Boligpolitik Dansk Epilepsiforenings mål og strategi Vision: Med udgangspunkt i individuelle ønsker, behov og ressourcer skal mennesker med epilepsi tilbydes attraktive, fleksible og differentierede boliger/boformer. Dette skal sikre gode boligmæssige rammer, der understøtter trivsel, sundhed og sociale relationer gennem hele livet. Der skal i særlig grad fokuseres på uddannelse af personalet, tilsyn med boformerne og økonomiske ressourcer til drift og udvikling. 1
Konkrete indsatsområder Mål: - Der skal gives tilbud om varierede og fleksible boligformer med relevante støtteforanstaltninger, så mennesker med alle typer af epilepsi og grader af funktionsnedsættelse skal kunne tilbydes en egnet bolig/boform. - der skal satses på høj kvalitet i udredningen af den enkeltes behov. - støtte at visitation til et botilbud sker på et kvalificeret grundlag f.eks. ved udarbejdelse af handleplaner, som tager højde for de fysiske, psykiske og sociale aspekter, som har betydning for den daglige trivsel. - at der for alle botilbud udarbejdes udviklingsplaner som fokuserer på de særlige aspekter for mennesker med epilepsi: 1. God epilepsibehandling; sikre at den enkelte beboer får den bedst mulige behandling. Også blandt dem som er hårdest ramt af epilepsien er målet anfaldsfrihed uden bivirkninger! 2. Egenomsorg/compliance: sikre at den enkelte i så vid udstrækning som muligt sættes i stand til at leve en selvstændig og uafhængig tilværelse 3. Nødvendig støtte/pleje; herunder i særlig grad entydige instrukser ifht. 1. hjælp ved anfald og evt. alarmering/tilkald af yderligere assistance 4. Optimal selvbestemmelse 5. Mulighed for socialt samvær 6. Mulighed for et aktivt fritidsliv 2
- Boligens fysiske indretning skal være egnet for mennesker med epilepsi - At gøre op med institutionsbegrebet (se nedenfor). Det skal undersøges om der er behov for: o Indretning af boligen mht. ulykkesforebyggelse pga. anfald. o Sikring af mulighed for tilkald af hjælp (f.eks. via en epi.-alarm, en bruger- og handicapvenlig telefon eller andet) o Sikring af at alle omkring beboeren kan 1. hjælp ved et anfald - Botilbudet skal tage konkret udgangspunkt i behovet hos den enkelte beboer, hvilket indebærer udmåling af individuel støtte og for nogles vedkommende ansættelse af eget personale m.v. Forklaring på strategien: På trods af at institutionsbegrebet formelt set er afskaffet i lovgivningen, har mange botilbud fortsat mere karakter af institutioner end hjem. Kulturen og tænkningen i forhold til pleje og omsorg i traditionelle institutioner skal derfor nedbrydes og ændres. Det forudsætter sandsynligvis en omlægning af den danske bygge- og boligpolitik, så fremtidens boliger understøtter denne udvikling og sikrer etablering af de gode miljøer. Modernisering af de store botilbud/institutioner ændrer ikke grundlæggende ved udviklingen. Det kan ikke være rigtigt, at vi stadig har institutioner, hvor der bor mere end 100 personer med forskellige og betydelige handicap. Der skal satses på en varieret boligmasse, så man får mulighed for at vælge mellem forskellige løsninger afhængigt af behov og ønsker. 3
- At sikre der fokuseres på kvaliteten af miljø, trivsel og personale ved indretning af botilbud. - Tilsynet med botilbud for personer med betydelige handicap skal ændres og styrkes. DE mener tilsynet skal være uvildigt, så hverken myndighed eller leverandør skal føre tilsyn med sig selv. En effektiv gennemslagskraft må sikres helt ud i det yderste led. Intet tyder på, at det nuværende tilsyn har tilstrækkelig kraft til at trænge igennem de gode ord og visioner inden for dette område. Nytænkning er nødvendig. Eksempelvis kunne man forestille sig at antropologer - med særlige forudsætninger for at observere livet i den slags botilbud - får adgang til at følge og rapportere fra dagligdagen? - Tilsyn ifht. mennesker med epilepsi skal fokusere på at sikre den bedst mulige epilepsibehandling for den enkelte borger, samt sikring af livskvalitet på den enkeltes præmisser. Derudover skal der fokuseres på: nødvendig støtte/pleje egenomsorg/compliance: sikre at der arbejdes med at den enkelte i så vid udstrækning som muligt sættes i stand til at leve en selvstændig og uafhængig tilværelse optimal selvbestemmelse mulighed for socialt samvær mulighed for et aktivt fritidsliv - Personalet, der i hverdagen arbejder for mennesker med epilepsi, bør have flg. kvalifikationer og muligheder i dagligdagen: - udvise en grundlæggende respekt for det enkelte menneske. - være faguddannede - alle ansatte skal være informerede om de pædagogiske principper, hvorefter der arbejdes med den enkelte beboer - have viden om epilepsi - have viden om den enkeltes epilepsi - være sikret supervision - være sikret ret til efteruddannelse - være sikret ret til deltagelse i fag-relevante netværk 4
- Mennesker med epilepsi skal have størst mulig indflydelse på deres liv, og det kræver entydigt fokus på brugerinddragelse i alle sammenhænge - Personlig hjælp skal - som udgangspunkt - være brugerstyret. - Brugerundersøgelser, der skal bruges til at fastsætte konkrete kvalitetsstandarder for arbejdet i de enkelte botilbud og institutioner. Kvalitetsstandarderne skal fastsættes, så de har konkret gyldighed for de beboere, som bor de enkelte steder. Alle skal have adgang til de kvalitetsstandarder, som skal gælde for de enkelte botilbud og institutioner. - Adgang til oplysninger om, i hvilken grad der leves op til kvalitetsstandarderne de enkelte steder. Information er et vigtigt parameter for at sikre, at forventningerne til et kommende botilbud afstemmes: Hvad kan beboerne forvente af de steder, hvor de vælger at bo. - Pårørende til mennesker med epilepsi har ret til at blive hørt i beslutninger om boligindretning, tilrettelæggelse af individuel hjælp, tilbud af aktiviteter m.v. Pårørende betyder meget for mange af de borgere, der er afhængige af den hjælp, der ydes i botilbuddene. Vedtaget på Dansk Epilepsiforenings hovedbestyrelsesmøde 1. september 2007 5