Strategi 2020 Nationalt Videnscenter for Demens December 2015
Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Om Nationalt Videnscenter for Demens (NVD)... 3 Om strategi 2020... 4 Mission... 5 Vision... 5 Værdier... 5 Målgrupper... 5 Strategiske mål... 5 Seks strategiske fokus-områder... 7 1. Viden om... 7 2. Forebyggelse... 7 3. God kvalitet i udredning, behandling og opfølgning... 7 4. God kvalitet i pleje, støtte og omsorg for mennesker med demens og for pårørende... 7 5. Rehabilitering... 7 6. Demensvenligt samfund... 7 Seks strategiske virkemidler... 8 1. Forskning, udvikling og dokumentation... 8 2. Netværk... 9 3. Formidling... 9 4. Uddannelse... 10 5. Faglig rådgivning... 11 6. Samarbejde... 11 Handleplaner... 12 2
Indledning Der er ca. 85.000 demente i Danmark og tallet ventes at være næsten fordoblet inden for de næste ca. 25 år. I kommuner og regioner er der skønsmæssigt 100.000 ledere og medarbejdere, som til dagligt arbejder med demens, og skønsmæssigt 400.000 danskere har en person med demens i nærmeste omgangskreds. Demens skyldes sygdom i hjernen. Der er mange forskellige sygdomme, men den hyppigste årsag er Alzheimers sygdom. Demenssygdomme er kroniske og livstruende sygdomme ofte med et flerårigt forløb med tiltagende funktionssvækkelse og svækkelse af autonomi og handleevne. Demens er den hyppigste årsag til indstilling til plejebolig. Det er krævende at passe og pleje en person med demens, og det forudsætter kendskab til sygdommen og til de forskellige psykiske og sociale aspekter samt komplekse behov, som knytter sig til forløbene hos de enkelte personer med demens. Mange frontmedarbejdere, der arbejder med den direkte pleje af personer med demens, har kun en kortvarig eller ingen specifik uddannelse om demens. Men personalets viden om demens og om hjernen samt basale kompetencer i fysisk pleje, kommunikation og psykosocial indsats kan have meget stor betydning for, at den enkelte person med demens kan bevare et sundt helbred og en god livskvalitet og for at forebygge unødvendige indlæggelser og genindlæggelser. At være pårørende til et menneske med demens er belastende for både det psykiske og fysiske helbred, og pårørende har derfor også brug for undervisning, vejledning og aflastning. Viden om demens og om muligheder for god behandling, pleje og støtte er i hastig udvikling internationalt, og der er løbende behov for videreuddannelse af både frontpersonale og specialister på området. Forskningen tyder på, at det i et vist omfang er muligt at forebygge eller udsætte demens og at forebygge pludselige forværringer hos personer, der allerede har fået demens. Det er derfor vigtigt både at udvikle nye metoder og at sikre vidensspredning og uddannelse lokalt og landsdækkende med inddragelse af aktører og interessenter i hele landet. Om Nationalt Videnscenter for Demens (NVD) NVD blev etableret som et udviklingsprojekt med støtte fra Helsefonden og Sundhedsministeriets puljemidler i 2007 og officielt indviet den 21. september 2007. Formålet med etablering af videnscentret var dels at styrke og koordinere den sundhedsfaglige forskning, dels at sikre en fast forankret vidensspredning og formidling til regioner og kommuner. NVD s projektperiode er siden 2007 forlænget 3 gange med nye puljebevillinger fra Sundhedsministeriet, og den seneste udløber i december 2018. Siden 2007 har NVD arbejdet med forskning, uddannelse og formidling landsdækkende og tværsektorielt og har skabt en lang række resultater: NVD har etablereret landsdækkende netværk for kommunale demensambassadører, for hospitalernes demensudredningsklinikker og for fagkonsulenter på demensområdet. Den årlige konference DemensDagene tiltrækker knap 1.000 deltagere fra hele landet. NVD s konferencer og temadage samt skræddersyede kurser tiltrækker i alt op mod 3.000-5.000 deltagere årligt. ABC Demens, NVD s digitale læringsplatform som fortsat er under udvikling, har allerede næsten 10.000 brugere. Ved NVD s egen forskning er der skabt ny viden om temaer som f.eks. fysisk træning, demens hos etniske minoriteter og demens hos yngre, og 3
