ÅRSRAPPORT 2011 DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning, Telf. 70 22 70 10 www.nfdanmark.dk
Bestyrelsen Efter valget på årsmøde 2012 Lene Lind Formand / Sekretær Jørgen Juel Pedersen Næstformand / Medlemskart. Anni Bundgaard Kasser / Butikken Nanna Bundgaard Leder af Ungdomsgruppen Uffe Schæffer Jaenick Bestyrelsesmedlem Thomas Jarl Mortensen Bestyrelsesmedlem Peter Snellmann Floris Bestyrelsesmedlem René Skovgård Schmidt Suppleant Trine Wind Leder af Ungdomsgruppen Bente Due Suppleant
Årsrapport 2011 Hvert år lover formanden sig selv, at hun skal begynde på den kommende årsrapport i rigtig god tid, hen ad vejen bliver det så til i god tid, og selvfølgelig ender det op med at blive i sidste øjeblik, men sådan skal det jo nok være. Årsrapporten er også blevet skrevet i år, og vi skal nu kigge lidt på årets gang i NF-foreningen samt skue lidt ind i 2012. Det har atter været et travlt foreningsår. Der er afholdt møder og kurser, vi har deltaget i eksterne kurser, konferencer, temadage og andre arrangementer. Derudover bruges der rigtig megen tid på at sikre NF-foreningen de nødvendige fornødne økonomiske ressourcer til drift og aktiviteter Der er også brugt megen tid til rådgivning og vejledning af medlemmer. Egne kurser og arrangementer Årsmøde 2011 Som så ofte før var årets første eget arrangement årsmødet 2011. Årsmødet, som jo er NF-foreningens vedtægtsbestemte generalforsamling, blev afholdt den 4. 6. marts på Comwell Klarskovgaard, Korsør. Det er jo efterhånden blevet en tradition, at bestyrelsen mødes med nye medlemmer, medlemmer, som ikke tidlige har deltaget, samt NF-foreningens Ungdomsgruppe fredag aften til middag og socialt samvær. I år var vi 36 til en rigtig hyggelig og givtig aften, hvor bestyrelsen have alle tiders mulighed for at præsentere NF-foreningen og dens aktiviteter for de nye medlemmer. Der var også rig lejlighed til erfaringsudveksling medlemmer imellem. Snakken gik rigtig livlig på kryds og tværs mens Ungdomsgruppen hyggede sig i hinandens selskab. Lørdag dukkede så resten af årsmødedeltagerne op således at vi til frokost lørdag var kommet op på 80 deltagere. Faktisk et ganske flot fremmøde. Frokosten blev overstået, og vi gik over til de faglige indlæg. Tre forskellige workshops rettet mod hver sin målgruppe. Workshop 1»Sansemotorisk udvikling, forstyrrelser i den sansemotoriske udvikling, stimulering af børn, hvor der er et ekstra behov«,v/ børneergoterapeut Susanne Bøgh. Workshop 2»Ensomhedens sprog om at kunne håndtere ensomheden«, v/ direktør/konsulent Gert Jessen. Workshop 3»Mit liv Mit ansvar«, v/ overlæge Stense Farholt, Center for Sjældne Sygdomme (CSS), Aarhus Universitetshospital, Skejby. Den sidste workshop var udelukkende for Ungdomsgruppen adgang forbudt for voksne/forældre. Der var et par og tredive deltagere på hver af de to første workshops, mens 17 fra Ungdomsgruppen deltog i workshop 3. Herefter endelig fred og ro samt tid til afslapning men ak nej, formanden have indkaldt til formøde. Hvad var nu det for noget? Jo, formanden skulle selvfølgelig følge op på sidste års succes med lidt danseundervisning. I år stod den så på squaredance v/ danseinstruktør Anne Overbjerg. Efter»motionen«var det så tid til middagen, og herefter var der evaluering af eftermiddagens workshops efterfulgt af socialt samvær og hygge. Som så ofte før blev der også snakket NF erfaringer og gode råd blev udvekslet. Husk ingen her er»palle alene i verdenen«. Vi har alle en viden og erfaring, som andre sikkert kan drage nytte af. Søndag var vi så endelig nået frem til weekendens vel og nok vigtigste indslag afholdelse af årsmøde i henhold til NF-foreningens vedtægter med aflæggelse af årsrapport 2010, regnskab for 2010 samt budget for 2011. Alt blev godkendt uden særlige kommentarer. Under fremlæggelsen af budgettet for 2011 blev der bl.a. vedtaget en mindre kontingentforhøjelse. Herefter gik man over til valgene. Der var i 2011 ikke formandsvalg. Herefter var der valg til bestyrelsen med genvalg til Jørgen Juel Pedersen, Malene Vit-
