Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen May 2015. Nr. 2 Medlemsinfo
Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 23. Ansvarshavende Redaktør: Ole Maymann. Stof til bladet: Sendes til Ole Maymann. Forside: Blomster i min have Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen Oplag: 550 Indholdsfortegnelse Leder 3 Generalforsamling 5 Referat Kommende møder 11 Forskning 12 Foredrag hos Lundbeck Parkinson symptomer 13 og medicin typer Afholdte møder 18 Brug internettet 19 Forskning Cafeerne i området 22 Bestyrelsen 23-2 -
Formandens leder. Kære medlemmer. Kære venner. Det er stadig undertegnede der skriver formandens leder. Det lykkedes ikke på generalforsamlingen at finde afløsning for hverken formanden eller andre bestyrelsesmedlemmer. Det lykkedes dog at få et nyt bestyrelsesmedlem ind. Velkommen til Alice Bech. Så formelt fortsætter vi som hidtil. Så må vi se hvor længe det holder. Det har været et tilfredsstillende år med hensyn til aktiviteter. Der har været rimelig tilslutning til møderne, undtagen generalforsamlingen, her var lidt svag interesse. Der har været et møde mindre, som så har styrket økonomien. Se referatet og regnskabet senere i bladet. Vi har fået enkelte hints til programmet for efteråret og foråret, og vi arbejder nu på at få lavet aftaler med de foredragsholdere vi tænker kunne hjælpe os med afviklingen. Der er i hvert fald to gengangere, som vi har haft succes med, der vil blive kontaktet. Det har vi sommeren til. Landsforeningen har haft Hovedbestyrelsesmøde, og medlemstallet er svagt stigende, og økonomien er stabil. Der er tiltag til at kredsene får mere selvstændighed med hensyn til tilskuddene fra landsforeningen. Der skal ikke mere aflægges det store regnskab med bilag. Det kommer vi til selv at styre i kredsene. Så får vi brug for en intern revisor. Der er nok en regnskabs kyndig blandt kredsens medlemmer. Som nævnt tidligere drejer landsforeningens aktiviteter sig om større og landsdækkende møder. Det er sådan noget som
deltagelse i DHL, Parkinson Unity Walk, International Parkinson Dag, Danske Handicap Organisationer og lignende. Det giver omtale, og hermed måske flere medlemmer. Men at vi lever længere, er også med til at der på landsplan kommer flere Parkinson diagnoser. Jeg har ikke den store viden om, og eksempler på store nyheder angående Parkinson medicin og viden om årsagen til sygdommen. De store gennembrud lader vente på sig. Se side 14 hvis du er nysgerrig og vil høre om hvad der sker på forskningsplan. Det er stadig vores mening i kredsens bestyrelse at arbejde for det lidt mere nære. Forståelige foredrag, god vejledning til lettelse af hverdagen. Være sammen med og udveksle erfaringer med ligestillede. Og for de pårørende, gentages mødet der sidst var i Fredensborg med tilskud fra kommunernes &18. Det var faktisk overtegnet. Der måtte siges nej til de allerseneste tilmeldinger. Vi kan ikke ændre aftaler så sent, så husk at tilmelde i tide. Mødet planlægges til at ske i februar 2016. Og så endnu en gang. Jeg får alt mange blade retur med ukendt adresse. Husk at melde ny adresse eller telefon og særligt mail til landsforeningen. Det skulle være muligt på nettet. Ifølge staten er vi jo alle sammen computer eksperter! Ole Maymann.. 4
Referat fra generalforsamlingen den. 11. april på Kulsviergården i Alsønderup. 1. Valg af dirigent Jorry Højer, formand for Landsforeningen blev valgt til dirigent og Jorry konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet. 2. Beretning fra formanden Året der gik: Der har været afholdt 6 ordinære medlemsmøder: Hjælpemidler 3 forskellige firmaer Generalforsamlingen 41 medlemmer i alt Lundbeck Stormøde i Valby om Antistoffer Nydiagnostiserede Pårørendemøde Fysioterapi Neurolog Pia Würtzen Norup Psykolog Susanne Ohrt Fysioterapeut Finn Egebjerg Nielsen. 5