forskningsresultaterne er under implementering. NVD har skabt en hjemmeside, der fungerer som én samlet indgang til viden om demens med en omfattende mængde dokumentation og værktøjer foruden nyheder og forskningsnyt på demensområdet. Hjemmesiden har knap 200.000 sidevisninger årligt. NVD s viden og faglige rådgivning er efterspurgt af både kommuner, regioner, offentlige og private virksomheder og i pressen, hvor centret citeres flere end 500 gange årligt. Se også www.videnscenterfordemens.dk og NVD s årsberetninger, som kan downloades fra hjemmesiden. En styregruppe med ledelsesrepræsentanter fra Sundheds- og Ældreministeriet, Helsefonden, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, og værtsorganisationen (Region H og Rigshospitalet) har ansvar for at sikre NVD s udvikling og fremdrift og koordinationen i forhold til andre relevante nationale aktiviteter på demensområdet. NVD s referencegruppe bidrager med faglig rådgivning og sikrer inddragelse af brugernes behov med henblik på at kvalitetsudvikle NVD s profil. Referencegruppen har faglige repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, Kommunernes Landsforening, Praktiserende lægers organisation, hver af de fem regioner, Landsforeningen Huntingtons Sygdom, Alzheimerforeningen og Ældresagen. Den landsdækkende forankring sikres endvidere ved NVD s landsdækkende netværk (f.eks. netværk for kommunale demensambassadører, for regionernes demensklinikker, og for fagkonsulenter), samt ved, at NVD udfører og forankrer projekter, kurser og aktiviteter i hele landet. Region Hovedstaden er vært for NVD, som organisatorisk blev forankret som en selvstændig enhed i tilknytning til Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Forud havde Hukommelsesklinikken, som blev etableret allerede i 1995, udviklet forskning og uddannelse i tilknytning til udredning, behandling og pleje af demens, herunder bl.a. den årlige konference, DemensDagene. Om strategi 2020 Denne strategi for NVD vedrører perioden 2016-2020 og omhandler udelukkende videnscentrets aktiviteter. Strategi og handleplaner for den tilknyttede klinik og kliniske forskningsenhed på Rigshospitalet udvikles og rapporteres separat. Strategien er udviklet på baggrund af en række dialogmøder med organisationerne som er repræsenteret i styregruppen, med medlemmerne af den faglige referencegruppe, og med samarbejdspartnere og medarbejdere i løbet af 2015. Strategien tager udgangspunkt i NVD s strategi 2015, i de opnåede resultater i NVD s første 8 år og i den forventede udvikling i de kommende år på demensområdet i Danmark og internationalt. Ved udgivelsen af denne strategi har Regeringen netop bevilget midler til en ny national handleplan og strategi for demens i Danmark. NVD vil stå til rådighed med faglig bistand til udvikling af planen. Indholdet i planen vil først være kendt i løbet af 2016, og der vil derfor være behov for, at NVD løbende tilpasser nærværende strategi til udviklingen. 4
Mission NVD er etableret for at: Styrke og koordinere den sundhedsfaglige forskning i forhold til konkrete sundhedsfaglige behandlings- og plejetilbud og Sikre en fast forankret vidensspredning og -formidling i samarbejde med regioner og kommuner. Vision Et længere liv uden demens. Et bedre liv med demens. Værdier NVD stræber efter at arbejde ud fra den højeste etiske og faglige standard i alle arbejdsområder og opnå de bedste resultater for mennesker med demens og deres pårørende. Kerneværdierne, som danner baggrund for prioriteringer og organisatoriske beslutninger, er: Kvalitet Engagement Respekt Åbenhed Vi er ambitiøse og stræber til stadighed mod den højeste faglige standard, professionalisme og innovation i udviklingen af indsatsen. Vi viser engagement i arbejdet for vores vision om Et længere liv uden demens. Et bedre liv med demens. Vi viser respekt for mennesker med demens, deres pårørende og fagpersoner