datakomplethed for urinalbuminundersøgelsen er ringere end for mange af de andre variable i registeret. En forklaring kan være, at familierne glemmer at indsende prøverne, selv om behandlerne har udleveret prøvematerialet. Desuden bryder mange børn og unge sig ikke om at opsamle urin. Det er overvejende de ældste børn og unge, der ikke indsender urin. Dette er problematisk, da patienter i denne aldersgruppe har længere diabetesvarighed og højere HbA1c, og er dermed i større risiko for at udvikle nefropati. I stedet for AER er det nu muligt at indtaste A/K ratio. Såfremt ratio er forhøjet (over 2,5mg/mmol/ ) bør der indsendes 2 tidsbestemte naturinfraktioner. På den måde håber vi at kunne øge datakompletheden betydeligt. Indførelsen af A/K ratio er sket midt i denne screeningsperiode, så det muligt at effekten først kan læses i næste års årsrapport. A/K ratio bestemmelse på spoturin er internationalt anerkendt som screeningsmetode (ISPAD guidelines). Eneste problem med denne metode er større andel af falsk positive. 51 af 71

Figur 22 Andel af screenede patienter med normal albuminudskillelse % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1997 1996 1999 1998 2000 2001 2002 2003 2004 2009 2006 2005 2008 2007 2010 % af de screenede pr år Albuminstatus er enten målt ved tidsbestemte naturinfraktioner eller A/K ratio. Grænsen for mikroalbuminuri er hhv 20 µg/min for naturin og 2,5 mg/mmol for A/K ratio. Forekomsten af mikroalbuminuri er signifikant over 5% for 2010. Det kan skyldes at nogle centre screener med en metode, hvor detektionsgrænsen er for høj. Disse afdelinger bør finde en anden metode til screening. 52 af 71

Solglimt Århus Ålborg Viborg Sønderborg Roskilde Randers Odense Næstved Nykøbing F Steno Kolding Holbæk Hjørring Hillerød Herning Esbjerg Bornholm Glostrup Figur 23 Andel af screenede patienter med normal albuminudskillelse % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 % af de screenede 2010 pr. afdeling Esbjerg, Steno, Nykøbing Falster, Roskilde og Næstved har signifikant flere med mikroalbuminuri. Det kan skyldes at deres screeningsmetode har for høj en tærskel værdi. Der er anbefalet at dem under tærskelværdien får værdien 50% af tærskelværdien, derfor kan det medfører for mange med høje værdier. Såfremt det er en reel måling bør den følges af to naturin målinger, da der er høj forekomst af falsk positive når alb/crea i en spot urin bruges frem for naturin målinger. Der er ikke testet, om alle med forhøjet spoturin måling er efterfulgt af naturin måling, som har afeller bekræftet at den enkelte har forhøjet albumin udskillelse i nyrerne. 53 af 71

Retinopati Diabetisk øjensygdom (retinopati) Rretinopati er årsag til en betydelig morbiditet og nedsat erhvervsevne hos voksne med diabetes. Unge med retinopati har en højere risiko for progression til synstruende retinopati end voksne, og progressionen kan være hurtig specielt ved dårlig metabolisk kontrol. Det er derfor vigtigt at unge screenes for tidlige tegn på retinopati og informeres om sammenhængen mellem retinopati og metabolisk kontrol. Ved forbedring af metabolisk kontrol er der hos nogle set regression af retinopati forandringer. Der er internationalt ikke enighed om, hvornår og hvor ofte der bør screenes for retinopati. Ved børnediabetes registerets åbning i 1996 blev det besluttet at screene fra 9 års alderen. I 2007 blev dette ændret, således at det nu anbefales, at der foretages retinopatiscreening mindst ved 12,15 og 18 års alderen. I en udenlandsk kohorte af diabetesbørn med gennemsnitlig diabetesvarighed på 6 år og HbA1c på 8,7 fandtes begyndende retinopati hos 8 % af børnene under 11 år og hos 12 % af de ældre børn. Det synes derfor rimeligt at starte retinopati screening senest ved 12 års alderen, selvom nogle øjenafdelinger ikke mener det er relevant at screene så tidligt og andre har kapacitets problemer. Der er nyligt blevet udarbejdet kliniske retningslinjer for behandling af diabetes hos børn og unge og disse retningslinjer anbefaler at øjenscreening starter senest ved 11 års alderen. Retinopati kan principielt undersøges på to måder, nemlig ved opthalmoskopi eller ved fundusfotografi. Ved opthalmoskopi undersøger en øjenlæge barnets nethinde ved hjælp af et opthalmoskop. Denne metode er mindre sensitiv end fundusfoto til påvisning af retinopati og der findes ingen billeddokumentation af evt. påviste forandringer. Ved fundusfoto tages et billede af nethinden som efterfølgende vurderes af en specialist. Undersøgelsen er mere sensitiv end opthalmoskopi og det er muligt at sammenligne undersøgelserne fra gang til gang. I Danmark screenes flere og flere børn og unge med fundusfoto, men der er fortsat behandlingssteder, som ikke har dette tilbud. Datakompletheden for screening for øjenforandringer har været faldende siden 2005 og ligger reelt under andelen af børn som screenes for diabetisk nyresygdom. Det er vigtigt, at alle børn og unge screenes for retinopati, idet fund af forandringer får behandlingsmæssige konsekvenser. 54 af 71