Bestyrelsen har holdt 6 møder 5 hos medlemmerne, 1 i Byen Formanden og næstformanden deltager i et par hovedbestyrelsesmøder og et par temamøder hvert år. Ole orienterede om Cafeer i området: Frederikssund Hørsholm Humlebæk Helsingør Nogle cafeer er selvfølgelig mere aktive end andre, men mød op og bidrag til aktiviteterne. Medlemstallet i Nordsjællandskredsen er stabilt. Økonomien er ok, vi satser på gode faglige arrangementer og føler, der er opbakning til det. Men nye ideer og forslag er altid velkomne. Det ville også være dejligt, hvis der var flere, der var interesserede i at gøre et stykke arbejde i bestyrelsen fremover. 3. Regnskab ved kassereren Både regnskab og budget blev godkendt uden kommentarer. Kontingentet til foreningen forbliver uændret: 500 kr. for par, 350 kr. for enlige. 6
4. Valg ifølge lovene Ole Maymann genopstillede ikke som formand, men da der ikke fandtes andre kandidater indvilgede Ole i at være formand af navn, men bestyrelsen overtager en væsentlig del af arbejdsopgaverne. Ole fortsætter som medlem af Hovedbestyrelsen, Marie Johannessen blev ligeledes genvalgt til Hovedbestyrelsen. Der var også genvalg af de bestyrelsesmedlemmer, som var på valg og der var nyvalg til bestyrelsen af Alice Bech. Bestyrelsen ser herefter således ud: Ole Maymann Formand Marie Johannessen Næstformand John Løwe Kasserer Jette Damm Lützhøft Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Bestyrelsesmedlem Alice Bech Bestyrelsesmedlem 5. Valg af suppleanter Vi fik desværre ikke valgt nogen suppleanter. 7
6. Indkomne forslag Der var ikke indkommet nogen forslag 7. Eventuelt Jorry foreslog nogle emner til møder: impulsforstyrrelser og søvnforstyrrelser. Der blev ligeledes forslået et møde om kostens betydning. Efter selve generalforsamlingen var der musikalsk underholdning ved trubaduren Peter Ankarfeldt. Derefter var der middag og alt i alt var det en hyggelig dag. Referent: Jette Damm Lützhøft -------------------------- ooo ooo ooo --------------------------- Regnskabet for 2015 De følgende to sider er en kopi af det fremlagt og godkendte regnskab.. 8
. 9
. 10
Kommende møder. På vores bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen lavede vi en plan for de kommende møder i efteråret. De er ikke med beskrivelse og eksakte tider. Det arbejdes der på, og yderligere oplysninger kommer så i august nummeret af MEDLEMSINFO. September. Nydiagnostiserede. Oktober. Talebesvær. Det traditionelle årlige møde. Kommunikation. November. Impulskontrol. Nyt ord. Hvad er det? Januar. Diætist. Februar. Møde for pårørende. Delvis på opfordring. Var overtegnet sidste år. Så det gentages. Marts. (primo ) Kreds rundvisning i DH huset.. 11
FORSKNING - der ser lovende ud! Storkøbenhavnskredsen, Nordsjællandskredsen og København/Frederiksbergkredsen inviterer. Sæt kryds i kalenderen Onsdag den 9. september kl. 17 20 i Lundbecks auditorium i Valby. Vi har inviteret overlæge, PhD, dr.med. Per Borghammer fra Århus Universitetshospital, der vil fortælle om sin forskning, der handler om at undersøge mave-tarmkanalens funktion i forbindelse med udvikling af parkinson syge. Desuden har vi inviteret professor Angela Cenci Nilsson fra Lund Universitet, der vil fortælle om sine forsøg med mus. Ved at stimulere et bestemt protein kan man sætte flere processer i gang, der bremser sygdomsforløbet og genskaber de skader på bevægelsessystemet, som sygdommen har forårsaget. I pausen vil der blive serveret sandwish. I vil høre meget mere i næste nr. der udkommer 1. september Du kan også læse om Per Borghammersforskning i sidste nr af Parkinson Nyt marts 2015 nr. 1 på side 12 og du kan læse om Angela Cenci Nilssons arbejde på Parkinsonforeningens hjemmeside. Du kan tilmelde dig allerede nu ved at indbetale 100 kr. på konto i Nordea: reg. 1420 Kontonr. 6840174963 og skrive dit navn i meddelelsesfeltet Ønsker du yderligere oplysninger, kan du kontakte Diana Holm tlf. 30262266. 12
