DINE SOCIALE RETTIGHEDER Merudgifter
Forord Denne pjece handler om de merudgifter, du måske kan få dækket som nyresyg. Det handler kort fortalt om de nødvendige merudgifter, du ikke ville have haft, hvis du ikke var syg. Merudgifter kan bl.a. være medicin, psykologhjælp, transport mv. Derudover vil ledsagerkortet og de økonomiske rettigheder ved familiedonation blive beskrevet. Pjecen henvender sig til alle nyresyge, og kan også sagtens bruges af ikke nyresyge. Pjecerne gennemgår nogle af de muligheder og rettigheder, du har som kronisk nyresyg. Denne pjece bliver revideret løbende, så lovgivning og regler hele tiden er opdaterede. Hvis der sker væsentlige ændringer i løbet af året, bliver det nævnt i Nyrenyt, og du kan altid finde de nyeste pjecer på vores hjemmeside www.nyreforeningen.dk. Jan Jensen, Socialrådgiver i Nyreforeningen Pjecen er revideret i februar 2014. 2
Indhold Merudgifter s. 4 Familiedonationer s. 12 4 Merudgifter på grund af din sygdom 7 Medicin Handicapkompenserende ydelser Hjælp i særlige tilfælde - enkeltudgifter Kronikertilskud Enkelttilskud Tilskud til lægeordineret håndkøbsmedicin Tilskud til økonomisk dårligt stillede Tilskud fra sygeforsikringen danmark Diættilskud Ernæringspræparater Tandbehandling Vederlagsfri fysioterapi Merudgifter, peritonealdialyse Hjemmehæmodialyse 10 Ledsagerkort 12 Økonomiske rettigheder ved familiedonation af nyre Psykologhjælp s. 13 13 Psykologhjælp 14 Legater 15 Om Nyreforeningen 3
Merudgifter på grund af din sygdom Handicapkompenserende ydelser Hvis du er mellem 18 og 65 år, og du har særlige merudgifter som følge af din nyresygdom eller eventuelle langvarige kroniske følgesygdomme, kan der være mulighed for at søge dækning af disse, jf. Servicelovens 100. Betingelserne for at komme i betragtning til ydelsen er skærpet voldsomt, og det er blevet vanskeligt for nyresyge at komme i betragtning til ydelsen. Du skal have en funktionsnedsættelse, der er af indgribende karakter i din daglige tilværelse. Afgørelsen skal baseres på en helhedsvurdering af din situation. Det er endvidere en betingelse, at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger. I helhedsvurderingen indgår blandt andet din evne til at: Endvidere kan din arbejdsmæssige situation og familieforhold herunder eventuelle forsørgerpligter indgå i helhedsvurderingen. Der skal være tale om nødvendige merudgifter, som er en direkte konsekvens af din sygdom. Med andre ord er det udgifter, du ikke ville have haft, hvis du ikke var syg. Der skal være tale om udgifter, som ikke dækkes af andre tilskudsordninger. Du kan ikke få dækket såkaldte behandlingsudgifter som f.eks. fysioterapi, fodbehandling og tandlægebehandling. Der kan være mulighed for at få dækket merudgifter over Sundhedsloven og Lov om aktiv socialpolitik. Merudgifterne skal være sandsynliggjorte. Det betyder, at der ikke kræves egentlig dokumentation (f.eks. i form af kvitteringer eller lignende). Der kræves heller ikke dokumentation for anvendelsen. Færdes ude og inde. Deltage i den almindelige husholdning og rengøring. Varetage den personlige pleje. Gå på indkøb. Benytte offentlig transport. Deltage i fritidsaktiviteter. Kommunikere med andre og indgå i socialt samvær. 4
Det er selvfølgelig ikke muligt at opremse alle de merudgifter, der vil kunne dækkes over Servicelovens 100, men her er nogle eksempler: Bistand til håndsrækninger, f.eks. havearbejde, vinduespudsning, hjælp til at skifte en elpære, indkøb etc. Udgifter til beskæftigelse i fritiden. Merudgifter til befordring, f.eks. hvis du er nødt til ind imellem at tage en taxa hjem fra arbejde på grund af træthed og ikke selv orker at køre eller benytte offentlige transportmidler. Udgifter til transport til og fra hospitalet dækkes ikke over denne paragraf og søges på hospitalet. Udgifter til invalidebil. Hvis du har en invalidebil, og sandsynligvis ikke ville have haft bilen, hvis din funktionsevne ikke var nedsat. Særlige rejseudgifter. Praktisk hjælp fra f.eks. ægtefælle til at bistå med til- og frakobling af dialyseapparat og tilsyn i forbindelse med hjemmehæmodialyse. Du