Figur 24 Andel af de screenede patienter hvor der ikke er set retinopati forandringer % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1997 1996 1999 1998 2000 2001 2002 2003 2004 2006 2005 2009 2007 2008 2010 % af de screenede pr år Kommentar: Grafen viser børn og unge uden retinopati for at ensarte alle figurerne, så det altid er mest positivt at ligge øverst, som det fremgår registreres meget få børn og unge med retinopati i Danmark. let har været stabilt siden registret startede i 1996 og ligger klart under den internationale kohorteundersøgelse refereret ovenfor. Forbedringer: let af børn med retinopati er lavt sammenlignet med internationale opgørelser. De vigtigste fokus områder er, at alle børn og unge screenes for diabetisk øjensygdom mindst ved 12, 15 og 18 års alderen og at flest muligt tilbydes screening med fundusfoto. 55 af 71

Solglimt Århus Ålborg Viborg Sønderborg Roskilde Randers Odense Næstved Nykøbing F Steno Kolding Holbæk Hjørring Hillerød Herning Esbjerg Bornholm Glostrup Figur 25 Andel af de screenede patienter hvor der ikke er set retinopati forandringer % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 % af de screenede 2010 pr. afdeling Kommentar: Grafen viser, at alle afdelinger har signifikant over 95% de screenede børn og unge uden retinopati. Steno er et behandlingssted, som kun ser børn fra 16-20 års alderen, det er formentlig forklaringen på, at denne afdeling finder flere børn med retinopati, men de har ikke signifikant flere end behandlingsmålet. Konfidensintervallet er meget bredt på nogle afdelinger pga. der kun er få børn og unge, der er screenet. Det skal bemærkes, at Holbæk, Randers Odense og Århus har indberettet data på mindre end halvdelen af deres patienter, og at der derfor kan være flere med øjenforandringer, end der ses her. 56 af 71

Neuropati: Diabetisk nervesygdom (neuropati) Der er ingen børn og unge i registeret, har fået konstateret VPT værdier over 20 Mv, som er den internationalt anerkendte grænse for diabetisk neuropati og det betyder at ingen har udviklet neduropati. Datakompletheden er dog fortsat langtfra tilfredsstillende og er ikke blevet bedre de sidste år. Det er dog vores indtryk, at afdelingerne har haft en øget opmærksomhed omkring datakomplethed. Kompletheden ligger på 67 %, hvilket har været niveauet de sidste 6-7 år (65-69 % - dog år 2007: 74 %). Mellem afdelingerne er der dog store forskelle i datakompletheden: 3 afdelinger, Glostrup, Ålborg og Næstved har en flot datakomplethed på mere end 90 %, mens afdelinger som Hillerød, Bornholm, Randers, Roskilde og Odense har uacceptabelt lave tal for datakomplethed nemlig under 50%. Der er konsensus om, at screening for neuropati foretages når børnene er 12, 15 og 18 år. Måske skyldes den dårlige datakomplethed, at de unge kun screenes hvert 3. år. Ved så lange intervaller kan man glemme at foretage undersøgelsen. Det er usandsynligt, at der er børn med diabetes som har neuropati og som ikke er blevet fundet pga manglende screening, men der bør alligevel arbejdes på at kompletheden bliver acceptabel og på over 80 %. Figur 26 Andel af de screenede patienter hvor der ikke er set neuropati forandringer % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1997 1996 1999 1998 2000 2001 2002 2003 2004 2006 2005 2008 2007 2010 2009 % af de screenede pr år Kommentar: Ingen af de screende børn og unge har neuropati, når grænsen defineres til 20 Mv, som også bruges i udenlandske opgørelser. 57 af 71