samt for de særlige etiske udfordringer, der knytter sig arbejdet med mennesker med demens. Vi søger til stadighed at forstå, inddrage og imødekomme deres behov. Vi deler viden og viser åbenhed om vores aktiviteter og vores professionelle relationer til hinanden og andre. Målgrupper De primære målgrupper for NVD s aktiviteter er medarbejdere og ledere, der arbejder med demens i kommuner og regioner samt myndigheder, institutioner, organisationer, praksissektor, private virksomheder og medier, som har sundhedsfaglige og undervisningsmæssige opgaver i forhold til mennesker med demens og deres pårørende. Dele af NVD s publikationer, hjemmeside og andre offentlige formidlingsindsatser retter sig også mod mennesker med let demens, pårørende til mennesker med demens, pressen og alment sundhedsinteresserede. Strategiske mål NVD s styrker er: den tværsektorielle og landsdækkende forankring af videnscentrets aktiviteter og netværk 5
forankringen i et fagligt miljø med medarbejdere som selv har stor erfaring i behandling og pleje af mennesker med demens og med indsats for pårørende muligheden for at kombinere forskning på internationalt niveau med vidensformidling og uddannelse Derved skabes ny viden og evidens, samtidig med at ny international viden også kan bidrage til undervisning og vidensformidling af høj faglig kvalitet i hele landet. Det strategiske arbejde i perioden 2016-2020 vil tage udgangspunkt i de politiske og økonomiske rammer og i de mål, der er sat i en række særlige strategiske fokusområder og virkemidler, som vises nedenfor. På tværs af fokusområder og virkemidler til NVD hele tiden have for øje at: Tilbud og aktiviteter skal komme mennesker med demens og deres pårørende til gavn, uanset at fagpersonerne udgør den primære målgruppe. Bidrage til afstigmatisering, et mere positivt image, mere værdighed og bedre livskvalitet for mennesker med demens ved at fremme viden om demenssygdomme og om hjernen. Mange pårørende yder en stor og koordinerende indsats for pleje og pasning af mennesker med demens, og at de har samme behov for viden og redskaber som frontpersonalet i hjemmeplejen og på plejehjemmene. Øge viden om den tidlige indsats og identificere vigtige faktorer til at opnå øget livskvalitet, tryghed og sikkerhed i hele forløbet. Bidrage aktivt med viden til den offentlige debat om indsatsen for mennesker med demens-sygdomme og om muligheder for forebyggelse. Figuren herunder viser strategiske fokusområder og virkemidler: 6
Seks strategiske fokus-områder Vi har udvalgt seks strategiske fokusområder, som vi vil arbejde med i 2016-2020. Vi beskæftiger os løbende med alle områderne, men i nogle perioder, vil der være særligt fokus og særlige aktiviteter på ét eller to områder. 1. Viden om Indsatser på demensområdet bør ske med afsæt i dokumentation og evidensbaseret viden. Videnscentret dokumenterer udviklingen og formidler viden på baggrund af den seneste forskning. Vi informerer om den raske hjerne, om demensgivende sygdomme og om de faglige, menneskelige og samfundsmæssige udfordringer ved demens. 2. Forebyggelse Nye studier viser et potentiale for forebyggelse af nye tilfælde af demens. Forebyggelse skal tænkes ind som en naturlig del af indsatsen for mennesker med demens, ligesom der skal være fokus på særlige risikogrupper. Videnscentret identificerer muligheder for forebyggelse af demens gennem egne forskningsprojekter og ved at følge danske og internationale studier. 3. God kvalitet i udredning, behandling og opfølgning Mennesker med demens skal mødes af kompetente, tværfaglige specialister og udredning, behandling og opfølgning skal være kendetegnet af høj kvalitet. Vi arbejder for at synliggøre forskningsresultater og harmonisere diagnostiske redskaber og behandlingsmetoder i hele landet. Videnscentret tilbyder undervisning og faciliterer landsdækkende tværfaglige netværk for aktører på alle niveauer. 