kan modtage tilskuddet, hvis du har skønnede merudgifter på mindst 6.000 kr. pr. år, svarende til 500 kr. pr. måned. Din merudgiftsydelse vil blive dækket ud fra dine forventede merudgifter. Du får dermed kun dækket dine faktiske merudgifter. Samtidig bliver der rundet op til nærmeste hele 100 kroner. Hvis der sker ændringer i dine sandsynliggjorte merudgifter, kan du ikke få fastlagt et nyt tilskud, før der er gået et år. Merudgiftsydelsen er skattefri og indtægtsuafhængig. Den kan søges af førtidspensionister, der har fået pension efter den 1. januar 2003 og andre med nedsat funktionsevne. Du kan ikke komme i betragtning til ydelsen, hvis du er blevet tilkendt pension efter de gamle regler (indtil 1. januar 2003), medmindre du også har fået bevilget en hjælperordning efter Servicelovens 96. Lovgrundlag: Serviceloven 100. Bekendtgørelse nr. 810 af 19. juli 2012. Hjælp i særlige tilfælde - enkeltudgifter Hvis du har velbegrundede behandlingsudgifter eller lignende, der ikke kan dækkes efter anden lovgivning, kan du søge kommunen om dækning af disse. Ansøgningen vurderes ud fra din økonomiske situation. Det er således udelukkende mennesker med en særdeles stram økonomi, der kan komme i betragtning efter denne paragraf. Det kunne f.eks. være studerende og efterlønsmodtagere. 5
Medicin Takster for medicintilskud (sundhedslov 146) 2014 Udgiftsgrænser 0-915 kr. (< 18 år dog 60 %) 0 % 915-1.495 kr.(<18 år dog 60 %) 50 % 1.495-3.235 kr. 75 % > 3.235 kr. 85 % Kronikertilskud, loft over årlig egenbet. 3.775 kr. Medicintilskuddets størrelse beregnes ud fra prisen på den billigste medicin blandt de flere forskellige slags medicin, som har den samme virkning og de samme aktive indholdsstoffer. Den billigste pris kaldes også for tilskudsprisen. Derved sparer både du og samfundet penge. Hvis du ikke kan tåle den billigste medicin, kan din læge søge Lægemiddelstyrelsen om et forhøjet tilskud til en anden og dyrere medicin. Du kan finde mere information om medicintilskud på www.laegemiddelstyrelsen.dk. Du kan få sygesikringstilskud til din receptpligtige medicin, hvis din udgift i løbet af et år er på over 915 kr. Kronikertilskud tilskud ved et stort medicinforbrug Har du et stort, varigt og veldokumenteret behov for lægemidler, der overstiger egenbetalingen på 3.775 kr. pr. år, ydes der 100 % tilskud til den del af egenbetalingen, der er udover 3.775 kr. årligt. Det kaldes kronikertilskud. Kronikertilskuddet (også kaldet storforbrugertilskud) kan din læge ansøge Lægemiddelstyrelsen om. Såfremt du får bevilget kronikertilskud, får du brev herom fra Lægemiddelstyrelsen. Selv om tilskuddet er blevet kaldt kronikertilskud, er det ikke en betingelse, at du er kronisk eller uhelbredeligt syg. Det afgørende er, at din udgift til medicin efter fradrag af tilskud er mere end 3.775 kr. over en periode på 12 måneder. Hvis du har fået bevilget kronikertilskud, er apoteket forpligtet til at tilbyde dig en gratis henstandsordning. Henstandsordningen betyder, at du kan sprede din egenbetaling henover året. Du kan aftale en afdragsordning med apoteket, hvis din medicinregning er for høj til, at du kan betale den med det samme. 6
Enkelttilskud Hvis du bliver behandlet med et ikke-tilskudsberettiget lægemiddel, kan din læge i visse tilfælde søge Lægemiddelstyrelsen om en enkelttilskudsbevilling. Bevilger Lægemiddelstyrelsen en enkelttilskudsbevilling, er det pågældende lægemiddel herefter tilskudsberettiget efter de almindelige regler. Din indtægt og formue er uden betydning for at opnå enkelttilskud. Det er udelukkende den lægelige vurdering af lægemidlets egnethed, der afgør, om du kan få tilskud. Tilskud til lægeordineret håndkøbsmedicin Du kan få tilskud til visse håndkøbslægemidler, der ordineres til pensionister og personer, som lider af en varig lidelse. For at opnå tilskud er det en betingelse, at din læge skriver på recepten, at du er pensionist eller at du lider af en varig lidelse. Din økonomiske situation er uden betydning for tilskud til håndkøbsmedicin. Tilskud til økonomisk dårligt stillede Pensionister, der ikke