trup Jessen Læssøbo og Peter Snellmann Floris alle for to år. Som suppleant var der genvalg til Bente Due ligeledes for to år. Niels Kjeldsen og Mogens Findshøj blev valgt som henholdsvis revisor og revisorsuppleant begge for 1 år. Under punktet eventuelt gik snakken livlig om bl.a. NF-foreningens hjemmeside, foreningsvejledere, begrænsninger i hvor lang tid der udstedes kørekort for, automatisk kassation i forbindelse med aftjening af værnepligt samt tilmelding til Lokalgruppernes arrangementer. Sidste opgave i forbindelse med det ordinære årsmøde var overrækkelse af NF-foreningens hædersbevisning»den Gule Vase«, som formanden overrakte til Karin Persson. Karin fik vasen som påskønnelse for hendes helt enestående indsats for NF-foreningen siden 1998. Først 10 år på formandsposten. Derefter har vi de seneste fire år også trukket store veksler på Karin dels som deltager i mange møder og konferencer, vi andre ikke kan nå, da alle andre har et arbejde de først og fremmest skal passe, dels som rådgiver og besvarer af alle de mange til tider lidt underlige spørgsmål, som tilflyder foreningen. Efter selve årsmødet var der en times tid, hvor Lokalgrupperne var i fokus. Først samledes Lokalgrupperne hver for sig og snakke om fremtidige arrangementer, og til sidst samledes alle i plenum og gav ideerne videre til hinanden. Herefter frokost og så var det farvel og tak for denne gang. På gensyn i 2012 i Fredericia. Forældrekursus 2011 Den 8. 10. april blev der afholdt forældrekursus på Sinatur Hotel Storebælt, Nyborg. Atten forventningsfulde kursister og to kursusledere mødtes fredag sidst på eftermiddagen, og allerede efter middagen gik vi i gang med de faglige indlæg. Første mand på banen var faktisk en dame overlæge, dr. med Annette Haagerup, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital, Skejby, som fortalte om Sjældne-området i Danmark, NF1 sygdomstegn, kontrol, en arvelig sygdom, følgesygdomme, samt psykiske og sociale konsekvenser. Der var både under og efter indlægget mulighed for at stille spørgsmål og spørgelysten var stor. Projektleder på forskningsprojektet»tarmfunktion hos børn med NF1«Cecilie Ejerskov Pedersen fortalte efterfølgende om det nye forskningsprojekt, hvortil NF-foreningen har bidraget økonomisk. Aftenen sluttede med socialt samvær. Lørdag efter morgenmaden tog en særdeles veloplagt psykoterapeut Birgitte Mønsted så kursusdeltagerne under kærlig behandling. Birgitte lagde bestemt ikke fingrene imellem. Deltagerne fik læst og påskrevet rigtig mange ting og fik mange gode råd med på vejen. En på mange måder hård dag for mange, men også en dag med stof til eftertanke, diskussion og erfaringsudveksling. Det blev virkelig en lang aften/nat for nogle. Søndag stod den så på»sociale aspekter ved handicap«, v/ socialrådgiver Per Olesen, Dansk Epilepsiforening. Kursusledere var Karin Persson og Lene Lind Familiekursus 2011 Familiekurset blev afholdt den 28. 31. juli på Karlslunde Strand Hotel & KonferenceCenter. Omkring 85 forventningsfulde deltager i alle aldre fra 1 76 år mødtes torsdag sidst på eftermiddag. Resten af dagen stod på indkvartering, middag, information om weekendens program og fælles hygge. Fredag skulle alle så på en rejse»around the World«med Target People. Hele gruppen var inddelt i 6 hold som skulle dyste i mange sjove aktiviteter. Det var alt lige fra klatrevæg, bueskydning, pistolskydning til kast med hestesko, og så var man lige et smut i»kina«. Også hjernecellerne blev sat i sving. Rejsen»Around the World«varede hele dagen kun afbrudt af en dejlig og tiltrængt frokostbuffet. Til aften var der en lækker aftensbuffet og efterfølgende hygge og socialt samvær. Om lørdagen blev deltagerne delt i tre grupper. De 5 14-årige blev kørt til Natur- og Miljøskolen i Køge. Ungdomsgruppen hørte om formiddagen indlæg ved kommunikationsekspert Vibeke Arensbak om kommunikation, adfærd, kropssprog og signaler.