4. God kvalitet i pleje, støtte og omsorg for mennesker med demens og for pårørende Mennesker med demens og deres pårørende skal mødes af kompetent personale med viden om både de sundhedsfaglige, pædagogiske og psykosociale aspekter i indsatsen. Videnscentret følger forskningen, faciliterer tværfaglige landsdækkende netværk og tilbyder undervisning i best practice for aktører på alle niveauer. 5. Rehabilitering og psykosocial indsats Eksisterende ressourcer hos mennesker med demens og deres pårørende skal understøttes gennem psykosocial indsats og målrettede rehabiliteringsforløb for at sikre en øget livskvalitet. Videnscentret tilbyder undervisning til regionale og kommunale aktører og dokumenterer viden om rehabilitering, understøttende teknologier og psykosocial indsats gennem egne forskningsprojekter og ved at følge international forskning. 6. Demensvenligt samfund Mennesker med demens skal føle sig inkluderet i samfundet og i deres nærmiljø. Videnscentret arbejder for at nedbryde tabuer og stigma ved at øge den generelle viden om demens og ved at sætte fokus på kommunikation, teknologiske muligheder, fysisk indretning og omgivelsernes betydning for mennesker med demens og deres pårørende. 7
Seks strategiske virkemidler NVD vil arbejde med de strategiske fokusområder gennem forskning, dokumentation, og indhentning af viden internationalt, nationale netværk, formidling, uddannelse, faglig rådgivning, og samarbejde. NVD vil bygge videre på de platforme og virkemidler, som er udviklet i de foregående år og supplere med nye, hvor det er relevant. 1. Forskning, udvikling og dokumentation Forskning og dokumentation af evidensgrundlaget for indsatsen for personer med demens og deres pårørende udgør et kerneområde for NVD. Evidensgrundlaget baseres dels på løbende indhentning af viden om danske og internationale forskningsresultater, dels på NVD s egne forskningsresultater. Via hjemmesiden www.videnscenterfordemens.dk stiller vi dokumentation til rådighed på flere forskellige måder: Statistik, viden om demens, inklusive faktaark som er henvendt til patienter og pårørende. Værktøjer til brug ved udredning, behandling, observation og pleje, f.eks. diagnosekriterier. Forskningsnyheder, baseret på løbende overvågning af dansk og international forskning. Litteraturdatabase/online-referencebibliotek. NVD s dokumentation og vidensindsamling kommer også brugerne til gode via øvrige virkemidler (f.eks. uddannelse, netværk, og videnskabelige publikationer). NVD s egen forskning er knyttet dels til udvikling af konkrete sundhedsfaglige tilbud eller metoder, dels til udvikling af ny viden om kvalitet og resultater af sundhedsydelser til mennesker med demens i Danmark. NVD vil: Udføre og fremme klinisk, psyko-social og epidemiologisk forskning af høj international kvalitet Prioritere forskning og udvikling som potentielt: o resulterer i ny viden om konkrete sundhedsfaglige behandlings- og plejetilbud, o skaber helt nye og innovative behandlings- og plejetilbud som kan komme patienter og pårørende i hele landet til gavn, o involverer andre aktører i Danmark. Tilvejebringe dokumentation for sundhedstilstanden og helbredsmæssige konsekvenser af demenssygdommen hos mennesker med demens i Danmark Udnytte de særlige muligheder for forskning i epidemiologi og sundhedstjeneste, der er forbundet med de unikke landsdækkende sundhedsregistre i Danmark. Udnytte de særlige muligheder for klinisk forskning, der er forbundet med NVD s forankring sammen med Hukommelsesklinikken og den kliniske forskningsenhed og med samarbejdet i netværket for alle demensklinikker og kommuner i Danmark. Bidrage til udviklingsprojekter, efter nærmere aftale og inden for rammerne af kapaciteten, i samarbejde med regioner og kommuner for at forbedre indsatsen og skabe demensvenlige omgivelser. Fortsat følge og videreformidle resultater af dansk og international forskning og stille den indhentede viden og værktøjer til rådighed for fagpersoner. 8