Solglimt Århus Ålborg Viborg Sønderborg Roskilde Randers Odense Næstved Nykøbing F Steno Kolding Holbæk Hjørring Hillerød Herning Esbjerg Bornholm Glostrup Figur 27 Andel af de screenede patienter, hvor der ikke er set neuropati forandringer % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 % af de screenede 2010 pr. afdeling Kommentar: Alle afdelinger bruger samme screeningsmetode, men desværre er der flere afdelinger med uacceptabel datakomplethed, resultaterne fra disse afdelinger er ikke valide. Det gælder Bornholm, Herning, Hillerød, Hjørring, Kolding, Steno, Odense, Randers, Roskilde og Viborg 58 af 71

Øvrige resultater (ikke indikatorer): Denne rapport indeholder generelt langt færre patienter pr. afdeling end tidligere rapporter. Årsagen er, at der her udelukkende inkluderet patienter, hvorpå der forlanges data. I tidligere rapporter er alle patienter rapporteret, både de nyopdagede og dem, der er blevet afsluttet i løbet af året. Nye tilfælde: Hvert år diagnosticeres ca. 250 børn med diabetes, og antallet har været stigende over de seneste år. Fra 1996 til 2005 var der en stigning på 3,4 % pro anno. Der ser ikke ud til at være en stigning de seneste år, men da der ikke er valideret mod landspatient registeret er disse data ikke valide. Figur 28 Nye tilfælde pr år fordelt efter diabetes klassifikation 300 Alle patienter inklusiv dem som ikke er valideret Ande MODY T1DM T2DM Uoplyst 200 100 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 59 af 71 2010 Debut år Kommentar: Det er fortsat langt overvejende børn med type 1 diabetes, der diagnosticeres i Danmark. let af børn og unge med type 2 diabetes og børn med monogen diabetes er fortsat langt under 1% af det samlede antal. Der er forholdsvis mange uoplyste de seneste år, de fleste er dem, som endnu ikke er valideret på fejl og mangellisterne. Inden 2012 vil der være en plan for registrering af fejldiagnoser i LPR og dermed skulle alle helst være valideret før næste årsrapport Der er 76 som er uafklaret mht. diabetes ja eller nej, heraf er 34 fra 2010. Såfremt disse har diabetes vil der være en klar fortsat stigning af diabetes hos børn og unge i Danmark fortsat.

Køn og aldersfordeling: Per år: På grund af den stigende incidens øges populationen årligt med ca. 100 patienter, som behandles på de 19 afdelinger i Danmark, som behandler børn med sukkersyge. Valideret Ja Rapport år 1996 Debuteret eller afsluttet Køn Alle Piger Drenge Alder Aktive Middel Aktiv hele året Køn Middel Alle Piger Drenge Alder 173 79 94 14.26 683 337 346 17.39 1997 181 91 90 11.50 849 412 437 16.53 1998 257 122 135 10.90 982 478 504 13.81 1999 310 152 158 12.30 1127 539 588 13.18 2000 461 224 237 13.55 1191 557 634 12.83 2001 599 305 294 13.92 1275 588 687 12.56 2002 651 314 337 14.60 1372 646 726 12.62 2003 660 323 337 14.26 1468 693 775 12.77 2004 732 349 383 14.25 1532 738 794 12.84 2005 774 351 423 14.54 1597 783 814 12.77 2006 865 398 467 14.47 1713 835 878 12.65 2007 804 373 431 14.81 1875 918 957 12.76 2008 752 347 405 14.53 1996 983 1013 13.08 2009 771 369 402 14.74 2099 1032 1067 13.17 2010 830 373 457 14.71 2171 1093 1078 13.24 Tabel 13: Det samlede antal patienter, som er registreret pr. år. De er inddelt efter, om der forlanges data (de har været aktive hele året) eller de er nydiagnosticerede eller afsluttet i løbet af 2010. der er lidt flere drenge end piger, hvilket skyldes at efter 12-13 års alderen er det klart flere drenge end piger, der får diabetes. Af tabellen fremgår det at antallet af aktive stiger med over 100 for hvert år og dermed øges antallet af ambulante besøg som skal honoreres af afdelingerne med ca. 500 pr. år. 60 af 71