Om eftermiddagen var der igen udfordrende opgaver, der skulle løses, og grænser der skulle overskrides for de unge, som var på kano- og kajaksejlads.»de voksne«havde heldagsforedrag med familievejleder og foredragsholder Lola Jensen. Indlægget havde overskriften»børn med særlige behov«. Efter middagen lørdag aften fik vi besøg af Sine og hendes dukker Frække Rikke og Gilbert. Der blev også lavet ballondyr til alle børnene både de små og»de store«. Søndag formiddag var der indlæg ved børneergoterapeut Susanne Bøgh, som underholdt hele flokken med en masse aktivitetsforslag til at træne sansemotorikken. Susanne havde medbragt en hel del rekvisitter, så alle kunne afprøve diverse øvelser og aktiviteter. Derefter var der frokost og afrejse. Jeg tror, de fleste syntes, at vi havde haft et rigtig dejligt Familiekursus. Voksenkursus 2011 Den 28. 30. oktober afholdtes Voksenkursus på Sinatur Hotel Sixtus i Middelfart. Fredag sidst på eftermiddagen mødtes 25 kursister og 2 kursusledere i alderen 27 76 år (alle NF er), og allerede om aftenen efter middagen var det første indlæg på programmet. Socialrådgiver Per Olesen, Dansk Epilepsiforening fortalte om den sociale»lovjungle«, og bagefter var alle klædt bedre på til at takle mange af hverdagens problemer på området. Dagen sluttede med socialt samvær og hygge. Lørdag var der heldagsindlæg med psykoterapeut Birgitte Mønsted. Dagen var en blanding af undervisning, gruppearbejde og diskussion i plenum. Der blev snakket om de psykologiske aspekter, når man skal leve med en kronisk sygdom (mere synlig hos nogen end hos andre), og jeg skal lige love for, at der var kursusdeltagere, der fik øjnene op for nogle ting i deres egen tilværelse, de ikke tidligere havde tænkt over. Dagen sluttede som den foregående med socialt samvær og hygge, og nu blev der rigtig hygget, for nu have man ligesom lært hinanden lidt bedre at kende. Søndag var det så et lægeligt foredrag, der stod på programmet. Professor, overlæge dr. med. John R. Østergaard fortalte om facts vedr. NF og diverse undersøgelser. Der blev snakket statistik og sandsynlighed. Herefter frokost og afrejse farvel og tak for denne gang. Lige et par ord om kursisterne den store aldersspredning næsten 50 år, kunne man måske frygte, kunne være en ulempe. Det viste sig dog ikke at være tilfældet. Alle fandt sammen i fællesskabet uanset alder, og alle havde noget at byde ind med. Dejlig og givtigt for alle parter og der var helt sikket nogle, der fik en øjenåbner og lyst til igen at deltage i et NF-kursus. Kursusledere var Karin Persson og Lene Lind. Medlemskab af NF-Europe Sjældne Diagnoser (SD) EURORDIS NF-Europe og den 15. europæiske NF-konference Der har i 2011 ikke været afholdt arrangementer i NF-Europe. Det blev på den 14. europæiske NF-konference i 2 i 010Oslo aftalt, at nordmændene skulle forsøge at samle op på NF-Europe, men vi ved efterhånden også af erfaring, at nordmændene ikke rider samme dag, som de sadler. I 2012 bliver den 15. europæiske NFkonference afholdt i Istanbul i Tyrkiet, og her vil NF-foreningen selvfølgelig være repræsenteret. Sjældne Diagnoser (SD) Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for 43 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer, andre kun nogle ganske få. NF-foreningen har været medlem af SD i rigtig mange år vel siden starten i 1985. Forårets repræsentantskabsmøde i SD den 18. 19. marts blev afholdt på Quality Hotel i Høje Tåstrup. Fredag eftermiddag var der først orientering om det danske sjældne-landskab