har formue af betydning eller særlige indtægter, kan søge om medicintilskud efter reglerne om personligt tillæg eller helbredstillæg i kommunen til egenbetalingsandelen. Personer med små indtægter og stram økonomi, f.eks. studerende og efterlønsmodtagere, kan søge hjælp til deres medicinudgifter efter Aktivlovens 82. Tilskud fra sygeforsikringen danmark Hvis du er medlem af Sygeforsikringen danmark, kan du som gruppe 1 og 2 medlemmer få 100 % dækning af egenbetalingen til tilskudsberettiget medicin. Gruppe 5 medlemmer får 50 % dækning af deres egenbetaling. Gratis influenzavaccination til kronisk syge under 65 år Det er nu også muligt for kronisk nyresyge under 65 år at få gratis influenzavaccination. Personer over 65 år er som hidtil også omfattet af ordningen. Du kan få nærmere information om ordningen ved at kontakte din læge. Diættilskud Der er ikke faste regler for tilskud til diæt til nyresyge. Det er meget individuelt, om man som nyresyg overhovedet skal følge en diæt, og om diæten medfører merudgifter. Bliver du sat på en dyr diæt, kan du søge din kommune om at få dækket merudgiften. Det kan du gøre som pensionist som et personligt 7
tillæg, hvis du får pension efter de gamle regler altså før den 1. januar 2003. Førtidspensionister tilkendt efter nye regler efter den 1. januar 2003 og andre med en stram økonomi kan søge over Aktivlovens 82 eller Servicelovens 100. Ernæringspræparater Den offentlige sygesikring dækker 60 % af patienters udgifter til klinisk ernæring samt det tilbehør, som er nødvendigt for at få tilført ernæring. Tilskuddet ydes, hvis ernæring og tilbehør er lægeordineret på grøn ernæringsrecept. Tandbehandling Både dialysepatienter og transplanterede har tit merudgifter til tandbehandling, men der er begrænsede muligheder for økonomisk støtte til tandbehandling. Nyresyge kan, hvis de er pensionister, søge om et helbredstillæg/ personligt tillæg. Ikke-pensionister kan søge støtte efter Aktivlovens 82, hvis de har en stram økonomi. Såfremt du er gift eller samlevende, og din samlever har en indtægt, er det yderst vanskeligt at få støtte efter denne paragraf. Hvis det er nødvendigt, at du får ordnet dine tænder for at kunne blive skrevet på transplantationslisten, er der mulighed for at få dækket de nødvendige tandlægeudgifter fra sygehuset. Nyreforeningen arbejder aktuelt for at forbedre nyresyges muligheder for at få økonomisk støtte til deres ofte store tandlægeudgifter. Vederlagsfri fysioterapi Nyresyge er som udgangspunkt ikke berettiget til at få vederlagsfri fysioterapi. For at få vederlagsfri fysioterapi skal du være svært fysisk handicappet. Lovgivningen er dog blevet lempet lidt, så hvis du på grund af svære, varige følgesygdomme forårsaget af din nyresygdom, skulle have brug for fysioterapi, er det ikke længere helt umuligt. Vederlagsfri fysioterapi foregår efter henvisning af egen praktiserende læge. På Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk 8
kan du læse om hvilke diagnoser, der giver mulighed for at få vederlagsfri fysioterapi. Merudgifter i forbindelse med peritonealdialyse Godt 1/3 af alle dialysepatienter vælger at komme i peritonealdialyse, da denne dialyseform giver mere råderum og uafhængighed af hospitalet. Patienterne dialyserer hjemme med flere poseskift i løbet af dagen eller er i natdialyse. Peritonealdialyse kan medføre en del merudgifter, som dækkes af hospitalet. De merudgifter, patienter har til elektricitet, dvs. til opvarmning af poserne og natmaskinen, dækkes af hospitalet. Nogle patienter mener, at den megen håndvask og toiletskyl efter endt behandling giver et merforbrug af vand. Såfremt dette merforbrug kan dokumenteres, kan hospitalet dække udgiften. Ligeledes dækkes skraldeposestativ og ekstra poser fra kommunen samt tømning heraf. Det er oftest kun for de patienter, der bor i eget hus, men et ejendomsselskab kan også pludselig reagere, så det kan blive nødvendigt med ekstrabetaling for en patient i ejerlejlighed eller lejet lejlighed. Stativet koster meget forskelligt fra forhandler til forhandler, og kommunernes priser for ekstra