Per afdeling 2010: Valideret Ja Afdeling Hillerød Aktive Debuteret eller afsluttet Aktiv hele året Køn Middel Køn Middel Alle Piger Drenge Alder Alle Piger Drenge Alder 58 23 35 14.18 151 74 77 12.70 Århus 68 28 40 14.14 122 60 62 12.70 Herning 37 14 23 14.58 153 86 67 12.93 Randers 15 8 7 13.19 93 44 49 13.41 Hjørring 35 14 21 12.88 70 39 31 13.11 Roskilde 29 18 11 13.47 110 50 60 13.77 Kolding 41 23 18 14.26 211 98 113 13.48 Odense 54 21 33 13.66 178 91 87 12.94 Ålborg 87 39 48 15.99 133 62 71 12.48 Sønderborg 44 24 20 15.37 90 47 43 13.51 Glostrup 124 56 68 14.13 383 204 179 12.92 Bornholm 5 3 2 16.01 14 9 5 14.85 Esbjerg 41 19 22 15.12 58 26 32 11.53 Holbæk 45 21 24 15.94 126 66 60 15.41 Steno 33 12 21 18.64 19 8 11 17.87 Nykøbing F 17 11 6 16.67 50 24 26 14.03 Næstved 36 14 22 12.54 93 50 43 13.26 Viborg 54 22 32 15.17 101 48 53 12.64 Solglimt 6 2 4 17.39 15 6 9 16.99 Rigshospitalet 1 1. 13.81 1 1. 14.70 Alle 830 373 457 14.71 2171 1093 1078 13.24 Tabel 14: Køn og aldersfordeling pr. afdeling 2010. 61 af 71

Debutalder og diabetesvarighed: En tidligere debutalder betyder et længere liv med diabetes, og det kan være vanskeligere at styre diabetesbehandlingen på de helt små børn. Studier fra før 1996 viste en tendens til faldende debutalder og størst incidensstigning blandt de yngste børn 3. Denne tendens genfindes dog ikke i de data, der udgår fra Det Danske Diabetesregister 1996-2005, hvor der ikke var forskel i stigningen i de tre aldersgrupper 0-4 årige, 5-9 årige og 10-14 årige 2. Som det fremgår af tabellen, er antallet af patienter stærkt stigende og vil formentlig fortsætte med at stige, så længe incidensen er stigende. Det betyder både flere ambulante besøg og flere nydiagnosticerede patienter, som skal oplæres, mesamt et større arbejde med indtastning af data til databasen. Valideret Ja Rapport år 1996 Debuteret eller afsluttet Aktive Aktiv hele året Middel Middel Middel Middel Alle Debut alder Diabetes varighed Alle Debut alder Diabetes varighed 173 8.95 0.49 683 6.58 4.68 1997 181 9.15 0.62 849 7.03 4.85 1998 257 8.97 1.58 982 7.24 5.06 1999 310 9.54 3.00 1127 7.32 5.11 2000 461 9.69 4.50 1191 7.27 5.14 2001 599 9.59 5.21 1275 7.34 5.09 2002 651 9.75 6.16 1372 7.32 5.01 2003 660 9.73 5.90 1468 7.33 5.23 2004 732 9.75 5.73 1532 7.34 5.27 2005 774 9.93 5.85 1597 7.27 5.24 2006 865 9.80 5.91 1713 7.42 5.30 2007 804 9.91 6.18 1875 7.58 5.32 2008 752 9.74 5.89 1996 7.68 5.53 2009 771 10.04 5.82 2099 7.68 5.77 2010 830 9.90 5.91 2171 7.73 5.95 Tabel 15: Tabellen viser gennemsnitlig debutalder for alle der behandles på en af afdelingerne pr. år, og deres gennemsnitlige diabetesvarighed (prævalente). 62 af 71