efter CSH (Center for Små Handicapgrupper blev i forbindelse med årsskiftet 2010/2011 sammenlagt med 14 andre videnscentre under navnet ViHS (Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri)), den nationale handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap samt ISOBRO (Indsamlingsorganisationernes Brancheorganisation). Efter middagen var der orientering om medlemsforeningernes forsikringsforhold. Lørdag formiddag var der erfaringsudvikling med FU-medlemmerne som tovholdere. Endelig blev selve repræsentantskabsmødet afholdt i henhold til vedtægterne og den udsendte dagsorden. Deltagere i repræsentantskabsmødet: Karin Persson og Lene Lind. Konferencen»Stop hetzen mod mennesker med handicap og socialt udsatte«blev afholdt den 1. juni på Hotel Nyborg Strand. Arrangører: Danske Handicaporganisationer og SD. Deltager fra NFforeningen Karin Persson. Efterårets repræsentantskabsmøde i SD den 18. 19. november blev afholdt på Trinity Hotel & Konferencecenter i Fredericia. Fredag eftermiddag var der orientering om»sjældne diagnoser hvor er vi på vej hen?«samt om Sjældne-dagen 2012. Efter middagen blev selve repræsentantskabsmødet afholdt i henhold til vedtægter og udsendt dagsorden. Lørdag var der først erfaringsudveksling mellem medlemsforeninger om en række spørgsmål af betydning for foreningsarbejdet med FU--medlemmerne som tovholdere. Mødet sluttede med et indlæg ved overlæge i Sundhedsstyrelsen Marianne Jespersen Det dansk sjældnelandskab status og udfordringer. Deltagere i repræsentantskabsmødet: Bente Due, Lene Lind og Lærke Olsen, som medlem af SD s FU. EURORDIS Eurordis står for European Organisation for Rare Diseases. Altså en europæisk paraplyorganisation for sjældne sygdomme. NF-foreningen har siden efteråret 2009 været selvstændigt medlem af organisationen. Organisationen er et omfattende netværk med mere end 500 medlemmer fra mere end 46 lande. Bl.a. er 11 nationale»sjældne Diagnoser«medlemmer også danske SD. Eurordis har dansk formand nemlig Terkel Andersen, Danmarks Bløderforening. Eurordis afholdt generalforsamling og medlemsmøde den 13. 14. maj i Amsterdam, Holland. Fra NF-foreningen deltog Karin Person og Lene Lind. Da generalforsamlingen begyndte allerede kl. 09.00 den 13. maj, var der afrejse fra Kastrup den 12, så de kunne være friske næste morgen. Generalforsamlingen blev afholdt i henhold til vedtægter og dagsorden. Aktivitetsrapport og regnskab for 2010 blev godkendt. Aktivitetsplan og budget for 2011 blev ligeledes godkendt. Valg til Eurordis bestyrelse her blev Torben Grønnebæk, SD bl.a. valgt. Herefter udveksling af erfaringer og synergier vedr. de nationale handlingsplaner for sjældne sygdomme. Eftermiddagen gik med indlæg og en afsluttende debat om EuroPlan og de nationale strategier. Om aftenen var der festmiddag. Lørdag den 14. fortsatte medlemsmødet både formiddag og eftermiddag med diverse workshopper, hvor Karin og Lene deltog i hver deres for at samle så meget viden op som muligt. Søndag formiddag var der kanalrundfart på Amsterdams kanaler. Derefter gik turen hjem til Danmark. Deltagelse i andre eksterne kurser, temadage og arrangementer Den 28. januar deltog Karin Persson i den officielle åbningskonference for det»europæiske Frivillighedsår 2011«i Danmark«arrangeret af Frivilligrådet. Den 11. februar blev der sagt farvel og på gensyn til CSH. Som tidligere omtalt er CSH nu en del af ViHS. Fra NFforeningen deltog Karin Persson. I år har der ikke været deltagelse i REHAB Messen, da man havde valgt at gennemføre messen efter et noget andet koncept, hvor der ikke var tale om en egentlig udstilling med mulighed for en stand. Men vi er tilbage i 2012 den 22. 24. maj i Bella Center, København. Institut for Menneskerettigheder har pr. 1. januar 2011 fået til opgave at overvåge, fremme og beskytte FN s handicapkonvention. I den anledning blev der i løbet af foråret afholdt fem rundbordsmøder rettet mod hver sin fokusgruppe. Mandag den 2. maj var der fokus på mennesker med sjældne handicap. Læs mere om FN s handicapkonvention på NF-foreningens hjemmeside. Karin Persson deltog fra NF-foreningen.