poser og tømning er også forskellige. Hver patient må derfor selv undersøge priserne. Nogle kommuner vil gerne sende særskilt regning for den ekstra tømning, men ellers betales det via ejendomsskatterne og figurerer på skemaet herfor. Hvis der er behov for bestemte plastikposer til poseaffaldet, er det faktisk også en merudgift, der skal betales af hospitalet. Hvis du har behov for at købe et skab eller lignende til opbevaring af væsker med videre, kan der være mulighed for at få tilskud til denne udgift. Patienter i peritonealdialyse, som har lyst til at gå i havbad eller svømmehal, er nødt til af hygiejniske grunde at bruge en stomipose. Patienterne ansøger kommunens hjælpemiddelkontor om betaling af stomiposer. Det søges som et hjælpemiddel over Servicelovens 112. Hjemmehæmodialyse Det er din læge på hospitalet, der sammen med dig beslutter, om du skal i hjemmehæmodialyse. Det er en betingelse, at du selv er i stand til at varetage dialysen, efter at du er blevet oplært til opgaven. Der er ikke mulighed for, at din ægtefælle/samlever kan få lønkompensation for at hjælpe dig med dialysen. Hjemmedialysen foregår på patientens eget ansvar. Udgifterne til dialysebehandlingen er en hospitalsudgift. Såfremt du har behov for ombygning eller tilbygning af dit hus, kan der være mulighed for, at udgiften dækkes af hospitalet. Hvis du har behov for anskaffelse af et skab eller lignende til opbevaring af sygeplejeartikler mv., kan udgiften dækkes af hospitalet. 9
Ledsagerkort Danske Handicaporganisationers Brugerservice udsteder ledsagerkort til personer med handicap, der har behov for en ledsager for at kunne færdes i det offentlige rum. Ledsagerkortet dokumenterer dit behov for at have en ledsager med, når du skal med tog, bus, på museum, i teatret eller lignende. Med ledsagerkortet har du mulighed for at medtage din ledsager gratis. På alle museer og teatre, der er støttet af Kulturministeriet, er der gratis adgang for en ledsager. En lang række private forlystelsesparker, zoologiske haver og lignende giver samme fordele.i alle Nordisk Films biografer kan ledsagerkortet benyttes. Se listen over kulturinstitutioner og steder, der godkender ledsagerkortet, på www.handicap.dk/brugerservice/ledsagerkort. Med ledsagerkortet kan du desuden opnå rabat på alle bus- og togrejser hos selskaber, der udfører offentlig servicetrafik. Det drejer sig om NT, Midttrafik, Sydtrafik, FynBus, Movia, Bat, Arriva-tog, Abildschou linie 888, alle lokalbaner, DSB S-tog, DSB Øresund og Metroselskabet. Både indehaveren af ledsagerkortet og en eventuel ledsager rejser på børnebillet. Ordningen gælder kun ved køb af enkeltbillet til børnetakst. Du kan altså ikke få rabat, hvis du benytter klippekort eller månedskort. Du har desuden mulighed for at benytte togoperatørernes Handicapservice, hvor du blandt andet kan få hjælp til ind- og udstigning. Du kan læse mere om togoperatørernes Handicapservice på www.dsb.dk. Hvem kan få ledsagerkortet? Det er personer, der for at kunne færdes i det offentlige rum har et behov for ledsagelse udover det sædvanlige, som kan få ledsagerkortet udstedt. Ledsagerkortet kan være begrundet i både fysiske og psykiske funkti- 10
onsnedsættelser, og kortet retter sig mod alle aldre. Når det gælder børn, skal der imidlertid være tale om et ledsagerbehov, der rækker ud over de ledsagerbehov, der er normale for børn uden funktionsnedsættelse. Behovet for ledsagerkortet skal dokumenteres enten via lægeerklæring eller ved at du i forvejen er visiteret til en af nedenstående ydelser: Visiteret til parkeringskort for personer med handicap. Visiteret til støtte til køb af bil i henhold til Servicelovens 114. Medlem af Dansk Blindesamfund. Visiteret til et døgntilbud eller personlig hjælperordning efter Servicelovens 95, 96, 97 og 98. på bagsiden. Det betyder, at kortet fremover vil kunne bruges, ligesom man bruger handicap id-kort i udlandet typisk til besøg på museer og kulturelle institutioner. Det nye kort gælder i tre år i modsætning til to år i dag. Kortet koster 200 kr. Har du i dag et ledsagerkort, behøver du ikke udskifte kortet før tiden. Du kan downloade ansøgningsskema på www.handicap.dk/brugerservice/ledsagekort eller få flere oplysninger på Danske Handicaporganisationers Brugerservice på telefon 36 75 17 93. Det nye ledsagerkort ligner et kreditkort i størrelsen, og der er et foto af indehaveren med navn og adresse. På kortet kan man se det internationale handicapsymbol, og der er en forklarende tekst på både dansk og engelsk 11