Afdeling Hillerød Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Aktive Aktiv hele året Middel Middel Middel Middel Alle Debut alder Diabetes varighed Alle Debut alder Diabetes varighed 58 9.67 6.02 151 7.57 5.44 Århus 68 8.86 6.41 122 7.74 5.43 Herning 37 8.82 6.81 153 7.41 5.91 Randers 15 11.12 3.12 93 8.45 5.81 Hjørring 35 9.55 4.35 70 7.50 5.92 Roskilde 29 9.18 4.91 110 8.13 5.96 Kolding 41 11.08 4.52 211 7.88 5.99 Odense 54 10.33 4.04 178 7.40 6.25 Ålborg 87 10.09 7.23 133 7.77 5.15 Sønderborg 44 10.60 6.02 90 7.82 6.05 Glostrup 124 9.77 5.53 383 7.36 6.06 Bornholm 5 12.10 5.00 14 8.57 6.57 Esbjerg 41 10.26 6.17 58 5.62 6.31 Holbæk 45 10.14 5.85 126 8.71 6.91 Steno 33 10.43 9.64 19 10.58 7.81 Nykøbing F 17 10.40 7.51 50 8.64 5.82 Næstved 36 8.57 4.96 93 8.24 5.48 Viborg 54 10.58 5.55 101 7.40 5.63 Solglimt 6 6.57 12.09 15 8.06 9.24 Rigshospitalet 1 13.81 3.69 1 14.70 3.80 Alle 830 9.90 5.91 2171 7.73 5.95 Tabel 16: For hver afdeling viser tabellen antallet af børn, den gennemsnitlige debutalder og diabetesvarighed. Som det fremgår, er der centrene imellem stor variation i debutalder. For enkelte centre som Solglimt og Steno Diabetes Center skyldes det, at deres patientpopulation er specielt udvalgt. Debutalder og diabetesvarighed har indflydelse på HbA1c, hvorfor der netop justeres for disse variable, når HbA1c sammenlignes imellem centrene. 63 af 71

Etnicitet: let af patienter med udenlandsk herkomst veksler fra afdeling til afdeling, og generelt har børn med anden etnisk herkomst en ringere metabolisk kontrol målt som HbA1c (langtidsblodsukker) end danske børn og unge 9. let af patienter med udenlandsk herkomst er størst på Glostrup. Det skal dog bemærkes, at der på enkelte centre er forholdsvis mange uoplyste, hvilket kan dække over patienter med anden etnicitet. Der er i analyserne af HbA1c justeret for etnicitet. Per år: Valideret Ja Etnicitet Alle Uoplyst Dansk Procent Etnicitet Ikke dansk Uoplyst Dansk Ikke dansk 1996 856 34 772 50 3.97 90.19 5.84 1997 1030 43 928 59 4.17 90.10 5.73 1998 1239 46 1118 75 3.71 90.23 6.05 1999 1437 51 1297 89 3.55 90.26 6.19 2000 1652 55 1493 104 3.33 90.38 6.30 2001 1874 61 1699 114 3.26 90.66 6.08 2002 2023 70 1828 125 3.46 90.36 6.18 2003 2128 77 1918 133 3.62 90.13 6.25 2004 2264 79 2042 143 3.49 90.19 6.32 2005 2371 88 2142 141 3.71 90.34 5.95 2006 2578 91 2326 161 3.53 90.22 6.25 2007 2679 87 2429 163 3.25 90.67 6.08 2008 2748 78 2488 182 2.84 90.54 6.62 2009 2870 78 2594 198 2.72 90.38 6.90 2010 3001 75 2718 208 2.50 90.57 6.93 Alle 30750 1013 27792 1945 3.29 90.38 6.33 Tabel 17: Tabellen viser antallet og den procentvise fordeling af personer med dansk og udenlands herkomst. Ikke dansk dækker over både efterkommere og indvandrere. Dette er defineret, som i Danmarks statistik (der henvises til www.dst.dk for nærmere beskrivelse). 64 af 71

Valideret Ja Etnicitet Alle Uoplyst Dansk Procent Etnicitet Ikke dansk Uoplyst Dansk Ikke dansk Hillerød 209 2 194 13 0.96 92.82 6.22 Århus 190 2 173 15 1.05 91.05 7.89 Herning 190 0 184 6 0 96.84 3.16 Randers 108 6 99 3 5.56 91.67 2.78 Hjørring 105 3 97 5 2.86 92.38 4.76 Roskilde 139 20 111 8 14.39 79.86 5.76 Kolding 252 0 240 12 0 95.24 4.76 Odense 232 12 209 11 5.17 90.09 4.74 Ålborg 220 3 208 9 1.36 94.55 4.09 Sønderborg 134 0 124 10 0 92.54 7.46 Glostrup 507 4 410 93 0.79 80.87 18.34 Bornholm 19 0 18 1 0 94.74 5.26 Esbjerg 99 1 94 4 1.01 94.95 4.04 Holbæk 171 6 164 1 3.51 95.91 0.58 Steno 52 5 43 4 9.62 82.69 7.69 Nykøbing F 67 8 56 3 11.94 83.58 4.48 Næstved 129 0 122 7 0 94.57 5.43 Viborg 155 2 150 3 1.29 96.77 1.94 Solglimt 21 1 20 0 4.76 95.24 0 Rigshospitalet 2 0 2 0 0 100.0 0 Alle 3001 75 2718 208 2.50 90.57 6.93 Tabel 18: Tre centre har en forholdsvis høj andel af patienter, hvor der ikke er oplysninger om etnicitet. Langt overvejende må disse være af dansk afstamning, da andelen på landsplan er 6%. Det bør uden store omkostninger være muligt for disse centre at få indhentet de manglende oplysninger. Såfremt data fremskaffes efter debut-skemaet er låst, kan det genoplåses af en registeransvarlig. Det er desuden muligt i fx booking systemet GS eller lign. registreringsdatabase at finde egne patienters fødeland og derved få indhentet de manglende data. 65 af 71