Den 21. september besøgte Karin Persson i Roskilde Danmarks største uddannelsesmesse»ud i Fremtiden«for unge med særlige behov arrangeret af UU Centrene øst for Storebælt. Ministeriet for Børn og Undervisnings årlige konference»uddannelse og Handicap«blev afholdt den 15. december i København med overskriften»kvalitet i inklusionen i hele uddannelsessystemet«. Formålet var at øge opmærksomheden på undervisnings- og uddannelsesmuligheder for børn, unge og voksne med handicap. Fra NF-foreningen deltog Karin Persson. Derudover har Karin deltaget i en hel del kurser, temadage og møder i Frivilligcenter & Selvhjælp Rudersdal. Bl.a. har Karin deltaget i et hjertestarter-kursus. NF-foreningens bestyrelse Der har i årets løb været afholdt konstitueringsmøde samt yderligere fire bestyrelsesmøder heraf en bestyrelsesweekend. Ind imellem bestyrelsesmøderne har der så været behov for at dele af bestyrelsen i et tæt samarbejde (ofte via nette) har løst forskellige specifikke opgaver: Planlægning og forberedelse af kurser, udarbejdelse af ansøgninger om økonomisk støtte, pakning af post (f.eks. indkaldelse til årsmøde) samt mange andre opgaver, som er en del af arbejdet i bestyrelsen i en mindre forening, hvor alle arbejder frivilligt. Der skal derfor her lyde en stor tak til bestyrelsen for det store arbejde, alle har ydet i årets løb. Det er vores samlede indsats, der får NF-foreningen til at fungere, og får tingene til at hænge sammen. Alle har altid været parate og villige til at træde til og hver især yde en indsats, selvom det så sommetider er gået lidt ud over familierne derhjemme. Derfor også en hilsen til dem. Det er dem, der lider afsavn, når foreningen trækker i de kære. I en forening som NF-foreningen, bruges der også megen tid på at råde og vejlede medlemmer samt andre, der kontakter os. Vi får mange henvendelser både telefonisk og pr. mail/sms. Vi forsøger efter bedste evne at besvare disse henvendelser. Nogle kan vi selv klare. I andre tilfælde må vi henvise til det tidlige CSH (nu under ViHS, hvor de»gamle«rådgivere fra CSH sidder) eller DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet). Disse to selvejende institutioner er uvurderlige i NF-foreningens vejledning af medlemmer og i forbindelse med svar på mange andre henvendelser. Vi får også en del henvendelser fra institutioner, skoler, socialrådgivere og andre, som er i kontakt med personer med NF. Også her forsøger vi efter bedste evne at formidle oplysning om det at have NF, og hvilke specielle foranstaltninger der evt. kan være nødvendige. Her kan blandt andet være tale om den nødvendige hjælp og støtte i skolen, som virkelig er et kardinalpunkt for foreningen. I 2011 har Jørgen Juel Petersen og Peter Hag Løvstad fra bestyrelsen sammen med Thomas Jarl Mortensen (udenfor bestyrelsen) brugt rigtig meget tid på at få vores nye hjemmeside (www.nfdanmark. dk) op at stå og hvilken hjemmeside! I juli gik den i luften, og jeg skal lige love for, at den har haft succes lige siden. Går man ind på den, kan man være helt sikker på, at der næsten altid er andre, der lige er inde for at orientere sig om forskellige ting omkring NF-foreningen og NF i almindelighed. Lokalgrupperne Lokalgrupperne er en meget vigtig del af NF-foreningen. Som en mindre landsdækkende patientforening kan det være svært at skabe kontakten medlemmerne imellem. Det er her Lokalgrupperne kommer ind i billedet. I 2011 har følgende Lokalgrupper været aktive: Lokalgruppen Nordjylland, Lokalgruppen Vestjylland, Lokalgruppen Midt- og Østjylland, Lokalgruppen