De næste 5 sider er gengivet med tilladelse fra Pia Würtzen Norup, som holdt foredrag for nydiagnostiserede sidste år. Vi gengiver dem fordi de blev godt præsenteret ved foredraget og er rigtig seriøse. Den om medicin typer er en af de bedre beskrivelser. Tak til Pia. PARKINSON Motoriske symptomer SYMPTOMER Tremor af hænder Øget muskelspænding Langsomme bevægelser Nedsat mimik Ændret gang Lav stemme Synkebesvær Balancebesvær Skriftændring Nedsat finmotorik. 13
Non-motoriske symptomer Depression og angst Blæreproblemer Forstoppelse Sexual dysfunktion Ortostatisme Vægttab Savlen Søvnforstyrrelser Synsforstyrrelser Mild cognitive impairment, demens Pia Würtzen Norup Speciallæge i neurologi, phd Holte Midtpunkt 23, 3.sal 2840 Holte Tlf. 4588 4259. 14
Medicintyper PARKINSON MEDICIN Enzymhæmmere Hæmmer enzymer i nedbrydningen af signalstoffet dopamin (Selegilin, Eldepryl og Azilect). Bivirkninger Eldepryl og Selegilin: Ufrivillige bevægelser, nedsat appetit, kvalme, svimmelhed mv. Azilect: Hovedpine, ufrivillige bevægelser, nedsat appetit, kvalme, svimmelhed mv. Dopaminagonister Dopaminagonister stimulerer den dopamin, som allerede findes i hjernen. Der findes flere dopaminagonister: Pramipexol (Sifrol) og Ropinirol er depottabletter, mens rotigotin (Neupro) er et 24-timers plaster. Medicinen trappes langsomt op og dosis er forskellig fra person til person.. 15
Bivirkninger: Lettere mavebesvær og søvnighed er de hyppigste bivirkninger. Søvnanfald kan komme pludseligt. Blodtryksfald/svimmelhed. Hallucinationer kan ses. Af meget sjældne bivirkninger skal nævnes abnorm spilletrang (ludomani) og abnorm øget seksuallyst. OBS! I starten af behandlingen tilrådes udtalt forsigtighed ved bilkørsel og farlige arbejdsopgaver. Blodtrykket skal kontrolleres regelmæssigt. Levodopa Levodopa er et forstadium til signalstoffet dopamin. Dopamin kan ikke passere blod-hjernebarrieren og dermed ind i hjernen. Levodopa er derfor kombineret med et transportstof og omdannes til dopamin, når det kommer ind i hjernen. Levodopa findes (desværre) ikke som depottablet og skal tages flere gange dagligt. Hvis der er problemer med virkningen, bør det tages uden for måltider, enten før eller efter, fx ½ time før eller en time efter. Bivirkninger: Nedsat appetit, kvalme, diaré, svimmelhed, konfusion, hallucinationer og ufrivillige bevægelser mv. Grøn stær skal være behandlet inden start af Levodopa. Som behandlingskontrol bør tages blodprøver mindst én gang om året. Nogle gange udleverer apotekerne kopi: Madopar = Levodopa + Benserazid Sinemet = Levodopa + Carbidopa. 16
Entekapon, Tolcapon Entekapon (Comtess) og tolcapon (Tasmar) kan øge virkningen af levodopa, uden at man øger levodopa dosis. Medicinen tages sammen med Madopar eller Sinemet. Der findes en kombinationstablet (Stalevo = Levodopa + carbidopa + entekapon). Bivirkninger: Rødfarvet urin, svimmelhed, kvalme, konfusion, søvnforstyrrelser mv. Apomorfin Apomorfin (dopaminagonist) bruges i behandlingen af ufrivillige bevægelser ved fremskreden Parkinson sygdom. Gives som indsprøjtning. Udleveres stor set kun fra sygehus. Andet Aktive øvelser hver dag! Vederlagsfri fysioterapi. Taletræning ved fx regionernes Kommunikationscenter.. 17
Afholdte møder. Physioterapeut Finn Egebjerg Nielsen. Mødet trak rigtig mange medlemmer, og vi fik nogle gode øvelser med hjem. Generalforsamlingen. Her var det lidt dårligere med tilslutningen, men maden og stemningen var rigtig god.. 18