Klassifikation: Der er siden 2006 inkluderet alle diabetestyper i børnediabetesregisteret. Langt størsteparten er fortsat type 1 diabetes og børn med andre diabetestyper udgør kun en lille del af det samlede patient-antal, men ikke desto mindre er det interessant at bruge registerets datamateriale til at beskrive disse diabetes-former. Aktuelt er der 51 patienter med monogen diabetes, det vil sige diabetes på baggrund af mutation i et enkelt gen. Ligeledes findes der 30 patienter med type 2 diabetes. Type 2 diabetes er fortsat en klinisk diagnose, der baseres på familiær forekomst af type 2 diabetes, overvægt og patologisk per oral glukosebelastning samt fravær af autoantistoffer. Ingen af disse kriterier er entydige for type 2 diabetes, og det kan således være svært at differentiere imellem typerne. Per år: Valideret Ja Diabetes klassifikation Alle Uoplyst Monogen Type 1 DM Type 2 DM 1996 856 0 1 855 0 1997 1030 0 1 1029 0 1998 1239 0 5 1233 1 1999 1437 0 5 1431 1 2000 1652 0 5 1646 1 2001 1874 1 5 1866 2 2002 2023 1 6 2014 2 2003 2128 1 9 2115 3 2004 2264 1 13 2246 4 2005 2371 0 19 2340 12 2006 2578 3 31 2525 19 2007 2679 1 44 2611 23 2008 2748 2 47 2670 29 2009 2870 4 52 2781 33 2010 3001 8 51 2912 30 Alle 30750 22 294 30274 160 Tabel 19: Tabellen viser den registrerede diabetes klassifikation for hvert år, MODY, syndromer og andre monogene former er slået sammen i en kolonne. Som det fremgår af teksten over tabellen er klassifikationen ikke nødvendigvis dækkende. Data er valideret dette år med kontakt til alle afdelingerne. let af uoplyste er heldigvis væsentligt forbedret de seneste år (tidl. har der været op til 50 uoplyste), dog er der fortsat en del hvor der mangler stillingtagen til klassifikation på årsstatus, hvorfor klassifikationen angivet ved debut er brugt. Før 2006 var registeret udelukkende til registrering af type 1 diabetes, hvorfor der kun er få med andre typer. Der arbejdes på at alle har en korrekt klassifikation. 66 af 71

Per afdeling: Valideret Ja Diabetes klassifikation Alle Uoplyst Monogen Type 1 DM Type 2 DM Hillerød 209 0 0 208 1 Århus 190 0 4 184 2 Herning 190 0 5 184 1 Randers 108 1 0 107 0 Hjørring 105 0 1 101 3 Roskilde 139 1 0 136 2 Kolding 252 0 0 250 2 Odense 232 5 0 221 6 Ålborg 220 0 5 215 0 Sønderborg 134 0 6 127 1 Glostrup 507 0 19 481 7 Bornholm 19 0 0 19 0 Esbjerg 99 0 1 98 0 Holbæk 171 0 1 168 2 Steno 52 1 0 50 1 Nykøbing F 67 0 0 67 0 Næstved 129 0 0 128 1 Viborg 155 0 7 147 1 Solglimt 21 0 0 21 0 Rigshospitalet 2 0 2 0 0 Alle 3001 8 51 2912 30 Tabel 20: Tabellen viser den registrerede diabetes klassifikation for hver afdeling i 2010, MODY, syndromer og andre monogene former er slået sammen i en kolonne. Randers, Roskilde, Odense og Steno har patienter, hvor der ikke er taget stilling til klassifikationen 67 af 71