Syd- og Sønderjylland, Lokalgruppen Fyn, Lokalgruppen Nordsjælland, Lokalgruppen Region Sjælland (Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster) samt Lokalgruppen København. Lokalgruppen Nordjylland: Forsinket julefrokost afholdes i januar 2012. Lokalgruppen Vestjylland: Sensommer tur til MadsbyParken i Fredericia samt julehygge i Stauning. Lokalgruppen Østjylland: Sommertur til Djurs Sommerland aflyst pga. uheldige omstændigheder. Her skulle Ungdomsgruppen også have været med. Lokalgruppen Syd- og Sønderjylland: Hyggeeftermiddag i MadsbyParken i Fredericia. Lokalgruppen Fyn: Sensommermøde i Gudbjerg ved Oure. Lokalgruppen Nordsjælland: Sommerhygge i Ølstykke Lokalgruppen Region Sjælland: Sommerudflugt til Gåsetårnet i Vordingborg Lokalgruppen København: Har ligget lidt i dvale, men er nu på vej på banen igen. En stor tak til alle jer, der er involveret i arbejdet med Lokalgrupperne. Uden jeres store indsats var der overhovedet ingen Lokalgrupper et i mine øjne meget trist perspektiv. Så derfor her en meget alvorlig ment opfordring til alle. Brug dog jeres Lokalgrupper støt op om dem, og dem der har påtaget sig dette arbejde. Lokalgrupperne kan blive en uvurderlig støtte for jer i jeres måske indimellem problemfyldte hverdag. Ungdomsgruppe NF-foreningen har en stor og særdeles velfungerende Ungdomsgruppe, og det er meget glædeligt og betrykkende, da det jo er ungdommen, der skal tage over, når vi»gamle«stopper. Ungdomsgruppen/ungdommen er NF-foreningens fremtid. To af Ungdomsgruppens ledere sidder allerede som bestyrelsesmedlem/ suppleant i NF-foreningens bestyrelse»generationsskiftet«er på vej. Ungdomsgruppen er for unge mellem 15 og 30 år. Gruppen består af 20 25 unge. De unge er gode til at støtte og hjælpe hinanden. De har kontakt til hinanden via Ungdomsgruppens egen hjemmeside og via Facebook, og der foregår ofte en livlig SMS-kommunikation de unge imellem. Det er de unge selv, der styrer gruppen, og udover de specielle foreningsarrangementer for de unge, har de også deres egne aktiviteter. Årets første arrangement for de unge var på årsmødet 2011, hvor de som tidligere omtalt havde deres egen workshop»mit Liv Mit Ansvar«. De unges workshop var som altid»forbudt for voksne/forældre«. Sommertur til Djurs Sommerland den 18. juni 8 deltagere. Der var også rigtig mange unge med på Familiekurset 2011. Elleve unge deltog i den forlængede weekend, hvor de dels deltog i fællesaktiviteterne dels have deres eget program. En planlagt sommerhustur i weekenden omkring månedsskiftet september/oktober måtte aflyses pga. for få tilmeldinger. I stedet mødtes fire unge mennesker lørdag aften til en hygge- og filmaften hos Trine i Randers. Julefrokosten 2011 blev afholdt den 26. 27. november hos Nanna i Albertslund. Den stod på kakao og æbleskiver, herefter bowling og spisning ude i byen og så hjem til det uundværlige pakkespil, chips og andet godt til ganen. Opsamling på sidste års visioner og nye visioner: Som lovet tidligere vil jeg i denne årsrapport også samle op på»gamle visioner«samt kigge lidt fremad. NF-foreningen støtter i øjeblikket hele tre forskningsprojekter. De to gammelkendte»ensomhed blandt unge med NF«og»Tarmfunktion hos børn med NF1«er begge kommet rigtig godt i gang, og vi forventer os efterhånden en hel del af de to projekter. I 2012 har vi så besluttet at støtte endnu et forskningsprojekt»nf1 og risikoen for cancer blandt diagnosticerede patienter i Danmark og deres familier«. Foreløbigt har vi støttet projektet med 67.000 kr., og vi har givet tilsagn om, at vi vil forsøge at finde yderligere 67.000.kr. Der blev på årsmødet såvel i 2010 som i 2011 rejst et spørgsmål vedr. kassation i forbindelse med indkaldelse til værnepligt. Der var nogle, der mente, at man