Gurli Andersen følger lidt med på nettet om vores sygdom. Her er nogle eksempler på mere information. Hvis man Googler et ordvalg med Parkinson, dukker der uværgeligt en masse information op. Man kan blive nysgerrig og se på indlæggene. Nogle er mere relevante end andre, men der går hurtigt én time bag skærmen hvis man begynder. Forskning, der kan fører til ny og forbedret behandling af Parkinsons sygdom Der forskes i dag intenst i at finde nye og bedre lægemidler til behandling af Parkinsons sygdom. Ligeledes er forskere begyndt, at få nye ideer til behandlinger. Således er genterapi og stamcelleterapi også kommet på tale. Hvis du vil læse mere om Parkinsons sygdom, kan du finde oplysninger på nedenstående links. Figurer på CNSforum Du kan på CNSforum finde rigtig mange gode figurer, som illustrerer de enkelte receptor- og transmittersystemer. http://www.cnsforum.com/educationalresources/ Fejlfoldning af proteiner Forkert foldede proteiner kan medfører sygdom, som det ses i Alzheimers og Parkinsons sygdomme. Kroppen har dog sit eget forsvar mod forkert foldede proteiner. Disse kaldes charparoner og er cellens anstandsdamer. Du kan læse mere om. 19
charparoner og deres forbindelse til Alzheimers og Parkinsons sygdomme i denne artikel fra Aktuel Naturvidenskab. http://infolink2003.elbo.dk/naturvidenskab/dokumenter/doc/8216. pdf Nedbrydning af proteiner Ubiquitin er proteinernes sorte tegn, som signalerer, at de skal nedbrydes af cellen, da de enten er ødelagte eller forkert foldet. Du kan læse mere om ubiquitin og protesomet i denne fine artikel fra Aktuel Naturvidenskab. http://infolink2003.elbo.dk/naturvidenskab/dokumenter/doc/8060. pdf Links med mere information om parkinsons sygdom Hvis du vil læse mere om Parkinsons sygdom kan du følge disse links, hvor du vil finde masser af gode oplysninger. www.parkinson.dk www.ninds.nih.gov Prøv selv med dine egne søgeord hvis der er noget specifikt du vil vide mere om.. 20
Mandags Cafeen i Helsingør. Det gik ikke helt som ventet. Der mødte et par medlemmer op. Endda en der ikke havde set opfordringen på mailen. Vi var 7 der fik en hyggelig snak, og enedes om at vi skulle prøve et par gange mere. Så vi enedes om at møde frem den første mandag i september. Her vil Ole Lützhøft, der har været på ophold i Skelskør, fortælle om sine oplevelser. Skelskør er populært, selvom der en hård mødedeciplin og der bliver arbejdet koncentreret med psyken og fysikken. Det er stadig kl. 14.00 16.00 i Fælleshuset Fiolgade 17 C. Indgangen er dog på den anden side ved indkørslen til FØTEX og P huset. Ellers ring til Ole på 4929 9190 for yderligere oplysninger.. 21
Cafeerne i området. Helsingør: Ring og hør nærmere i april Vi mødes normalt den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Ole Maymann 4929 9190 ole.maymann@mail.dk Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit 4919 0760 Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech 4717 9170 bech70@gmail.com Holte: Holte cafeen er åben 2 gange om måneden. Skovgærdet 4 i Holte Kontakt Lise Wulf tlf: 4542 1897 Hørsholm: Pårørende Klub i Hørsholm. Kontakt Marie Johannessen tlf. 4581 9498 mariejoh@c.dk. 22
Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf. 4970 8135, p.matthiesen@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf. 4581 9498, mariejoh@c.dk Bestyrelsesmedlem Alice Bech Hestens Bakke 35, 3. th. 3000 Helsingør Tlf. 4128 1729, bechalice@gmail.com Kasserer John Løwe Mikkelborg Park 12. 2. th, 2970 Hørsholm Tlf. 4586 6009, lowerosenkilde@gmail.com Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf. 4576 2209, gurlione@mail.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743, randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf. 4921 8222, jette@lutzhoft.dk
Afsender: Dansk Parkinsonforening. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel til opslagstavlen. Efter en generalforsamling er der feriestemning, men som nævnt inde i bladet, er der planlagt møder for efteråret. Se side 11. Se også nærmere i august nummeret af MEDLEMSINFO. Ha en god sommer. Bestyrelsen. -24-