Insulinregimer: Insulininjektionsmetode: Pr år valideret Ja Aktive Debuteret eller afsluttet Aktiv hele året Injektionsmetode Injektionsmetode Alle Uoplyst INSUFLON Pen Pumpe Alle Uoplyst INSUFLON Pen Pumpe 1996 173 58 0 105 10 683 113 0 549 21 1997 181 56 0 121 4 849 134 0 686 29 1998 257 31 0 226 0 982 96 0 871 15 1999 310 58 0 248 4 1127 97 0 1016 14 2000 461 65 1 388 7 1191 96 0 1079 16 2001 599 83 1 510 5 1275 73 1 1185 16 2002 651 104 2 542 3 1372 59 1 1280 32 2003 660 94 0 563 3 1468 67 2 1362 37 2004 732 104 0 616 12 1532 66 3 1409 54 2005 774 105 0 661 8 1597 68 2 1428 99 2006 865 126 1 731 7 1713 81 3 1503 126 2007 804 123 12 656 13 1875 92 29 1516 238 2008 752 110 51 562 29 1996 121 111 1351 413 2009 771 135 85 514 37 2099 109 142 1215 633 2010 830 134 99 532 65 2171 67 157 1046 901 Alle 8820 1386 252 6975 207 21930 1339 451 17496 2644 Tabel 21: Som det fremgår er datakompletheden ringe på injektionsmetode. Her er alle, hvor der ikke er en årsstatus sat til uoplyst. I denne tabel er ikke medtaget de individer, som ikke er i insulin behandling, derfor er det samlede antal mindre end i øvrige tabeller. 68 af 71

Valideret Ja Debuteret eller afsluttet Injektionsmetode Aktive Aktiv hele året Injektionsmetode Alle Uoplyst INSUFLON Pen Pumpe Alle Uoplyst INSUFLON Pen Pumpe Hillerød 58 2 0 51 5 151 5 2 94 50 Århus 68 1 18 43 6 122 5 8 60 49 Herning 37 5 8 22 2 153 3 17 65 68 Randers 15 2 7 5 1 93 0 21 35 37 Hjørring 35 11 2 22 0 70 2 3 41 24 Roskilde 29 4 11 10 4 110 15 8 67 20 Kolding 41 7 0 29 5 211 1 0 86 124 Odense 54 11 0 42 1 178 5 4 98 71 Ålborg 87 38 10 33 6 133 3 34 54 42 Sønderborg 44 0 9 34 1 90 5 9 36 40 Glostrup 124 11 14 84 15 383 12 22 192 157 Bornholm 5 0 0 5 0 14 0 1 13 0 Esbjerg 41 5 0 33 3 58 0 0 20 38 Holbæk 45 14 4 22 5 126 6 2 39 79 Steno 33 6 0 25 2 19 2 0 14 3 Nykøbing F 17 2 3 10 2 50 0 9 25 16 Næstved 36 1 2 32 1 93 0 3 56 34 Viborg 54 13 11 25 5 101 2 14 51 34 Solglimt 6 0 0 5 1 15 0 0 0 15 Rigshospitalet 1 1 0 0 0 1 1 0 0 0 Alle 830 134 99 532 65 2171 67 157 1046 901 Pr afdeling: Tabel 22: Mængden af patienter uden oplysninger er uacceptabel høj på nogle afdelingerne, men der er klart færre end sidste år. samme afdelinger har også en lave datakomplethed på andre variable. fx har Roskilde 15 ud af 110 uden oplysninger, men det er en klar forbedring fra sidste år, hvor Roskilde manglede data på 50% af deres patienter 69 af 71