blev kasseret fra militæret på forhånd, blot fordi man havde NF. Undersøgelserne er nu langt om længe færdige. Resultat er, at der ikke umiddelbart kan spores en frasortering på forhånd, men at der simpelthen ikke er ret mange, der indkaldes, hvad enten man har en kronisk sygdom eller ej. Der har også været en undersøgelse i gang vedr. erhvervelse af kørekort (det drejer sig om begrænsninger i varigheden) når man har NF. Resultatet af undersøgelsen kan læses i NF-NYT nr.4/2011. Det vil kort sagt altid være en individuel afgørelse foretaget af en embedslæge. Der arbejdes stadig intenst på revision af NF-foreningens håndbog»jeg har også pletter«. Det arbejde mangler stadig at blive færdiggjort, så bogen kan komme i trykken. Men vi er tæt på nu. Der vil også fortsat blive udviklet på NF-foreningens hjemmeside. Derudover vil der altid i årets løb dukke problematikker op, som der skal brugers krudt på et aktuelt eksempel kunne være maksimal egenbetaling i forbindelse med tandbehandling som relaterer til en sjælden sygdom. Kursusaktiviteten i 2012 er nok relativ sparsom. Lige nu er vi til årsmøde, i maj er der Lalandia-tur for de 8 14-årige og til september afholdes der Ungdomskursus. Alt andet disponibelt mandskab sættes ind på fejring af NF-foreningens 25-års jubilæum, som skal fejres i weekenden den 17. og 18. november på Hotel Nyborg Strand. Økonomi NF-foreningen har i 2011 fået Tips- & Lottomidler fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses Aktivitetspulje, Driftspulje samt Rådighedspulje, fra Socialministeriets Handicappulje, fra Styrelsen for Bibliotek og Medier (portostøtte) samt støtte fra nogle private fonde og enkeltpersoner. Foreningen har ligeledes modtaget gaver og andre bidrag fra sponsorer. MS Offset stiller lagerplads til rådighed for vores håndbøger, og Rudersdal Kommune har stillet lokaler til rådighed for arkiv og lager. Udover disse har der været andre sponsorer. Enkelte har ikke ønsket at blive nævnt. Se i øvrigt listen nedenfor. Mere specifikt om NF-foreningens økonomi under gennemgang af regnskabet under dagsordenens pkt. 4. Status over medlemmer Ved årsskiftet havde NF-foreningen 447 A-medlemmer, 5 livstids medlemskaber, 154 B-medlemmer og 15 C-medlemmer i alt 621 medlemmer. En fremgang på 30 medlemskaber i forhold til sidste år. Vi har selvfølgelig fået flere nye medlemmer, men indimellem er der også nogle, der melder sig ud. Men der er allerede i 2012 tegnet flere medlemskaber, og hjemme på skrivebordet ligger 6 kommende medlemmer, som jeg skylder en Velkomstpakke her efter årsmødet. Der skal på dette sted fra bestyrelsen lyde en stor tak til alle medlemmer for den opbakning, vi har fået i årets løb. Det er spændende at møde jer på kurser, messer, og hvor vi ellers træffer jer. Det er vigtigt at få jeres kommentarer til det, vi laver, så vi ved, om vi er på rette spor med hensyn til vore kurser og andre arrangementer. En årsrapport er samtidig også en lejlighed til at sige tak til en hel del personer som udenfor bestyrelsen yder en indsats for foreningen uden deres indsats var det nok alt i alt svært at få foreningen til at hænge sammen. NF-foreningen fik med årsskiftet ny satsog layoutmand på vores medlemsblad nf-nyt. Rasmus Due tog over efter Poul- Henrik Winberg. nf-nyt fik hermed et helt nyt look. Rasmus har