Økonomiske rettigheder ved familiedonation af nyre Vælger et familiemedlem at donere en nyre, skal donor altid holdes økonomisk skadesløs. Det vil sige, at donor ikke skal tage ferie, sygemelde sig eller afspadsere på undersøgelsesdage. Donor vil få dækket sit fulde dokumenterede løntab, uanset lønnens størrelse. Det gælder både for lønmodtagere og selvstændige. Arbejdsgiveren får refunderet donors løn af staten. Det gælder også, hvis den mulige donor ikke findes egnet. Donorer, som er ansat i staten, får fuld løn i uarbejdsdygtighedsperioden. Her sker ingen refusion til arbejdsgiveren (staten). Transport til undersøgelser og indlæggelse betales ligeledes af staten. Udlændinge, der kommer til Danmark for at være donor for et familiemedlem i Danmark, får udgifterne dækket i samme omfang som danske donorer. Donor skal tale med sin arbejdsgiver om at få fri til undersøgelser, den eventuelle transplantation og rekreation. De fleste arbejdsgivere er meget imødekommende overfor denne anmodning. 12
Hospitalet sørger for det praktiske med hensyn til refusion af lønnen. Ligeledes hvis der er behov for hjemmehjælp eller børnepasning. Donors livsforsikring ændres ikke. Hvis donor skal tegne livsforsikring senere i livet, betyder det altså intet, at der er fjernet en nyre. Donors ulykkesforsikring bør heller ikke blive påvirket af, at man kun har en nyre. Find et andet forsikringsselskab, hvis der er problemer. 13
Psykologhjælp Mange nyresyge og pårørende kan have behov for psykologhjælp, f.eks. ved start af dialysebehandling, transplantation, afstødning, forværrelse af nyretal, amputation, et ægteskab der er ved at gå i opløsning som følge af sygdommen eller lignende. Det at leve med en kronisk nyresygdom kan gøre det nødvendigt at få nogle professionelle redskaber fra en psykolog. Hvis du føler, at du har behov for professionel psykologhjælp, skal du kontakte din praktiserende læge, der kan sende henvisning til kommunen om psykologbistand. Den helbredsmæssige hændelse skal normalt være sket indenfor de seneste seks måneder. Sundhedslovgivningen yder 60 % af honoraret pr. konsultation for indtil 12 konsultationer pr. behandlingsforløb. Hvis du ikke selv har råd til at betale egenbetalingsandelen hos psykologen, kan du, hvis du er folkepensionist eller modtager førtidspension efter de gamle regler (før 2003), søge et helbredstillæg. Hvis du er i arbejde, under uddannelse eller på førtidspension (reglerne efter 2003) og har en stram økonomi, kan du søge Aktivlovens 82. Du kan også søge om dækning af egenbetalingsandelen gennem Nyreforeningens socialrådgiver. Det er en betingelse, at du har været medlem af Nyreforeningen i mindst et år, og at du har en stram økonomi, f.eks. er du på SU eller sygedagpenge. Oversigt over dine indtægter og udgifter samt din sidste årsopgørelse fra Skattevæsnet skal sendes til Nyreforeningens socialrådgiver, der behandler din ansøgning. Hvis du har en sundhedsforsikring igennem dit arbejde eller er medlem af Sygeforsikringen danmark, har du mulighed for at få tilskud til psykologbehandling. 14
Legater Når du har været medlem af Nyreforeningen i et år, har du mulighed for at søge ferie/rekreationslegat på 1.000 kr. gennem din lokale kreds. Hvis du skal på ferie i udlandet og har udgifter til dialysebehandling, ekstra forsikringer og lignende, og samtidig har en stram økonomi, kan du søge et særligt legat hos socialrådgiveren i Nyreforeningen. Ansøg om et legat hos din lokale kreds eller hos socialrådgiveren i Nyreforeningen 15
Nyreforeningen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Telefon: 43 52 42 52 E-mail: mail@nyreforeningen.dk www.nyreforeningen.dk