Være opmærksomme på behovet for implementering og muligheder for kommercialisering af de resultater, der skabes i arbejdet med innovation. 2. Netværk NVD vil fortsætte arbejdet med at fremme og understøtte netværk mellem aktørerne på demensområdet i Danmark. Netværkene tjener flere formål: Sikrer mulighed for tværfaglig inspiration og erfaringsudveksling blandt aktørerne Styrker det tværsektorielle samarbejde om indsatsen for mennesker med demens Bidrager med forslag til NVD s faglige aktiviteter og behovsanalyser Bidrager til at sprede ny viden i de faglige miljøer i hele landet Harmonisering af metoder og arbejdsgange Fungerer som NVD s faglige sparringspartnere NVD har allerede etableret flere velfungerende netværk: Netværk for demensudredningsenheder i Danmark (ca. 40 enheder fra 5 regioner, i alt ca. 150 tværfaglige medarbejdere) Netværk for demensambassadører udpeget af kommunerne (98 medlemmer) Netværk for eksterne fagkonsulenter (NVD s eksterne undervisere inden for demens) Netværk for uddannelsesinstitutioner (under etablering) Netværk for forskere inden for psyko-social indsats (under etablering) Netværk for neuropsykologer som arbejder med udredning og forskning inden for demens (neuropsykologer fra danske demensklinikker) NVD vil: Styrke samarbejde og erfaringsudveksling gennem den fortsatte udvikling af eksisterende netværk mellem aktørerne i hele landet. Understøtte netværkene ved let og hurtig adgang til ny viden. Etablere nye netværk ved behov. 3. Formidling På formidlingsområdet er opgaven først om fremmest at understøtte NVD s faglige aktiviteter (fx uddannelse, forskning og dokumentation) og bære den demensfaglige viden ud til målgrupperne via forskellige platforme: Hjemmeside, app, video og sociale medier. Nyheder og presse. Trykte udgivelser og andre materialer. Udstillingsstand. Intern kommunikationsfaglig rådgivning og sparring. 9
NVD vil: Arbejde med formidling i et tæt samarbejde med relevante demenseksperter. Sikre høj troværdighed og kvalitet både demensfagligt og kommunikationsmæssigt. Lytte til målgruppernes behov og evalueringer og tilrettelægge formidlingsindsatser derefter. Sikre at målgrupperne kender til NVD s tilbud, og at de har hurtig, effektiv og let adgang til viden om demens. Sikre ensartet og professionelt udtryk i NVD s på tværs af alle formidlingsindsatser. 4. Uddannelse NVD s uddannelsesaktiviteter er helt centrale for NVD s formål og prioriteres højt. Formålet er at sikre den bedste evidensbaserede indsats for mennesker med demens og deres pårørende gennem kompetenceudvikling på alle niveauer. NVD arbejder med uddannelse på flere platforme: ABC-Demens NVD s digitale læringsplatform. DemensDagene og NVD s største årlige event med knap1.000 deltagere fra hele Danmark. Skandinavisk konference for ledere på demensområdet. Kurser, temadage, netværksmøder og konferencer som udbydes i hele landet året rundt. Skræddersyede kurser som kan bestilles af kommuner, regioner, hospitaler og andre institutioner. NVD vil: Videreudvikle eksisterende og skabe nye videreuddannelsestilbud af høj faglig og pædagogisk kvalitet til praktikere og forskere på det sundhedsfaglige område i hele landet. Løbende udvikle og justere uddannelsestilbuddene på baggrund af behovsanalyser, evalueringer og kapacitet. Videreføre og forny DemensDagene, som den samlende årlige konference. Videreudvikle det digitale ABC Demens koncept til nye målgrupper og med nye emner, og undersøge mulighederne for at etablere ressourcer til at forankre konceptet i bruger-organisationerne med support fra NVD. Skræddersy kurser og andre faglige arrangementer for kommuner, regioner, institutioner og foreninger i et omfang, som er tilpasset kapaciteten. Arbejde for, at viden om demens indbygges i de sundhedsfaglige grunduddannelser. Have særlig opmærksomhed på, at der både er aktiviteter som relevante for regionale institutioner og medarbejdere samt aktiviteter målrettet kommunerne. Have særlig prioritering af projekter, som kan bidrage til at styrke det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde. ABC Demens kan potentielt udvikles til at nå alle målgrupper, inklusive frontpersonale og patienter og pårørende. NVD s øvrige uddannelsesaktiviteter skal ikke nødvendigvis nå ud til alle, som arbejder med mennesker med demens, men NVD vil prioritere aktiviteter for fagpersoner som underviser og vejleder andre. 10