sammen med Peter HL (bestyrelsesmedlem) gjort et fantastisk stykke arbejde med bladet en udvikling der stadig arbejdes på. En stor tak til Rasmus og Peter jeg glæder mig til det fremtidige samarbejde omkring bladet. Nu vi er ved bladet også en stor tak til korrekturlæserne Hanne Houlberg og Karin Persson. I forbindelse med vores nye hjemmeside fik jeg vist nævnt Thomas Jarl Mortensen men i alle tilfælde også tak for hans indsats. Foreningens regnskabsfører, Kai Evald Petersen er en utrolig vigtig person for foreningen (og for formanden og kassereren). Uden hans arbejde ville det være utrolig svært og tidskrævende at skulle holde styr på NF-foreningens finanser. Da vi får offentlige tilskudsmidler, er der efterhånden meget strenge krav, der skal opfyldes, når der skal gøre rede for anvendelsen af disse midler. Det er også Kai Evald, der hele tiden er opdateret og meget omhyggelig omkring de ændringer, der fra tid til anden sker i de lovmæssige krav til et foreningsregnskab som vores. Tak, Kai Evald du er årsagen til, at vi aldrig har regnskabsproblemer. Jeg vil her også takke NF-foreningens interne revisor Niels Kjeldsen. Tak også til vores registrerede revisor, Dansk Revision Slagelse Sorø, Vivi Bromann, hvor vi også altid kan hente råd og vejledning, hvis det er nødvendigt. Lene Lind, Formand Hammerum, den 27. februar 2012 Sponsorer i 2010: Handelsbanken i Hillerød Rudersdal Kommune
Resultatopgørelse for perioden 1. januar 31. december 2011 31.12.10 1.000 kr. INDTÆGTER 94 Medlemskontingenter 21 Gaver og bidrag, medlemmer 364 Offentlige tilskud 0 Anvendte fondsmidler til familiekursus 0 Overskud ved landsindsamling 29 Arv Knud Jacobi Olesen, a conto 0 Indgået vedr. tidligere års kurser 1 Salg af bøger og materialer m.v. 17 Kompensation for moms sidste år 13 Renteindtægt af bankindestående 17 Renteindtægt af obligationer 0 Kurstab ved udtræk af obligationer og ved salg af bankinvest UDGIFTER 174 Årsmøde 2011 166 Kurser 0 Projekt ensomhed blandt unge 8 Øvrige medlemsarrangementer 50 The 14th. European NF Meeting 59 Konferencer m.v. 0 Forskningsstøtte. 164 Foreningens drift Kr. 96.500 2.988 616.5820 50.188 23.050 51.190 1.000 946 8.986 10.673 8.625-34.727 220.597 491.934 0 11.457 0 14.963. 26.000 143.073 Kr. 835.704 37 Administration og kontorhold 40.705 948.729-101 ÅRETS RESULTAT -113.025
Status pr. 31. december 2011 31.12.10 1.000 kr. AKTIVER Kr. Kr. 153 Obligationer NK 90D STL 2013, 4 % nominel kr. 147.200 kurs 104,20 0 Obligationer Nordea Kredit Nominelt kr. 309.037 kurs 100,12 (køb kurs 100,47) 116 Bankinvest, højrentelande 1.349 Indestående Handelsbanken 6 Tilgodehavende obligationsrenter 0 Tilgodehavende kommunetilskud familiekursus 0 Tilgodehavende driftstilskud 22 Forudbetaling vedr. næste års kurser 0 Tilgodehavender hos medlemmer 1.646 AKTIVER I ALT 151.910 309.407 0 686.840 5.888 22.925 175.678 2.159 0 1.354.807 PASSIVER 4 Afsat skyldig Dansk Revision 15 Afsat skyldig foreningsrevisor 0 Mellemregninger med medlemmer 4 Skyldige omkostninger i øvrigt 487 Ikke forbrugte tilskud 570 GÆLD I ALT 1.131 Egenkapital pr. 31. december 2011 1.794 PASSIVER I ALT REVISIONSPÅTEGNING: 8.000 17.000 2.350 1.997 29.347 275.650 304.997 1.049.810 1.354.807 Som årsmødevalgt revisor har jeg revideret omstående regnskab. Jeg har modtaget alle de oplysninger, jeg har begæret, til bekræftelse af regnskabets rigtighed. Revisionen har ikke givet anledning til bemærkninger. Den 12. februar 2012 Niels Kjeldsen
Retur addresse: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15 2720 Vanløse