Revisionpåtegning 2. september 2011 Vedr. revisionspåtegning af Årsrapport 2009/2010 fra Dansk Register for Børne- og Ungdoms Diabetes KCØ har gennemgået årsrapporten iht. de gældende basiskrav for årsrapporter1, der er opstillet af Danske Regioner, som i korthed er følgende: (jf. notat vedr. revisionspåtegning som kan findes på www.kliniskedatabaser.dk). a) Der skal i særligt kapitel afrapporteres på de indikatorer, som databasen har valgt til at beskrive kvaliteten indenfor specialet b) Alle indikatorer skal offentliggøres på afdelings-/enhedsspecifikt niveau. c) I årsrapporten skal præsentationen af data være ledsaget af kommentarer, der forklarer og formidler resultaterne. Rapporten skal indeholde et samlende afsnit med konklusion og anbefalinger med konkrete forslag til, hvordan behandlingskvaliteten kan forbedres. d) Der skal være statistisk og epidemiologisk dækning for de angivne konklusioner og anbefalinger e) Rapporten skal indeholde et afsnit med dataindsamling og metode, hvor der redegøres for datagrundlag, datakvalitet, dækningsgrad og de anvendte statistiske metoder. Bemærkninger De gældende basiskrav er opfyldt. Generelt Dansk Register for Børne- og Ungdoms Diabetes har lavet en flot årsrapport, der giver en god beskrivelse af feltet. Databasen arbejder meget aktivt for at sikre den bedst mulige kvalitet i behandlingen, bl.a. ved vidensdeling og aktiv brug af databasens resultater. Datakompletheden for screeningsindikatorerne er utilfredsstillende, men det er positivt, at databasen er bevidst om problemet og arbejder for at forbedre registreringen. Rapporten indeholder mange forkortelser, hvoraf ikke alle er forklaret. En forkortelsesliste ville være en stor hjælp, især for personer, der ikke er inde i det specifikke fagområde. Samlet vurdering Sammenfattende vurderes det, at årsrapporten for 2009/2010 fra Dansk Register for Børne- og Ungdoms Diabetes lever op til de opstillede krav til årsrapporter for de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Helle Hare-Bruun Lasse Nørgård Klinisk epidemiolog, KCØ Chefkonsulent, KCØ 1 Der kan i øvrigt henvises til http://www.kliniskedatabaser.dk/doks/753206650_11.05.2007_basiskrav_for_landsdaekkende_kliniske_kvali tetsdataba ser.pdf) på side 12 og 13, hvor de formelle basiskrav til årsrapporterne er uddybet. Kompetencecenter for Landsdækkende Kliniske kvalitetsdatabaser (øst) (KCØ) v. Enhed for Klinisk Kvalitet og Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed 70 af 71

Reference List (1) Beneficial effects of intensive therapy of diabetes during adolescence: Outcomes after the conclusion of the Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). The Journal of Pediatrics 2001; 139(6):804-812. (2) Svensson J, Lyngaae-Jorgensen A, Carstensen B, Simonsen LB, Mortensen HB. Long-term trends in the incidence of type 1 diabetes in Denmark: the seasonal variation changes over time. Pediatr Diabetes 2008. (3) Svensson J, Carstensen B, Molbak A, Christau B, Mortensen HB, Nerup J et al. Increased Risk of Childhood Type 1 Diabetes in Children Born After 1985. Diabet Care 2002; 25(12):2197-2201. (4) Writing team DCCT. Retinopathy and Nephropathy in Patients with Type 1 Diabetes Four Years after a Trial of Intensive Therapy. The New England Journal of Medicine 2000; 342(6):381-389. (5) Mortensen HB, Hougaard P, Swift P, Hansen L, Holl RW, Hoey H et al. New definition for the partial remission period in children and adolescents with type 1 diabetes. Diabet Care 2009; 32(8):1384-1390. (6) Mortensen HB, Hougaard P. Comparison of metabolic control in a cross-sectional study of 2,873 children and adolescents with IDDM from 18 countries. The Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes Care 1997; 20(5):714-720. (7) Danne T, Mortensen HB, Hougaard P, Lynggaard H, Aanstoot HJ, Chiarelli F et al. Persistent Differences Among Centers Over 3 Years in Glycemic Control and Hypoglycemia in a Study of 3,805 Children and Adolescents With Type 1 Diabetes From the Hvidore Study Group. Diabet Care 2001; 24(8):1342-1347. (8) Kaufman FR, Halvorson M, Carpenter S. Association Between Diabetes Control and Visits to a Multidisciplinary Pediatric Diabetes Clinic. Pediatrics 1999; 103(5):948-951. (9) Nordly S, Mortensen HB, Andreasen AH, Hermann N, Jorgensen T. Factors associated with glycaemic outcome of childhood diabetes care in Denmark. Diabet Med 2005; 22(11):1566-1573. (10) Svensson J, Johannesen J, Mortensen HB, Nordly S. Improved metabolic outcome in a Danish diabetic paediatric population aged 0-18 yr: results from a nationwide continuous Registration. Pediatr Diabetes 2008; %20. (11) Craig ME, Handelsman P, Donaghue KC, Chan A, Blades B, Laina R et al. Predictors of glycaemic control and hypoglycaemia in children and adolescents with type 1 diabetes from NSW and the ACT. Med J Aust 2002; 177(5):235-238. (12) Rewers A, Chase HP, Mackenzie T, Walravens P, Roback M, Rewers M et al. Predictors of Acute Complications in Children With Type 1 Diabetes. JAMA 2002; 287(19):2511-2518. 71 af 71