5. Faglig rådgivning NVD er en meget efterspurgt samarbejdspartner i forbindelse med nye initiativer, projekter og politikker inden for demens. Der kommer mange ugentlige henvendelser, som må prioriteres. NVD vil lægge stor vægt på at stå til rådighed med viden i et omfang, som er tilpasset kapaciteten. NVD vil: Deltage aktivt i offentlige høringsprocesser om emner af relevans for demensområdet. Stå til rådighed efter nærmere aftale med faglig rådgivning, ekspertvurderinger og konsulentbistand til projekter, kommuner, regioner, virksomheder, institutioner og myndigheder, hvor det kan rummes inden for NVD s kapacietet, eller henvise til anden relevant rådgivning. Deltage i andre organisationers og projekters følgegrupper, styregrupper, referencegrupper, ekspertgrupper, og projektgrupper, hvor det giver god mening og kan rummes inden for centrets kapacitet. Almindeligvis ikke bidrage med rolle som ekstern faglig rådgiver (uden projekt-portefølje i øvrigt) på andre virksomheders (konkurrerende) ansøgninger om økonomisk støtte fra offentlige og private fonde. 6. Samarbejde NVD har et meget bredt samarbejde nationalt og internationalt, som bidrager både til udvikling og lokal forankring af de mange aktiviteter og projekter og til gensidig inspiration og erfaringsudveksling blandet aktørerne på demensområdet. NVD lægger generelt vægt på at gennemføre projekter i samarbejde og partnerskab med centrale myndigheder og aktører og på at bidrage med fagligt input til det politiske niveau og til interesseorganisationer hvor det er relevant. Det landsdækkende samarbejde skal være med til at sikre behovsanalyser og bane vejen for en fælles faglig retning af indsatsen. NVD vil: Fortsat udvikle organisationen, infrastrukturen, det nationale samarbejde, den landsdækkende forankring og det internationale samarbejde med udgangspunkt i de strategiske mål. Bidrage med fagligt input til Regeringen og Folketinget og til landsdækkende politiske organisationer og foreninger med interesse for demensområdet. Samarbejde med Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og andre offentlige myndigheder om udviklingen af demensindsatsen. Bidrage med fagligt input til den nye nationale strategi for demens og deltage aktivt, hvor det er relevant. Sikre det landsdækkende samarbejde gennem netværk, forankring af aktiviteter forskellige steder i Danmark, ved rekruttering af undervisere og projektdeltagere fra hele landet og ved faglige input fra referencegruppen. I særlig grad prioritere at understøtte det tværsektorielle samarbejde. Sikre innovation, international erfaringsudveksling og et højt internationalt niveau af indsatsen gennem: o deltagelse i internationale fora og projekter o samarbejde med tilsvarende demens videnscentre i Skandinavien og øvrige udland. 11
o international bedømmelse af forsknings ansøgninger og resultater o nye innovationspartnerskaber med eksterne private og offentlige virksomheder Indtænke muligheder for kommercialisering af de (bi-)produkter, som udvikles som led i NVD s forskning og udvikling. Fortsat udbygge den indtægtsdækkede virksomhed (f.eks. kurser, konferencer, konsulentydelser, og udgivelser) og så vidt muligt tiltrække eksterne fondsmidler til gavn for centrets forsknings- og udviklingsaktiviteter. Være en nytænkende, moderne og gennemskuelig virksomhed, som er præget af god ledelse, et godt samarbejde, et godt arbejdsmiljø, innovativ kultur og klar kommunikation, og som kan fastholde og tiltrække de bedste medarbejdere og specialister med høje faglige kompetencer. Handleplaner NVD vil gøre arbejdet med strategien synligt og målbart gennem konkrete årlige handleplaner og løbende opfølgning på initiativer og mål. 12